Avhandling om reproduktiv etik

25 februari, 2019

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Stödja vårdpersonal att lita på sig själv

3 oktober, 2018

Pär SegerdahlAnta att du vill lära dig ett språk, men kursen är överlastad av grammatisk terminologi. På lektionerna hör du knappast orden i språket du vill lära dig tala. De drunknar i alla grammatiska termer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän språkteori, snarare än i tyska.

Något liknande kan vårdpersonal ibland uppleva, när de konfronteras med vårdetik som undervisningsämne. Som vuxna människor har de redan förmågan att avkänna när allt är som det ska. Eller när något är på tok: När uppmärksamheten måste skärpas och åtgärder vidtas. (Vi gör det alla dagligen.) Men de kan behöva stöd att vidareutveckla denna mänskliga förmåga, för att hantera de särskilda situationer som utmanar i vården.

Tyvärr förmedlas inte alltid vårdetik som utveckling av förmågor vi redan har. I stället framställs etik som ett nytt ämne. Att vara etisk framställs som att ha kunskaper i detta särskilda ämne. Etik tycks handla om att resonera i termer av särskilda etiska begrepp och principer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän moralteori, snarare än i vårdetik. Och eftersom de flesta av oss inte vet ett skvatt om moralteori, tycks vi plötsligt etiskt okunniga. Självförtroendet sjunker.

Men lika lite som du behöver språkteori för att tala ett språk, behöver du moralteori för att fungera etiskt. Snarare är det tvärtom. Det är för att vi redan talar och fungerar etiskt, som det kan finnas intellektuella verksamheter som grammatik och moralteori. Kan vårdetik undervisas utan denna teoretiska bakvändhet?

En ny (gratis nedladdningsbar) bok diskuterar frågan: Rethinking Health Care Ethics. Boken är en kritik av hur vårdetik ofta framställs som särskilt ämne. En kritik som leder över i förslag på alternativ pedagogik. Boken bör vara högintressant för lärare i vårdetik, för etiker, och för alla som upplever att bilden av etik gör oss främmande för oss själva.

Vad som inte minst gör intryck på mig i denna bok är tilliten till människan. Grundvalen för etiken finns hos oss själva, inte i moralteorin. En vuxen människa har redan etiken i sig, utan att den verbaliseras som särskilda etiska begrepp och principer.

Visst behöver vårdpersonal särskild undervisning i vårdetik. Men det särskilda i undervisningen är de etiska utmaningarna i vården. Etiken själv är redan på plats, i form av högst levande människor, på väg in i vårdyrket.

Etiken behöver alltså inte införas som nytt ämne. Den behöver bara stöd att växa inom människor själva, för att bli mogen utmaningarna i vårdyrket.

Denna tillit till människan är ovanlig. Kontrollsystemen vill ständigt ta över oss.

Pär Segerdahl

Scher, S. & Kozlowska, K. 2018. Rethinking Health Care Ethics. Palgrave

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

10 september, 2018

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Läkares erfarenheter av beslut att inte återuppliva

21 september, 2016

Pär SegerdahlSvårt sjuka patienter har ibland en så dålig prognos att hjärt- och lungräddning inte skulle hjälpa vid hjärtstopp. De är så svaga att de inte skulle klara behandlingen. Om de överlever, så gör de det med ännu sämre livskvalitet. Läkaren kan då skriva ett så kallat 0-HLR beslut, som innebär att hjärt- och lungräddning inte ska sättas in vid hjärtstopp.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, skriver sin avhandling om dessa beslut. Jag har tidigare skrivit om hennes första studie, där hon intervjuade sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

I somras publicerade Journal of Palliative Care & Medicine den andra studien, där läkare intervjuades om sina erfarenheter av dessa beslut.

Ur intervjumaterialet utläser Mona Pettersson tre roller som läkarna uppfattar att de har. De fungerar som beslutsfattare, som företrädare för patienten och länk för familjen, samt som medlem i arbetslaget. Läkarna beskriver sina erfarenheter av dessa roller, exempelvis vikten av att göra klart för familjen att det är läkaren som fattar beslutet – så att familjen inte riskerar att känna sig medansvarig.

Intervjuerna med läkarna innehåller även beskrivningar av etiska svårigheter vid 0-HLR beslut. Även om läkarna framhåller att beslutet att inte återuppliva görs på medicinska grunder, så beskriver de även etiska utmaningar och avvägningar. Särskilt svåra tycks besluten vara vid hematologiavdelningar, där patienter kan få intensiv behandling under lång tid, och där även själva behandlingen gör dem sjuka, men där patienten ändå nästan in i det sista kan betraktas som behandlingsbar. Här kan besluten fattas mycket hastigt och i ett sent skede. Läkarnas erfarenhet av 0-HLR beslut kan variera från att uppleva att man gör sig till gud, till att uppleva att man bara fattar ett jämte andra vårdbeslut.

I sin slutsats framhåller Mona Pettersson att resultaten pekar på hur besluten att inte återuppliva fattas inte enbart på medicinska grunder (såsom prognos och utsikter att överleva hjärt- och lungräddning). De görs med hänvisning även till etiska värden såsom autonomi och livskvalitet efter återupplivning.

I sin fortsatta forskning kommer Mona Petterson att undersöka de etiska förmågor som behövs vid 0-HLR beslut och hur de kan läras och utvecklas.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström, M. and Höglund, A. Physicians’ experiences of do-not-resuscitate (DNR) orders in hematology and oncology care – a qualitative study. Journal of Palliative Care and Medicine. 2016. DOI: 10.4172/2165-7386.1000275

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: