En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 1 av 31)

Vård i livets slutskede: etiska utmaningar för intensivvårdssköterskor

På en intensivvårdsavdelning övervakas och behandlas svårt sjuka patienter som behöver medicinskt och tekniskt stöd för centrala kroppsliga funktioner, såsom andning och cirkulation. Vanligen går det bra, men inte alla patienter överlever, trots den avancerade och specialiserade vården. En intensivvårdsavdelning kan vara en påfrestande miljö för patienten, inte minst på grund av den tekniska utrustning som patienten är kopplad till. Vid övergången till vård i livets slutskede försöker man därför skapa en lugnare och värdigare miljö för patienten, bland annat genom att reducera användningen av livsuppehållande apparatur och lägga fokus på att dämpa smärta och oro.

Övergången till vård i livets slutskede kan skapa flera etiskt utmanande situationer för intensivvårdssköterskor. Hur ser dessa utmaningar ut i praktiken? Frågan undersöks i en intervjustudie med sköterskor vid intensivvårdsavdelningar i en svensk region. Vad sa de intervjuade om övergången till vård i livets slutskede?

En utmaning som många intervjuade nämnde var när livsuppehållande behandling fortsatte på initiativ från läkaren, trots att sköterskorna inte såg några tecken på förbättring hos patienten och bedömde att sannolikheten för överlevnad var mycket låg. Man oroade sig för att patientens lidande på så vis förlängdes och att patienten berövades rätten till en lugn och värdig död. Man oroade sig också för att fortsatt livsuppehållande behandling kunde ge närstående falska förhoppningar om att patienten skulle överleva, och att detta hindrade familjen från att stödja patienten vid livets slut. Andra utmaningar hade att göra med doseringen av smärt- och ångestdämpande medel. Sköterskorna eftersträvade naturligtvis god effekt, men var samtidigt rädda att för höga doser kunde skada patienten och riskera att påskynda döden. Intensivvårdssköterskorna påtalade även att familjemedlemmar kunde begära högre doser åt patienten, vilken ökade oron kring risken att eventuellt förkorta patientens liv.

Andra utmaningar hade att göra med situationer där patientens önskemål är okända, kanske för att patienten är medvetslös. En annan utmaning som nämndes är när medvetna patienter har önskemål som strider mot sköterskornas professionella bedömningar och värderingar. En patient kanske begär att den livsuppehållande behandlingen upphör, medan bedömningen är att patientens liv avsevärt kan förlängas genom fortsatt behandling. Ytterligare utmanande situationer kan uppstå när familjen vill skydda patienten från information om att döden är nära förestående, vilket strider mot patientens rätt till information om diagnos och prognos.

Slutligen nämndes olika situationer kring organdonation som etiskt utmanande. Till exempel kan familjemedlemmar motsätta sig patientens beslut att donera organ. Det kan också hända att familjen inte förstår att patienten drabbats av en total hjärninfarkt, och tror att patienten dog under donationsoperationen.

Resultaten ger en god inblick i intensivvårdsköterskors erfarenheter av etiska utmaningar vid vård i livets slutskede. Läs artikeln här: Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd L, Rejnö Å, Alvariza A, Godskesen T. Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care. Nursing Ethics. 2024;0(0). doi:10.1177/09697330241252975

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Ödmjukhet inför frågan om artificiellt medvetande

Möjligheten av artificiellt medvetande har på senare tid blivit en fråga som alltfler tar på allvar. Utan att fundera alltför länge kring vad det kan betyda, frågar somliga redan ”När kan vi förvänta oss det?”, som om man spekulerade kring lanseringen av en ny, tekniskt avancerad produkt: medveten AI. Parallellt med denna förväntan om stora teknikframsteg poängteras även möjligheten av stora filosofiska framsteg. Om vi lyckas konstruera medvetna maskiner, som har upplevelser, känslor och självkännedom, då kan vi väl även sägas förstå vad det betyder att vara till, vad det innebär att existera?

Nja, om medvetandet är så fundamentalt att det omfattar allt som vi uppfattar, känner och tänker, om medvetandet är vår existens, så att säga, vilket tycks förutsättas i dessa stora anspråk, så är väl även dessa anspråk innefattade i medvetandet, utan att det erkänns? För hur kan man drömma om resor utanför medvetandet, för att långt där ute förklara tillvarons gåta, om medvetandet redan omfattar allt som vi uppfattar, känner, tänker eller drömmer om att kunna göra? Sådana ”långresor” kan man väl spekulera om bara om man glömmer var spekulerandet redan måste ske och vara hemma, enligt samma anspråk? Den anspråksfulle långresenären glömmer sig själv hemma, vill jag säga: glömmer existensen som skulle förklaras.

I ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg skriver Michele Farisco om behovet av kunskapsmässig ödmjukhet inför frågan om artificiellt medvetande. Hans överväganden kunde beskrivas som vetenskapliga självbetraktelser, i det att han utgår från vad dagens vetenskap vet om biologiskt medvetande, liksom om hjärnan, som vetenskapen funnit är väsentlig för medvetande. Han utesluter inte att medvetande kan uppkomma på andra sätt, exempelvis i maskiner. Men för att klargöra frågorna om tänkbarheten och genomförbarheten av artificiellt medvetande, så behöver vi utgå från dagens vetenskapliga kunskap om hjärna och medvetande: som ett slags riktmärke eller referensmodell. Han påpekar flera egenskaper hos hjärnan som kan bedömas väsentliga för medvetande, men som dagens AI väsentligen saknar. Samtidigt som detta motiverar ödmjukhet, kan skillnaderna mellan hjärna och AI inspirera bättre forskning om artificiellt medvetande, menar Michele Farisco, som försiktigt vill hålla dörren öppen för andra former av medvetande än vårt eget.

Läs blogginlägget här: Artificial consciousness and the need for epistemic humility.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kommer med lästips

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Vad döljer sig bakom begreppet forskningsintegritet?

För att motverka vetenskaplig oredlighet och skadlig forskning talar man ofta om skydda och stödja forskningens integritet. Begreppet tycks täcka tre olika aspekter av forskning, möjligen utan att man alltid är helt medveten om skillnaderna. Begreppet kan syfta på individuella forskares karaktärsdrag, som att forskaren värdesätter sanning och precision samt har goda avsikter. Men begreppet kan även avse forskningsprocessen, som att metod, data och resultat är korrekt valda, väl utförda samt troget återgivna i vetenskapliga publikationer. För det tredje kan begreppet syfta på forskningsrelaterade institutioner och system, som universitet, etisk granskning, lagstiftning och vetenskapliga tidskrifter. I det senare fallet brukar man framhålla att forskningsintegritet förutsätter institutionella villkor bortom individuella forskares moraliska karaktär.

Måste ett så varierande begrepp vara problematiskt? Naturligtvis inte, men möjligen är just begreppet forskningsintegritet mindre lyckat, menar Gert Helgesson och William Bülow i en artikel som du kan läsa här: Research Integrity and Hidden Value Conflicts.

I artikeln diskuterar de först några oklarheter hos de tre användningarna av begreppet forskningsintegritet. Vilka personliga karaktärsdrag är önskvärda hos forskare och vilka värden bör de omfatta? Täcker forskningsprocessens integritet samtliga etiskt relevanta aspekter av forskning, även ansökningsprocessen till exempel? Är forskningsrelaterade institutioner aktörer med forskningsintegritet, eller är de snarare medel som stödjer forskningsintegritet?

Oklarheterna ovan är såvitt jag förstår inte den avgörande invändningen. Inte heller menar författarna att det i allmänhet är en brist om begrepp har en bred och varierande användning. Men just begreppet forskningsintegritet riskerar genom sin varierande användning att dölja värdekonflikter, menar de. Anta att någon hävdar att vi, för att skydda och stödja forskningsintegritet, bör kriminalisera allvarliga former av vetenskaplig oredlighet. Detta stämmer kanske om vi med forskningsintegritet syftar på aspekter av forskningsprocessen, som att resultat är korrekta och tillförlitliga. Men den striktare regleringen av forskningen som detta innebär riskerar att minska individuella forskares ansvarstagande, vilket kan undergräva forskningsintegriteten i den första meningen. Hur ska vi jämföra forskningsintegritetens värde i de olika betydelserna? Vad betyder det att ”öka forskningsintegriteten”?

Begreppet forskningsintegritet är inte oanvändbart, menar författarna. Men om vi vill göra värdekonflikter synliga, om vi vill reda ut vad vi menar med forskningsintegritet och vilka former av integritet som är viktigast, samt reda ut oklarheterna som nämndes ovan, så kommer vi att undersöka frågor som lämpligen beskrivs som forskningsetiska.

Förstår jag författarna rätt, menar de således att etiska frågor om forskning bör karaktäriseras som forskningsetiska. Det är olyckligt att ”forskningsintegritet” kommit att fungera som alternativ beteckning på etiska frågor om forskning. Allt blir klarare om eventuella frågor kring ”forskningens integritet”, om vi vill använda begreppet, faller under forskningsetiken

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Bülow, W. Research Integrity and Hidden Value Conflicts. Journal of Academic Ethics 21, 113–123 (2023). https://doi.org/10.1007/s10805-021-09442-0

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Föremål som beter sig mänskligt

Ja, så kunde man betrakta vissa former av artificiell intelligens, som föremål som beter sig mänskligt. Det krävs dock inte mycket för att vi människor ska personifiera icke-levande ting. Vi blir arga på bilen som inte startar eller på vädret som inte låter oss ha picknick, som om de var emot oss. Barn personifierar spontant enkla leksaker och kan beskriva relationen mellan geometriska former som ”den lilla cirkeln försöker fly från den stora triangeln”.

Vi stöter allt oftare på artificiell intelligens som designats för att ge mänskligt intryck, exempelvis i form av chattbottar för kundservice när du handlar online. Sådan AI kan rentav utrustas med personliga karaktärsdrag, en persona som blir en viktig del av kundupplevelsen. Chattbotten kan föreslå ännu fler produkter åt dig och effektivt generera merförsäljning utifrån data som insamlas om dig. Inte konstigt att intresset för att utveckla människolik AI är enormt. Delvis har det naturligtvis med användarvänlighet att göra, men samtidigt kommer en AI som du finner personligt attraktiv att fånga din uppmärksamhet. Du kanske rentav fattar tycke för chattbotten eller känner att det vore oartigt att stänga av. Under tiden som chattbotten har din uppmärksamhet exponeras du för alltmer anpassad reklam och får alltfler paketerbjudanden.

Detta och mycket mer kan du läsa om i en artikel om mänskliga relationer till AI designad för att ge ett mänskligt intryck: Human/AI relationships: challenges, downsides, and impacts on human/human relationships. Författarna diskuterar ett stort antal exempel på sådan AI, allt från chattbottarna ovan till vårdrobotar och AI som erbjuder psykoterapi, eller AI som människor chattar med för att motverka ensamhet. Möjligheterna är stora, men det är även utmaningarna och de möjliga nackdelarna, vilket artikeln framhäver. 

Särskilt intressant är kanske ändå insikten om hur effektivt AI kan skapa förvirring genom att exponera oss för objekt som utrustats medmänskliga responsmönster. Vår naturliga tendens att förmänskliga icke-mänskliga ting möter högteknologiska ansträngningar att producera föremål som är konstruerade för att bete sig mänskligt. Här handlar det inte längre om att fantasifullt projicera sociala relationer på icke-mänskliga ting, som i det geometriska exemplet ovan. I samspel med AI-föremålen reagerar vi på subtila sociala signaler som föremålen utrustas med. Vi kan rentav känna ett moraliskt ansvar för sådan AI och sörja när företagen avslutar eller modifierar den.

Författarna manar till försiktighet så att vi inte övertolkar AI-föremål som personer. Samtidigt varnar de för risken att vi, genom att undvika empatiska reaktioner, blir mindre känsliga för verkliga personer i nöd. Sannerligen förvirrande!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Zimmerman, A., Janhonen, J. & Beer, E. Human/AI relationships: challenges, downsides, and impacts on human/human relationships. AI Ethics (2023). https://doi.org/10.1007/s43681-023-00348-8

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

En väg ut ur den babyloniska språkförbistringen i teoretiserandet av medvetandet?

Det finns idag ett brett spektrum av konkurrerande teorier, som var och en på sitt sätt försöker redogöra för medvetandet i neurobiologiska termer. Parallellt med den ”babyloniska språkförbistring” och oförmåga att samarbeta som detta innebär i teoretiserandet av medvetandet, har framsteg gjorts i det empiriska studiet av hjärnan. Avancerade metoder för att avbilda och mäta hjärnan och dess aktiviteter kartlägger strukturer och funktioner som möjligen kan vara relevanta för medvetandet. Problemet är att dessa empiriska data återigen inspirerar ett brett spektrum av teorier om medvetandets plats i hjärnan.

Det har påpekats ett splittrat intellektuellt tillstånd som detta, där konkurrerande skolbildningar förespråkar sina egna teorier utifrån sina egna utgångpunkter – utan gemensamt ramverk eller paradigm där förslagen kan jämföras och bedömas – är typiskt för ett förvetenskapligt stadium av en möjligen begynnande vetenskap. Med tanke på att de divergerande teorierna var och en gör anspråk på vetenskaplig status, är detta naturligtvis besvärande. Men kanske att teorierna trots allt inte är så divergerande som de förefaller?

Det har föreslagits att flera av teorierna, vid närmare analys, möjligen delar vissa fundamentala idéer om medvetandet, som skulle kunna ligga till grund för en framtida enhetlig teori. Jag vill idag rekommendera en artikel som självkritiskt granskar denna förhoppning om en väg ut ur språkförbistringen. Om strävan efter en enhetlig medvetandeteori inte ska förfalla till ett slags ”fabricerad enhetlighet”, måste vi först fastställa att teorierna som integreras verkligen är jämförbara i relevanta avseenden. Men kan vi identifiera sådana gemensamma nämnare bland dagens konkurrerande teorier, som kunde stödja utvecklingen av ett övergripande ramverk för vetenskaplig forskning om medvetandet? Det är frågan som Kathinka Evers, Michele Farisco och Cyriel Pennartz undersöker för några av de mest omtalade neurovetenskapligt orienterade teorierna om medvetandet.

Vad kommer författarna fram till? Något överraskande!De kommer nämligen fram till att det faktiskt är fullt möjligt att identifiera ett antal gemensamma nämnare, som uppvisar mönster av likheter och olikheter bland teorierna, men att detta ändå inte är vägen till en övergripande medvetandeteori som stödjer hypoteser som kan testas experimentellt. Varför? Dels för att de gemensamma nämnarna, såsom ”information”, ibland är alltför allmänna för att fungera som kärnbegrepp i forskning specifikt om medvetandet. Dels för att teorier som har gemensamma nämnare trots allt kan vara begreppsligt artskilda.

Författarna föreslår därför, som jag förstår dem, att en mer framkomlig väg möjligen vore att utveckla ett gemensamt metodologiskt tillvägagångssätt kring prövning av hypoteser om relationer mellan medvetande och hjärna. Det är måhända först i den empiriska verkstaden, öppen för det oväntade, så att säga, som ett vetenskapligt ramverk, eller paradigm, eventuellt kan börja ta form. Inte genom att avsiktligt formulera enhetlig teori utifrån identifiering av gemensamma nämnare bland konkurrerande teorier, vilket riskerar att fabricera en fasad av enhetlighet.

Artikeln är skriven i en filosofiskt öppensinnad anda, utan bindningar till specifika teorier. Den kan därigenom stimulera det kreativa samarbete som hittills hämmats av självupptagen konkurrens mellan skolbildningar. Läs artikeln här: Assessing the commensurability of theories of consciousness: On the usefulness of common denominators in differentiating, integrating and testing hypotheses.

Jag skulle vilja avsluta med att nämna en ofta försummad sida av hur vetenskapliga paradigm fungerar (enligt Thomas Kuhn). Ett paradigm genererar inte bara möjliga förklaringar av fenomen. Det genererar även problemen som forskarna försöker lösa inom paradigmet. Kvantmekaniken och evolutionsbiologin möjliggjorde nya frågor, som gjorde naturen problematisk på nya utforskningsbara sätt. Ett eventuellt framtida paradigm för vetenskaplig medvetandeforskning skulle i så fall inte besvara de frågor om medvetandet som förbryllar oss idag (åtminstone inte utan att först omtolka dem). Det skulle snarare skapa nya, ännu inte ställda frågor, som är utforskningsbara inom paradigmet som genererar dem. 

Artikelförfattarna kan därför mycket väl ha rätt i att det mest fruktbara för tillfället är att ställa sonderande frågor som hjälper oss att avgränsa vad som faktiskt låter sig undersökas, snarare än att börja med att fabricera övergripande teoretisk enhetlighet. Det senare tillvägagångssättet vore möjligen att spänna vagnen framför hästen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

K. Evers, M. Farisco, C.M.A. Pennartz, “Assessing the commensurability of theories of consciousness: On the usefulness of common denominators in differentiating, integrating and testing hypotheses,” Consciousness and Cognition, Volume 119, 2024

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

https://doi.org/10.1016/j.concog.2024.103668

För en mer balanserad diskussion om medveten artificiell intelligens

Idag vill jag rekommendera ett blogginlägg på den engelska versionen av denna etikblogg. Michele Farisco diskuterar där utvecklingen av så kallad medveten AI, något som givetvis väcker funderingar.

Etikdiskussionen är livlig. Vissa kräver ett internationellt moratorium för alla försök att skapa konstgjort medvetande: riskerar vi att skapa konstgjort lidande? Andra menar att redan ”vanlig” AI är tillräckligt riskfylld: riskerar vi att skapa ännu mer svårhanterliga former av AI?

Dessa och andra etiska farhågor är svåra att bedöma. Inte bara för att den vetenskapliga och tekniska utvecklingen är snabb och avancerad, utan även för att vi allvarligt talat inte riktigt vet vad vi pratar om! Vad är medvetande? Vet vi ens vad det innebär att människor och andra djur är medvetna?

Michele Farisco har länge undersökt frågan om mänskligt medvetande. Han har bland annat bidragit till att utveckla indikatorer för olika dimensioner av mänskligt medvetande som kan användas för vid bedömningar medvetandegraden hos patienter. Hans förslag är att indikatorerna kan vara relevanta även för att identifiera medvetenhet i artificiella system, samt att detta kan göra den etiska diskussionen mer balanserad och realistisk.

Läs blogginlägget här: A strategy for a balanced discussion of conscious AI.

Utgångspunkten för blogginlägget är ett bokkapitel som Michele Farisco nyligen skrivit. Du hittar referens och länk till kapitlet nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Michele Farisco. The ethical implications of indicators of consciousness in artificial systems. Developments in Neuroethics and Bioethics. Available online 1 March 2024. https://doi.org/10.1016/bs.dnb.2024.02.009

Vi söker klarhet

Bättre vetenskapliga underlag kan lösa moraliskt dilemma

Mer än 5 miljoner kvinnor blir gravida i EU varje år och en majoritet tar minst en medicin under graviditeten. Ett problem idag är att så få som 5 % av tillgängliga mediciner har följts upp, testats och märkts med säkerhetsinformation för användning hos gravida och ammande kvinnor. Området är svårt att studera och har lidit av brist på systematiskt insamlade kunskaper som kan ge oss bättre vetenskapliga underlag om huruvida, och i vilken grad, läkemedel överförs till barnet. Fragmentering och desinformation resulterar i förvirrande och motsägelsefulla uppfattningar och kommunikation om risker bland både vårdpersonal och kvinnor och deras familjer. För läkaren som förskriver läkemedlet uppstår ett genuint moraliskt dilemma. För att inte utsätta barnet för risker innebär bristen på bra vetenskapliga underlag i många fall att man av försiktighetsskäl avbryter läkemedelsbehandlingen eller rekommenderar mamman att inte amma. Samtidigt har mamman bäst nytta av det förskrivna läkemedlet och vi vet att amning är bra både för det nyfödda barnet och för mamman.

Inom projektet ConcePTION pågår flera studier för att utreda läkemedels påverkan både under graviditet och vid amning. För att uppfylla regulatoriska krav har rutiner etablerats för insamling av bröstmjölk, informerat samtycke, frakt, förvaring och analys av hur läkemedel omsätts i kroppen (farmakokinetik). Fem demonstrationsstudier genomförs. Universitetet i Oslo gör en sådan studie om ett läkemedel som heter Levocetirizine, Universitetssjukhuset i Toulouse studerar Amoxicillin och Universitetssjukhuset i Lausanne studerar läkemedlet Venlafaxine.

I Sverige ska vi i två demonstrationsstudier samla in bröstmjölk samt blodprover från mamman och barnet för två läkemedel: metformin, som används vid behandling av typ 2 diabetes och prednisolon, som används vid behandling av bland annat reumatoid artrit. I båda fallen är det begränsat med data, som är delvis gamla, från 1970-talet, och delvis analyserade med föråldrade metoder. Båda studierna är godkända av Läkemedelsverket som kliniska låginterventionsprövningar (se nedan).

Studierna är ett samarbete mellan Uppsala universitet och flera kliniska centra: Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra i Göteborg, Universitetssjukhuset i Örebro, Centrum för Kliniska Barnstudier, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås samt Umeå Universitetssjukhus, med angränsande regionala biobanker. Bröstmjölk från mamman och blodprover från både mamma och barn kommer att sparas i biobank för framtida forskning. Medverkande biobanker är Uppsala biobank, Biobank väst i Göteborg, Örebro biobank, Biobanken norr i Umeå samt Stockholms medicinska biobank. Proverna ska analyseras med masspektrometiska metoder vid Institutionen för farmaci vid Uppsala universitet.

Genom dessa två studier etableras för första gången i Sverige forskningsbiobanker med bröstmjölk och tillhörande blodprover. På sikt kan läkare och kvinnor som blir gravida få bättre underlag för sina rekommendationer och beslut när det gäller användning av läkemedel.

ConcePTION finansieras av Innovative Medicines Initiative (IMI), som är ett samarbete mellan EU-kommissionen och den Europeiska läkemedelsfederationen.

Läkemedelsverkets godkännanden: Dnr: 5.1.1-2023-090592 och 5.1.1-2023-104170

Mats G. Hansson, foto: Mikael Wallerstedt

Skrivet av…

Mats G. Hansson seniorprofessor i biomedicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Kvinnor om AI-assisterad mammografi

Användning av AI-verktyg inom vård och hälsa har blivit ett återkommande tema på denna blogg. Hittills har inläggen främst handlat om mobil- och onlineappar för användning av patienter och allmänheten. Idag är temat mer avancerade AI-verktyg som används yrkesmässigt av vårdpersonal.

Inom det svenska programmet för bröstcancerscreening tolkar radiologer stora mängder röntgenbilder för att upptäcka bröstcancer på ett tidigt stadium. Arbetsbördan är stor och för det mesta visar röntgenbilderna inga tecken på cancer eller förstadier till cancer. Idag utprovas AI-verktyg som skulle kunna förbättra mammografin på flera sätt. AI skulle kunna användas som assisterande resurs för radiologerna för att upptäcka ytterligare tumörer. Den skulle även kunna användas som oberoende tolkare av röntgenbilder för att avlasta radiologer, samt för att stödja bedömningar av vilka patienter som mer omedelbart bör få vård.

För att AI-assisterad mammografi ska fungera behöver inte bara tekniken utvecklas. Forskare behöver även undersöka hur kvinnor tänker kring AI-assisterad mammografi. Hur uppfattar de AI-stödd bröstcancerscreening? Fyra forskare, däribland Jennifer Viberg Johansson och Åsa Grauman vid CRB, intervjuade sexton kvinnor som genomgick mammografi på ett svenskt sjukhus där ett AI-verktyg testades som tredje bedömare av röntgenbilderna, jämte de två radiologerna.

Flera av de intervjuade framhöll att AI bara är ett verktyg: AI inte kan ersätta läkaren eftersom människor har förmågor bortom bildigenkänning, såsom intuition, empati och helhetstänkande. Ett annat resultat var att några av de intervjuade hade större tolerans för mänskliga misstag än om AI-verktyget misslyckades, vilket betraktades som oacceptabelt. Några menade att om AI-verktyget gör ett fel, så kommer felet att upprepas systematiskt, medan mänskliga misstag är tillfälliga. Några menade att ansvaret när tekniken fallerar ligger hos människan och inte hos tekniken.

Personligen kan jag inte låta blir att spekulera att den skarpa åtskillnaden mellan mänskliga misstag, som man lättare försonar sig med, och oacceptabelt fallerande teknik, sammanhänger med att vi om en människa som misslyckas kan säga: ”Radiologen gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Däremot säger vi knappast om fallerande AI: ”Tekniken gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Teknik blir inte föremål för vissa former av försonande betraktelser.

Författarna själva framhåller att deltagarna i studien såg AI som ett värdefullt verktyg inom mammografin, men att verktyget inte kan ersätta människor i processen. Författarna framhåller även att de intervjuade föredrog att AI-verktyget identifierar möjliga tumörer med stor känslighet, även om detta leder till många falska positiva resultat och därmed till onödig oro och rädsla. För att patienter ska förstå AI-assisterad sjukvård krävs effektiva kommunikationsinsatser, avslutar författarna.

Det är svårt att sammanfatta det rika materialet från intervjustudier. För att ta del av fler resultat, läs studien här: Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Dembrower K, Strand F, et al. Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study. BMJ Open 2024;14:e084014. doi: 10.1136/bmjopen-2024-084014

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Mobilappar för att analysera symptom och få rekommendationer: vad säger användare?

Vad gör du om du känner dig sjuk eller upptäcker utslag och undrar vad det är? Är det något allvarligt? Om du inte omedelbart kontaktar vården är en vanlig första åtgärd att själv söka information på internet. Men det finns även applikationer för mobiler samt online, där användare kan kontrollera sina symptom. En chatbot ber om uppgifter om symptomen. Därefter får användaren en lista över möjliga orsaker samt en rekommendation, till exempel att uppsöka läkare.

Eftersom interaktionen med chatboten kan föra tankarna till ett läkarbesök där läkaren ställer diagnos och rekommenderar åtgärd, väcker dessa appar frågor som kanske har mer med dessa associationer att göra än med verkligheten. Kommer apparna i framtiden att göra läkarbesök överflödiga och leda till att vårdyrken nedvärderas? Eller kommer de tvärtom att orsaka fler läkarbesök eftersom apparna ofta ger sådana rekommendationer? Bidrar de till bättre diagnosprocesser med färre feldiagnoser, eller stör de tvärtom proceduren att ställa diagnos?

Frågorna är viktiga, förutsatt att de är verklighetsförankrade. Är de det? Vad förväntar sig egentligen användare av dessa appar där man kontrollerar sina symptom? Vad har de för erfarenheter som användare av sådana digitala hjälpmedel? Det finns ännu knappt några undersökningar av detta. Tyska forskare gjorde därför en intervjustudie med deltagare som själva använt appar för att kontrollera sina sjukdomssymptom. Vad sa de när de intervjuades?

Deltagarnas erfarenheter var inte entydiga utan högst varierande och ibland motsägande. Men på en viktig punkt fanns samstämmighet. Deltagarna litade mer på sina egna och läkarens bedömningar än de litade på appen. Även om åsikterna spretade om huruvida appen kunde sägas ge ”diagnoser”, och oberoende av huruvida rekommendationerna följdes eller inte, så betraktades informationen från appen bara som vägledande, inte som auktoritativa utlåtanden. Farhågan att dessa appar skulle ersätta sjukvårdspersonal och bidra till en nedvärdering av vårdyrken får därmed inget stöd i studien. De intervjuade betraktade inte apparna som ett substitut för kontakter med vården. Många såg dem snarare som beslutsstöd inför eventuella läkarbesök.

Somliga deltagare använde apparna för att förbereda sig inför läkarbesök. Andra använde dem efteråt för att reflektera över resultatet av besöket. De flesta önskade dock mer samarbete med vårdpersonal om användningen av apparna, och några använde apparna för att vårdpersonal rekommenderat dem. Detta har en intressant koppling till en svensk studie som jag nyss bloggade om, där deltagarna var patienter med ledgångsreumatism. Somliga deltagare i den studien hade förberett sina läkarbesök mycket noga genom att använda en liknande app, där de förde loggbok över sina symptom. De kände sig desto mer besvikna när de upplevde att läkaren inte visade något intresse för observationerna. Kanske behövs bättre planering och samarbete mellan patienten och vården angående användningen av liknande appar?

Intervjustudier kan ge värdefullt stöd för etiska resonemang. Genom att skänka inblickar i en verklighet som vi annars riskerar att förenkla i vårt tänkande, hjälper de oss att ställa bättre frågor samt diskutera dem mer nyanserat. Att resultaten är spretande och ibland rentav motsägande är därför inte en svaghet. Tvärtom får vi en trognare bild av ett helt spektrum av erfarenheter, som inte alltid stämmer med våra vanligen ensidigare förväntningar. Deltagarna i den tyska studien diskuterade inte algoritmisk snedvridning, som annars är ett vanligt tema i den etiska debatten om AI. Däremot var vissa oroliga för att de själva av misstag kunde leda appen vilse genom att ge vinklad input som uttryckte deras egna uppfattningar om symptomen. Läs studien här: “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps.

Ännu ett oväntat resultat i intervjustudien var att flera deltagare diskuterade användning av dessa appar inte bara för egen räkning, utan även för vänner, partners, barn och föräldrar. De tog upp sina betänkligheter kring detta, eftersom de uppfattade hälsoinformationen från familj och vänner som privat. De kände sig även oroliga för ansvaret som de påtog sig genom att förmedla appens analyser och rekommendationer till andra. Författarna menar att detta oväntade fynd väcker nya frågor om ansvar och att debatten om digitala hjälpmedel för vård och hälsa bör ta större hänsyn till relationella etiska frågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Müller, R., Klemmt, M., Koch, R. et al. “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps. BMC Med Ethics 25, 17 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01011-5

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

« Äldre inlägg