En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: kvalitativa studier

Utmaningar i vården av svårt dementa i livets slutskede

För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.

I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.

Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.

Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.

De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.

Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.

Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Patientintegritet i livets slutskede

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet