Vi kommer alla någon gång under våra liv att bli sjuka och behöva söka vård. Den dagen du eller jag är patient är det självklart viktigt att den som tar hand om oss har medicinsk kompetens och kunnande, att vi bemöts professionellt och får en god omvårdnad.  Det ställs inte bara medicinska utan också etiska krav på dem som ger vård. Hur vägs risk mot nytta? Vilken information får jag och på vilket sätt? Hur uppmuntrar personalen mig att följa råd och rekommendationer? Och får jag tillräckligt mycket utrymme att fatta beslut om min egen vård och behandling? Med andra ord, det som brukar kallas respekt för autonomi. Som forskare inom vårdetik är det den här typen av frågor jag studerar; frågor som spelar roll för oss genom hela livet. Den som bär oss in i livet behöver omvårdnad under graviditet och förlossning, och stöd som främjar amning. Nyfödda, för tidigt födda och barn som skadas vid förlossningen behöver vård på sjukhuset, tillsammans med sina familjer. Den som fött barn behöver vård efter förlossningen. Som barn behöver vi kanske vårdas för öroninflammation eller besöka barnakuten för omplåstring. Som vuxna drabbas vi av allehanda sjukdomar och till slut behöver vi också viktig vård i livets slutskede. I dessa situationer behöver vi ofta sjukvårdens stöd för att kunna fatta autonoma beslut. Vårdetiken omfattar alla dessa dilemman och svåra valsituationer.

I vårdetiken står de etiska aspekterna av mötet mellan vårdgivaren och patienten i centrum. Det finns alltid en relativ maktobalans mellan patienten och vårdgivaren. Hur kan vi stödja ett respektfullt möte när vårdgivaren har mer kunskap och kompetens och patienten är i utsatt position och beroendeställning? Som individuella patienter i sjukvården är vi inte på hemmaplan, medan vårdgivaren befinner sig i en bekant arbetsmiljö och utövar sin profession. Den här asymmetrin ställer stora etiska krav på hur mötet i vården sker och det är just i detta möte som de vårdetiska frågorna uppstår. Men som forskare i vårdetik ställer jag också frågor om hur vården bör organiseras för att respektfulla och etiskt godtagbara möten ska blir möjliga.

De som beslutar om hur vården ska organiseras och de som utför vård behöver veta något om vad som är bäst för patienten. För att kunna ge konkret vägledning till dem som utbildar, budgeterar, planerar och genomför vård, behöver de etiska dilemman som uppstår i vårdens möten med patienten studeras på ett strukturerat sätt. Vårdetiken erbjuder både teoretiska och empiriska verktyg för just det. Teoretiskt grundar sig vårdetiken dels på traditionell principbaserad etik och dels på den så kallade omsorgsetiken (på engelska ”the ethics of care”). Inom denna tradition betraktas omsorg som både ett värde och en praktik. Praktiken innehåller moraliska värden, men den ger även upphov till normer som kan vägleda moraliskt handlande, som att tillbakavisa våld och dominans gentemot andra människor. Omsorgsetiken månar om behoven hos ”den konkreta andra” och den ser människor som individer som står i relation till och är ömsesidigt beroende av varandra. Omsorgsetiken ger dessutom moraliskt värde åt känslor, men inte vilka känslor som helst, utan främst de som hör ihop med omsorg och omvårdnad, till exempel medkänsla och empati.

Vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har vi arbetat med många olika vårdetiska frågor. Mona Pettersson skrev en avhandling som undersökte frågan om hur läkare och sjuksköterskor resonerar kring beslut om att inte sätta in hjärt- och lungräddning (HLR). Amal Matars avhandling handlade om etiska frågor kring genetisk screening innan graviditet, så kallad prekonceptionell genetisk screening. Vi har även forskat om vårdgivares erfarenheter av prioriteringar i vården, om barns och föräldrars syn på vaccinationsetik och om vård på lika villkor. Slutligen har vi även studerat etiken omkring vård av särskilt utsatta grupper, såsom barn som vårdas för cancer. Vårdetisk forskning i vår tappning är genomgående kliniskt förankrad och bedrivs oftast i form av empirisk etik, där etiska och filosofiska resonemang kopplas till kvalitativa och kvantitativa empiriska undersökningar. Målet är att bidra med konkret vägledning kring hur etiska dilemman i olika vårdverksamheter ska hanteras. Eftersom vi alla någon gång föds, lever och dör behöver vi omvårdnad. För att politiker, regionfullmäktige och sjukvårdsadministratörer ska kunna fatta beslut som är för patientens bästa räcker det inte att diskutera etik enbart i termer av medicinska avvägningar. Som patienter är vi människor i ett asymmetriskt beroendeförhållande till den som ger oss vård. De etiska dilemman som uppstår i den relationen spelar roll för hur vi uppfattar vården och behandlingen vi får. Och för hur väl vi kan utöva vår autonomi.

Anna T. Höglund

Skrivet av…

Anna T. Höglund, professor i vårdetik med genusvetenskaplig inriktning vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter