En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: empirisk etik (Sida 1 av 5)

Empirisk etik nyanserar etiska frågor

Min kollega Pär Segerdahl bloggade för några år sedan om varför bioetiker gör empiriska studier. Han framhöll att enkäter och intervjustudier om vad människor tycker och tänker knappast ger evidens som kan avgöra kontroversiella etiska frågor, till exempel huruvida eutanasi borde vara tillåtet. Empiriska studier ger oss snarare bättre grepp om själva problemet. De hjälper oss att se vad som faktiskt står på spel för människor. Jag håller med honom om att etiska frågor inte avgörs genom enkäter och intervjustudier och att sådana studier snarare hjälper oss att tydligare se frågornas betydelse.

Jag vill i detta inlägg ytterligare exemplifiera hur empiriska metoder kan nyansera etiska frågor och hjälpa oss att se vad som står på spel för människor: hjälpa oss att se vad vi behöver ta hänsyn till i den etiska diskussionen. Jag tänker på hur man genom ett klokt val av empirisk metod mer utförligt kan beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. Hur då? Jag tänker på metoder där de tillfrågade inte bara besvarar vad de anser i vissa enskilda frågor, utan ställs inför komplexa scenarier där flera faktorer samtidigt står på spel. Även om du har den bestämda åsikten att läkemedel inte bör ha biverkningar, är du kanske ändå beredd att välja ett sådant läkemedel om det är mer effektivt mot dina symptom än andra läkemedel, eller är billigare, eller lättare att använda? Vi skapar i sådana studier en mångdimensionell värld med nyanser för de tillfrågade att fatta komplexa beslut i.

Nu till mitt exempel: Snart kan terapier baserade på mänskliga embryonala stamceller bli verklighet för patienter med Parkinsons sjukdom. Men är det moraliskt acceptabelt att använda mänskliga embryonala stamceller (hESC) för läkemedelsbehandling? Detta har länge varit en kontroversiell fråga, bland annat för att embryot förstörs när man skördar stamcellerna. Kanske frågan är på väg att bli ännu aktuellare nu, när länder ändrar lagstiftningen i en riktning som ger embryot högre status och mer rättsligt skydd. Det är därför extra viktigt att forskningen ger en nyanserad bild av frågorna. I ljuset av det politiska landskapet och de nya möjligheterna att behandla patienter med Parkinson, kan en komplexare empirisk metod stödja en bättre samtida diskussion om vilka typer av forskning och terapier och som är inom ramarna för vad som får göras med ett embryo. Diskussionen rör både etik och juridik och måste även inkludera vetenskapliga utmaningar att säkerställa att stamcellsforskning och terapier utförs på etiskt acceptabla sätt.

Ett vanliga sätt att empiriskt undersöka den etiska frågan är att titta på de etiska argumenten för och emot förstörelse av mänskliga embryon: att undersöka hur olika aktörer tänker och tycker om detta. Utan tvekan hjälper oss sådana studier att se vad som står på spel. Men de kan också lätt styra respondenterna mot ett ja-eller-nej-svar, en för-eller-emot attityd. Därför är det viktigt att välja en empirisk metod som framkallar upplevda fördelar och risker och utforskar flera dimensioner av problemet. Hur ställer sig patienter till att ta ett läkemedel baserat på överblivna embryon som inte bara lindrar deras symptom utan även reparerar skadan, samtidigt som kunskapsläget är lågt? Det är inte lätt att besvara en sådan fråga, men verkligheten har ofta denna komplexitet.

En metod som kan iscensätta sådana komplexa överväganden är en valbaserad enkät som heter Discrete Choice Experiments (DCE). Med den metoden kan vi undersöka etiskt känsliga frågor och använda resultaten för att mer utförligt beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. DCE ger en förståelse för avvägningen mellan faktorer som ingår i olika situationer. I en ny artikel i BMC Medical Ethics har jag och mina kollegor undersökt vilka faktorer som samverkar med preferenser hos patienter med Parkinsons sjukdom angående embryonala stamcellsbaserade behandlingar av sjukdomen i framtiden. Vi bjöd in patienter att delta i ett webbaserat valbaserat experiment för att bedöma vikten av följande faktorer: (1) typ av behandling, (2) behandlingens syfte, (3) tillgänglig kunskap om olika typer av behandlingar, (4) effekten på symptom och (5) risken för allvarliga biverkningar. Resultaten visade på att den fjärde faktorn, ”effekten på symptom”, var den viktigaste faktorn i valet av behandlingsalternativ. Patienternas tidigare erfarenhet av behandling, biverkningar och avancerad behandlingsterapi samt religiösa övertygelser samverkade med vad de tyckte var viktigast, men inte deras syn på vad ett embryo är. Vill du läsa mer hittar du artikeln här: Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment.

Den här typen av resultat från DCE-studier kan enligt min mening hjälpa oss att förstå och formulera etiska frågor på sätt som speglar hur människor tänker när flera faktorer står på spel samtidigt. Jag tror att den mer verklighetstrogna komplexiteten i sådana studier kan bidra till bättre grundade etiska överväganden. Jag tror att de även skulle kunna stärka demokratiska processer genom att ge det offentliga samtalet en bakgrund av mer nyanserade empiriska rön. 

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Bywall, K.S., Drevin, J., Groothuis-Oudshoorn, C. et al. Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment. BMC Med Ethics 24, 83 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00966-1

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Nycklar till öppnare debatter

Vi är vana att tänka oss att forskning är antingen teoretisk eller empirisk, eller en kombination av teori och empiri. Jag vill föreslå att det även finns studier som varken är teoretiska eller empiriska, även om det först kan tyckas otänkbart. Denna tredje möjlighet förekommer ofta tillsammans med de andra två, som den då sammanvävs med utan att vi särskilt lägger märke det.

Vilken är denna tredje, till synes otänkbara möjlighet? Att tänka själv! Forskning löper sällan helt friktionsfritt. Med jämna mellanrum dyker oklarheter upp kring såväl teoretiska som empiriska utgångspunkter, som vi själva måste ta ställning till. Vi behöver då reflektera över våra utgångspunkter och kanske även ompröva dem. Jag syftar nu inte främst på hur nya vetenskapliga rön kan motivera omprövningar av hypoteser, utan på de kontinuerliga omprövningar som måste göras i forskningsprocessen som leder fram till dessa nya rön. Det sker så naturligt i forskningsarbetet, att man inte alltid tänker på att man som forskare även tänker själv. Omprövar sina utgångspunkter under arbetets gång. Att man tänker själv behöver givetvis inte betyda att man tänker ensam. Det sker ofta i samtal med kolleger eller på forskarseminarier. Men man har i dessa lägen inga självklara utgångspunkter att utgå ifrån. Oklarheterna gäller ju utgångspunkterna som man tagit för självklara, och man är därför hänvisad till sig själv, antingen man tänker ensam eller med andra.

Detta tankearbete, som vi paradoxalt nog inte alltid tänker på att vi gör, framhävs sällan i de färdiga studier som publiceras som vetenskapliga artiklar. Den slutliga publikationen ger därför inte en fullkomligt sann bild av hur forskningsprocessen såg ut i sin helhet, vilket naturligtvis inte är en invändning. Det vore tvärtom komiskt om självbiografiska detaljer framhävdes i vetenskapliga publikationer. Där kan man vanligen inte hänvisa till informella samtal med kolleger i korridorer eller seminarierum. Ändå sker dessa samtal, så snart vi stöter på oklarheter. Samtal där vi tänker själva, även när det sker tillsammans. Det vore knappast forskning annars.

Ser du hur vi själva fastnar i en oklar utgångspunkt, när vi har svårt att föreställa oss möjligheten av akademiskt arbete som varken är teoretiskt eller empiriskt? Vi utgår då från en bild av vetenskaplig forskning, som tar fasta på hur redan färdiga studier ser ut i artikelform. Man kan säga att vi utgår från en ”fasadkonception” om vetenskapligt arbete, som döljer en hel del av vad som i praktiken sker bakom fasaden. Detta kan vara svårt att förlika sig med för nya doktorander, som kan tro att forskare bara väljer sina teoretiska och empiriska utgångspunkter och sedan utarbetar dem. En doktorand kan känna sig dålig som forskare, för att arbetet inte stämmer med den bild man får av forskning genom att läsa färdiga artiklar, där allt verkar gå på räls. Om det gjorde det, vore det knappast forskning. Ändå tvingas forskare, när de söker finansiering och etikgodkännande, presentera sina projektplaner som om allt redan hade gått på räls. Det vill säga, som om forskningen redan vore färdig och publicerad.

Om vad jag skriver här får dig att ana hur lätt vi människor fastnar i oklara utgångspunkter, så har detta blogginlägg redan fungerat som ett enkelt exempel på den tredje möjligheten. I detta inlägg tänker vi själva-tillsammans om en oklar utgångspunkt, fasadkonceptionen, som vi inte tänkte på att vi utgick från. Vi öppnar våra ögon för ett antagande som vi först inte såg, eftersom vi betraktade allting genom det, som genom glasögonen på näsan. Sådan självgranskning av våra egna utgångspunkter kan ibland vara själva huvudsaken, nämligen i filosofiska studier. Där är frågorna i sig redan uttryck för oklara antaganden. Vi trasslar in oss i våra utgångspunkter. Men eftersom de sitter på näsan, trasslar vi även in oss i illusionen att frågorna handlar om något utanför oss, något som bara kan studeras teoretiskt och empiriskt.

Idag vill jag därför illustrera hur olika vi kan arbeta som forskare. Detta genom att föreslå läsning av två publikationer kring samma problematik, där den ena publikationen är empirisk, medan den andra varken är empirisk eller teoretisk, utan rent filosofisk. Den empiriska artikeln författades av kolleger vid CRB; den filosofiska av mig. Båda artiklarna berör etiska frågor kring donation av embryon för stamcellsforskning. Forskning som i framtiden kan leda till behandlingar av exempelvis Parkinsons sjukdom.

Den empiriska studien är en intervjustudie med personer som genomgått infertilitetsbehandling på IVF-klinik. De intervjuades kring hur de såg på överblivna nedfrysta embryon från IVF-behandling, på donation av överblivna embryon i allmänhet och för cellbaserad behandling av Parkinsons sjukdom i synnerhet, och mycket annat. Sådana empiriska studier är viktiga som underlag för etiska och juridiska diskussioner om embryonal stamcellsforskning, och om möjligheten att i framtiden vidareutveckla forskningen till behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiva behandlingar. Läs intervjustudien här: Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden.

Den filosofiska studien undersöker farhågor om exploatering av embryodonatorer till stamcellsforskning. Dessa farhågor måste diskuteras öppet och samvetsgrant. Men just för att frågor om exploatering är så viktiga, riskerar debatten om dem att polariseras kring motsatta utgångspunkter, som man inte ser och inte kan ompröva. Debatter löper ofta denna risk att låsa positionerna, i stället för att öppna sinnena. Den filosofiska studien beskriver sådana tendenser att vilseledas av våra egna begrepp när vi debatterar medicinsk forskning, läkemedelsindustri och risker för exploatering vid donation till forskning. Den vill klargöra förutsättningarna för en eftertänksammare och öppnare diskussion. Läs den filosofiska studien här: The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research.

Det är lätt att se den empiriska studiens relevans, eftersom den har resultat att hänvisa till i debatten. Trots studiens empiriska karaktär vågar jag föreslå att forskarna även ”filosoferade” om oklarheter som dök upp under arbetets gång, att de tänkte själva. Kanske är det inte fullt lika lätt att se relevansen av den rent filosofiska studien, eftersom den inte resulterar i nya fakta eller normativa positioner som man kan hänvisa till i debatten. Den hjälper oss bara att se hur vissa tankemässiga utgångspunkter begränsar vår förståelse, om de inte uppmärksammas och omprövas. Vad har vi för användning av sådana filosofiska övningar?

Kanske liknar användningen av filosofi användningen av en nyckel som passar i låset, när vi vill ut ur ett låst rum. Saken är bara den att vi i filosofin ofta behöver ”nyckeln” redan för att se att vi är inlåsta. Filosofiska nycklar smids således efter behov, för att hjälpa oss att se våra låsningar vid oklara utgångspunkter som behöver omprövas. Du kan inte hänvisa till sådana nycklar. Du måste använda dem själv, på dig själv.

Medan jag skrev detta ”nyckel”-inlägg publicerade flitiga kolleger vid CRB ytterligare en empirisk studie om användning av mänskliga embryonala stamceller för medicinska behandlingar. Denna gång en webbenkät bland ett slumpmässigt urval av svenska medborgare (referens och länk nedan). Författarna framhåller att även empiriska studier kan låsa upp polariserade debatter. Detta genom att komplettera engagerade debattörers synpunkter, som ibland kan få stort inflytande, med rön om allmänhetens och berörda gruppers synpunkter: röster som inte alltid hörs i debatten. Även empiriska studier fungerar således som nycklar till öppnare och eftertänksammare diskussioner. I detta fall är ”nycklarna” rön som man kan hänvisa till i debatter.

– Två slags nycklar, som på olika sätt kan bidra till öppnare debatter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Holte, J., Brodin, T. et al. Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden. BMC Med Ethics 23, 124 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00864-y

Segerdahl, P. The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research. Health Care Analysis 30, 240–253 (2022). https://doi.org/10.1007/s10728-022-00448-2

Grauman, Å., Hansson, M., Nyholm, D. et al. Attitudes and values among the Swedish general public to using human embryonic stem cells for medical treatment. BMC Med Ethics 23, 138 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00878-6

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjukvården behöver det vårdetiska perspektivet

Vi kommer alla någon gång under våra liv att bli sjuka och behöva söka vård. Den dagen du eller jag är patient är det självklart viktigt att den som tar hand om oss har medicinsk kompetens och kunnande, att vi bemöts professionellt och får en god omvårdnad.  Det ställs inte bara medicinska utan också etiska krav på dem som ger vård. Hur vägs risk mot nytta? Vilken information får jag och på vilket sätt? Hur uppmuntrar personalen mig att följa råd och rekommendationer? Och får jag tillräckligt mycket utrymme att fatta beslut om min egen vård och behandling? Med andra ord, det som brukar kallas respekt för autonomi. Som forskare inom vårdetik är det den här typen av frågor jag studerar; frågor som spelar roll för oss genom hela livet. Den som bär oss in i livet behöver omvårdnad under graviditet och förlossning, och stöd som främjar amning. Nyfödda, för tidigt födda och barn som skadas vid förlossningen behöver vård på sjukhuset, tillsammans med sina familjer. Den som fött barn behöver vård efter förlossningen. Som barn behöver vi kanske vårdas för öroninflammation eller besöka barnakuten för omplåstring. Som vuxna drabbas vi av allehanda sjukdomar och till slut behöver vi också viktig vård i livets slutskede. I dessa situationer behöver vi ofta sjukvårdens stöd för att kunna fatta autonoma beslut. Vårdetiken omfattar alla dessa dilemman och svåra valsituationer.

I vårdetiken står de etiska aspekterna av mötet mellan vårdgivaren och patienten i centrum. Det finns alltid en relativ maktobalans mellan patienten och vårdgivaren. Hur kan vi stödja ett respektfullt möte när vårdgivaren har mer kunskap och kompetens och patienten är i utsatt position och beroendeställning? Som individuella patienter i sjukvården är vi inte på hemmaplan, medan vårdgivaren befinner sig i en bekant arbetsmiljö och utövar sin profession. Den här asymmetrin ställer stora etiska krav på hur mötet i vården sker och det är just i detta möte som de vårdetiska frågorna uppstår. Men som forskare i vårdetik ställer jag också frågor om hur vården bör organiseras för att respektfulla och etiskt godtagbara möten ska blir möjliga.

De som beslutar om hur vården ska organiseras och de som utför vård behöver veta något om vad som är bäst för patienten. För att kunna ge konkret vägledning till dem som utbildar, budgeterar, planerar och genomför vård, behöver de etiska dilemman som uppstår i vårdens möten med patienten studeras på ett strukturerat sätt. Vårdetiken erbjuder både teoretiska och empiriska verktyg för just det. Teoretiskt grundar sig vårdetiken dels på traditionell principbaserad etik och dels på den så kallade omsorgsetiken (på engelska ”the ethics of care”). Inom denna tradition betraktas omsorg som både ett värde och en praktik. Praktiken innehåller moraliska värden, men den ger även upphov till normer som kan vägleda moraliskt handlande, som att tillbakavisa våld och dominans gentemot andra människor. Omsorgsetiken månar om behoven hos ”den konkreta andra” och den ser människor som individer som står i relation till och är ömsesidigt beroende av varandra. Omsorgsetiken ger dessutom moraliskt värde åt känslor, men inte vilka känslor som helst, utan främst de som hör ihop med omsorg och omvårdnad, till exempel medkänsla och empati.

Vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har vi arbetat med många olika vårdetiska frågor. Mona Pettersson skrev en avhandling som undersökte frågan om hur läkare och sjuksköterskor resonerar kring beslut om att inte sätta in hjärt- och lungräddning (HLR). Amal Matars avhandling handlade om etiska frågor kring genetisk screening innan graviditet, så kallad prekonceptionell genetisk screening. Vi har även forskat om vårdgivares erfarenheter av prioriteringar i vården, om barns och föräldrars syn på vaccinationsetik och om vård på lika villkor. Slutligen har vi även studerat etiken omkring vård av särskilt utsatta grupper, såsom barn som vårdas för cancer. Vårdetisk forskning i vår tappning är genomgående kliniskt förankrad och bedrivs oftast i form av empirisk etik, där etiska och filosofiska resonemang kopplas till kvalitativa och kvantitativa empiriska undersökningar. Målet är att bidra med konkret vägledning kring hur etiska dilemman i olika vårdverksamheter ska hanteras. Eftersom vi alla någon gång föds, lever och dör behöver vi omvårdnad. För att politiker, regionfullmäktige och sjukvårdsadministratörer ska kunna fatta beslut som är för patientens bästa räcker det inte att diskutera etik enbart i termer av medicinska avvägningar. Som patienter är vi människor i ett asymmetriskt beroendeförhållande till den som ger oss vård. De etiska dilemman som uppstår i den relationen spelar roll för hur vi uppfattar vården och behandlingen vi får. Och för hur väl vi kan utöva vår autonomi.

Anna T. Höglund

Skrivet av…

Anna T. Höglund, professor i vårdetik med genusvetenskaplig inriktning vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Ny avhandling om patientinflytande vid läkemedelsgodkännanden

Under våren har flera doktorander vid CRB disputerat. Karin Schölin Bywall är den tredje i raden, hon försvarade framgångsrikt sin avhandling den 12 maj 2021. Avhandlingen speglar, liksom de två tidigare, en trend i bioetiken från teoretiska studier till empiriska undersökningar av människors uppfattningar kring bioetiska frågor.

Ett nyskapande grepp i Karin Schölin Bywalls avhandling är att hon identifierar ett specifikt tillämpningsområde där de preferensstudier som blivit vanliga i bioetiken kan få särskild nytta. Det handlar om patientinflytande vid läkemedelsgodkännanden. Redan idag har patienter inflytande, men det sker under mer informella former där ett mindre antal patienter inbjuds för att framföra sina synpunkter. Karin Schölin Bywall utforskar möjligheten att vässa patientinflytandet vetenskapligt. Preferensstudier kan ge beslutfattarna en empiriskt mer välgrundad förståelse av vad patienter egentligen föredrar när de väger effektivitet mot biverkningar och andra läkemedelsegenskaper.

Vill du veta mer om möjligheten att använda preferensstudier för att vetenskapligt stärka patientinflytandet vid läkemedelsgodkännanden, läs Karin Schölin Bywalls avhandling: Getting a Say: Bringing patients’ views on benefit-risk into medical approvals.

Vill du ha en kortfattad sammanfattning av avhandlingen, läs Anna Holms nyhetsartikel på vår hemsida: Lyssna på patienterna i läkemedelsgodkännanden!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Schölin Bywall, K. (2021) Getting a Say: Bringing patients’ views on benefit-risk into medical approvals. [Doktorsavhandling]. Uppsala University.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Två nya avhandlingar!

Två av våra doktorander vid CRB försvarade nyligen framgångsrikt sina avhandlingar. Bägge avhandlingarna speglar en trend inom bioetiken från rent teoretiska studier till mer empiriska undersökningar av människors uppfattningar kring bioetiska frågor.

Åsa Graumans avhandling utforskar allmänhetens syn på riskinformation om hjärt- och kärlsjukdomar. Risken för hjärt-kärlsjukdom beror på många faktorer, både levnadsvanor och ärftlighet spelar in. Många har svårt att förstå sådan riskinformationen och många underskattar sin risk, medan andra oroar sig i onödan. För att riskinformation ska ha mening för människor, måste den utformas så att mottagarna i praktiken kan dra nytta av den. Då behöver vi veta mer om människors syn på risk, hur de påverkas av hälsoinformation, samt vad de tycker är viktigt och oviktigt när det handlar om riskinformation. En Åsa Graumans slutsatser från studierna av dessa frågor är att människor ofta bedömer sin risk utifrån självskattad hälsa och familjehistoria. Eftersom det kan leda till att risken underskattas, menar hon att det är viktigt med hälsoundersökningar, som kan nyansera individers riskbedömningar och uppmärksamma dem på riskfaktorer som de själva kan påverka.

Vill du ta del av fler slutsatser och studierna bakom dem, läs Åsa Graumans avhandling (svensk sammanfattning, sidorna 58-61): The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice.

Mirko Ancillottis avhandling utforskar den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och vårt ansvar för att minska utbredningen av den. Ökningen av antibiotikaresistenta bakterier är ett av de stora globala hoten mot folkhälsan. Ökningen sammanhänger med vår ofta slarviga överanvändning av antibiotika i samhället. Problemet behöver hanteras såväl nationellt som internationellt, såväl kollektivt som individuellt. Mirko Ancillotti fokuserar på vårt individuella ansvar för antibiotikaresistens. Han undersöker hur ett sådant ansvar kan stödjas genom effektivare hälsokommunikation och bättre institutionella förutsättningar, som kan hjälpa människor att använda antibiotika mer omdömesgillt. Sådana stödåtgärder kräver kunskap om allmänhetens förståelse, värden och preferenser omkring antibiotika, som kan påverka människors vilja och förmåga att ta klokt ansvar för sin egen antibiotikaanvändning. En av delstudierna tyder på att människor är beredda att göra stora uppoffringar för att minska sitt bidrag till antibiotikaresistensen.

Vill du veta mer om den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och möjligheten att stödja omdömesgilla beteenden kring antibiotika, läs Mirko Ancillottis avhandling: Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman. 2021. The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Mirko Ancillotti. 2021. Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Vi vet inte om cancerpatienter får bättre behandling när de deltar i studier

Hur vet vi det? Det är den återkommande frågan i en vetenskaplig kultur. Har vi stöd för vad vi påstår eller är det bara en åsikt? Finns det evidens?

Utveckling av nya cancerbehandlingar ger många exempel på den återkommande frågan. Läkemedelstillverkaren vill naturligtvis gärna kunna påstå att den nya behandlingen är effektivare än existerande alternativ och att doseringarna som rekommenderas ger god effekt utan alltför stora biverkningar. Men först måste frågan besvaras: Hur vet vi det?

Det räcker inte att ställa frågan en gång. Frågan måste upprepas för varje aspekt av behandlingen. Varje påstående om effektivitet, biverkningar och doseringar måste kunna stödjas genom svar på frågan. Hur besvaras frågan? Hur kontrollerar vi att det inte bara är åsikter? Genom kliniska studier på cancerpatienter som ställer upp som försökspersoner.

En ny forskningsetisk studie visar dock hur ett etiskt mycket känsligt påstående ofta upprepas i cancerforskningen, utan att frågan ”Hur vet vi det?” ställs och besvaras på ett tillfredsställande sätt. Vilket påstående? Det handlar om påståendet att det går bättre för cancerpatienter som ställer upp i kliniska studier än för cancerpatienter som får vanlig vård. Påståendet är etiskt känsligt, eftersom det kan motivera patienter att delta i studier.

I en stor intervjustudie undersökte etikerna först om påståendet förekommer bland läkare och sköterskor som arbetar med kliniska studier. Sedan undersökte de genom en systematisk litteraturgenomgång om påståendet har vetenskapligt stöd. Det uppseendeväckande svaret på frågorna är: Ja, påståendet är vanligt. Nej, påståendet saknar stöd.

Patienter som rekryteras till kliniska studier riskerar således att vilseledas av en vanlig men ogrundad åsikt om att forskningsdeltagande ger bättre behandling. Naturligtvis kan man tänka sig att patienter i forskning åtminstone får bättre indirekta effekter genom den stora uppmärksamhet som de får: bättre uppföljning, fler prover, mer samtal med läkare och sköterskor. Men indirekta effekter på behandlingsutfall borde ha synts i litteraturstudien. Beträffande mer subjektiva effekter påpekas i artikeln att betydelsen av större uppmärksamhet varierar med patienternas tillstånd och preferenser. För en mycket sjuk patient är det inte alltid en positiv erfarenhet att lämna alla de prover som forskningen behöver. Generellt kan man alltså inte säga att forskningsdeltagande ger positiva indirekta effekter.

Så skriver artikelförfattarna, däribland Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, i den föredömligt klart skrivna artikeln i BMC Cancer: Are cancer patients better off if they participate in clinical trials? A mixed methods study. Tove Godskesen ledde studien bakom artikeln.

En etiskt viktig slutsats i artikeln är att om påståendet om bättre behandling används när patienter rekryteras till forskning, så får patienterna vilseledande information. I stället bör altruistiskt forskningsdeltagande betonas. Genom att delta i studier kan patienter stödja ny kunskap som möjliggör bättre cancerbehandlingar för framtida patienter.

Artikeln redovisar alltså för ett fall där frågan ”Hur vet vi det?” har svaret: ”Vi vet inte, det är bara en åsikt.” Men då vet vi åtminstone att vi inte vet! Hur vet vi det? Genom undersökningarna som redovisas i artikeln – läs den!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Zandra Engelbak Nielsen, Stefan Eriksson, Laurine Bente Schram Harsløf, Suzanne Petri, Gert Helgesson, Margrete Mangset and Tove E. Godskesen. Are cancer patients better off if they participate in clinical trials? A mixed methods study. BMC Cancer 20, 401 (2020). https://doi.org/10.1186/s12885-020-06916-z

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

Aktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Människor vill kunna påverka risken

Pär SegerdahlDet behövs forskning för att veta vad människor tycker är viktigt med genetisk riskinformation. Vad de föredrar att veta. Men hur tar vi reda på det? Ett sätt är att be människor besvara enkäter.

Ett problem med enkäter är att de frågar en sak i taget. Föredrar du ett hotellrum med havsutsikt på semestern? Du svarar säkert Ja. Men föredrar du havsutsikten även om rummet ligger ovanför diskoteket, eller kostar 5 000 kronor per natt? Frågar man bara en sak i taget, så är det svårt att veta hur olika faktorer samspelar, hur viktiga de är gentemot varandra.

Ett sätt att ta sig förbi denna begränsning, är att be människor välja mellan två alternativ, där alternativen har flera olika egenskaper.

  • Hotellrum A: (1) Utsikt: hav (2) Pris: 2 000 kronor/natt (3) Avstånd till centrum: 30 minuters promenad (4) Ljudnivå: hög.
  • Hotellrum B: (1) Utsikt: parkering (2) Pris: 1 000 kronor/natt (3) Avstånd till centrum: 40 minuters bussresa (4) Ljudnivå: låg.

Vilket rum väljer du, A eller B? Valsituationerna upprepas medan egenskaperna varieras systematiskt. På så vis kan man utläsa mer om vad människor föredrar, än genom en vanlig enkät. Man kan se hur olika egenskaper samspelar och vilka egenskaper som är viktigare än andra. Man kan även beräkna hur mycket viktigare en egenskap är framför en annan.

Samma slags studie kan göras omkring genetisk riskinformation i stället för hotellrum. Jennifer Viberg Johansson vid CRB gjorde nyligen en sådan studie. Fyra egenskaper hos riskinformationen varierades i valsituationerna:

  • (1) Sjukdomstyp (2) Sannolikhet att bli sjuk (3) Förebyggande åtgärd (4) Effektivitet hos den förebyggande åtgärden.

Vilken av egenskaperna var viktigast för människorna som deltog i studien? Hur mycket viktigare var den?

Det visade sig att den viktigaste egenskapen var effektiviteten hos den förebyggande åtgärden. Om informationen innehöll en effektiv förebyggande åtgärd, så föredrog de tillfrågade tydligt den informationen. Åtgärdens effektivitet var dubbelt så viktig att veta, jämfört med sannolikheten att bli sjuk.

Tydligen är det viktigt för människor att i praktiken kunna påverka risken. En slutsats i studien är att när riskinformation säger att det finns en effektiv åtgärd, så kan riskkommunikationen fokusera mer på åtgärden än på sannolikheten att bli sjuk.

Metoden att fråga kallas ”Discrete Choice Experiment”. Vill du se närmare på metoden och ta del av fler resultat, läs Jennifer Viberg Johanssons artikel i Genetics in Medicine.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, J., Langenskiöld, S., Segerdahl, P., Hansson, M.G., Hösterey Ugander, U., Gummesson, A., Veldwijk, J. Research participants’ preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment. Genetics in Medicine, 2019.

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad sägs om personligt optimerad behandling?

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Att ”verkligen” förstå risken

Pär SegerdahlAtt det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.

På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.

Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.

Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?

Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.

Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.

Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.

Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.

Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg