Sluta prata om rovdjurstidskrifter?

22 november, 2017

Pär SegerdahlIngen forskare har väl undkommit uppvaktningen via epost från tidskrifter som envetet erbjuder sig att publicera ens forskning. Haken är att vinstmotivet styr. Oftast tar de friskt betalt av författaren och den vetenskapliga granskning som utlovas är mer eller mindre en tom fasad. Bara du skickar in din text och är beredd att betala, så hugger de!

Företeelsen har fått en etablerad beteckning. Man talar om rovdjurstidskrifter. Beteckningen används såväl av forskare och traditionella förläggare som av bibliotekarier som vill varna sina användare för tidskrifterna. De ger sken av att vara vetenskapliga, men är det knappast.

Beteckningen börjar dock att ifrågasättas. Dels för att det finns forskare som själva utnyttjar dessa tidskrifter och därmed inte är några oskyldiga bytesdjur. Dels för att även etablerade tidskrifter och förlag ibland använder rovdjurstidskrifternas metoder, såsom envetna epostutskick och höga publiceringsavgifter. Det är problematiskt, men är beteckningen rimlig på dem?

Ett annat problem som påpekats är risken att vi överreagerar och misstänker även lovande tendenser inom den akademiska förlagsvärlden, såsom publicering med öppen tillgång (Open Access). Även här förekommer det att tidskrifter tar betalt av författarna, men syftet är lovvärt: att göra vetenskapliga publikationer öppet tillgängliga på internet, utan betalspärrar.

Hur ska vi då prata, om vi vill undvika att prata om rovdjurstidskrifter?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över rovdjurstidskrifter inom medicinsk etik, bioetik och forskningsetik. De har även skrivit artiklar om problematiken. Men i en färsk debattartikel i Learned Publishing föreslår de att vi i stället pratar om två typer av problematiska tidskrifter: bedrägliga respektive lågkvalitativa tidskrifter.

Bedrägliga tidskrifter vilseleder författare, läsare och institutioner genom att uppge falsk information om den vetenskapliga granskningen, om redaktionen, om tidskriftens ”impact factor”, om kostnader i samband med publicering, med mera. Bedrägliga tidskrifter ska bekämpas via rättsväsendet.

Lågkvalitativa tidskrifter gör sig inte skyldiga till brottsliga handlingar. De är bara dåliga som vetenskapliga tidskrifter betraktade. Förutom låg vetenskaplig kvalitet kan de igenkännas på flera sätt. De kan exempelvis publicera artiklar inom ett löjligt brett fält (medicin och icke-medicin). De kan skicka ut förfrågningar till forskare inom ”fel” fält. De saknar strategier för att hantera forskningsfusk. Listan kunde göras lång.

Stefan Eriksson och Gert Helgesson poängterar att distinktionen mellan bedrägliga och lågkvalitativa tidskrifter gör det lättare att se vad vi faktiskt har att göra med. Och agera därefter. Somliga tidskrifter kan förknippas med handlingar som borde vara brottsliga. Andra tidskrifter utmärks snarare av sin låga kvalitet. Den skillnaden lyckas vi inte fokusera på, när vi pratar om rovdjurstidskrifter.

Dags alltså att lämna det färgstarka språkbruket kring rovdjur?

Pär Segerdahl

Eriksson, S. and Helgesson, G. (2017), Time to stop talking about ‘predatory journals’. Learned Publishing. doi:10.1002/leap.1135

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Teknik, etik och mänskliga rättigheter

31 oktober, 2017

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Att utveckla biobanker bör vara meriterande

16 oktober, 2017

Pär SegerdahlAlltmer biomedicinsk forskning använder information samlad i biobanker. För att en biobank ska fungera effektivt är det viktigt inte bara att det biologiska materialet förvaras väl. Materialet måste även göras tillgängligt för vetenskapen, så att många forskare lätt kan dela prover och information.

Att skapa en sådan biobanksresurs är emellertid en enorm arbetsinsats. Forskare och kliniker som samlar biobanksmaterial kan rentav vara ovilliga att göra biobanken öppet tillgänglig. Varför ge andra tillgång till din biobank, om de inte ger dig något erkännande?

I en artikel i Journal of Community Genetics diskuterar bland andra Heidi C. Howard och Deborah Mascalzoni från CRB en åtgärd för att göra det attraktivare att bygga väl fungerande biobanksresurser. Åtgärden är ett system för att belöna forskare och kliniker som bygger högkvalitativa biobanker, genom att göra arbetet meriterande.

I artikeln presenteras systemet, som går under namnet ”The Bioresource Research Impact Factor” (BRIF). Förstår jag saken rätt, kan systemet bland annat innebära att biobanker beskrivs i artiklar publicerade i särskilda bioresurstidskrifter. Forskare som får tillgång till en biobank citerar sedan artikeln som beskriver resursen. På så vis kan man räkna citeringar av bioresurser, som man räknar citeringar av forskningsartiklar.

I artikeln beskrivs även resultat av en studie av intressenters kännedom om BRIF, samt en etisk analys av hur BRIF kan bidra till ett mer ansvarsfullt biobankande.

Bygger du biobank, läs artikeln och lär dig mer om BRIF!

Pär Segerdahl

Howard, H.C., Mascalzoni, D., Mabile, L. et al. “How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).” J Community Genet (2017). https://doi.org/10.1007/s12687-017-0332-6

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Kommersialisering, men inte till vilket pris som helst

14 februari, 2017

Pär SegerdahlI ett tidigare inlägg försökte jag göra poängen att läkemedelsindustrin kan möjliggöra altruistism mellan forskningsdeltagare och patienter, trots att industrin själv inte är altruistisk utan drivs av vinstintresse. Medicinska forskningsresultat kommer nämligen inte patienter till godo, om inte läkemedelsföretag utvecklar kommersiellt tillgängliga behandlingar.

Men givetvis förutsätter detta att prissättningen är rimlig, så att vi faktiskt har råd att köpa läkemedlen. Annars blir såväl forskning som forskningsdeltagande meningslöst.

Idag vill jag bara vidarebefordra ett tips om en artikel i tidskriften Cell, där författarna menar att priserna på nya cancerbehandlingar blivit ohållbart och oförsvarligt höga. De föreslår nya samarbeten mellan universitetsanställda forskare och mindre företag, för att kunna erbjuda cancerbehandlingar till rimligare priser. De menar att forskare bör försäkra sig om att företagen de samarbetar med är beredda att sälja läkemedlen med lägre vinstmarginaler.

En sammanfattning av idéerna hittar du i The Guardian.

Pär Segerdahl

Workman, P. Draetta, G. F., Schellens, J. H. M., Bernards, R. (2017). How much longer will we put up with $100,000 cancer drugs? Cell 168: 579-583.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Mer perspektiv på biobanker

27 september, 2016

Om du inte blev mätt på biobanksnyheter under den europeiska biobanksveckan i Wien nyss kommer ett nytt nummer av vårt nyhetsbrev Biobank perspectives med etiska och juridiska perspektiv på biobanker.

I det här numret beskriver Moa Kindström Dahlin vad BBMRI-ERIC:s nya helpdesk för ELSI-frågor kan erbjuda. Vi bjuder också in dig att diskutera forskningssamarbeten mellan industri och akademi på en workshop i Uppsala den 7-8 november.

Vi återvänder till den nya europeiska dataskyddslagstiftningen: Anna-Sara Lind ger sin bild av vad konsekvenserna blir för oss i Sverige. Dessutom kan vi meddela att en uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i forskningssamarbeten kring sällsynta diagnoser har fått utmärkelsen ”IRDiRC Recognized Resources”.

Du kan läsa svenska versioner av de flesta artiklarna på vår svenska webb, eller ladda ner en pdf-version på engelska.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

 

bbmri.se


Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

24 augusti, 2016

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: