En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: autonomi (Sida 1 av 2)

Autonoma tillsammans

Autonomi är ett så omhuldat begrepp inom etiken, att jag knappt vågar skriva om det. Inte blir det lättare av att begreppet används för att omhulda människor. Minsta fel i ditt bruk av begreppet, och du riskerar att utpekas kanske inte som folkets fiende, men som individens!

I etiken betyder autonomi personlig autonomi: individens förmåga att förnuftigt styra över sitt eget liv. Denna förmåga riskerar ständigt att störas. Den störs om andra obehörigt påverkar dina beslut, om de styr över dig. Förmågan störs också om du inte är tillräckligt välinformerad och rationell för att styra dig själv. Exempelvis om du fattar beslut utifrån falsk och motsägelsefull information, eller om besluten styrs av dina manier och din svaga vilja. Det är ditt förnuft som ska styra ditt liv!

I en artikel i BMC Medical Ethics diskuterar Amal Matar, som doktorerat vid CRB, beslutssituationer i vården där detta individcentrerade begrepp om autonomi förefaller mindre användbart. Det handlar om beslut som ska fattas inte av individer, utan av två människor tillsammans: av par som planerar att bli föräldrar.

Ett par som tillsammans planerar en graviditet förväntas fatta gemensamma beslut. Kanske om genetiska tester samt åtgärder om barnet riskerar genetisk sjukdom. Vårdpersonalen har här som alltid ansvar att respektera och stödja patienternas autonomi. Men hur låter sig detta göras om besluten inte fattas av en enskild person, utan gemensamt av paret?

Personlig autonomi är ett idealiserat begrepp. Ingen människa är en ö, heter det. Detta blir extra tydligt när två människor planerar ett gemensamt liv. Om en partner börjar insistera på sin personliga autonomi, börjar nog relationen att upplösas. Ett försök att komma tillrätta med autonomibegreppets brist på realism har varit att utveckla idéer om relationell autonomi, som betonar hur individen som styr sitt liv väsentligen är relaterad till andra. Men som du hör knyts även den relationella autonomin till individen. Amal Matar finner det därför angeläget att ta ett steg till i realism. Åtminstone när det handlar om beslut som par förväntas fatta gemensamt.

Kan vi tala om autonomi inte bara på individens nivå, utan även på parets? Kan ett par som planerar en graviditet styra sitt liv genom att fatta beslut som är autonoma inte bara för var och en individuellt, utan även för dem tillsammans som ett par? Detta är Amal Matars fråga.

Inspirerad av hur man inom språkläran talar om språklig mening inte bara på ordets nivå, utan även på satsens nivå (där ord förenas), förslår Amal Matar ett nytt begrepp om par-autonomi (”couple autonomy”). Hon föreslår att par kan fatta gemensamma beslut som är autonoma både på individens och parets nivå.

Artikeln föreslår en definition av par-autonomi i tre steg. Först ska bägge parter vara individuellt autonoma. Sedan ska beslutet nås via en kommunikativ process, som uppfyller ett antal kriterier (ingen partner dominerar, tillräcklig tid ges, beslutet är samstämmigt). Slutligen tillåter definitionen att den ena partnern autonomt överlåter aspekter av beslutsprocessen till den andra.

Syftet med definitionen är inte att göra filosofisk revolution i etiken. Syftet är praktiskt. Amal Matar vill hjälpa såväl par som vårdpersonal att tala realistiskt om autonomi i de fall där besluten förväntas vara parens gemensamma. Att låtsas som om dessa beslut fattades parallellt av separata individer, gör det svårt att realistiskt bedöma och stödja beslutsprocessen. Den handlar om samspel.

Amal Matar avslutar artikeln, skriven tillsammans med Anna T. Höglund, Pär Segerdahl och Ulrik Kihlbom, med två fallbeskrivningar. Dessa fall visar konkret hur definitionen kan hjälpa vårdpersonal att bedöma och stödja autonomt beslutsfattande på parets nivå. I ena fallet undergrävs parets autonomi, i andra fallet förmodligen inte.

Läs artikeln som ett exempel på hur vi ibland kan behöva rucka på omhuldade begrepp för att kunna använda dem realistiskt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Höglund, A.T., Segerdahl, P. and Kihlbom, U. Autonomous decisions by couples in reproductive care. BMC Med Ethics 21, 30 (2020). https://doi.org/10.1186/s12910-020-00470-w

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar

Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Är du en person eller ett djur?

Pär SegerdahlFrågan i rubriken kan låta som en förolämpning. Det vill säga, inte som en fråga, utan som något man säger i ilska, till någon som beter sig riktigt illa.

I filosofin ställs frågan seriöst, utan avsikt att förolämpa. En filosof som beter sig illa på en fest och som blir tillrättavisad – ”Är du en person eller ett djur?” – kunde fräckt svara: Hm, jag vet faktiskt inte, filosofer har grunnat på den frågan i hundratals år.

Vad är då den filosofiska frågan? Den brukar beskrivas som frågan om personlig identitet. Vad är vi egentligen? Vad utgörs ett jag av? Vad håller ihop jaget; när uppkommer och när försvinner det?

Enligt företrädare för ett psykologiskt svar, så är vi personer med vissa psykologiska förmågor, som självmedvetande. Den psykologin håller ihop jaget. Om min kropp bröts ned av en ovanlig sjukdom, men läkare i sista minuten lyckades transplantera mitt psyke (mitt självmedvetande, mina minnen etc.) till en annan kropp, så skulle jag överleva i den andra kroppen. Enligt företrädare för ett animalistiskt svar, så är vi däremot djur med en viss biologi. En animalist skulle antagligen förneka att jag kan överleva i en främmande kropp.

Skillnaden mellan svaren kan illustreras genom konsekvenserna de har för en etisk fråga: Får man ta organ från en hjärndöd kropp och använda som transplantat? Om vi är personer med förmåga till självmedvetenhet, så finns vi inte när hjärnan dött. Då borde det vara möjligt att ta organ utan att bryta mot någon personlig autonomi. Men om vi är djur med en viss biologi, så kan organskördandet framstå som att medborgare utnyttjas som medel i sjukvården.

I en artikel i tidskriften Ethics, Medicine and Public Health, riktar Elisabeth Furberg vid CRB kritik mot båda uppfattningarna om vår identitet. Hon menar att båda perspektiven är antropocentriska: de ger människan en orimlig särställning. Detta är lätt att se när det gäller idén att vi är personer. Det psykologiska perspektivet överdriver betydelsen av vissa förment unika mänskliga psykologiska förmågor (som förmågan till ett första-personperspektiv), samtidigt som det underskattar icke-mänskliga djurs psykologiska förmågor. Men även det animalistiska perspektivet är enligt Furberg antropocentriskt. Hur då!?

Hur kan ett synsätt där vi väsentligen är djur ge människan en orimlig särställning? Jo, genom att själva begreppet djur är antropocentriskt, menar Furberg. Det används ursprungligen som kontrast mot begreppet människa. Det används för att skilja oss (moraliskt högtstående varelser) från dem (mindre värdiga naturvarelser). Det animalistiska perspektivet är alltså omedvetet om sin egen människocentrering, som kommer med själva djurbegreppet.

I slutet av artikeln föreslår Furberg ett mindre antropocentriskt perspektiv på identitet, ett hybridperspektiv som kombinerar de psykologiska och animalistiska svaren på frågan i rubriken. Hybridperspektivet är öppet för att även andra djur än människan kan ha psykologisk identitet, exempelvis schimpanser. Förstår jag Furberg rätt skulle hon säga att många djur bara är djur. En snigel är identisk med snigeln. Den har ingen psykologisk identitet som i princip kunde överleva i en annan snigelkropp. Men ett antal djur (inte bara människan) har en identitet som går utöver djuriskheten. Schimpanser och människor, och kanske några fler djur, är sådana djur.

Jag kan inte låta bli att nämna att jag skrivit en artikel om liknande problem: Being humans when we are animals. Där renodlar jag inte en metafysisk fråga ur en förolämpning, utan jag undersöker förolämpningen, tillrättavisningen.

Pär Segerdahl

Furberg, E. 2017. ”Are we persons or animals? Exposing an anthropocentric bias and suggesting a hybrid view”. Ethics, Medicine and Public Health (3): 279-287

Detta inlägg på engelska

Vi skriver om apor : www etikbloggen.crb.uu.se

Puffa människor i rätt riktning

Pär SegerdahlBeteendevetare har studerat hur miljöer kan utformas så att människor puffas mot klokare beslut. Genom att placera salladen först på buffén väljer människor kanske mer grönsaker än de annars skulle gjort. De väljer själva, men miljön är riggad så att den puffar fram ”rätt” val. (På engelska talar man om nudging.)

Att puffa människor att agera rationellt kan låta självmotsägande, kanske till och med oetiskt. En förnuftig människa ska väl ges tillfälle att fatta sina beslut alldeles självständigt, utan att påverkas av placeringen av salladsskålar? Att styra människor genom riggade miljöer stödjer kanske förståndigare vanor, men det är en skymf mot Förnuftet!

Som filosof uppskattar jag naturligtvis självständigt tänkande. Men jag kräver inte att varje vardagsbeslut ska resoneras fram. Tvärtom, det är bra om de flesta beslut inte kräver alltför mycket dividerande. Det ger tid och kraft att tänka om sådant som förtjänar eftertanke. En puff från en salladsskål på rätt ställe stödjer åtminstone mitt oberoende tänkande.

Linnea Wickström Östervall, tidigare forskare vid CRB, har försökt att puffa människor till en mer återhållsam användning av antibiotika. Det är viktigt att minska antibiotikaanvändningen, eftersom överanvändning orsakar antibiotikaresistens: en stor utmaning att hantera.

I försöket bäddade hon in en liten påminnelse om antibiotikaresistens i frågeformuläret som patienter besvarar innan de besöker doktorn. Denna puff nådde alltså inte bara patienterna, utan även läkarna som gick igenom formuläret med patienterna. Effekten var tydlig på kliniknivå. På de kliniker där det puffades minskade användningen av antibiotika med 12,6 procent jämfört med de kliniker som användes som kontroll.

Vill du läsa mer om detta försök, ta en titt på Linneas artikel i Journal of Economic Behavior & Organization, där de intressanta resultaten presenteras i detalj. Exempelvis tycks puffen påverka framförallt mötet mellan läkare och patient, snarare än de enskilda patienterna.

Kan du utforma din vardag så att du lever klokt utan att fatta rationella beslut?

Pär Segerdahl

Wickström Östervall, L. 2017. “Nudging to prudence? The effect of reminders on antibiotics prescriptions.” Journal of Economic Behavior & Organization 135: 39-52.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Läkares erfarenheter av beslut att inte återuppliva

Pär SegerdahlSvårt sjuka patienter har ibland en så dålig prognos att hjärt- och lungräddning inte skulle hjälpa vid hjärtstopp. De är så svaga att de inte skulle klara behandlingen. Om de överlever, så gör de det med ännu sämre livskvalitet. Läkaren kan då skriva ett så kallat 0-HLR beslut, som innebär att hjärt- och lungräddning inte ska sättas in vid hjärtstopp.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, skriver sin avhandling om dessa beslut. Jag har tidigare skrivit om hennes första studie, där hon intervjuade sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

I somras publicerade Journal of Palliative Care & Medicine den andra studien, där läkare intervjuades om sina erfarenheter av dessa beslut.

Ur intervjumaterialet utläser Mona Pettersson tre roller som läkarna uppfattar att de har. De fungerar som beslutsfattare, som företrädare för patienten och länk för familjen, samt som medlem i arbetslaget. Läkarna beskriver sina erfarenheter av dessa roller, exempelvis vikten av att göra klart för familjen att det är läkaren som fattar beslutet – så att familjen inte riskerar att känna sig medansvarig.

Intervjuerna med läkarna innehåller även beskrivningar av etiska svårigheter vid 0-HLR beslut. Även om läkarna framhåller att beslutet att inte återuppliva görs på medicinska grunder, så beskriver de även etiska utmaningar och avvägningar. Särskilt svåra tycks besluten vara vid hematologiavdelningar, där patienter kan få intensiv behandling under lång tid, och där även själva behandlingen gör dem sjuka, men där patienten ändå nästan in i det sista kan betraktas som behandlingsbar. Här kan besluten fattas mycket hastigt och i ett sent skede. Läkarnas erfarenhet av 0-HLR beslut kan variera från att uppleva att man gör sig till gud, till att uppleva att man bara fattar ett jämte andra vårdbeslut.

I sin slutsats framhåller Mona Pettersson att resultaten pekar på hur besluten att inte återuppliva fattas inte enbart på medicinska grunder (såsom prognos och utsikter att överleva hjärt- och lungräddning). De görs med hänvisning även till etiska värden såsom autonomi och livskvalitet efter återupplivning.

I sin fortsatta forskning kommer Mona Petterson att undersöka de etiska förmågor som behövs vid 0-HLR beslut och hur de kan läras och utvecklas.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström, M. and Höglund, A. Physicians’ experiences of do-not-resuscitate (DNR) orders in hematology and oncology care – a qualitative study. Journal of Palliative Care and Medicine. 2016. DOI: 10.4172/2165-7386.1000275

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Anteckningsbok, inte Facebook

Pär SegerdahlJag tar mig friheten att slå ett slag för anteckningsboken.

Jag saknar rösterna som människor utvecklar när de brukar föra anteckningsbok. Samtalet med sig själv ger en resonansbotten – ”jag har tänkt på det här” – i samtalet med andra.

Att de kollegiala strukturerna vid universiteten urholkas är oroande. Men vad jag framförallt oroar mig över är anteckningsbokskulturen, som jag tycker att vi behöver återerövra. Utan egna anteckningsböcker, ingen bildning.

Det handlar inte om att dra sig undan på sin studerkammare för att skriva esoteriska anteckningar. Det handlar om att utveckla sin egen resonansbotten i livet med andra. Den utvecklas i enskildhet, som respons på livet med andra. Sedan kan du samtala, för du kommer att ha något att säga, något eget.

Kulturer fördjupas genom idisslandet i dagböcker och anteckningsböcker. Utan denna enkla praktik urholkas kulturer och rösterna klingar tunnare. Vi måste själva bära kulturen.

Kafka nedtecknade i en av sina anteckningsböcker en bild som jag ofta tänker på. Det är bilden av budbärare som ilar runt med meddelanden, som de fått av andra budbärare. Men det visar sig att det inte finns någon författare av dessa meddelanden. Det finns bara budbärare. Det ser jag som en bild av en värld utan anteckningsböcker.

Kant talade om människans myndighet. I Kafkas bild saknas den, för ingen är författare av sina egna ord: bara budbärare av ord från andra budbärare. Att för en gångs skull vara författaren, inte bara budbäraren av vad andra budbärare vidarebefordrat: vore inte det något!

Bli författaren av dina egna ord och tankar genom att föra anteckningar. Anteckningsboken är ursprunget till alla meddelanden som är värda att meddela andra. Jag är en anteckningsboksindividualist.

Att tänka och reflektera handlar inte bara om att ha tid. Det handlar om att använda tiden åt samtalet med sig själv. Det samtalet är livslångt. När du samtalar med andra förmedlar du ditt livslånga samtal med dig själv.

Konstnärer har antagligen mer än andra behållit praktiken att använda skissböcker, att regelbundet musicera mer informellt och enskilt, att göra romanutkast. Den praktiken ger dem en grundval för att skapa. Vi har mycket att lära av konstnärerna. De är de sista att upprätthålla kultur, genom skisshäftena som de ständigt kluddar i.

Inget är mer ansvarigt, mer myndigt, än en egen anteckningsbok. Anteckningarna behöver inte vara lysande eller banbrytande. Bara dina egna uppriktiga ord med dig själv. Det är originalitet! Genom anteckningsboken utvecklar du integriteten som är värd att försvara. Och som är värd att dela med andra, som naturligtvis också har anteckningsböcker.

Jag vill inte läsa dina Facebook-uppdateringar, men kanske dina anteckningar. Du läser mina här. Så skaffa en anteckningsbok, om du inte redan har en. Det är det mest radikala du kan göra idag.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Pär SegerdahlBiobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

  1. Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
  2. Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
  3. Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg