Räddade medicinen livet på etiken?

18 oktober, 2016

Pär SegerdahlFör omkring trettiofem år sedan skrev Stephen Toulmin en artikel på temat: Hur medicinen räddade livet på etiken. Jag finner den fortfarande läsvärd.

Toulmin resonerade ungefär så här:

Under 1900-talets sex första decennier mådde etiken inte alls bra. Man kan säga att den led av moralisk afasi: den kunde inte tala vettigt om verkliga etiska problem.

Medan moralfilosofer var upptagna av att formellt ange vad som utmärker moraliska frågor och omdömen i största allmänhet, utan att ta ställning i konkreta etiska frågor, satt etikdebattörer utanför akademins filosofikretsar fast i motsättningen mellan dogmatism och relativism.

Dogmatiker hänvisade vördnadsfullt till universella regler och auktoritativa religiösa system, medan relativister och subjektivister avfärdade de absoluta anspråken med hänvisning till antropologiska och psykologiska rön om skillnader i människors attityder.

Kort sagt: medan filosofer analyserade moralens särart i allmänhet och lämnade levande etiska frågor åt sitt öde, kämpade dogmatiker och relativister fruktlöst om huruvida dessa frågor har absoluta svar, grundade på universella principer, eller om svaren är relativa till kulturella och individuella faktorer.

I detta nära-döden-tillstånd kom medicinen till undsättning. Medicinska praktiker väckte mycket bestämda etiska frågor som pockade på svar och vägledning. När filosofer på 1960-talet började uppmärksamma dessa frågor, räddades etiken ur dödläget den hamnat i.

Toulmin menar att medicinsk etik räddade livet på etiken genom fyra vitaliserande insatser:

Genom att fokusera på situationer, behov och intressen, som är mer objektivt givna än de attityder, känslor och önskningar som antropologi och psykologi intresserade sig för. Huruvida en persons handlingar hotar en annans hälsa kan diskuteras i objektiva termer, till skillnad från frågor om vanor och smak.

(Här kommer jag att tänka på utvecklingen av empirisk etik, där mer objektiva sidor av problemen utforskas i olika typer av studier.)

Genom att analysera konkreta fall, snarare än sträva mot de allmänna principer som dogmatiker hänvisade till. Toulmin jämför medicinsk etik med läkarkonsten. Sjukdomar beskrivna enbart i allmänna termer blir abstrakta; de får relevans först för vårdpersonal som lärt sig att i praktiken identifiera verkliga fall av sjukdomarna. Detsamma gäller etiken. Även där fordras en konst att identifiera verkliga fall av exempelvis ”hänsynslöshet”; annars blir de etiska begreppen abstrakta och utan praktisk betydelse.

(Här tänker jag bland annat på de etikronder som numera görs i etikutbildningen av vårdpersonal.)

Genom att inrikta sig på professionella verksamheter, som ger upphov till bestämda ansvarsuppgifter och förpliktelser. För att förstå våra förpliktelser gentemot varandra, kan vi inte utgå från en abstrakt bild av människan som ”ren individ”. Vi lever och agerar i livssammanhang som formar våra förpliktelser. Medicinsk-etiska problem handlar ofta om förpliktelser formade av olika professionella roller och sammanhang.

(Här tänker jag på förra blogginlägget, om professionsgränser mellan folkhälsa och vård, som ibland kan överskridas. Verksamheter som forskning, vård och industri formar olika typer av förpliktelse och ansvar, som det inte alltid är lätt att hålla isär.)

Genom att återinföra bedömningar av ”rimlighet” och ”personliga relationer” i etiken, bedömningar av hur omständigheterna påverkar fallet som diskuteras. Vad som i en läkar-patientrelation är en rutinundersökning, kan utanför detta sammanhang ge oss skäl att snarare tala om ett övergrepp. Omständigheterna ändrar fallen, och Toulmin jämför medicinsk etik med hur domstolar gör bedömningar av vad som kan uppfattas som rätt och rimligt mellan människor, givet vad vi vet om dem.

(Jag kommer att tänka på hur medicinsk etik alltmer utövas i dialog med patienter, vårdpersonal och forskare, för att närmare förstå omständigheterna.)

– Varför finner jag Toulmins artikel värd att läsa idag?

Bland annat för att den ger en så bred och realistisk beskrivning av etiken som praktik och konst, utövad i tid och rum, delvis jämförbar med läkarens eller juristens praktik och konst. Artikeln gör också utvecklingen av bioetiken begriplig; såsom framväxten av empirisk etik, av etikronder, av strävan att arbeta i nära dialog med berörda parter och med verksamheterna.

Toulmins artikel nyanserar dessutom en förenklad självförståelse av hur etiska frågor får sina svar. Vi tror gärna att empiriska studier ger oss fakta i målet. Sedan kopplar vi på allmänna moraliska principer och härleder de etiska slutsatserna för fallet. Detta kan likna ett återfall i dogmatism, där religiösa principer ersatts av sekulära filosofiska principer.

Slutligen vill jag nämna att artikeln belyser ett problem som vi stött på i några empiriska studier på sistone. Kolleger har gjort etiska utbildningsinterventioner i olika vårdprofessioner. Deltagarna har uppskattat de praktiska övningarna och funnit dem lärorika. Men ingen tydlig effekt av övningarna har kunnat mätas genom att jämföra kunskapstest före och efter interventionen.

Toulmins beskrivning av hur medicinen räddade livet på etiken kan antyda en förklaring. Övningarna var praktiska och rörde konkreta fall som deltagarna var förtrogna med. Men kunskapstesten var formulerade i de allmänna termer som utgjorde en så stor del av etikens sjukdomsbild. Interventionerna var vitaliserande, men inte kunskapstesten.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

3 oktober, 2016

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter


Läkares erfarenheter av beslut att inte återuppliva

21 september, 2016

Pär SegerdahlSvårt sjuka patienter har ibland en så dålig prognos att hjärt- och lungräddning inte skulle hjälpa vid hjärtstopp. De är så svaga att de inte skulle klara behandlingen. Om de överlever, så gör de det med ännu sämre livskvalitet. Läkaren kan då skriva ett så kallat 0-HLR beslut, som innebär att hjärt- och lungräddning inte ska sättas in vid hjärtstopp.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, skriver sin avhandling om dessa beslut. Jag har tidigare skrivit om hennes första studie, där hon intervjuade sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

I somras publicerade Journal of Palliative Care & Medicine den andra studien, där läkare intervjuades om sina erfarenheter av dessa beslut.

Ur intervjumaterialet utläser Mona Pettersson tre roller som läkarna uppfattar att de har. De fungerar som beslutsfattare, som företrädare för patienten och länk för familjen, samt som medlem i arbetslaget. Läkarna beskriver sina erfarenheter av dessa roller, exempelvis vikten av att göra klart för familjen att det är läkaren som fattar beslutet – så att familjen inte riskerar att känna sig medansvarig.

Intervjuerna med läkarna innehåller även beskrivningar av etiska svårigheter vid 0-HLR beslut. Även om läkarna framhåller att beslutet att inte återuppliva görs på medicinska grunder, så beskriver de även etiska utmaningar och avvägningar. Särskilt svåra tycks besluten vara vid hematologiavdelningar, där patienter kan få intensiv behandling under lång tid, och där även själva behandlingen gör dem sjuka, men där patienten ändå nästan in i det sista kan betraktas som behandlingsbar. Här kan besluten fattas mycket hastigt och i ett sent skede. Läkarnas erfarenhet av 0-HLR beslut kan variera från att uppleva att man gör sig till gud, till att uppleva att man bara fattar ett jämte andra vårdbeslut.

I sin slutsats framhåller Mona Pettersson att resultaten pekar på hur besluten att inte återuppliva fattas inte enbart på medicinska grunder (såsom prognos och utsikter att överleva hjärt- och lungräddning). De görs med hänvisning även till etiska värden såsom autonomi och livskvalitet efter återupplivning.

I sin fortsatta forskning kommer Mona Petterson att undersöka de etiska förmågor som behövs vid 0-HLR beslut och hur de kan läras och utvecklas.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström, M. and Höglund, A. Physicians’ experiences of do-not-resuscitate (DNR) orders in hematology and oncology care – a qualitative study. Journal of Palliative Care and Medicine. 2016. DOI: 10.4172/2165-7386.1000275

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Doktorera vid CRB!

30 augusti, 2016

Pär SegerdahlVid CRB prövar vi nya vägar för att studera hur människor hanterar hälsoinformation, särskilt riskinformation, och hur de gör avvägningar mellan risk och nytta. Vi söker nu en doktorand som kan arbeta i ett av dessa projekt. Uppgiften involverar både kvalitativt och kvantitativt arbete, bland annat så kallade discrete choice experiments.

CRB är en internationell forskningsmiljö och arbetsspråket är engelska. För denna anställning krävs dock goda kunskaper i svenska, för att kunna genomföra det kvalitativa arbetet. Har du tidigare arbetat med kvalitativ och/eller kvantitativ forskning, så är det extra meriterande.

Ta en titt på vår hemsida, läs mer om anställningen här, samt under Lediga jobb på Uppsala universitets hemsida.

Sista ansökningsdag är den 12 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Oppositionella ord förenklar tanken: A eller B?

3 maj, 2016

Pär SegerdahlPartier kan stå i opposition till varandra. Men det kan även ord. Ordet frisk står i opposition till ordet sjuk; ordet rätt till ordet fel. Och i vardagligt tal står ordet människa i opposition till ordet djur.

Oppositionella ord fungerar utmärkt i samtal. Om jag berättar att jag såg ett djur, så vet du omedelbart att det inte var en människa jag såg. Oppositionella ord är effektiva samtalsinstrument. De möjliggör snabba slutledningar, som den om vad jag såg och inte såg.

Däremot är oppositionella ord inte alltid hjälpsamma att tänka med. Det låter märkligt, eftersom vi förknippar tänkande med slutledningar. Om oppositionella ord möjliggör slutledningar, borde de väl vara helt centrala för tänkande?

Problemet är att oppositioner stödjer snabba slutledningar, när vi behöver långsamma. De förutsätter en given ordning, när vi behöver utforska en förbisedd ordning.

Detta kände vi inpå bara skinnet på seminariet förra måndagen, när vi diskuterade empirisk etik. Alltfler bioetiker gör empiriska studier (enkäter, intervjuer med mera) av hur människor ser på forskning och sjukvård. Med utgångspunkt i empirin utvecklas sedan normativa slutsatser, exempelvis om hur etiska riktlinjer bör utformas.

Empirisk etikforskning tycks därigenom synda mot en fundamental opposition: den mellan hur det är och hur det borde vara. Om det är ett faktum att människor sedan urminnes tider huggit händerna av tjuvar (och ansett att så bör göras), så följer inte från detta faktum att man bör hugga händerna av tjuvar.

Man kan säga att är/bör-oppositionen stödjer snabba slutsatser om vilken typ av slutsatser som inte kan dras: Ur ett är kan ett bör aldrig extrapoleras.

Genast framstår empirisk etik som ett fatalt misstag. Inget normativt låter sig härledas ur fakta från enkäter och intervjuer. Dras sådana slutsatser ändå, så är de illegitima. Empirin tömmer bioetiken på normativ kraft, genom att ösa ur fel källa.

Men är detta en riktig beskrivning av empirisk bioetik? Är den bara ett misstag; som att försöka ösa vatten ur en torr källa?

Det är förfärande lätt att anklaga empirisk etik utifrån är/bör-oppositionen. Därmed är det också förförande lätt att tänka att enda möjligheten att försvara empirisk etik är att antingen visa att den hyllar är/bör-oppositionen, eller tillbakavisa oppositionen.

– Som om oppositioner måste vara antingen sanna eller falska: ännu en opposition!

Ja, ni ser hur oppositionella ord, som fungerar utmärkt i samtal, blixtsnabbt styr tanken än hit, än dit. Instrument som stödjer oss när vi samtalar kan ge oss fatala stötar när vi tänker. (Försök aldrig tala dig ur filosofiska problem!)

Diskussionen om empirisk etik lär fortsätta på seminariet. Det ser jag fram emot.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Varför gör bioetiker empiriska studier?

8 december, 2015

Pär SegerdahlBioetiker gör ofta empiriska undersökningar av hur allmänheten, eller relevanta grupper, uppfattar exempelvis organdonation, eutanasi, eller forskningsdeltagande; eller hur de ser på forskningsområden som kan anses kontroversiella, som embryonal stamcellsforskning.

En invändning mot empirisk bioetik som ibland görs är att empiriska fakta inte kan avgöra etiska frågor. Anta att en enkätstudie visar starkt stöd för eutanasi bland allmänheten. Gör det eutanasi rätt?

Nej, det vore ett skämt att resonera som om en enkätstudie gav evidens för att eutanasi antagligen är rätt (men fler studier krävs innan vi kan vara säkra). Etiska frågor avgörs varken genom omröstning eller genom enkät- eller intervjustudier.

Så varför görs dessa empiriska studier? Hur kan empiri fungera som underlag för etiska resonemang? Har bioetiker börjat göra misstaget att dra slutsatser från hur det är till hur det borde vara?

Frågorna här är principiella. Är det legitimt att använda empiri i etiken?

Jag tror att det finns goda exempel på sådana användningar. En enkät- eller intervjustudie med vårdpersonal kan exempelvis påvisa etiska problem i vårdpraxis som annars inte uppmärksammats (som Mona Petterssons studie av sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva; 0-HLR beslut). Empiriska studier kan också visa hur fler värden står på spel än de som hittills beaktats i bioetik eller forskningsetisk praxis. Exemplen kunde mångfaldigas, men låt mig i stället använda en liknelse:

Anta att någon ber dig om råd i en känslig fråga. Kommer du inte själv att ställa frågor till den personen, för att bättre förstå sammanhanget; vad som står på spel; själva problemet? Förenklat kunde man säga att det är vad empirisk bioetik gör. Det handlar inte om att skaffa fram empirisk evidens för vad som är rätt och fel. Det handlar om att få ett bättre grepp om problemet: vad som står på spel, vad det handlar om.

Orden ”empiri”, ”fakta” och ”evidens” används ofta retoriskt i debatter: för att ge stöd åt åsikter och ståndpunkter. Antagligen är det sådan debattretorik man tänker på, när man ifrågasätter legitimiteten av empiriska studier i bioetiken. Man tror att bioetikerna är debattörer som börjat söka empiriskt stöd för åsikter om rätt och fel. Men empiri handlar inte främst om att besvara frågor, utan om att ställa frågor (som i liknelsen nyss).

Empirisk bioetik fördjupar sig i frågan, snarare än söker genvägar till svaret. Fördjupningen i frågan ger friktion för att röra sig framåt genom det verkliga problemet. Vi får inte luras av empiri- och faktaretoriken, när bioetiker gör empiriska studier för att resonera mer verklighets- och praktiknära.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: