Rädsla för det okända väcker spöken

26 april, 2017

Pär SegerdahlNågot som verkligen kan starta febril tankeaktivitet är att stå inför ett otydligt hot. Vi ser inte riktigt vad det är, så vi försöker själva fylla i konturerna.

På seminariet i måndags diskuterade vi vad jag tror var ett sådant fall. En kvinna bestämde sig för att testa om hon möjligen hade kalciumbrist. Till sin förvåning fick hon beskedet att hon led av en sjukdom, osteoporos eller benskörhet.

Trots att hon egentligen redan var bekant med problemet – hon kunde skada revbenen av att få en kram och hade brutit axeln när hon försökte knuffa igång bilen – så var det först när doktorn berättade att hon led av en sjukdom som innebar förhöjd risk för benbrott som hon blev rädd.

Nu menar jag inte att hon inte hade skäl att bli bekymrad. Men oron tycks ha blivit mardrömslik.

Rimligen förstod hon redan att hon behövde vara försiktig ibland. Men nu upplevde hon riskfaktorn hon informerats om som ett osynligt hot. Som ett spöke, säger hon själv. Hon började jämföra sin kropp med ett hus vars grund börjat upplösas och när som helst rasar ihop. Hon började uppleva stor fara i varje aktivitet.

Många som diagnostiseras med benskörhet får inga frakturer. Får man frakturer behöver de inte vara allvarliga. Men risken för frakturer är större i denna grupp och får man en höftfraktur så är det ett stort problem. Men kvinnan i exemplet hade börjat föreställa sig sin ”riskfaktor” som ett spöke som ständigt förföljde henne.

Jag undrar nu: Handlar etiska debatter ibland om liknande spökbilder? De flesta av oss vet inte riktigt vad embryoforskning är, det låter vagt kusligt. Så när vi hör talas om sådan forskning fyller vi själva i konturerna: embryot är väl en liten människa? Genast framstår forskningen som mardrömslik och absoluta gränser måste dras. Annars hamnar vi på ett sluttande plan där mänskligt liv förfaller, som kvinnan föreställde sig kroppen rasa ihop.

Jag undrar vidare: Om debatter ibland handlar om spökbilder, hur ska vi hantera spökena? Med information? Men det var ju information som väckte spökena. Med ihärdiga logiska motargument? Men spökena finns ju i det frenetiska resonerandet. Ska vi fortsätta att fylla i konturer, som om vi korrigerade dåliga skisser? Är det inte att ta spökbilder på för stort allvar? Är det inte som att försöka väcka sig själv i en dröm? Det vaknar man inte av.

Allt började med att vi upplevde ett otydligt hot. Resten var drömlika följdverkningar. Vi behöver antagligen besinna oss på situationen där vi upplevde det första vaga hotet. Hur tänkte vi där? Vi behöver bearbeta problemet i den gestalt det hade innan det antog sina mardrömslika dimensioner.

Därmed inte sagt att vi skulle sakna skäl att bekymra oss.

Pär Segerdahl

Reventlow, S., Hvas, A. C., Tulinius, C. 2001. “In really great danger.” The concept if risk in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 19: 71-75

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Vad är risken?

2 november, 2016

Pär SegerdahlFör att kommunicera om genetisk risk med patienter behöver vi känna till hur människor tänker om risk, samt att expert och lekman ofta tänker olika.

Ett gemensamt drag finns dock: Risk har att göra med framtida oönskade händelser. Vi talar om risken att bli sjuk. Men sällan om risken att bli frisk. Vi måste i så fall tänka oss någon som värdesätter sin sjukdom (kanske för att undvika att värvas som soldat).

Expertens riskbegrepp förutsätter det negativa värdet, men fördjupar sig inte i det. Fokus ligger på sannolikheten för att det oönskade kommer att inträffa (och på hur säker/osäker sannolikhetsberäkningen är).

Men för patienter står antagligen värdeaspekten mer i fokus. Ett par som får veta att risken att deras barn får en viss funktionsnedsättning är 25 %, funderar säkert över hur illa en sådan nedsättning kan vara: för barnet och för dem själva. Kanske är det inte så illa? Kanske är det ingen större ”risk” alls! De värderar riskscenariot snarare än beräknar sannolikheten.

Hur kan vi förstå detta värdemässiga, som risk förutsätter och patienten funderar över? Ulrik Kihlbom vid CRB ställer frågan, i en artikel i Journal of Risk Research.

Kihlbom beskriver två vanliga sätt att förstå värde. Det ena är i termer av människors preferenser. Vi har olika preferenser. De flesta föredrar hälsa framför sjukdom, men ibland kan någon föredra sjukdom. Värde ligger i tillfredsställandet av dessa preferenser, vilka de än är. Det finns då bara ett värde: att preferenser tillfredsställs. Problemet är att vi kan invända att dessa preferenser inte alltid är rimliga och genomtänkta. Dessutom kan patienter vänja sig vid sjukdom och föredra sina liv lika mycket som friska föredrar sina. Är det värdefullt att tillfredsställa även sådana preferenser?

Föga överraskande är det andra sättet att förstå värde mer objektivt. Här tänker man sig att värde bestäms av hur väl vissa basala mänskliga förmågor stöds. Som att kunna använda sina sinnen, fantisera, tänka, leka, vara frisk etc. Här finns en mer objektiv värdeskala. Problemet är auktoriteten som skalan får. En människa kan väl sakna flera av förmågorna, men ändå leva ett rikt och värdigt liv? Vem bestämmer vilka förmågor som ska finnas på skalan?

Egentligen, vill jag säga, innebär båda förslagen att en värdeskala införs. Även preferenstillfredsställelse är ju ett allmänt mått.

Kihlbom förslår ett tredje sätt att förstå värde. Här införs ingen värdeskala och värde separeras inte från det som har värde. Om någon får cancer, så ligger det negativa redan i sjukdomen, så att säga. En person som vet vad cancer är, frågar inte: ”Varför är det illa att få cancer?” Och knappast någon skulle svara: ”För att det frustrerar mina preferenser” eller ”För att det hindrar mig från att blomstra som mänsklig varelse”.

Att veta vad sjukdom är, är att veta att det är illa. Det tillhör poängen med ordet. Att utbrista ”Jag är så sjuk!” är att klaga (inte att jubla). Värdet ligger i företeelsen och i ordet. Om någon ändå skulle värdera sin sjukdom (kanske för att slippa krigstjänst), så ligger värdet i situationen där sjukdomen kan framstå som något gott.

Det är antagligen så som människor hanterar genetisk riskinformation: Vad betyder detta i mitt liv? Hur illa är det? De fördjupar sig i det värdemässiga, som procentsatsen förutsätter. Den 25-procentiga risken att få ett barn med funktionsnedsättning leder till funderingar över hur ett sådant liv kan gestalta sig, hur ett sådant liv kan beskrivas, hur det kan värderas.

Så vad bör vi tänka på vid genetisk riskkommunikation? Det nya med genetisk riskinformation är inte bara att patienter konfronteras med svårtolkade procentsatser för sannolikhet. Själva scenarierna är nya. De kan innebära tidsperspektiv som sträcker sig över hela ens framtid, ja till kommande generationer. Det kan handla om sjukdomar och om behandlingar som vi inte vet vad det innebär att leva med.

Vi värderar dagligen risker (som risken att missa tåget), men här möter patienter nya riskscenarier som är svåra att värdera. Om jag förstår Kihlbom rätt, menar han att utmaningen inte enbart är att förklara sannolikheter för dessa patienter. Utmaningen är inte minst att samtala med patienterna om dessa nya riskscenarier. Samtala med dem om hur de värdemässigt reagerar på scenarierna, hur de beskriver dem som ”katastrofala” eller ”inte så illa”.

Patienter behöver stöd att värdera genetiska riskscenarier rimligt; inte bara att förstå sannolikheter.

Pär Segerdahl

Kihlbom, U. 2016. ”Genetic Risk and Value”. Journal of Risk Research, DOI: 10.1080/13669877.2016.1200653

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Doktorera vid CRB!

30 augusti, 2016

Pär SegerdahlVid CRB prövar vi nya vägar för att studera hur människor hanterar hälsoinformation, särskilt riskinformation, och hur de gör avvägningar mellan risk och nytta. Vi söker nu en doktorand som kan arbeta i ett av dessa projekt. Uppgiften involverar både kvalitativt och kvantitativt arbete, bland annat så kallade discrete choice experiments.

CRB är en internationell forskningsmiljö och arbetsspråket är engelska. För denna anställning krävs dock goda kunskaper i svenska, för att kunna genomföra det kvalitativa arbetet. Har du tidigare arbetat med kvalitativ och/eller kvantitativ forskning, så är det extra meriterande.

Ta en titt på vår hemsida, läs mer om anställningen här, samt under Lediga jobb på Uppsala universitets hemsida.

Sista ansökningsdag är den 12 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Nyhetsbrev 4 om biobanker

22 december, 2015

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Laboratorier tolkar gentester olika

15 juni, 2015

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Risk är mer än siffror

12 maj, 2015

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

 

 

 


Hur lever man med genetisk risk?

3 december, 2014

PÄR SEGERDAHL är docent i filosofi och redaktör för etikbloggenFör läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.

Men för patienten själv är sjukdomen inte minst en rubbning av dennes liv och av hur kroppen fungerar i livet. Sjukdomen ställer sig i vägen för patientens planer och livsinriktning. Detta kan upplevas med sorg som en förlust av det som var ”ens liv”.

Sjukdomsbegreppet är alltså dubbeltydigt. Det har en mening i läkarvetenskapen; en annan i den sjukes liv och erfarenhet. Även den sjuka kroppen är dubbeltydig. Läkarens begrepp om patientens kroppsrubbning är något annat patientens erfarenhet av kroppens rubbning.

På ett av våra seminarier diskuterade Serena Oliveri (se nedan) hur människor upplever genetisk risk att bli sjuk.

Även genetisk risk är något dubbeltydigt, tror jag Oliveri vill säga. Genetisk risk har en mening inom genetiken (nog så svårt att greppa även för genetiker och läkare). Men vad händer i människors liv när de får veta risken? Hur lever man med risken att få bröstcancer eller Alzheimers sjukdom i framtiden? Hur lever man som ”någon som är i riskgruppen”?

Oliveri sätter fingret på att utmaningen inte enbart består i att informera människor på mer begripliga sätt. Hur väl läkaren än förklarar sjukdomen eller risken för patienten, så förblir sjukdom och risk dubbeltydiga. Sjukdom och risk fortsätter att ha andra betydelser i patientens liv.

Dubbelheten är ofrånkomlig. För vi upphör inte att leva och uppleva våra liv bara för att något medicinskt eller genetiskt förklarades begripligt för oss. Så hur förändras livet när det blir ett liv med genetisk risk? Den frågan bör undersökas.

Dubbelheten innebär ett ansvar. Det har blivit allt lättare och billigare att ge människor genetisk riskinformation. Du kan till och med beställa ditt eget gentest på nätet! Den sidan av genetiken utvecklas idag snabbare än metoderna för behandling och uppföljning av människor ”i riskzonen”.

Det har alltså blivit lätt och billigt att genom genetiska tester skapa människor som ”lever i riskzonen” utan att vi riktigt vet var det innebär för dem som levande människor. Och utan att vi riktigt vet vad de bör göra med risken i form av behandling eller ändrad livsföring.

Oliveri poängterar alltså att vi har att göra med dubbeltydiga begrepp och därför med dubbla utmaningar.

Pär Segerdahl

  • Serena Oliveri, PhD, är postdoktorsforskare i kognitiv psykologi och beslutsprocesser vid universitetet i Milano och medlem av ”Applied Research Unit for Cognitive and Psychological Science” vid Europeiska Institutet för Onkologi (IEO). Hennes forskningsintressen fokuserar på medicinskt beslutsfattande, riskanalys relaterad till genetisk information, effekter på kognitiva funktioner vid cancerbehandling och kognitiv förbättring (”enhancement”). Hon är författare till flera vetenskapliga artiklar i internationella tidskrifter. Hon deltar i projektet ”Mind the risk” vid CRB som bland annat undersöker frågorna ovan.

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: