Exakt när blir en människa till egentligen?

18 februari, 2020

Pär SegerdahlDen som lagar maten brukar säga ”Nu är maten klar” när maten är klar. Men exakt när är maten klar egentligen? När äggklockan ringer? Potatisen är ju kokt då. Eller när kastrullen lyfts från spisen? Kokandet avbryts ju då. Eller när vattnet hälls bort? Potatisen friläggs ju från sitt tillagningsmedium då. Eller när potatisen hamnar på bordet? Den blir ju tillgänglig för gästerna runt bordet då. Men är maten verkligen tillgänglig för ätande innan den ligger på tallriken? Borde inte varje middagsgäst själv säga ”Nu är maten klar” när maten ligger på tallriken? Men om maten är för het, är den verkligen klar då? Borde inte någon runt bordet säga till när man inte längre bränner sig på tungan, ”Nu är maten klar”?

Ja, exakt när är maten klar egentligen? Du anar nog att frågan är lömsk. Själva ställandet av frågan ”exakt när egentligen?” omöjliggör systematiskt varje svar. Frågan bygger på att inte acceptera svaret. Den bygger på att föreslå ett klyftigare sätt att svara. Som inte accepteras för att man föreslår ett ännu klyftigare sätt att svara. Och så vidare. Frågor som systematiskt avfärdar svaret är inte vilka frågor som helst. De kan ge sken av djup, eftersom inget vanligt mänskligt svar duger. De kan ge sken av hög intellektuell nivå, eftersom frågeställaren tycks kräva att få veta exakt hur det egentligen ligger till. Sådana sällsynt vetgiriga frågor brukar kallas metafysiska.

Men vi upplever knappast frågan om exakt när maten egentligen är klar som viktig och djup. Vi ser tricket. Frågan är som en trilskande tonåring som nyss upptäckt hur man systematiskt rider på ord. Men ibland kan dessa verbalt ystra frågor ändå hamna på dagordningen och upplevas som viktiga att besvara. I bioetiken har frågan om människans tillblivelse blivit en sådan fråga. Exakt när blir en människa till egentligen?

Varför ställs frågan i bioetiken? Bakgrunden är naturligtvis att medicinska forskare etiskt och juridiskt inte får göra vad som helst med människor. Frågan vad som räknas som en människa får då betydelse. När blir ett befruktat ägg en människa? Omedelbart? Efter några veckor? Frågan kommer att avgöra vad forskare får göra med mänskliga embryon. Får de skörda stamceller från embryona och förstöra dem? Det råder oenighet om det.

När människor är oeniga vill de övertyga varandra genom att debattera. Frågan om tidpunkten för människans tillblivelse har debatterats i årtionden. Problemet är att frågan beter sig minst lika trilskande som frågan om när maten egentligen är klar. Frågans sken av djup och vetgirighet fungerar dessutom som intellektuellt lockbete. Vi tycks ju kunna avgöra exakt vem som egentligen har rätt. Alla debatters heliga graal!

Avgörandets stund kommer aldrig. Den heliga graal visar sig ständigt vara en hägring, eftersom frågan systematiskt avfärdar varje svar genom att förslå ännu klyftigare svar, precis som frågan om maten. Frågan om människans tillblivelse är numera så klyftig, att den inte kan återges med vanliga mänskliga ord. Filosofer tjänar sitt levebröd som intellektuella advokater, som ger debatterande klienter strategiska råd om metafysiska kryphål undan motståndarens senaste klurigheter. Så här kan det låta när filosofer ger metafysisk rådgivning till debattörer som vill hävda att människan blir till exakt vid befruktningen och inte en dag senare:

”Given the twinning argument, the conceptionist then faces a choice between perdurantist conceptionism and exdurantist conceptionism, and we argue that, apart from commitments beyond the metaphysics of embryology, they should prefer the latter over the former.”

Blir du sugen på att läsa mer? Läs då artikeln och bedöm själv frågans djup och allvar. Personligen önskar jag mognare sätt att hantera bioetiska konflikter än genom metafysisk rådgivning till trilskande debattörer.

Pär Segerdahl

Efird, D, Holland, S. Stages of life: A new metaphysics of conceptionism. Bioethics. 2019; 33: 529– 535. https://doi.org/10.1111/bioe.12556

Detta inlägg på engelska

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se


När ordning skapar oordning

4 februari, 2020

Pär SegerdahlVetenskapliga publikationer har ofta mer än en författare. Författarordningen blir då känslig sak för akademiker, eftersom den räknas. En bra författarposition räknas som en bra vetenskaplig merit. Författarordningen avgör även medelstilldelningen till författarens universitetsinstitution. En bra författarposition ger mer pengar till författarens institution.

Problemet är bara att det inte finns någon ordentlig författarordning. Olika forskningsområden har sina egna traditioner, som dessutom förändras över tid. I takt med att vetenskapliga artiklar skrivs gemensamt av alltfler medförfattare, börjar exempelvis de sista positionerna bli allt viktigare, eftersom de är synligare än massan i mitten. Plötsligt kan du känna dig stolt över att stå näst sist bland 20 författare.

Men anser den sakkunnige som ska bedöma din ansökan att det är meriterande att du står näst sist i författarlistan? Anser ditt universitet att en position näst sist ska ge mer pengar till institutionen än en position i mitten?

När alla vill räkna på en författaroordning som inte riktigt finns, så är det begripligt om det görs administrativa ansträngningar för att reglera författarordningen. I en artikel i tidskriften Research Ethics ger Gert Helgesson exempel på hur ett svenskt universitet infört egna nya regler för tilldelningen av ekonomiska medel på basis av bland annat position i författarlistan.

Gert Helgesson varnar för att en sådan administrativ ordning lätt ökar oordningen. Även om den bara syftar till att reglera medelstilldelningen, kan den bidra till en lokal tradition kring de författarpositioner som anses eftersträvansvärda. Fragmenteringen ökar snarare än minskar.

Att räknas eller inte räknas, det är frågan. Den leder oss rakt in i denna labyrint.

Pär Segerdahl

Gert Helgesson. “Authorship order and effects of changing bibliometrics practices.” Research Ethics. First Published January 21, 2020, https://doi.org/10.1177/1747016119898403

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

14 januari, 2020

Pär SegerdahlAktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Pär Segerdahl

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Etiska frågor när genetisk redigering närmar sig människan

2 december, 2019

Pär SegerdahlGenteknik som redan används för att utveckla genetiskt modifierade organismer (GMO), skulle i framtiden kunna användas även kliniskt på människor. En sådan tillämpning vore genetisk modifiering av mänskliga embryon, där man redigerar gener som annars skulle orsaka sjukdom.

Givetvis väcker tanken på kliniska användningar av genmodifiering på människor både oro och debatt. Förutom frågor om säkerhet och effektivitet för människorna som direkt skulle beröras av behandlingarna, väcks stora frågor om mänsklighetens öde. När modifieringarna görs på könsceller eller på embryon, så förs ändringarna vidare till framtida generationer.

Något som ofta förbises i debatten, är etiska frågor om forskningen som skulle föregå sådana kliniska tillämpningar. För att utveckla gentekniker som är effektiva och säkra för människor, fordras ju forskning. Man måste bland annat testa teknikerna på mänskliga embryon. Men eftersom genetisk redigering görs bäst vid befruktningsögonblicket (görs den på embryot modifieras inte alltid alla celler), fordras antagligen ett stort antal donerade könsceller, där äggen befruktas i laboratoriet för att skapa genmodifierade embryon.

Emilia Niemiec och Heidi Carmen Howard, båda vid CRB, riktar uppmärksamheten mot dessa i tiden mer närliggande etiska utmaningar. De påpekar att redan forskningen, som föregår eventuella kliniska tillämpningar, måste beaktas och debatteras noga. Den väcker sina egna etiska frågor.

I en insändare till tidskriften Nature framhåller de det stora antal donerade ägg som forskningen antagligen skulle behöva. Äggdonation innebär påfrestningar och risker för kvinnor. Den ekonomiska kompensering de erbjuds kan dessutom fungera som otillbörlig lockelse för ekonomiskt utsatta kvinnor.

Emilia Niemiec och Heidi Carmen Howard skriver i inlägget att kvinnor som tar ställning till äggdonation bör få tillfälle att ordentligt sätta sig in i de etiska frågorna, så att de kan göra ett informerat beslut och delta i debatter om genetisk redigering. Jag tror att de har en bra poäng när de påminner om etiska frågor som väcks redan av det forskningsarbete som föregår eventuella kliniska tillämpningar.

En fråga som jag själv undrar över, är under vilka former vi kan samtala om djupt oroande framtidsscenarier. Hur skiljer vi mellan bild och verklighet, när oron startar en hel kärnreaktion av skrämmande bilder, som tycks besannade av ångesten de triggar? Hur kyler vi ner denna psykologiska reaktivitet utan att släcka det kritiska sinnet?

Kort sagt, hur tänker och samtalar vi klokt om angelägna framtidsfrågor?

Pär Segerdahl

Niemiec, E. and Carmen Howard, H. 2019. Include egg donors in CRISPR gene-editing debate. Nature 575: 51

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Brett och djupt samtycke till biobanker

18 november, 2019

Pär SegerdahlEn ny artikel om samtycke för biobanker lyckas överraska mig. Hur? Genom att påpeka vad som borde vara uppenbart. Om vi vill bedöma vilket slags samtycke som fungerar bäst för biobanker, så bör vi utgå från biobanker och inte snegla bakåt mot traditionell medicinsk forskning.

Riskerna i traditionell medicinsk forskning är inte minst fysiska. Forskningsdeltagaren kan skadas av substanserna som prövas eller av ingreppen som görs. Deltagaren måste därför informeras om dessa fysiska risker, som är unika för det specifika projektet. Studiespecifikt informerat samtycke är därmed väsentligt i traditionell medicinsk forskning.

I biobanksforskning däremot är riskerna framförallt informationsrisker. Personliga data kan hamna i fel händer. Här är riskerna inte så mycket knutna till de specifika projekt som använder material från biobanken. Riskerna är snarare knutna till biobanken, till hur den är uppbyggd, leds och kontrolleras. Vill vi ge biobanksdeltagare etiskt skydd genom informerat samtycke, är det snarast information om biobanken de behöver, inte om specifika projekt.

I debatten om samtycke för biobanker har studiespecifikt samtycke fungerat som krav på vad informerat samtycke ska vara. Men i biobankssammanhang riskerar det kravet att ställa ett irrelevant krav. Deltagarna får fel skydd! Vad göra?

I stället för att snegla bakåt, som om studiespecifikt samtycke vore en evig norm för medicinsk forskning, formulerar författarna tre krav som är relevanta för dagens biobanker. För det första bör potentiella deltagare informeras om relevant risk och nytta. För det andra bör de få möjlighet att bedöma om forskningen på biobanksmaterialet är i linje med egna värderingar. Slutligen bör de ges etiskt skydd så länge de deltar, samt god möjlighet att regelbundet ompröva sitt deltagande.

I jämförelsen mellan de samtyckesformer som figurerat i debatten, kommer författarna fram till att brett samtycke särskilt väl uppfyller det första kriteriet. Eftersom risken inte är fysisk utan handlar om persondata som biobanken sparar, är information till deltagarna om själva biobanken relevantare än information om de specifika projekt som ansöker om biobankens tjänster. Det är vad brett samtycke levererar.

Däremot menar författarna att de två senare kriterierna inte uppfylls av brett samtycke. När potentiella deltagare inte informeras om specifika projekt blir det svårt att bedöma om sparat material används enligt deltagarnas värderingar. Och när tiden går (biobanksmaterial kan sparas i årtionden), kan deltagare rentav glömma att de gett prover och data till biobanken. Det underminerar värdet av rätten att dra tillbaka sitt samtycke.

Återigen, vad göra? Författarna föreslår en fördjupad form av brett samtycke, som ska tillfredsställa samtliga tre krav. För det första bör informationen till deltagarna innehålla en tydlig ram kring vilket slags forskning som får använda materialet, så att deltagarna kan bedöma om den är förenlig med egna värderingar, och så att framtida etikprövning kan bedöma om specifika projekt faller inom ramen. För det andra bör deltagarna regelbundet informeras om biobankens verksamhet, samt påminnas om att de fortfarande deltar och fortfarande kan dra tillbaka samtycket.

Etiska resonemang är svåra att sammanfatta. Vill du själv bedöma författarnas slutsats att brett och djupt samtycke är bäst när det handlar om biobanker, måste jag hänvisa till artikeln.

I det här inlägget ville jag främst framhålla originaliteten i författarnas sätt att diskutera samtycke: de formulerar nya relevanta kriterier, för att befria oss från gamla vanor. Det uppenbara är ofta det djupast överraskande.

Pär Segerdahl

Rasmus Bjerregaard Mikkelsen, Mickey Gjerris, Gunhild Waldemar & Peter Sandøe. Broad consent for biobanks is best – provided it is also deep. BMC Medical Ethics volume 20, Article number: 71 (2019)

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Skarp kritik av dynamiskt samtycke

28 augusti, 2019

Pär SegerdahlDagens biobanker blir allt större och det mänskliga biologiska material som sparas i frysarna kan användas allt långsiktigare i forskningen. Proverna kan användas inte bara i en studie, utan i flera olika. Inte bara i dagens forskning, utan även i framtida forskning. Detta skapar forskningsetiska spänningar.

Etiken kräver nämligen att forskningsdeltagare informeras om och samtycker till syftet i det specifika projekt som de tillfrågas om att delta i. Men när en stor biobank byggs upp, kan man av naturliga skäl ännu inte ge denna specifika information. Framtida forskningssyften finns ju ännu inte beskrivna. Inte  förrän forskare i framtiden planerar nya studier. Hur kan biobanksforskning i så fall bedrivas etiskt?

De senaste åren har en teknisk lösning lanserats. Gör forskningsdeltagare till IT-användare! Via sina datorer, plattor eller telefoner kan de kontinuerligt informeras om nya forskningsprojekt. Framför skärmen kan de ge sitt specifika samtycke, eller avstå från det, allteftersom nya projekt tar form och forskarna ansöker om tillgång till biobankens samlade prover. Lösningen benämns dynamiskt samtycke.

Dynamiskt samtycke låter onekligen som en smart internet-upplösning av de etiska spänningarna kring dagens allt större och långsiktigare biobanker. Inte nog med det, är den inte dessutom demokratisk och politiskt progressiv? Ger den inte forskningsdeltagare större makt över forskningen? Det är ju som om man lät alla dessa hundratusentals donatorer av biologiskt material folkomrösta om den framtida forskningens inriktning. Helt enkelt genom att bestämma över användningen av det egna biologiska provet.

Jag läste nyligen en skarp kritik av denna tro på en teknisk lösning av det etiska problemet. Artikeln är skriven av Alexandra Soulier vid CRB, och fokuserar på etiska och politiska konsekvenser av att förvandla forskningsdeltagare till brukare av de nya informations- och kommunikationsteknikerna (IKT). Här är några synpunkter från artikeln som jag vill lyfta fram:

Allmännyttan som vi förknippar med forskning är inte summan av isolerade individers privata preferenser framför datorskärmen. Dynamiskt samtycke står i ett spänningsförhållande till biobanksforskningens kollektiva och långsiktiga karaktär och till idén om forskningens allmännytta.

Om individuella IKT-användare genom sina privata beslut övertar de forskningsetiska nämndernas gemensamma diskussioner, överväganden och funktioner, kan styrningen av biobanker försämras. Detta utgör i sin tur en risk för deltagarna själva.

Dynamiskt samtycke gör forskningsdeltagare till en publik snarare än en allmänhet. Forskare kan vilja sälja in sina projekt hos denna publik genom smarta kommunikationskampanjer. Forskningsdeltagarna kommer då att behandlas som manipulerbara individer snarare än som en klok och förnuftig allmänhet.

Dynamiskt samtycke är ingen folkomröstning. Forskningsdeltagarna röstar inte om forskningspolitiska frågor. De uttrycker bara sina högst privata preferenser om sitt högst privata forskningsdeltagande, projekt för projekt, utan hänsyn till eventuella forskningspolitiska konsekvenser för biobankens långsiktiga verksamhet.

Forskningsdeltagare som inte vill tillbringa sina liv framför skärmen för att kontinuerlig fatta beslut om sitt deltagande i biobanksforskning kan tvingas välja möjligheten att via sin tekniska utrustning ge precis det öppna samtycke till framtida forskning som ursprungligen ansågs problematiskt. Hur kan det som ursprungligen betraktades som det etiska problemet tillåtas ingå i den till synes smarta lösningen?

Sammanfattningsvis kan man säga att den individcentrerade tekniska lösningen på biobanksforskningens etiska utmaningar kortsluter möjligheten att ta gemensamt politiskt och etiskt ansvar för dessa utmaningar.

Jag beklagar att jag inte lyckas göra Alexandra Soulier djuplodande diskussion rättvisa. Faktum är att det var längesedan jag läste en så skarp kritik av någonting överhuvudtaget. Läs den!

Pär Segerdahl

Soulier, Alexandra. Reconsidering dynamic consent in biobanking: ethical and political consequences of transforming research participants into ICT users. IEEE Technology and Society Magazine, June 2019: 62-70

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hur ska framtidens AI-etik se ut?

11 juli, 2019

josepine-fernow-sienna-svKanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Regleringen av systemen behöver fungera för alla som berörs av den. Vi vill skydda etiska värden och mänskliga rättigheter, möjliggöra forskning och utveckling, ta innovationer från universiteten till industrin, och se till att både stora och små företag kan utveckla sina affärsidéer. Och samtidigt se till att det finns acceptans i samhället för teknikutveckling.

EU tar det här på allvar och vill utveckla policy som bygger på forskning, empiriska data och konsultationer med de aktörer som är berörda. De senaste åren har EU investerat 10 miljoner Euro i tre forskningsprojekt som ska ta sig an etiken och mänskliga rättigheter kopplat till utvecklingen av nya digitala teknologier. Satsningen har skett genom Horizon2020-programmet och projekten PANELFIT, SHERPA och SIENNA.

Det första projektet, PANELFIT (som står för Participatory Approaches to a New Ethical and Legal Framework for ICT), kommer att utveckla riktlinjer för hur man ska hantera etiken och juridiken kring forskning och innovation på informations- och kommunikationsteknikområdet. Det andra projektet, SHERPA (som står för Shaping the ethical dimensions of Smart Information Systems (SIS) – A European Perspective), kommer att utveckla olika verktyg för att identifiera och hantera de etiska aspekterna av ”smarta” informationssystem. Det vill säga IT-system som kombinerar artificiell intelligens med analys av stora datamängder. Det tredje projektet, SIENNA (som står för Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio- economic and human rights impact), kommer att utveckla verktyg för forskningsetikkommittéer, etiska koder för olika yrkesgrupper, och bättre etiska och legala ramverk för AI och robotik, men också genetik och genomik och teknologi som kan användas för att förbättra människors egenskaper.

SSP-graphic

Alla projekten arbetar på olika sätt med att engagera både olika intressenter och allmänheten. De stödjer EUs vision om ansvarsfull innovation (det som på engelska kallas för RRI, eller Responsible Research and Innovation). Projekten samarbetar och SIENNA, SHERPA och PANELFIT har nyligen publicerat en gemensam artikel i tidskriften Orbit, där vi bjuder in alla er som på något sätt berörs av de här frågorna att prata med oss och på så sätt bidra till vårt arbete.

Vill du läsa mer? Rowena Rodrigues och Anaïs Resseguier har skrivit om nåra av frågorna som användandet av AI väcker på bloggen Ethics Dialogues (The underdog in the AI and ethical debate: human autonomy). Du kan också läsa mer om SIENNA-projektet i en tidigare post här på Etikbloggen (Ethics, human rights and responsible innovation).

Vill du veta mer om samarbetet mellan SIENNA, SHERPA och PANELFIT? I så fall hoppas jag att du vill läsa vår artikel i Orbit (Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European Projects), eller följa oss på YouTube och se en video från vårt gemensamma webbinarium den 20 maj i år (SIENNA, SHERPA, PANELFIT: Setting future ethical standards for ICT, Big Data, SIS, AI & Robotics).

Vill du veta hur SIENNA-projektet tänker omkring AI och robotik? Ladda ner infografiken i pdf-format här och läs vår state-of-the-art review för AI och robotik (rapport från SIENNA projektet).

c_721882-l_1-k_webb

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: