Att publicera bioetik 2018 – var och var inte?

2 maj, 2018

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter – ofta kallade ”predatory journals” – som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2018 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog: Where to publish and not to publish in bioethics – the 2018 list

Tanken är att listan ska fungera som en utgångspunkt när forskare i bioetik överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Regler för författarskap bör preciseras

11 april, 2018

Pär SegerdahlNyligen skrev jag om hedersförfattare i forskarvärlden. När jag försökte återge kriterierna för akademiskt författarskap, kände jag mig dum. Jag visste inte hur jag med egna ord skulle återge främst fjärde kriteriet, som på engelska lyder:

”Agreement to be accountable for all aspects of the work in ensuring that questions related to the accuracy or integrity of any part of the work are appropriately investigated and resolved.”

För att räknas som författare till en akademisk publikation, räcker det inte att man bidrar till forskningsarbetet, att man bidrar till skrivandet eller reviderandet av det intellektuella innehållet i texten, samt godkänner slutversionen. Man måste även uppfylla detta fjärde kriterium, som har att göra med ansvar kring oredlighet i forskning.

Men vad säger kriteriet? Efter att ha läst en debattartikel av Gert Helgesson och Stefan Eriksson i tidskriften Learned Publishing, förstår jag att det inte bara var min dumhet som orsakade svårigheten att återge fjärde kriteriet. Formuleringen är verkligen mångtydig, vilket kan bero på oenighet mellan författarna av kriteriet.

Helgesson och Eriksson konstaterar tre möjliga tolkningar av kriteriet:

  1. Läggs betoningen på de första tio orden (till och med första förekomsten av ”work”), tycks kriteriet säga att alla författare är ansvariga, eller bör hållas ansvariga, för alla delar av artikeln. Om oredlighet förekommit bör samtliga författare hållas ansvariga, även om de varit ovetande om vad som pågått.
  2. Fortsätter man att läsa, ändras betydelsen. Kriteriet tycks då säga att om oredlighet misstänks, så har alla författare ansvar att underlätta undersökningen av misstankarna (oberoende av vilken del av arbetet som misstankarna gäller).
  3. En tredje tolkningsmöjlighet går längre än den andra. Den innebär att en författare ska stödja undersökningar av oredlighet inte bara efter att artikeln skickats till tidskrift. En författare bör själv initiera sådana undersökningar redan under forsknings- och skrivprocessen, om denne anar oråd.

Det går inte att avgöra vilken tolkning som gäller. Helgesson och Eriksson anser att tredje tolkningen vore rimligast ur forskningsetisk synvinkel. Om det är denna tolkning som avses bör man vid nästa revidering av författarkriterierna göra detta språkligt tydligt, avslutar de debattartikeln.

Pär Segerdahl

Helgesson, G. and Eriksson, S. Revise the ICMJE Recommendations regarding authorship responsibility! Learned Publishing 2018. doi: 10.1002/leap.1161

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Risker för diskriminering i populationsbaserad biobanksforskning

4 april, 2018

Pär SegerdahlÄven de bästa avsikter kan leda snett. Att omtänksamt behandla vissa grupper som ”sårbara”, såsom gravida och barn, kan orsaka att de diskrimineras. Om de skyddas från deltagande i klinisk forskning, vet vi mindre om hur de reagerar på läkemedel. Därmed utsätts de för större risker som patienter i behov av vård. Tack för omtanken.

Deborah Mascalzoni påpekar i ett föredrag möjliga diskrimineringsmönster i populationsbaserad biobanksforskning. Hon uppmärksammar särskilt personer som lider av psykisk sjukdom, som ofta utesluts från sådana studier. Men hon nämner även barn, som sällan deltar i populationsbaserade biobanker, liksom människor med tidiga symtom på demenssjukdom eller med missbruksproblematik.

Mascalzoni frågar alltså hur representativa de populationsbaserade biobankerna egentligen är. Detta är viktigt, eftersom resultat från sådan forskning allt oftare används i planeringen av vården. Vi behöver därför förstå diskrimineringsmönstren, så att exempelvis människor som lider av psykisk sjukdom får samma nytta av forskning som andra.

Mönstren orsakas dock inte enbart av hur grupper behandlas som ”sårbara”. Även rent praktiska svårigheter, som man kanske inte tänker på, kan orsaka diskriminering. Det är etiskt och juridiskt omständligt att rekrytera barn till forskning. Människor som lider av depression kan ha självmordstankar, vilket kräver särskilda insatser. Människor med början till demens kan ha svårt att förstå komplex information, vilket komplicerar samtyckesprocessen.

Vissa grupper är därmed i praktiken svårare att rekrytera till populationsbaserade biobanker. Antingen det beror på omtanke eller inga tankar alls, kan forskningsresultaten bli skeva, vilket kan leda till sämre vård för vissa grupper. Det finns alltså skäl att fråga om representativitet.

Pär Segerdahl

Mascalzoni, D. 2017. Reverse discrimination for psychiatric genetic studies in population-based biobanks. European Neuropsychopharmacology 27: 475-476

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Två åtgärder mot hedersförfattarkulturen

13 mars, 2018

Pär SegerdahlInom akademin är det viktigt att veta vem som faktiskt bidragit som författare till de texter som publiceras. Dels för att författarskap är meriterande när forskare söker anställningar och forskningsmedel. Dels för att misstänkt oredlighet i forskning ska kunna utredas.

Därför finns publiceringsetiska regler för akademiskt författarskap. De betonar att en författare inte bara ska bidra till idéerna, insamlingen av data, eller analyserna bakom publikationen. En författare ska även bidra till själva skrivandet och reviderandet av texten. En författare ska vidare godkänna slutversionen av texten, samt ta ansvar för att arbetet som helhet genomförts samvetsgrant och korrekt.

Antalet författare till akademiska publikationer tenderar att öka. Som exempel på hur långt det kan gå, kan nämnas att under 2011 publicerades 140 vetenskapliga artiklar som vardera uppgav fler än 1.000 författare!

En anledning till de allt större antalen författare till varje publikation är givetvis att forskningen blir alltmer komplex och kräver allt större samarbeten. Mycket tyder dock på att antalet oförtjänta författarskap ökar. Man kunde tala om en hedersförfattarkultur inom akademin.

Det finns starka drivkrafter bakom hedersförfattarkulturen. Det kan handla om att stödja sammanhållningen i en forskargrupp genom att undvika det obekväma beslutet att utesluta medarbetare som bidragit minimalt till arbetet som publiceras. Det kan handla om skapa goda relationer till inflytelserika personer i forskarvärlden genom att ge dem författarskap; ibland kräver de det. Det kan handla om att öka chanserna att bli publicerad genom att ha ett berömt forskarnamn i författarlistan. Och eftersom det är prestige med stora forskningsprojekt, så ser en lång författarlista snygg ut. Den skapar ett tryck på tidskrifterna att publicera vad som uppenbarligen krävt så många kompetenta forskares bidrag – tänker man.

Vad göra åt saken? I en artikel med det numera modesta författarantalet fyra, framhålls att publiceringsetiska regler, som funnits länge och är välkända, uppenbarligen inte räcker. I tidskriften Insights skriver Stefan Eriksson, Tove Godskesen, Lars Andersson och Gert Helgesson att vi förmodligen behöver skapa psykologiska motkrafter mot hedersförfattarkulturen.

Närmare bestämt föreslås två enkla åtgärder som kan reducera de oförtjänta författarskapen inom akademin:

  1. När forskare söker anställningar, intervjua dem om deras bidrag till publikationer som de anför som meriter i ansökan. Om de enbart är hedersförfattare kan de kanske inte redogöra för artiklarna eller hur de bidrog till dem. Vetskap om att detta ingår i rekryteringsprocessen kan skapa ett psykologiskt tryck att undvika oförtjänta hedersförfattarskap.
  2. Dividera poängvärdet av författarskap och citeringar med antalet författare. Vetskap om att poängvärden beräknas på detta sätt skapar ett psykologiskt tryck att inte ta upp oförtjänta författare i författarlistan.

Det ligger nära till hands att invända att detta förslag i stället riskerar att exkludera medarbetare från att bidra som författare, trots att de mycket väl kunde ges tillfälle att fungera som välförtjänta medförfattare. Denna invändning bemöts givetvis i artikeln. I stället för att redogöra för författarnas försvar hoppas jag genom tystnad kunna locka dig som läser Etikbloggen att läsa den viktiga artikeln. Så att jag inte pådyvlar dig ett oförtjänt hedersläsarskap! Hur ofta säger vi inte att vi läst något jätteintressant, som vi i själva verket bara ögnat igenom eller fått refererat?

Jag vill understryka det rimliga i analysen att vi har att göra med en akademisk hedersförfattarkultur. Den försvinner inte om vi inte skapar motkrafter. Etiska publiceringsregler räcker inte, det står klart. Det bästa vore givetvis om vi alla blev helgon. I väntan på att det sker behövs psykologiska incitament att bete sig bra.

Pär Segerdahl

Eriksson, S., Godskesen, T., Andersson, L., Helgesson, G. (2018). How to counter undeserving authorship. Insights. 31(1), p.1. DOI: http://doi.org/10.1629/uksg.395

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska


Sluta prata om rovdjurstidskrifter?

22 november, 2017

Pär SegerdahlIngen forskare har väl undkommit uppvaktningen via epost från tidskrifter som envetet erbjuder sig att publicera ens forskning. Haken är att vinstmotivet styr. Oftast tar de friskt betalt av författaren och den vetenskapliga granskning som utlovas är mer eller mindre en tom fasad. Bara du skickar in din text och är beredd att betala, så hugger de!

Företeelsen har fått en etablerad beteckning. Man talar om rovdjurstidskrifter. Beteckningen används såväl av forskare och traditionella förläggare som av bibliotekarier som vill varna sina användare för tidskrifterna. De ger sken av att vara vetenskapliga, men är det knappast.

Beteckningen börjar dock att ifrågasättas. Dels för att det finns forskare som själva utnyttjar dessa tidskrifter och därmed inte är några oskyldiga bytesdjur. Dels för att även etablerade tidskrifter och förlag ibland använder rovdjurstidskrifternas metoder, såsom envetna epostutskick och höga publiceringsavgifter. Det är problematiskt, men är beteckningen rimlig på dem?

Ett annat problem som påpekats är risken att vi överreagerar och misstänker även lovande tendenser inom den akademiska förlagsvärlden, såsom publicering med öppen tillgång (Open Access). Även här förekommer det att tidskrifter tar betalt av författarna, men syftet är lovvärt: att göra vetenskapliga publikationer öppet tillgängliga på internet, utan betalspärrar.

Hur ska vi då prata, om vi vill undvika att prata om rovdjurstidskrifter?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över rovdjurstidskrifter inom medicinsk etik, bioetik och forskningsetik. De har även skrivit artiklar om problematiken. Men i en färsk debattartikel i Learned Publishing föreslår de att vi i stället pratar om två typer av problematiska tidskrifter: bedrägliga respektive lågkvalitativa tidskrifter.

Bedrägliga tidskrifter vilseleder författare, läsare och institutioner genom att uppge falsk information om den vetenskapliga granskningen, om redaktionen, om tidskriftens ”impact factor”, om kostnader i samband med publicering, med mera. Bedrägliga tidskrifter ska bekämpas via rättsväsendet.

Lågkvalitativa tidskrifter gör sig inte skyldiga till brottsliga handlingar. De är bara dåliga som vetenskapliga tidskrifter betraktade. Förutom låg vetenskaplig kvalitet kan de igenkännas på flera sätt. De kan exempelvis publicera artiklar inom ett löjligt brett fält (medicin och icke-medicin). De kan skicka ut förfrågningar till forskare inom ”fel” fält. De saknar strategier för att hantera forskningsfusk. Listan kunde göras lång.

Stefan Eriksson och Gert Helgesson poängterar att distinktionen mellan bedrägliga och lågkvalitativa tidskrifter gör det lättare att se vad vi faktiskt har att göra med. Och agera därefter. Somliga tidskrifter kan förknippas med handlingar som borde vara brottsliga. Andra tidskrifter utmärks snarare av sin låga kvalitet. Den skillnaden lyckas vi inte fokusera på, när vi pratar om rovdjurstidskrifter.

Dags alltså att lämna det färgstarka språkbruket kring rovdjur?

Pär Segerdahl

Eriksson, S. and Helgesson, G. (2017), Time to stop talking about ‘predatory journals’. Learned Publishing. doi:10.1002/leap.1135

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

30 maj, 2017

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: