En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: josepinefernow (Sida 1 av 2)

Samverkan främjar utveckling av nya antibiotika

Enligt världshälsoorganisationen WHO är antibiotikaresistens ett av de största globala hoten mot vår hälsa, livsmedelssäkerhet och utveckling. Det handlar inte om lokala utbrott av specifika infektioner. Vem som helst kan drabbas, var som helst i världen. Bakterier är inte statiska och antibiotikaresistens är en naturlig process som uppstår genom mutationer. Vi kan sakta ner processen genom att vara ansvarsfulla när vi använder antibiotika. Men för att kunna rädda liv som hotas av bakterier som redan är resistenta är behovet av nya antibiotika akut.  

Men det finns ett dilemma här: som affärsverksamhet har antibiotikautveckling höga insatser och väldigt låg avkastning, även för nya och effektiva läkemedel. För att minska risken för resistensutveckling måste vi spara nya läkemedel för de svåraste fallen. Och eftersom lönsamheten är dålig slutar många av de stora läkemedelsföretagen utveckla antibiotika. Det finns flera initiativ som försöker fylla luckan. Ett exempel är AMR Accelerator-programmet som består av 9 projekt som utvecklar både forskningsinfrastrukturer och nya antibiotika, med finansiering från Innovative Medicines Initiative.

Antimikrobiell resistens mot antibiotika och andra läkemedel för infektioner, eller ”AMR” som det brukar kallas, är ett samhällsproblem. Lösningen finns inte hos enskilda forskargrupper eller företag. Istället behöver många aktörer gå samman för att utveckla både läkemedel och forskningsinfrastrukturer. Till exempel behöver både företag, projekt och forskargrupper standardiserade infektionsmodeller för att testa om nya antibiotika är effektiva. I höst har AMR-Accelerator-programmet annonserat ett sådant samarbete kring en lunginflammationsmodell som utvecklats av COMBINE-projektet, där några av nyckelspelarna inom fältet är med och validerar modellen: CARB-X & CAIRD, iiCON och Pharmacology Discovery Services. Den här sortens samarbete gör det möjligt för olika aktörer att dela både expertis och data för att utveckla verktyg som kan lösa en global hälsokris. Hur det samarbetet ser ut har jag beskrivit lite mer i detalj i en engelskspråkig version av den här bloggposten, men det finns också beskrivet på EurekAlert! som är AAAS vetenskapsnyhetstjänst (American Association for the Advancement of Science).

Antibiotikaresistens är som sagt ett globalt hot mot folkhälsan och vi är i akut behov av nya läkemedel. Samtidigt pågår arbetet med att sakta ner resistensutvecklingen. Uppsala universitet koordinerar COMBINE-projektet, men vi har också ett centrum med syfte att främja mångvetenskaplig forskning, utbildning och innovation samt öka medvetenheten och förståelsen för mekanismerna bakom antibiotikaresistens. Uppsala universitet koordinerar också ENABLE-2, en plattform för antibiotikautveckling som finansieras av Vetenskapsrådet. Och just nu har ENABLE-2 en utlysning för stöd till svenska och europeiska forskargrupper som utvecklar nya antibiotika.

Hos oss på Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) pågår också forskning, med fokus på hur vi som individer kan hjälpa till att sakta ner resistensutvecklingen. Vi bidrar även till utvecklingen av kunskap om hur patienter påverkas av inramningen av frågor om antibiotikabehandling

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Vill du veta mer?

Lyssna gärna på podden The AMR Studio som drivs av Uppsala Antibiotic Center.

Vill du veta mer om COMBINE? Akronymen står för ”Collaboration for prevention and treatment of MDR bacterial infections” och projektet finansieras av Innovative Medicines Initiative 2JU (GA No 853967) som stöds av EU:s Horizon 2020 program och EFPIA. Mer information: https://amr-accelerator.eu/project/combine/.

EurekAlert! News release: Collaboration to improve the quality of in vivo antibiotics testing, 14 November 2023 https://www.eurekalert.org/news-releases/1007971

Ancillotti M, Nihlén Fahlquist J, Eriksson S, Individual moral responsibility for antibiotic resistance, Bioethics, 2022;36(1):3-9  https://doi.org/10.1111/bioe.12958

Smith IP, Ancillotti M, de Bekker-Grob EW, Veldwijk J. Does It Matter How You Ask? Assessing the Impact of Failure or Effectiveness Framing on Preferences for Antibiotic Treatments in a Discrete Choice Experiment. Patient Prefer Adherence. 2022;16:2921-2936 https://doi.org/10.2147/PPA.S365624

Längre version av detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Vetenskap, forskningskommunikation och ordens betydelse

All form av kommunikation förutsätter ett gemensamt språk. För att en diskussion ska hjälpa oss framåt och för att vi ska förstå vad den andre menar behöver vi gemensamma termer och tydliga begrepp. När vi definierar samma ord på olika sätt, eller beskriver samma fenomen på olika sätt blir det en utmaning. Inte bara för hur vi förstår varandra när vi pratar över en kopp kaffe. Utan också för vetenskapen. Det utmanar kommunikationen mellan olika forskningsfält, mellan olika professioner och gör det svårt att kommunicera med allmänheten. Forskningskommunikation når ofta en bred publik med olika förutsättningar att förstå. Men forskningsfrågor och resultat behöver också kommuniceras inom fältet, mellan olika fält, eller med beslutsfattare och allmänheten. Och för att kommunikationen ska vara effektiv behöver språket, tonen och kanalen anpassas till publikens behov, värderingar och förväntningar.

Det här gäller inte bara när vi kommunicerar vetenskap till allmänheten. En debatt som nyligen förts i tidskriften Neuron har fokuserat på semantiken för begreppet ”sentience”. Debatten utgick från en artikel av Brett J Kagan et al. om hur neuroner in vitro lär sig och uppvisar ”sentience” i en simulerad spelvärld. Ordet ”sentience” brukar syfta på förmågan att förnimma eller känna saker. Artikeln publicerades i december 2022 och har fått mycket uppmärksamhet. Resultaten har mottagits positivt i media och väckt lite mer blandade reaktioner från vetenskapssamhället. En av rektionerna finns i en respons till artikeln författad av Fuat Balci et al., där författarna är bekymrade över påståendet som görs i artikeln, nämligen att forskarna kunnat visa att neuroner i hjärnbarken kan självorganisera sig in vitro och uppvisa intelligent och ”sentient” beteende i en simulerad spelvärld. Bland annat är Balci et al. kritiska till hur forskarna använder termer och begrepp som de menar är vilseledande i sammanhanget. De hävdar också att Kagan et al. överdriver relevansen och överförbarheten av resultaten. I korthet att de skapar hype kring sin egen forskning. Diskussionen de väcker handlar egentligen om forskningskommunikation. Media brukar återge information som finns i abstracts och inte minst påståenden om forskningens betydelse. Och forskarna själva förstärker budskapen när de uttalar sig i media. Enligt Balci et al. finns ett problem här. Att ”översälja” värdet av forskningsresultat påverkar hur vi utvärderar vetenskaplig trovärdighet och tillförlitlighet.

Hur hänger det ihop? Balci et al. hänvisar till en artikel av Jevin D. West och Carl T. Bergstrom från 2021 som handlar om vilseledande information inom och om vetenskap, där författarna skriver att hype, retoriska överdrifter och det vi kallar för publikationsbias (när resultatet av ett experiment eller en studie påverkar beslutet att publicera) kan hänga ihop med krav som ställs på forskare att visa hur produktiva de är. Enligt West och Bergstrom är det inte bara allmänheten som vilseleds av överdrifter i populärvetenskaplig kommunikation. Även forskare vilseleds. I längden kan det leda det till att forskare väljer att citera sådant som styrker deras egna påståenden, eller som visar på samband de hade förväntat sig, men inte hittat. Ett relaterat problem är publicering i så kallade rovtidskrifter, som erbjuder billig och snabb publicering, eller ”predatory publishing” som det kallas på engelska. Här finns det också en risk att vi blir vilseledda eftersom många av oss saknar den erfarenhet som krävs för att kunna avgöra vilka förlag och tidskrifter som är seriösa. Och ovanpå det har vi ekokammare och filterbubblor som hjälper oss att välja det innehåll vi vill ha, men också att välja bort sådant vi inte vill ha. Med resultatet att budskap förstärks.

Diskussionen i Neuron har fortsatt med ett svar av Brett Kagan et al., som skriver om vetenskaplig kommunikation och semantiken kring ”sentience”. De inleder med att säga att den vetenskapliga diskursen kräver att vi väljer ord med omsorg. Men huruvida vetenskaplig kommunikation är effektiv eller inte beror på kontexten där språket används. De framhåller att termen ”sentience” i det här fallet har en teknisk betydelse som är i linje med terminologin i den vetenskapliga litteraturen inom teoretisk biologi och principen om fri energi, där biotisk självorganisering definieras som antingen ”aktiv inferens” eller ”sentient beteende”. Kagan et al. gör en poäng som tar oss tillbaka till början av den här texten, nämligen den om utmaningarna i mångvetenskapligt arbete. Samarbeten mellan olika fält är ofta utmanande i början på grund av just den här typen av svårigheter. Men om man ser olika system av termer och tillvägagångssätt i olika fält som en möjlighet till bättre forskning och innovation, så kan det tvärtom var en styrka.

Nyligen publicerade Neuron ännu ett inlägg i debatten, den här gången av tre neuroetiker, Karen S. Rommelfanger, Khara M. Ramos och Arleen Salles. De bidrar med ännu ett lager av reflektion kring de mer begreppsliga utmaningarna för neurovetenskap. I neuroetiken har man gjort flera upprop till klarspråk och tydliga begrepp inom både vetenskaplig praktik och forskningskommunikation. Alla tre har publicerat argument för hur begreppslig tydlighet kan utveckla forskningen, öka vår förståelse och leda till en mer nyanserad och produktiv diskussion kring etiska frågor. I sin text gör de en viktig poäng om vetenskap och samhälle. Nämligen att om vi verkligen tror att vetenskaplig terminologi kan behålla sin tekniska mening när vi överför termerna till kontexter som genomsyras av olika kulturella antaganden och vardagliga sätt att använda samma ord, så riskerar vi att trivialisera hur valet av vetenskapliga termer kan påverka vårt samhälle och hur vi uppfattar de etiska aspekterna av forskning. De ställer frågan om det verkligen är ansvarsfullt av forskare att utgå från att deras enda (relevanta) målgrupp är forskare inom samma fält. Eller om det kanske snarare är så att tydliga begrepp kräver både att vi involverar allmänheten och att vi för mångvetenskapliga diskussioner.

Hjälper termerna ”sentience” och ”intelligens” forskningen framåt i det aktuella fallet? Kanske är valet av dessa termer för att prata om neuroner i petriskålar tveksamt även ur det perspektivet. Om vi är överens om att neurovetenskapen kan hjälpa oss att förstå intelligens, förnimmelser och känslor, så kanske vi samtidigt behöver erkänna att vi ännu inte vet hur neurovetenskapen kommer att kunna göra det. Och det betyder kanske att det är lite tidigt att knyta en specifik teknisk mening till ord som redan bär betydelser, både i vår kultur och i vårt vardagliga språk, som neurovetenskapen kan kasta oväntat ljus på i framtiden.

Du kanske undrar hur en etikbloggare kan våga ha synpunkter på vetenskapliga begrepp? Poängen jag försöker göra är att vi alla använder och producerar språk. Varje dag. Tillsammans. I nästan allt vi gör. Orden tillhör oss alla och vi har gemensamt ansvar för hur vi använder dem. Att tillskriva vanliga ord teknisk innebörd får konsekvenser för hur människor uppfattar neurovetenskaplig forskning. Men valet av ord kan också få konsekvenser för vetenskapen. Kanske är gränserna mellan vetenskap och samhälle inte så tydliga?

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Saknade perspektiv i föreställningen om artificiell intelligens

Teknikutvecklingen är djupt inbäddad i våra samhällen och kulturer. Sättet som artificiell utvecklas, anpassas, regleras och accepteras (eller inte) är intimt förknippat med de narrativ kring intelligenta maskiner som vi matats av i konsten, litteraturen och andra mänskliga föreställningsvärldar. Både i nutid och i dåtid. Men allas perspektiv är inte med i historierna om tänkande maskiner. Något som Damian Eke och George Ogoh belyser i en artikel om glömda (eller kanske gömda) AI-narrativ från Afrika. För vad händer med föreställningen om AI när vi tänker oss att tekniken är neutral?

Både Damian Eke och Geroge Ogoh arbetar med frågor kring ansvarsfull forskning och innovation i det stora EU-flaggskeppsprojektet Human Brain Project. De pekar på det faktum att de flesta historier vi berättar om intelligent teknik bygger på föreställningar och begrepp från norra halvklotet. Artikeln väcker frågan om det är ett problem. Och i så fall, på vilket sätt? Svaret är ganska enkelt: när narrativen har en smak av teknikneutralitet blir det ett problem som sträcker sig förbi berättelserna om artificiell intelligens. För vad händer när vi i norr sätter agendan for forskning och innovation på södra halvklotet?

Vill du läsa mer om vad som händer när historiska, filosofiska, sociokulturella och politiska narrativ från Afrika saknas och vad det kan få för betydelse? Damian Eke och George Ogohs artikel är publicerad Open Access: Forgotten African AI Narratives and the future of AI in Africa.

För den som vill ha en mer lättsmält version har jag skrivit ett inlägg om artikeln på den engelska versionen av den här bloggen: AI narratives from the Global North.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Eke D, Ogoh G, Forgotten African AI Narratives and the future of AI in Africa, International Review of Information Ethics, 2022;31(08)

Kommer med lästips

Dags att reglera teknik som kan optimera människors egenskaper

Kanske har du också drömt om att vara mer än du är. Snabbare, smartare, modigare, starkare, eller kanske mer attraktiv? Det är inte länge sedan det bara var i science fiction som sådant var möjligt. Nu utmanar ny teknik som kan förändra våra kroppar och hjärnor våra föreställningar om vad som är normalt och abnormalt. Och gränserna mellan att behandla, förbättra och optimera suddas sakta ut. Under hösten har till exempel SVT-serien Framtiden runt hörnet lyft frågan i ett avsnitt om att optimera sig själv

Men det är inte många forskare eller företag som utvecklar läkemedel, proteser eller implantat som själva skulle hävda att de sysslar med att optimera människor, eller det som på engelska kallas human enhancement. Men teknologierna  de utvecklar kommer ändå att kunna röra sig från en domän till en annan. Våra kroppar kan förändras både funktionellt och kosmetiskt. Det finns både forskning och (icke evidensbaserad) behandling som syftar till att få oss att leva längre. Våra hjärnor kan också optimeras på olika sätt. Våra tankar och känslor kan förändras med läkemedel och terapi. Kanske kan man också förändra vår moral, både till det bättre och sämre. 

Den här spänningen kan vi känna igen från olika debatter om mer vanliga sätt att optimera människor. Doping inom idrotten till exempel. Eller studenter som använder ADHD-medicin för att plugga inför en stor tenta. Men det finns andra exempel på teknologier som kan användas för att optimera egenskaper. Vad händer om man förändrar människors moral eller använder cybernetiska implantat inom militären? Eller om friska individer får tillgång till neuroproteser för att förbättra minnet eller någon annan kognitiv funktion, när tekniken från början var avsedd för människor som skadats av neurologiska sjukdomar.  

Det har såklart funnits diskussion om hur etiken kring sådan utveckling ska regleras. Men eftersom väldigt få av de forskare och ingenjörer som utvecklar teknik som kan användas för att optimera olika egenskaper hos människor själva skulle säga att de är i optimeringsbranschen har initiativen inte varit så framgångsrika. Men kanske är tiden inne för etiska riktlinjer? Och då väcks frågan: hur gör man det på ett område som är brett, komplext och svårt att avgränsa? Ska det vara en uppsättning fristående allmänna riktlinjer för hela fältet, eller är det så spretigt att det kräver en reglering för varje fält eller domän? 

Ett försök till att svara på frågan kommer från SIENNA-projektet (Stakeholder-Informed Ethics for New technologies with high socio-ecoNomic and human rights impAct). Det är ett EU-projekt som fått i uppgift att utveckla den här typen av etiska regler och riktlinjer för tre väldigt olika teknikområden. Dels optimering av mänskliga egenskaper, men också av genetik och genomik, samt artificiell intelligens och robotik. Det kanske inte kommer som ett överraskning att det svåraste uppdraget varit just optimering. I närmare tre år har SIENNA kartlagt fältet, analyserat de etiska implikationerna, kartlagt lagstiftningen, studerat hur forskningsetikkommitteer hanterar de etiska frågorna, och kommit med förslag på olika sätt att förbättra befintlig lagstiftning. Input har kommit från olika typer av intressenter, experter och allmänheten. Representanter från industri, akademi och myndigheter har deltagit i olika workshops och granskat förslag. Allmänhetens syn på frågorna har undersökts i fokusgrupper i fem länder och kompletterats med en enkätundersökning där 11,000 personer i 11 länder från Europa, Afrika, Asien, Nord- och Sydamerika fått svara på frågor om sina attityder till att använda olika teknologier för att optimera människors egenskaper eller prestationer. Resultatet är ett etiskt ramverk, som beskriver olika alternativ för hur det här arbetet kan översättas till praktisk etisk vägledning. 

Ramverket för optimering bygger på tre fallstudier som kan ge lite klarhet i vad som står på spel i ett väldigt spretigt fält: användandet av antidepressiva läkemedel, behandling av demens, och genetik. Fallstudierna lyfter fram olika typer frågor som sannolikt kommer att bli aktuella. Och de svårigheter som kommer med den komplexa uppgift som SIENNA nu står inför: att utveckla en etisk riktlinje för teknologier som används för att optimera mänskliga förmågor. 

Utvecklingen av många av de här teknologierna, deras applikationer och den potential för optimering de har, är fortfarande i sin linda. Så kanske är det här precis rätt läge att föreslå sätt för forskningsetikkommittéer att informera forskare om de etiska utmaningar som följer med den här potentialen att optimera människor? Och att uppmuntra forskarna att reflektera kring potentiella konsekvenser av att tekniken används för optimering i samband med att de ansöker om etikgodkännande för sin forskning.  

För den som vill vara med och påverka hur förslaget från SIENNA kommer att se ut finns möjligheten att delta i en remissrunda i mitten av januari nästa år. Mellan den 11-25 januari 2021 kommer projektets förslag för etisk reglering av teknologier som kan optimera våra egenskaper att finnas tillgängliga för kommentar. Men du kan också ge input till förslag som rör genomik, AI och robotik. Den som vill vara med rekommenderas besöka webbplatsen, www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator vid Centrum för forsknings- och bioetik och kommunikationsledare i SIENNA-projektet.

SIENNA-projektets logotyp

Det här inlägget på engelska

Varför behöver forskningen mångfald?

Vilka vetenskapliga upptäckter som görs beror på de frågor som ställs. Och den som vill upptäcka något nytt behöver antagligen formulera en ny fråga. Eftersom alla människor har olika förförståelse och uppfattningar kommer de också formulera sina frågor på olika sätt. Den här veckan skriver Karin Grasenick och Julia Trattnig från Human Brain Project om fördelarna med mångfald inom en forskargrupp och tar upp exempel på när det spelar roll för att komma med nya rön inom neurovetenskaplig forskning. Till exempel drabbas (biologiska) män och kvinnor olika av både Parkinsons sjukdom och Covid-19, men andra faktorer som ålder, urprung och socioekonomiska faktorer spelar också roll. Och om forskare och ingenjörer tränar AI att diagnosticera hudtumörer med bilder på ljushylta patienter finns en risk att människor med mörk hud drabbas av försenad diagnos och faktiskt mister livet.

Karin Grasenick är samordnare för genus och mångfaldsfrågor inom Human Brain Project, ett stort europeiskt flaggskeppsprojekt och arbetar tillsammans med forskaren Julia Trattnig.

Vill du veta mer? Läs deras text Diversity in research: why do we need it? på the Ethics Blog!

Skrivet av…

Josepine Fernow är ansvarig för kommunikation kring frågor som rör forskningens relation till samhälllet Human Brain Project och leder kommunikationsarbetet hos Centrum för forsknings- & bioetik och i flera andra europeiska forskningsprojekt.

Kommer med lästips

Hur ska framtidens AI-etik se ut?

josepine-fernow-sienna-svKanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Regleringen av systemen behöver fungera för alla som berörs av den. Vi vill skydda etiska värden och mänskliga rättigheter, möjliggöra forskning och utveckling, ta innovationer från universiteten till industrin, och se till att både stora och små företag kan utveckla sina affärsidéer. Och samtidigt se till att det finns acceptans i samhället för teknikutveckling.

EU tar det här på allvar och vill utveckla policy som bygger på forskning, empiriska data och konsultationer med de aktörer som är berörda. De senaste åren har EU investerat 10 miljoner Euro i tre forskningsprojekt som ska ta sig an etiken och mänskliga rättigheter kopplat till utvecklingen av nya digitala teknologier. Satsningen har skett genom Horizon2020-programmet och projekten PANELFIT, SHERPA och SIENNA.

Det första projektet, PANELFIT (som står för Participatory Approaches to a New Ethical and Legal Framework for ICT), kommer att utveckla riktlinjer för hur man ska hantera etiken och juridiken kring forskning och innovation på informations- och kommunikationsteknikområdet. Det andra projektet, SHERPA (som står för Shaping the ethical dimensions of Smart Information Systems (SIS) – A European Perspective), kommer att utveckla olika verktyg för att identifiera och hantera de etiska aspekterna av ”smarta” informationssystem. Det vill säga IT-system som kombinerar artificiell intelligens med analys av stora datamängder. Det tredje projektet, SIENNA (som står för Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio- economic and human rights impact), kommer att utveckla verktyg för forskningsetikkommittéer, etiska koder för olika yrkesgrupper, och bättre etiska och legala ramverk för AI och robotik, men också genetik och genomik och teknologi som kan användas för att förbättra människors egenskaper.

SSP-graphic

Alla projekten arbetar på olika sätt med att engagera både olika intressenter och allmänheten. De stödjer EUs vision om ansvarsfull innovation (det som på engelska kallas för RRI, eller Responsible Research and Innovation). Projekten samarbetar och SIENNA, SHERPA och PANELFIT har nyligen publicerat en gemensam artikel i tidskriften Orbit, där vi bjuder in alla er som på något sätt berörs av de här frågorna att prata med oss och på så sätt bidra till vårt arbete.

Vill du läsa mer? Rowena Rodrigues och Anaïs Resseguier har skrivit om nåra av frågorna som användandet av AI väcker på bloggen Ethics Dialogues (The underdog in the AI and ethical debate: human autonomy). Du kan också läsa mer om SIENNA-projektet i en tidigare post här på Etikbloggen (Ethics, human rights and responsible innovation).

Vill du veta mer om samarbetet mellan SIENNA, SHERPA och PANELFIT? I så fall hoppas jag att du vill läsa vår artikel i Orbit (Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European Projects), eller följa oss på YouTube och se en video från vårt gemensamma webbinarium den 20 maj i år (SIENNA, SHERPA, PANELFIT: Setting future ethical standards for ICT, Big Data, SIS, AI & Robotics).

Vill du veta hur SIENNA-projektet tänker omkring AI och robotik? Ladda ner infografiken i pdf-format här och läs vår state-of-the-art review för AI och robotik (rapport från SIENNA projektet).

c_721882-l_1-k_webb

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Teknik, etik och mänskliga rättigheter

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Biobanksetik och juridik

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen

Reglering av hälsodata, forskningsdata och tester för konsumenter

Josepine FernowVi lever i ett globalt samhälle där flera aktörer är med och reglerar både forskning och tjänster som riktar sig till konsumenter. I det här numret av Biobank Perspectives kan du läsa om de juridiska aspekterna av genetiska tester som säljs direkt till konsumenter. Santa Slokenberga skriver om sin avhandling i juridik och hur Europarådet och EU interagerar med varandra och systemen i sina medlemsländer. Enligt henne kan man se det här området som ett test av de europeiska rättsordningarna. Ett test som visar att det behövs formella samarbeten och konvergens och att frågor som kan verka små kan föra med sig stora konsekvenser.

Vi följer också upp Anna-Sara Linds rapport från förra numret om den svenska regeringens utredningar om den nya EU-regleringen om dataskydd. Här kan du läsa om vad som är på gång i utredningen om undantag för forskning. Vi är också glada att kunna berätta att en grupp forskare från universiteten i Oxford, Island, Oslo och Uppsala har fått ett anslag från Nordforsk för att hitta lösningar för styrningen av den cyberrymd av hälsodata som håller på att uppstå i och med att redan existerande data sätts samman och används för nya syften. Du kan läsa mer genom att ladda ner en engelskspråkig pdf av senaste numret (4:2016) eller besöka Biobank Perspectives svenska sida på CRB-webben.

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Mer perspektiv på biobanker

Om du inte blev mätt på biobanksnyheter under den europeiska biobanksveckan i Wien nyss kommer ett nytt nummer av vårt nyhetsbrev Biobank perspectives med etiska och juridiska perspektiv på biobanker.

I det här numret beskriver Moa Kindström Dahlin vad BBMRI-ERIC:s nya helpdesk för ELSI-frågor kan erbjuda. Vi bjuder också in dig att diskutera forskningssamarbeten mellan industri och akademi på en workshop i Uppsala den 7-8 november.

Vi återvänder till den nya europeiska dataskyddslagstiftningen: Anna-Sara Lind ger sin bild av vad konsekvenserna blir för oss i Sverige. Dessutom kan vi meddela att en uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i forskningssamarbeten kring sällsynta diagnoser har fått utmärkelsen ”IRDiRC Recognized Resources”.

Du kan läsa svenska versioner av de flesta artiklarna på vår svenska webb, eller ladda ner en pdf-version på engelska.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

 

bbmri.se

« Äldre inlägg