Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 1 av 45)

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Närbild på äldre kvinna med ljust hår och randig skjorta. I bakgrunden syns en laptop. Bild av Shvets från Pexels.
22 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Debatt om ansvar och akademiskt författarskap

Uppslagsverk "Collaborate", bild av Dianne Hope från Pixabay
8 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Vem får räknas som författare till en forskningsartikel? Viss förvirring tycks råda kring de så kallade Vancouver-reglerna för akademiskt författarskap, som fungerar som publiceringsetiska riktlinjer inom främst medicin och naturvetenskap (men ibland även inom humaniora och samhällsvetenskap). En akademisk författare måste enligt dessa regler ha bidragit intellektuellt till studien, ha deltagit i skrivprocessen samt ha godkänt artikelns slutversion. Den djupaste förvirringen tycks dock röra den fjärde regeln, som kräver att en akademisk författare måste ta ansvar för att den publicerade forskningen genomförts korrekt och hederligt. Förvirringen blir inte mindre av att artificiella intelligenser som ChatGPT börjat användas i forsknings- och skrivprocessen. Det händer att forskare ber AI:n att generera invändningar till forskarnas resonemang, vilket naturligtvis kan ge betydande bidrag till forskningsprocessen. AI:n kan även generera text som bidrar till processen att skriva artikeln. Borde en sådan AI räknas som medförfattare?

Nej, menar en publikationsetisk kommitté (Committee on Publication Ethics, COPE) med hänvisning till det sista kravet i Vancouver-reglerna: en AI kan inte vara författare till en akademisk publikation, eftersom den inte kan ta ansvar för den publicerade forskningen. Kommitténs avfärdande av AI-författarskap har väckt en liten men lärorik debatt i Journal of Medical Ethics. Först ut var Neil Levy, som argumenterade för att ansvar (för hela studier) inte är ett rimligt krav för akademiskt författarskap, och att en AI redan idag skulle kunna räknas som författare (om kravet slopas). Detta föranledde en respons från Gert Helgesson och William Bülow, som argumenterade för att ansvar (realistiskt tolkat) är ett rimligt krav, och att en AI inte kan räknas som författare, eftersom den inte kan ta ansvar.

Vad handlar detta om? Vad säger regeln som väckte debatten? Den säger att du, för att räknas som författare till en vetenskaplig artikel, måste försäkra dig om att frågor om korrekthet och hederlighet utretts och säkerställts på ett tillfredsställande sätt. En akademisk författare måste alltså kunna svara för att forskningen utförts riktigt. Enligt Neil Levy är detta krav alltför starkt. I medicin och naturvetenskap är det ofta fallet att nästan ingen av forskarna som räknas som medförfattare kan ta ansvar för hela den publicerade studien. Samarbetena kan vara enorma och forskarna är specialister inom sina egna smala områden. De saknar överblicken och kompetensen att bedöma och svara för studien i dess helhet. I många fall kan inte ens huvudförfattaren göra detta, menar Neil Levy. Om vi inte vill göra det närmast omöjligt att räknas som författare inom medicinska och naturvetenskapliga ämnen, måste ansvar slopas som krav för författarskap, menar han. Då får vi acceptera att AI redan idag kan räknas som medförfattare till många vetenskapliga studier, om den gjort betydande intellektuella bidrag till forskningen.

Neil Levy öppnar dock för en tredje möjlighet. Ansvarskriteriet skulle kunna omtolkas så att det kan uppfyllas av de forskare som idag brukar räknas som författare. Hur då? En forskare som gjort ett betydande intellektuellt bidrag till en forskningsartikel måste, för att få räknas som författare, acceptera ansvaret för sitt ”lokala” bidrag till studien, inte för studien i dess helhet. En AI kan då inte räknas som akademisk författare, eftersom den inte kan svara eller hållas ansvarig ens för sitt ”lokala” bidrag till studien.

Enligt Gert Helgesson och William Bülow är denna tredje möjlighet den uppenbart riktiga tolkningen av den fjärde Vancouver-regeln. Den rimliga tolkningen, menar de, är att alla som listas som författare till en akademisk publikation har ansvar att stödja en utredning, om oegentligheter eller misstag kan misstänkas i studien. Inte bara efter att studien publicerats, utan under hela forskningsprocessen. Ingen kan dock hållas ansvarig för en hel studie, ibland inte ens huvudförfattaren. Man kan hållas ansvarig bara för det egna bidraget, för den del av studien som man själv har insyn i och kompetensen att bedöma. Men om man misstänker oegentligheter i andra delar av studien, så har man som akademisk författare ändå ansvar att påtala detta, och agera för att misstankarna utreds om de inte omedelbart kan avfärdas.

Förvirringen kring det fjärde författarskapskriteriet är naturlig, det är faktiskt inte lätt att förstå kriteriet och det bör därför preciseras. Debatten i Journal of Medical Ethics ger en lärorik bild av hur olika man kan tolka kriteriet, och den kan på så vis motivera förslag på hur kriteriet bör preciseras. Du kan läsa Neil Levys artikel här: Responsibility is not required for authorship. Responsen från Gert Helgesson och William Bülow finner du här: Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy.

Personligen vill jag fråga om en AI, som inte kan ta ansvar för forskningsarbete, ens kan sägas ge betydande intellektuella bidrag till vetenskapliga studier. I akademin förväntas vi vara öppna för kritik från andra och inte minst från oss själva. Vi förväntas kunna kritiskt bedöma våra idéer, teorier och metoder: bedöma om invändningar är riktiga och därefter försvara oss eller ändra uppfattning. Detta är ett viktigt moment i doktorandutbildningen och i forskarseminariet. Vi kan alltså inte sägas bidra intellektuellt till forskning, om vi inte har förmågan att självkritiskt bedöma bidragens riktighet. ChatGPT kan därför knappast sägas ge betydande intellektuella bidrag till forskning, är jag benägen att säga. Inte ens när den genererar självkritisk eller självförsvarande text på basis av statistiska beräkningar i enorma språkdatabaser. Det är forskarna som bedömer om genererad text ger dem uppslag till goda anledningar att antingen ändra sig eller försvara sig. Det vore i så fall ett missförstånd att tacka ChatGPT:n för bidrag till en forskningsartikel, som man brukar göra med forskarkollegor som bidragit intellektuellt till studien utan att de levt upp till övriga krav på akademiskt författarskap. Snarare bör studiens författare redovisa hur ChatGPT:n använts som ett verktyg i studien, liksom man redovisar användningen av andra verktyg och metoder. Hur bör detta ske? I debatten poängteras att även detta behöver preciseras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Levy N. Responsibility is not required for authorship. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 15 May 2024. doi: 10.1136/jme-2024-109912

Helgesson G, Bülow W. Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 04 July 2024. doi: 10.1136/jme-2024-110245

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Varför försöka skapa medveten AI?

Visuell tolkning av Artificiell Intelligens (AI).
1 oktober, 2024 / / Inga kommentarer

Trots att det är oklart vad det kan innebära att tala om ”medveten AI” så finns det en vilja att skapa ”det”. Vad kunde vi tänka oss att fördelarna med medveten AI vore? Varför försöka skapa subjektiv erfarenhet i AI-system? Vad kunde vi förvänta oss av en sådan strävan? Detta är frågor som Michele Farisco diskuterar på den engelska versionen av denna blogg.

Michele Farisco nämner flera möjliga svar på frågorna. Till exempel kunde strävan efter artificiellt medvetande bidra till bättre kunskap om biologiskt medvetande och till bättre teknisk prestanda hos AI-system. Han reflekterar även över möjliga etiska och samhälleliga effekter av medveten AI. Man kunde till exempel hoppas att medveten AI skulle hjälpa människan att förutse negativa konsekvenser av långsiktiga beslut och bidra till en mer hållbar och etisk utveckling. Men om mänskligt medvetande inte lyckats med detta, utan tvärtom ofta visar prov på själviskhet och närsynthet, varför skulle artificiellt medvetande lyckas bättre?

Dessa frågor är naturligtvis hypotetiska, men eftersom det faktiskt finns en vilja att skapa ”medveten AI” behöver de ställas. Läs Michele Fariscos engelska blogginlägg här: Why should we try to build conscious AI?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi ställer frågor

Hur skapar vi hållbar forskning och utveckling av nya antibiotika?

Två händer med ljus hy håller i en petriskål.
24 september, 2024 / / 1 kommentar

Antibiotikaresistens är en växande global utmaning, särskilt för modern sjukvård, som är beroende av antibiotika för att förebygga och behandla infektionssjukdomar. Multiresistenta bakterier finns redan nu över hela världen och utan effektiva antibiotika kommer enkla medicinska ingrepp att bli riskfyllda i framtiden. Varje år är flera miljoner dödsfall globalt förknippade med antibiotikaresistens. Med alltfler läkemedelsresistenta mikroorganismer kunde man förvänta sig ökade satsningar på forskning och utveckling av nya antibiotika eller vacciner. Men parallellt med det växande globala hotet från antimikrobiell resistens, eller AMR som det ofta kallas, minskar tvärtom utvecklingstakten av nya antibiotika. Därmed minskar även antalet experter på området, vilket påverkar vårt samhälles förmåga att utveckla nya antibiotika.

Varför är det så? En anledning är att avkastningen på investeringarna är så låg att många stora läkemedelsföretag har minskat eller övergett sina utvecklingsprogram, vilket har resulterat i förlust av kompetens. För att bromsa utvecklingen av antibiotikaresistens måste de effektivaste läkemedlen sparas för de svåraste fallen, och detta bidrar till att hämma investeringsviljan, eftersom företagen inte kan räkna med några storsäljande läkemedel.

Problemet med tillgång till effektiv behandling är globalt och den 26 september i år arrangerar FN:s generalförsamling ett högnivåmöte om AMR. Den politiska deklaration som publicerats inför mötet lyfter bland annat behovet av mekanismer för finansiering av forskning och utveckling, behovet av fungerande samarbeten mellan privata och offentliga aktörer, samt behovet av åtgärder för att komma tillrätta med den växande bristen på kompetens inom området. 

Bilden är dock inte entydigt mörk. Under det senaste decenniet har flera satsningar gjorts på samarbeten för att möta utmaningarna för forskning och utveckling inom området. En sådan investering är det europeiska programmet AMR Accelerator, som sedan 2019 finansieras av Innovative Medicines Initiative (IMI). Programmet består av nio projekt som sammanför många olika aktörer för att bidra till utveckling av nya läkemedel, till exempel mot multiresistent tuberkulos.

I en kort artikel som nyligen publicerats i Nature Reviews Drug Discovery diskuterar företrädare för programmet några av de viktiga värden och utmaningar som är förknippade med samarbeten mellan akademi och industri. Att utveckla antibiotika är kostsamt och många läkemedelskandidater läggs ner redan i de tidiga utvecklingsstadierna. Genom att dela risker och kostnader mellan flera organisationer har AMR Acceleratorn hittills kunnat bidra till utvecklingen av en stor portfölj av olika antibiotika. Vidare har de nio projekten utvecklat forskningsinfrastrukturer för bland annat modellering, datahantering och kliniska studier som kan gagna hela AMR-forskarsamhället. Den kritiska massa som genereras när 98 organisationer samarbetar kan dessutom generera nya idéer och synergier i arbetet mot AMR.

Det finns också utmaningar. Till utmaningarna hör att balansera olika aktörers perspektiv och behov i programmet, inte minst i samarbetena mellan akademi och industri, där samarbetsavtal och regelbundna möten har behövts för att hantera skillnader i kultur och arbetssätt. AMR Accelerator-programmet har också fungerat som neutral mark för konkurrerande företag, som kunnat samarbeta inom ramen för projekten.

Enligt författarna återstår den största utmaningen: vad händer när projekten tar slut? Innovative Medicines Initiative har investerat 479 miljoner euro i programmet. Frågan är nu hur de nio projekten och samarbetspartnerna ska hitta långsiktig hållbarhet för de tillgångar och infrastrukturer de etablerat. Det behövs någon form av fortsatt finansiering för att de resurser som skapats inom AMR Acceleratorn ska kunna användas i nästa fas av arbetet, där slutmålet är att ge tillgång till läkemedel som kan behandla antibiotikaresistenta infektioner.

Artikeln avslutas med en uppmaning till regeringar, forskningsfinansiärer, läkemedelsföretag och andra aktörer att investera i forskning och utveckling av nya läkemedel och forskning för att stödja kampen mot antibiotikaresistens. För att säkerställa att vi på lång sikt kan dra nytta av investeringar som AMR Acceleratorn behövs regelbundna utlysningar av medel för att upprätthålla expertis, infrastrukturer, data och nätverk.

Läs den högaktuella artikeln här: The AMR Accelerator: from individual organizations to efficient antibiotic partnerships.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow J, Olliver M, Couet W, Lagrange S, Lamers MH, Olesen OF, Orrling K, Pieren M, Sloan DJ, Vaquero JJ, Miles TJ & Karlén A, The AMR Accelerator: from individual organizations to efficient antibiotic development partnerships, Nature Reviews Drug Discovery, first online 23 September, DOI: https://doi.org/10.1038/d41573-024-00138-9

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Återlämnande av hälsodata från kliniska prövningar till patienterna

Patient och läkare tittar på surfplatta.
10 september, 2024 / / 1 kommentar

Under en klinisk prövning genereras stora mängder hälsodata som kan vara användbara inte bara inom den aktuella studien. Om studiens data görs tillgängliga för delning kan de återanvändas inom andra forskningsprojekt. Om forskningsdeltagarnas individuella hälsodata återlämnas till dem kan detta gynna även patienterna i studien.

Möjligheterna att öka användbarheten av data från kliniska prövningar på dessa två sätt utnyttjas inte så väl som dagens teknik tillåter. Det europeiska projektet FACILITATE ska därför bidra till förbättrad tillgänglighet av data från kliniska studier för vidare forskning samt stärka deltagande patienters ställning och möjlighet att få tillgång till individuella hälsodata.

En kort artikel i Frontiers in Medicine presenterar projektets arbete och rekommendationer kring patienternas ställning i kliniska studier och möjlighet att få hälsodata kommunicerade tillbaka. Projektet utvecklar ett etiskt ramverk som ska sätta patienterna mer i centrum och öka deras inflytande över studierna de deltar i. Till exempel försöker man underlätta för patienter att dynamiskt utforma och modifiera sitt samtycke, få tillgång till information om studien samt återfå individuella hälsodata.

Ett utökat antal etiska principer identifieras inom projektet som väsentliga för kliniska studier. Man bör till exempel inte bara respektera patienternas autonomi, utan också stärka deras möjligheter att fatta informerade beslut om sin egen vård på basis av återlämnade hälsodata. Återlämnade data ska bedömas vara till någon form av nytta för individerna och uppgifterna ska kommuniceras på ett sådant sätt att de så effektivt som möjligt stärker patienternas förmåga att fatta välgrundade beslut om sin vård.

Om du är intresserad av större möjligheter att använda hälsodata från kliniska studier, främst möjligheter för de deltagande patienterna själva, läs artikeln här: Ethical framework for FACILITATE: a foundation for the return of clinical trial data to participants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ciara Staunton, Johanna M. C. Blom and Deborah Mascalzoni on behalf of the IMI FACILITATE Consortium. Ethical framework for FACILITATE: a foundation for the return of clinical trial data to participants. Frontiers in Medicine, 17 July 2024. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1408600

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
27 augusti, 2024 / / 1 kommentar

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Filosofi på en stol

Pinnstol
25 juni, 2024 / / Inga kommentarer

Filosofi är en ovanlig verksamhet, bland annat för att den i så hög utsträckning kan bedrivas stillasittande. Filosofer behöver inga forskningsfartyg, laboratorier eller arkiv för att arbeta med sina frågor. Bara en stol att sitta på. Varför är det så?

Svaret är att filosofer granskar våra sätt att tänka, och vi är aldrig någon annanstans än där vi är. En stol tar oss precis så långt vi behöver: till oss själva. Filosoferandet på stolen kan naturligtvis se självupptaget ut. Hur kan vi lära oss någonting väsentligt av ”tänkare” som varken tycks förflytta sig eller se sig omkring i världen? Om vi råkar se dem där de sitter alldeles stilla på stolen och tänker, så kan de onekligen se ut att vara avskärmade från den komplexa värld som vi andra måste leva och orientera oss i. Genom sitt fokus på mänskligt tänkande kan filosofin tyckas bortse från vår mänskliga värld och inte vara till någon glädje för oss andra.

Vad vi förbiser med en sådan invändning mot filosofin, är att vår komplexa mänskliga värld i hög utsträckning redan reflekterar våra mänskliga sätt att tänka. I den utsträckning som dessa sätt att tänka är förvirrade, begränsade, ensidiga och orättvisa, kommer även vår värld att vara förvirrad, begränsad, ensidig och orättvis. När vi lever och rör oss i denna mänskliga värld, som reflekterar våra sätt att tänka, kan man då inte säga att vi lever en smula inåtvänt, utan att vi noterar det? Vi agerar i en värld som återspeglar oss själva, däribland bristerna i våra sätt att tänka.

I så fall är det kanske inte så introvert att sätta sig ner och granska dessa sätt att tänka? Tvärtom tycks detta kunna befria oss och världen från mänskliga tankemönster som ibland begränsar och förvränger våra perspektiv utan att vi inser det. Naturligtvis vidgar även forskningsfartyg, laboratorier och arkiv våra perspektiv på världen. Men det visste vi redan. Jag ville bara öppna ögonen för en mer oväntad möjlighet: att även en stol kan ta oss långt, om vi bedriver filosofi på den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Vård i livets slutskede: etiska utmaningar för intensivvårdssköterskor

Sjukhusmaskiner
11 juni, 2024 / / Inga kommentarer

På en intensivvårdsavdelning övervakas och behandlas svårt sjuka patienter som behöver medicinskt och tekniskt stöd för centrala kroppsliga funktioner, såsom andning och cirkulation. Vanligen går det bra, men inte alla patienter överlever, trots den avancerade och specialiserade vården. En intensivvårdsavdelning kan vara en påfrestande miljö för patienten, inte minst på grund av den tekniska utrustning som patienten är kopplad till. Vid övergången till vård i livets slutskede försöker man därför skapa en lugnare och värdigare miljö för patienten, bland annat genom att reducera användningen av livsuppehållande apparatur och lägga fokus på att dämpa smärta och oro.

Övergången till vård i livets slutskede kan skapa flera etiskt utmanande situationer för intensivvårdssköterskor. Hur ser dessa utmaningar ut i praktiken? Frågan undersöks i en intervjustudie med sköterskor vid intensivvårdsavdelningar i en svensk region. Vad sa de intervjuade om övergången till vård i livets slutskede?

En utmaning som många intervjuade nämnde var när livsuppehållande behandling fortsatte på initiativ från läkaren, trots att sköterskorna inte såg några tecken på förbättring hos patienten och bedömde att sannolikheten för överlevnad var mycket låg. Man oroade sig för att patientens lidande på så vis förlängdes och att patienten berövades rätten till en lugn och värdig död. Man oroade sig också för att fortsatt livsuppehållande behandling kunde ge närstående falska förhoppningar om att patienten skulle överleva, och att detta hindrade familjen från att stödja patienten vid livets slut. Andra utmaningar hade att göra med doseringen av smärt- och ångestdämpande medel. Sköterskorna eftersträvade naturligtvis god effekt, men var samtidigt rädda att för höga doser kunde skada patienten och riskera att påskynda döden. Intensivvårdssköterskorna påtalade även att familjemedlemmar kunde begära högre doser åt patienten, vilken ökade oron kring risken att eventuellt förkorta patientens liv.

Andra utmaningar hade att göra med situationer där patientens önskemål är okända, kanske för att patienten är medvetslös. En annan utmaning som nämndes är när medvetna patienter har önskemål som strider mot sköterskornas professionella bedömningar och värderingar. En patient kanske begär att den livsuppehållande behandlingen upphör, medan bedömningen är att patientens liv avsevärt kan förlängas genom fortsatt behandling. Ytterligare utmanande situationer kan uppstå när familjen vill skydda patienten från information om att döden är nära förestående, vilket strider mot patientens rätt till information om diagnos och prognos.

Slutligen nämndes olika situationer kring organdonation som etiskt utmanande. Till exempel kan familjemedlemmar motsätta sig patientens beslut att donera organ. Det kan också hända att familjen inte förstår att patienten drabbats av en total hjärninfarkt, och tror att patienten dog under donationsoperationen.

Resultaten ger en god inblick i intensivvårdsköterskors erfarenheter av etiska utmaningar vid vård i livets slutskede. Läs artikeln här: Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd L, Rejnö Å, Alvariza A, Godskesen T. Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care. Nursing Ethics. 2024;0(0). doi:10.1177/09697330241252975

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Ödmjukhet inför frågan om artificiellt medvetande

4 juni, 2024 / / Inga kommentarer

Möjligheten av artificiellt medvetande har på senare tid blivit en fråga som alltfler tar på allvar. Utan att fundera alltför länge kring vad det kan betyda, frågar somliga redan ”När kan vi förvänta oss det?”, som om man spekulerade kring lanseringen av en ny, tekniskt avancerad produkt: medveten AI. Parallellt med denna förväntan om stora teknikframsteg poängteras även möjligheten av stora filosofiska framsteg. Om vi lyckas konstruera medvetna maskiner, som har upplevelser, känslor och självkännedom, då kan vi väl även sägas förstå vad det betyder att vara till, vad det innebär att existera?

Nja, om medvetandet är så fundamentalt att det omfattar allt som vi uppfattar, känner och tänker, om medvetandet är vår existens, så att säga, vilket tycks förutsättas i dessa stora anspråk, så är väl även dessa anspråk innefattade i medvetandet, utan att det erkänns? För hur kan man drömma om resor utanför medvetandet, för att långt där ute förklara tillvarons gåta, om medvetandet redan omfattar allt som vi uppfattar, känner, tänker eller drömmer om att kunna göra? Sådana ”långresor” kan man väl spekulera om bara om man glömmer var spekulerandet redan måste ske och vara hemma, enligt samma anspråk? Den anspråksfulle långresenären glömmer sig själv hemma, vill jag säga: glömmer existensen som skulle förklaras.

I ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg skriver Michele Farisco om behovet av kunskapsmässig ödmjukhet inför frågan om artificiellt medvetande. Hans överväganden kunde beskrivas som vetenskapliga självbetraktelser, i det att han utgår från vad dagens vetenskap vet om biologiskt medvetande, liksom om hjärnan, som vetenskapen funnit är väsentlig för medvetande. Han utesluter inte att medvetande kan uppkomma på andra sätt, exempelvis i maskiner. Men för att klargöra frågorna om tänkbarheten och genomförbarheten av artificiellt medvetande, så behöver vi utgå från dagens vetenskapliga kunskap om hjärna och medvetande: som ett slags riktmärke eller referensmodell. Han påpekar flera egenskaper hos hjärnan som kan bedömas väsentliga för medvetande, men som dagens AI väsentligen saknar. Samtidigt som detta motiverar ödmjukhet, kan skillnaderna mellan hjärna och AI inspirera bättre forskning om artificiellt medvetande, menar Michele Farisco, som försiktigt vill hålla dörren öppen för andra former av medvetande än vårt eget.

Läs blogginlägget här: Artificial consciousness and the need for epistemic humility.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kommer med lästips

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
28 maj, 2024 / / Inga kommentarer

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

« Äldre inlägg