Det är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.
Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.
Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.
Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.
Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.
Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?
Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.
Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.
Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563
Senaste kommentarer