YouTube har blivit en lättåtkomlig källa till information om en mängd frågor, från hur man lagar en punktering till vad Platon menade med kärlek, och mycket mer. Naturligtvis kan YouTube även fungera som källa till hälsoinformation. Beträffande vissa frågor om hälsa kan det vara av vikt att granska om informationen i de videor som laddats upp är tillförlitlig.

En forskningsetiskt känslig fråga är vad det betyder för barn att delta i kliniska cancerstudier. Föräldrar till barn med cancer kan tillfrågas om ett informerat samtycke till att barnet deltar i en sådan studie. Eftersom informationen från forskarna är svår att förstå, liksom hela situationen som familjen hamnat i, kan man tänka sig att många väljer att inhämta information även från Internet och sociala medier som YouTube. Vad får de i så fall veta? Är informationen forskningsetiskt tillfredsställande?

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund och Stefan Eriksson genomförde nyligen en granskning av YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier. Undersökningen begränsades till engelskspråkiga videor sedan 2010, med en speltid på mindre än 20 minuter och med mer än 100 visningar. De flesta av videorna hade producerats av centrumbildningar, sjukhus eller stiftelser som gör barncancerstudier. Videorna betygsattes med hjälp av ett instrument (DISCERN), vars frågor anpassades till syftet att mäta den forskningsetiska tillförlitligheten i videorna. Författarna fann att 20 procent av videorna var användbara utan allvarliga brister; nästan 50 procent av videorna var vilseledande med allvarliga brister; 30 procent klassificerades som olämpliga informationskällor. Ingen video kunde klassificeras som utmärkt.

Kvaliteten på videorna var alltså överlag låg ur en forskningsetisk synvinkel. Ett särskilt allvarligt problem hade att göra med att hälften av videorna fokuserade på nya experimentella behandlingar och tidiga kliniska studier med barn vars cancer återkommit eller där standardbehandlingen inte fungerat. Vid sådana så kallade fas 1-cancerstudier undersöks främst vilka doser som kan ges av läkemedlet utan alltför många eller alltför allvarliga biverkningar. Sådana studier kan inte förväntas ha någon positiv terapeutisk effekt för dessa barn. I stället för att framhålla denna etiska svårighet i fas 1-studier, användes ett hoppfullt känslosamt språk i videorna, som antydde nya terapeutiska möjligheter för barnen.

Författarna drar den praktiska slutsatsen att barn med cancer och deras föräldrar kan behöva rådgivning om kvaliteten på den ofta anekdotiska sjukvårdsinformation som man kan hitta i videor på nätet. Eftersom video samtidigt är ett utmärkt medium för information till både föräldrar och barn, förslår författarna att vårdgivare producerar och laddar upp högkvalitativ information om kliniska barncancerstudier.

Läs artikeln i tidskriften Information, Communication & Society: YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund & Stefan Eriksson (2021) YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer, Information, Communication & Society, DOI: 10.1080/1369118X.2021.1974515

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor