En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 1 av 8)

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Hur klart redovisas etikgodkännande och informerat samtycke i publicerade artiklar?

I en vetenskaplig artikel är det naturligtvis väsentligt att författarna beskriver studiens syfte, metoder och resultat. Men alla forskare har även ett forskningsetiskt ansvar att reflektera över etiska aspekter av arbetet och att planera och genomföra sina studier i enlighet med relevanta lagar och riktlinjer. Även studiens etiska tillvägagångssätt bör beskrivas i artikeln. Denna redovisning är inte lika omfattande som metodbeskrivningen, men vissa uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke bör anges med tillräcklig detaljrikedom. Om studien dessutom inneburit särskilda etiska utmaningar, kanske för att den involverat sårbara deltagare såsom svårt sjuka eller döende patienter, så bör man i artikeln redovisa hur man hanterat utmaningarna kring att till exempel inhämta informerat samtycke.

Även om vetenskapliga tidskrifter har som standard att uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke ska deklareras, så är det oklart hur väl kravet efterlevs i praktiken, av såväl författare som tidskriftsredaktörer. En grupp etikforskare, däribland Tove Godskesen, William Bülow och Stefan Eriksson knutna till CRB, undersökte nyss denna fråga inom ett relevant fält, nämligen forskning om palliativ vård och vård i livets slutskede. Patienter som deltar i sådan forskning kan betraktas som sårbara och forskningen på området innebär särskilda etiska utmaningar. Hur väl uppfyller vetenskapliga publikationer på området kraven på redovisning av etikgodkännande och informerat samtycke?

Etikernas undersökning gjordes på 169 empiriska studier i 101 tidskrifter, publicerade efter 1 januari 2019. Man begränsade sig till studier genomförda i Norge och Sverige, eftersom författargruppen var väl förtrogen med lagar och praktiker kring etikgranskning i dessa länder och därför kunde bedöma om artiklarna innehöll uppgifter om relevanta lagar och granskande myndigheter. För att betygsätta hur väl artiklarna redovisade etikgodkännande och samtycke skapade man en poängskala från 0 till 3. Artiklar helt utan redovisning fick 0 poäng och artiklar med minimal redovisning (av typen ”Etikgodkännade erhölls”) fick 1 poäng. Om artikeln innehöll klara och tydliga uttalanden om etikgodkännande respektive informerat samtycke samt en detaljuppgift (såsom namnet på myndigheten som gav godkännandet), så fick artikeln 2 poäng.

Originellt i undersökningen är de detaljerade kraven för att få högsta poäng. Kraven för 3 poäng är nämligen tänkta att fungera även som ett förslag på bästa praxis (”best practice”). Kraven förslås kunna ligga till grund för tydligare riktlinjer i framtiden till såväl författare som tidskriftsredaktörer. Vilka detaljuppgifter måste deklareras för att få 3 poäng? Det är inte några märkvärdigheter, utan helt rimliga uppgifter om man tänker efter. Man bör exempelvis avslöja granskningsnämndens identitet och etikgodkännandets diarienummer. Varför? För att vid eventuella oklarheter kunna kontakta nämnden för verifiering och frågor, för att läsare ska kunna se att forskningen är i enlighet med lagar och etiska riktlinjer, samt för att allmänheten ska kunna få tillgång till informationen. Man bör även nämna den lag enligt vilken beslutet om etikgodkännande fattades. Varför? Det visar att forskarna är etiskt kunniga och det hjälper redaktörer och granskare att i tveksamma fall jämföra uppgifterna med juridiska krav. Beträffande informerat samtycke bör man bland annat uppge vilken typ av samtycke man fått och från vem man fått samtycket. Varför? Så att man kan bedöma om procedurerna uppfyller etiska krav i det aktuella fallet. I forskning om palliativ vård kan till exempel både patienterna och deras familjer involveras i samtyckesprocessen. Även beträffande informerat samtycke bör relevant lagstiftning anges, för att visa att man känner till juridiska krav och för att möjliggöra kritisk granskning.

Kraven handlar alltså om helt rimliga uppgifter som det borde vara lätt att uppge. Men hur såg resultaten från undersökningen ut? Jag nöjer mig med att återge andelen artiklar som fick lägsta respektive högsta poäng. En inte försumbar andel av artiklarna innehöll inga redovisade uppgifter alls och fick 0 poäng: 5 % för etikgodkännande respektive 13 % för informerat samtycke. En större men fortfarande liten andel av artiklarna redovisade tillräckligt detaljerade uppgifter för att få högsta poäng: 27 % för etikgodkännande respektive 19 % för informerat samtycke.

Med tanke på att kraven för högsta poäng kan betraktas som rimliga och inte är särskilt betungande, så är resultaten nedslående. Den undermåliga redovisningen skapar osäkerhet om studiernas etiska stringens, skriver författarna i sin slutsats, vilket är särskilt besvärande för studier med sårbara deltagare, såsom patienter i palliativ vård och vård i livets slutskede, som fordrar särskilda etiska hänsynstaganden.

Vad kan vi göra åt saken? En vanlig åtgärd är undervisning i forskningsetik, vilket naturligtvis är viktigt. Men författarna föreslår att ett effektivare sätt att snabbt åstadkomma förändring är att vetenskapliga tidskrifter börjar ställa tydligare krav på hur etikgodkännande och informerat samtycke måste redovisas i artiklar för att komma ifråga för publicering. Så varför inte använda kraven för högsta poäng i denna undersökning som en mall? De är föreslagna som en rimlig beskrivning av bästa praxis. Läs undersökningen här: How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent?

I en ruta i artikeln återger författarna en föredömlig beskrivning av etikgodkännande och informerat samtycke, som innehåller detaljerna för poängnivå 3. Det slår mig hur klargörande det är att se ett bra exempel, så leta upp rutan i artikeln.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Vie, K.J., Bülow, W., Holmberg, B., Helgesson, G. and Eriksson, S. (2023), How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent? Learned Publishing. https://doi.org/10.1002/leap.1580

Detta inlägg på engelska

Tankar om författarskap

Etikprövningens betydelse i forskning med svårt sjuka barn

Etikprövningskommittéer har ett viktigt uppdrag, att värna människan i forskning. Att människovärdet respekteras i forskning har inte alltid varit självklart. Forskningsetikens framväxt har skett i kölvattnet av etiska skandaler och övergrepp där samhällets mest sårbara har utnyttjats och exploaterats i kunskapens namn. Jag tänker till exempel på nazisternas grymma medicinska experiment på barn och andra sårbara personer.

I en tid då etikprövningens roll debatteras livligt i media och forskarsamhället är det angeläget att vi även forskar om etikprövningens betydelse. Inte minst behöver vi noga undersöka frågan hur etikprövning värnar de mest sårbara från att exploateras i forskning.

I en studie som jag genomfört tillsammans med Anna T. Höglund, Sara Frygner-Holm och Tove Godskesen, sätter vi fokus på etiska frågor i forskning med sjuka barn, som ofta anses vara en särskilt sårbar grupp i forskningssammanhang. Vi har intervjuat ledamöter på Etikprövningsmyndigheten om hur de ser på och bedömer etiska frågor i forskningsprojekt där sjuka barn ingår, som exempelvis barn med cancer.

Något som ledamöterna verkligen betonade är hur avgörande det är att forskaren ger bra, åldersanpassad information till barn när de frågar om forskningsdeltagande. Utan bra information utestängs barn från att vara delaktiga på ett meningsfullt sätt i beslut om forskning. Många av ledamöterna vi intervjuade var bekymrade över att bra information till barn många gånger saknas i ansökningar. Det tyder på att vi forskare kan behöva anstränga oss mer för att verkligen ta barns lagliga rätt till information och delaktighet på allvar och inte låta föräldrarna ensamma stå för besluten. Här kan det behövas mer praktisk vägledning kring hur vi kan informera och tillfråga barn om forskning på ett etiskt bra och hållbart sätt.

Barns delaktighet i beslut om forskningsdeltagande är etiskt viktigt, men det är förstås även barns rätt att skyddas från olika risker kopplade till forskning. Vissa svårt sjuka barn forskas det mycket på, inte minst barn med cancer och det är naturligtvis väldigt bra eftersom det möjliggör viktiga medicinska framsteg inom barncancervården. Men vi vet samtidigt att barnen och deras föräldrar kan vara extra sårbara på grund av den livssituation de befinner sig i, och de är också i beroendeställning gentemot vården. Därför såg ledamöterna det som viktigt att barnens fysiska såväl som psykiska hälsa och integritet verkligen värnas. Att man som forskare inte bara ser till medicinska risker, utan även ser till hur hela barnet påverkas, på kort och lång sikt, av att vara med i ens forskningsprojekt.

Ledamöterna som vi intervjuade tyckte att de hade ett etiskt ansvar att se till att barn skyddas från ”dålig forskning” – när svårt sjuka barn ger av sin dyrbara tid och energi är det särskilt viktigt att forskningen håller god vetenskaplig kvalitet och besvarar forskningsfrågor som verkligen är viktiga, nya och angelägna. Det har varit omstritt huruvida etikprövningskommittéer ska bedöma forskningens design och kvalitet. Men eftersom kvalitetsbrister kan dra ner nyttan av ett projekt rejält bör sådana aspekter ingå i den samlade etiska bedömningen, så att sjuka barn besparas deltagande i forskning som ändå inte leder till ny kunskap eller medicinska framsteg.

Etikprövningen styrs av lagar och förordningar. Något som en del ledamöter oroade sig för var att etikprövningen riskerade att bli för ensidigt inriktad på lagefterlevnad och formaliteter och att den etiska reflektionen får för lite utrymme. Etisk prövning av forskning på svårt sjuka barn ställer onekligen höga krav inte bara på juridisk kompetens utan också på klinisk och etisk kompetens, gott lagarbete och personliga egenskaper som noggrannhet och ansvarskänsla. Framväxten av nya avancerade teknologier inom forskningen och sjukvården förser dessutom ständigt etikprövningskommittéer med nya komplexa forskningsetiska frågor. Tack och lov erbjuder filosofin och dess etiska principer ovärderliga verktyg!

Så vad har etikprövningen för betydelse i forskning med barn? Som framkommit av våra intervjuer, så har etikprövning och etiska kommittéer bland annat en avgörande roll i att bevaka och främja barns rätt till information, delaktighet och skydd från skada och risker i forskningen. Det är betydelsefullt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsetiskt perspektiv. Vill du veta mer om våra resultat och ta del av vår diskussion av intervjumaterialet kan du läsa studien här: Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study.

Barns perspektiv har inte varit representerade inom forskningsetiken i någon stor sträckning och det behövs mer kunskap om barns egna erfarenheter av forskningsdeltagande. Därför ska vi nu i en kommande studie intervjua barn med cancer och deras föräldrar om hur de upplevt att tillfrågas om forskning.

Kajsa Norberg Wieslander

Skrivet av…

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik, utforskar etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskningsstudier.

Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Att använda artificiell intelligens med akademisk integritet

AI-verktyg kan både förändra och producera innehåll såsom texter, bilder och musik. Verktygen blir dessutom alltmer tillgängliga som onlinetjänster. Ett exempel är verktyget ChatGPT, som du kan ställa frågor till och få välinformerade, logiskt resonerande svar från. Svar som verktyget dessutom kan korrigera om du påpekar fel och oklarheter. Du kan interagera med verktyget nästan som om du samtalade med en människa.

Ett sådant verktyg kan naturligtvis vara oerhört användbart. Det kan hjälpa dig att lösa problem och finna relevant information. Jag vågar gissa att responsen från verktyget dessutom kan stimulera kreativiteten och öppna sinnet för oväntade möjligheter, precis som samtal med människor brukar göra. Men liksom all teknik kan verktygen även missbrukas och studenter har redan använt ChatGPT för att klara sina inlämningsuppgifter.

Utmaningen inom utbildning och forskning är alltså att lära sig att använda dessa AI-verktyg med akademisk integritet. Det är inte automatiskt fusk att använda AI-verktyg. Sju deltagare i ett europeiskt nätverk för akademisk integritet (ENAI), däribland Sonja Bjelobaba vid CRB, skriver om utmaningen i en ledarartikel i tidskriften International Journal for Educational Integrity. Framförallt sammanfattar de tentativa rekommendationer från ENAI om etisk användning av AI i akademin.

En övergripande målsättning i rekommendationerna är att integrera rekommendationer om AI med andra besläktade rekommendationer om akademisk integritet. Således ska alla personer, källor och verktyg som påverkat idéer eller genererat innehåll tydligt anges – däribland användning av AI-verktyg. Lämplig användning av verktyg som påverkar textens form (som korrekturläsande verktyg, stavningskontroller och automatiserade synonymförslag) är i allmänhet acceptabla. Vidare kan ett AI-verktyg inte anges som medförfattare i en publikation, eftersom verktyget inte kan ta ansvar för innehållet.

Rekommendationerna betonar även vikten av utbildningsinsatser om etisk användning AI-verktyg. Läs rekommendationerna i sin helhet här: ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Foltynek, T., Bjelobaba, S., Glendinning, I. et al. ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education. International Journal for Educational Integrity 19, 12 (2023). https://doi.org/10.1007/s40979-023-00133-4

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Missbruk av medförfattarskap förblir ett problem trots utbildningsinsatser

I vetenskapen är korrekt uppgivet medförfattarskap väsentligt. Att vara transparent kring vem som gjort vad kan sägas tillhöra dokumenteringen av forskningen. Inkorrekt uppgivet medförfattarskap ger dock inte bara en skev bild av forskningen. Det skapar även orättvisor mellan forskare och påverkar orättmätigt vem som får anställning eller forskningsanslag. Därmed påverkas även vilken forskning som kommer att bedrivas och av vem.

Det finns internationellt rekommenderade regler för vad som räknas som medförfattarskap, exempelvis Vancouverreglerna för medicinska publikationer. Trots betydelsen av korrekt uppgivet medförfattarskap, och trots internationella riktlinjer, visar flera studier att avvikande praktiker är vanliga. Ett sätt att komma tillrätta med problemet är givetvis undervisningsinsatser. Doktorander vid medicinska fakulteter i Skandinavien får alltmer undervisning i publiceringsetik, och därmed i dessa regler. Har insatserna effekt?

Nyligen publicerades resultat från en webbenkät riktad till personer som nyligen doktorerat vid medicinska fakulteter i Danmark, Norge och Sverige. Studiens syfte var att utforska erfarenheter av och attityder till hantering av författarskap. Nästan hälften av de svarande uppgav att författarskapsreglerna inte följts fullt ut i minst en av studierna som ingick i avhandlingen. Ungefär en fjärdedel uppgav olämplig hantering av ordningsföljden av medförfattare i åtminstone en studie. Ändå uppgav majoriteten (96,7 %) att det är viktigt att Vancouverreglerna åtföljs.

Studiens slutsats är att trots större utbildningsinsatser i publiceringsetik vid Skandinaviska universitet, så fortsätter hanteringen av medförfattarskap att vara ett problem i medicinsk forskning. Man kan fråga sig varför problemet kvarstår trots insatserna, och trots den positiva attityden till författarskapsreglerna hos det stora flertalet svarande i studien.

I diskussionen av resultaten föreslår författarna att det antagligen inte är doktoranderna själva som bryter mot författarskapsreglerna, utan handledare och andra mer seniora forskare, som doktoranden är underordnad. Undervisningsinsatserna missar alltså en mycket relevant målgrupp. Författarna nämner därför en ny trend vid medicinska fakulteter i Sverige att införa obligatorisk undervisning i forskningsetik för handledare till doktorander. Samtidigt betvivlar de effektiviteten av enbart större undervisningsinsatser, eftersom författarskap kan betraktas som en akademisk valuta. Så länge som författarskap fungerar som ett slags karriärkapital för forskare, så kommer avvikande praktiker att förbli vanliga.

Om du vill veta mer, läs studien här: Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey.

Då kan du även läsa om ett annat viktigt resultat. En större andel kvinnor svarade att den uppgivna ordningsföljden av medförfattare inte korrekt avspeglade bidraget i avhandlingen. En större andel kvinnor betonade även vikten av att följa reglerna för författarskap. Detta kan tyda på att kvinnor behandlas sämre än män i frågor om författarskap och därför lägger större vikt vid rättvist agerande, resonerar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Holm, S., Bredahl, L., Hofmann, B., Juth, N. Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey. Journal of Academic Ethics (2022). https://doi.org/10.1007/s10805-022-09465-1

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Bedrägliga konferenser

Om du är akademiker har du säkert noterat att du får alltfler oväntade inbjudningar via eposten att delta som talare i vad som framställs som vetenskapliga konferenser. Inbjudningarna kan vara förbryllande, eftersom de ofta inte ens är inom ditt ämnesområde. Men ibland hittar de rätt och nämner kanske även din senaste publikation, som lovordas i allmänna ordalag. Vad är det som händer?

Publikationsetik är ett av många forskningsområden vid CRB. Vi har de senaste åren forskat (och bloggat) om så kallade bedrägliga tidskrifter, på engelska ”predatory journals”, som lockar forskare att publicera sina studier där, mot en ansenlig avgift som ska göra artikeln öppet tillgänglig för läsare. Öppen tillgång är en viktig trend inom vetenskapen, men här utnyttjas den i vinstintresse, utan hänsyn till akademiska värden. Bedrägliga tidskrifter är ofta generöst mångvetenskapliga och den ”effektiva” fackgranskning som utlovas är lika generös, allt för att kunna fånga in så många betalande författare som möjligt.

Den strida strömmen av konferensinbjudningarna till akademiker speglar samma tveksamma typ av verksamhet, men här lever man på konferensavgifter och ibland även på att förmedla hotellrum. Inom publikationsetiken talar man därför numera även om bedrägliga konferenser, på engelska ”predatory conferences”. Vad vet vi om dessa konferenser? Finns det någon forskning om företeelsen?

Den första systematiska översikten av akademiskt kvalitetsgranskad litteratur om bedrägliga konferenser publicerades nyligen i BMJ Open. Översikten gjordes av fyra forskare, Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, tillsammans med Marilyn H Oermann och Sebastian Gabrielsson.

Översikten visade att litteraturen om bedrägliga konferenser är liten men växande, 20 publikationer kunde inkluderas. Nästan all litteratur i översikten beskrev drag som kan definiera bedrägliga konferenser. Det mest angivna draget var massutskicken via epost av inbjudningar. Dessa inbjudningar använde ett smickrande språk som även kunde vara ovetenskapligt och innehålla grammatiska fel. Ett annat utmärkande drag som beskrevs var att organisationen som anordnade konferensen var okänd och använde kopierade bilder utan tillstånd. Slutligen nämndes även höga avgifter, avsaknad av akademisk granskning, samt mångvetenskaplighet.

Varför deltar forskare ibland i bedrägliga konferenser? Möjliga anledningar som angavs i litteraturen var det akademiska karriärsystemets fokus på kvantitet, att man faller offer för vilseledande information, eller lockas till de exotiska platser som dessa konferenser ibland anordnas på. Även enkel antagningsprocess samt möjlighet att delta som ordförande eller inbjuden talare nämndes som lockelser. Personliga drag som oerfarenhet, naivitet, okunnighet, fåfänga och likgiltighet påtalades också.

Konsekvenser av att delta i bedrägliga konferenser beskrevs endast i en av publikationerna, en intervjustudie med konferensdeltagare. Deras berättelser präglades av besvikelser av olika slag. Små överfulla konferensrum, illa organiserade konferensanläggningar, avvikelser från konferensprogrammet som kunde förkortas med en hel dag, välrenommerade huvudtalare i programmet var frånvarande, och organisatörerna var svåråtkomliga som om hela arrangemanget var fjärrstyrt. Deltagare tvingades ibland boka sitt boende via organisatörerna till dubbel kostnad, och man kunde även uppleva att organisatörerna stal deltagarnas identitet genom att använda deras bilder och personlig information som om de ingick i konferensteamet. Många deltagare var så besvikna att de lämnade konferenserna i förtid, i en känsla av att aldrig mer vilja delta i några konferenser överhuvudtaget.

Litteraturen föreslog även olika motåtgärder. Bland annat utbildning för forskare och mentorskap för yngre akademiker, publicerade listor över bedrägliga konferenser och organisatörer av sådana, ackrediteringssystem för konferenser, samt checklistor för att identifiera tveksamma konferenser. Man påtalade även att universitet och forskningsfinansiärer bör se över sina sätt att bedöma kvalifikationer hos forskare som söker anställning, befordran eller forskningsmedel. Deltagande i bedrägliga konferenser bör inte vara meriterande.

För fler detaljer och mer diskussion, läs den systematiska översikten här: Predatory conferences: a systematic scoping review.

Ännu en motåtgärd som nämndes i litteraturen var mer forskning om bedrägliga konferenser. Det är även en slutsats i översikten: såväl empirisk som analyserande forskning bör uppmuntras av finansiärer, tidskrifter och forskningsinstitutioner.

Förhoppningsvis står dessa iscensatta konferensrum snart tomma.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen T, Eriksson S, Oermann MH, et al. Predatory conferences: a systematic scoping review. BMJ Open 2022;12:e062425. doi: 10.1136/bmjopen-2022-062425

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Att publicera bioetik 2022 – var och var inte?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter, ofta kallade ”predatory journals”, som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2022 finns nu på The Ethics Blog: Where to publish and where not to publish in bioethics – the 2022 list

Tanken är att listan ska fungera som utgångspunkt för bioetikforskare som överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i. I inlägget hittar du även länkar till listor på tillförlitliga tidskrifter, samt till information om vad som utmärker tveksamma tidskrifter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tycker om etik

Medförfattarskap när inte allas forskning inkluderas i artikeln

Frågor om författarskap tillhör de känsligaste yrkesangelägenheterna för forskare. Förutom att forskare lever och gör karriär på sina publikationer, så är det viktigt av vetenskapliga och forskningsetiska skäl att veta vilka som är ansvariga för innehållet i publikationerna.

Något som kan skapa oklarhet om vem som bör räknas som medförfattare till en vetenskaplig publikation, är att sådana publikationer vanligen redovisar forskningsarbete som väsentligen redan genomförts när man skriver artikeln. Många forskare kan ha bidragit till forskningsarbetet, men bara några av dem bidrar kanske till skrivandet av artikeln. Borde alla ändå räknas som författare? Eller bara de som bidrar till artikelskrivandet?

En internationell kommitté av redaktörer för medicinska tidskrifter har formulerat en rekommendation, som skapar större klarhet. Förenklat är rekommendationen den följande. Författarskap kan ges till forskare som tydligt uppfyller fyra kriterier. Man ska: (1) ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, eller insamling, analys och tolkning av data); (2) ha bidragit till artikelutkast (skrivit och reviderat intellektuellt innehåll); (3) ha godkänt slutversionen av artikeln; (4) ha accepterat ansvar för alla aspekter av arbetet genom att se till att frågor om noggrannhet och integritet utreds.

Vidare rekommenderas att forskare som uppfyller kriterium (1) bör inbjudas att delta i skrivprocessen, så att de kan uppfylla även kriterierna (2)(4) och därmed räknas som medförfattare.

Forskning går emellertid inte alltid enligt planerna. Ibland behöver planerna justeras under arbetets gång. Det kan innebära att någon av forskarna redan hunnit göra en betydande forskningsinsats, när forskargruppen beslutar att inte inkludera de resultaten i artikeln. Hur ska medförfattarskap hanteras i en sådan situation, när någons resultat faller bort ur publikationen?

Frågan diskuteras av Gert Helgesson, Zubin Master och William Bülow i tidskriften Science and Engineering Ethics. Bland annat med tanke på hur lätt oenighet om författarskap kan störa dynamiken i en forskargrupp är det viktigt att det finns en etablerad ordning kring författarskap, som hanterar situationer som denna.

Diskussionen i artikeln utgår från ett tänkt, konkret fall: I en forskargrupp ingår tre yngre forskare, Ann, Bo och Choi. De har alla fått individuellt ansvar för olika delar av planering och utförande av det empiriska arbetet. De arbetar många timmar i laboratoriet. När forskargruppen ser resultaten enas man om innehållet i artikeln som ska skrivas. Det visar sig då att Anns och Bos analyser är centrala för idén i artikeln, medan Chois analyser faller vid sidan av. Chois resultat inkluderas därför inte i artikeln. Bör Choi inkluderas som medförfattare?

Vi kan lätt tänka oss Choi bidra till artikelskrivandet, men hur är det med kriterium (1)? Om Chois resultat inte beskrivs i artikeln, har hon då gjort betydande bidrag till den publicerade forskningsstudien? Helgesson, Master och Bülow påpekar här att kriteriet är tvetydigt. Att göra betydande bidrag till en forskningsstudie kan naturligtvis betyda att man bidrar till resultaten som beskrivs i artikeln. Men det kan också betyda att man bidrar till forskningsprocessen som leder fram till artikeln. Den förra tolkningen utesluter Choi som medförfattare. Den senare tolkningen gör medförfattarskap möjligt för Choi.

Den mer inkluderande tolkningen är inte orimlig, eftersom forskning är en delvis osäker och prövande process. Men talar några starka skäl för den tolkningen? Ja, menar Helgesson, Master och Bülow, som anger två typer av skäl. För det första handlar det om öppenhet och ansvarighet kring forskningsprocessen: vad hände och vilka var involverade? Att utesluta Choi vore vilseledande. För det andra handlar det om vederbörligt erkännande av förtjänst och om rättvisa. Choi arbetade lika hårt i laboratoriet som Ann och Bo och bidrog lika mycket till forskningen som ledde fram till artikeln. Visst, artikelns syfte ändrades under resans gång och Chois bidrag blev irrelevant för innehållet i artikeln. Men hennes insats var fortfarande relevant för forskningsprocessen som ledde fram till artikeln. Hon gjorde dessutom ett bra arbete som forskare i gruppen: det förefaller orättvist om hennes goda arbete av en tillfällighet inte ska erkännas på samma sätt som de andra forskarnas.

Förslaget i artikeln är därför att första kriteriet för författarskap bör tolkas som betydande bidrag till forskningsprocessen som leder fram till artikeln, och att detta bör förtydligas i rekommendationen.

Artikeln diskuterar även möjliga motargument mot den mer inkluderande tolkningen av författarskapsrekommendationen. Vill du fördjupa dig i resonemangen och bilda dig en egen uppfattning, läs artikeln: How to Handle Co-authorship When Not Everyone’s Research Contributions Make It into the Paper.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Master, Z. & Bülow, W. How to Handle Co-authorship When Not Everyone’s Research Contributions Make It into the Paper. Sci Eng Ethics 27, 27 (2021). https://doi.org/10.1007/s11948-021-00303-y

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

När etablerade behandlingar inte hjälper

Vad ska sjukvårdsteamet göra när etablerade behandlingar inte fungerar på patienten? Ska man få testa en så kallad icke-validerad behandling på patienten, där effektivitet och biverkningar ännu inte fastställts vetenskapligt?

Gert Helgesson kommenterar problemet i Theoretical Medicine and Bioethics. Hans kommentar handlar om förslag från författare som i samma tidskrift driver en specifik restriktiv linje. De menar att om man vill testa en icke-validerad behandling, så bör man från början planera detta som ett forskningsprojekt där behandlingen provas på flera försökspersoner. Bara så får man data som kan ligga till grund för vetenskapliga slutsatser om behandlingen. Framförallt kommer försöket att genomgå etikprövning, där man noga bedömer riskerna för patienten samt skälen till att testa behandlingen.

Det är naturligtvis viktigt vara restriktiv. Samtidigt finns nackdelar med det specifika förslaget ovan. Om patienten har en sällsynt sjukdom kan det exempelvis vara svårt att samla tillräckligt många patienter att dra vetenskapliga slutsatser från. Här kan det vara rimligare att tillåta fallbeskrivningar och öppen lagring av data, snarare än att kräva etikprövade kliniska studier. Ett annat problem är att kliniska studier sker på andra villkor än vård av patienter. Om syftet är att behandla en enskild patient när etablerade behandlingar inte fungerar, så blir det märkligt om patienten ska ingå i en randomiserad studie där patienten kanske hamnar i kontrollgruppen, som får standardbehandlingen. Ett tredje problem är när behovet av behandling är akut och det inte finns tid att invänta forskningsetisk prövning. Är det för övrigt rimligt att forskningsetiska instanser fattar beslut om individuella patienters behandlingar?

Gert Helgesson är väl medveten om problemets komplexitet och vikten av att vara försiktig. Patienter får inte användas som om de vore försökspersoner åt kliniker som vill göra snabba prestigefulla upptäckter utan att genomgå forskningsetisk granskning. Samtidigt kan man göra mycket gott för patienter genom att identifiera nya effektiva behandlingar när etablerade behandlingar inte fungerar. Men vem ska fatta beslutet att prova en icke-validerad behandling, om det är orimligt att överlåta beslutet till en forskningsetisk instans?

Gert Helgesson föreslår att sådana beslut om icke-validerade behandlingar rimligen kan tas av klinikchefen, samt att en procedur för beslut på kliniknivå bör finnas. Exempelvis kan en rådgivande sjukhusnämnd utses, som stödjer diskussioner och beslut på kliniknivå om nya behandlingar. Att en behandling är icke-validerad betyder inte att det saknas empiriska och teoretiska skäl att tro att den kan fungera. Att göra en klok bedömning av dessa skäl är en viktig uppgift i dessa diskussioner och beslut.

Jag hoppas att jag gjort rättvisa åt Gert Helgessons balanserade diskussion av en komplex fråga: What is a reasonable framework for new non-validated treatments? I vissa fall, som en sista utväg, och när exempelvis vårdbehovet är brådskande eller sjukdomen ovanlig, så bör beslut om icke-validerade behandlingar vara kliniska snarare än forskningsetiska, menar Gert Helgesson. Patienten måste samtycka och man måste göra en noggrann bedömning av den kunskap som finns om behandlingen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G. What is a reasonable framework for new non-validated treatments?. Theor Med Bioeth 41, 239–245 (2020). https://doi.org/10.1007/s11017-020-09537-6

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

« Äldre inlägg