Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

One Response to Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: