Filosofisk neuroetik i Human Brain Project

15 maj, 2019

Pär SegerdahlRuntom i världen görs storsatsningar på hjärnforskning, en utveckling som fordrar etisk eftertanke. Tyvärr reduceras denna så kallade neuroetik ibland till enbart tillämpad etik. Men utvecklingen i neurovetenskapen väcker även grundläggande filosofiska och begreppsliga frågor om hjärnan och medvetandet. De etiska frågorna kan inte särskiljas från dessa filosofiska frågor. Utan begreppslig klarhet förstår vi inte de etiska utmaningarna.

Detta har man tagit fasta på i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project. I ett inlägg på The Ethics Blog skriver Arleen Salles idag om betoningen av filosofi och begreppsanalys i projektets etikkomponent.

Läs inlägget: Neuroethical reflection in the Human Brain Project

Pär Segerdahl


Vad sägs om personligt optimerad behandling?

6 maj, 2019

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Avhandling om reproduktiv etik

25 februari, 2019

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

17 oktober, 2018

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se


Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

10 september, 2018

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Filosofi i ansvarsfull forskning och innovation

22 augusti, 2018

Pär SegerdahlDet ärevördiga ämnet filosofi är knappast något som vi förknippar med banbrytande forskning och teknikutveckling. Kanske är det dags att vi ändrar på det.

Till att börja med kan vi släppa idén att filosofi är ett ärevördigt ämne. I stället kan vi tala om den filosofiska andan. Den som tänker själv (som filosofer gör) finner sig nämligen sällan tillrätta i avgränsade ämnen eller fält. Inte ens om de kallas filosofiska. Tvärtom, stöter en sådan människa på gränser som disciplinerar tanken, så undersöker hon gränserna. Och spränger dem, om så behövs.

Glöm den klassiska bildningens vördnadsfulla sätt att presentera filosofiämnet.

Filosofins anda är att undvika disciplinering, underkastelse, tradition och uppfostran. Den filosof som lydigt agerar som representant för en filosofisk skola, är knappast äkta. Filosof är den som i en anda av absolut oberoende ifrågasätter allt som utger sig för att vara sant och riktigt. Därför har det sagts att man inte kan lära sig filosofi, bara att filosofera. Så snart en filosofi utkristalliserar sig, väcks den filosofiska andan till liv och undersöker gränserna för vad som oftast visar sig vara en modefluga, som osjälvständiga intellekt anammar för att de inte vågar tänka själva. Inga tankesystem begränsar en fritt undersökande tänkare. Framförallt inte filosofin på modet.

Vad har denna filosofiska anda att göra med forskning och teknikutveckling? Kopplingen ser annorlunda ut än du nog först gissar. För det handlar inte om att accelerera utvecklingen genom att spränga alla gränser för den, utan om att ta ansvar för utvecklingen. Filosofiskt tänkande liknar nämligen inte ett överhettat forskningsområdes snabba idéflöde, eller en entreprenörs grandiosa framtidsvisioner. Tvärtom, en filosof vill lugnt och stilla undersöka det snabba idéflödet och de stora visionerna. Filosofins frihet är i grund och botten ett ansvar.

Ansvarsfull forskning och innovation (”Responsible Research and Innovation”) har blivit ett viktigt politiskt tema för Europeiska kommissionen. Man föreställer sig detta ansvarstagande som en interaktiv process, som engagerar sociala aktörer, forskare, och uppfinnare. Tillsammans ska de arbeta mot etiskt riktiga forskningsaktiviteter och produkter. Detta förutsätter att man även diskuterar bakomliggande samhällsvisioner, normer och prioriteringar.

Men för att detta ska fungera kan inte separata aktörer ensidigt driva egna agendor. Man måste kunna lugna ner sig själv, göra sig oberoende av sina fragmentariska särintressen. Man måste göra sig oberoende av sig själv! Lära sig att reflektera friare än man disciplinerats göra. Se större sammanhang än det egna lilla fältet. Denna filosofiska anda måste väckas till liv; den tankens frihet som i grunden är ett ansvar.

Konkreta exempel på detta ges i tidskriften Neuroethics. I en artikel beskriver Arleen Salles, Kathinka Evers och Michele Farisco den roll som filosofisk reflektion spelar i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project. Här är filosofi och neuroetik inga bihang till den neurovetenskapliga forskningen. Tvärtom, genom att reflektera över neurovetenskapligt centrala begrepp, bidrar filosoferna i projektet till den övergripande självförståelsen i projektet. Inte genom att införa filosofi som särintresse, som konkurrerande ämne med egna begrepp, utan genom att öppet reflektera över de neurovetenskapliga begreppen och språkbruken. Förutsättningslöst klargöra frågorna som begreppen väcker.

Författarna beskriver tre områden där filosofin bidrar i Human Brain Projekt, just genom att väcka filosofins anda till liv. För det första, begreppsliga frågor kring kopplingar mellan hjärna och mänsklig identitet. För det andra, begreppsliga frågor kring kopplingar mellan hjärna och medvetande, samt mellan medvetenhet och omedvetenhet. För det tredje, begreppsliga frågor om kopplingar mellan neurovetenskaplig forskning och politiska satsningar, såsom fattigdomsbekämpning.

Låt oss släppa bilden av filosofin som ämne. För vi behöver filosofins anda.

Pär Segerdahl

Salles, A., Evers, K. & Farisco, M. Neuroethics (2018). https://doi.org/10.1007/s12152-018-9372-9

(Förresten, alla kan filosofera. Om du har andan, så är du filosof. En krävande utbildning i filosofi som separat ämne kan faktiskt vara ett hinder som du måste komma över.)

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Förarlös trafiketik

20 juni, 2018

Pär SegerdahlRobotbilar styrs av datorprogram med stora mängder trafikregler. Men i trafiken sker inte allt friktionsfritt enligt reglerna. Plötsligt springer ett barn ut i vägen. Två personer försöker hjälpa en cyklist som kollapsat på vägen. En bilist försöker göra en U-sväng på en alltför smal väg och blir stående på tvären.

Förutsatt att robotbilarnas program lyckas kategorisera trafiksituationerna via bildinformation från bilens kameror, så måste programmen välja lämpliga körbeteenden för robotbilarna. Ska bilarna bryta mot viktiga trafikregler genom att exempelvis styra in på trottoaren?

Det är mer komplicerat än så. Anta att en vuxen person promenerar på trottoaren. Bör den vuxnes liv äventyras för att rädda barnet? Eller för att rädda cyklisten och de två hjälpsamma?

Konstruktörerna av självkörande bilar har en svår uppgift. De måste programmera bilarnas val av körbeteende i etiskt komplexa situationer som vi kallar oväntade, men som konstruktörerna måste förutse långt i förväg. De måste så att säga redan i fabriken bestämma hur bilmodellen ska bete sig i framtida ”helt oväntade” trafiksituationer. Kanske tio år senare. (Jag förutsätter att programvaran inte uppdaterats; men även uppdaterad mjukvara innebär att man förutser vad vi normalt ser som oväntat.)

På ett samhälleligt plan försöker man nu enas kring etiska regler för hur framtida robotbilar bör bete sig i tragiska trafiksituationer där det kanske inte går att helt undvika skador eller dödsfall. En kommission initierad av tyska transportministeriet föreslår exempelvis att robotbilarnas passagerares liv aldrig får offras för att rädda livet på ett större antal personer i trafiksituationen.

Vem skulle för övrigt köpa en robotbil som är programmerad att offra ens liv? Vem skulle ta en sådan robottaxi? Samtidigt är vi kanske som förare beredda att offra oss, när vi faktiskt konfronteras med oväntade trafiksituationer. Några forskare bestämde sig för att undersöka saken. Du kan läsa om studien i ScienceDaily, eller läsa forskningsartikeln i Frontiers in Behavioral Neuroscience.

Forskarna använde VR-teknik (Virtual Reality) för att utsätta försökspersoner för etiskt svåra trafiksituationer. Sedan studerade man försökspersonernas val av trafikbeteende. Forskarna fann att försökspersonerna var överraskande villiga att offra sig själva för att rädda andra. Men de tog även hänsyn till potentiella trafikoffers ålder samt var beredda att styra in på trottoaren för att minimera antalet trafikoffer. Detta strider mot normer som vi håller viktiga i samhället, som att åldersdiskriminering inte får förekomma och att oskyldigas liv bör skyddas.

Folk är kort sagt benägna att köra bil på ett politiskt inkorrekt sätt!

Varför gjordes studien? Såvitt jag förstår för att de trafiketiska regler som nu föreslås centralt inte tar hänsyn till empiriska data om hur levande förare är benägna att köra sina bilar i etiskt svåra trafiksituationer. Robotbilarna kommer att fatta etiska beslut som kan göra ägarna av bilarna missnöjda med sina bilar; moraliskt missnöjda!

Forskarna förespråkar dock inte att förarlösa bilar bör reagera på etiskt komplexa trafiksituationer så som levande människor gör det. Men diskussionen om förarlös trafiketik bör ta hänsyn även till data om hur levande människor är benägna att köra sina bilar i trafiksituationer där det kanske inte går att undvika olyckor.

Låt mig komplettera empirin med några filosofiska funderingar. Något som slår mig när jag läser om förarlös trafiketik, är nämligen detta att ”det oväntade” försvinner som realitet. En levande förare som försöker hantera en plötslig trafiksituation hanterar något som mycket påtagligt händer just nu. Robotbilen fattar däremot beslut som tickar fram lika förutbestämt som varje annat beslut; som att stanna vid rött ljus. Trafiketiken är bara ytterligare programvara som robotbilen utrustats med på fabrik (eller vid uppdatering av programvaran).

Vad får det för konsekvenser?

En levande förare som plötsligt hamnar i en svår trafiksituation konfronteras (som sagt) med något som sker just nu. Föraren får bära ansvaret för sitt agerande i detta intensiva ögonblick under resten av sitt liv. Även om en medtrafikant rationellt offras för att rädda livet på tio, så kommer föraren att bära bördan av detta dödsfall, drömma om det, fundera över det. Och om föraren fattar ett dumt beslut som skadar fler än det räddar, så kan det ändå vara möjligt att med tiden försonas med det, just för att situationen var så oväntad.

Detta gäller däremot inte för robotbilen, som programmerats på fabrik enligt riktlinjer från trafikmyndigheterna. Vi skulle kanske vilja säga att robotbilen var förprogrammerad att offra vår systers liv, där hon helt oskyldigt kom gående på trottoaren. Hade bilen styrts av en levande människa, så hade vi blivit arga på föraren. Men efter en tid hade vi möjligen kunnat börja försona oss med förarens beteende. Det var ju en oväntad situation! Och föraren lider själv av sitt agerande!

Men om det var en robotbil som betedde sig perfekt enligt tillverkarens program och myndigheternas rekommendationer, då kanske vi skulle ha sett det som en skandal att bilen var förprogrammerad att styra in på trottoaren, där vår syster oskyldigt kom gående.

Ett skäl som anförs för förarlösa bilar är att de, genom att minimera den mänskliga faktorn, kan minska antalet trafikolyckor. Det är möjligt att de kan. Men kanske har vi, just för att den mänskliga faktorn minimeras, mindre överseende med hur de programmerats att rädda liv i etiskt svåra situationer. Inte nog med att de är förprogrammerade. De bär inte heller det ansvar som levande människor tvingas bära. Även för rationella beslut.

Nåväl, vi kommer säkert att finna oss tillrätta med de förarlösa bilarna. Men en annan fråga bekymrar mig ännu. Om det levande nuet försvinner som realitet i de förarlösa bilarnas etikmjukvara, har det inte redan försvunnit i den etik som föreskriver moraliskt rätt och fel för oss levande?

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: