Filosofisk neuroetik i Human Brain Project

15 maj, 2019

Pär SegerdahlRuntom i världen görs storsatsningar på hjärnforskning, en utveckling som fordrar etisk eftertanke. Tyvärr reduceras denna så kallade neuroetik ibland till enbart tillämpad etik. Men utvecklingen i neurovetenskapen väcker även grundläggande filosofiska och begreppsliga frågor om hjärnan och medvetandet. De etiska frågorna kan inte särskiljas från dessa filosofiska frågor. Utan begreppslig klarhet förstår vi inte de etiska utmaningarna.

Detta har man tagit fasta på i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project. I ett inlägg på The Ethics Blog skriver Arleen Salles idag om betoningen av filosofi och begreppsanalys i projektets etikkomponent.

Läs inlägget: Neuroethical reflection in the Human Brain Project

Pär Segerdahl


Genetisk riskinformation: repliker och scenanvisningar

23 april, 2019

Pär SegerdahlUtanför sina praktiska sammanhang blir enkla meddelanden snabbt obegripliga. Tänk på hur det kan vara att hitta en komihåglapp: ”Glöm inte disken!” – Vilken disk? Risken är stor att vi hittar på ett sammanhang. Obegripliga meddelanden väcker fantasin.

Meddelanden om genetisk risk behöver på samma sätt praktiska sammanhang, som ger mening åt informationen och hindrar tankarna från att löpa iväg. Informationen behöver bli en del av ett större drama. Annars väcks bara fantasin: ”Kraftigt förhöjd risk för bröstcancer” – Vadå kraftigt förhöjd? Vadå bröstcancer? Vadå risk?

Svårigheten att förstå och dra nytta av genetisk riskinformation handlar nog delvis om sammanhangslöshet. Möjligheterna att producera riskinformation växer snabbt. All denna information väntar på sina konkreta dramer: på sammanhangen där människor kan ställa konkreta frågor och få praktiska upplysningar. Pedagogiska metoder för att förklara procentsiffror kan inte ersätta förlusten av sammanhang. Människor som får genetisk riskinformation behöver veta mer om sjukdomen som de riskerar att utveckla. De vill kanske veta om de borde meddela arbetsgivaren om risken. De vill kanske veta om något kan göras för att minska risken. De vill kanske veta hur man lever med sjukdomen, eller med risken att få den. Hur påverkas familjen? Kan man arbeta med sjukdomen? Bör man oroa sig eller är det rimligt att hoppas slippa sjukdomen? Och så vidare.

Välfungerande genetisk riskinformation har kort sagt två dimensioner. Dels en individuell dimension: ”Du har kraftigt förhöjd risk för…”. Dels en allmän dimension: Praktiska anvisningar om allt möjligt som människor behöver veta och som man annars fantiserar om.

Eller för att tala teater: Den individuella dimensionen, riskmeddelandet, är repliken. Den allmänna dimensionen är scenanvisningarna. Genetisk riskinformation består av såväl repliker som scenanvisningar.

När vi diskuterar huruvida genetisk riskinformation ger människor makt över sin hälsa eller bara oroar dem, när vi diskuterar riskinformationens begriplighet, så bör vi hålla ordning på dessa båda dimensioner hos informationen. Diskuterar vi replikerna eller scenanvisningarna? Eller diskuterar vi replikerna tillsammans med sina scenanvisningar?

Vilken dimension av riskinformationen är mest relevant för den enskilde? Måhända är riskrepliken mest en anledning att gå vidare till scenanvisningarna? Den dramatiska repliken talar kanske främst till sjukvårdspersonalen, medan den enskilde behöver scenanvisningarna.

Man skulle inte kunna arbeta på teatern utan att skilja mellan replik och scenanvisning. Kanske gäller något liknande för genetisk riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Bok om mat och etik

8 april, 2019

Pär SegerdahlEfter att i två bloggposter ha använt matsmältning som liknelse, passar det bra att rekommendera en ny bok som bokstavligen handlar om mat och ätande. Den är skriven av min kollega Anna T. Höglund, som vanligen skriver om vårdetik.

Frågor om produktion och konsumtion av mat har väl aldrig varit känsligare. Mängder av aktörer vill fånga vår uppmärksamhet och övertyga oss om hur vi bör äta, om vi vill tänka på hälsan, djuren, miljön och klimatet.

Börjar du bli stressad av alla synpunkter på ätande? Börjar du känna mat-skam? Då tror jag att du kan finna stöd och tröst i Anna T. Höglunds bok. Hon skriver nämligen inte som ännu en i raden av aktörer som vill fånga din uppmärksamhet och påverka ditt beteende i en bestämd riktning. Hon tar ett steg bakåt och frågar sig hur vi kan resonera och äta klokt, givet alla dessa olikartade perspektiv på ätande och matval.

Att vara mat-etisk är inte detsamma som att ha en övertygelse om hur vi bör äta. Anna T. Höglund skriver att ställningstagandena som vi möter i kokböcker eller debattböcker om mat sällan bygger på särskilt genomtänkta avvägningar mellan de olika värden som står på spel. Ofta framhävs ett enskilt värde, som man argumenterar för utan att nämna andra värden som därmed offras.

Utan att tala om för oss hur vi bör äta, försöker Anna T. Höglund hjälpa oss att själva ställa frågorna och finna svaren genom eget tänkande. Mat gör oss alla till filosofer!

Boken heter Vad ska vi äta? Om mat och etik. Den innehåller även ett kapitel om mat-etiken genom historien (från antiken och bibeln till moderniteten och dagens debatter), samt ett kapitel om mat, genus och skapandet av identitet.

Pär Segerdahl

Höglund, Anna T. 2019. Vad ska vi äta? Om mat och etik. Stockholm: Appell Förlag. ISBN: 978-91-984959-3-5

Pragmatiska studier utan informerat samtycke? Läs THE ETHICS BLOG

Kommer med lästips - Etikbloggen

 


Ibland vill man inte bli tagen på allvar

1 april, 2019

Pär SegerdahlVad betyder det att ta något på allvar? Allvarligt talat tror jag inte att svaret är givet. En vanlig inställning är annars att allvarliga frågor måste ha givna svar, antingen/eller-svar. Utan bestämda antingen/eller-svar, så förfaller sanningssökande till ansvarslöst tyckande. Antingen är det mord när forskare destruerar embryon eller så är det inte mord (näven i bordet). Antingen är det moraliskt tillåtet att bedriva embryoforskning eller så är det inte tillåtet (näven i bordet).

Allvar är polariserat, kunde man säga. Om jag nu skulle ta detta polariserade allvar på samma allvar, vilket förefaller rimligt eftersom inget kunde vara allvarligare än allvaret självt, så måste jag fråga: Är allvar polariserat eller inte? Antingen är allvar polariserat eller så är det inte polariserat! Detta säger jag med emfas samtidigt som jag slår näven i bordet. Men själva frågan är ju polariserad. Min emfas och min kategoriska näve blir plötsligt komiskt pinsamma. Mina polariserande gester tycks rusa i förväg, redan besvarande frågan som jag trodde att jag ställde på allvar genom att göra gesterna. Vad hände? Nådde jag allvarets gräns där jag inte längre kan fråga allvarligt om allvarets natur utan att hamna i självmotsägelser?

Kanske nådde jag bara snusförnuftets gräns, där ett större allvar kan ta vid. Att motsäga sig själv behöver inte vara så illa som det låter. Jag visste kanske inte ens att jag existerade, förrän jag motsade mig själv. Mitt polariserade förnuft gick på grund. Grynnan var jag själv. Självmotsägelsen blev en självupptäckt. För det var ju inte så att två teser motsade varandra, så att vi nu seriöst måste utreda vilken av teserna som är den sanna tesen och vilken som är den falska tesen. Det var jag som motsades av hur jag själv slog näven i bordet och med emfas sa, ”antingen-eller”.

Låt oss vara tacksamma för självmotsägelsen. Den kan öppna våra ögon för ett annat allvar: självbetraktelsens allvar, där vi med Konfucius ord vänder oss om och söker orsaken till vårt misslyckande inom oss själva. Tack, kära självmotsägelse, du må vara pinsam, men just därför vet jag att jag lever och inte bara är en ståndpunktsmaskin som lika gärna kunde ersättas av en intelligent nätrobot!

Varför tar jag upp dessa märkvärdigheter? Kanske för att det vore tragiskt om vi missförstod tänkande som något överflödigt i en empiriskt grundad tidsålder. Schopenhauer var inne på något liknande, när han sa att ren empiri förhåller sig till tänkande som ätande till matsmältning och näringsupptag. När empirismen skryter om all kunskap som den skänkt mänskligheten, sa han, så är det som om munnen skulle skryta om hur den ensam höll kroppen vid liv.

Samtidigt tar jag en risk när jag på allvar försöker skriva ett blogginlägg om allvar. För blogginlägg tolkas ju lätt som åsikter, som munnen snabbt återger. Om du skulle återge inlägget, så skulle du närmast bli tvungen att polarisera innehållet som en avgränsad ståndpunkt, som antingen är riktig eller oriktig. Om vi däremot följde Schopenhauer råd, så skulle vi ge oss själva tid att tyst och stilla smälta inläggets märkvärdigheter i vårt eget tänkande. Något som reaktiva åsiktsmaskiner och nätrobotar inte kan göra.

Missförstå inte den skämtsamma tonen. Den menas på allvar för att undvika att bli tagen på allvar. En kinesisk tänkare, Chuang Tzu, ville inte uppfattas snusförnuftigt. Därför sa han till sina åhörare: Jag ska försöka tala några vårdslösa ord till er och jag vill att ni lyssnar till dem vårdslöst.

Chuang Tzu var en stor tänkare som inte ville bli tagen på litet allvar.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Verkligheten överträffar våra begrepp

20 mars, 2019

Pär SegerdahlEfter att ha tänkt ett tag kring donation av mänskliga ägg och embryon till stamcellsforskning, vill jag säga som i rubriken. Verkligheten överträffar våra begrepp om den. Det är inte så konstigt som låter. För om våra begrepp redan reflekterade verkligheten, så skulle ingen behöva forska eller tänka. Det skulle räcka att bara prata. Ett ändlöst argumenterande kunde ersätta all uppriktig strävan att förstå livet och världen.

Vad är det då med donation till stamcellsforskning, som får mig att vilja säga som i rubriken? Alla vet att bloddonation är en gåva till patienter. Detta gör bloddonation mänskligt begriplig. Människor vill hjälpa medmänniskor i nöd, även okända. Men hur är det med donation av ägg och embryon till stamcellsforskning? Begreppsligt går donationen inte till behövande patienter, utan till forskarna. Det gör donation till forskning mänskligt svårbegriplig. För inte är det väl så att människor tycker väldigt synd om forskare, som de därför vill stödja genom att donera till dem? Varför ställer donatorer upp för forskning?

Inte nog med att begreppet donation till forskning gör donationen mänskligt svårbegriplig. Begreppet får dessutom donationen att verka misstänkt exploaterande. Mottagaren av donationen är ju mäktigare än donatorn. Om forskningsresultat kommersialiseras, kan mottagaren dessutom göra vinst på arbetet som donationen möjliggör, utan att donatorn får del av vinsten. Så inte nog med att den bokstavliga tron på begreppet ”donation till forskning” gör viljan att donera svårbegriplig. Donationen ser dessutom suspekt ut. Somliga hävdar att vi bör hindra en alltmer kapitalstark life science-sektor från att exploatera självuppoffrande donatorer på detta vis.

Ändå doneras det, rimligen av egen fri vilja. Varför? Jag gissar att det ofta beror på att donatorn använder forskningen bara som mellanhand, för att kunna ge till patienten. Patienten är lika viktig vid donation till forskning som vid bloddonation, även om detta förhållande inte återspeglas i begreppet. Låt mig ge ett oväntat exempel på mellanhänder.

I vår tarmkanal lever omkring ett kilo bakterier. Utan dessa bakterier skulle våra kroppar inte kunna tillgodogöra sig flera av näringsämnena i maten. När vi sväljer maten, så är bakterierna i viss mening de första middagsgästerna, och våra kroppar måste tålmodigt vänta tills de ätit färdigt. Även om vi vet detta, så tänker vi sällan på att vi sväljer maten för att låta bakterier i magen äta först. Vi äter utan att tänka på arbetet som ”mellanhänderna” i magen måste utföra, för att näringen ska bli tillgänglig för kroppen.

Begreppet ”äta” reflekterar inte denna beroenderelation mellan oss och bakterierna. Det är ingen brist att begreppet inte gör det. Det vore tvärtom motbjudande om begreppet reflekterade bakteriernas arbete i tarmen. Vem skulle då vilja säga, ”Varsågod, nu äter vi”? Problem kan däremot uppstå om vi tror alltför bokstavligt på våra begrepp. Då inskränks vi av våra egna ord. Språket förkrymper vårt annars öppna sinne till en mental grotta, där orden kastar skuggor på väggen.

Jag ser alltså forskare som mellanhänder mellan donatorer och patienter. Jag hoppas att jag inte upprör känsliga personer om jag föreslår att forskarna är bakterierna som behövs för att göra donerat material tillgängligt för patienternas kroppar. Det är därför människor av egen fri vilja donerar till forskning. De anar forskningens karaktär av mellanhand. ”Donation till forskning” är i själ och hjärta en gåva till patienter.

Det är mer komplicerat än så. Enbart forskare kan nämligen inte agera mellanhänder. Uppgiften är alltför stor. För att donationen ska bli en gåva till patienter, behövs även en kapitalstark life science-sektor, ett sjukvårdssystem, och mycket mer. Och liksom bakteriernas funktion i våra magar fordrar en diet som reglerar balansen mellan bakterier, så behöver hela detta system av mellanhänder, från donator till patient, regleras och övervakas, så att alla aktörer fungerar väl tillsammans. Vi kan inte låta kvacksalvare sälja farliga eller overksamma medel till sjuka, och vi kan inte låta forskare få tillgång till donerat material hur som helst.

Donation till forskning är ett slående exempel på hur verkligheten överträffar våra begrepp. När vi befrias från övertron på begrepp – när vi tar oss ut ur grottan och ser ljuset – så blir donation till forskning äntligen mänskligt begriplig. Donatorn använder forskningen för att kunna ge till patienter. Donation till forskning slutar även att framstå som en suspekt uppgörelse mellan ojämlika parter, eftersom donatorn använder den relativt mäktiga direkta mottagaren för att kunna ge till en begripligare mottagare: patienten. Att försöka motverka exploatering genom att  betala donatorn stora summor, eller genom att ge donatorn andel i vinsten, skulle binda donatorn till fel mottagare: den som betonas i själva begreppet.

Donatorn använder som sagt inte bara forskningen för att nå patienten, utan ett helt system av mellanhänder, såsom industri, sjukvård och myndighetskontroll. Hela detta system av nyttiga samhällsbakterier är därför, i viss mening, underordnat donatorns vilja att hjälpa patienter. Rättare sagt, underordningen är en aspekt av relationen, precis som bakteriernas underordning gentemot mänskligt ätande. Vi kan alltid, om vi vill, se även den motsatta aspekten. Vem äter egentligen först och vem sist? Vem utnyttjar egentligen vem? Frågorna saknar entydiga svar, aspekterna övergår i varandra.

Med detta inlägg ville jag antyda en möjlighet att se större sammanhang, som vi kan försöka använda klokt i vårt tänkande, när vi ser hur begreppsligt renodlade ståndpunkter lätt förkrymper våra sinnen till mentala grottor.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Att ”verkligen” förstå risken

12 mars, 2019

Pär SegerdahlAtt det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.

På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.

Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.

Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?

Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.

Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.

Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.

Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.

Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Genetisk risk medför genetiskt ansvar

5 mars, 2019

Pär SegerdahlKunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.

Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.

Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:

Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.

Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.

Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.

Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?

Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.

Pär Segerdahl

Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: