Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: medicinsk etik

Mobilappar för att analysera symptom och få rekommendationer: vad säger användare?

5 mars, 2024 / / 1 kommentar

Vad gör du om du känner dig sjuk eller upptäcker utslag och undrar vad det är? Är det något allvarligt? Om du inte omedelbart kontaktar vården är en vanlig första åtgärd att själv söka information på internet. Men det finns även applikationer för mobiler samt online, där användare kan kontrollera sina symptom. En chatbot ber om uppgifter om symptomen. Därefter får användaren en lista över möjliga orsaker samt en rekommendation, till exempel att uppsöka läkare.

Eftersom interaktionen med chatboten kan föra tankarna till ett läkarbesök där läkaren ställer diagnos och rekommenderar åtgärd, väcker dessa appar frågor som kanske har mer med dessa associationer att göra än med verkligheten. Kommer apparna i framtiden att göra läkarbesök överflödiga och leda till att vårdyrken nedvärderas? Eller kommer de tvärtom att orsaka fler läkarbesök eftersom apparna ofta ger sådana rekommendationer? Bidrar de till bättre diagnosprocesser med färre feldiagnoser, eller stör de tvärtom proceduren att ställa diagnos?

Frågorna är viktiga, förutsatt att de är verklighetsförankrade. Är de det? Vad förväntar sig egentligen användare av dessa appar där man kontrollerar sina symptom? Vad har de för erfarenheter som användare av sådana digitala hjälpmedel? Det finns ännu knappt några undersökningar av detta. Tyska forskare gjorde därför en intervjustudie med deltagare som själva använt appar för att kontrollera sina sjukdomssymptom. Vad sa de när de intervjuades?

Deltagarnas erfarenheter var inte entydiga utan högst varierande och ibland motsägande. Men på en viktig punkt fanns samstämmighet. Deltagarna litade mer på sina egna och läkarens bedömningar än de litade på appen. Även om åsikterna spretade om huruvida appen kunde sägas ge ”diagnoser”, och oberoende av huruvida rekommendationerna följdes eller inte, så betraktades informationen från appen bara som vägledande, inte som auktoritativa utlåtanden. Farhågan att dessa appar skulle ersätta sjukvårdspersonal och bidra till en nedvärdering av vårdyrken får därmed inget stöd i studien. De intervjuade betraktade inte apparna som ett substitut för kontakter med vården. Många såg dem snarare som beslutsstöd inför eventuella läkarbesök.

Somliga deltagare använde apparna för att förbereda sig inför läkarbesök. Andra använde dem efteråt för att reflektera över resultatet av besöket. De flesta önskade dock mer samarbete med vårdpersonal om användningen av apparna, och några använde apparna för att vårdpersonal rekommenderat dem. Detta har en intressant koppling till en svensk studie som jag nyss bloggade om, där deltagarna var patienter med ledgångsreumatism. Somliga deltagare i den studien hade förberett sina läkarbesök mycket noga genom att använda en liknande app, där de förde loggbok över sina symptom. De kände sig desto mer besvikna när de upplevde att läkaren inte visade något intresse för observationerna. Kanske behövs bättre planering och samarbete mellan patienten och vården angående användningen av liknande appar?

Intervjustudier kan ge värdefullt stöd för etiska resonemang. Genom att skänka inblickar i en verklighet som vi annars riskerar att förenkla i vårt tänkande, hjälper de oss att ställa bättre frågor samt diskutera dem mer nyanserat. Att resultaten är spretande och ibland rentav motsägande är därför inte en svaghet. Tvärtom får vi en trognare bild av ett helt spektrum av erfarenheter, som inte alltid stämmer med våra vanligen ensidigare förväntningar. Deltagarna i den tyska studien diskuterade inte algoritmisk snedvridning, som annars är ett vanligt tema i den etiska debatten om AI. Däremot var vissa oroliga för att de själva av misstag kunde leda appen vilse genom att ge vinklad input som uttryckte deras egna uppfattningar om symptomen. Läs studien här: “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps.

Ännu ett oväntat resultat i intervjustudien var att flera deltagare diskuterade användning av dessa appar inte bara för egen räkning, utan även för vänner, partners, barn och föräldrar. De tog upp sina betänkligheter kring detta, eftersom de uppfattade hälsoinformationen från familj och vänner som privat. De kände sig även oroliga för ansvaret som de påtog sig genom att förmedla appens analyser och rekommendationer till andra. Författarna menar att detta oväntade fynd väcker nya frågor om ansvar och att debatten om digitala hjälpmedel för vård och hälsa bör ta större hänsyn till relationella etiska frågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Müller, R., Klemmt, M., Koch, R. et al. “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps. BMC Med Ethics 25, 17 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01011-5

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

19 december, 2023 / / 1 kommentar

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Hur bör tvångsvård regleras inom somatisk sjukvård?

21 november, 2023 / / 1 kommentar

Tvångsåtgärder gentemot patienter används regelbundet i sjukvård utanför psykiatrin, exempelvis i neurokirurgisk vård. Exempel på sådana åtgärder är bältning, boxhandskar, fasthållning, tvångsmedicinering och smygmedicinering. Det är för det mesta sjuksköterskor som genomför dessa tvångsåtgärder. Det vanligaste motivet för att tvinga patienter är för att skydda dem från att skada sig själva eller andra: patienterna kan vara förvirrade eller aggressiva och försöker dra ut livsviktiga så kallade infarter för intravenösa läkemedel eller misshandla personalen, oftast utan att förstå vad de själva gör. Eftersom personalen agerar i en juridisk och moralisk gråzon känner de inte sällan moralisk stress inför utövandet av tvånget. 

Hur kan vi reglera tvångsvård på ett sätt som balanserar etiskt väsentliga överväganden kring åtgärderna, så att personalen inte längre behöver agera i en gråzon?

Olika länder har valt olika vägar för att reglera tvångsvård inom somatisk sjukvård. I Sverige är det princip olagligt med alla former av tvång utan stöd av psykiatrisk tvångsvård. Ett övergripande problem vid reglering av tvångsvård är att säkerställa att patienter med nedsatt beslutsförmåga får den vård de behöver och samtidigt se till att patienter med tillräcklig grad av beslutsförmåga inte tvingas in i vård som de inte vill ha. I en artikel i Journal of Medical Ethics försöker Amina Guenna Holmgren och jag och två medförfattare att reda ut dessa svårigheter. Argument om rättvisa, förtroende för sjukvården, minimering av skador och respekt för autonomi ställs mot olika nationella regelverk. Vi drar slutsatsen att en föreskrift som innehåller en bedömning av patienternas beslutsförmåga och tar hänsyn till patientens bästa är att föredra, till skillnad från föreskrifter baserade på psykiatriska diagnoser eller regelverk där det inte finns några legala möjligheter att utöva tvångsvård överhuvudtaget inom den somatiska vården.

Vill du se hur vi resonerar om reglering av tvångsvård i somatisk vård och bedöma vårt förslag, hittar du artikeln här: Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated?

Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Guenna Holmgren A, von Vogelsang A, Lindblad A, Niklas Juth. Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated? Journal of Medical Ethics. Published Online First: 18 October 2023. doi: 10.1136/jme-2023-109240

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Etikrådet i Region Uppsala tar avstånd från förslaget om anmälningsplikt för vårdpersonal

24 oktober, 2023 / / 1 kommentar

Etikrådet i Region Uppsala har skickat en skrivelse till Justitiedepartementet där de bestämt tar avstånd från Tidöavtalets förslag om vårdpersonals anmälningsplikt av så kallat papperslösa. Enligt Etikrådet skulle en sådan plikt vara i strid med både internationella och nationella konventioner och lagar. Den är också i strid med yrkesetik för samtliga professioner i vården. Men en sådan plikt skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Risken är att patienter undviker att söka vård för både sig själva och sina barn. Vård som de behöver men också vård som kan vara livsnödvändig, av rädsla för att läkare, sjuksköterskor, tandläkare, receptionister, sjukgymnaster, laboratorieassistenter och andra kommer att informera myndigheter.

Lagen säger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Principerna ska hanteras i viss ordning: där människovärdesprincipen alltid väger tyngst, och först efter att vi tagit hänsyn till den kan vi se till behovs- och solidaritetsprincipen. En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen i vården. Enligt den har alla människor lika värde och samma rätt till vård. Det inkluderar alla, oavsett om vi har rätt att vistas i Sverige eller inte. Vårdpersonalen har inte åtagit sig att verkställa beslut om avvisning. Deras uppgift – och expertis – är att bedöma patienters behov och att med behoven som utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården.  

Torsdagen den 19 oktober skickade Etikrådet en skrivelse till Justitiedepartementet, där ledamöterna tillsammans lämnar sina synpunkter på förslaget som finns med i Tidöavtalet. 

Hela skrivelsen kan du läsa nedan.

Uppsala, den 19 oktober 2023

Till: Justitiedepartementet

Angående regeringens direktiv om utredning av bland annat anmälningsplikt

Etikrådet i Region Uppsala är ett självständigt råd som agerar på mandat från regionen. Syftet med rådet är att stärka den etiska kompetensen och ge råd i etiskt svåra frågor i Region Uppsalas vårdverksamheter. Rådet kan på eget initiativ adressera etiska frågor som berör vården i Region Uppsala. I föreliggande skrift kommenterar etikrådet i Region Uppsala ett förslag i Tidöavtalet.

Tidöavtalet, överenskommelsen mellan de partier som utgör regeringens underlag, anger hälso- och sjukvården som en av sina centrala samarbetsprojekt. I Tidöavtalet finns en mängd lovvärda ambitioner, som att eliminera vårdplatsbristen samt bygga ut primärvården. Men där finns också förslag som försvårar vårdens möjligheter att erbjuda en god vård på lika villkor för alla, som förslaget om skyldigheten att anmäla papperslösa som sökt sig till hälso-, sjuk- eller tandvård till Migrationsverket och Polismyndigheten. Detta förslag om informations- eller anmälningsplikt av papperslösa är fokus i detta sammanhang.

En anmälningsplikt för personal i hälso- och sjukvården skulle vara i strid med lång uppsättning internationella och nationella konventioner och lagar samt vedertagen yrkesetik för professionerna i vården. Det skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten för de utsatta patienterna, som av rädsla för att anmälas kan undvika att söka välbehövlig, till och med livsnödvändig, vård för sig och sina barn.

Den etiska plattformen utgörs av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och dess förarbeten och anger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer är lexikalt ordnade så att människovärdesprincipen väger tyngst och därefter behovs- och solidaritetsprincipen.

En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen enligt vilken har alla människor lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Det inkluderar rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med behovs- och solidaritetsprincipen enligt vilken en patient med större behov ska äga företräde till vården, återigen oavsett vem patienten ifråga är. Vårdpersonalens uppgift och expertis handlar alltså om att bedöma patienters behov och med den utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården. Personal i hälso- och sjukvården har inte åtagit sig att verkställa rättsliga beslut om avvisning från Sverige.

En anmälningsplikt är, som nämnts, i strid med patientsäkerheten. Därmed undergräver förslaget möjligheten att bedriva effektiv, och därför också kostnadseffektiv, vård.

En anmälningsplikt är i strid med mänskliga rättigheter (artikel 25) som ger en rätt till behövlig grundläggande vård oavsett ursprung och rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med andan i själva Tidöavtalet. I avtalet framgår att ambitionen med de föreslagna reformerna är att ”öka tillgängligheten, förbättra effektiviteten och jämlikheten i hälso- och sjukvården samt förbättra arbetsmiljö och kompetensförsörjningen för anställda inom vården. Patientens bästa ska vara i centrum av reformarbetet.” Som redan konstaterats skulle förslaget undergräva tillgängligheten av vården samt försämra både effektiviteten och jämlikheten. Det är motsatsen till att sätta patienten i centrum.

En rad professionsorganisationer (bl.a. Svensk sjuksköterskeförening, Logopedförbundet, Läkaresällskapet o.s.v.) har nyligen har nyligen tagit avstånd från förslaget, bland annat eftersom det är oförenligt med allmänt vedertagen professionsetik för läkare, sjuksköterskor och andra professioner i vården. Att som yrkesverksam i hälso- och sjukvården behöva agera i strid med den professionsetik som har internaliserats redan i utbildningen kommer inte att befrämja arbetsmiljön och kompetensförsörjningen i vården, tvärtom. Nu sällar sig Uppsala regions etikråd till den stora och växande skara av organisationer i hälso- och sjukvården som bestämt tar avstånd från anmälningsplikten i vården.

Region Uppsalas Etikråd, 19 oktober 2023

Niklas Juth, ordförande etikrådet
Helen Bergman, etikrådsmedlem
Inge Bruce, etikrådsmedlem
Anne Edner, Etikrådsmedlem
Eva Hannerz Schmidtke, etikrådsmedlem
Anna-Cari Lindh, etikrådsmedlem
Johan Lugnegård, etikrådsmedlem
Jenny Myhr, etikrådsmedlem
Tommie Olofsson, etikrådsmedlem
Ulla Olsson Strömberg, etikrådsmedlem
Marie Sjödin, etikrådsmedlem
Tea Sundsten, etikrådsmedlem
Johan Wallström, etikrådsmedlem
Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Vi tar upp aktuella frågor

Förändrar sjukdomens svårighet den moraliska motivationen att agera?

18 april, 2023 / / 1 kommentar

Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att knäcka koden i artikeln som jag nu ska försöka sammanfatta kort. Jag hoppas att inte redan rubriken jag valt är ett missförstånd. Moralfilosofi är inte lätt, men ämnet i artikeln är angeläget så jag vill ändå göra ett försök.

Sjukdom uppfattas i allmänhet som någonting dåligt, som ett ont. Om vi ska tala i termer av värde kan vi säga att sjukdom har negativt värde. Enskilda sjukdomsfall brukar skapa en moralisk motivation hos oss att mildra den sjukes negativa tillstånd. Hur stark denna motivation är beror på flera faktorer, men sjukdomens svårighetsgrad är en relevant faktor. Motivationen att agera ökar typiskt med sjukdomens svårighetsgrad.

Detta kommer naturligtvis inte som någon överraskning. Motivationen att mildra en människas förkylning är inte särskilt stark eftersom förkylning inte är ett svårt tillstånd. Lite snuva får man leva med. Men inför svårare tillstånd såsom blodförgiftning, diabetes och cancer så ökar den moraliska drivkraften att agera. ”Detta sjukdomstillstånd är mycket svårt” säger vi och känner att det är mycket angeläget att agera.

Så vad är problemet som motiverar artikeln? Om jag tolkar författarna rätt, så är problemet att det inte är så enkelt att omvandla detta självklara språkbruk till en regel att följa. Jag köpte nyligen en vattenkokare som levererades med denna varning: ”Fyll inte på med överdrivet mycket vatten”. Varningen är på sätt och vis självklar. Naturligtvis ska man inte fylla på med överdrivet mycket vatten! Drivkraften att hälla borde ha upphört innan vattennivån blev överdrivet hög. Trots att språkbruket är fullkomligt självklart så är regeln inte lika självklar, för när är vattennivån överdrivet hög? När borde vi sluta hälla?

Problemet med ordet ”svårighetsgrad” är likartat, eller så tolkar jag det i alla fall. ”Svårighetsgrad” är ett självklart språkligt verktyg när vi diskuterar sjukdom och det angelägna i att göra något åt sjukdomstillstånd. Men samtidigt är det svårt att definiera begreppet som en beskrivning av när sjukdomstillstånd är (mer eller mindre) svåra och när det är (mer eller mindre) angeläget att göra något åt dem. Somliga filosofer har därför kritiserat användningen av begreppet ”svårighetsgrad” i diskussioner om till exempel prioriteringar i vården. Situationen är i så fall paradoxal, eftersom ett självklart relevant begrepp skulle uteslutas för att det är oklart hur det kan omvandlas till en beskrivning att följa som om det vore en enkel regel.

Förstår jag artikeln rätt, så vill författarna försvara begreppet svårighetsgrad genom att visa att svårighetsgraden förändrar vår moraliska motivation att agera när någon är sjuk. Detta gör de genom att beskriva sex andra begrepp som mer vedertaget förändrar hur moraliskt angeläget det är att göra något åt tillståndet, däribland begreppen behov och bristande välbefinnande. Inget av de sex begreppen sammanfaller helt med begreppet svårighetsgrad, men när vi försöker bedöma hur de påverkar angelägenheten att agera så kommer vi ofta samtidigt att bedöma svårighetsgraden. Och när vi bedömer en sjukdoms svårighetsgrad så kommer vi ofta samtidigt att bedöma hur sjukdomen påverkar välbefinnandet, till exempel.

Författarnas slutsats är att begreppet svårighetsgrad är ett moraliskt relevant begrepp som bör beaktas i framtida diskussioner, eftersom svårighetsgraden förändrar den moraliska motivationen att agera. Jag kan dock ha missförstått resonemangen, så vill du vara på den säkra sidan kan du läsa artikeln här: Severity as a moral qualifier of malady.

Jag vill avsluta inlägget med en personlig sidokommentar: Jag är benägen att säga att den filosofiska svårigheten att definiera begreppet svårighetsgrad (när vi pratar om sjukdomstillstånd) liknar svårigheten att definiera begreppet överdrivet mycket (när vi pratar om vattennivåer). Vad som gör begreppen så användbara är deras stora följsamhet. Det är svårt att säga vad ”svår sjukdom” eller ”överdrivet hög vattennivå” är, eftersom det beror på så mycket. Följsamma ord som dessa liknar spårhundar som känsligt rör sig genom terrängen i alla möjliga relevanta riktningar. Men om vi försöker rekonstruera spårhundens känslighet i allmänna intellektuella ordalag, utan tillgång till hundens luktsinne, erfarenheter och instinkter, så hamnar vi i stora svårigheter.

Borde dessa filosofiska svårigheter motivera oss att göra oss av med hunden? Naturligtvis inte! Liksom vi lär oss oerhört mycket av att följa en spårhund så lär vi oss oerhört mycket av att följa orden ”svår sjukdom”, även om resan blir strapatsrik. Detta understryker artikelförfattarnas slutsats: svårighetsgrad bör betraktas som ett moraliskt betydelsefullt begrepp som även fortsättningsvis förtjänar vår uppmärksamhet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solberg, C.T., Barra, M., Sandman, L. et al. Severity as a moral qualifier of malady. BMC Medical Ethics 24, 25 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00903-2

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

Etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning

28 mars, 2023 / / 1 kommentar

Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.

När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.

Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?

Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.

Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.

Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.

Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Filosofer i demokratiska samtal om etik, forskning och samhälle

Amfiteater. Foto av elCarito från Unsplash
7 mars, 2023 / / 1 kommentar

Filosofer har en tvetydig ställning i kunskapssamhället som skulle kunna stödja demokratiska samtal där sanning och öppenhet förenas. Å ena sidan drivs filosofer av stark sanningssträvan. De ställer oftare frågor än de ger svar, och de ger inga svar förrän de anser sig ha rett ut frågorna grundligt och kan fastställa sanningen, för att tala en smula högtravande. Å andra sidan kan filosofer inte kommunicera sina slutsatser till samhället med samma auktoritet som empiriska forskare kan kommunicera sina resultat. Filosofiska tankegångar, hur stringenta de än kan tyckas vara, fungerar inte som vetenskaplig evidens. Det vore tveksamt om en filosof sa, ”En mycket klar tankegång som jag nyligen genomfört visar att…”, och förväntade sig att människor ska ta till sig slutsatsen, såsom vi förväntar oss att människor tar till sig resultat från empiriska studier.

Trots sin starka strävan att finna sanningen kan filosofer alltså sällan ”informera” om sanningarna som de anser sig ha funnit, utan måste lägga band på sig själva och framställa dessa sanningar som förslag, och sedan vädja till samtalspartnern att själv bedöma förslaget. Det vill säga, tänka själv. Viljan att kommunicera sina filosofiska slutsatser till andra mynnar alltså ut i samtal på mer eller mindre lika villkor, där mer eller mindre klara tankegångar utvecklas tillsammans under samtalets gång. Filosofens tvetydiga status i kunskapssamhället kan här fungera som en katalysator för samtal där strävan att tänka rätt, och viljan att tänka fritt, stödjer varandra.

Filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig i den medicinska etiken, eftersom filosofin där befinner sig i dialog med patienter, sjukvårdspersonal och medicinska forskare. I medicinsk etik förekommer ibland så kallade ”etikronder”, där en etiker besöker sjukhuset och diskuterar patientfall med personalen utifrån etiska perspektiv. Etikerns eller filosofens roll i dessa samtal är inte att dra de korrekta etiska slutsatserna och sedan informera personalen om det moraliskt rätta. Snarare stödjer filosofen, genom sin sanningssträvan och sina frågor, personalens egna etiska resonemang. Visst kan en och annan av filosofens egna slutsatser yttras i samtalet, men som förslag och som en vädjan till personalen att själv pröva om det kan vara så. Ofta är det viktigaste att identifiera de avgörande frågorna. Filosofens tvetydiga ställning kan i dessa sammanhang fungera som en katalysator för goda samtal.

Ett annat område där filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig är inom forskningskommunikation av etikforskning, som den vi gör här vid CRB. Visst genomför etiker empiriska studier av olika slag (enkäter, intervjuer och experiment). De kan då naturligtvis förvänta sig att människor (allmänheten eller relevanta grupper) tar till sig resultaten. Men dessa empiriska studier görs vanligen för att belysa någon etisk svårighet och för att på goda grunder dra etiska, normativa slutsatser. Återigen kan dessa slutsatser sällan kommuniceras som forskningsresultat, så även kommunikatören måste lägga band på sig själv och framställa slutsatserna som relevanta förslag att tänka och samtala vidare omkring. Kommunikationen blir inte bara informerande och förklarande, utan även eftertänksam. Den vädjar till mottagaren att tänka själv. Medvetenhet om filosofins tvetydiga ställning kan alltså stödja forskningskommunikation som väcker öppna frågor, vid sidan av att sprida och förklara vetenskapliga rön.

Eftersom politiska slutsatser baserade på vetenskapliga studier tycks ha en liknande tvetydig status som etiska och filosofiska slutsatser, skulle filosofin kunna inspirera även klokare demokratiska samtal om hur forskning bör omsättas i samhället. Inte minst gäller detta om kontroversiella frågor, som ofta polariserar och eggar debattdeltagare att göra starka anspråk på att äga den bästa evidensen och de stringentaste tankegångarna, som de menar belägger just deras positioner. Men en sådan kunskapsauktoritet om hur vi bör leva och utforma samhället finns knappast, även om vi strävar efter sanningen. Så snart vi samtalar med varandra kan vi bara framställa förslag och vädja till samtalspartnern att själv bedöma saken, liksom vi själva lyssnar till samtalspartnerns invändningar, frågor och förslag.

Stark sanningssträvan fordrar stor öppenhet. När vi filosoferar är dessa aspekter i bästa fall förenade. På så vis skulle filosofi kunna inspirera demokratiska samtal där människor faktiskt pratar med varandra och söker sanningen tillsammans. Inte bara gör sina röster hörda.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Längre sjukhusvistelser kan förvärra självskadebeteende

Sjukhuskorridor. Foto av Enrique Silva från Pexels
21 februari, 2023 / / 1 kommentar

Kan en sjukhusvistelse förvärra sjukdomen? Det låter paradoxalt, men naturligtvis kan det förekomma som ett resultat av exempelvis feldiagnos och försumlighet, eller av överbehandling. När det handlar om psykiatriska sjukdomar och besvär, som ofta är känsliga för samspelet med omgivningen, kan det vara svårt att överblicka hur vårdsituationen påverkar sjukdomsbilden. Därför är det viktigt att vara uppmärksam.

En ny studie av Antoinette Lundahl, genomförd tillsammans med Gert Helgesson och Niklas Juth, uppmärksammar problematiken inom vården av patienter med självskadebeteende. De gjorde en enkätstudie med vårdpersonal vid psykiatriska kliniker i Stockholm. De tillfrågade fick svara på frågor om erfarenheter av vård längre än en vecka med denna patientgrupp. En majoritet av de tillfrågade ansåg att det förvärrade självskadebeteendet om patienterna vårdades längre än en vecka på avdelningen. De ansåg också att patienterna ofta blev kvar för länge på avdelningen och att skälen för den förlängda vårdtiden i flera fall var icke-medicinska.

Hur ska vi förstå detta? Hur kan sjukhusvård öka risken för beteendet som skulle behandlas? I diskussionsdelen av artikeln föreslås olika möjliga förklaringar, exempelvis konflikter på avdelningen eller att patienter sprider självskadebeteenden till varandra. En annan möjlig förklaring är att sjukhusvistelsen används av patienten för att överlåta ansvaret för att hantera smärtsamma känslor och tankar på andra. Sådana undvikande strategier har bara kortvarig effekt och ökar smärtan på sikt. Självskadebeteendet kan förstärkas som ett sätt att få mer vård och uppmärksamhet. Ett slags vårdberoende utvecklas hos patienten, kunde man säga.

Vad är skälen till de förlängda sjukhusvistelserna? De tillfrågade nämnde flera icke-medicinska skäl, exempelvis osäkerhet kring patientens boende, eller att patienter som ser sköra ut eller är påstridiga påverkar personalen att förlänga vårdtiden. En annan anledning till förlängda vårdtider antogs vara läkares rädsla att hållas ansvariga för självmord eller självmordsförsök efter utskrivning, en rädsla som alltså paradoxalt nog skulle kunna öka risken.

Läs Antoinette Lundahls artikel här: Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects.

Då kan du även ta del av de tillfrågades förslag på förbättringar, såsom att ge patienter tydliga vårdplaner med fastställda utskrivningsdatum, kort vårdtid (några dagar), samt information om vad som förväntas av dem under sjukhusvistelsen. Bättre samarbete med öppenvården rekommenderades också samt fler icke-medicinska behandlingar i slutenvården.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Antoinette Lundahl, Gert Helgesson & Niklas Juth (2022) Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects, Nordic Journal of Psychiatry, 76:4, 287-294, DOI: 10.1080/08039488.2021.1965213

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Vad innebär det att prioritera patienter efter svårighetsgrad?

14 februari, 2023 / / 1 kommentar

Hur bör patienter prioriteras inom vården? I många länders regelverk är svaret på denna fråga formulerat i termer av svårighetsgrad: ju allvarligare sjuk en patient är, desto högre bör patienten prioriteras. Även om andra saker kan anses ha betydelse för sjukvårdens prioriteringar, såsom kostnadseffektivitet, bör allvarlighetsgrad vara åtminstone ett av kriterierna. Men vad gör en sjukdom mer allvarlig än en annan? Hur ska vi jämföra patienter när det gäller svårighetsgrad?

Ett nyligen startat forskningsprojekt försöker ta itu med dessa frågor. Projektet är ett samarbete mellan CRB och Prioriteringscentrum vid Linköpings universitet. Frågan om moraliskt försvarbara prioriteringar inom hälso- och sjukvården blir alltmer angelägen, inte minst på grund av den fortsatta utvecklingen av nya behandlingar. Vi kan göra mer för patienterna idag än någonsin tidigare, men de nya behandlingarna konkurrerar med redan befintliga behandlingar om sjukvårdens begränsade resurser.

Syftet med projektet är att göra svårighetsgradsidén mer precis och moraliskt försvarbar, eftersom det idag är oklart och omtvistat vad det innebär att prioritera enligt svårighetsgrad i vården. Det finns exempelvis olika uppfattningar om varför svårighetsgrad överhuvudtaget bör ha betydelse vid prioriteringar inom sjukvården. En tanke är att vara allvarligare sjuk innebär att ha det sämre än andra och att denna ojämlikhet är något dåligt. En annan idé är att vi har starkare skäl att hjälpa människor ju sämre de har det, det vill säga en idé om ondskans moraliska vikt. Dessa olika idéer har olika konsekvenser för vilka patienter som ska behandlas först.

Det finns också olika uppfattningar om vilka egenskaper hos en sjukdom eller patient som gör den patienten mer allvarligt sjuk. Förslag är exempelvis livskvalitet, funktionsförmåga, existentiellt lidande eller livslängd. En vanlig intuition är att en sjukdom med en prognos på ett års förväntad överlevnad är allvarligare när den drabbar en 20-årig person än en 80-årig person, men att det inte är någon skillnad i svårighetsgrad när samma sjukdom drabbar personer med endast tio års mellanrum, säg en 40-åring jämfört med en 50-åring. Tillsammans med Borgar Jølstad har jag undersökt om denna intuition håller för en närmare granskning. Vår slutsats är att det är tveksamt. Läs vår artikel här: Age and Illness Severity: A Case of Irrelevant Utilities?

Projektet undersöker även ekonomiska och juridiska frågor. En ekonomisk fråga är hur olika svar på hur svårighetsgrad bör uppfattas påverkar den totala hälsa vi kan få ut från en vård med begränsad budget. Juridiskt är en central fråga i vilken utsträckning olika svårighetsgradsidéer är förenliga med befintliga lagar och regler.

Detta är förstås bara en kortfattad presentation av projektet. Fler inlägg om specifika frågor kommer när vi publicerar våra studier i tidskrifter. Förhoppningsvis kan vi snart föreslå några välgrundade svar på hur man prioriterar patienter efter svårighetsgrad. Om du vill veta mer om våra perspektiv hittills på några av de frågor som kommer att undersökas, så kan du läsa den här artikeln: Severity as a Priority Setting Criterion: Setting a Challenging Research Agenda.

Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Jølstad, B., & Juth, N. (2022). Age and Illness Severity: A Case of Irrelevant Utilities? Utilitas, 34(2), 209-224. doi:10.1017/S0953820822000024

Barra, M., Broqvist, M., Gustavsson, E. et al. Severity as a Priority Setting Criterion: Setting a Challenging Research Agenda. Health Care Analysis 28, 25–44 (2020). https://doi.org/10.1007/s10728-019-00371-z

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Vikariera hos oss som universitetslektor

9 december, 2013 / / Inga kommentarer

Centrum för forsknings- och bioetik utlyser ett tvåårigt haltidsvikariat som universitetslektor i medicinsk etik (tillträde januari 2014).

Arbetsuppgifterna består i undervisning och forskning. Undervisningen har fokus på medicinsk etik på läkarprogrammet samt folkhälsoetik, men också föreläsningar i forsknings- och bioetik kan förekomma.

Via länken nedan når du utlysningen, som även innehåller en länk vidare till ansökningsformuläret:

Ansökan ska vara inkommen senast den 20 december 2013.

Välkommen med din ansökan!

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se