Moralpanik i intellektet

6 september, 2017

Pär SegerdahlMoralpanik utvecklas antagligen i intellektet. Det är våra tankar som rusar iväg med oss. Mentala bilder gör så starkt intryck på oss, att vi tar dem för Verkligheten, för Sanningen, för Fakta. Tro inte att intellektet är iskallt och objektivt. Det kan koka av oroliga tankar.

Detta visar sig i bioetiken, där många frågor svettas ångest. Forskningsinformation om klonade djur, om nya tekniker för att redigera i arvsmassan, eller om embryonal stamcellsforskning, frammanar otäcka bilder av samhällsomstörtande forskning som hotar mänsklig moral. Paniken förutsätter ett känsligt intellekt. Där får bilderna sådana dimensioner, att vi inte längre kan se forskningen inramad i sina vardagliga sammanhang. Bilderna av forskningen tar i stället över intellektet som sanningens referensram. Alldagliga påpekanden, som kunde stödja besinning, framstår för intellektet som naiva.

Mina funderingar föranleds av en vetenskapsnyhet i National Geographic. Nyheten handlar om det första försöket i USA att genetiskt redigera mänskliga embryon. Forskarna använde så kallad CRISPR-teknik för att redigera bort en mutation som är associerad med ärftligt hjärtfel. Efter det lyckade försöket förstördes embryona.

När man tar del av sådan forskningsinformation, känner man onekligen oro i kroppen. Oron tar snart intellektet i besittning: Vad ska de göra härnäst? Utveckla nya supermänniskor som ser oss vanliga människor som lägre stående? Får vetenskapen verkligen ändra människans natur? NEJ, vi måste genast införa lagstiftning som definitivt förbjuder all genetisk redigering av mänskliga embryon!

Om intellektet kan koka av sådana ångestfyllda tankar, och om det vore oklokt att paniklagstifta på grundval av överhettade föreställningar, då tror jag att bioetiken behöver utveckla mer terapeutiska färdigheter än den har idag. Somliga bioetiska frågor behöver antagligen behandlas som ett slags intellektets sjukdomar. Bioetisk ångest uppkommer ofta, tror jag, när forskningskommunikation presenterar vetenskap som sanningens horisont, i stället för att ge vetenskapen en alldaglig, mänsklig horisont.

Nu kan det låta som om jag ensidigt tagit ställning för vetenskapen, genom att framställa kritiker som förblindade av moralpanik. Så är det inte, för moralpanikens andra sida är storhetsvansinnet. Hypade bilder av Stora Genombrott och Miralkelkurer kan lyfta hela forskningsfält. Mentala bilder som oroar de flesta av oss, stimulerar andra personlighetstyper. Måhända var Paolo Macchiarini  en sådan personlighet. Och kanske lyftes han fram i en vetenskapskultur präglad av vansinniga mentala förväntningar på forskningen och dess hjältar.

Vi behöver en terapeutisk bioetik som lugnar ner det oroliga intellektet.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vad är risken?

2 november, 2016

Pär SegerdahlFör att kommunicera om genetisk risk med patienter behöver vi känna till hur människor tänker om risk, samt att expert och lekman ofta tänker olika.

Ett gemensamt drag finns dock: Risk har att göra med framtida oönskade händelser. Vi talar om risken att bli sjuk. Men sällan om risken att bli frisk. Vi måste i så fall tänka oss någon som värdesätter sin sjukdom (kanske för att undvika att värvas som soldat).

Expertens riskbegrepp förutsätter det negativa värdet, men fördjupar sig inte i det. Fokus ligger på sannolikheten för att det oönskade kommer att inträffa (och på hur säker/osäker sannolikhetsberäkningen är).

Men för patienter står antagligen värdeaspekten mer i fokus. Ett par som får veta att risken att deras barn får en viss funktionsnedsättning är 25 %, funderar säkert över hur illa en sådan nedsättning kan vara: för barnet och för dem själva. Kanske är det inte så illa? Kanske är det ingen större ”risk” alls! De värderar riskscenariot snarare än beräknar sannolikheten.

Hur kan vi förstå detta värdemässiga, som risk förutsätter och patienten funderar över? Ulrik Kihlbom vid CRB ställer frågan, i en artikel i Journal of Risk Research.

Kihlbom beskriver två vanliga sätt att förstå värde. Det ena är i termer av människors preferenser. Vi har olika preferenser. De flesta föredrar hälsa framför sjukdom, men ibland kan någon föredra sjukdom. Värde ligger i tillfredsställandet av dessa preferenser, vilka de än är. Det finns då bara ett värde: att preferenser tillfredsställs. Problemet är att vi kan invända att dessa preferenser inte alltid är rimliga och genomtänkta. Dessutom kan patienter vänja sig vid sjukdom och föredra sina liv lika mycket som friska föredrar sina. Är det värdefullt att tillfredsställa även sådana preferenser?

Föga överraskande är det andra sättet att förstå värde mer objektivt. Här tänker man sig att värde bestäms av hur väl vissa basala mänskliga förmågor stöds. Som att kunna använda sina sinnen, fantisera, tänka, leka, vara frisk etc. Här finns en mer objektiv värdeskala. Problemet är auktoriteten som skalan får. En människa kan väl sakna flera av förmågorna, men ändå leva ett rikt och värdigt liv? Vem bestämmer vilka förmågor som ska finnas på skalan?

Egentligen, vill jag säga, innebär båda förslagen att en värdeskala införs. Även preferenstillfredsställelse är ju ett allmänt mått.

Kihlbom förslår ett tredje sätt att förstå värde. Här införs ingen värdeskala och värde separeras inte från det som har värde. Om någon får cancer, så ligger det negativa redan i sjukdomen, så att säga. En person som vet vad cancer är, frågar inte: ”Varför är det illa att få cancer?” Och knappast någon skulle svara: ”För att det frustrerar mina preferenser” eller ”För att det hindrar mig från att blomstra som mänsklig varelse”.

Att veta vad sjukdom är, är att veta att det är illa. Det tillhör poängen med ordet. Att utbrista ”Jag är så sjuk!” är att klaga (inte att jubla). Värdet ligger i företeelsen och i ordet. Om någon ändå skulle värdera sin sjukdom (kanske för att slippa krigstjänst), så ligger värdet i situationen där sjukdomen kan framstå som något gott.

Det är antagligen så som människor hanterar genetisk riskinformation: Vad betyder detta i mitt liv? Hur illa är det? De fördjupar sig i det värdemässiga, som procentsatsen förutsätter. Den 25-procentiga risken att få ett barn med funktionsnedsättning leder till funderingar över hur ett sådant liv kan gestalta sig, hur ett sådant liv kan beskrivas, hur det kan värderas.

Så vad bör vi tänka på vid genetisk riskkommunikation? Det nya med genetisk riskinformation är inte bara att patienter konfronteras med svårtolkade procentsatser för sannolikhet. Själva scenarierna är nya. De kan innebära tidsperspektiv som sträcker sig över hela ens framtid, ja till kommande generationer. Det kan handla om sjukdomar och om behandlingar som vi inte vet vad det innebär att leva med.

Vi värderar dagligen risker (som risken att missa tåget), men här möter patienter nya riskscenarier som är svåra att värdera. Om jag förstår Kihlbom rätt, menar han att utmaningen inte enbart är att förklara sannolikheter för dessa patienter. Utmaningen är inte minst att samtala med patienterna om dessa nya riskscenarier. Samtala med dem om hur de värdemässigt reagerar på scenarierna, hur de beskriver dem som ”katastrofala” eller ”inte så illa”.

Patienter behöver stöd att värdera genetiska riskscenarier rimligt; inte bara att förstå sannolikheter.

Pär Segerdahl

Kihlbom, U. 2016. ”Genetic Risk and Value”. Journal of Risk Research, DOI: 10.1080/13669877.2016.1200653

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Redigering av arvsmassan: ett hot mot det moraliska ekosystemet?

13 januari, 2016

Pär SegerdahlFör några år sedan upptäcktes att bakterier kan skydda sig mot virusangrepp genom att klippa av virusets DNA-sträng på bestämda ställen. Upptäckten ligger till grund för nya, enklare och mer kontrollerbara sätt att ändra i arvsmassan. Man har börjat tala om att ”klippa och klistra” i arvsmassan; om att ”redigera” genomet.

Den nya genetiska redigeringstekniken har tillämpats inom växtförädlingen. Kanske läste ni i tidningarna förra året om att Jordbruksverket beslutat att vissa av dessa växter inte ska regleras som GMO, trots att de modifierats genetiskt (och alltså är GMO). Nämligen om man avlägsnat det artfrämmande material som använts för att klippa och skapa mutationer på bestämda ställen i växtens eget DNA.

Men genetisk redigering kan användas även inom andra områden än växtförädling. Och som vanligt hettar det till lite extra när man överväger tillämpningar av ny genteknik på människor.

Jag läste en intellektuell debatt mellan en förespråkare av terapeutisk användning av tekniken på människor, och en motståndare. (Du hittar den här.) Motståndaren använde en liknelse för att sammanfatta sin ståndpunkt, som jag inte kan låta bli att fundera över på Etikbloggen. Här är liknelsen:

  • Vi är idag medvetna om att vi måste ta ansvar för miljön, för det fysiska ekosystemet. Men samma sak kan sägas om vårt metafysiska eller moraliska ekosystem. Vi måste måna om våra värden, trosföreställningar, attityder, principer och berättelser. Att genetiskt redigera ett mänskligt embryo, kanske för att ta bort sjukdomsgener, må ha goda konsekvenser ur ett individuellt perspektiv. Men det hotar det moraliska ekosystemet vid dess rötter: det motsäger respekten för mänskligt liv.

Säga vad man vill, men en dramatisk liknelse är det! Kanske lite väl dramatisk. För väsentligen samma hotbild har målats upp många gånger förr, inför ny bioteknik. Om hotbilden var rimlig borde moralen ligga öde sedan länge. Men minnet är kort och det är alltid bara den allra senaste tekniken som Hotar Moralen i Grunden.

Jag tror att idén om ett stort tekniskt hot mot moralen bygger på en intellektualisering av både tekniken och moralen. Man fäster oerhört stor vikt vid att tekniken kan beskrivas med vissa ord, som ”redigera” och ”designa”. Beskrivningen ”att designa ett barn” låter som om den logiskt stred mot en annan intellektualisering – av moralen som system av teser om vad en ”personer”, ”respekt” och ”rätt och fel” är.

Idén om Hotet bygger alltså på att man läser teknik och moral verbalt, så att det låter som om tekniken motsade moralens teser.

Finns det då inget att oroa sig över? Bör vi inte måna om viktiga värden? Jo, naturligtvis. Min poäng är att detta i praktiken ser ut på ett annat sätt än det verbalt kan låta som.

När nya biomedicinska tekniker förs ut i samhället och kommer till användning, så sker det i mycket bestämda praktiska sammanhang där det finns erkända problem som man vill lösa eller behandla. Dessa tillämpningar regleras, etiskt och juridiskt.

Provrörsbefruktning, en annan teknik, är inbäddad i sina bestämda sammanhang. Inom dessa sammanhang löser tekniken problem för människor. Den hotar knappast moralen genom att på ett allmänt verbalt plan motsäga ord och teser i ett moralsystem – exempelvis ”respekten för mänskligt liv”. Snarare har tekniken blivit ett nytt sätt att konkret respektera människor och ta deras problem på allvar.

De praktiska sammanhangen försvinner i intellektualiseringen av problematiken, med sitt fokus på ord och teser. Men det är dessa levande sammanhang vi har att ta ansvar för. Det är där vi finner respekten och respektlösheten. Det är där problematiken ligger.

Vissa moraliska problem är bara felläsningar, övertolkningar av ord.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Öppenhet som etisk ritual

3 augusti, 2015

Pär SegerdahlBarbara A. Koenig skrev förra året om hur hon upplever att informerat samtycke fått en ”liturgisk” roll i biomedicinsk forskningsetik. Varje gång skyddet av forskningsdeltagare utmanas av nya former av forskning, blir svaret: mer samtycke!

Proceduren att informera och efterfråga samtycke kan kännas som att ikläda sig en prästerlig skrud och utföra en etisk ritual med forskningsdeltagaren.

Ritualen är dessutom ibland praktiskt omöjlig att genomföra. Till exempel om man ska informera deltagare i genetisk forskning om fynd som kan göras om dem, så att de kan fatta välgrundade beslut huruvida de vill återkontaktas, om forskarna råkar upptäcka ”något” om dem.

Om det tar en timme att informera en patient om dennes genetiska sjukdom, hur lång tid skulle det inte ta att informera en forskningsdeltagare om alla möjliga genetiska sjukdomsrisker som eventuellt skulle kunna upptäckas? Förlåt, inte bara en deltagare, utan hundratusentals.

Hur kan då forskningsdeltagare respekteras som människor, om samtyckesproceduren blivit en tom ritual med den stackars deltagaren? En ritual som i genetisk forskning dessutom ofta är praktiskt ogenomförbar.

I augustinumret av Nature föreslår Misha Angrist en lösning: vi behandlar deltagarna som partners i forskningsprocessen, genom att vara öppna mot dem. Hur är vi öppna mot dem? Genom att erbjuda dem forskarnas genetiska rådata, i form av en elektronisk fil.

Här talar vi inte om tolkade fynd om genetiska sjukdomsrisker, utan om oöverblickbara genetiska rådata, som är fullkomligt obegripliga för forskningsdeltagarna.

Öppenhet har ofta verkliga funktioner. Att göra vetenskapliga artiklar öppet tillgängliga så att alla kan läsa dem har en funktion. Att forskare gör sina data tillgängliga så att andra forskare kan granska forskning, eller göra ny forskning med redan insamlade data, har en funktion.

Men att erbjuda filer med genetiska rådata till forskningsdeltagare, vad har det för funktion? Är det verkligen början av ett vackert partnerskap?

Öppenhet och partnerskap tycks här bli ännu en etisk ritual; ännu en universallösning på forskningsetiska svårigheter.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Laboratorier tolkar gentester olika

15 juni, 2015

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

5 maj, 2015

Jennifer Viberg, doktorand, Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt?

Den personliga nyttan av att veta genetisk riskinformation kan variera från individ till individ. En person kan tycka att det bara skapar oro och ångest att veta. En annan upplever att riskinformation ger större kontroll i livet. Eftersom olika personer kan uppleva nyttan olika kan det vara lockande att låta varje forskningsdeltagare uttrycka hur de vill ha det.

Att låta deltagare i genetisk forskning själva välja att veta eller inte veta genetisk riskinformation börjar bli allt vanligare. Ytterligare en anledning till att ge deltagare valfrihet är att det är respektfullt att låta människor själva besluta om det som angår dem. Genom att låta deltagaren välja, erkänner man att han eller hon är en person som har förmåga att göra egna val.

Men när forskarna lämnar över beslutet till deltagarna överförs ett ansvar som ingen idag riktigt vet konsekvenserna av. Jag och några av mina kollegor vid CRB argumenterar i en artikel i Bioethics att denna valfrihet kan vara problematisk.

Vi går igenom tidigare psykologisk forskning om hur människor reagerar på sannolikheter och risker. Bland annat visar forskningen att människors val påverkas av hur valsituationen är presenterad. Folk väljer det säkra utfallet före att ta en risk då utfallet är presenterat i positiva ord. Däremot är folk mer benägna att ta en risk när resultat av en valsituation är negativt beskrivet. Detta trots att utfallet för de två valsituationerna är identiskt. Om deltagare får frågan om de vill ha information som kan rädda deras liv, finns det en fara att de blir styrda att svara ”ja” utan att begrunda andra viktiga aspekter, som att behöva leva med oro eller utsätta sig för medicinska åtgärder som kanske är onödiga.

Nyttan av oväntade genetiska fynd för enskilda deltagare är oerhört svår att avgöra, till och med för erfarna forskare med stor kunskap i genetik. Om vi vet hur svåra valsituationerna är även för forskare och om vi vet hur flera psykologiska processer antagligen kommer att styra deltagarnas val, så är det knappast respektfullt att ge deltagarna denna valfrihet.

Avsikten bakom valfriheten är god, men det är inte respektfullt om vi kan förutse att valen knappast kommer att vara fria och välgrundade.

Läs gärna artikeln: Freedom of choice about incidental findings can frustrate participants’ true preferences

Jennifer Viberg

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: