Teknik, etik och mänskliga rättigheter

31 oktober, 2017

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Neuroetik bortom medvetandet

23 oktober, 2017

Hur bör vi tänka etiskt om vården av patienter som, kanske efter en trafikolycka, ligger medvetslösa i sjukhussängen?

På den engelska versionen av Etikbloggen ifrågasätter Michele Farisco tendensen att fokusera enbart på eventuellt kvarvarande medvetande hos dessa patienter. Han hänvisar till forskning som pekar på att processer och tillstånd som vi förknippar med medvetandet förekommer även i den omedvetna hjärnan.

Därför frågar Michele Farisco: Borde vi inte tänka mer på att vårda även dessa patienters kvarvarande omedvetna, inte bara spåren av kvarvarande medvetande?

Läs inlägget på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Riskkommunikation på människors villkor

4 oktober, 2017

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Ta människors oro på allvar

19 september, 2017

Pär SegerdahlJag skrev nyss ett inlägg om hur oro kan ta intellektet i besittning. Om hur oron, när den tolkas av tankar som försöker rationalisera oron, kan orsaka moralpanik.

Ett vanligt sätt att hantera människors oro i bioetiken är att ta oron på intellektuellt allvar. Man försöker hitta logiska skäl för eller emot att oron är ”korrekt”. Är embryot en liten person? Om det är en person, så är det korrekt att oroas av embryonal stamcellsforskning. Personer dödas då av forskarna, som närmast är mördare. Men om embryot inte är en person, utan bara en anhopning av celler, så saknas åtminstone ett logiskt giltigt skäl att oroa sig.

Alltså skrider bioetikerna till verket för att avgöra den metafysiska frågan om embryots status. Så att vi vet om det är intellektuellt korrekt att oroa sig eller inte! En anledning till detta intellektualiserade tillvägagångssätt, är antagligen samhällets behov av beslutsunderlag. Ska forskning med embryon tillåtas och i så fall i vilka former? Beslutsfattare behöver kunna motivera sina beslut med intellektuellt godtagbara skäl.

Alltså behandlar bioetiken människors oro som ett folkligt intuitivt tänkande som kanske inte alltid är helt logiskt eller faktaunderbyggt, men som man nog ska kunna få rätsida på. Detta för att tillfredsställa samhällets behov av intellektuellt beslutsunderlag som ”tar människors oro på allvar”.

Problemet med detta sätt att ta människors oro på allvar, är att oron hanteras först i intellektualiserad skepnad. Men oroas vi av logiska skäl? Är barn rädda för spöken för att de har en metafysisk princip i huvudet som tilldelar spöken farlig status? Kan barns rädsla hanteras genom att bevisa för dem att den metafysiska principen om spökens farlighet är bristfällig? Eller genom att påpeka för de små liven att det saknas evidens för existensen av varelser med de rysliga egenskaper som deras principer tilldelar ”spöken”?

Varför är många människor tveksamma till forskning med mänskliga embryon? Jag har inga definitiva svar, men tvivlar på att det skulle bero på några folkligt utbredda metafysiska doktriner om embryots status. Kanske har det snarare att göra med att embryot står i förbindelse med så mycket som är betydelsefullt för oss. Det är kopplat till graviditet, födelse, barn, familjebildande, liv och död. Kopplingen till dessa intima sidor av livet gör att man, utan att nödvändigtvis ha åsikten att embryoforskning är fel, ändå kan känna tveksamhet.

Embryoforskning är, genom dessa känsliga förbindelser, inte vilken forskning som helst. Frågan är: Hur tar vi den ofta oartikulerade tveksamheten på allvar? Hur tillbakavisar vi villfarelser och lugnar ner oss när tankarna börjar rusa iväg med oss? Hur gör vi det utan att släta över tveksamheten och utan att mästra varandra?

Jag gissar att bioetiken bör undvika att intellektualisera oro, upphöra att framställa oro som slutsatsen av ett metafysiskt resonemang. Om människor inte oroar sig på grund av några folkmetafysiska embryodoktriner, så har vi ingen anledning att debattera embryots status. I stället bör vi till att börja med uppriktigt fråga oss själva: Varifrån kommer tveksamheten?

Det vore att ta oss själva på allvar.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Moralpanik i intellektet

6 september, 2017

Pär SegerdahlMoralpanik utvecklas antagligen i intellektet. Det är våra tankar som rusar iväg med oss. Mentala bilder gör så starkt intryck på oss, att vi tar dem för Verkligheten, för Sanningen, för Fakta. Tro inte att intellektet är iskallt och objektivt. Det kan koka av oroliga tankar.

Detta visar sig i bioetiken, där många frågor svettas ångest. Forskningsinformation om klonade djur, om nya tekniker för att redigera i arvsmassan, eller om embryonal stamcellsforskning, frammanar otäcka bilder av samhällsomstörtande forskning som hotar mänsklig moral. Paniken förutsätter ett känsligt intellekt. Där får bilderna sådana dimensioner, att vi inte längre kan se forskningen inramad i sina vardagliga sammanhang. Bilderna av forskningen tar i stället över intellektet som sanningens referensram. Alldagliga påpekanden, som kunde stödja besinning, framstår för intellektet som naiva.

Mina funderingar föranleds av en vetenskapsnyhet i National Geographic. Nyheten handlar om det första försöket i USA att genetiskt redigera mänskliga embryon. Forskarna använde så kallad CRISPR-teknik för att redigera bort en mutation som är associerad med ärftligt hjärtfel. Efter det lyckade försöket förstördes embryona.

När man tar del av sådan forskningsinformation, känner man onekligen oro i kroppen. Oron tar snart intellektet i besittning: Vad ska de göra härnäst? Utveckla nya supermänniskor som ser oss vanliga människor som lägre stående? Får vetenskapen verkligen ändra människans natur? NEJ, vi måste genast införa lagstiftning som definitivt förbjuder all genetisk redigering av mänskliga embryon!

Om intellektet kan koka av sådana ångestfyllda tankar, och om det vore oklokt att paniklagstifta på grundval av överhettade föreställningar, då tror jag att bioetiken behöver utveckla mer terapeutiska färdigheter än den har idag. Somliga bioetiska frågor behöver antagligen behandlas som ett slags intellektets sjukdomar. Bioetisk ångest uppkommer ofta, tror jag, när forskningskommunikation presenterar vetenskap som sanningens horisont, i stället för att ge vetenskapen en alldaglig, mänsklig horisont.

Nu kan det låta som om jag ensidigt tagit ställning för vetenskapen, genom att framställa kritiker som förblindade av moralpanik. Så är det inte, för moralpanikens andra sida är storhetsvansinnet. Hypade bilder av Stora Genombrott och Miralkelkurer kan lyfta hela forskningsfält. Mentala bilder som oroar de flesta av oss, stimulerar andra personlighetstyper. Måhända var Paolo Macchiarini  en sådan personlighet. Och kanske lyftes han fram i en vetenskapskultur präglad av vansinniga mentala förväntningar på forskningen och dess hjältar.

Vi behöver en terapeutisk bioetik som lugnar ner det oroliga intellektet.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Är du en person eller ett djur?

30 augusti, 2017

Pär SegerdahlFrågan i rubriken kan låta som en förolämpning. Det vill säga, inte som en fråga, utan som något man säger i ilska, till någon som beter sig riktigt illa.

I filosofin ställs frågan seriöst, utan avsikt att förolämpa. En filosof som beter sig illa på en fest och som blir tillrättavisad – ”Är du en person eller ett djur?” – kunde fräckt svara: Hm, jag vet faktiskt inte, filosofer har grunnat på den frågan i hundratals år.

Vad är då den filosofiska frågan? Den brukar beskrivas som frågan om personlig identitet. Vad är vi egentligen? Vad utgörs ett jag av? Vad håller ihop jaget; när uppkommer och när försvinner det?

Enligt företrädare för ett psykologiskt svar, så är vi personer med vissa psykologiska förmågor, som självmedvetande. Den psykologin håller ihop jaget. Om min kropp bröts ned av en ovanlig sjukdom, men läkare i sista minuten lyckades transplantera mitt psyke (mitt självmedvetande, mina minnen etc.) till en annan kropp, så skulle jag överleva i den andra kroppen. Enligt företrädare för ett animalistiskt svar, så är vi däremot djur med en viss biologi. En animalist skulle antagligen förneka att jag kan överleva i en främmande kropp.

Skillnaden mellan svaren kan illustreras genom konsekvenserna de har för en etisk fråga: Får man ta organ från en hjärndöd kropp och använda som transplantat? Om vi är personer med förmåga till självmedvetenhet, så finns vi inte när hjärnan dött. Då borde det vara möjligt att ta organ utan att bryta mot någon personlig autonomi. Men om vi är djur med en viss biologi, så kan organskördandet framstå som att medborgare utnyttjas som medel i sjukvården.

I en artikel i tidskriften Ethics, Medicine and Public Health, riktar Elisabeth Furberg vid CRB kritik mot båda uppfattningarna om vår identitet. Hon menar att båda perspektiven är antropocentriska: de ger människan en orimlig särställning. Detta är lätt att se när det gäller idén att vi är personer. Det psykologiska perspektivet överdriver betydelsen av vissa förment unika mänskliga psykologiska förmågor (som förmågan till ett första-personperspektiv), samtidigt som det underskattar icke-mänskliga djurs psykologiska förmågor. Men även det animalistiska perspektivet är enligt Furberg antropocentriskt. Hur då!?

Hur kan ett synsätt där vi väsentligen är djur ge människan en orimlig särställning? Jo, genom att själva begreppet djur är antropocentriskt, menar Furberg. Det används ursprungligen som kontrast mot begreppet människa. Det används för att skilja oss (moraliskt högtstående varelser) från dem (mindre värdiga naturvarelser). Det animalistiska perspektivet är alltså omedvetet om sin egen människocentrering, som kommer med själva djurbegreppet.

I slutet av artikeln föreslår Furberg ett mindre antropocentriskt perspektiv på identitet, ett hybridperspektiv som kombinerar de psykologiska och animalistiska svaren på frågan i rubriken. Hybridperspektivet är öppet för att även andra djur än människan kan ha psykologisk identitet, exempelvis schimpanser. Förstår jag Furberg rätt skulle hon säga att många djur bara är djur. En snigel är identisk med snigeln. Den har ingen psykologisk identitet som i princip kunde överleva i en annan snigelkropp. Men ett antal djur (inte bara människan) har en identitet som går utöver djuriskheten. Schimpanser och människor, och kanske några fler djur, är sådana djur.

Jag kan inte låta bli att nämna att jag skrivit en artikel om liknande problem: Being humans when we are animals. Där renodlar jag inte en metafysisk fråga ur en förolämpning, utan jag undersöker förolämpningen, tillrättavisningen.

Pär Segerdahl

Furberg, E. 2017. ”Are we persons or animals? Exposing an anthropocentric bias and suggesting a hybrid view”. Ethics, Medicine and Public Health (3): 279-287

Detta inlägg på engelska

Vi skriver om apor : www etikbloggen.crb.uu.se


Vi filosoferar när vi inte vet hur vi ska tänka

14 augusti, 2017

Pär SegerdahlFilosofer kallas även tänkare. Det är lätt att tro att filosofer är specialister på tänkande, ungefär som språkvetare är specialister på tal och skrift. Om någon vet hur vi ska tänka, så måste det väl vara en filosof, tänker vi.

Jag tror  att vi har fel, när vi tänker att filosofer vet hur vi ska tänka. Snarare är de personer som vet när vi inte vet hur vi ska tänka. De erkänner (åt oss alla) när vi inte vet hur vi ska tänka (fast vi trodde att vi visste). Sådana erkännanden skulle nog behövas lite oftare!

Om du anser dig veta hur vi bör tänka om invandring, eller om stamcellsforskning, så har du en åsikt. Åsikten må vara underbyggd, men den gör dig knappast till tänkare, utan snarare till opinionsbildare. Eftersom du redan vet hur vi ska tänka, så behöver du inte tänka. Du behöver bara hålla låda, i enlighet med vad du anser dig veta.

”Jag behöver mer tid för att tänka om detta; jag vet inte hur jag ska tänka”. Vi glömmer att det finns ett tänkande som börjar just när vi inte vet hur vi ska tänka. I det ögonblicket öppnar sig tänkandets filosofiska dimension.

När du vet hur du ska tänka, så tänker du inte längre. Inte i den filosofiska meningen. Träffar du på en argumenterande pratkvarn, eller en skolmästaraktig tankespecialist, så kan du vara säker på att det inte är en filosof.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: