Ta människors oro på allvar

19 september, 2017

Pär SegerdahlJag skrev nyss ett inlägg om hur oro kan ta intellektet i besittning. Om hur oron, när den tolkas av tankar som försöker rationalisera oron, kan orsaka moralpanik.

Ett vanligt sätt att hantera människors oro i bioetiken är att ta oron på intellektuellt allvar. Man försöker hitta logiska skäl för eller emot att oron är ”korrekt”. Är embryot en liten person? Om det är en person, så är det korrekt att oroas av embryonal stamcellsforskning. Personer dödas då av forskarna, som närmast är mördare. Men om embryot inte är en person, utan bara en anhopning av celler, så saknas åtminstone ett logiskt giltigt skäl att oroa sig.

Alltså skrider bioetikerna till verket för att avgöra den metafysiska frågan om embryots status. Så att vi vet om det är intellektuellt korrekt att oroa sig eller inte! En anledning till detta intellektualiserade tillvägagångssätt, är antagligen samhällets behov av beslutsunderlag. Ska forskning med embryon tillåtas och i så fall i vilka former? Beslutsfattare behöver kunna motivera sina beslut med intellektuellt godtagbara skäl.

Alltså behandlar bioetiken människors oro som ett folkligt intuitivt tänkande som kanske inte alltid är helt logiskt eller faktaunderbyggt, men som man nog ska kunna få rätsida på. Detta för att tillfredsställa samhällets behov av intellektuellt beslutsunderlag som ”tar människors oro på allvar”.

Problemet med detta sätt att ta människors oro på allvar, är att oron hanteras först i intellektualiserad skepnad. Men oroas vi av logiska skäl? Är barn rädda för spöken för att de har en metafysisk princip i huvudet som tilldelar spöken farlig status? Kan barns rädsla hanteras genom att bevisa för dem att den metafysiska principen om spökens farlighet är bristfällig? Eller genom att påpeka för de små liven att det saknas evidens för existensen av varelser med de rysliga egenskaper som deras principer tilldelar ”spöken”?

Varför är många människor tveksamma till forskning med mänskliga embryon? Jag har inga definitiva svar, men tvivlar på att det skulle bero på några folkligt utbredda metafysiska doktriner om embryots status. Kanske har det snarare att göra med att embryot står i förbindelse med så mycket som är betydelsefullt för oss. Det är kopplat till graviditet, födelse, barn, familjebildande, liv och död. Kopplingen till dessa intima sidor av livet gör att man, utan att nödvändigtvis ha åsikten att embryoforskning är fel, ändå kan känna tveksamhet.

Embryoforskning är, genom dessa känsliga förbindelser, inte vilken forskning som helst. Frågan är: Hur tar vi den ofta oartikulerade tveksamheten på allvar? Hur tillbakavisar vi villfarelser och lugnar ner oss när tankarna börjar rusa iväg med oss? Hur gör vi det utan att släta över tveksamheten och utan att mästra varandra?

Jag gissar att bioetiken bör undvika att intellektualisera oro, upphöra att framställa oro som slutsatsen av ett metafysiskt resonemang. Om människor inte oroar sig på grund av några folkmetafysiska embryodoktriner, så har vi ingen anledning att debattera embryots status. I stället bör vi till att börja med uppriktigt fråga oss själva: Varifrån kommer tveksamheten?

Det vore att ta oss själva på allvar.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Moralpanik i intellektet

6 september, 2017

Pär SegerdahlMoralpanik utvecklas antagligen i intellektet. Det är våra tankar som rusar iväg med oss. Mentala bilder gör så starkt intryck på oss, att vi tar dem för Verkligheten, för Sanningen, för Fakta. Tro inte att intellektet är iskallt och objektivt. Det kan koka av oroliga tankar.

Detta visar sig i bioetiken, där många frågor svettas ångest. Forskningsinformation om klonade djur, om nya tekniker för att redigera i arvsmassan, eller om embryonal stamcellsforskning, frammanar otäcka bilder av samhällsomstörtande forskning som hotar mänsklig moral. Paniken förutsätter ett känsligt intellekt. Där får bilderna sådana dimensioner, att vi inte längre kan se forskningen inramad i sina vardagliga sammanhang. Bilderna av forskningen tar i stället över intellektet som sanningens referensram. Alldagliga påpekanden, som kunde stödja besinning, framstår för intellektet som naiva.

Mina funderingar föranleds av en vetenskapsnyhet i National Geographic. Nyheten handlar om det första försöket i USA att genetiskt redigera mänskliga embryon. Forskarna använde så kallad CRISPR-teknik för att redigera bort en mutation som är associerad med ärftligt hjärtfel. Efter det lyckade försöket förstördes embryona.

När man tar del av sådan forskningsinformation, känner man onekligen oro i kroppen. Oron tar snart intellektet i besittning: Vad ska de göra härnäst? Utveckla nya supermänniskor som ser oss vanliga människor som lägre stående? Får vetenskapen verkligen ändra människans natur? NEJ, vi måste genast införa lagstiftning som definitivt förbjuder all genetisk redigering av mänskliga embryon!

Om intellektet kan koka av sådana ångestfyllda tankar, och om det vore oklokt att paniklagstifta på grundval av överhettade föreställningar, då tror jag att bioetiken behöver utveckla mer terapeutiska färdigheter än den har idag. Somliga bioetiska frågor behöver antagligen behandlas som ett slags intellektets sjukdomar. Bioetisk ångest uppkommer ofta, tror jag, när forskningskommunikation presenterar vetenskap som sanningens horisont, i stället för att ge vetenskapen en alldaglig, mänsklig horisont.

Nu kan det låta som om jag ensidigt tagit ställning för vetenskapen, genom att framställa kritiker som förblindade av moralpanik. Så är det inte, för moralpanikens andra sida är storhetsvansinnet. Hypade bilder av Stora Genombrott och Miralkelkurer kan lyfta hela forskningsfält. Mentala bilder som oroar de flesta av oss, stimulerar andra personlighetstyper. Måhända var Paolo Macchiarini  en sådan personlighet. Och kanske lyftes han fram i en vetenskapskultur präglad av vansinniga mentala förväntningar på forskningen och dess hjältar.

Vi behöver en terapeutisk bioetik som lugnar ner det oroliga intellektet.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

30 maj, 2017

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Forskning är inte en magisk praktik

16 maj, 2017

Pär SegerdahlHur kommer det sig att forskning ibland skrämmer på ett hissnande sätt. Jag menar känslan att forskare ibland gräver för djupt, att de genomskådar vad som inte borde genomskådas, att de manipulerar livets fundamentala villkor.

Det behöver inte handla om genetiskt modifierade organismer (GMO) eller om embryonal stamcellsforskning. Jag arbetade under en period med språkforskning om samtal. När jag berättade att jag skrev om samtalsanalys, kunde jag få reaktionen: ”Åh nej, nu vågar jag inte prata med dig, för du ser säkert igenom allt jag säger och bedömer hur bra jag egentligen talar.”

Varför kan vi reagera så? Som om forskare såg igenom livets alldagliga yta, som igenom en tunn slöja, och fick makt över livet genom att kontrollera dess dolda mekanismer.

Mitt intryck är att vi i dessa reaktioner tolkar forskning som en form av magi. Magi är just en gränsöverskridande verksamhet. Magikern står i kontakt med ”andra sidan”: med krafterna som styr livet. Genom att kommunicera med dessa dolda krafter får magikern makt över livet. Det är åtminstone ofta attityden i en magisk praktik.

Är det inte så vi tolkar forskning när den skrämmer på ett hissnande sätt? Vi tänker i termer av en gräns mellan livets yta och dolda krafter; en gräns som forskare överskrider för att uppnå makt över livet. Forskningen ter sig då gränsöverskridande på ett svindlande sätt. Vi tolkar den som en magisk praktik, som ett otillåtet grävande i livets grundvalar.

Lantbrukaren som vill kontrollera vattennivån på åkern genom att gräva diken är däremot ingen magiker som kommunicerar med dolda krafter. Att gräva diken ger vanlig makt i livet: kontroll av vattennivån i marken. Jag vill påstå att forskning mer liknar att gräva diken för att kontrollera vattennivån än att ägna sig åt magi för att kontrollera livet självt. Visst ger forskning makt och kontroll – men i livet, inte över ”livet självt”.

Därmed inte sagt att forskningsgrävande inte behöver regleras. Det behöver antagligen även dikning.

Ibland förförs vi av den magiska auran kring karismatiska forskare. Vi tror att de är nära ”gåtans lösning” och ger dem fria tyglar… Vi får akta oss från att ge forskningsarbete en magisk tolkning.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Att glida utmed ett sluttande plan

11 april, 2017

Pär SegerdahlI debatter om dödshjälp, abort eller embryonal stamcellsforskning förekommer ofta resonemang i termer av det sluttande planet. Här är ett exempel på ett sådant resonemang:

Om vi tillåter läkarassisterat självmord i livets slutskede, så förskjuts moralen i sjukvården i farlig riktning. Snart kan läkarassisterat självmord komma att praktiseras även på människor som inte är i livets slutskede och som inte begär det. Även om det inte går så långt, så kommer allmänhetens förtroende för sjukvården att urholkas. Därför måste läkarassisterat självmord i livets slutskede förbjudas.

Att resonera om framtiden är viktigt. Vi behöver bedöma konsekvenser av att tillåta nya praktiker. Men hur bedömer vi framtiden på ett trovärdigt sätt?

I en artikel i Medicine, Health Care, and Philosophy menar Gert Helgesson, Niels Lynøe och Niklas Juth att många resonemang i termer av det sluttande planet inte är empiriskt underbyggda, utan bygger på värdemässiga faktaantaganden. Den som anser att alla former av dödshjälp är absolut fel, anser att läkarassisterat självmord i livets slutskede är ett fatalt steg i farlig riktning. Därför antar man att steget kan följas av fler steg i samma farliga riktning. Slår man in på fel väg, hamnar man ju allt längre fel. Det tycks ofrånkomligt att första steget följs av andra steget…

Problemet är bara att detta siande av framtiden bygger på den ursprungliga moraliska tolkningen. Den som inte är övertygad om fataliteten i det ”första” steget, har inte samma böjelse att se det just som ett ”första steg” med en inneboende tendens att leda till ”nästa steg” och slutligen till katastrofen.

Att resonera i termer av sluttande plan kan ibland upplevas som om man själv befann sig på ett sluttande plan. Ens tankar glider skräckfyllda iväg mot stupet. Kanske innehåller artikeln av Helgesson, Lynøe och Juth en analys av detta fenomen. Det sluttande planet har blivit ett cirkelresonemang, där siandet av katastrofala följdverkningar styrs av den moraliska tolkning som man försvarar med hänvisning till det sluttande planet.

Att resonera i termer av sluttande plan är inte fel i sig. Ibland befinner sig utvecklingen på ett sluttande plan. Men det är en resonemangsform som fordrar försiktighet, för ibland är det de egna tankarna som glider iväg utmed ett sluttande plan.

Och det kan få konsekvenser.

Pär Segerdahl

Helgesson, G., Lynøe, N., Juth, N. 2017. Value-impregnated factual claims and slippery-slope arguments. Medicine, Health Care, and Philosophy 20: 147-150.

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Biobanksetik och juridik

13 mars, 2017

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen


Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: