Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

17 oktober, 2018

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se


Genetisk risk: Ska forskare berätta?

24 september, 2018

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

I samband med stora genetiska studier erbjuder forskare ofta en stor hälsokontroll för att samla in data. De som deltar får veta vilket blodtryck de har, hur deras lungfunktion ser ut och resultaten från olika blodprov. I framtiden kan möjligheten att få information om genetisk risk vara något som lockar forskningsdeltagare. Jennifer Viberg Johansson undersöker vad forskare behöver tänka på innan de lämnar ut sådana resultat.

Genetisk riskinformation gör kanske inte så stor nytta för enskilda individer som man kan tro. Att känna till vilken genuppsättning du har är inte samma sak som att veta hur sannolikt det är att du ska utveckla en viss sjukdom. Dessutom är den typ av genetisk information som du får när du deltar i forskning inte anpassad efter vad du har för symptom eller vad du oroar dig för. Görs däremot ett genetiskt test på sjukhus, är det ofta för att bekräfta misstankar om att du har, eller är i riskzonen för att utveckla en genetisk sjukdom.

Genetisk riskinformation är komplex och kan vara svår att förstå. Forskningsdeltagarna som Jennifer Viberg Johansson intervjuat, ser information om genetisk risk som något som kan förklara vilka de är, och varifrån de kommer. Men också som något som påverkar deras framtid. Att ta del av informationen är för dem en möjlighet att planera livet, och förebygga sjukdom.

Om forskningsdeltagare egentligen vill ha information om genetisk sjukdomsrisk är svårare att ta reda på. Deras svar kan ändras beroende på hur frågan ställs. Riskforskning visar att vi tolkar sannolikhet på olika sätt beroende på hur resultat och konsekvenser presenteras. Jennifer Viberg Johanssons forskning visar samma mönster: När det finns sätt att förebygga sjukdom är sannolikheten att bli sjuk inte en viktig del i vårt beslutsfattande.

Vi har svårt att förstå genetisk risk när den presenteras i siffror. Det är svårt för oss att bedöma vad det betyder att ha 10 procent eller 50 procent risk för sjukdom. Istället har vi en tendens att förstå genetisk risk som ett binärt begrepp: antingen har du risk, eller så har du det inte. Jennifer Viberg Johansson föreslår att genetisk rådgivning bör ta hänsyn till den uppfattningen, och anpassas till mottagarens ofta binära tolkning av genetisk risk.

Det är svårt att kommunicera risk. Det kräver att den som arbetar med genetisk rådgivning uppmärksammar att olika människor tolkar samma siffror på olika sätt.

Jennifer Viberg Johansson försvarade sin avhandling den 21 september 2018.

Anna Holm

Viberg Johansson J., (2018), INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS – Uncertainties, Conceptions, and Preferences, Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

10 september, 2018

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut

28 augusti, 2018

Pär SegerdahlIbland tvingas läkare besluta att en patient är så pass svårt sjuk att denne inte ska återupplivas med hjärt-lungräddning, om hjärtat skulle stanna. Proceduren är våldsam och skulle i dessa fall orsaka onödigt lidande.

Vilket beslut som än tas, är situationen stressande för vårdpersonalen. Att ge våldsam hjärt-lungräddning till en döende cancerpatient kan upplevas som dålig vård i livets slutskede. Samtidigt önskar man givetvis kunna behandla patienten, varför även beslutet att inte återuppliva kan vara stressande. Beslutet kräver klokhet. Det kräver etisk kompetens.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, undersöker i sin avhandling beslutet att inte återuppliva patienter inom områdena onkologi och hematologi. I en artikel i BMC Medical Ethics beskriver hon läkares och sjuksköterskors reflektioner kring etisk kompetens i relation till beslutet att inte återuppliva. Även om läkaren tar beslutet, så involveras sjuksköterskorna i högsta grad. De har vårdansvar för såväl patient som anhöriga.

De etiska svårigheterna handlar inte bara om själva beslutet att inte återuppliva. Svårigheterna handlar även om hur patient och anhöriga informeras om beslutet, liksom om hur hela vårdteamet informeras, involveras och fungerar. Vilken kompetens krävs för att etiskt hantera detta livsavgörande vårdbeslut? Hur kan kompetensen utvecklas?

Etisk kompetens involverar enligt Pettersson både personliga egenskaper och kunskap, samt förmåga att reflektera över hur beslut bäst tas och genomförs. I praktiken samspelar allt detta. En läkare kan exempelvis ha kunskap om att patienten bör informeras om beslutet att inte återuppliva. Samtidigt kan läkaren, efter reflektion, välja att inte informera, eller välja att informera patienten i andra ordalag.

Läkarna och sjuksköterskorna i Mona Petterssons studie ansåg att deras etiska kompetens skulle stödjas av större utrymme för reflektion och diskussion kring etik i livets slutskede inom deras yrkesområden, onkologi och hematologi. Detta för att vårdetik alltid är situerad. De etiska svårigheterna har sin bestämda kontext. Vårdpersonal är inte etiskt kompetent i största allmänhet. Den etiska kompetensen är knuten till den specifika yrkesvardagen, som dessutom är olika för läkare och sköterskor.

Vill du läsa mer om Mona Petterssons avhandlingsarbete, läs gärna presentationen av henne på CRB:s hemsida: Vård, etik och livsavgörande val.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström. M and Höglund, A. T. Ethical competence in DNR decisions – a qualitative study of Swedish physicians and nurses working in hematology and oncology care. BMC Medical Ethics (2018) 19:63. htdoi.org/10.1186/s12910-018-0300-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Förarlös trafiketik

20 juni, 2018

Pär SegerdahlRobotbilar styrs av datorprogram med stora mängder trafikregler. Men i trafiken sker inte allt friktionsfritt enligt reglerna. Plötsligt springer ett barn ut i vägen. Två personer försöker hjälpa en cyklist som kollapsat på vägen. En bilist försöker göra en U-sväng på en alltför smal väg och blir stående på tvären.

Förutsatt att robotbilarnas program lyckas kategorisera trafiksituationerna via bildinformation från bilens kameror, så måste programmen välja lämpliga körbeteenden för robotbilarna. Ska bilarna bryta mot viktiga trafikregler genom att exempelvis styra in på trottoaren?

Det är mer komplicerat än så. Anta att en vuxen person promenerar på trottoaren. Bör den vuxnes liv äventyras för att rädda barnet? Eller för att rädda cyklisten och de två hjälpsamma?

Konstruktörerna av självkörande bilar har en svår uppgift. De måste programmera bilarnas val av körbeteende i etiskt komplexa situationer som vi kallar oväntade, men som konstruktörerna måste förutse långt i förväg. De måste så att säga redan i fabriken bestämma hur bilmodellen ska bete sig i framtida ”helt oväntade” trafiksituationer. Kanske tio år senare. (Jag förutsätter att programvaran inte uppdaterats; men även uppdaterad mjukvara innebär att man förutser vad vi normalt ser som oväntat.)

På ett samhälleligt plan försöker man nu enas kring etiska regler för hur framtida robotbilar bör bete sig i tragiska trafiksituationer där det kanske inte går att helt undvika skador eller dödsfall. En kommission initierad av tyska transportministeriet föreslår exempelvis att robotbilarnas passagerares liv aldrig får offras för att rädda livet på ett större antal personer i trafiksituationen.

Vem skulle för övrigt köpa en robotbil som är programmerad att offra ens liv? Vem skulle ta en sådan robottaxi? Samtidigt är vi kanske som förare beredda att offra oss, när vi faktiskt konfronteras med oväntade trafiksituationer. Några forskare bestämde sig för att undersöka saken. Du kan läsa om studien i ScienceDaily, eller läsa forskningsartikeln i Frontiers in Behavioral Neuroscience.

Forskarna använde VR-teknik (Virtual Reality) för att utsätta försökspersoner för etiskt svåra trafiksituationer. Sedan studerade man försökspersonernas val av trafikbeteende. Forskarna fann att försökspersonerna var överraskande villiga att offra sig själva för att rädda andra. Men de tog även hänsyn till potentiella trafikoffers ålder samt var beredda att styra in på trottoaren för att minimera antalet trafikoffer. Detta strider mot normer som vi håller viktiga i samhället, som att åldersdiskriminering inte får förekomma och att oskyldigas liv bör skyddas.

Folk är kort sagt benägna att köra bil på ett politiskt inkorrekt sätt!

Varför gjordes studien? Såvitt jag förstår för att de trafiketiska regler som nu föreslås centralt inte tar hänsyn till empiriska data om hur levande förare är benägna att köra sina bilar i etiskt svåra trafiksituationer. Robotbilarna kommer att fatta etiska beslut som kan göra ägarna av bilarna missnöjda med sina bilar; moraliskt missnöjda!

Forskarna förespråkar dock inte att förarlösa bilar bör reagera på etiskt komplexa trafiksituationer så som levande människor gör det. Men diskussionen om förarlös trafiketik bör ta hänsyn även till data om hur levande människor är benägna att köra sina bilar i trafiksituationer där det kanske inte går att undvika olyckor.

Låt mig komplettera empirin med några filosofiska funderingar. Något som slår mig när jag läser om förarlös trafiketik, är nämligen detta att ”det oväntade” försvinner som realitet. En levande förare som försöker hantera en plötslig trafiksituation hanterar något som mycket påtagligt händer just nu. Robotbilen fattar däremot beslut som tickar fram lika förutbestämt som varje annat beslut; som att stanna vid rött ljus. Trafiketiken är bara ytterligare programvara som robotbilen utrustats med på fabrik (eller vid uppdatering av programvaran).

Vad får det för konsekvenser?

En levande förare som plötsligt hamnar i en svår trafiksituation konfronteras (som sagt) med något som sker just nu. Föraren får bära ansvaret för sitt agerande i detta intensiva ögonblick under resten av sitt liv. Även om en medtrafikant rationellt offras för att rädda livet på tio, så kommer föraren att bära bördan av detta dödsfall, drömma om det, fundera över det. Och om föraren fattar ett dumt beslut som skadar fler än det räddar, så kan det ändå vara möjligt att med tiden försonas med det, just för att situationen var så oväntad.

Detta gäller däremot inte för robotbilen, som programmerats på fabrik enligt riktlinjer från trafikmyndigheterna. Vi skulle kanske vilja säga att robotbilen var förprogrammerad att offra vår systers liv, där hon helt oskyldigt kom gående på trottoaren. Hade bilen styrts av en levande människa, så hade vi blivit arga på föraren. Men efter en tid hade vi möjligen kunnat börja försona oss med förarens beteende. Det var ju en oväntad situation! Och föraren lider själv av sitt agerande!

Men om det var en robotbil som betedde sig perfekt enligt tillverkarens program och myndigheternas rekommendationer, då kanske vi skulle ha sett det som en skandal att bilen var förprogrammerad att styra in på trottoaren, där vår syster oskyldigt kom gående.

Ett skäl som anförs för förarlösa bilar är att de, genom att minimera den mänskliga faktorn, kan minska antalet trafikolyckor. Det är möjligt att de kan. Men kanske har vi, just för att den mänskliga faktorn minimeras, mindre överseende med hur de programmerats att rädda liv i etiskt svåra situationer. Inte nog med att de är förprogrammerade. De bär inte heller det ansvar som levande människor tvingas bära. Även för rationella beslut.

Nåväl, vi kommer säkert att finna oss tillrätta med de förarlösa bilarna. Men en annan fråga bekymrar mig ännu. Om det levande nuet försvinner som realitet i de förarlösa bilarnas etikmjukvara, har det inte redan försvunnit i den etik som föreskriver moraliskt rätt och fel för oss levande?

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Bok om ledningsansvar i hälso- och sjukvården

14 juni, 2018

Pär SegerdahlEn ny bok av etikforskarna Erica Falkenström och Anna T. Höglund undersöker behovet av etisk kompetens i vårdens ledningsfunktioner:

På spaning efter etik (Apell Förlag)

Författarna har intervjuat landstingspolitiker, chefstjänstemän och vårdgivarnas högsta chefer. De har analyserat styrdokument och observerat möten. Detta för att kunna besvara frågan vilken etisk kompetens som fordras för att dessa aktörer ska kunna ta etiskt ansvar för ledning och styrning av vården.

Med tanke på problemen i vården kring arbetsmiljö, vårdköer, patientsäkerhet, vård på lika villkor, med mera, borde boken vara angelägen sommarläsning inte bara för politiker, utan för alla med någon anknytning till vårdens ledningsfunktioner.

Pär Segerdahl

Falkenström, E. och Höglund, A. T. 2018. På spaning efter etik. Etisk kompetens och ansvarstagande för ledning och styrning av hälso- och sjukvården. Stockholm: Apell Förlag.

Kommer med lästips - Etikbloggen


Ojämlikheter i vården – från förnekelse till större medvetenhet

14 februari, 2018

Pär SegerdahlSvensk lag föreskriver sjukvård på lika villkor. Att efterleva lagen är svårare än man kan tro. Diskriminering tenderar nämligen att ske omedvetet, under vår egen radar.

De flesta är bekanta med Vårdguiden 1177, dit man (bland annat) kan ringa för att få rådgivning från en sjuksköterska. Genom att vara så lättillgänglig, har man hoppats att telefonrådgivning ska öka jämlikheten i vården. Trots detta har forskning påvisat ojämlikheter i telefonrådgivningen. Människorna som ringer behandlas inte likvärdigt.

Med tanke på omedvetenhetens roll i dramat, är detta inte överraskade. Trots de bästa avsikter är det svårt att behandla människor likvärdigt. Vad kan vi göra åt saken?

Om omedvetenhet är en faktor och diskriminering till stor del sker oavsiktligt, så tror jag inte att vi omedelbart kan dra slutsatsen att det måste handla om ett ”dåligt system”. Även om diskriminering sker oavsiktligt, så är det fortfarande människor som diskriminerar. Människor är inte bara sin medvetenhet, utan även sin omedvetenhet.

I en artikel i International Journal for Equity in Health undersöker Anna T. Höglund (och fyra medförfattare) just medvetenhet om diskriminering i vården, särskilt telefonrådgivning. Telefonsjuksköterskor fick svara på en enkät om diskriminering och likvärdig behandling. Sjuksköterskornas svar kunde sedan analyseras i termer av fyra begrepp: förnekelse, försvar, öppenhet och medvetenhet.

Förnekelse: några sköterskor förnekade att diskriminering förekommer. Försvar: några erkände att vård inte alltid ges på lika villkor, men sa att åtgärder var vidtagna och att problemet var under kontroll. Öppenhet: några av sköterskorna fann problematiken viktig och önskade att de kunde lära sig mer om vård på lika villkor. Medvetenhet: några såg tydligt hur diskriminering kan förekomma och gav dessutom exempel på strategier som de använde för att undvika komplicerade diskriminerande mönster som de var medvetna om.

Snarare än att förklara oavsiktlig diskriminering som utslag av ett ”dåligt system”, kan dessa fyra begrepp ge oss en bättre begreppsapparat för att behålla ansvaret över problematiken.

Anna T. Höglund föreslår två komplementära sätt att betrakta de fyra begreppen. Man kan se dem som positioner längs en utvecklingslinje, där en person kan mogna och gå från förnekelse eller försvar, via öppenhet, mot det slutliga målet, medvetenhet. Men man kan också tänka sig att en människa växlar fram och tillbaka mellan positioner, beroende på sammanhang.

Ja, nog kan man känna igen sig själv i dessa positioner; tyvärr inte minst förnekelse och försvar. Man kan säga att begreppsmodellen som utvecklas i artikeln ökar vår medvetenhet om diskriminering som en fråga om medvetenhet och omedvetenhet.

Författarna tillägger ett femte begrepp till modellen: Åtgärd. Om jag förstår dem rätt, så menar de inte åtgärder av ett ”dåligt system” som ska ge kontroll över problematiken. Det vore tvärtom att uttrycka försvarspositionen ovan! (Detta antyder hur mänskliga problem ofta hanteras på ett omedvetet sätt, genom ”åtgärdspaket” som man sedan hänvisar till: saken är under kontroll!)

Nej, vi måste kontinuerligt arbeta med problematiken; kontinuerligt åtgärda inte minst oss själva och våra handlingsmönster. Artikelns begreppsapparat ger oss några verktyg.

Pär Segerdahl

Höglund, A.T., Carlsson, M. Holmström, I.K., Lännerström, L. and Kaminsky, E. 2018. From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare. International Journal for Equity in Health 17. DOI 10.1186/s12939-018-0723-2

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: