Transhumanismen renodlar det mänskliga eländet

18 juni, 2019

Pär SegerdahlMänniskan är en eländig varelse. Vi gläds visserligen åt det nya välbetalda jobbet, men snart har vi lagt oss till med dyrare vanor, rikare vänner och vansinnigare arbetsuppgifter. Vi är tillbaka på ruta ett, missnöjda med livet och obekväma med oss själva. Varför kan livet aldrig vara riktigt bra?

Missnöjet får oss att vilja fly någon annanstans än där vi är. Fly från oron, från tristessen, från sjukdomarna, från åldrandet, från livets alla begränsningar, helst även från döden. Ständigt vill vi fly till vad vi tror blir en bättre plats. Lika ofta som vi återkommer till ruta ett.

Eländets eviga återkomst utmärker alltså det mänskliga tillståndet. Vi inbillar oss att allt äntligen ska bli perfekt, bara vi lyckas rymma från den nuvarande situationen, som vi tror begränsar oss och orsakar missnöjet. Resultatet är en strid ström av infall, som vi återigen känner oss begränsade av.

Ständigt denna ruta ett.

Transhumanismen är en intellektuell väckelserörelse som lovar att allt ÄNTLIGEN ska bli perfekt. Hur? Genom att fly människan själv – denna bristfälliga varelse, fångad i en biologisk kropp som begränsas av sjukdom, åldrande och död.

Hur ska det gå till? Genom att låta ny teknik förnya människan. Göra henne perfekt, så att hon inte längre lider av livets biologiska begränsningar. En skinande ny gränslös cyborg.

Vem köper frälsningsläran? Bokstavligen några av de rikaste teknikentreprenörerna i världen. De har redan tänjt gränserna så långt det går. De ser att det inte går att fly längre. Ständigt återkommer känslan av begränsning. Därför ser de ingen annan utväg än att fly från PRECIS ALLT. De investerar i rymdteknik för att kunna fly planeten. De investerar i artificiell intelligens och i djupfrysning av deras kroppar, för att i framtiden kunna fly kroppen, in i superdatorer som ÄNTLIGEN ska befria dem från ALLA livets begränsningar, inklusive sjukdom, åldrande och död.

Känner du igen mönstret? Transhumanismen är det mänskliga missnöjet. Den är eskapismen som ständigt leder tillbaka till ruta ett. Den är drömmen om ett högteknologiskt kvanthopp från missnöjet. Hur ser paradiset ut? Som en högteknologisk återkomst till ruta ett.

Ny teknik behövs för att lösa problem i världen. Men när tekniken sammankopplas med det mänskliga missnöjet fastar vi djupare i mönstret. Bara du själv kan befria dig från mönstret. Genom att inte längre fly till en ideal framtid. Det fungerar inte. Flykten till framtiden är mönstret för ditt elände.

Transhumanismen är eländets intellektuella renodling, inte vägen ut.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

12 november, 2018

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut

28 augusti, 2018

Pär SegerdahlIbland tvingas läkare besluta att en patient är så pass svårt sjuk att denne inte ska återupplivas med hjärt-lungräddning, om hjärtat skulle stanna. Proceduren är våldsam och skulle i dessa fall orsaka onödigt lidande.

Vilket beslut som än tas, är situationen stressande för vårdpersonalen. Att ge våldsam hjärt-lungräddning till en döende cancerpatient kan upplevas som dålig vård i livets slutskede. Samtidigt önskar man givetvis kunna behandla patienten, varför även beslutet att inte återuppliva kan vara stressande. Beslutet kräver klokhet. Det kräver etisk kompetens.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, undersöker i sin avhandling beslutet att inte återuppliva patienter inom områdena onkologi och hematologi. I en artikel i BMC Medical Ethics beskriver hon läkares och sjuksköterskors reflektioner kring etisk kompetens i relation till beslutet att inte återuppliva. Även om läkaren tar beslutet, så involveras sjuksköterskorna i högsta grad. De har vårdansvar för såväl patient som anhöriga.

De etiska svårigheterna handlar inte bara om själva beslutet att inte återuppliva. Svårigheterna handlar även om hur patient och anhöriga informeras om beslutet, liksom om hur hela vårdteamet informeras, involveras och fungerar. Vilken kompetens krävs för att etiskt hantera detta livsavgörande vårdbeslut? Hur kan kompetensen utvecklas?

Etisk kompetens involverar enligt Pettersson både personliga egenskaper och kunskap, samt förmåga att reflektera över hur beslut bäst tas och genomförs. I praktiken samspelar allt detta. En läkare kan exempelvis ha kunskap om att patienten bör informeras om beslutet att inte återuppliva. Samtidigt kan läkaren, efter reflektion, välja att inte informera, eller välja att informera patienten i andra ordalag.

Läkarna och sjuksköterskorna i Mona Petterssons studie ansåg att deras etiska kompetens skulle stödjas av större utrymme för reflektion och diskussion kring etik i livets slutskede inom deras yrkesområden, onkologi och hematologi. Detta för att vårdetik alltid är situerad. De etiska svårigheterna har sin bestämda kontext. Vårdpersonal är inte etiskt kompetent i största allmänhet. Den etiska kompetensen är knuten till den specifika yrkesvardagen, som dessutom är olika för läkare och sköterskor.

Vill du läsa mer om Mona Petterssons avhandlingsarbete, läs gärna presentationen av henne på CRB:s hemsida: Vård, etik och livsavgörande val.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström. M and Höglund, A. T. Ethical competence in DNR decisions – a qualitative study of Swedish physicians and nurses working in hematology and oncology care. BMC Medical Ethics (2018) 19:63. htdoi.org/10.1186/s12910-018-0300-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska


Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

21 september, 2015

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

21 april, 2015

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen

 


Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

18 juni, 2014

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: