För att illustrera hur motstridigt verkligheten kan uppfattas, vill jag idag ge två litteraturtips.
Första tipset är en internationell bästsäljare som nyligen kom i svensk översättning: Den odödliga Henrietta Lacks, skriven av Rebecca Skloot.
Boken handlar om en fattig svart kvinna som dog i cancer 1951. Utan hennes medgivande tog en läkare ett cellprov från hennes tumör. Cellerna visade sig ovanligt livskraftiga och odlas fortfarande i ett stort antal laboratorier över hela världen.
Cellerna kallas HeLa-celler och har bidragit till flera viktiga medicinska genombrott, som poliovaccinet, kemoterapi, kloning och provrörsbefruktning. Samtidigt som HeLa-cellerna bidragit till viktiga medicinska framsteg aktualiserar historien om Henrietta Lacks allvarliga forskningsetiska frågor om försökspersoners integritet.
Den svenska utgåvan recenserades i DN av Karin Johannisson. Där hänvisar hon även till en kommentar här på Etikbloggen. Under inlägget ”Datainspektionen stoppar LifeGene” dyker nämligen signaturen ”Henrietta Lacks” upp i kommentarfältet…
Andra tipset är en ny Australiensisk studie publicerad i European Journal of Public Health.
Biobanksforskning av den typ som förbereddes i LifeGene förutsätter att allmänheten vill delta genom att donera prover och tillåta forskarna att koppla proverna till hälsodata. Den färska studien rapporterar bland annat att allmänheten i Australien har stor tillit till universitetsbiobanker och en stark vilja att bidra till biobanksforskning.
Men allt är inte motstridigt. Såväl bästsäljaren som artikeln belyser vikten av allmänhetens förtroende för forskningen… och därmed ansvaret att leva upp till detta förtroende.
Man behöver bara läsa de första raderna på Rebecca Skloots hemsida för att förstå att det är lätt att reagera starkt på boken om Henrietta Lacks:
“Her name was Henrietta Lacks, but scientists know her as HeLa. She was a poor black tobacco farmer whose cells—taken without her knowledge in 1951—became one of the most important tools in medicine, vital for developing the polio vaccine, cloning, gene mapping, in vitro fertilization, and more. Henrietta’s cells have been bought and sold by the billions, yet she remains virtually unknown, and her family can’t afford health insurance.” (www.rebeccaskloot.com/the-immortal-life/)
Två aspekter verkar särskilt upprörande. För det första att cellerna använts utan att hon samtyckt. För det andra att familjen inte har fått någon ekonomisk ersättning trots att forskningen genererat stora inkomster.
När det gäller avsaknaden av samtycke finns mycket att säga. På 1950-talet bad man inte om samtycke för forskning på prover. Man använde rutinmässigt prover tagna från patienter i hopp om att öka kunskapen och därigenom förbättra sjukvården. Idag hörs krav på att informerat samtycke alltid skall inhämtas när man vill använda prover och inte sällan att samtycket måste vara specifikt, d.v.s. bara kan gälla för väldefinierad forskning. Man skall inte få samtycka till att ens prover används för ”framtida medicinsk forskning” (ens om den är godkänd av en etikprövningsnämnd), utan för t.ex. en studie som görs för att undersöka om en tumör uttrycker vissa receptorer.
En sådan samtyckesordning innebär kostnader, både för individerna som måste tillfrågas varje gång och för forskningen som måste lägga ner tid och pengar på att jaga förnyade samtycken. Dessutom riskerar forskningen att generera mindre tillförlitliga resultat p.g.a. risken för ett snett urval. I slutändan drabbar de negativa konsekvenserna för forskningen förstås också individerna som man försöker skydda genom kravet på specifikt samtycke.
Då det gäller rätten till ekonomisk ersättning för att ens prov har använts i framgångsrik forskning är det viktigt att minnas att all medicinsk forskning bygger på resultat av tidigare forskning. Och då inte bara de stora genombrotten utan också (och kanske framför allt) de små stegen framåt i form av både positiva och negativa resultat. Om man skall kompensera individer för att deras prover använts är det inte självklart att bara de som råkar ha lämnat prover som forskare råkar ha använt i forskning som råkar ha varit lyckosam skall ersättas.
Kanske borde man kompensera alla vars prover används. Men är det rimligt? Är det inte rimligare att se kompensationen som en möjlighet till bättre sjukvård framöver? Den tillfaller alla oavsett om ens prov används i ”framgångsrik” eller mindre ”lyckad” forskning. Detta synsätt förutsätter naturligtvis att sjukvården är tillgänglig för alla, och här fallerar fallet Henrietta Lacks.
Boken pekar onekligen på stora problem. Men jag anser nog ändå att många av de största inte är forskningsetiska utan samhälleliga, t.ex. det fullständigt oacceptabla att det i ett land som USA finns människor som inte har råd med sjukvård. Oavsett om de är anhöriga till Henrietta Lacks eller inte.
Tack för en uppfriskande saklig kommentar om något som annars lätt upprör och gör det svårt att tänka klart. Din kommentar inspirerade till ett inlägg på The Ethics Blog:
http://ethicsblog.crb.uu.se/2012/02/03/henrietta-lacks-and-the-power-of-rhetoric/