En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 1 av 8)

Att publicera bioetik 2022 – var och var inte?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter, ofta kallade ”predatory journals”, som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2022 finns nu på The Ethics Blog: Where to publish and where not to publish in bioethics – the 2022 list

Tanken är att listan ska fungera som utgångspunkt för bioetikforskare som överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i. I inlägget hittar du även länkar till listor på tillförlitliga tidskrifter, samt till information om vad som utmärker tveksamma tidskrifter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tycker om etik

Medförfattarskap när inte allas forskning inkluderas i artikeln

Frågor om författarskap tillhör de känsligaste yrkesangelägenheterna för forskare. Förutom att forskare lever och gör karriär på sina publikationer, så är det viktigt av vetenskapliga och forskningsetiska skäl att veta vilka som är ansvariga för innehållet i publikationerna.

Något som kan skapa oklarhet om vem som bör räknas som medförfattare till en vetenskaplig publikation, är att sådana publikationer vanligen redovisar forskningsarbete som väsentligen redan genomförts när man skriver artikeln. Många forskare kan ha bidragit till forskningsarbetet, men bara några av dem bidrar kanske till skrivandet av artikeln. Borde alla ändå räknas som författare? Eller bara de som bidrar till artikelskrivandet?

En internationell kommitté av redaktörer för medicinska tidskrifter har formulerat en rekommendation, som skapar större klarhet. Förenklat är rekommendationen den följande. Författarskap kan ges till forskare som tydligt uppfyller fyra kriterier. Man ska: (1) ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, eller insamling, analys och tolkning av data); (2) ha bidragit till artikelutkast (skrivit och reviderat intellektuellt innehåll); (3) ha godkänt slutversionen av artikeln; (4) ha accepterat ansvar för alla aspekter av arbetet genom att se till att frågor om noggrannhet och integritet utreds.

Vidare rekommenderas att forskare som uppfyller kriterium (1) bör inbjudas att delta i skrivprocessen, så att de kan uppfylla även kriterierna (2)(4) och därmed räknas som medförfattare.

Forskning går emellertid inte alltid enligt planerna. Ibland behöver planerna justeras under arbetets gång. Det kan innebära att någon av forskarna redan hunnit göra en betydande forskningsinsats, när forskargruppen beslutar att inte inkludera de resultaten i artikeln. Hur ska medförfattarskap hanteras i en sådan situation, när någons resultat faller bort ur publikationen?

Frågan diskuteras av Gert Helgesson, Zubin Master och William Bülow i tidskriften Science and Engineering Ethics. Bland annat med tanke på hur lätt oenighet om författarskap kan störa dynamiken i en forskargrupp är det viktigt att det finns en etablerad ordning kring författarskap, som hanterar situationer som denna.

Diskussionen i artikeln utgår från ett tänkt, konkret fall: I en forskargrupp ingår tre yngre forskare, Ann, Bo och Choi. De har alla fått individuellt ansvar för olika delar av planering och utförande av det empiriska arbetet. De arbetar många timmar i laboratoriet. När forskargruppen ser resultaten enas man om innehållet i artikeln som ska skrivas. Det visar sig då att Anns och Bos analyser är centrala för idén i artikeln, medan Chois analyser faller vid sidan av. Chois resultat inkluderas därför inte i artikeln. Bör Choi inkluderas som medförfattare?

Vi kan lätt tänka oss Choi bidra till artikelskrivandet, men hur är det med kriterium (1)? Om Chois resultat inte beskrivs i artikeln, har hon då gjort betydande bidrag till den publicerade forskningsstudien? Helgesson, Master och Bülow påpekar här att kriteriet är tvetydigt. Att göra betydande bidrag till en forskningsstudie kan naturligtvis betyda att man bidrar till resultaten som beskrivs i artikeln. Men det kan också betyda att man bidrar till forskningsprocessen som leder fram till artikeln. Den förra tolkningen utesluter Choi som medförfattare. Den senare tolkningen gör medförfattarskap möjligt för Choi.

Den mer inkluderande tolkningen är inte orimlig, eftersom forskning är en delvis osäker och prövande process. Men talar några starka skäl för den tolkningen? Ja, menar Helgesson, Master och Bülow, som anger två typer av skäl. För det första handlar det om öppenhet och ansvarighet kring forskningsprocessen: vad hände och vilka var involverade? Att utesluta Choi vore vilseledande. För det andra handlar det om vederbörligt erkännande av förtjänst och om rättvisa. Choi arbetade lika hårt i laboratoriet som Ann och Bo och bidrog lika mycket till forskningen som ledde fram till artikeln. Visst, artikelns syfte ändrades under resans gång och Chois bidrag blev irrelevant för innehållet i artikeln. Men hennes insats var fortfarande relevant för forskningsprocessen som ledde fram till artikeln. Hon gjorde dessutom ett bra arbete som forskare i gruppen: det förefaller orättvist om hennes goda arbete av en tillfällighet inte ska erkännas på samma sätt som de andra forskarnas.

Förslaget i artikeln är därför att första kriteriet för författarskap bör tolkas som betydande bidrag till forskningsprocessen som leder fram till artikeln, och att detta bör förtydligas i rekommendationen.

Artikeln diskuterar även möjliga motargument mot den mer inkluderande tolkningen av författarskapsrekommendationen. Vill du fördjupa dig i resonemangen och bilda dig en egen uppfattning, läs artikeln: How to Handle Co-authorship When Not Everyone’s Research Contributions Make It into the Paper.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Master, Z. & Bülow, W. How to Handle Co-authorship When Not Everyone’s Research Contributions Make It into the Paper. Sci Eng Ethics 27, 27 (2021). https://doi.org/10.1007/s11948-021-00303-y

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

När etablerade behandlingar inte hjälper

Vad ska sjukvårdsteamet göra när etablerade behandlingar inte fungerar på patienten? Ska man få testa en så kallad icke-validerad behandling på patienten, där effektivitet och biverkningar ännu inte fastställts vetenskapligt?

Gert Helgesson kommenterar problemet i Theoretical Medicine and Bioethics. Hans kommentar handlar om förslag från författare som i samma tidskrift driver en specifik restriktiv linje. De menar att om man vill testa en icke-validerad behandling, så bör man från början planera detta som ett forskningsprojekt där behandlingen provas på flera försökspersoner. Bara så får man data som kan ligga till grund för vetenskapliga slutsatser om behandlingen. Framförallt kommer försöket att genomgå etikprövning, där man noga bedömer riskerna för patienten samt skälen till att testa behandlingen.

Det är naturligtvis viktigt vara restriktiv. Samtidigt finns nackdelar med det specifika förslaget ovan. Om patienten har en sällsynt sjukdom kan det exempelvis vara svårt att samla tillräckligt många patienter att dra vetenskapliga slutsatser från. Här kan det vara rimligare att tillåta fallbeskrivningar och öppen lagring av data, snarare än att kräva etikprövade kliniska studier. Ett annat problem är att kliniska studier sker på andra villkor än vård av patienter. Om syftet är att behandla en enskild patient när etablerade behandlingar inte fungerar, så blir det märkligt om patienten ska ingå i en randomiserad studie där patienten kanske hamnar i kontrollgruppen, som får standardbehandlingen. Ett tredje problem är när behovet av behandling är akut och det inte finns tid att invänta forskningsetisk prövning. Är det för övrigt rimligt att forskningsetiska instanser fattar beslut om individuella patienters behandlingar?

Gert Helgesson är väl medveten om problemets komplexitet och vikten av att vara försiktig. Patienter får inte användas som om de vore försökspersoner åt kliniker som vill göra snabba prestigefulla upptäckter utan att genomgå forskningsetisk granskning. Samtidigt kan man göra mycket gott för patienter genom att identifiera nya effektiva behandlingar när etablerade behandlingar inte fungerar. Men vem ska fatta beslutet att prova en icke-validerad behandling, om det är orimligt att överlåta beslutet till en forskningsetisk instans?

Gert Helgesson föreslår att sådana beslut om icke-validerade behandlingar rimligen kan tas av klinikchefen, samt att en procedur för beslut på kliniknivå bör finnas. Exempelvis kan en rådgivande sjukhusnämnd utses, som stödjer diskussioner och beslut på kliniknivå om nya behandlingar. Att en behandling är icke-validerad betyder inte att det saknas empiriska och teoretiska skäl att tro att den kan fungera. Att göra en klok bedömning av dessa skäl är en viktig uppgift i dessa diskussioner och beslut.

Jag hoppas att jag gjort rättvisa åt Gert Helgessons balanserade diskussion av en komplex fråga: What is a reasonable framework for new non-validated treatments? I vissa fall, som en sista utväg, och när exempelvis vårdbehovet är brådskande eller sjukdomen ovanlig, så bör beslut om icke-validerade behandlingar vara kliniska snarare än forskningsetiska, menar Gert Helgesson. Patienten måste samtycka och man måste göra en noggrann bedömning av den kunskap som finns om behandlingen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G. What is a reasonable framework for new non-validated treatments?. Theor Med Bioeth 41, 239–245 (2020). https://doi.org/10.1007/s11017-020-09537-6

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Dags att reglera teknik som kan optimera människors egenskaper

Kanske har du också drömt om att vara mer än du är. Snabbare, smartare, modigare, starkare, eller kanske mer attraktiv? Det är inte länge sedan det bara var i science fiction som sådant var möjligt. Nu utmanar ny teknik som kan förändra våra kroppar och hjärnor våra föreställningar om vad som är normalt och abnormalt. Och gränserna mellan att behandla, förbättra och optimera suddas sakta ut. Under hösten har till exempel SVT-serien Framtiden runt hörnet lyft frågan i ett avsnitt om att optimera sig själv

Men det är inte många forskare eller företag som utvecklar läkemedel, proteser eller implantat som själva skulle hävda att de sysslar med att optimera människor, eller det som på engelska kallas human enhancement. Men teknologierna  de utvecklar kommer ändå att kunna röra sig från en domän till en annan. Våra kroppar kan förändras både funktionellt och kosmetiskt. Det finns både forskning och (icke evidensbaserad) behandling som syftar till att få oss att leva längre. Våra hjärnor kan också optimeras på olika sätt. Våra tankar och känslor kan förändras med läkemedel och terapi. Kanske kan man också förändra vår moral, både till det bättre och sämre. 

Den här spänningen kan vi känna igen från olika debatter om mer vanliga sätt att optimera människor. Doping inom idrotten till exempel. Eller studenter som använder ADHD-medicin för att plugga inför en stor tenta. Men det finns andra exempel på teknologier som kan användas för att optimera egenskaper. Vad händer om man förändrar människors moral eller använder cybernetiska implantat inom militären? Eller om friska individer får tillgång till neuroproteser för att förbättra minnet eller någon annan kognitiv funktion, när tekniken från början var avsedd för människor som skadats av neurologiska sjukdomar.  

Det har såklart funnits diskussion om hur etiken kring sådan utveckling ska regleras. Men eftersom väldigt få av de forskare och ingenjörer som utvecklar teknik som kan användas för att optimera olika egenskaper hos människor själva skulle säga att de är i optimeringsbranschen har initiativen inte varit så framgångsrika. Men kanske är tiden inne för etiska riktlinjer? Och då väcks frågan: hur gör man det på ett område som är brett, komplext och svårt att avgränsa? Ska det vara en uppsättning fristående allmänna riktlinjer för hela fältet, eller är det så spretigt att det kräver en reglering för varje fält eller domän? 

Ett försök till att svara på frågan kommer från SIENNA-projektet (Stakeholder-Informed Ethics for New technologies with high socio-ecoNomic and human rights impAct). Det är ett EU-projekt som fått i uppgift att utveckla den här typen av etiska regler och riktlinjer för tre väldigt olika teknikområden. Dels optimering av mänskliga egenskaper, men också av genetik och genomik, samt artificiell intelligens och robotik. Det kanske inte kommer som ett överraskning att det svåraste uppdraget varit just optimering. I närmare tre år har SIENNA kartlagt fältet, analyserat de etiska implikationerna, kartlagt lagstiftningen, studerat hur forskningsetikkommitteer hanterar de etiska frågorna, och kommit med förslag på olika sätt att förbättra befintlig lagstiftning. Input har kommit från olika typer av intressenter, experter och allmänheten. Representanter från industri, akademi och myndigheter har deltagit i olika workshops och granskat förslag. Allmänhetens syn på frågorna har undersökts i fokusgrupper i fem länder och kompletterats med en enkätundersökning där 11,000 personer i 11 länder från Europa, Afrika, Asien, Nord- och Sydamerika fått svara på frågor om sina attityder till att använda olika teknologier för att optimera människors egenskaper eller prestationer. Resultatet är ett etiskt ramverk, som beskriver olika alternativ för hur det här arbetet kan översättas till praktisk etisk vägledning. 

Ramverket för optimering bygger på tre fallstudier som kan ge lite klarhet i vad som står på spel i ett väldigt spretigt fält: användandet av antidepressiva läkemedel, behandling av demens, och genetik. Fallstudierna lyfter fram olika typer frågor som sannolikt kommer att bli aktuella. Och de svårigheter som kommer med den komplexa uppgift som SIENNA nu står inför: att utveckla en etisk riktlinje för teknologier som används för att optimera mänskliga förmågor. 

Utvecklingen av många av de här teknologierna, deras applikationer och den potential för optimering de har, är fortfarande i sin linda. Så kanske är det här precis rätt läge att föreslå sätt för forskningsetikkommittéer att informera forskare om de etiska utmaningar som följer med den här potentialen att optimera människor? Och att uppmuntra forskarna att reflektera kring potentiella konsekvenser av att tekniken används för optimering i samband med att de ansöker om etikgodkännande för sin forskning.  

För den som vill vara med och påverka hur förslaget från SIENNA kommer att se ut finns möjligheten att delta i en remissrunda i mitten av januari nästa år. Mellan den 11-25 januari 2021 kommer projektets förslag för etisk reglering av teknologier som kan optimera våra egenskaper att finnas tillgängliga för kommentar. Men du kan också ge input till förslag som rör genomik, AI och robotik. Den som vill vara med rekommenderas besöka webbplatsen, www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator vid Centrum för forsknings- och bioetik och kommunikationsledare i SIENNA-projektet.

SIENNA-projektets logotyp

Det här inlägget på engelska

Oetiska forskningsartiklar bör dras tillbaka

Forskningsartiklar som visar sig bygga på fusk eller allvarliga brister dras givetvis tillbaka av tidskrifterna som publicerat dem. Att det finns en etablerad ordning för tillbakadragande är oerhört viktigt. Forskningen själv liksom tillämpningarna av den i samhället måste kunna lita på att publicerade fynd är korrekta och inte fabricerade eller förvanskade.

Men hur bör vi hantera artiklar som visar sig bygga på oetisk forskning? Exempelvis forskning på avrättade fångars kroppar? Eller forskning som utsätter deltagare för orimliga risker? Eller forskning som stöds av oacceptabla finansiärer?

I en ny artikel undersöker William Bülow, Tove E. Godskesen, Gert Helgesson och Stefan Eriksson huruvida akademiska tidskrifter har tydligt formulerade ordningar för tillbakadragande av artiklar som visar sig bygga på oetisk forskning. Granskningen visar att många tidskrifter saknar sådana etablerade ordningar. Detta introducerar godtycklighet och osäkerhet i systemet, menar de. Läsare kan inte lita på att publicerad forskning är etisk. De vet inte heller på vilka grunder som artiklar dras tillbaka eller står kvar.

För att motivera större klarhet diskuterar författarna fyra tänkbara argument för att oetiska forskningsartiklar bör dras tillbaka. Två argument anses särskilt bindande. Det första är att en sådan ordning kommunicerar att oetisk forskning är oacceptabel, vilket kan avhålla forskare från att agera oetiskt. Det andra argumentet är att tidskrifter som låter oetisk forskning slutföras genom att publicera den, och som drar nytta av detta, blir delaktiga i det oetiska förfarandet.  

Tillbakadragande av forskningsartiklar är en allvarlig sak och mycket graverande för forskarna. Därför är det väsentligt att tydliggöra vilka former och grader av oetiskt agerande som är tillräckliga för att motivera tillbakadragande. Författarna nämner som exempel forskning som bygger på allvarliga kränkningar av mänskliga rättigheter, ofri forskning och forskning med oacceptabla finansieringskällor.

Artikeln avslutas med att rekommendera vetenskapliga tidskrifter att införa en klart formulerad ordning för tillbakadragande av oetiska forskningsartiklar: lika tydlig som ordningen kring bedräglig forskning. Bland annat bör alla tillbakadraganden markeras i tidskriften och skälen bakom tillbakadragandena bör preciseras i termer av både arten och graden av oetiskt agerande.

För fler detaljer i rekommendationen, läs artikeln i Journal of Medical Ethics.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bülow, W., Godskesen, T. E., Helgesson, G., Eriksson, S. Why unethical papers should be retracted. Journal of Medical Ethics, Published Online First: 13 August 2020. doi: 10.1136/medethics-2020-106140

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Etiska ramverk kring forskning

Ordet etiskt ramverk väcker tanken på något fast och avskiljande, som staketet runt trädgården. Forskningen som växer fram inom ramarna är dynamisk och ständigt ny. Men för säkerhets skull inramas den i ett etiskt ramverk, som sätter tydliga gränser för vad forskarna får göra i sitt arbete.

Att detta är en överförenklad bild, står klart efter läsning av en uppslagsrik diskussion av etiska ramverk i neurovetenskapliga forskningsprojekt, som Human Brain Project. Artikeln är skriven Arleen Salles och Michele Farisco vid CRB och är publicerad i AJOB Neuroscience.

Artikeln ifrågasätter inte bara bilden av etiska ramverk som statiska gränser för dynamisk forskning. Inspirerad av tankar inom så kallad ansvarsfull forskning och innovation (RRI), ifrågasätts även bilden att forskning kan avskiljas från omgivande etik och samhälle.

Forskare tenderar att betrakta forskning som deras egen angelägenhet. Det finns dock tendenser mot alltmer samarbete inte bara över disciplingränser, utan även med intressenter såsom patienter, industri och olika former av utomvetenskaplig expertis. Dessa tendenser gör forskning till en alltmer utspridd, gemensam angelägenhet. Inte bara i efterhand i form av tillämpningar, vilket förutsätter att själva forskningsinsatsen kan avskiljas. Utan redan när forskning initieras, planeras och genomförs.

Detta kunde låta hotfullt, som om främmande makter påverkade det fria sanningssökandet. Men det kan även ligga något hoppfullt i utvecklingen. Men för att se det hoppfulla, behöver vi befria oss från bilden av etiska ramverk som statiska gränser, separata från den dynamiska forskningsutvecklingen.

Med exempel från Human Brain Project försöker Arleen Salles och Michele Farisco visa hur etiska utmaningar i neurovetenskapliga projekt inte alltid kan kontrolleras i förväg, genom deklarerade principer, värden och riktlinjer. Även det etiska arbetet är dynamiskt och kräver levande intelligent uppmärksamhet. De försöker även visa hur denna etiska uppmärksamhet når rakt in i de neurovetenskapliga frågorna, begreppen och arbetssätten.

När forskning om mänskans hjärna inte är medveten om sina egna kulturella och samhälleliga villkor, utan tar dem för givna, kan det innebära att relevanta frågor inte ställs samt att forskningsresultat inte alltid får den giltighet som man antar.

Vi har alltså goda skäl att se etiska och samhälleliga reflektioner som levande delar av neurovetenskapen, snarare än som stela ramar omkring den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Arleen Salles & Michele Farisco (2020) Of Ethical Frameworks and Neuroethics in Big Neuroscience Projects: A View from the HBP, AJOB Neuroscience, 11:3, 167-175, DOI: 10.1080/21507740.2020.1778116

Detta inlägg på engelska

I dialog med forskare

Att publicera bioetik 2020 – var och var inte?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter, ofta kallade ”predatory journals”, som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2020 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog: Where to publish and not to publish in bioethics – the 2020 list.

Tanken är att listan ska fungera som en utgångspunkt när forskare i bioetik överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tycker om etik

Ansvarsfullt planerad forskningskommunikation

Akademisk forskning drivs av hur resultat sprids till kolleger via konferenser och publikationer i vetenskapliga tidskrifter. Men forskningsresultat tillhör inte bara forskarsamhället. De tillhör hela samhället. Därför bör resultaten nå inte bara specialisterna i fältet eller i angränsande fält. De bör även nå utanför akademin.

Vilka finns därute? En homogen allmänhet? Nej, så enkelt är det inte. Kommunikation av forskning handlar inte om att forskarna först kommunicerar resultat inomvetenskapligt till varandra och sedan populärvetenskapligt till ”allmänheten”. Utanför akademin finns ingenjörer, företagare, politiker, myndighetsföreträdare, lärare, skolelever, forskningsfinansiärer, skattebetalare, sjukvårdspersonal… Utanför akademin finns vi alla, med våra olika erfarenheter, uppgifter och förmågor.

Forskningskommunikation är därför en strategiskt mer komplicerad uppgift än bara den att ”nå allmänheten”. Varför vill du kommunicera din forskning, vad gör den viktig? Vem kan finna din forskning viktig, vem vill du nå? Hur vill du kommunicera? När vill du kommunicera? Här finns inte bara en uppgift, utan många. Du måste tänka igenom din uppgift i varje enskilt fall. För uppgiften varierar med svaren på dessa frågor. Först när du kan tänka en smula strategiskt om uppgiften, kan du kommunicera forskning ansvarsfullt.

Josepine Fernow är en skicklig och erfaren forskningskommunikatör vid CRB. Hon arbetar med kommunikation i flera forskningsprojekt, däribland Human Brain Project och STARBIOS2. I det senare projektet, som handlar om ansvarsfull forskning och innovation (RRI), bidrar hon i en ny bok med argument för ansvarsfullt planerad forskningskommunikation: Achieving impact: some arguments for designing a communications strategy.

Josepine Fernows bidrag är, anser jag, mer än ett övertygande argument. Det är en ögonöppnande text som hjälper forskningsföreträdare att tydligare se sina relationer till samhället – och därmed sitt ansvar. Akademin är ingen kunskapsklippa i ett hav av okunniga lekmän. I samhället finns tvärtom erfarna människor, som på grund av vad de kan, kan ha glädje av din forskning. Det är lättare att tänka strategiskt om forskningskommunikation om du överblickar forskningens relationer till ett mångsidigt samhälle som redan är kunnigt. Texten öppnar den överblicken.

Josepine Fernow varnar även mot att överdriva betydelsen av din forskning. Biovetenskaplig forskning har möjlighet att i framtiden ge oss nya effektiva behandlingar av svåra sjukdomar, nya näringsrika och motståndskraftiga grödor och mycket mera. Eftersom vi alla är möjliga förmånstagare av sådan forskning, i egenskap av framtida patienter och konsumenter, kan vi vara benägna att tro på överdrivet hoppfulla budskap som överdrivet ambitiösa forskare förmedlar. Vi stirrar oss blinda på den möjliga framtida nyttan, i en farlig ringdans av alltmer orealistiska förhoppningar.

Ringdansen kallas hype. Hype kan i längden hindra din forskning genom förlorat förtroende. Hype kan också göra att din forskning kör fast i återvändsgränder eller tar oetiska genvägar. Den fantastiska framtida ”möjliga nyttan” grumlar ditt omdöme som ansvarsfull forskare.

Inom vissa forskningsfält är det extra svårt att undvika hype, eftersom överdrivna förhoppningar tycks inskrivna i fältets språk. Ett exempel är artificiell intelligens (AI), där det psykologiska och neurovetenskapliga språk som används om maskiner kan ge intryck av att förhoppningarna redan infriats. Genom att tala om maskiner i psykologiska och neurologiska termer, kan det låta som om vissa maskiner redan tänkte som människor och fungerade som hjärnor.

Att kommunicera forskning ansvarsfullt är lika viktigt som svårt. Därför förtjänar uppgiften – dessa uppgifter – största uppmärksamhet. Läs Josepine Fernows argument för noga planerade kommunikationsstrategier och överblicka ansvaret.

Slutligen en påminnelse för alla intresserade: Projektet STARBIOS2 anordnar sin slutkonferens via Zoom fredagen den 29 maj 2020.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow, J. (2019). Note #11: Achieving impact: Some arguments for designing a communications strategy, In A. Declich (Ed.), RRI implementation in bioscience organisations: Guidelines from the STARBIOS2 project, (pp. 177-180). Uppsala University. ISBN: 978-91-506-2811-1

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet

Mer om ansvarsfull forskning och innovation

För några veckor sedan skrev jag ett inlägg om ansvarsfull forskning och innovation (RRI, Responsible Research and Innovation). Vill du läsa mer om RRI, rekommenderas dagens engelska inlägg på The Ethics Blog: Science and society: a changing framework and the role of RRI.

Inlägget är skrivet av gästbloggaren Daniele Mezzana, samhällsforskare i projektet STARBIOS2.

Jag passar på att påminna om att projektet nyss publicerat en bok om RRI, samt anordnar sin slutkonferens via Zoom fredagen den 29 maj 2020.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

I dialog med samhällsvetare

Vi vet inte om cancerpatienter får bättre behandling när de deltar i studier

Hur vet vi det? Det är den återkommande frågan i en vetenskaplig kultur. Har vi stöd för vad vi påstår eller är det bara en åsikt? Finns det evidens?

Utveckling av nya cancerbehandlingar ger många exempel på den återkommande frågan. Läkemedelstillverkaren vill naturligtvis gärna kunna påstå att den nya behandlingen är effektivare än existerande alternativ och att doseringarna som rekommenderas ger god effekt utan alltför stora biverkningar. Men först måste frågan besvaras: Hur vet vi det?

Det räcker inte att ställa frågan en gång. Frågan måste upprepas för varje aspekt av behandlingen. Varje påstående om effektivitet, biverkningar och doseringar måste kunna stödjas genom svar på frågan. Hur besvaras frågan? Hur kontrollerar vi att det inte bara är åsikter? Genom kliniska studier på cancerpatienter som ställer upp som försökspersoner.

En ny forskningsetisk studie visar dock hur ett etiskt mycket känsligt påstående ofta upprepas i cancerforskningen, utan att frågan ”Hur vet vi det?” ställs och besvaras på ett tillfredsställande sätt. Vilket påstående? Det handlar om påståendet att det går bättre för cancerpatienter som ställer upp i kliniska studier än för cancerpatienter som får vanlig vård. Påståendet är etiskt känsligt, eftersom det kan motivera patienter att delta i studier.

I en stor intervjustudie undersökte etikerna först om påståendet förekommer bland läkare och sköterskor som arbetar med kliniska studier. Sedan undersökte de genom en systematisk litteraturgenomgång om påståendet har vetenskapligt stöd. Det uppseendeväckande svaret på frågorna är: Ja, påståendet är vanligt. Nej, påståendet saknar stöd.

Patienter som rekryteras till kliniska studier riskerar således att vilseledas av en vanlig men ogrundad åsikt om att forskningsdeltagande ger bättre behandling. Naturligtvis kan man tänka sig att patienter i forskning åtminstone får bättre indirekta effekter genom den stora uppmärksamhet som de får: bättre uppföljning, fler prover, mer samtal med läkare och sköterskor. Men indirekta effekter på behandlingsutfall borde ha synts i litteraturstudien. Beträffande mer subjektiva effekter påpekas i artikeln att betydelsen av större uppmärksamhet varierar med patienternas tillstånd och preferenser. För en mycket sjuk patient är det inte alltid en positiv erfarenhet att lämna alla de prover som forskningen behöver. Generellt kan man alltså inte säga att forskningsdeltagande ger positiva indirekta effekter.

Så skriver artikelförfattarna, däribland Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, i den föredömligt klart skrivna artikeln i BMC Cancer: Are cancer patients better off if they participate in clinical trials? A mixed methods study. Tove Godskesen ledde studien bakom artikeln.

En etiskt viktig slutsats i artikeln är att om påståendet om bättre behandling används när patienter rekryteras till forskning, så får patienterna vilseledande information. I stället bör altruistiskt forskningsdeltagande betonas. Genom att delta i studier kan patienter stödja ny kunskap som möjliggör bättre cancerbehandlingar för framtida patienter.

Artikeln redovisar alltså för ett fall där frågan ”Hur vet vi det?” har svaret: ”Vi vet inte, det är bara en åsikt.” Men då vet vi åtminstone att vi inte vet! Hur vet vi det? Genom undersökningarna som redovisas i artikeln – läs den!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Zandra Engelbak Nielsen, Stefan Eriksson, Laurine Bente Schram Harsløf, Suzanne Petri, Gert Helgesson, Margrete Mangset and Tove E. Godskesen. Are cancer patients better off if they participate in clinical trials? A mixed methods study. BMC Cancer 20, 401 (2020). https://doi.org/10.1186/s12885-020-06916-z

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

« Äldre inlägg