Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: biobanker (Sida 1 av 11)

Brett och djupt samtycke till biobanker

En ny artikel om samtycke för biobanker lyckas överraska mig. Hur? Genom att påpeka vad som borde vara uppenbart. Om vi vill bedöma vilket slags samtycke som fungerar bäst för biobanker, så bör vi utgå från biobanker och inte snegla bakåt mot traditionell medicinsk forskning. Riskerna i traditionell medicinsk forskning är inte minst fysiska. Forskningsdeltagaren […]

Skarp kritik av dynamiskt samtycke

Dagens biobanker blir allt större och det mänskliga biologiska material som sparas i frysarna kan användas allt långsiktigare i forskningen. Proverna kan användas inte bara i en studie, utan i flera olika. Inte bara i dagens forskning, utan även i framtida forskning. Detta skapar forskningsetiska spänningar. Etiken kräver nämligen att forskningsdeltagare informeras om och samtycker […]

Människor vill kunna påverka risken

Det behövs forskning för att veta vad människor tycker är viktigt med genetisk riskinformation. Vad de föredrar att veta. Men hur tar vi reda på det? Ett sätt är att be människor besvara enkäter. Ett problem med enkäter är att de frågar en sak i taget. Föredrar du ett hotellrum med havsutsikt på semestern? Du […]

Genetisk risk: Ska forskare berätta?

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad. I samband med […]

Risker för diskriminering i populationsbaserad biobanksforskning

Även de bästa avsikter kan leda snett. Att omtänksamt behandla vissa grupper som ”sårbara”, såsom gravida och barn, kan orsaka att de diskrimineras. Om de skyddas från deltagande i klinisk forskning, vet vi mindre om hur de reagerar på läkemedel. Därmed utsätts de för större risker som patienter i behov av vård. Tack för omtanken. […]

Globalt forskningssamarbete, nationell dataskyddstillsyn

Vetenskap har en internationell karaktär och globala forskningssamarbeten är vanliga. För medicinsk forskning innebär detta att känsliga data och biologiska prover kopplade till personer i ett land ofta skickas över nationsgränserna till forskare i andra länder. Samtidigt innebär utvecklingen av informations- och kommunikationsteknologi att människors rätt till dataskydd får allt större betydelse. För att ge […]

Att utveckla biobanker bör vara meriterande

Alltmer biomedicinsk forskning använder information samlad i biobanker. För att en biobank ska fungera effektivt är det viktigt inte bara att det biologiska materialet förvaras väl. Materialet måste även göras tillgängligt för vetenskapen, så att många forskare lätt kan dela prover och information. Att skapa en sådan biobanksresurs är emellertid en enorm arbetsinsats. Forskare och […]

Riskkommunikation på människors villkor

Det begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent. Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor […]

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Samtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen. […]

Biobanksetik och juridik

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives. I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen […]

« Äldre inlägg