En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 1 av 41)

Missbruk av medförfattarskap förblir ett problem trots utbildningsinsatser

I vetenskapen är korrekt uppgivet medförfattarskap väsentligt. Att vara transparent kring vem som gjort vad kan sägas tillhöra dokumenteringen av forskningen. Inkorrekt uppgivet medförfattarskap ger dock inte bara en skev bild av forskningen. Det skapar även orättvisor mellan forskare och påverkar orättmätigt vem som får anställning eller forskningsanslag. Därmed påverkas även vilken forskning som kommer att bedrivas och av vem.

Det finns internationellt rekommenderade regler för vad som räknas som medförfattarskap, exempelvis Vancouverreglerna för medicinska publikationer. Trots betydelsen av korrekt uppgivet medförfattarskap, och trots internationella riktlinjer, visar flera studier att avvikande praktiker är vanliga. Ett sätt att komma tillrätta med problemet är givetvis undervisningsinsatser. Doktorander vid medicinska fakulteter i Skandinavien får alltmer undervisning i publiceringsetik, och därmed i dessa regler. Har insatserna effekt?

Nyligen publicerades resultat från en webbenkät riktad till personer som nyligen doktorerat vid medicinska fakulteter i Danmark, Norge och Sverige. Studiens syfte var att utforska erfarenheter av och attityder till hantering av författarskap. Nästan hälften av de svarande uppgav att författarskapsreglerna inte följts fullt ut i minst en av studierna som ingick i avhandlingen. Ungefär en fjärdedel uppgav olämplig hantering av ordningsföljden av medförfattare i åtminstone en studie. Ändå uppgav majoriteten (96,7 %) att det är viktigt att Vancouverreglerna åtföljs.

Studiens slutsats är att trots större utbildningsinsatser i publiceringsetik vid Skandinaviska universitet, så fortsätter hanteringen av medförfattarskap att vara ett problem i medicinsk forskning. Man kan fråga sig varför problemet kvarstår trots insatserna, och trots den positiva attityden till författarskapsreglerna hos det stora flertalet svarande i studien.

I diskussionen av resultaten föreslår författarna att det antagligen inte är doktoranderna själva som bryter mot författarskapsreglerna, utan handledare och andra mer seniora forskare, som doktoranden är underordnad. Undervisningsinsatserna missar alltså en mycket relevant målgrupp. Författarna nämner därför en ny trend vid medicinska fakulteter i Sverige att införa obligatorisk undervisning i forskningsetik för handledare till doktorander. Samtidigt betvivlar de effektiviteten av enbart större undervisningsinsatser, eftersom författarskap kan betraktas som en akademisk valuta. Så länge som författarskap fungerar som ett slags karriärkapital för forskare, så kommer avvikande praktiker att förbli vanliga.

Om du vill veta mer, läs studien här: Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey.

Då kan du även läsa om ett annat viktigt resultat. En större andel kvinnor svarade att den uppgivna ordningsföljden av medförfattare inte korrekt avspeglade bidraget i avhandlingen. En större andel kvinnor betonade även vikten av att följa reglerna för författarskap. Detta kan tyda på att kvinnor behandlas sämre än män i frågor om författarskap och därför lägger större vikt vid rättvist agerande, resonerar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Holm, S., Bredahl, L., Hofmann, B., Juth, N. Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey. Journal of Academic Ethics (2022). https://doi.org/10.1007/s10805-022-09465-1

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Nycklar till öppnare debatter

Vi är vana att tänka oss att forskning är antingen teoretisk eller empirisk, eller en kombination av teori och empiri. Jag vill föreslå att det även finns studier som varken är teoretiska eller empiriska, även om det först kan tyckas otänkbart. Denna tredje möjlighet förekommer ofta tillsammans med de andra två, som den då sammanvävs med utan att vi särskilt lägger märke det.

Vilken är denna tredje, till synes otänkbara möjlighet? Att tänka själv! Forskning löper sällan helt friktionsfritt. Med jämna mellanrum dyker oklarheter upp kring såväl teoretiska som empiriska utgångspunkter, som vi själva måste ta ställning till. Vi behöver då reflektera över våra utgångspunkter och kanske även ompröva dem. Jag syftar nu inte främst på hur nya vetenskapliga rön kan motivera omprövningar av hypoteser, utan på de kontinuerliga omprövningar som måste göras i forskningsprocessen som leder fram till dessa nya rön. Det sker så naturligt i forskningsarbetet, att man inte alltid tänker på att man som forskare även tänker själv. Omprövar sina utgångspunkter under arbetets gång. Att man tänker själv behöver givetvis inte betyda att man tänker ensam. Det sker ofta i samtal med kolleger eller på forskarseminarier. Men man har i dessa lägen inga självklara utgångspunkter att utgå ifrån. Oklarheterna gäller ju utgångspunkterna som man tagit för självklara, och man är därför hänvisad till sig själv, antingen man tänker ensam eller med andra.

Detta tankearbete, som vi paradoxalt nog inte alltid tänker på att vi gör, framhävs sällan i de färdiga studier som publiceras som vetenskapliga artiklar. Den slutliga publikationen ger därför inte en fullkomligt sann bild av hur forskningsprocessen såg ut i sin helhet, vilket naturligtvis inte är en invändning. Det vore tvärtom komiskt om självbiografiska detaljer framhävdes i vetenskapliga publikationer. Där kan man vanligen inte hänvisa till informella samtal med kolleger i korridorer eller seminarierum. Ändå sker dessa samtal, så snart vi stöter på oklarheter. Samtal där vi tänker själva, även när det sker tillsammans. Det vore knappast forskning annars.

Ser du hur vi själva fastnar i en oklar utgångspunkt, när vi har svårt att föreställa oss möjligheten av akademiskt arbete som varken är teoretiskt eller empiriskt? Vi utgår då från en bild av vetenskaplig forskning, som tar fasta på hur redan färdiga studier ser ut i artikelform. Man kan säga att vi utgår från en ”fasadkonception” om vetenskapligt arbete, som döljer en hel del av vad som i praktiken sker bakom fasaden. Detta kan vara svårt att förlika sig med för nya doktorander, som kan tro att forskare bara väljer sina teoretiska och empiriska utgångspunkter och sedan utarbetar dem. En doktorand kan känna sig dålig som forskare, för att arbetet inte stämmer med den bild man får av forskning genom att läsa färdiga artiklar, där allt verkar gå på räls. Om det gjorde det, vore det knappast forskning. Ändå tvingas forskare, när de söker finansiering och etikgodkännande, presentera sina projektplaner som om allt redan hade gått på räls. Det vill säga, som om forskningen redan vore färdig och publicerad.

Om vad jag skriver här får dig att ana hur lätt vi människor fastnar i oklara utgångspunkter, så har detta blogginlägg redan fungerat som ett enkelt exempel på den tredje möjligheten. I detta inlägg tänker vi själva-tillsammans om en oklar utgångspunkt, fasadkonceptionen, som vi inte tänkte på att vi utgick från. Vi öppnar våra ögon för ett antagande som vi först inte såg, eftersom vi betraktade allting genom det, som genom glasögonen på näsan. Sådan självgranskning av våra egna utgångspunkter kan ibland vara själva huvudsaken, nämligen i filosofiska studier. Där är frågorna i sig redan uttryck för oklara antaganden. Vi trasslar in oss i våra utgångspunkter. Men eftersom de sitter på näsan, trasslar vi även in oss i illusionen att frågorna handlar om något utanför oss, något som bara kan studeras teoretiskt och empiriskt.

Idag vill jag därför illustrera hur olika vi kan arbeta som forskare. Detta genom att föreslå läsning av två publikationer kring samma problematik, där den ena publikationen är empirisk, medan den andra varken är empirisk eller teoretisk, utan rent filosofisk. Den empiriska artikeln författades av kolleger vid CRB; den filosofiska av mig. Båda artiklarna berör etiska frågor kring donation av embryon för stamcellsforskning. Forskning som i framtiden kan leda till behandlingar av exempelvis Parkinsons sjukdom.

Den empiriska studien är en intervjustudie med personer som genomgått infertilitetsbehandling på IVF-klinik. De intervjuades kring hur de såg på överblivna nedfrysta embryon från IVF-behandling, på donation av överblivna embryon i allmänhet och för cellbaserad behandling av Parkinsons sjukdom i synnerhet, och mycket annat. Sådana empiriska studier är viktiga som underlag för etiska och juridiska diskussioner om embryonal stamcellsforskning, och om möjligheten att i framtiden vidareutveckla forskningen till behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiva behandlingar. Läs intervjustudien här: Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden.

Den filosofiska studien undersöker farhågor om exploatering av embryodonatorer till stamcellsforskning. Dessa farhågor måste diskuteras öppet och samvetsgrant. Men just för att frågor om exploatering är så viktiga, riskerar debatten om dem att polariseras kring motsatta utgångspunkter, som man inte ser och inte kan ompröva. Debatter löper ofta denna risk att låsa positionerna, i stället för att öppna sinnena. Den filosofiska studien beskriver sådana tendenser att vilseledas av våra egna begrepp när vi debatterar medicinsk forskning, läkemedelsindustri och risker för exploatering vid donation till forskning. Den vill klargöra förutsättningarna för en eftertänksammare och öppnare diskussion. Läs den filosofiska studien här: The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research.

Det är lätt att se den empiriska studiens relevans, eftersom den har resultat att hänvisa till i debatten. Trots studiens empiriska karaktär vågar jag föreslå att forskarna även ”filosoferade” om oklarheter som dök upp under arbetets gång, att de tänkte själva. Kanske är det inte fullt lika lätt att se relevansen av den rent filosofiska studien, eftersom den inte resulterar i nya fakta eller normativa positioner som man kan hänvisa till i debatten. Den hjälper oss bara att se hur vissa tankemässiga utgångspunkter begränsar vår förståelse, om de inte uppmärksammas och omprövas. Vad har vi för användning av sådana filosofiska övningar?

Kanske liknar användningen av filosofi användningen av en nyckel som passar i låset, när vi vill ut ur ett låst rum. Saken är bara den att vi i filosofin ofta behöver ”nyckeln” redan för att se att vi är inlåsta. Filosofiska nycklar smids således efter behov, för att hjälpa oss att se våra låsningar vid oklara utgångspunkter som behöver omprövas. Du kan inte hänvisa till sådana nycklar. Du måste använda dem själv, på dig själv.

Medan jag skrev detta ”nyckel”-inlägg publicerade flitiga kolleger vid CRB ytterligare en empirisk studie om användning av mänskliga embryonala stamceller för medicinska behandlingar. Denna gång en webbenkät bland ett slumpmässigt urval av svenska medborgare (referens och länk nedan). Författarna framhåller att även empiriska studier kan låsa upp polariserade debatter. Detta genom att komplettera engagerade debattörers synpunkter, som ibland kan få stort inflytande, med rön om allmänhetens och berörda gruppers synpunkter: röster som inte alltid hörs i debatten. Även empiriska studier fungerar således som nycklar till öppnare och eftertänksammare diskussioner. I detta fall är ”nycklarna” rön som man kan hänvisa till i debatter.

– Två slags nycklar, som på olika sätt kan bidra till öppnare debatter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Holte, J., Brodin, T. et al. Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden. BMC Med Ethics 23, 124 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00864-y

Segerdahl, P. The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research. Health Care Analysis 30, 240–253 (2022). https://doi.org/10.1007/s10728-022-00448-2

Grauman, Å., Hansson, M., Nyholm, D. et al. Attitudes and values among the Swedish general public to using human embryonic stem cells for medical treatment. BMC Med Ethics 23, 138 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00878-6

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Bedrägliga konferenser

Om du är akademiker har du säkert noterat att du får alltfler oväntade inbjudningar via eposten att delta som talare i vad som framställs som vetenskapliga konferenser. Inbjudningarna kan vara förbryllande, eftersom de ofta inte ens är inom ditt ämnesområde. Men ibland hittar de rätt och nämner kanske även din senaste publikation, som lovordas i allmänna ordalag. Vad är det som händer?

Publikationsetik är ett av många forskningsområden vid CRB. Vi har de senaste åren forskat (och bloggat) om så kallade bedrägliga tidskrifter, på engelska ”predatory journals”, som lockar forskare att publicera sina studier där, mot en ansenlig avgift som ska göra artikeln öppet tillgänglig för läsare. Öppen tillgång är en viktig trend inom vetenskapen, men här utnyttjas den i vinstintresse, utan hänsyn till akademiska värden. Bedrägliga tidskrifter är ofta generöst mångvetenskapliga och den ”effektiva” fackgranskning som utlovas är lika generös, allt för att kunna fånga in så många betalande författare som möjligt.

Den strida strömmen av konferensinbjudningarna till akademiker speglar samma tveksamma typ av verksamhet, men här lever man på konferensavgifter och ibland även på att förmedla hotellrum. Inom publikationsetiken talar man därför numera även om bedrägliga konferenser, på engelska ”predatory conferences”. Vad vet vi om dessa konferenser? Finns det någon forskning om företeelsen?

Den första systematiska översikten av akademiskt kvalitetsgranskad litteratur om bedrägliga konferenser publicerades nyligen i BMJ Open. Översikten gjordes av fyra forskare, Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, tillsammans med Marilyn H Oermann och Sebastian Gabrielsson.

Översikten visade att litteraturen om bedrägliga konferenser är liten men växande, 20 publikationer kunde inkluderas. Nästan all litteratur i översikten beskrev drag som kan definiera bedrägliga konferenser. Det mest angivna draget var massutskicken via epost av inbjudningar. Dessa inbjudningar använde ett smickrande språk som även kunde vara ovetenskapligt och innehålla grammatiska fel. Ett annat utmärkande drag som beskrevs var att organisationen som anordnade konferensen var okänd och använde kopierade bilder utan tillstånd. Slutligen nämndes även höga avgifter, avsaknad av akademisk granskning, samt mångvetenskaplighet.

Varför deltar forskare ibland i bedrägliga konferenser? Möjliga anledningar som angavs i litteraturen var det akademiska karriärsystemets fokus på kvantitet, att man faller offer för vilseledande information, eller lockas till de exotiska platser som dessa konferenser ibland anordnas på. Även enkel antagningsprocess samt möjlighet att delta som ordförande eller inbjuden talare nämndes som lockelser. Personliga drag som oerfarenhet, naivitet, okunnighet, fåfänga och likgiltighet påtalades också.

Konsekvenser av att delta i bedrägliga konferenser beskrevs endast i en av publikationerna, en intervjustudie med konferensdeltagare. Deras berättelser präglades av besvikelser av olika slag. Små överfulla konferensrum, illa organiserade konferensanläggningar, avvikelser från konferensprogrammet som kunde förkortas med en hel dag, välrenommerade huvudtalare i programmet var frånvarande, och organisatörerna var svåråtkomliga som om hela arrangemanget var fjärrstyrt. Deltagare tvingades ibland boka sitt boende via organisatörerna till dubbel kostnad, och man kunde även uppleva att organisatörerna stal deltagarnas identitet genom att använda deras bilder och personlig information som om de ingick i konferensteamet. Många deltagare var så besvikna att de lämnade konferenserna i förtid, i en känsla av att aldrig mer vilja delta i några konferenser överhuvudtaget.

Litteraturen föreslog även olika motåtgärder. Bland annat utbildning för forskare och mentorskap för yngre akademiker, publicerade listor över bedrägliga konferenser och organisatörer av sådana, ackrediteringssystem för konferenser, samt checklistor för att identifiera tveksamma konferenser. Man påtalade även att universitet och forskningsfinansiärer bör se över sina sätt att bedöma kvalifikationer hos forskare som söker anställning, befordran eller forskningsmedel. Deltagande i bedrägliga konferenser bör inte vara meriterande.

För fler detaljer och mer diskussion, läs den systematiska översikten här: Predatory conferences: a systematic scoping review.

Ännu en motåtgärd som nämndes i litteraturen var mer forskning om bedrägliga konferenser. Det är även en slutsats i översikten: såväl empirisk som analyserande forskning bör uppmuntras av finansiärer, tidskrifter och forskningsinstitutioner.

Förhoppningsvis står dessa iscensatta konferensrum snart tomma.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen T, Eriksson S, Oermann MH, et al. Predatory conferences: a systematic scoping review. BMJ Open 2022;12:e062425. doi: 10.1136/bmjopen-2022-062425

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Behöver folkhälsoarbete dygdetik?

Så kallad dygdetik kan förefalla alldeles för inåtriktad för att vara till någon praktisk nytta i en komplex omvärld. Den fokuserar nämligen på goda karaktärsegenskaper hos en moraliskt högtstående person, såsom mod, uppriktighet, medkänsla, ödmjukhet och ansvarsfullhet. Den betonar hur vi bör vara, snarare än hur vi bör handla. Hur kan vi finna tydlig vägledning i en så ”hjältemodig” etik, när vi söker det moraliskt korrekta handlandet i etiskt svåra situationer, eller den korrekta regleringen av olika delar av den offentliga sektorn? Hur kan en så antik etik ge bindande skäl för det moraliskt rätta? Att ödmjukt hänvisa till sina överlägsna karaktärsegenskaper är väl knappast formen för ett bindande argument?

Det är frestande att driva med den till synes oanvändbara dygdetiken. Men den har, enligt min mening, två egenskaper av största betydelse. Den första är att den litar på människan, på att vi i situationens allvar kan se vad som måste göras, och vad som måste beaktas. Den andra är att dygdetiken därmed också stödjer vår frihet. En person med moraliska karaktärsdrag behöver inte bindas vid normer för gott beteende för att undvika dåligt beteende, utan kommer spontant att bete sig bra: ansvarsfullt, ödmjukt, medkännande etc. Så en motfråga kunde vara: Vad hjälper det en människa om hon vinner hela världens moraliska korrekthet, men förlorar sig själv och sin egen frihet? – Detta var en personlig inledning till dagens blogginlägg.

I en artikel i Public Health Ethics diskuterar Jessica Nihlén Fahlquist folkhälsa som ett arbetsområde där moraliska karaktärsegenskaper kan behöva utvecklas och stödjas hos personalen. Till skillnad från sjukvården fokuserar folkhälsoarbete på god och jämlik hälsa hos hela riskgrupper och befolkningar. På grund av detta mer universella perspektiv på kollektiv hälsa, kan det finnas en risk att man ibland förbiser individers intressen, rättigheter och värderingar. Arbetet behöver därför balansera de allmänna folkhälsomålen mot individers värden. Detta kan kräva en väl utvecklad känslighet, vilket kan förstås dygdetiskt.

Vidare utmärks folkhälsoarbete ofta av ett större avstånd mellan personal och allmänhet än inom sjukvården, där det enskilda mötet med patienten stödjer en omtänksam attityd hos läkaren eller sköterskan till individen. Fantasi och inlevelse kan därför behövas i folkhälsoarbete för att bedöma individers behov och effekter av arbetet på individer. Slutligen finns en maktobalans mellan folkhälsopersonalen och människorna som berörs av folkhälsoarbetet. Detta kräver ansvarsfullhet hos yrkesutövare som använder de resurser och kunskaper som en folkhälsomyndighet har, vilket även det kan förstås dygdetiskt.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller tre karaktärsegenskaper som hon menar fordras i folkhälsoarbete: ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet. Hon konkretiserar egenskaperna genom tre ideal att personligt sträva efter i folkhälsoarbete. Idealen beskrivs i korta kursiverade stycken, som ger begripliga profilbilder av hur en ansvarsfull, medkännande och ödmjuk person bör vara i sitt arbete med folkhälsa – tre tydliga förebilder.

De etiska problemen konkretiseras genom två exempel, amning och vaccination, som illustrerar utmaningar och möjligheter för dygdetik i folkhälsoarbete. Läs artikeln här:  Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility.

Jessica Nihlén Fahlquist utesluter inte betydelsen av andra moralfilosofiska perspektiv inom folkhälsa. Men de tre dygdetiska idealen (och säkert även andra likande ideal) bör komplettera de rådande perspektiven, menar hon. Allt har sin plats, men att finna den rätta platsen kan kräva goda karaktärsegenskaper!

Om du även vill läsa en senare och kortare diskussion av Jessica Nihlén Fahlquist om dessa angelägna frågor, hittar du en referens nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility, Public Health Ethics, Volume 12, Issue 3, November 2019, Pages 213–224, https://doi.org/10.1093/phe/phz007

Jessica Nihlén Fahlquist, Individual Virtues and Structures of Virtue in Public Health, Public Health Ethics, Volume 15, Issue 1, April 2022, Pages 11–15, https://doi.org/10.1093/phe/phac004

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Datadelning inom genomstudier: förslag till internationell uppförandekod

Inom genomiken studeras inte bara enskilda gener, utan hela arvsmassan eller genomet. Sådana studier hanterar och analyserar stora datamängder och blir allt vanligare internationellt. En av utmaningarna är att hantera delning av data mellan länder runtom i världen. Förutom att dataskyddslagstiftningen varierar internationellt, finns farhågor om att forskare och forskningsdeltagare från låg- och medelinkomstländer kan utnyttjas eller missgynnas i dessa utbyten.

Jurister och bioetiker har därför efterlyst en internationell uppförandekod för datadelning inom genomstudier. Ett förslag på en sådan kod publicerades nyligen i en artikel i Developing World Bioethics. Artikeln, som är skriven av Amal Matar och nio medförfattare, redogör för processen att utveckla uppförandekoden och avslutas med ett nära 4-sidigt förslag.

Uppförandekoden är tänkt för forskare och andra aktörer med ansvar för datahantering inom internationell genomikforskning. Koden listar tio etiska principer av direkt relevans för datadelning. Därefter beskrivs god praxis i 23 Artiklar som täcker sju områden: Datastyrning (som på engelska brukar kallas ”data governance”); Datainsamling; Datalagring; Datadelning, överföring och åtkomst; Framtvingat utlämnande av information; Hantering av data från låg- och medelinkomstländer; Involvering av olika intressenter.

Läs artikeln med förslaget till uppförandekod här: A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Hansson, M., Slokenberga, S., Panagiotopoulos, A., Chassang, G., Tzortzatou, O., Pormeister, K., Uhlin, E., Cardone, A., & Beauvais, M. (2022). A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics. Developing World Bioethics, 1– 14. https://doi.org/10.1111/dewb.12381

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Patientsynpunkter på behandling av Parkinsons sjukdom med embryonala stamceller

Stamceller som mycket tidigt efter befruktning tas från mänskliga embryon kan odlas som embryonala stamcellslinjer. Dessa embryonala stamceller kallas pluripotenta, då de kan differentieras till i stort sett alla kroppens celltyper (utan att kunna utvecklas till en individ). Det medicinska intresset för embryonala stamceller sammanhänger med möjligheten att använda dem för att återskapa skadad vävnad. En sjukdom man hoppas kunna utveckla stamcellsbehandling av är Parkinsons sjukdom.

I Sverige är det tillåtet att använda överblivna donerade embryon från IVF-behandling för forskningssyften. Däremot inte för att framställa medicinska produkter. Vägen mot eventuella framtida behandlingar kantas av juridiska och etiska oklarheter. Dessutom har embryots moraliska status debatterats mycket länge, utan att någon enighet i frågan uppnåtts.

I detta läge blir studier av människors uppfattningar kring användning av mänskliga embryonala stamceller för utveckling av medicinska behandlingar angelägna. Nyligen publicerades den första studien av patienters uppfattningar, den grupp som kan fungera som mottagare. Det handlar om en intervjustudie med sjutton Parkinsonpatienter i Sverige. Författare är Jennifer Drevin tillsammans med sex medförfattare.

Intervjudeltagarna var överlag positiva till att använda mänskliga embryonala stamceller för att behandla Parkinsons sjukdom. Man betraktade inte embryot som ett liv med mänskliga rättigheter, men såg samtidigt embryot som någonting speciellt. Man ansåg att embryot har stort värde för paret som vill bli föräldrar och betonade vikten av kvinnans eller parets fria och informerade samtycke till donation. Som patienter uttryckte man intresse av en behandling som inte begränsar vardagslivet genom exempelvis komplicerad daglig medicinering. Man var intresserad av bättre kognitiva och kommunikativa förmågor och ville bli mer oberoende: inte behöva be familjemedlemmar om stöd i vardagliga göromål. Behandlingens effektivitet ansågs viktig och man oroade sig för att stamcellsbehandling kanske inte skulle vara tillräckligt effektiv, eller ha biverkningar. 

Vidare uttrycktes oro över att donatorer kunde exploateras, exempelvis fattiga och utsatta grupper, och att ekonomisk kompensation kunde ha negativa effekter. Att tillåta donation enbart av överblivna embryon från IVF-behandling ansågs betryggande, då huvudsyftet inte skulle vara att tjäna pengar. Slutligen oroade man sig för att läkemedelsindustrin inte alltid skulle prioritera patienten framför vinsten och att dyra stamcellsbehandlingar kunde leda till samhälleliga och globala orättvisor. Misstankar om att företag inte kommer att använda embryon på ett etiskt sätt uttrycktes, och somliga ansåg att det var mer problematiskt att göra vinst på produkter från embryon än på andra medicinska produkter. Transparens kring processen att utveckla och använda medicinska stamcellsprodukter ansågs viktig.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien här: Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study.

Det kan vara svårt att dra generella slutsatser från studien och sammanfattningen ovan återger några av uttalandena i intervjuerna. Vi bör bland annat hålla i minnet att intervjuerna gjordes med ett mindre antal patienter som själva har sjukdomen samt att studien gjordes i Sverige. Författarna framhåller att studien kan hjälpa kliniker och forskare att utveckla behandlingar på sätt som tar hänsyn till patienters behov och oro. En bättre förståelse för människors attityder kan även bidra till samhällsdebatten och stödja utveckling av policy och lagstiftning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Drevin, J., Nyholm, D., Widner, H. et al. Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study. BMC Med Ethics 23, 102 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00840-6

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

En charmerande idé om medvetandet

Vissa idéer kan ha en sådan charm, att man bara behöver höra dem en gång för att genast känna att de nog säkert är sanna: ”något korn av sanning måste det ligga i det”. Konspirationsteorier och vandringssägner sprids antagligen delvis av hur tonsäkert de lyckas charma mottagliga mänskliga sinnen, genom att låta sanna. Ja, det sägs att även vissa sjukdomstillstånd kan spridas för att idén om sjukdomen har en så stark inverkan på många av oss. I vissa fall behöver vi bara höra talas om diagnosen så börjar vi uppvisa symtomen och får kanske behandlingen. Men även idén om sådana idéburna sjukdomar har sin charm, så vi bör vara på vår vakt.

Frestelsen att falla för idéernas charm finns naturligtvis även inom akademin. Samtidigt utmärks filosofi och vetenskap just av självkritisk granskning av idéer som kan låta så lockande, att vi inte noterar bristen på granskning. Så länge det handlar om avgränsade hypoteser som i princip kan kontrolleras genom studier, så är det relativt lätt att korrigera sin övertro på dem. Men ibland utgörs dessa charmerande idéer av storartade hypoteser om svårgripbara fenomen som ingen vet hur vi kan testa. Människor kan bli så övertygade av sådana idéer, att de förutsäger att framtida vetenskap bara behöver fylla i detaljerna. En farlig retorik att fastna i, som även den har sin charm.

Jag skrev förra året ett blogginlägg om en teori i gränstrakterna mellan vetenskap och filosofi som jag vill karaktärisera som både storartad och charmerande. Därmed inte sagt att teorin måste vara felaktig, bara att den i vår tid kan låta omedelbart övertygande. Teorin är ett försök att förklara ett svårgripbart ”fenomen” som förbryllar vetenskapen, nämligen medvetandets natur. Många känner att om vi kunde förklara medvetandet på rent vetenskapliga grunder så vore det en enormt betydelsefull prestation.

Teorin påstår att medvetandet är en matematiskt definierad form av informationsberarbetning. Att förknippa medvetande med information ligger rätt i tiden, vi är omedelbart benägna att lyssna. Vilket slags informationsbearbetning skulle medvetandet vara? Teorin säger att medvetande är integrerad information. Integrering syftar här inte bara på att information lagras som i en dator, utan på att all denna diversifierade information sammankopplas och bildar en organiserad helhet, där delarna är effektivt tillgängliga globalt. Om jag förstår saken rätt, kan man säga att den integrerade informationen i ett system är den mängd genererad information som överträffar informationen genererad av delarna. Ju mer information ett system lyckas integrera, desto mer medvetande har systemet.

Vad är det då som är så charmerande med idén att medvetande är integrerad information? Ja, idén kan tyckas stämma med hur vi upplever våra medvetna liv. I detta ögonblick upplever du mängder av olika sinnesintryck, fyllda med detaljer av skilda slag. Olika synintryck blandas med intryck från de övriga sinnena. Men samtidigt är dessa sinnesintryck integrerade i en enhetlig upplevelse från en enda synvinkel, din egen. Den matematiska teorin om informationsbearbetning, där diversifiering kombineras med integrering av information, kan därför låta som en lockande teori om medvetandet. Vi kan vara benägna att tänka: Kanske är det för att hjärnan bearbetar information på detta integrerande sätt som våra medvetna liv karaktäriseras av en personlig synvinkel där alla intryck organiseras i form av en jag-centrerad subjektiv helhet. Medvetande är integrerad information!

Ännu mer lockande blir det när det visar sig att teorin, som på engelska kallas Integrated Information Theory (IIT), innehåller ett beräkningsbart mått (Phi) på mängden integrerad information. Om teorin är riktig så skulle man alltså kunna kvantifiera medvetandet och ge olika system olika Phi för mängden medvetande. Här blir idén charmerande på ännu ett sätt. För om du vill förklara medvetandet vetenskapligt, så låter det som en fördel om teorin möjliggör kvantifiering av hur mycket medvetande ett system genererar. Viljan att förklara medvetandet vetenskapligt kan alltså göra oss extra mottagliga för idén, vilket är en smula bedrägligt.

I en artikel i Behavioral and Brain Sciences skärskådar Björn Merker, Kenneth Williford och David Rudrauf teorin om medvetande som integrerad information. Granskningen är detaljrik och omfattande. Den följs upp av kommentarer från andra forskare, samt avslutas med författarnas respons. Vad de tre författarna försöker visa i artikeln är att även om hjärnan skulle integrera information i teorins mening, så är identifieringen av medvetande med integrerad information felaktig. Vad teorin beskriver är effektiv nätverksorganisation snarare än medvetande. Phi är ett mått på nätverkseffektivitet, inte på medvetandegrad. Vad författarna särskilt granskar är det där charmerande draget som jag nyss nämnde, att teorin kan tyckas ”stämma” med hur vi upplever våra medvetna liv från en enda övergripande jag-synvinkel. Det stämmer att integrerad information utgör en ”enhet” i meningen att ett flertal ting sammanfogas i en funktionellt organiserad ordning. Men den ”enheten” är knappast samma slags ”enhet” som utmärker ditt medvetande, där enheten består i din egen synvinkel på dina upplevelser. Effektiva nätverk kan knappast sägas ha en ”synvinkel” från ett subjektivt ”jag-centrum”, bara för att de integrerar information. Att identifiera drag i våra medvetna liv med teorins grundbegrepp är alltså förhastat, även om det kan vara frestande.

Författarna förnekar som sagt inte att hjärnan integrerar information i enlighet med teorin. Teorin beskriver matematiskt ett effektivt sätt att bearbeta information i nätverk med begränsade energiresurser, något som utmärker hjärnan, påpekar författarna. Men om medvetande identifieras med integrerad information, så skulle även många andra system som bearbetar information på samma effektiva sätt vara medvetna. Inte bara andra biologiska system vid sidan av hjärnan, utan även artefakter såsom vissa stora elnät och sociala nätverk. Företrädare för teorin tycks bejaka detta, men vi har inga oberoende skäl att anta att även andra system än hjärnan skulle ha medvetande. Varför då insistera på att även andra system är medvetna? Tja, kanske för att man redan attraherats av associationen mellan teorins grundbegrepp och organiseringen av våra medvetna upplevelser, liksom av möjligheten att kvantifiera medvetande i olika system. Det senare kan låta som en vetenskaplig fördel. Men om identifieringen från början är förhastad, så framstår fördelen snarare som ett avsteg från vetenskapen. Teorin hotar att översvämma universum med medvetande. Så förstår i alla fall jag grundtanken i artikeln.

Alla som känner tjusningen i teorin att medvetande är integrerad information bör läsa den noggranna granskningen av idén: The integrated information theory of consciousness: A case of mistaken identity.

Sista ordet är säkert inte sagt och även charmerande idéer kan visa sig riktiga. Problemet är att charmen lätt blir evidensen när vi står under idéns inflytande. Därför anser jag att den noggranna diskussionen av teorin om medvetande som integrerad information är angelägen. Artikeln är ett utmärkt exempel på betydelsen av självkritisk granskning i filosofi och vetenskap.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Merker, B., Williford, K., & Rudrauf, D. (2022). The integrated information theory of consciousness: A case of mistaken identity. Behavioral and Brain Sciences, 45, E41. doi:10.1017/S0140525X21000881

Detta inlägg på engelska

Vi är kritiska

Reaktioner från italienska invånare på folkhälsoåtgärderna under pandemivåren 2020

Italien var det första landet i Europa att drabbas hårt av Covid-19-pandemin. Det började främst i de norra delarna, men snart infördes samma folkhälsoåtgärder i hela landet. Kommersiella och sociala aktiviteter stängdes ned, liksom skolor och universitet. Bara försäljningsställen som bedömdes nödvändiga tilläts hålla öppet, såsom apotek, matvaruaffärer och tidningskiosker. Det blev förbjudet att röra sig utomhus annat än för vissa syften.

Hur reagerade människor på åtgärderna? Under senvåren och försommaren 2020 gjordes en djupintervjustudie med ett antal italienska invånare av olika kön, ålder, utbildning och hemregion. Studien publicerades nyligen som en artikel av Virginia Romano, Mirko Ancillotti, Deborah Mascalzoni och Roberta Biasiotto. Intervjuerna rörde såväl vardagslivet under nedstängningen som uppfattningar om folkhälsoåtgärderna, men även möjliga prioriteringskriterier i intensivvården togs upp, liksom synpunkter på hur media och information fungerade.

Flera deltagare beskrev hur man efter en första svårighet att förstå och acceptera förändringarna snart anpassade sig. Rädslan minskade och rutiner för att arbeta hemifrån etablerades. Man började uppskatta den ökade tiden med familjen samt en lugnare livsstil med mindre resor och stress. Däremot uppfattade man att folkhälsoåtgärderna, med sina många regler att följa, skapade en åtskillnad mellan ”oss” och ”dem”. Intervjudeltagare uttryckte att de ibland observerade och beskyllde andra för att inte följa reglerna, samtidigt som de upplevde sig själva övervakade och anklagade. Denna splittring möttes med besvikelse, eftersom de intervjuade hade hoppats att pandemin tvärtom skulle ena samhället och öka solidariteten och toleransen. Några upplevde dock precis sådana positiva effekter, exempelvis upplevdes användningen av ansiktsmask som ett respektfullt beteende gentemot andra.

Generellt var deltagarna positiva till folkhälsoåtgärderna, som man ansåg var nödvändiga för att kontrollera pandemin. Däremot riktades misstankar mot ekonomiska intressen att upprätthålla produktiviteten. Man menade att lobbyister tryckte på för att försena nedstängningen och för att påskynda lättade restriktioner. Vidare menade man att pandemin avslöjade ett behov att organisera sjukvården i Italien bättre. Restriktionerna ökade även de intervjuades medvetenhet om ojämlikheter i samhället, exempelvis beträffande boendeyta, tillgång till trädgård och närhet till natur, samt möjlighet att distansarbeta med stabil inkomst.

Deltagarna fick även diskutera hypotetiska prioriteringskriterier i intensivvården, samt beskriva sina intryck av hur information och media fungerade under pandemivåren. Den första frågan fann man givetvis svår att ta ställning till. Lättare var det att erkänna man upplevde ett minskat förtroende för information och media. Några deltagare rapporterade att de utvecklat mer källkritiska attityder till information i media.

Vill du ta del av fler resultat samt författarnas egen diskussion, läs artikeln här: Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Romano, V., Ancillotti, M., Mascalzoni, D. et al. Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures. Humanit Soc Sci Commun 9, 342 (2022). https://doi.org/10.1057/s41599-022-01358-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Attityder, normer och värderingar som kan påverka antibiotikaresistens

Mänsklig användning av antibiotika skapar ett evolutionstryck som driver på utvecklingen av antibiotikaresistenta bakterier. Om antibiotika förlorar sin effektivitet så kan enkla infektioner bli livshotande och det blir svårare att behandla infektioner på sjukhus i samband med kirurgiska ingrepp eller andra behandlingar. Vi bör därför minska användningen av antibiotika och använda dem klokare.

Grekland ligger i toppen bland Europas länder när det handlar om användning av antibiotika. Detta trots att undersökningar visat att greker är medvetna om sambandet mellan överanvändning av antibiotika och antibiotikaresistens. Det är inte så överraskande som det kan låta. Andra undersökningar visar att enbart information inte räcker för att förändra människors beteende.

Eftersom omedvetenhet om problemet inte kan förklara överanvändningen av antibiotika i Grekland bör andra faktorer undersökas. I en artikel i BMC Public Health redovisar Dimitrios Papadimou, Erik Malmqvist och Mirko Ancillotti en intervjustudie (fokusgrupper) där man inventerade andra möjliga förklaringar, såsom attityder, normer och värderingar bland greker.

De grekiska deltagarna såg överkonsumtion av antibiotika som en befäst vana i Grekland. Det är lätt att få tillgång till antibiotika, man använder dem ofta utan läkarordination, ibland till och med som försiktighetsåtgärd. Dessutom föreskriver läkare flitigt antibiotika som pålitligt botemedel, menade deltagare. Även om man var kritisk mot detta mönster i Grekland kring antibiotikakonsumtion, så ansåg deltagare att det är moraliskt tveksamt att begränsa individens tillgång till potentiellt fördelaktiga antibiotikabehandlingar i namn av det allmänna bästa. Inte heller ville man förlägga ansvaret för hanteringen av antibiotikaresistens på individen. Hela samhället måste ta ansvar, menade deltagare, kanske framförallt statliga aktörer, vårdpersonal och livsmedelsproducenter. Slutligen uttryckte deltagare tvivel på möjligheten att effektivt hantera antibiotikaresistens i Grekland.

Ja, nog tycks det finnas flera faktorer än bara begränsad medvetenhet om problemet bakom konsumtionen av antibiotika i Grekland (och i andra länder). Om du önskar mer detaljer och diskussion, läs studien här: Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values

Förhoppningsvis motiverar studien framtida kvantitativa undersökningar av attityder, normer och värderingar, med fler deltagare. Att ändra användningen av antibiotika är förmodligen som att ändra kursen på ett enormt fartyg. Att enbart vara medveten om den nödvändiga ändringen är inte tillräckligt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Papadimou, D., Malmqvist, E. & Ancillotti, M. Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values. BMC Public Health 22, 1439 (2022). https://doi.org/10.1186/s12889-022-13855-w

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Ger hjärnan utrymme för fri vilja?

Frågan om vi har en fri vilja har diskuterats i alla tider och överallt i världen. Kan vi påverka vår framtid eller är den förutbestämd? Om allt är förutbestämt och vi saknar fri vilja, varför skulle vi agera ansvarigt och med vilken rätt håller vi varandra ansvariga?

Det har funnits olika föreställningar om vad som förutbestämmer framtiden och utesluter fri vilja. Man har talat om ödet och om gudarna. Idag föreställer vi oss snarare att det handlar om nödvändiga orsakssamband i universum. Det tycks som om den materiella världens obönhörliga determinism måste utesluta den fria vilja som vi människor upplever oss ha. Om vi verkligen hade fri vilja, tänker vi, så skulle naturen behöva ge oss ett eget utrymme att bestämma i. Ett orsaksglapp där naturen inte bestämmer allt enligt sina lagar, utan låter oss agera enligt vår vilja. Men detta tycks motsäga vår vetenskapliga världsbild.

I en artikel i tidskriften Intellectica granskar Kathinka Evers vid CRB rimligheten av detta val mellan två extrema positioner: antingen strikt determinism som utesluter fri vilja, eller fri vilja som utesluter determinism.

Kathinka Evers närmar sig problemet ur ett neurovetenskapligt perspektiv. Just detta perspektiv har historiskt tenderat att stödja en av positionerna: strikt determinism som utesluter fri vilja. För hur kan hjärnan ge utrymme för fri vilja, om våra beslut är resultatet av elektrokemiska processer och av evolutionärt utvecklade program? Är det inte precis där, i hjärnan, som vår fria vilja omintetgörs av materiella processer som inte ger oss något utrymme?

Vissa författare som skrivit om den fria viljan ur neurovetenskapliga perspektiv har ibland förklarat bort friheten som ett slags hjärnans användarillusion: som en nödvändig illusion, som en fiktiv konstruktion. Somliga har menat att eftersom sociala grupper fungerar bäst när vi som individer antar oss vara ansvariga aktörer, så får vi finna oss i att trots allt behålla den här gamla illusionen vid liv. Den fria viljan är en fiktion som fungerar och behövs i samhället!

Denna inställning är osund, menar Kathinka Evers. Vi kan inte bygga våra samhällen på antaganden som motsäger vår bästa kunskap. Det vore absurt att hålla människor ansvariga för handlingar som de i själva verket inte har någon förmåga att påverka. Samtidigt håller hon med om att föreställningen om fri vilja är socialt viktig. Men om vi ska behålla föreställningen, så måste den vara förenlig med vår kunskap om hjärnan.

En av artikelns huvudpunkter är att dagens kunskap om hjärnan faktiskt skulle kunna ge ett visst utrymme för fri vilja. Hjärnan skulle kunna fungera bortom motsättningen mellan indeterminism och strikt determinism, föreslår åtminstone vissa neurovetenskapliga teorier. Det betyder inte att det skulle finnas icke-orsakade neurala händelser. Snarare föreslås en determinism där relationen mellan orsak och verkan är variabel, inte nödvändig och entydig, som vi vanligen föreställer oss. Såvitt jag förstår handlar det om att hjärnan har visat sig fungera mycket mer självständigt, aktivt och flexibelt än i bilden av den som ett slags programmerad maskin. Olika ingående nervsignaler kan stabilisera olika neurala kopplingsmönster i hjärnan, som stödjer samma beteendeförmåga. Och samma ingående nervsignal kan stabilisera olika kopplingsmönster i hjärnan som resulterar i samma beteendeförmåga. Trots stor variation i hur individers neurala kopplingsmönster stabiliseras, så stöds samma gemensamma förmågor. Denna modell av hjärnan är alltså deterministisk, samtidigt som den karaktäriseras av variabilitet. Den beskriver ett slags kalejdoskopiskt variabla orsakssammanhang i hjärnan mellan ingående signaler och resulterande beteenden och förmågor.

Kathinka Evers föreslår alltså hypotetiskt att denna variabilitet i hjärnan, om den är riktig, skulle kunna ge empiriskt belägg för att fri vilja är förenlig med determinism.

Läs den filosofiskt uppslagsrika artikeln här: Variable determinism in social applications: translating science to society.

Även om Kathinka Evers öppnar upp för att ett visst mått av fri vilja är förenlig med vad vi vet om hjärnan, så framhåller hon att neurovetenskapen ger oss alltmer ingående kunskap om hur vi betingas av nedärvda program exempelvis under puberteten, liksom av våra livsvillkor och erfarenheter under uppväxten. Vi bör alltså trots allt vara försiktiga med att berömma eller hålla varandra ansvariga, avslutar hon artikeln. Här hänvisar hon till stoikern Epiktetos, en av de tänkare som funderat över den fria viljan och som snarast betonade friheten från föreställningen om en fri vilja.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers Kathinka (2021/2). Variable Determinism in Social Applications: Translating Science to Society. In Monier Cyril & Khamassi Mehdi (Eds), Liberty and cognition, Intellectica, 75, pp.73-89.

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

« Äldre inlägg