Risker för diskriminering i populationsbaserad biobanksforskning

4 april, 2018

Pär SegerdahlÄven de bästa avsikter kan leda snett. Att omtänksamt behandla vissa grupper som ”sårbara”, såsom gravida och barn, kan orsaka att de diskrimineras. Om de skyddas från deltagande i klinisk forskning, vet vi mindre om hur de reagerar på läkemedel. Därmed utsätts de för större risker som patienter i behov av vård. Tack för omtanken.

Deborah Mascalzoni påpekar i ett föredrag möjliga diskrimineringsmönster i populationsbaserad biobanksforskning. Hon uppmärksammar särskilt personer som lider av psykisk sjukdom, som ofta utesluts från sådana studier. Men hon nämner även barn, som sällan deltar i populationsbaserade biobanker, liksom människor med tidiga symtom på demenssjukdom eller med missbruksproblematik.

Mascalzoni frågar alltså hur representativa de populationsbaserade biobankerna egentligen är. Detta är viktigt, eftersom resultat från sådan forskning allt oftare används i planeringen av vården. Vi behöver därför förstå diskrimineringsmönstren, så att exempelvis människor som lider av psykisk sjukdom får samma nytta av forskning som andra.

Mönstren orsakas dock inte enbart av hur grupper behandlas som ”sårbara”. Även rent praktiska svårigheter, som man kanske inte tänker på, kan orsaka diskriminering. Det är etiskt och juridiskt omständligt att rekrytera barn till forskning. Människor som lider av depression kan ha självmordstankar, vilket kräver särskilda insatser. Människor med början till demens kan ha svårt att förstå komplex information, vilket komplicerar samtyckesprocessen.

Vissa grupper är därmed i praktiken svårare att rekrytera till populationsbaserade biobanker. Antingen det beror på omtanke eller inga tankar alls, kan forskningsresultaten bli skeva, vilket kan leda till sämre vård för vissa grupper. Det finns alltså skäl att fråga om representativitet.

Pär Segerdahl

Mascalzoni, D. 2017. Reverse discrimination for psychiatric genetic studies in population-based biobanks. European Neuropsychopharmacology 27: 475-476

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Ojämlikheter i vården – från förnekelse till större medvetenhet

14 februari, 2018

Pär SegerdahlSvensk lag föreskriver sjukvård på lika villkor. Att efterleva lagen är svårare än man kan tro. Diskriminering tenderar nämligen att ske omedvetet, under vår egen radar.

De flesta är bekanta med Vårdguiden 1177, dit man (bland annat) kan ringa för att få rådgivning från en sjuksköterska. Genom att vara så lättillgänglig, har man hoppats att telefonrådgivning ska öka jämlikheten i vården. Trots detta har forskning påvisat ojämlikheter i telefonrådgivningen. Människorna som ringer behandlas inte likvärdigt.

Med tanke på omedvetenhetens roll i dramat, är detta inte överraskade. Trots de bästa avsikter är det svårt att behandla människor likvärdigt. Vad kan vi göra åt saken?

Om omedvetenhet är en faktor och diskriminering till stor del sker oavsiktligt, så tror jag inte att vi omedelbart kan dra slutsatsen att det måste handla om ett ”dåligt system”. Även om diskriminering sker oavsiktligt, så är det fortfarande människor som diskriminerar. Människor är inte bara sin medvetenhet, utan även sin omedvetenhet.

I en artikel i International Journal for Equity in Health undersöker Anna T. Höglund (och fyra medförfattare) just medvetenhet om diskriminering i vården, särskilt telefonrådgivning. Telefonsjuksköterskor fick svara på en enkät om diskriminering och likvärdig behandling. Sjuksköterskornas svar kunde sedan analyseras i termer av fyra begrepp: förnekelse, försvar, öppenhet och medvetenhet.

Förnekelse: några sköterskor förnekade att diskriminering förekommer. Försvar: några erkände att vård inte alltid ges på lika villkor, men sa att åtgärder var vidtagna och att problemet var under kontroll. Öppenhet: några av sköterskorna fann problematiken viktig och önskade att de kunde lära sig mer om vård på lika villkor. Medvetenhet: några såg tydligt hur diskriminering kan förekomma och gav dessutom exempel på strategier som de använde för att undvika komplicerade diskriminerande mönster som de var medvetna om.

Snarare än att förklara oavsiktlig diskriminering som utslag av ett ”dåligt system”, kan dessa fyra begrepp ge oss en bättre begreppsapparat för att behålla ansvaret över problematiken.

Anna T. Höglund föreslår två komplementära sätt att betrakta de fyra begreppen. Man kan se dem som positioner längs en utvecklingslinje, där en person kan mogna och gå från förnekelse eller försvar, via öppenhet, mot det slutliga målet, medvetenhet. Men man kan också tänka sig att en människa växlar fram och tillbaka mellan positioner, beroende på sammanhang.

Ja, nog kan man känna igen sig själv i dessa positioner; tyvärr inte minst förnekelse och försvar. Man kan säga att begreppsmodellen som utvecklas i artikeln ökar vår medvetenhet om diskriminering som en fråga om medvetenhet och omedvetenhet.

Författarna tillägger ett femte begrepp till modellen: Åtgärd. Om jag förstår dem rätt, så menar de inte åtgärder av ett ”dåligt system” som ska ge kontroll över problematiken. Det vore tvärtom att uttrycka försvarspositionen ovan! (Detta antyder hur mänskliga problem ofta hanteras på ett omedvetet sätt, genom ”åtgärdspaket” som man sedan hänvisar till: saken är under kontroll!)

Nej, vi måste kontinuerligt arbeta med problematiken; kontinuerligt åtgärda inte minst oss själva och våra handlingsmönster. Artikelns begreppsapparat ger oss några verktyg.

Pär Segerdahl

Höglund, A.T., Carlsson, M. Holmström, I.K., Lännerström, L. and Kaminsky, E. 2018. From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare. International Journal for Equity in Health 17. DOI 10.1186/s12939-018-0723-2

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Det omedvetna förtjänar moralisk uppmärksamhet

10 januari, 2018

Pär SegerdahlI höstas skrev Michele Farisco ett av de mest lästa inläggen på The Ethics Blog. Inlägget speglades senare av BioEdge.

Jag vill nu tipsa om en ny artikel där Farisco utvecklar sina tankar – läs den i tidskriften Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine.

Artikeln kommer säkert att väcka minst lika mycket uppmärksamhet som blogginlägget gjorde. Tillsammans med Kathinka Evers utvecklar nämligen Farisco ett sätt att tänka om det omedvetna som vid första påseende tycks kontroversiellt, men som vid närmare eftertanke ter sig alltmer trovärdigt. Den kombinationen är svårslagbar.

Vad handlar det om? Det handlar om patienter med hjärnskador, kanske efter en trafikolycka. Etiska diskussioner om dessa patienter fokuserar vanligen på eventuellt kvarvarande medvetande. Vi tänker nämligen att det finns en absolut skillnad mellan medvetenhet och omedvetenhet. Bara en medveten person kan uppleva välbefinnande. Bara en medveten person kan ha intressen. En patient med kvarvarande medvetande förtjänar därför en helt annan omtanke än en medvetslös patient. En helt annan uppmärksamhet vad gäller smärtlindring, lugn och ro, eller stimulans. – Varför skapa en varm och stimulerande miljö kring en patient som är helt omedveten om omgivningen?

I artikeln ifrågasätter Farisco den absoluta skillnaden mellan medvetenhet och omedvetenhet. Han redogör för neurovetenskaplig forskning som visar på två ofta förbisedda kopplingar mellan medvetna och omedvetna hjärnprocesser. Den första är att det omedvetna (åtminstone delvis) har de förmågor som anses etiskt relevanta när spår av kvarvarande medvetande diskuteras. Den andra kopplingen är att medvetna och omedvetna hjärnprocesser är ömsesidigt beroende. De formar varandra. Även omedvetet reagerar hjärnan unikt på familjemedlemmars röster.

Nu menar inte Farisco att detta bevisar att vi har en skyldighet att behandla omedvetna patienter som medvetna. Men den omedvetna hjärnan förtjänar moralisk uppmärksamhet. Kanske bör vi försöka bedöma även de omedvetna förmågor som kvarstår hos patienten. Kanske borde vi i vissa fall spela den musik som patienten älskade före olyckan?

Pär Segerdahl

Farisco, M. and Evers, K. The ethical relevance of the unconscious. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine (2017) DOI 10.1186/s13010-017-0053-9

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska


Neuroetik bortom medvetandet

23 oktober, 2017

Hur bör vi tänka etiskt om vården av patienter som, kanske efter en trafikolycka, ligger medvetslösa i sjukhussängen?

På den engelska versionen av Etikbloggen ifrågasätter Michele Farisco tendensen att fokusera enbart på eventuellt kvarvarande medvetande hos dessa patienter. Han hänvisar till forskning som pekar på att processer och tillstånd som vi förknippar med medvetandet förekommer även i den omedvetna hjärnan.

Därför frågar Michele Farisco: Borde vi inte tänka mer på att vårda även dessa patienters kvarvarande omedvetna, inte bara spåren av kvarvarande medvetande?

Läs inlägget på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Riskkommunikation på människors villkor

4 oktober, 2017

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: