En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: sociala media

YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier

YouTube har blivit en lättåtkomlig källa till information om en mängd frågor, från hur man lagar en punktering till vad Platon menade med kärlek, och mycket mer. Naturligtvis kan YouTube även fungera som källa till hälsoinformation. Beträffande vissa frågor om hälsa kan det vara av vikt att granska om informationen i de videor som laddats upp är tillförlitlig.

En forskningsetiskt känslig fråga är vad det betyder för barn att delta i kliniska cancerstudier. Föräldrar till barn med cancer kan tillfrågas om ett informerat samtycke till att barnet deltar i en sådan studie. Eftersom informationen från forskarna är svår att förstå, liksom hela situationen som familjen hamnat i, kan man tänka sig att många väljer att inhämta information även från Internet och sociala medier som YouTube. Vad får de i så fall veta? Är informationen forskningsetiskt tillfredsställande?

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund och Stefan Eriksson genomförde nyligen en granskning av YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier. Undersökningen begränsades till engelskspråkiga videor sedan 2010, med en speltid på mindre än 20 minuter och med mer än 100 visningar. De flesta av videorna hade producerats av centrumbildningar, sjukhus eller stiftelser som gör barncancerstudier. Videorna betygsattes med hjälp av ett instrument (DISCERN), vars frågor anpassades till syftet att mäta den forskningsetiska tillförlitligheten i videorna. Författarna fann att 20 procent av videorna var användbara utan allvarliga brister; nästan 50 procent av videorna var vilseledande med allvarliga brister; 30 procent klassificerades som olämpliga informationskällor. Ingen video kunde klassificeras som utmärkt.

Kvaliteten på videorna var alltså överlag låg ur en forskningsetisk synvinkel. Ett särskilt allvarligt problem hade att göra med att hälften av videorna fokuserade på nya experimentella behandlingar och tidiga kliniska studier med barn vars cancer återkommit eller där standardbehandlingen inte fungerat. Vid sådana så kallade fas 1-cancerstudier undersöks främst vilka doser som kan ges av läkemedlet utan alltför många eller alltför allvarliga biverkningar. Sådana studier kan inte förväntas ha någon positiv terapeutisk effekt för dessa barn. I stället för att framhålla denna etiska svårighet i fas 1-studier, användes ett hoppfullt känslosamt språk i videorna, som antydde nya terapeutiska möjligheter för barnen.

Författarna drar den praktiska slutsatsen att barn med cancer och deras föräldrar kan behöva rådgivning om kvaliteten på den ofta anekdotiska sjukvårdsinformation som man kan hitta i videor på nätet. Eftersom video samtidigt är ett utmärkt medium för information till både föräldrar och barn, förslår författarna att vårdgivare producerar och laddar upp högkvalitativ information om kliniska barncancerstudier.

Läs artikeln i tidskriften Information, Communication & Society: YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund & Stefan Eriksson (2021) YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer, Information, Communication & Society, DOI: 10.1080/1369118X.2021.1974515

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Bör sociala medieplattformar censurera felinformation om COVID-19?

När coronaviruset för ett år sedan började spridas utanför Kina, sa WHO:s generaldirektör att vi inte bara kämpar mot en epidemi, utan även mot en infodemi. Termen syftar på snabb spridning av ofta falsk eller tvivelaktig information.

Medan stater bekämpar pandemin genom nedstängningar (lockdowns), bekämpar sociala medieplattformar som Facebook, Twitter och YouTube infodemin genom olika sorters nedstängning eller inramning av information. Innehåll kan förses med varningsskyltar och länkar till vad som anses vara trovärdiga informationskällor. Innehåll kan även plockas bort och i vissa fall kan konton stängas av.

I en artikel i EMBO Reports frågar sig Emilia Niemiec om det finns klokare sätt att hantera spridningen av medicinsk felinformation än genom att låta kommersiella aktörer censurera innehållet på egna sociala medieplattformar. Förutom att censur tycks motsäga idén om dessa plattformar som platser där alla fritt kan uttrycka sin åsikt, så är det oklart hur man avgör vilken information som är falsk och skadlig. Ska exempelvis forskare få använda YouTube för att diskutera möjliga negativa konsekvenser av de nedstängningar som genomförs? Eller bör sådant innehåll plockas bort som skadligt för pandemibekämpningen?

Om kommersiella medieaktörer på eget bevåg plockar bort innehåll, varför väljer de att göra det? Gör de det för att innehållet är vetenskapligt kontroversiellt? Eller för att det är opinionsmässigt kontroversiellt? Mitt under en pandemi med ett nytt virus är kunskapsläget dessutom inte alltid så klart som man kunde önska. Då är det naturligt att även vetenskapliga experter är oeniga i vissa viktiga frågor. Kan medieaktörer då fatta rimliga beslut om vad vi vet? I så fall har vi fått en ny instans som fattar viktiga beslut vad som ska betraktas som vetenskapligt bevisat eller välgrundat.

Emilia Niemiec förslår att ett klokare sätt att hantera spridning av medicinsk felinformation är att öka människors kunskap om hur sociala medier arbetar. Liksom om hur forskning och forskningskommunikation fungerar. Hon ger flera exempel på vad vi kan behöva lära oss om sociala medieplattformar och om forskning för att stå bättre rustade mot medicinsk felinformation. Utbildning som vaccin, med andra ord, som immuniserar oss mot felinformation. Denna immunisering bör helst ske så tidigt som möjligt, skriver hon.

Jag vill rekommendera Emilia Niemiecs artikel som ett eftertänksamt inlägg kring frågor som lätt väcker lika snabba som starka åsiktsreaktioner. Kanske är det inte minst där problematiken ligger. Pandemin skrämmer oss, vilket gör oss mentalt på helspänn. Utan den rädslan är det svårt att förstå den snabba spridningen av omotiverat starka åsikter om fakta. Rädslan i ett osäkert läge får oss att kräva kunskap, just för att den inte finns. Allt som inte pekar i den riktning som rädslan kräver, väcker omedelbar ilska. Rädsla och ilska blir en inre åsiktsmekanism som fattar blixtsnabba beslut om vad som är sant och falskt, just för att så mycket är osäkert.

Så kanske skulle jag drömma om ytterligare ett vaccin. Vi skulle nog behöva immunisera oss även mot rädslan och ilskan som osäkerheten orsakar i våra snabbt övertygelsebildande intellekt. Kan vi immunisera oss mot något så mänskligt som rädsla och ilska i ett osäkert läge? Eftertänksamheten i artikeln väcker i alla fall förhoppningar om det.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Niemiec, Emilia. 2020. COVID-19 and misinformation: Is censorship of social media a remedy to the spread of medical misinformation? EMBO Reports, Vol. 21, no 11, article id e51420

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips