Neuroetiken blir global

12 februari, 2019

Pär SegerdahlJag skrev i höstas om storsatsningar på hjärnforskning i världen – i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA. Inlägget handlade om betydelsen av kulturell medvetenhet när forskning om den mänskliga hjärnan blir global.

The Ethics Blog skriver idag Karen Rommelfanger, neuroetiker i International Brain Initiative, om hur även etiken kring hjärnforskningen växer fram globalt. Ett specialnummer av tidskriften Neuron ägnas åt arbetet med neuroetik i de sju stora hjärnprojekten. Rommelfanger sammanfattar specialnumret och länkar till artiklarna.

Vill du veta mer om neuroetiken i forskningssatsningarna i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA, läs blogginlägget: Neuroethics goes global.

Pär Segerdahl


Större och mindre etik

29 januari, 2019

Pär SegerdahlEtik kan handla om stora, nästan religiösa frågor. Ska forskare tillåtas skörda stamceller från mänskliga embryon och sedan destruera embryona? Etik kan också handla om snävare, närmast professionella frågor. Hur bör framtagning av embryonala stamcellslinjer regleras? Den senare frågan liknar frågan: Hur bör flygindustrin regleras?

Större och mindre etik kan ha svårt att förstå varandra, trots att de behöver prata ibland. Exempelvis kan den större etiken vara misstrogen mot läkemedelsforskning och industri, och förbise hur omsorgsfullt ansvarsfulla de oftast är. Och hur strängt övervakade de är, som tillverkare av passagerarflygplan. Varken läkemedels- eller flygplanstillverkare får slarva med säkerheten!

Den mindre etiken kan i sin tur misstro den större etiken. Forskare och läkemedelsproducenter kan, genom sin professionella inställning, uppleva större etiska frågor som lika vaga och avlägsna som nebulosor. Detta faktum, att större och mindre etik kan ha svårt att ens höra varandra, skapar behov av en enklare, mer uppriktigt frågvis hållning, som aldrig faller till ro inom några gränser, antingen de är snävare eller vidare. Kom ihåg att även större perspektiv ofta förfaller till regleringar av hur människor bör tänka. De krymper.

Läkemedelsforskning och industri behöver reglering, det är lika viktigt som säkerhetsarbetet i flygindustrin. Men vi behöver även tänka stort om människan och livet. För att hålla etiken vid liv behövs nybörjaranda, ständigt förnyad uppriktighet. Låter det svårt? Det enda vi behöver göra är att ställa frågorna vi verkligen undrar över, i stället för att dölja dem bakom en säker fasad.

Inget kunde vara lättare. Frågan är om vi vågar. De ärligaste frågorna öppnar de största perspektiven.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Människan är inte bara en kategori

9 januari, 2019

Pär SegerdahlVi använder ofta ord som kategorier, som namn på prydliga grupper i världen. Människor och djur. Britter och tyskar. Kapitalister och kommunister. Kristna och muslimer. Jag vill belysa en svårighet vi kan råka in i, om vi försöker att hantera problemet mänskligt våld med utgångspunkt i denna utåtriktade saklighet.

Något som lätt händer, är nämligen att vi börjar leta efter den ideala subkategorin människor, som inte kan beskyllas för någon våldsamhet. Hittade vi bara en helt fredlig grupp människor någonstans i världen, så kunde den generaliseras till hela mänskligheten. Vi skulle skapa en ny evidensbaserad mänsklighet, som äntligen kunde leva fredligt. Våldets problem vore utraderat! Men var finns de fredliga människorna, som på vetenskapliga grunder kunde vägleda resten av mänskligheten?

Ett problem här, är att om vi finner de fredliga människorna, kanske på de brittiska öarna, eller i Himalaya, så måste alla andra människor på jordens yta omvändas till denna fredliga kategori. Det låter inte så hoppingivande! Tvärtom tycks vi på bekant manér återskapa konfliktytor mellan människor.

Redan sökandet efter evidens tycks våldsamt, eftersom det kommer att upprepa inte bara en utan alla beskyllningar om våldsamhet som någonsin haglat över människor. Det finns nämligen:

  • våldsamma kristna
  • våldsamma muslimer
  • våldsamma kapitalister
  • våldsamma anti-kapitalister
  • våldsamma tyskar
  • våldsamma britter

Det finns även våldsamma trombonister. Att det finns våldsamma demokrater vet vi, jämte våldsamma anti-demokrater. På sistone har vi överraskats av hur till och med buddhister kan förfölja oliktänkande och bränna helgedomar. Där ser man, inte ens buddhisterna är fredliga! Projektet att skapa en evidensbaserad fredlig mänsklighet tycks hopplöst.

Men låt oss vända på steken. Vi är ju trots allt alla människor:

  • kristna är människor
  • muslimer är människor
  • kapitalister är människor
  • anti-kapitalister är människor
  • tyskar är människor
  • britter är människor

Trombonister är människor, liksom demokrater, anti-demokrater och buddhister. Vi är alla människor. Låter det inte hoppfullare, när vi vänder på steken och konstaterar att vi alla är människor? Visst, det klingar hoppfullare. Men varför?

Är det kanske för att vi slutat att ställa grupper mot varandra och i stället talar högtidligt om människan som en enda universell kategori? Jag tror inte det. Problemet var ju från första början att det finns:

  • våldsamma människor

Det är inte alls svårt att misstro människan som universell kategori. Vore det inte bäst om människan bara försvann från jordens yta? Är det inte hemskt att vi är alla dessa människor som inkräktar på naturen? Det finns faktiskt de som anser att vi bör lämna människokategorin bakom oss och bli posthumana. Som om lösningen vore en ännu ofödd kategori.

Nej, jag tror att hoppfullheten, som vi nyss anade, snarare väcktes av att vi slutade tala om människan som kategori. Notera ordet vi människor. Vad betyder det att tala om oss människor? Jag tror att det betyder att vi inte längre talar om människan som kategori i världen. Inte ens högtidligt som universell kategori. Människan är snarare ”vi alla”, ”du och jag”, ”var och en av oss” – någonting mycket mer intimt.

När vi talar om människan inifrån oss själva, utpekas inte människan som världslig kategori för att vara våldsam. Snarare ser vi våldsamheten i oss själva. Jag ser våldsamheten hos mig själv, du ser den hos dig. Vi ser våldsamheten hos var och en av oss, vi ser den hos oss alla. Därmed blir ansvaret naturligt vårt eget mänskliga ansvar. Där finns hoppfullheten, tror jag, i inifrånperspektivet på det mänskliga. Det var närheten till oss själva som klingade så lovande, när vi konstaterade att vi alla är människor.

Jag stannar där. Jag ville bara påminna om detta elementära, att människan inte bara är en världslig kategori att kalkylera och laborera med. Kategorin människa kan göra oss blinda för oss själva som intimt levande, och därmed för våldet i oss och ansvaret för det.

Jag hoppas bara att påminnelsen inte triggat mer våld: ”Vad!? Skulle problemet ligga hos mig själv? Det var det fräckaste! Snälla, inberäkna inte mig i ditt patetiska vi.”

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


Eftertänksamma samtal

19 november, 2018

Pär SegerdahlInför nya känsliga och oroande frågor, finns en ryggmärgsreaktion: Detta måste debatteras! Men är debatt alltid är rätt väg, om vi vill ta mänsklig oro på allvar?

Att somliga känner oro inför ny forskning och teknik, är ett faktum. Att andra inte är oroliga är även det ett faktum. Anta att dessa människor hanterar sina skillnader genom att debattera med varandra. Vad händer?

Vad som händer är att de lämnar den faktiska världen, som varierar lika mycket som människor är olika, och hamnar i en universell värld av rationella skäl. De oroliga tvingas här argumentera för sin oro: Alla förnuftiga människor borde känna oro! De som inte är oroliga, tvingas ge tunga motargument: Ingen förnuftig människa borde känna oro!

Debatt skapar alltså en antingen/eller-konflikt kring vad som först bara var en skillnad. Polariseringen ökar rädslan, vilket förstärker viljan att ha absolut rätt. Alla vill äga det unikt tvingande argumentet, som alla borde böja sig för. Men eftersom vi är olika, så blir debatten en förvirrande spegelsal. Den mångfaldigar överdrivna bilder av världen där vi tappar bort oss själva och varandra.

Själva oron, som darrande mänskligt faktum, har vi glömt. Det enda som engagerar oss är de förnuftiga skälen för och emot oron. Det enda som intresserar oss är vad alla borde känna. Är det att ta oron på allvar? Är det att ta oss själva på allvar?

Om ett barn är oroligt, så ber vi inte barnet att argumentera för sin oro, och vi tröstar inte barnet genom att motbevisa det. Vi försöker att ta hand om barnet, ta hand om oron det känner, som ömsinta föräldrar.

Jag leker med tanken att vi och våra samhällen skulle må bättre, om vi oftare undvek den där absoluta förnuftsvärlden. Genom sin universalitet låter den naturligtvis som en utopi av fred och enighet bland förnuftsvarelser. I själva verket skapar den ofta polarisering kring känsliga frågor, och förvirrar oss genom sina överdrivna bilder av världen. Kanske är det inte alltid så ädelt som vi tror, att dra ut i debatt för att strida för det rätta.

Vi är, oftare än vi tror, som barn. Det vill säga, vi är mänskliga. Därför behöver vi, oftare än vi tror, ta hand om oss själva. Som ömsinta föräldrar. Det är en annan instinkt, som i högre grad kunde prägla samtal om känsliga frågor.

Vi behöver vårda oss själva. Men hur? Vad är alternativet till debatt? I brist på bättre ord: Eftertänksamma samtal. Eller om du vill: Omtänksamma samtal. Snarare än att polarisera, välkomnas vi alla till den öppna andan, med våra faktiska skillnader.

Kanske är det så vi blir vuxna uppgiften att leva väl med varandra. Genom att ömsint behandla oss själva som barn.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

12 november, 2018

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Stödja vårdpersonal att lita på sig själv

3 oktober, 2018

Pär SegerdahlAnta att du vill lära dig ett språk, men kursen är överlastad av grammatisk terminologi. På lektionerna hör du knappast orden i språket du vill lära dig tala. De drunknar i alla grammatiska termer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän språkteori, snarare än i tyska.

Något liknande kan vårdpersonal ibland uppleva, när de konfronteras med vårdetik som undervisningsämne. Som vuxna människor har de redan förmågan att avkänna när allt är som det ska. Eller när något är på tok: När uppmärksamheten måste skärpas och åtgärder vidtas. (Vi gör det alla dagligen.) Men de kan behöva stöd att vidareutveckla denna mänskliga förmåga, för att hantera de särskilda situationer som utmanar i vården.

Tyvärr förmedlas inte alltid vårdetik som utveckling av förmågor vi redan har. I stället framställs etik som ett nytt ämne. Att vara etisk framställs som att ha kunskaper i detta särskilda ämne. Etik tycks handla om att resonera i termer av särskilda etiska begrepp och principer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän moralteori, snarare än i vårdetik. Och eftersom de flesta av oss inte vet ett skvatt om moralteori, tycks vi plötsligt etiskt okunniga. Självförtroendet sjunker.

Men lika lite som du behöver språkteori för att tala ett språk, behöver du moralteori för att fungera etiskt. Snarare är det tvärtom. Det är för att vi redan talar och fungerar etiskt, som det kan finnas intellektuella verksamheter som grammatik och moralteori. Kan vårdetik undervisas utan denna teoretiska bakvändhet?

En ny (gratis nedladdningsbar) bok diskuterar frågan: Rethinking Health Care Ethics. Boken är en kritik av hur vårdetik ofta framställs som särskilt ämne. En kritik som leder över i förslag på alternativ pedagogik. Boken bör vara högintressant för lärare i vårdetik, för etiker, och för alla som upplever att bilden av etik gör oss främmande för oss själva.

Vad som inte minst gör intryck på mig i denna bok är tilliten till människan. Grundvalen för etiken finns hos oss själva, inte i moralteorin. En vuxen människa har redan etiken i sig, utan att den verbaliseras som särskilda etiska begrepp och principer.

Visst behöver vårdpersonal särskild undervisning i vårdetik. Men det särskilda i undervisningen är de etiska utmaningarna i vården. Etiken själv är redan på plats, i form av högst levande människor, på väg in i vårdyrket.

Etiken behöver alltså inte införas som nytt ämne. Den behöver bara stöd att växa inom människor själva, för att bli mogen utmaningarna i vårdyrket.

Denna tillit till människan är ovanlig. Kontrollsystemen vill ständigt ta över oss.

Pär Segerdahl

Scher, S. & Kozlowska, K. 2018. Rethinking Health Care Ethics. Palgrave

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Genetisk risk: Ska forskare berätta?

24 september, 2018

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

I samband med stora genetiska studier erbjuder forskare ofta en stor hälsokontroll för att samla in data. De som deltar får veta vilket blodtryck de har, hur deras lungfunktion ser ut och resultaten från olika blodprov. I framtiden kan möjligheten att få information om genetisk risk vara något som lockar forskningsdeltagare. Jennifer Viberg Johansson undersöker vad forskare behöver tänka på innan de lämnar ut sådana resultat.

Genetisk riskinformation gör kanske inte så stor nytta för enskilda individer som man kan tro. Att känna till vilken genuppsättning du har är inte samma sak som att veta hur sannolikt det är att du ska utveckla en viss sjukdom. Dessutom är den typ av genetisk information som du får när du deltar i forskning inte anpassad efter vad du har för symptom eller vad du oroar dig för. Görs däremot ett genetiskt test på sjukhus, är det ofta för att bekräfta misstankar om att du har, eller är i riskzonen för att utveckla en genetisk sjukdom.

Genetisk riskinformation är komplex och kan vara svår att förstå. Forskningsdeltagarna som Jennifer Viberg Johansson intervjuat, ser information om genetisk risk som något som kan förklara vilka de är, och varifrån de kommer. Men också som något som påverkar deras framtid. Att ta del av informationen är för dem en möjlighet att planera livet, och förebygga sjukdom.

Om forskningsdeltagare egentligen vill ha information om genetisk sjukdomsrisk är svårare att ta reda på. Deras svar kan ändras beroende på hur frågan ställs. Riskforskning visar att vi tolkar sannolikhet på olika sätt beroende på hur resultat och konsekvenser presenteras. Jennifer Viberg Johanssons forskning visar samma mönster: När det finns sätt att förebygga sjukdom är sannolikheten att bli sjuk inte en viktig del i vårt beslutsfattande.

Vi har svårt att förstå genetisk risk när den presenteras i siffror. Det är svårt för oss att bedöma vad det betyder att ha 10 procent eller 50 procent risk för sjukdom. Istället har vi en tendens att förstå genetisk risk som ett binärt begrepp: antingen har du risk, eller så har du det inte. Jennifer Viberg Johansson föreslår att genetisk rådgivning bör ta hänsyn till den uppfattningen, och anpassas till mottagarens ofta binära tolkning av genetisk risk.

Det är svårt att kommunicera risk. Det kräver att den som arbetar med genetisk rådgivning uppmärksammar att olika människor tolkar samma siffror på olika sätt.

Jennifer Viberg Johansson försvarade sin avhandling den 21 september 2018.

Anna Holm

Viberg Johansson J., (2018), INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS – Uncertainties, Conceptions, and Preferences, Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: