En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: covid-19

Moralisk stress: vad kan covid-19-pandemin lära oss om begreppet?

Nybildade begrepp kan ibland tillfredsställa så angelägna språkliga behov, att de omedelbart ter sig som fullkomligt självklara. Moralisk stress är antagligen ett sådant begrepp. Det är inte många årtionden gammalt. Ändå framstod begreppet antagligen redan från början som en tyvärr alltför bekant verklighet för många med vårdyrken.

En intressant sida av dessa omedelbart självklara begrepp, är att de utan ansträngning hittar sina egna sina vägar genom språket, trots våra ansträngningar att definiera den rätta vägen. De är helt enkelt alltför slående i levande talspråk för att fångas i definitionernas stelbentare skriftspråk. Den första definitionen av moralisk stress var dock ganska rättfram. Så här enkelt definierade Andrew Jameton begreppet ”moral distress” (i min översättning):

”Moralisk stress uppstår när man vet vad som vore det rätta att göra, men institutionella begränsningar gör det nästan omöjligt att göra det rätta.”

Även om definitionen inte är skriftspråkligt invecklad, så hindrar den ändå begreppet från att tala fritt, som det självt vill. För vill vi inte spontant tala om moralisk stress även i andra situationer? Till exempel i situationer där två olika handlingar kan uppfattas som de rätta, men väljer vi den ena handlingen så utesluter det den andra? Eller i situationer där något annat än ”institutionella begränsningar” hindrar det rätta handlandet? Kanske en plötslig ökning av antalet patienter.

Här är en senare definition av moralisk stress, som lämnar mer öppet (av Kälvemark, Höglund och Hansson):

”Traditionella negativa stressymptom som uppstår på grund av situationer som har en etisk dimension där vårdgivaren känner att han/hon inte kan tillgodose alla intressen som står på spel.”

Denna definition låter begreppet att tala friare, i flera situationer än den första, även om den möjligen är skriftspråkligt något mer invecklad. Det är naturligtvis ingen invändning. En definition har andra funktioner än begreppet som definieras, den behöver inte vara slående som en sångrefräng. Men om vi jämför definitionerna så kan vi ana hur bägge uttrycker författarnas idéer om moral, och därmed om moralisk stress. I den första definitionen har författaren idén att moral är ett slags samvetsfråga och att moralisk stress uppstår när yrkets institutionella villkor hindar yrkesutövaren från att agera så som samvetet bjuder. Ungefär. I den andra definitioner har författarna idén att moral snarare är ett slags balanserande av olika etiska värden och intressen och att moralisk stress uppstår i situationer som hindrar avvägningarna från att förverkligas. Ungefär.

Varför uppehåller jag mig vid definitionernas skriftliga och idémässiga aspekter, trots att det knappast är en invändning mot en definition? Det har att göra med relationen mellan våra ord och våra idéer om våra ord. Lyckade ord hittar sina egna vägar i språket trots våra idéer om vägen. Med andra ord: trots våra definitioner. Jameton såväl myntade som definierade moralisk stress, men begreppet gick nästan omedelbart på egna ben. Jag vill helt enkelt påminna om att talspråklig spontanitet kan ha en egen auktoritet, en egen förankring i verkligheten, även när det handlar om nybildade begrepp som införts genom definitioner.

En viktig anledning till att det nybildade begreppet moralisk stress så omedelbart slog an är antagligen att det satte ord på angelägna problem för vårdpersonal. Problem som behövde uppmärksammas, diskuteras och hanteras. Ett sätt utveckla definitionen av moralisk stress kan därför vara att lyssna till hur vårdpersonal spontant använder begreppet om situationer de själva upplevt.

En studie i BMC Medical Ethics gör just detta. Tillsammans med tre medförfattare undersökte Martina E. Gustavsson hur svensk vårdpersonal (biträden, sköterskor, läkare med mera) beskrev moralisk stress under covid-19-pandemin. Efter att ha besvarat ett antal frågor ombads deltagarna att i ett fritextsvar beskriva situationer under pandemin då de upplevt moralisk stress. Dessa fritextsvar analyserades begreppsligt i syfte att formulera en förfinad definition av moralisk stress.

Ett övergripande tema i fritextsvaren visade sig vara: att hindras från att ge god vård till behövande patienter. Vårdpersonalen talade om en stor mängd hinder. De såg problem som behövde åtgärdas, men upplevde att de inte togs på allvar, att de var otillräckliga eller tvingades agera utanför sina kompetensområden. Vad stod i vägen för god vård? Deltagarna i studien talade bland annat om ovanliga villkor för beslutsfattande under pandemin, om spänningar i arbetsteamet (såsom kolleger som inte vågade arbeta av rädsla att smittas), om undermålig kommunikation med organisationsledningen. Allt detta skapade moralisk stress.

Men man talade även om själva pandemin som ett hinder. Prioriteringen av covid-patienter innebar att andra patienter fick sämre vård samt utsattes för smittrisk. Arbetet hindrades även av resursbrist, exempelvis på personlig skyddsutrustning, samtidigt som skyddsutrustningen hindrade personalen från att trösta oroliga patienter. Besöksrestriktionerna tvingade dessutom personalen att agera som vakter mot patienternas anhöriga och isolera smittade patienter från sina barn och partners. Slutligen hindrade pandemin god vård i livets slutskede. Även detta var moraliskt stressande.

Hur kan vårdpersonalens fritextsvar motivera en förfinad definition av moralisk stress? Martina E. Gustafsson och medförfattare betraktar definitionen ovan av Kälvemark, Höglund och Hansson som en bra definition att utgå från. Men en typ av situation som deltagarna i studien beskrev faller antagligen utanför den definitionen, nämligen situationen att inte bli tagen på allvar, att känna sig otillräcklig och maktlös. Studien föreslår därför följande definition, som inkluderar dessa situationer:

”Moralisk stress är den typ av stress som uppstår när man konfronteras med en moralisk utmaning, en situation där det är svårt att lösa ett moraliskt problem och där det är svårt att agera, eller man känner sig otillräcklig när man agerar, i enlighet med dina egna moraliska värden.”

Även här kan man ana en idé om moral, och därmed om moralisk stress. Man tänker sig att moral handlar om att lösa moraliska problem, och att moralisk stress uppstår när denna strävan möter utmaningar, eller när man känner sig otillräcklig i sina försök att lösa problemen. Definitionen kan betraktas som en förfinad idé om vad moralisk stress är. Den beskriver mer precist de relevanta situationer där vårdpersonalen spontant vill tala om moralisk stress.

Uppenbarligen kan vi lära oss mycket om begreppet moralisk stress genom erfarenheterna från covid-19-pandemin. Läs studien här, som innehåller många gripande beskrivningar av moraliskt stressande situationer under pandemin: “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic.”

Avslutningsvis vill jag nämna två allmännare lärdomar om språk, som studien i mina ögon belyser. Den första är att vi lär oss mycket om våra begrepp genom svårigheterna att definiera dem. Studien tog detta ”definitionsmotstånd” på allvar genom att lyssna till hur vårdpersonal spontant talade om moralisk stress. Detta gav friktion som bidrog till att förfina definitionen. Den andra lärdomen är att vi ofta använder ord trots våra idéer om vad orden betyder eller borde betyda. Talspråklig spontanitet har en naturlig tyngd och auktoritet som vi lätt förbiser, men som vi har mycket att lära av – som i denna empiriska studie.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Gustavsson, M.E., von Schreeb, J., Arnberg, F.K. et al. “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic”. BMC Med Ethics 24, 110 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00993-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Reaktioner från italienska invånare på folkhälsoåtgärderna under pandemivåren 2020

Italien var det första landet i Europa att drabbas hårt av Covid-19-pandemin. Det började främst i de norra delarna, men snart infördes samma folkhälsoåtgärder i hela landet. Kommersiella och sociala aktiviteter stängdes ned, liksom skolor och universitet. Bara försäljningsställen som bedömdes nödvändiga tilläts hålla öppet, såsom apotek, matvaruaffärer och tidningskiosker. Det blev förbjudet att röra sig utomhus annat än för vissa syften.

Hur reagerade människor på åtgärderna? Under senvåren och försommaren 2020 gjordes en djupintervjustudie med ett antal italienska invånare av olika kön, ålder, utbildning och hemregion. Studien publicerades nyligen som en artikel av Virginia Romano, Mirko Ancillotti, Deborah Mascalzoni och Roberta Biasiotto. Intervjuerna rörde såväl vardagslivet under nedstängningen som uppfattningar om folkhälsoåtgärderna, men även möjliga prioriteringskriterier i intensivvården togs upp, liksom synpunkter på hur media och information fungerade.

Flera deltagare beskrev hur man efter en första svårighet att förstå och acceptera förändringarna snart anpassade sig. Rädslan minskade och rutiner för att arbeta hemifrån etablerades. Man började uppskatta den ökade tiden med familjen samt en lugnare livsstil med mindre resor och stress. Däremot uppfattade man att folkhälsoåtgärderna, med sina många regler att följa, skapade en åtskillnad mellan ”oss” och ”dem”. Intervjudeltagare uttryckte att de ibland observerade och beskyllde andra för att inte följa reglerna, samtidigt som de upplevde sig själva övervakade och anklagade. Denna splittring möttes med besvikelse, eftersom de intervjuade hade hoppats att pandemin tvärtom skulle ena samhället och öka solidariteten och toleransen. Några upplevde dock precis sådana positiva effekter, exempelvis upplevdes användningen av ansiktsmask som ett respektfullt beteende gentemot andra.

Generellt var deltagarna positiva till folkhälsoåtgärderna, som man ansåg var nödvändiga för att kontrollera pandemin. Däremot riktades misstankar mot ekonomiska intressen att upprätthålla produktiviteten. Man menade att lobbyister tryckte på för att försena nedstängningen och för att påskynda lättade restriktioner. Vidare menade man att pandemin avslöjade ett behov att organisera sjukvården i Italien bättre. Restriktionerna ökade även de intervjuades medvetenhet om ojämlikheter i samhället, exempelvis beträffande boendeyta, tillgång till trädgård och närhet till natur, samt möjlighet att distansarbeta med stabil inkomst.

Deltagarna fick även diskutera hypotetiska prioriteringskriterier i intensivvården, samt beskriva sina intryck av hur information och media fungerade under pandemivåren. Den första frågan fann man givetvis svår att ta ställning till. Lättare var det att erkänna man upplevde ett minskat förtroende för information och media. Några deltagare rapporterade att de utvecklat mer källkritiska attityder till information i media.

Vill du ta del av fler resultat samt författarnas egen diskussion, läs artikeln här: Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Romano, V., Ancillotti, M., Mascalzoni, D. et al. Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures. Humanit Soc Sci Commun 9, 342 (2022). https://doi.org/10.1057/s41599-022-01358-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Bör sociala medieplattformar censurera felinformation om COVID-19?

När coronaviruset för ett år sedan började spridas utanför Kina, sa WHO:s generaldirektör att vi inte bara kämpar mot en epidemi, utan även mot en infodemi. Termen syftar på snabb spridning av ofta falsk eller tvivelaktig information.

Medan stater bekämpar pandemin genom nedstängningar (lockdowns), bekämpar sociala medieplattformar som Facebook, Twitter och YouTube infodemin genom olika sorters nedstängning eller inramning av information. Innehåll kan förses med varningsskyltar och länkar till vad som anses vara trovärdiga informationskällor. Innehåll kan även plockas bort och i vissa fall kan konton stängas av.

I en artikel i EMBO Reports frågar sig Emilia Niemiec om det finns klokare sätt att hantera spridningen av medicinsk felinformation än genom att låta kommersiella aktörer censurera innehållet på egna sociala medieplattformar. Förutom att censur tycks motsäga idén om dessa plattformar som platser där alla fritt kan uttrycka sin åsikt, så är det oklart hur man avgör vilken information som är falsk och skadlig. Ska exempelvis forskare få använda YouTube för att diskutera möjliga negativa konsekvenser av de nedstängningar som genomförs? Eller bör sådant innehåll plockas bort som skadligt för pandemibekämpningen?

Om kommersiella medieaktörer på eget bevåg plockar bort innehåll, varför väljer de att göra det? Gör de det för att innehållet är vetenskapligt kontroversiellt? Eller för att det är opinionsmässigt kontroversiellt? Mitt under en pandemi med ett nytt virus är kunskapsläget dessutom inte alltid så klart som man kunde önska. Då är det naturligt att även vetenskapliga experter är oeniga i vissa viktiga frågor. Kan medieaktörer då fatta rimliga beslut om vad vi vet? I så fall har vi fått en ny instans som fattar viktiga beslut vad som ska betraktas som vetenskapligt bevisat eller välgrundat.

Emilia Niemiec förslår att ett klokare sätt att hantera spridning av medicinsk felinformation är att öka människors kunskap om hur sociala medier arbetar. Liksom om hur forskning och forskningskommunikation fungerar. Hon ger flera exempel på vad vi kan behöva lära oss om sociala medieplattformar och om forskning för att stå bättre rustade mot medicinsk felinformation. Utbildning som vaccin, med andra ord, som immuniserar oss mot felinformation. Denna immunisering bör helst ske så tidigt som möjligt, skriver hon.

Jag vill rekommendera Emilia Niemiecs artikel som ett eftertänksamt inlägg kring frågor som lätt väcker lika snabba som starka åsiktsreaktioner. Kanske är det inte minst där problematiken ligger. Pandemin skrämmer oss, vilket gör oss mentalt på helspänn. Utan den rädslan är det svårt att förstå den snabba spridningen av omotiverat starka åsikter om fakta. Rädslan i ett osäkert läge får oss att kräva kunskap, just för att den inte finns. Allt som inte pekar i den riktning som rädslan kräver, väcker omedelbar ilska. Rädsla och ilska blir en inre åsiktsmekanism som fattar blixtsnabba beslut om vad som är sant och falskt, just för att så mycket är osäkert.

Så kanske skulle jag drömma om ytterligare ett vaccin. Vi skulle nog behöva immunisera oss även mot rädslan och ilskan som osäkerheten orsakar i våra snabbt övertygelsebildande intellekt. Kan vi immunisera oss mot något så mänskligt som rädsla och ilska i ett osäkert läge? Eftertänksamheten i artikeln väcker i alla fall förhoppningar om det.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Niemiec, Emilia. 2020. COVID-19 and misinformation: Is censorship of social media a remedy to the spread of medical misinformation? EMBO Reports, Vol. 21, no 11, article id e51420

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Varför behöver forskningen mångfald?

Vilka vetenskapliga upptäckter som görs beror på de frågor som ställs. Och den som vill upptäcka något nytt behöver antagligen formulera en ny fråga. Eftersom alla människor har olika förförståelse och uppfattningar kommer de också formulera sina frågor på olika sätt. Den här veckan skriver Karin Grasenick och Julia Trattnig från Human Brain Project om fördelarna med mångfald inom en forskargrupp och tar upp exempel på när det spelar roll för att komma med nya rön inom neurovetenskaplig forskning. Till exempel drabbas (biologiska) män och kvinnor olika av både Parkinsons sjukdom och Covid-19, men andra faktorer som ålder, urprung och socioekonomiska faktorer spelar också roll. Och om forskare och ingenjörer tränar AI att diagnosticera hudtumörer med bilder på ljushylta patienter finns en risk att människor med mörk hud drabbas av försenad diagnos och faktiskt mister livet.

Karin Grasenick är samordnare för genus och mångfaldsfrågor inom Human Brain Project, ett stort europeiskt flaggskeppsprojekt och arbetar tillsammans med forskaren Julia Trattnig.

Vill du veta mer? Läs deras text Diversity in research: why do we need it? på the Ethics Blog!

Skrivet av…

Josepine Fernow är ansvarig för kommunikation kring frågor som rör forskningens relation till samhälllet Human Brain Project och leder kommunikationsarbetet hos Centrum för forsknings- & bioetik och i flera andra europeiska forskningsprojekt.

Kommer med lästips

Arbeta hemifrån under pandemin: förslag från Human Brain Project

Pandemin covid-19 har tvingat många att arbeta hemifrån, online via datorn. Omställningen har överraskat, både positivt och negativt. Vi har lärt oss att det fungerar att ha digitala personalmöten, seminarier och fikaraster, och att arbete hemifrån ibland kan innebära större arbetsro än på kontoret. Vi har också upptäckt hur mycket bättre stolen och skrivbordet är på jobbet, hur svårt det är att försöka vara professionell online från ett stökigt hem, och att arbete hemifrån ofta innebär mindre arbetsro än på kontoret!

I det europeiska Human Brain Project (HBP) har man länge arbetat digitalt, med regelbundna möten online. Så arbetade man långt innan pandemin slog till, eftersom projektet är ett samarbete mellan mer än 100 partnerinstitutioner i närmare 20 länder, även utanför Europa. Som ett led i projektets satsning på ansvarsfull forskning och innovation, gör man nu särskilda ansträngningar att digitalt inkludera alla, när så stor del av arbetet flyttat ut på internet.

I tidskriften Journal of Responsible Technology formulerar Karin Grasenick och  Manuel Guerrero från HBP rekommendationer baserade på erfarenheter från projektet. Det handlar om fyra områden: Hur underlättar vi sociala kontakter och familjelivet? Hur minskar vi stress och oro? Hur hanterar vi karriärsteg, roller och ansvar? Hur stödjer vi laganda och samarbete?

Läs den koncisa artikeln! Du kommer att känna igen din arbetssituation och inspireras av förslagen. Även efter pandemin kommer samarbete online att förekomma.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Karin Grasenick,  Manuel Guerrero, Responsible Research and Innovation& Digital Inclusiveness during Covid-19 Crisis in the Human Brain Project (HBP), Journal of Responsi-ble Technology(2020), doi: https://doi.org/10.1016/j.jrt.2020.06.001

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

Forskarpodden om etiska vägval i vården under en pandemi

Uppsala universitets Forskarpodden (avsnitt 47) diskuterar etiska frågor om prioriteringar i vården samt begränsningar av individers rättigheter under pågående pandemi. Lyssna på det halvtimmeslånga programmet, där programledaren Annica Hulth samtalar med Anna T Höglund och Jessica Nihlén Fahlquist vid CRB:

Etiska vägval i en pandemi

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Pratar om svåra saker

Maning till försiktighet med vaccin mot covid-19

Läkemedelsföretag vill snabbtillverka vaccin mot covid-19, med tester på människor och lansering på marknaden så snart som möjligt. I en debattartikel varnar Jessica Nihlén Fahlquist vid CRB för risken att vi förlorar det större riskperspektivet: ”Tester på människor och en potentiellt för tidig massvaccination medför risker. Det är lätt att få tunnelseende och glömma tidigare liknande situationer,” skriver hon.

Bieffekter visar sig ibland först efter längre tid. Därför tar det tyvärr tid att utveckla säkra vaccin. Vi behöver utveckla vaccin, men även med nya vaccin behövs försiktighet.

Läs artikeln på Svenska Dagbladets debattsida: Gå försiktigt fram med vaccin mot covid-19

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi deltar i debatten