En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: jennifervibergjohansson

AI är svaret! Men vad är frågan?

Många projekt är på gång i Sverige gällande AI-system i sjukvården. Det testas för fullt. Men många system verkar inte komma till användning. Varför? Ofta handlar det om dåligt förarbete. Utan en genomtänkt strategi och tydliga mål riskerar vi att skala upp AI-system som inte klarar av vårdverklighetens komplexitet.

Det kan nästan bli lite religiöst kring satsningarna på AI. Man får inte vara negativ eller ställa kritiska frågor. Då blir man snabbt stämplad som en cyniker, som en bromskloss som inte förstår tidens tecken. Det är som om man måste göra sig blind för potentiella fallgropar, som om man måste tala och bete sig som en sann troende. Många motiverar det ivriga AI-testandet med att vi måste våga prova för att se vilka lösningarna som faller ut som lyckade. Det är fascinerande hur gärna vi vill applicera AI på allt möjligt. Men gör vi det på rätt sätt, eller riskerar vi att ånga på utan att tänka efter?

Det finns verkligen reella ekonomiska och praktiska utmaningar inom vården. Det handlar inte bara om brist på ekonomiska resurser, utan även om brist på personal och specialister. Innan vi kan låta teknologier som AI bli en del av vår vardag, måste vi ställa oss några viktiga frågor: Vilka problem försöker vi lösa? Hur påverkar våra lösningar de människor som är involverade? Vi kan också behöva klargöra om syftet med AI-systemet är att närmast ta över en hel arbetsuppgift eller snarare underlätta vårt arbete i vissa väldefinierade avseenden. Utvecklingen av AI-produkter bör också vara extra uppmärksam på socialt skapade grupperingar som etnicitet och genus för att undvika att förstärka befintliga ojämlikheter genom snedvridande val av data. Etiskt genomtänkta AI-implementeringar leder förmodligen till bättre kliniska resultat och en mer effektiv och ändamålsenlig vård. Det är enkelt att fatta förhastade beslut som snart visar sig vara felaktiga: noggrannhet bör alltid prioriteras. Bättre att tänka rätt och långsamt än snabbt och fel. Kliniska studier bör genomföras även på till synes inte så avancerade AI-produkter. Inom radiologin är denna tradition väl etablerad, men den är inte lika tydlig inom primärvården. Om ett arbetssätt ska förändras med hjälp av AI, bör man utvärdera vilka effekter det kan få.

Tre saker får vi således inte slarva med: Vi måste först och främst definiera behovet av en AI-lösning. Vi måste därefter tänka efter så att inte AI-verktyget tränas med snedvriden data. Slutligen måste vi utvärdera AI-lösningen innan den sätts i verket.

Med den snabba datainsamling som appar och digitala verktyg idag tillåter är det viktigt att inte ryckas med, utan att noga överväga etiken kring design och införande av AI. Dessvärre har mantrat blivit: ”Har vi data så bör vi utveckla en AI.” Och det mantrat misstänkliggör den som frågar ”Varför?” Men frågan måste ställas. Den hindrar inte utvecklingen av AI-lösningar utan bidrar till den. Genomtänkta etiska överväganden leder till högre kvalitet på AI-produkten och stärker trovärdigheten för implementeringen.

Jag vill alltså varna för att förföras av tanken om AI-lösningar på allt möjligt. Innan vi säger att AI är svaret måste vi fråga oss: Vad är frågan? Bara om vi kan definiera en verklig fråga eller utmaning kan vi säkerställa att teknologin blir en hjälpande hand istället för en börda. Vi vill inte med jämna mellanrum hamna i situationen att vi plötsligt måste dra i nödbromsen, som i Västragötalandsregionens miljardsatsning Millenium. Vi får inte fastna i tankemönstret att vi kan göra allt snabbare och enklare om vi bara inför AI. Inte heller får vi låta oss styras av rädslan att vi hamnar på efterkälken om vi inte inför AI snarast möjligt. Bara en genomtänkt behovsanalys, design och utvärdering kan säkerställa ändamålsenlig vård som också är effektiv. För att få korrekta svar snabbt måste vi först ge oss tid att tänka efter.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Frågor om evidenskrav och riktlinjer inom hälso- och sjukvården

Det kan vara utmanande att hitta vägen genom den komplexa väven av riktlinjer och evidenskrav inom hälso- och sjukvården. Det är lätt att föreställa sig att dessa riktlinjer är nedladdade från ovan, som en samling budord, men sanningen är att de formas och förändras i en komplex process av förhandlingar och överväganden. 

Jag och mina kollegor inom ortopedteknik i Region Uppsala är involverade i upphandling av ortopediska hjälpmedel till patienter, såsom proteser, ortoser, skenor, sitthjälpmedel, medicinska korsetter, ortopediska skor och inlägg. Vi ställer oss ofta en viktig fråga: Vem ska få skattefinansierade ortopedtekniska hjälpmedel och hur dyra får de vara? Var hittar vi riktlinjer som vägleder våra beslut? Ett exempel på ett vägledande dokument är Allmänna riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning i Landstinget i Uppsala län från år 2015. Detta dokument bygger på riksdagens lagar och riktlinjer, FN:s konventioner och regionens egna planer. Det blir tydligt att riktlinjer inte är isolerade regler, utan snarare en sammanvävning av olika normer och värderingar som styr hälso- och sjukvårdens beslut.

Trots tydliga prioriteringsnivåer och krav på individuell bedömning av hälsoeffekter, upplever vi att patienter idag nekas ortopediska hjälpmedel med argumentet att det saknas evidens för att hjälpmedlet fungerar för den aktuella diagnostypen. Är detta argument lika starkt när det handlar om ortopediska hjälpmedel som när det handlar om läkemedelsbehandlingar? I jakten på evidens i sjukvården ställs ofta krav på randomiserade kontrollerade studier (RCTs). Men måste alla behandlingar mätas med samma måttstock? Att gipsa en arm eller använda ett hjälpmedel som möjliggör gång kräver inte nödvändigtvis samma evidensnivå som mer komplexa internmedicinska behandlingar. Ibland borde det vara tillräckligt att se med egna ögon och observera förbättringar, såsom en bättre gång eller minskad smärta.

Förutom denna möjligen orättvisa situation, där en liten patientgrupp får lida av krav som är rimliga för flertalet men inte för alla patienter, så varierar tillgången till och omfattningen av hjälpmedelsförskrivning mellan olika regioner i Sverige. Denna variation väcker frågor om hur riktlinjer och principer för prioritering inom hälso- och sjukvården tolkas i olika regioner. Även om de övergripande prioriteringsprinciperna är gemensamma (människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen), kan tolkningen och tillämpningen av dessa principer tydligen skilja sig åt. Varför är det så? I vissa regioner ger man en mer omfattande och individanpassad hjälpmedelsförskrivning medan andra regioner är mer restriktiva. Denna variation väcker viktiga frågor om rättvis och likvärdig vård. Att ge rättvis och likvärdig vård kräver inte bara att man följer regler. Det kräver också att vi fördjupar förståelsen för hur dessa regler tolkas och tillämpas i olika delar av landet, samt bedömer vilka krav som är rimliga i olika verksamheter. Det är en komplex balansgång mellan att säkerställa människors lika värde och rätt till hälsa samtidigt som resurser hanteras effektivt. Hjälpmedelsförskrivning som ett verktyg för att stödja hälsa och delaktighet betonas i riktlinjerna i Uppsala, men det är viktigt att reflektera över hur detta verktyg implementeras i praktiken och vilken inverkan det har på människors livskvalitet. En gemensam grund i WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa är en bra utgångspunkt (som i Socialstyrelsens stöd vid förskrivning av hjälpmedel, se s. 35). Men det krävs en fortsatt diskussion och reflektion för att säkerställa att det individuella hälsotillståndet beaktas (inte bara patientgrupp), samt att hjälpmedel förskrivs rättvist över hela landet.

I mitt arbete reflekterar jag dagligen över evidenskrav och riktlinjer. Jag tror det är värdefullt om vi som arbetar med förskrivning av ortopediska hjälpmedel reflekterar över ursprunget till de riktlinjer och evidenskrav som vi använder i sjukvården. Att förstå sammanhanget kring varför riktlinjerna ser ut som de gör, är avgörande för att vi ska kunna förstå och tillämpa dem i våra verksamheter. Hur bör vi till exempel tolka kravet på evidens när vi arbetar med ortopediska hjälpmedel? Jag återkommer med en diskussion om möjliga svar på dessa frågor i framtida blogginlägg. Med detta inlägg ville jag bara väcka frågorna.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Empirisk etik nyanserar etiska frågor

Min kollega Pär Segerdahl bloggade för några år sedan om varför bioetiker gör empiriska studier. Han framhöll att enkäter och intervjustudier om vad människor tycker och tänker knappast ger evidens som kan avgöra kontroversiella etiska frågor, till exempel huruvida eutanasi borde vara tillåtet. Empiriska studier ger oss snarare bättre grepp om själva problemet. De hjälper oss att se vad som faktiskt står på spel för människor. Jag håller med honom om att etiska frågor inte avgörs genom enkäter och intervjustudier och att sådana studier snarare hjälper oss att tydligare se frågornas betydelse.

Jag vill i detta inlägg ytterligare exemplifiera hur empiriska metoder kan nyansera etiska frågor och hjälpa oss att se vad som står på spel för människor: hjälpa oss att se vad vi behöver ta hänsyn till i den etiska diskussionen. Jag tänker på hur man genom ett klokt val av empirisk metod mer utförligt kan beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. Hur då? Jag tänker på metoder där de tillfrågade inte bara besvarar vad de anser i vissa enskilda frågor, utan ställs inför komplexa scenarier där flera faktorer samtidigt står på spel. Även om du har den bestämda åsikten att läkemedel inte bör ha biverkningar, är du kanske ändå beredd att välja ett sådant läkemedel om det är mer effektivt mot dina symptom än andra läkemedel, eller är billigare, eller lättare att använda? Vi skapar i sådana studier en mångdimensionell värld med nyanser för de tillfrågade att fatta komplexa beslut i.

Nu till mitt exempel: Snart kan terapier baserade på mänskliga embryonala stamceller bli verklighet för patienter med Parkinsons sjukdom. Men är det moraliskt acceptabelt att använda mänskliga embryonala stamceller (hESC) för läkemedelsbehandling? Detta har länge varit en kontroversiell fråga, bland annat för att embryot förstörs när man skördar stamcellerna. Kanske frågan är på väg att bli ännu aktuellare nu, när länder ändrar lagstiftningen i en riktning som ger embryot högre status och mer rättsligt skydd. Det är därför extra viktigt att forskningen ger en nyanserad bild av frågorna. I ljuset av det politiska landskapet och de nya möjligheterna att behandla patienter med Parkinson, kan en komplexare empirisk metod stödja en bättre samtida diskussion om vilka typer av forskning och terapier och som är inom ramarna för vad som får göras med ett embryo. Diskussionen rör både etik och juridik och måste även inkludera vetenskapliga utmaningar att säkerställa att stamcellsforskning och terapier utförs på etiskt acceptabla sätt.

Ett vanliga sätt att empiriskt undersöka den etiska frågan är att titta på de etiska argumenten för och emot förstörelse av mänskliga embryon: att undersöka hur olika aktörer tänker och tycker om detta. Utan tvekan hjälper oss sådana studier att se vad som står på spel. Men de kan också lätt styra respondenterna mot ett ja-eller-nej-svar, en för-eller-emot attityd. Därför är det viktigt att välja en empirisk metod som framkallar upplevda fördelar och risker och utforskar flera dimensioner av problemet. Hur ställer sig patienter till att ta ett läkemedel baserat på överblivna embryon som inte bara lindrar deras symptom utan även reparerar skadan, samtidigt som kunskapsläget är lågt? Det är inte lätt att besvara en sådan fråga, men verkligheten har ofta denna komplexitet.

En metod som kan iscensätta sådana komplexa överväganden är en valbaserad enkät som heter Discrete Choice Experiments (DCE). Med den metoden kan vi undersöka etiskt känsliga frågor och använda resultaten för att mer utförligt beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. DCE ger en förståelse för avvägningen mellan faktorer som ingår i olika situationer. I en ny artikel i BMC Medical Ethics har jag och mina kollegor undersökt vilka faktorer som samverkar med preferenser hos patienter med Parkinsons sjukdom angående embryonala stamcellsbaserade behandlingar av sjukdomen i framtiden. Vi bjöd in patienter att delta i ett webbaserat valbaserat experiment för att bedöma vikten av följande faktorer: (1) typ av behandling, (2) behandlingens syfte, (3) tillgänglig kunskap om olika typer av behandlingar, (4) effekten på symptom och (5) risken för allvarliga biverkningar. Resultaten visade på att den fjärde faktorn, ”effekten på symptom”, var den viktigaste faktorn i valet av behandlingsalternativ. Patienternas tidigare erfarenhet av behandling, biverkningar och avancerad behandlingsterapi samt religiösa övertygelser samverkade med vad de tyckte var viktigast, men inte deras syn på vad ett embryo är. Vill du läsa mer hittar du artikeln här: Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment.

Den här typen av resultat från DCE-studier kan enligt min mening hjälpa oss att förstå och formulera etiska frågor på sätt som speglar hur människor tänker när flera faktorer står på spel samtidigt. Jag tror att den mer verklighetstrogna komplexiteten i sådana studier kan bidra till bättre grundade etiska överväganden. Jag tror att de även skulle kunna stärka demokratiska processer genom att ge det offentliga samtalet en bakgrund av mer nyanserade empiriska rön. 

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Bywall, K.S., Drevin, J., Groothuis-Oudshoorn, C. et al. Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment. BMC Med Ethics 24, 83 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00966-1

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Forskning för ansvarsfull hantering av våra hälsodata

Använder du smarttelefonen för att samla in och analysera din prestation på gymmet? Ny hälsorelaterad teknik utvecklas och integreras snabbt i våra liv. Denna utveckling leder till ett växande behov av att samla in, använda och dela hälsodata digitalt. Sjukvården, den medicinska forskningen, liksom teknik- och läkemedelsföretagen är alltmer beroende av att samla in och dela våra elektroniska hälsodata. Detta för att utveckla vården och nya medicinska och tekniska produkter.

Denna trend mot alltmer delning av personlig hälsoinformation väcker flera integritetsfrågor. Tidigare studier tyder på att människor är villiga att dela sin hälsoinformation om det övergripande syftet är förbättrad hälsa. De är dock mindre villiga att dela sin information med företag och försäkringsbolag, vars syften kan vara oklara eller inte uppfylla människors förväntningar. Det är därför viktigt att undersöka hur individers uppfattningar och attityder förändras beroende på det sammanhang i vilket deras hälsodata används, vilken typ av information som samlas in samt vilka kontrollmekanismer som styr datadelningen. Dessutom finns det en skillnad mellan vad människor säger är viktigt och vad som avslöjas i deras faktiska beteende. I enkäter anger individer ofta att de värdesätter sin personliga information. Samtidigt delar individer sin personliga information online trots liten eller ingen fördel för dem eller samhället.

Känner du igen dig själv, klickar du rutinmässigt på ”Godkänn”-knappen när du installerar en hälsoapp som du vill använda? Detta beteende kan vid första anblick tyda på att människor inte värdesätter sin personliga information särskilt mycket. Är det en korrekt slutsats? Tidigare studier tog kanske inte hänsyn till komplexiteten i beslut om integritet där kontextspecifika faktorer spelar en stor roll. Till exempel kan människor värdera att dela hälsodata via en fysisk aktivitetsapp på telefonen olika. Vi har därför valt att genomföra en studie som använder en sofistikerad flermetodsstrategi som tar hänsyn till kontextspecifika faktorer. Vi tror det finns en fördel inom cybersäkerhets- och integritetsforskning att använda både kvalitativa metoder och en kvantitativ preferensmetod, såsom ett så kallat discrete choice experiment (DCE). Vi hoppas på så vis kunna bidra till att människors hälsodata delas för flera ändamål på ett etiskt bättre sätt.

Du kan läsa mer om våra försök att initiera sådan forskning på vår forskargrupps webbplats. För närvarande analyserar vi enkätdata från 2 000 deltagare från Sverige, Norge, Island och Storbritannien. Forskargruppen har expertis inom juridik, filosofi, etik och samhällsvetenskap. På denna breda grund utforskar vi människors förväntningar och preferenser, samtidigt som vi identifierar möjliga etiska och juridiska fallgropar. På så sätt vill vi bidra till att göra den växande digitala användningen och delningen av hälsodata etiskt välinformerad, socialt acceptabel och i överensstämmelse med människors förväntningar.

Jennifer Viberg Johansson

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, postdoc vid Centrum för forsknings- & bioetik, arbetar inom projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser