En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: gentest (Sida 1 av 3)

Autonoma tillsammans

Autonomi är ett så omhuldat begrepp inom etiken, att jag knappt vågar skriva om det. Inte blir det lättare av att begreppet används för att omhulda människor. Minsta fel i ditt bruk av begreppet, och du riskerar att utpekas kanske inte som folkets fiende, men som individens!

I etiken betyder autonomi personlig autonomi: individens förmåga att förnuftigt styra över sitt eget liv. Denna förmåga riskerar ständigt att störas. Den störs om andra obehörigt påverkar dina beslut, om de styr över dig. Förmågan störs också om du inte är tillräckligt välinformerad och rationell för att styra dig själv. Exempelvis om du fattar beslut utifrån falsk och motsägelsefull information, eller om besluten styrs av dina manier och din svaga vilja. Det är ditt förnuft som ska styra ditt liv!

I en artikel i BMC Medical Ethics diskuterar Amal Matar, som doktorerat vid CRB, beslutssituationer i vården där detta individcentrerade begrepp om autonomi förefaller mindre användbart. Det handlar om beslut som ska fattas inte av individer, utan av två människor tillsammans: av par som planerar att bli föräldrar.

Ett par som tillsammans planerar en graviditet förväntas fatta gemensamma beslut. Kanske om genetiska tester samt åtgärder om barnet riskerar genetisk sjukdom. Vårdpersonalen har här som alltid ansvar att respektera och stödja patienternas autonomi. Men hur låter sig detta göras om besluten inte fattas av en enskild person, utan gemensamt av paret?

Personlig autonomi är ett idealiserat begrepp. Ingen människa är en ö, heter det. Detta blir extra tydligt när två människor planerar ett gemensamt liv. Om en partner börjar insistera på sin personliga autonomi, börjar nog relationen att upplösas. Ett försök att komma tillrätta med autonomibegreppets brist på realism har varit att utveckla idéer om relationell autonomi, som betonar hur individen som styr sitt liv väsentligen är relaterad till andra. Men som du hör knyts även den relationella autonomin till individen. Amal Matar finner det därför angeläget att ta ett steg till i realism. Åtminstone när det handlar om beslut som par förväntas fatta gemensamt.

Kan vi tala om autonomi inte bara på individens nivå, utan även på parets? Kan ett par som planerar en graviditet styra sitt liv genom att fatta beslut som är autonoma inte bara för var och en individuellt, utan även för dem tillsammans som ett par? Detta är Amal Matars fråga.

Inspirerad av hur man inom språkläran talar om språklig mening inte bara på ordets nivå, utan även på satsens nivå (där ord förenas), förslår Amal Matar ett nytt begrepp om par-autonomi (”couple autonomy”). Hon föreslår att par kan fatta gemensamma beslut som är autonoma både på individens och parets nivå.

Artikeln föreslår en definition av par-autonomi i tre steg. Först ska bägge parter vara individuellt autonoma. Sedan ska beslutet nås via en kommunikativ process, som uppfyller ett antal kriterier (ingen partner dominerar, tillräcklig tid ges, beslutet är samstämmigt). Slutligen tillåter definitionen att den ena partnern autonomt överlåter aspekter av beslutsprocessen till den andra.

Syftet med definitionen är inte att göra filosofisk revolution i etiken. Syftet är praktiskt. Amal Matar vill hjälpa såväl par som vårdpersonal att tala realistiskt om autonomi i de fall där besluten förväntas vara parens gemensamma. Att låtsas som om dessa beslut fattades parallellt av separata individer, gör det svårt att realistiskt bedöma och stödja beslutsprocessen. Den handlar om samspel.

Amal Matar avslutar artikeln, skriven tillsammans med Anna T. Höglund, Pär Segerdahl och Ulrik Kihlbom, med två fallbeskrivningar. Dessa fall visar konkret hur definitionen kan hjälpa vårdpersonal att bedöma och stödja autonomt beslutsfattande på parets nivå. I ena fallet undergrävs parets autonomi, i andra fallet förmodligen inte.

Läs artikeln som ett exempel på hur vi ibland kan behöva rucka på omhuldade begrepp för att kunna använda dem realistiskt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Höglund, A.T., Segerdahl, P. and Kihlbom, U. Autonomous decisions by couples in reproductive care. BMC Med Ethics 21, 30 (2020). https://doi.org/10.1186/s12910-020-00470-w

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar

Att lära sig av det svåra

Pär SegerdahlI populärvetenskaplig litteratur kan forskning ibland låta bedrägligt enkelt: ”Förr trodde man att… Men när forskarna tittade närmare efter, så fann de att…” Det kan låta som om forskare inte behöver göra mycket mer än besöka arkiv eller laboratorier. Där tittar de närmare på saker och ting och upptäcker häpnadsväckande resultat.

Det är inget fel på denna populärvetenskapliga prosa. Det är spännande att läsa om nya forskningsresultat. Men prosan döljer ofta det svåra i forskningsarbetet, det fråge- och probleminriktade. Det är som sagt inget fel i detta. Läsare av populärvetenskap behöver sällan veta hur fysiker eller sociologer dagligen kämpar med att formulera sina frågor och rota i problemen. Läsarna är mer intresserade av nya rön om vår fascinerande värld.

Det finns dock akademiska fält där frågorna mer direkt berör oss alla och där frågorna står i centrum under hela forskningsprocessen. Två exempel är filosofi och etik. Här kan identifieringen av frågorna vara det viktiga. Idag utvecklas exempelvis genetiken rasande snabbt. Det innebär att den kommer närmare fler människor, närmare oss alla. Gentester kan numera köpas på internet och alltfler patienter kan komma att testas genetiskt inom sjukvården för att individanpassa behandlingen.

Att identifiera etiska frågor kring denna utveckling, att rota i problemen, att göra sig medveten om svårigheterna, kan vara själva huvudmomentet i etikforskningen. Sådant ”svårighetsarbete” kan göra oss bättre förberedda, så att vi agerar klokare.

Dessutom uppkommer etiska problem ofta i mötet mellan livs levande människor och nya tekniska möjligheter. Att identifiera dessa mänskliga frågor kan förutsätta att det språk som filosofin och etiken använder är mindre specialiserat, att det talar till oss alla, antingen vi är experter eller inte. Därför försöker många av inläggen här på Etikbloggen att tala direkt till människan inom oss alla.

Det kan låta märkligt att forskning som fördjupar sig i frågorna ska kunna hjälpa oss att agera klokt. Blir vi inte snarare handlingsförlamade av alla frågor och problem? Behöver vi inte tydliga etiska riktlinjer för att kunna agera klokt?

Jo, ibland behöver vi riktlinjer. Men de får inte överdrivas. Tänk på hur mycket klokare du själv fungerar när du gör något för andra gången (blir förälder för andra gången, till exempel). Varför fungerar vi klokare andra gången? Är det för att vi andra gången följer tydliga riktlinjer?

Vi växer av att utmanas av svårigheter. Filosofi och etik rotar i svårigheterna av precis detta skäl. För att vi ska växa, mogna, bli klokare. Enskilt och tillsammans, som samhälle. Jag känner ingen som vuxit som människa av att läsa riktlinjer.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen

Vad sägs om personligt optimerad behandling?

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Genetisk riskinformation: repliker och scenanvisningar

Pär SegerdahlUtanför sina praktiska sammanhang blir enkla meddelanden snabbt obegripliga. Tänk på hur det kan vara att hitta en komihåglapp: ”Glöm inte disken!” – Vilken disk? Risken är stor att vi hittar på ett sammanhang. Obegripliga meddelanden väcker fantasin.

Meddelanden om genetisk risk behöver på samma sätt praktiska sammanhang, som ger mening åt informationen och hindrar tankarna från att löpa iväg. Informationen behöver bli en del av ett större drama. Annars väcks bara fantasin: ”Kraftigt förhöjd risk för bröstcancer” – Vadå kraftigt förhöjd? Vadå bröstcancer? Vadå risk?

Svårigheten att förstå och dra nytta av genetisk riskinformation handlar nog delvis om sammanhangslöshet. Möjligheterna att producera riskinformation växer snabbt. All denna information väntar på sina konkreta dramer: på sammanhangen där människor kan ställa konkreta frågor och få praktiska upplysningar. Pedagogiska metoder för att förklara procentsiffror kan inte ersätta förlusten av sammanhang. Människor som får genetisk riskinformation behöver veta mer om sjukdomen som de riskerar att utveckla. De vill kanske veta om de borde meddela arbetsgivaren om risken. De vill kanske veta om något kan göras för att minska risken. De vill kanske veta hur man lever med sjukdomen, eller med risken att få den. Hur påverkas familjen? Kan man arbeta med sjukdomen? Bör man oroa sig eller är det rimligt att hoppas slippa sjukdomen? Och så vidare.

Välfungerande genetisk riskinformation har kort sagt två dimensioner. Dels en individuell dimension: ”Du har kraftigt förhöjd risk för…”. Dels en allmän dimension: Praktiska anvisningar om allt möjligt som människor behöver veta och som man annars fantiserar om.

Eller för att tala teater: Den individuella dimensionen, riskmeddelandet, är repliken. Den allmänna dimensionen är scenanvisningarna. Genetisk riskinformation består av såväl repliker som scenanvisningar.

När vi diskuterar huruvida genetisk riskinformation ger människor makt över sin hälsa eller bara oroar dem, när vi diskuterar riskinformationens begriplighet, så bör vi hålla ordning på dessa båda dimensioner hos informationen. Diskuterar vi replikerna eller scenanvisningarna? Eller diskuterar vi replikerna tillsammans med sina scenanvisningar?

Vilken dimension av riskinformationen är mest relevant för den enskilde? Måhända är riskrepliken mest en anledning att gå vidare till scenanvisningarna? Den dramatiska repliken talar kanske främst till sjukvårdspersonalen, medan den enskilde behöver scenanvisningarna.

Man skulle inte kunna arbeta på teatern utan att skilja mellan replik och scenanvisning. Kanske gäller något liknande för genetisk riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Genetisk risk medför genetiskt ansvar

Pär SegerdahlKunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.

Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.

Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:

Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.

Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.

Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.

Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?

Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.

Pär Segerdahl

Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Avhandling om reproduktiv etik

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Genetisk risk: Ska forskare berätta?

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

I samband med stora genetiska studier erbjuder forskare ofta en stor hälsokontroll för att samla in data. De som deltar får veta vilket blodtryck de har, hur deras lungfunktion ser ut och resultaten från olika blodprov. I framtiden kan möjligheten att få information om genetisk risk vara något som lockar forskningsdeltagare. Jennifer Viberg Johansson undersöker vad forskare behöver tänka på innan de lämnar ut sådana resultat.

Genetisk riskinformation gör kanske inte så stor nytta för enskilda individer som man kan tro. Att känna till vilken genuppsättning du har är inte samma sak som att veta hur sannolikt det är att du ska utveckla en viss sjukdom. Dessutom är den typ av genetisk information som du får när du deltar i forskning inte anpassad efter vad du har för symptom eller vad du oroar dig för. Görs däremot ett genetiskt test på sjukhus, är det ofta för att bekräfta misstankar om att du har, eller är i riskzonen för att utveckla en genetisk sjukdom.

Genetisk riskinformation är komplex och kan vara svår att förstå. Forskningsdeltagarna som Jennifer Viberg Johansson intervjuat, ser information om genetisk risk som något som kan förklara vilka de är, och varifrån de kommer. Men också som något som påverkar deras framtid. Att ta del av informationen är för dem en möjlighet att planera livet, och förebygga sjukdom.

Om forskningsdeltagare egentligen vill ha information om genetisk sjukdomsrisk är svårare att ta reda på. Deras svar kan ändras beroende på hur frågan ställs. Riskforskning visar att vi tolkar sannolikhet på olika sätt beroende på hur resultat och konsekvenser presenteras. Jennifer Viberg Johanssons forskning visar samma mönster: När det finns sätt att förebygga sjukdom är sannolikheten att bli sjuk inte en viktig del i vårt beslutsfattande.

Vi har svårt att förstå genetisk risk när den presenteras i siffror. Det är svårt för oss att bedöma vad det betyder att ha 10 procent eller 50 procent risk för sjukdom. Istället har vi en tendens att förstå genetisk risk som ett binärt begrepp: antingen har du risk, eller så har du det inte. Jennifer Viberg Johansson föreslår att genetisk rådgivning bör ta hänsyn till den uppfattningen, och anpassas till mottagarens ofta binära tolkning av genetisk risk.

Det är svårt att kommunicera risk. Det kräver att den som arbetar med genetisk rådgivning uppmärksammar att olika människor tolkar samma siffror på olika sätt.

Jennifer Viberg Johansson försvarade sin avhandling den 21 september 2018.

Anna Holm

Viberg Johansson J., (2018), INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS – Uncertainties, Conceptions, and Preferences, Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Teknik, etik och mänskliga rättigheter

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

« Äldre inlägg