En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 2 av 44)

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Hur tar vi reda på om läkemedel är säkra för grupper som utesluts från kliniska studier?

Läkemedelsutveckling förutsätter att läkemedlet testas på patienter i kliniska studier. Inte bara läkemedlets effektivitet testas på patienterna, utan även säkerheten. Har läkemedlet allvarliga biverkningar och vilken dosering är säker? Tack vare sådan klinisk forskning kan godkända läkemedel förses med säkerhetsinformation, som ger läkare och patienter möjlighet att fatta välgrundade beslut om läkemedelsbehandling.

Det finns dock sårbara grupper som ofta utesluts från kliniska studier, till exempel gravida och ammande kvinnor. Men detta skydd av en sårbar grupp kan göra gruppen extra sårbar vid beslut om läkemedelsbehandling. Om evidens saknas vet man inte om läkemedel som kvinnan behöver riskerar att skada henne, fostret eller barnet som ammas. Man vet heller inte vilken dosering som bör rekommenderas. Kanske avstår kvinnan från att ta en medicin hon behöver, eller får råd av läkaren att avstå från den. Inte för att man vet att läkemedlet medför risker för gruppen, utan för att man inte vet.

Finns där andra vägar att gå för att få fram evidens om läkemedelssäkerhet för gravida och ammande kvinnor, vid sidan av kliniska studier? Ja, det gör det, för gravida och ammande kvinnor måste naturligtvis ofta använda läkemedel. Flera register innehåller redan data från kvinnor som använder läkemedel under graviditeten. Gravida och ammande kvinnor som använder läkemedel kan dessutom engageras i ytterligare datainsamlingsaktiviteter. Det finns alltså redan data samt ytterligare möjligheter att insamla data, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Josepine Fernow beskriver i Uppsala Reports ett sådant försök att sammanställa existerande data samt utöka möjligheterna att insamla nya data. Det handlar om det europeiska projektet IMI ConcePTION, som utvecklar flera olika vägar mot bättre framtida säkerhetsinformation om läkemedelsbehandling under graviditet och amning. En utmaning är att utveckla en teknisk infrastruktur där data som samlats i olika register och i olika format harmoniseras, så att de kan sammanställas och hanteras på standardiserade sätt. En annan utmaning är att göra det möjligt för gravida kvinnor att enkelt rapportera relevanta data om sin läkemedelsanvändning, till exempel via en mobilapplikation. Projektet försöker vidare ta fram nya data om amning och läkemedelsanvändning. Bland annat insamlas och analyseras mjölk från ammande kvinnor som använder olika läkemedel, för att förstå och förutsäga hur dessa läkemedel överförs till bröstmjölken och i vilken koncentration. Två av dessa amningsstudier är på gång i Sverige. De samordnas av CRB och vi kommer att spegla dem här på bloggen.

ConcePTION utvecklar även en kunskapsbank som blir tillgänglig online från slutet av 2024, vilket kommer att göra data och kunskaper från projektet användbara. Det finns alltså flera vägar för forskningen längs vilka man kan generera evidens för bättre säkerhetsinformation om olika läkemedel till gravida och ammande kvinnor, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Läs Josepine Fernows beskrivning av projektet här: Making medicines safer for pregnant and breastfeeding women. Där hittar du även flera länkar till projektet samt till projektets publikationer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Neuroetik: låt inte namnet lura dig

Benämningar ger lätt bilden av att det benämnda är något avgränsat och självständigt: något som man kan fästa en etikett på. Om du vill lansera något och få uppmärksamhet – ”här är någonting alldeles nytt att räkna med” – är det således en god idé att genast skapa ett nytt namn som sprider bilden av något alldeles särskilt.

Trots detta kommer namn vanligen eftersläntrande. Det benämnda har redan hunnit ta form, utan att någon noterat det som någonting särskilt. I friheten från en särskiljande benämning har rötter haft tid att spridas och grenar att sträcka sig långt. Eftersom allt som fått frihet att växa inte är avgränsat och självständigt, utan rotat, sammanvuxet och i utbyte med omgivningarna, lägger människor till slut märke till det som något intressant, och ger det därför ett särskilt namn. Nya namn kan således ge en vilseledande bild av det benämnda som nyare och mer avgränsat och självständigt än det i själva verket är. När namnet anländer är det mesta redan förberett i omgivningarna.

I en öppen kommentar i tidskriften AJOB Neuroscience utvecklar Kathinka Evers, Manuel Guerrero och Michele Farisco ett liknande resonemang om neuroetiken. De kommenterar en artikel publicerad i samma nummer som presenterar neuroetik som ett nytt fält med bara 15 år på nacken. Artikelförfattarna bekymras av fältets ännu ofärdiga och isolerade karaktär och lanserar därför en vision om en ”translationell neuroetik”, som ska likna det där trädet som fått tid att växa samman med omgivningarna. I visionen beskrivs den nya versionen av neuroetiken således som integrerad, inkluderande och praktiskt verkningsfull.

I sin kommentar framhåller Kathinka Evers och medförfattare att det enbart är etiketten ”neuroetik” som funnits i 15 år. Den sorts frågor som neuroetiken arbetar med behandlades redan under 1900-talet inom tillämpad etik och bioetik, och vissa av de begreppsliga problemen har diskuterats i filosofin ända sedan antiken. Vidare har etikkommittéer hanterat neuroetiska frågor långt innan etiketten fanns. Sålunda betraktad är neuroetiken inget nytt och separat fält, utan snarare en sedan länge integrerad och samverkande underdisciplin till neurovetenskapen, filosofin och bioetiken – beroende på vilka omgivningar vi väljer att betona.

För det andra, påpekar kommentatorerna, är de tre egenskaperna hos en ”translationell neuroetik” – integrerad, inkluderande och verkningsfull – en förutsättning för att något ska kunna betraktas som ett vetenskapligt fält. Ett isolerat fält som inte inkluderar kunskap och perspektiv från omgivande vetenskaper och intresseområden, och som saknar praktisk verkan, är knappast vad vi idag ser som ett forskningsfält. De tre egenskaperna är därför inte helt lyckade som en vision om en framtida utveckling av neuroetiken. Om fältet alls ska förtjäna sitt namn måste egenskaperna redan genomsyra neuroetiken. Gör de det?

Ja, menar kommentatorerna om jag förstår dem rätt. Men för att vi ska se detta får vi inte luras av det särskiljande namnet, som ger bilden av något nytt, avgränsat och självständigt. Vi måste se att arbetet med frågorna pågått länge i flera olika filosofiska och vetenskapliga sammanhang. Redan när fältet fick sitt särskiljande namn var det integrerat, inkluderande och verkningsfullt, inte minst inom den akademiskt etablerade bioetiken. Vissa problematiska tendenser till isolering har visserligen funnits, men de sammanhängde med den särskiljande etiketten, eftersom den ibland användes av isolerade grupper för att presentera sina verksamheter som någonting alldeles nytt och särskilt att räkna med.

Den öppna kommentaren sammanfattas genom påpekandet att vi bör undvika frestelsen att se neuroetik som en ny, självständig och separat disciplin: frestelsen som namnet bidrar till. En sådan bild gör oss närsynta, skriver kommentatorerna, vilket paradoxalt nog kan göra det svårare att stödja de tre målsättningarna i visionen. Det är både riktigare och fruktbarare att betrakta neuroetik och bioetik som distinkta men inte separata fält. Om detta stämmer behöver vi inte lansera en ännu nyare version av neuroetiken under en ännu nyare beteckning.

Läs den öppna kommentaren här: Neuroethics & bioethics: distinct but not separate. Vill du läsa artikeln som kommenteras hittar du referensen längst ner i detta inlägg.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

K. Evers, M. Guerrero & M. Farisco (2023) Neuroethics & Bioethics: Distinct but Not Separate, AJOB Neuroscience, 14:4, 414-416, DOI: 10.1080/21507740.2023.2257162

Anna Wexler & Laura Specker Sullivan (2023) Translational Neuroethics: A Vision for a More Integrated, Inclusive, and Impactful Field, AJOB Neuroscience, 14:4, 388-399, DOI: 10.1080/21507740.2021.2001078

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Två filosofiska riktningar

Det finns många filosofiska riktningar och flera sätt att indela filosofin. Jag vill uppmärksamma två riktningar som aldrig brukar nämnas, men som jag tror utmärker filosofiskt tänkande. Trots att de saknar namn, är de två riktningarna så olika varandra att de kan få filosofer att himla med ögonen när de råkar stöta på varandra: ”Vad är detta för nonsens?”

Jag syftar inte på uppdelningen mellan analytisk och kontinental filosofi, som är en känd källa till himlande ögon. Jag syftar på en uppdelning som snarare gäller oss själva som tänkande varelser, vår filosofiska läggning så att säga.

Så tänk inte på kända filosofer eller på riktningarna som de anses representera. Nu handlar det bara om oss själva. Tänk på hur det är att diskutera en fråga som upplevs angelägen, till exempel: ” Varför har mänskligheten misslyckats med att skapa en fredlig värld?” Hur brukar vi reagera på sådana frågor? Jag vågar påstå att många av oss önskar att vi kunde besvara dem. Det ligger i frågans natur. En fråga fordrar ett svar, liksom en hälsning fordrar en hälsning tillbaka. Och eftersom svaret på en viktig fråga bör har samma angelägenhet som frågan, känns det mycket viktigt att svara. Detta får följden att diskussionen om frågan snart övergår i en diskussion om flera olika svar, som konkurrerar med varandra. Kanske att några särskilt engagerade deltagare argumenterar sinsemellan för och emot alltmer invecklade svarsalternativ i en hastighet som lämnar övriga på efterkälken. Det känns förnedrande att sitta där och inte kunna föreslå ett enda svar med tillhörande argument för att detta måste vara det rätta svaret.

Många av oss är nog även bekanta med hur vi efteråt, när vi får tid att tänka efter i lugn och ro, plötsligt kan se möjligheter som aldrig föresvävade oss under diskussionen: ”Så uppenbart, varför såg jag inte det!” När vi får tid att tänka efter själva är vi fria från en begränsning som styrde diskussionen. Vilken begränsning? Begränsningen att frågan måste besvaras och svaret försvaras som det rätta svaret. Varför blev vi så stimulerade att hitta svaret på frågan och försvara det mot konkurrenterna? Var det en bra fråga som gav upphov till alla dessa divergerande svar, som om någon kastat en tändsticka i ett fyrverkerilager? Redan i sin formulering skuldbelägger frågan människan för att inte kunna lösa sina konflikter. Är inte redan detta en konflikt? Frågan ställer oss mot mänskligheten, och när svaren och argumenten börjar hagla ställs även debattörerna mot varandra. Diskussionen blir ännu ett exempel på vår tendens att hamna på olika sidor i konflikter.

Om vi märker hur vår ädla filosofiska diskussion om världsfred hotar att urarta i samma stridigheter som vi debatterar och vi vill söka svaret på ett ansvarsfullare sätt, så kanske vi beslutar oss för att se över svaren och argumenten som samlats på hög. Vi klassificerar dem som positioner och tankeriktningar och övar oss på att identifiera dem för att undvika bekanta felslut, som klassificeras lika filosofiskt rigoröst. I framtiden ska detta trägna arbete äntligen leda oss till det definitivt rätta svaret, tänker vi. Men fokus är fortfarande på svaren och argumenten, snarare än på frågan som tände hela diskussionen. Diskussionen fortsätter att exemplifiera vår tendens att hamna i konflikt, men nu i termer av en rigorös filosofisk klassificering av de olika kända ståndpunkterna i frågan.

Skillnaden mellan de två riktningarna handlar om var vi lägger vår betoning: på frågan eller på svaret? Antingen känner vi att frågan driver oss, som ett startskott som får oss att springa efter svaret vid mållinjen. Svaret kan vara i termer av människans psyke, samhällets struktur, vår evolutionära historia och mycket annat. Eller så känner vi att frågan förlamar oss, som en elektrisk stöt som bedövar oss så att vi måste sätta oss ner vid startlinjen och granska frågan. Vad hände redan i frågan? Är inte jag också mänskligheten? Vem är jag att ställa frågan? Gör inte frågan en falsk åtskillnad mellan mig och mänskligheten, liknande de som görs i alla konflikter? Är det därför jag inte kan diskutera frågan utan att själv bli ett exempel på problemet?

Betrakta de två filosofiska läggningarna sida vid sida. Den ena upplever frågan som ett stimulerande startskott och springer efter svaret. Den andra upplever frågan som en bedövande elektrisk stöt och blir sittande vid startlinjen. Det kan inte överraska oss att dessa två filosofiska läggningar har svårt att förstå varandra. Om du betonar svaret och springer efter det, så förefaller kvardröjandet vid frågan inte bara ansvarslöst, utan även osportsligt och hämmande. Är det förbjudet att söka det rätta svaret på angelägna frågor? Betonar du däremot frågan och förblir sittande vid startlinjen, så förefaller det överilat att springa efter svaret, även om det sker under strängt ordnade former. Gick inte startskottet av för tidigt så att loppet måste ogiltigförklaras, trots att det i övrigt skedde enligt konstens alla rigorösa regler?

När vi betraktar de två läggningarna sida vid sida kan vi notera ytterligare en skillnad. Att betona svaret riktar vår uppmärksamhet mot frågans ämne: ”mänskligheten genom historien”. Att betona frågan riktar vår uppmärksamhet mot den frågande: mot mig själv. Återigen kan det knappast överraska oss att de två riktningarna har svårt att förstå varandra. Båda tycks undvika frågan!

Här vill man kanske invända att även denna distinktion mellan två filosofiska riktningar placerar människor på olika sidor i en konflikt. Men kanske kan vi känna igen oss i bägge tendenserna, även om vi lutar mer åt ena hållet? Är inte filosofiskt tänkande ofta en dialog mellan dessa tendenser? Blir vi inte fridsammare när vi ser de två filosofiska läggningarna sida vid sida? Kanske förstår vi varandra bättre när vi ser möjligheten av att betona såväl frågan som svaret. Vi anar plötsligt varför vi kan låta så olika när vi filosoferar, trots att vi alla är tänkande varelser, och vi behöver inte längre utbrista: ”Vad är detta för nonsens?”

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Hur klart redovisas etikgodkännande och informerat samtycke i publicerade artiklar?

I en vetenskaplig artikel är det naturligtvis väsentligt att författarna beskriver studiens syfte, metoder och resultat. Men alla forskare har även ett forskningsetiskt ansvar att reflektera över etiska aspekter av arbetet och att planera och genomföra sina studier i enlighet med relevanta lagar och riktlinjer. Även studiens etiska tillvägagångssätt bör beskrivas i artikeln. Denna redovisning är inte lika omfattande som metodbeskrivningen, men vissa uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke bör anges med tillräcklig detaljrikedom. Om studien dessutom inneburit särskilda etiska utmaningar, kanske för att den involverat sårbara deltagare såsom svårt sjuka eller döende patienter, så bör man i artikeln redovisa hur man hanterat utmaningarna kring att till exempel inhämta informerat samtycke.

Även om vetenskapliga tidskrifter har som standard att uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke ska deklareras, så är det oklart hur väl kravet efterlevs i praktiken, av såväl författare som tidskriftsredaktörer. En grupp etikforskare, däribland Tove Godskesen, William Bülow och Stefan Eriksson knutna till CRB, undersökte nyss denna fråga inom ett relevant fält, nämligen forskning om palliativ vård och vård i livets slutskede. Patienter som deltar i sådan forskning kan betraktas som sårbara och forskningen på området innebär särskilda etiska utmaningar. Hur väl uppfyller vetenskapliga publikationer på området kraven på redovisning av etikgodkännande och informerat samtycke?

Etikernas undersökning gjordes på 169 empiriska studier i 101 tidskrifter, publicerade efter 1 januari 2019. Man begränsade sig till studier genomförda i Norge och Sverige, eftersom författargruppen var väl förtrogen med lagar och praktiker kring etikgranskning i dessa länder och därför kunde bedöma om artiklarna innehöll uppgifter om relevanta lagar och granskande myndigheter. För att betygsätta hur väl artiklarna redovisade etikgodkännande och samtycke skapade man en poängskala från 0 till 3. Artiklar helt utan redovisning fick 0 poäng och artiklar med minimal redovisning (av typen ”Etikgodkännade erhölls”) fick 1 poäng. Om artikeln innehöll klara och tydliga uttalanden om etikgodkännande respektive informerat samtycke samt en detaljuppgift (såsom namnet på myndigheten som gav godkännandet), så fick artikeln 2 poäng.

Originellt i undersökningen är de detaljerade kraven för att få högsta poäng. Kraven för 3 poäng är nämligen tänkta att fungera även som ett förslag på bästa praxis (”best practice”). Kraven förslås kunna ligga till grund för tydligare riktlinjer i framtiden till såväl författare som tidskriftsredaktörer. Vilka detaljuppgifter måste deklareras för att få 3 poäng? Det är inte några märkvärdigheter, utan helt rimliga uppgifter om man tänker efter. Man bör exempelvis avslöja granskningsnämndens identitet och etikgodkännandets diarienummer. Varför? För att vid eventuella oklarheter kunna kontakta nämnden för verifiering och frågor, för att läsare ska kunna se att forskningen är i enlighet med lagar och etiska riktlinjer, samt för att allmänheten ska kunna få tillgång till informationen. Man bör även nämna den lag enligt vilken beslutet om etikgodkännande fattades. Varför? Det visar att forskarna är etiskt kunniga och det hjälper redaktörer och granskare att i tveksamma fall jämföra uppgifterna med juridiska krav. Beträffande informerat samtycke bör man bland annat uppge vilken typ av samtycke man fått och från vem man fått samtycket. Varför? Så att man kan bedöma om procedurerna uppfyller etiska krav i det aktuella fallet. I forskning om palliativ vård kan till exempel både patienterna och deras familjer involveras i samtyckesprocessen. Även beträffande informerat samtycke bör relevant lagstiftning anges, för att visa att man känner till juridiska krav och för att möjliggöra kritisk granskning.

Kraven handlar alltså om helt rimliga uppgifter som det borde vara lätt att uppge. Men hur såg resultaten från undersökningen ut? Jag nöjer mig med att återge andelen artiklar som fick lägsta respektive högsta poäng. En inte försumbar andel av artiklarna innehöll inga redovisade uppgifter alls och fick 0 poäng: 5 % för etikgodkännande respektive 13 % för informerat samtycke. En större men fortfarande liten andel av artiklarna redovisade tillräckligt detaljerade uppgifter för att få högsta poäng: 27 % för etikgodkännande respektive 19 % för informerat samtycke.

Med tanke på att kraven för högsta poäng kan betraktas som rimliga och inte är särskilt betungande, så är resultaten nedslående. Den undermåliga redovisningen skapar osäkerhet om studiernas etiska stringens, skriver författarna i sin slutsats, vilket är särskilt besvärande för studier med sårbara deltagare, såsom patienter i palliativ vård och vård i livets slutskede, som fordrar särskilda etiska hänsynstaganden.

Vad kan vi göra åt saken? En vanlig åtgärd är undervisning i forskningsetik, vilket naturligtvis är viktigt. Men författarna föreslår att ett effektivare sätt att snabbt åstadkomma förändring är att vetenskapliga tidskrifter börjar ställa tydligare krav på hur etikgodkännande och informerat samtycke måste redovisas i artiklar för att komma ifråga för publicering. Så varför inte använda kraven för högsta poäng i denna undersökning som en mall? De är föreslagna som en rimlig beskrivning av bästa praxis. Läs undersökningen här: How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent?

I en ruta i artikeln återger författarna en föredömlig beskrivning av etikgodkännande och informerat samtycke, som innehåller detaljerna för poängnivå 3. Det slår mig hur klargörande det är att se ett bra exempel, så leta upp rutan i artikeln.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Vie, K.J., Bülow, W., Holmberg, B., Helgesson, G. and Eriksson, S. (2023), How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent? Learned Publishing. https://doi.org/10.1002/leap.1580

Detta inlägg på engelska

Tankar om författarskap

Data för jämställdhet i europeiska forskningsorganisationer

Ojämställdhet är inte bara en dålig känsla som somliga kan ha, utan en dålig verklighet som vi delar. Särskilt i länder där jämställdhetsarbete inte är väletablerat är det viktigt att ojämställdhet inte hanteras som en omtvistad fråga, utan som ett faktum att söka mer kunskap om. Vem har makten över kriterierna för vad en framgångsrik forskare är och vem har bättre förutsättningar att lyckas? Vilka strukturer underminerar eller stödjer jämställdhet? Hur ser barnomsorgen ut? Är forskarteamen homogena och hur påverkar det arbetet? Var hamnar kvinnor i författarordningen i vetenskapliga publikationer och var hamnar de i konkurrensen om forskningsmedel? Finns det mekanismer och värderingar i vetenskapen som systematiskt osynliggör ojämställdhet och hindrar jämställdhet?

Det finns en vilja i EU att förbättra jämställdheten i forskningsorganisationer, särskilt i några av medlemsstaterna där jämställhetsarbete är särskilt eftersatt. Hur kan man åstadkomma nödvändiga förändringar? I Sverige har alla statliga universitet i uppdrag att samla in data om (o)jämställdhet. Under parollen ”Inga data: Inga policyer!” presenterar ett EU-projekt sitt sätt att arbeta med jämställdhetsplaner. Projektet, som heter MINDtheGEPs, utvecklar och implementerar jämställdhetsplaner i ett samarbete mellan 7 europeiska forskningsorganisationer i 5 länder: Spanien, Polen, Irland, Italien och Serbien. Fokus ligger på att förändra organisationerna strukturellt och kulturellt och öka kvinnors delaktighet i forskning och innovation. Projektet koordineras från Centrum för kvinno- och genusforskning vid Turins universitet. Arbetet stöds av ytterligare 4 organisationer: förlaget Elsevier i Nederländerna, forskningsorganisationen Knowledge & Innovation i Italien, det italienska Vetenskapsrådet, samt av Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, som leder kommunikationsarbetet.

I de deltagande länderna saknas tillräckliga data om faktorer bakom jämställdhet och ojämställdhet, varför de som drabbas av ojämställdhet dessutom drabbas av att inte synas. Därför är det viktigt att genomföra studier som kartlägger problemen. Om studierna dessutom genomförs i den egna organisationen och man själv bidrar till att ta fram data, kan detta ytterligare bidra till att synliggöra problemen och motivera förändring. Därför samlar organisationerna i MINDtheGEPs tillsammans in data för att utveckla, anpassa och få stöd för interventioner på lokal nivå. Bakom upplägget ligger en rimlig tanke: om man inte kan ge belägg för ojämställdhet så kommer man heller inte att få stöd för att åtgärda problemen. Projektet samlar således in data om existerande lagstiftning och policy i de 5 länderna, liksom data om andelen kvinnor i styrande organ på olika nivåer, om andelen kvinnor som söker och får forskningsstöd i konkurrens, samt data om förekomsten av jämställdhetsåtgärder. Man genomför även enkät- och intervjustudier med forskare, administratörer, rektorer, institutionsföreträdare och andra relevanta aktörer. Denna stora datasamling och analys är grunden för de 7 jämställdhetsplaner som utvecklas och implementeras i MINDtheGEPs. Här hittar du en presentation av datasamlingen.

Vill du få en sammanfattning av arbetet med evidensbaserade jämställdhetsplaner kan du läsa denna ”policy brief” från projektet: No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Dokumentet redogör kortfattat för strukturella och kulturella åtgärder som man på basis av studierna rekommenderar på olika områden. Det handlar om balans i rekrytering och karriärutveckling samt om balans mellan arbete och privatliv. Det handlar om att synliggöra jämställdhetsfrågor i forskning och undervisning, exempelvis genom kurser som lyfter kön och genus som viktiga dimensioner i dessa verksamheter. Slutligen handlar det om att förändra arbetet i beslutande organ så att fler kvinnor når högre positioner inom forskningsorganisationer i länderna i projektsamarbetet.

Tillvägagångssättet i MINDtheGEPs kan säkert inspirera andra organisationer utöver de som ingår i projektet, även organisationer som inte arbetar med forskning. Detta är också en tanke bakom projektet. Man hoppas att arbetet med att utveckla och implementera jämställdhetsplaner i ett antal forskningsorganisationer ska påverka det övriga samhället. Utan data riskerar ojämställdhet att osynliggöras som en dålig känsla.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera, Cristina, Balzano, Angela, Turco, Federica, Pisacane, Lucio, & Fernow, Josepine. (2023). No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.7785413

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Forskningsdeltagande med dynamiskt samtycke

Det en utmaning att hitta lämpliga former för det informerade samtycket när deltagare rekryteras till biobanksforskning. Deltagarnas biologiska prover och hälsodata sparas under lång tid och det är därför svårt att ge dem information om specifika syften i framtida studier.

Roberta Biasiotto skriver idag på den engelska versionen av denna blogg om flera års erfarenheter av att använda dynamiskt samtycke i en longitudinell studie i Sydtyrolen i Italien, där deltagarna följs upp och studeras under en stor del av sina liv. Dynamiskt samtycke använder vanligen en digital plattform där deltagare fortlöpande informeras om studien, gör sina val kring deltagandet, samt kontinuerligt kan ändra dem. Dynamiskt samtycke är alltså känsligt för att deltagarnas värderingar och livsförhållanden kan förändras under livet, skriver Roberta Biasiotto, och att deras val om forskningsdeltagande kan förändras beroende på detta, eller av skäl som har att göra med forskningsutvecklingen.

Roberta Biasiotto har tidigare forskat i Sverige. Idag arbetar hon i Italien, bland annat med Deborah Mascalzoni som är knuten till CRB. Läs blogginlägget om användningen av dynamiskt samtycke i den italienska studien: Participation in biomedical research with dynamic consent.

I inlägget hittar du även en länk till en artikel som beskriver erfarenheterna av att arbeta med dynamiskt samtycke.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Filosofiskt förankrad psykoterapi

Filosofi betraktas ofta som opraktisk och oanvändbar. Samtidigt finns det ett terapeutiskt drag i filosofin. Sokrates utövade filosofi med människor han mötte i Aten. Han försökte övertala dem att inte bara måna om kroppen, pengarna och statens angelägenheter, utan att även undersöka sig själva och ta hand om själen. Detsamma kan sägas om stoikerna, som betonade att filosofi måste omsättas i praktiken och faktiskt förändra våra sätt att leva. De gav offentliga inspirationstal om vikten av att bringa ordning i våra kaotiska själar och de samtalade med människor om hur vi kan leva fullkomligt tillfredsställande liv. Hur opraktiskt och onyttigt är det?

Såväl Sokrates samtalskonst som stoikernas levnadsråd har inspirerat framväxten av kognitiva beteendeterapier. På senare tid har även asiatisk filosofi och meditation inspirerat psykoterapin i form av så kallad medveten närvaro (”mindfulness”), använd som metod för att hantera stress, oro och smärta. Emellertid finns en tendens att släta över det filosofiska inflytandet bakom dessa metoder, som om filosofi vore någonting opraktiskt och oanvändbart! Det finns en risk att man, i en strävan att uppvisa en kliniskt effektiv fasad, slätar över det filosofiska djupet, samtidigt som problemen man försöker behandla ofta sammanhänger med ytliga förhoppningar om snabba och effektiva lösningar.

Kan dagens psykoterapier mer öppet och direkt hämta inspiration från filosofin? Finns redan sådana broar till filosofin, som kan förstärkas? Vad utmärker dem i så fall? Dessa frågor undersöks av Sylvia Martin, forskare vid CRB och själv praktiserande psykoterapeut. I en översiktsartikel fokuserar hon på arbete med värden inom olika former av kognitiv beteendeterapi som en bro till filosofin som kunde förstärkas. Jag ska ge ett exempel från artikeln på sådant arbete, som antyder hur man kan stödja patienter att hitta ett mer stabilt tillfredsställande förhållningssätt till livet.

Många människor söker mening i livet genom olika mål och projekt, som de sedan försöker genomföra. De tror att lyckan kommer bara de får resa till Peking, hittar ett nytt jobb, köper ett hus eller får en hund. Målsättningar ger ingen stabil mening och tillfredsställelse. Tvärtom. Tillfredsställelsen när målsättningar förverkligas är kortvarig och övergår snart i tomhetskänsla som måste fyllas av nya spännande projekt. Det är naturligtvis inget fel med vare sig resor, jobb, hus eller hundar, men när det blir ett mönster att jaga nya mål kan det vara olyckligt. Snart fylls ett helt liv av mål som inte ger den stabila tillfredsställelse som man egentligen längtar efter. Mönstret att söka nya mål och projekt som ska ge mening och tillfredsställelse blir en förytligande livsstil, som det till slut blir svårt att ta sig ur. Men genom terapi kan man hjälpa människor att överblicka det olycksaliga mönstret. Exempelvis kan de få uppgiften att föreställa sig målsättningen att ”resa till Peking”: hur de sparar pengar till resan, lär sig kinesiska och planerar resan. De kan förställa sig allt roligt de gör i Peking. Men hur känns det att komma hem igen? Att komma hem är att återvända till meningslösheten och genast måste tomheten fyllas av nya projekt. Värden såsom medkänsla och sanning skiljer sig från målsättningar genom att mer likna en väg som aldrig tar slut. Värden kan odlas och fördjupas utan ände. Vägen blir målet, tillfredsställelsen ligger i vandringen, och den gäckande föreställningen om att ”äntligen finna tillfredsställelse” upplöses. Men allt detta förutsätter naturligtvis att inte även terapin uppfattas som om den vore en ”resa till Peking” som äntligen ska ge tillfredsställelse. Det finns inga enkla lösningar på meningslöshetens problem, såsom nya resor, nya jobb, nya hus… eller nya terapier.

Filosofisk förankring kan bidra till den fördjupning som krävs för att det psykoterapeutiska arbetet med värden inte ska bli ännu ett projekt som förstärker förytligande attityder till livet. Kanske att intrycket att filosofin är opraktisk och oanvändbar rentav sammanhänger med den rastlösa attityden att ett meningsfullt liv förutsätter målsättningar att effektivt förverkliga? Filosofin är inte ett projekt, utan en väg som håller hela livet. Läs Sylvia Martins översiktsartikel här: Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Martin, S. Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy. Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2023; 1- 7. doi:10.1111/jep.13872

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Att använda artificiell intelligens med akademisk integritet

AI-verktyg kan både förändra och producera innehåll såsom texter, bilder och musik. Verktygen blir dessutom alltmer tillgängliga som onlinetjänster. Ett exempel är verktyget ChatGPT, som du kan ställa frågor till och få välinformerade, logiskt resonerande svar från. Svar som verktyget dessutom kan korrigera om du påpekar fel och oklarheter. Du kan interagera med verktyget nästan som om du samtalade med en människa.

Ett sådant verktyg kan naturligtvis vara oerhört användbart. Det kan hjälpa dig att lösa problem och finna relevant information. Jag vågar gissa att responsen från verktyget dessutom kan stimulera kreativiteten och öppna sinnet för oväntade möjligheter, precis som samtal med människor brukar göra. Men liksom all teknik kan verktygen även missbrukas och studenter har redan använt ChatGPT för att klara sina inlämningsuppgifter.

Utmaningen inom utbildning och forskning är alltså att lära sig att använda dessa AI-verktyg med akademisk integritet. Det är inte automatiskt fusk att använda AI-verktyg. Sju deltagare i ett europeiskt nätverk för akademisk integritet (ENAI), däribland Sonja Bjelobaba vid CRB, skriver om utmaningen i en ledarartikel i tidskriften International Journal for Educational Integrity. Framförallt sammanfattar de tentativa rekommendationer från ENAI om etisk användning av AI i akademin.

En övergripande målsättning i rekommendationerna är att integrera rekommendationer om AI med andra besläktade rekommendationer om akademisk integritet. Således ska alla personer, källor och verktyg som påverkat idéer eller genererat innehåll tydligt anges – däribland användning av AI-verktyg. Lämplig användning av verktyg som påverkar textens form (som korrekturläsande verktyg, stavningskontroller och automatiserade synonymförslag) är i allmänhet acceptabla. Vidare kan ett AI-verktyg inte anges som medförfattare i en publikation, eftersom verktyget inte kan ta ansvar för innehållet.

Rekommendationerna betonar även vikten av utbildningsinsatser om etisk användning AI-verktyg. Läs rekommendationerna i sin helhet här: ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Foltynek, T., Bjelobaba, S., Glendinning, I. et al. ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education. International Journal for Educational Integrity 19, 12 (2023). https://doi.org/10.1007/s40979-023-00133-4

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

« Äldre inlägg Nyare inlägg »