Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 1 av 36)

Etiska och juridiska reflektioner kring forskning på donerade hjärnor

13 oktober, 2026 / / Inga kommentarer

För några år sedan lyckades forskare vid Yale University återställa cirkulationen och vissa cellära funktioner i grishjärnor några timmar efter döden. Senare lyckades de göra detsamma med donerade mänskliga hjärnor. Innebär detta att medvetandet återuppväcks? Nej, även om hjärncellernas ämnesomsättning återställs, skickar cellerna inga elektriska signaler – en förutsättning för medvetande.

Sådana hjärnor, som återupplivats i en begränsad mening, skulle kunna fungera som värdefulla modeller för att utveckla behandlingar mot sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons. Forskning som involverar donerade hjärnor där någon form av medvetande skulle kunna återställas har förbjudits. Men eftersom hjärncellerna i detta fall inte skickar elektriska signaler, och ett kraftfullt bedövningsmedel cirkuleras som en extra försiktighetsåtgärd, öppnas här en möjlighet till klinisk forskning med mänskliga ”ex vivo”-hjärnor.

Árpád Karalyos är gästforskare vid CRB. Idag diskuterar han på The Ethics Blog några av de etiska och juridiska utmaningar som är förknippade med denna utveckling. En av de utmaningar som särskilt intresserar honom är att tekniken ifrågasätter dödsbegreppet. Detta eftersom ett totalt bortfall av hjärnans funktioner inte längre nödvändigtvis är oåterkalleligt.

Läs Árpád Karalyos blogginlägg här: Ethical and legal reflections on ex-vivo human brain research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Data visar vägen mot ökad jämställdhet inom akademin

Kvinna som tittar på data
6 oktober, 2026 / / Inga kommentarer

Enligt EIGE:s jämställdhetsindex för 2025 kommer det att ta mer än 50 år att uppnå full jämställdhet i EU med nuvarande förändringstakt. Forskningssektorn ingår i statistiken, och Elseviers rapport om kön och mångfald inom forskning ger ett tydligt besked: ojämlikhet mellan könen inom akademin är inte en känsla, den är ett faktum.  ​​Om vi vill åtgärda ojämlikhet, minska löneskillnader och jämna ut könsfördelningen bland ledare och beslutsfattare måste vi göra rätt förändringar, med utgångspunkt i data.

I Sverige utformas insatser ofta genom Lika villkorsplaner, men i resten av EU motsvaras det verktyget ofta av Jämställdhetsplaner (vanligen förkortat ”GEP” för Gender Equality Plans). De är numera ett krav för att kunna få EU-finansiering. Ett projekt som fått EU-finansiering är MINDtheGEPs. I mer än fyra år samlade projektet in kvalitativa och kvantitativa data från sju olika forskningsorganisationer i Italien, Polen, Serbien, Spanien och Irland i syfte att utforma skräddarsydda åtgärder för ökad jämställdhet. Arbetet har formaliserats och förankrats i organisationerna genom jämställdhetsplaner och resultatet av arbetet går att läsa i boken Gender (in)equality in research and science.

Boken presenterar en jämförande analys av ojämlikhet mellan könen inom forskning och vetenskap. Författarna undersöker bland annat hur organisationskulturer och riktlinjer påverkar jämställdheten. De olika kapitlen utforskar mekanismer som formar könsmönster i forskarkarriärer och individers upplevelser. Boken diskuterar även hur kön och genus påverkar hur forskning bedrivs. Författarna använder data för att belysa hur organisatoriska och yrkesmässiga strukturer påverkar jämställdheten. Vissa av de strukturerna är specifika för akademin, där kultur och tradition formar förutsättningarna för karriärutveckling. Strukturer som både främjar karriär och ibland utgör ett hinder för kvinnor som bär huvudansvaret för barn och familj och leder till att kvinnor är underrepresenterade i beslutsprocesser.

Trots att allt fler kvinnor påbörjar forskarkarriärer och disputerar, är det få som når ledande befattningar eller blir professorer. MINDtheGEPs har utformat flera åtgärder för att motverka föreställningen om att män är bättre lämpade för ledarroller, och har arbetat för att införa jämställdhetsmål i beslutsprocesser. Bland annat har projektet genomfört utbildningsinsatser som riktat sig mot specifika utmaningar i organisationerna, i syfte att främja kompetensutveckling och förändra organisationskulturer.

Boken betonar vikten av att använda data för att driva på utvecklingen av policy. Den är uppdelad i tre delar. Den första delen presenterar jämförande analyser av kvantitativa data för att skapa en bild av makro– och mesokontexter, och belyser hur genusfrågor uppfattas inom forskningsorganisationer i Italien, Polen, Irland, Spanien och Serbien. Den andra delen bygger på kvalitativa data och fokuserar på den miljö där forskarkarriärer formas. Boken behandlar upplevelser av otrygga anställningsförhållanden, ”glastaket”, hur människor balanserar arbete och familjeliv, samt hur excellens definieras och upplevs. Den tredje delen sätter kritiska frågor och utvecklingslinjer i ett sammanhang; den behandlar forskarrollen,  mentorskap och ger förslag på hur enskilda forskare och organisationer kan integrera genusperspektiv i vetenskapen. Här ingår också mitt eget bidrag – ett kapitel om god praxis för utformning av jämställdhetsplaner – som är skrivet tillsammans med Claudia Colonnello och Federico Luigi Marta från det Rom-baserade institutet för samhällsforskning Knowledge and Innovation (K&I) samt Federica Turco från universitetet i Turin. Boken har redigerats av Cristina Solera (koordinator för MINDtheGEPs) och Manuela Naldini från forskningscentret för kvinno- och genusstudier (Cirsde) vid universitetet i Turin. De inleder också boken med en genomgång av hur man kan studera jämställdhet och ojämlikhet inom vetenskap och forskning.

Det finns dock ytterligare ett viktigt skäl att sträva efter jämställdhet inom forskningsorganisationer: det leder till bättre forskning. Forskargrupper med en mångfald av människor genererar mer nyskapande vetenskapliga idéer, som ofta får större genomslag. I ett försök att utbilda utbildarna har deltagare i MINDtheGEPs lärt kollegor att betrakta forskningsresultat ur ett genusperspektiv och förstå hur kön kan påverka individer, samhället och själva forskningen. Genom att integrera genusanalys i forskningen (och i publiceringen av forskning) kan vi motverka åtminstone vissa former av fördomar och diskriminering. Kort sagt berikas forskningen av att forskare bidrar med olika perspektiv.

Vill du läsa mer? Här hittar du en länk till boken: Gender (in)equality in research and science.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, centrumkoordinator och forskningskommunikatör vid Centrum för forsknings- och bioetik, som arbetar med strategier för nyttogörande av forskning

Solera, C., & Naldini, M. (Eds.). (2026). Gender (in)equality in research and science. Edward Elgar Publishing. DOI: 10.4337/9781035345717

Detta inlägg på engelska

Infrastrukturer för hälsodata kräver mer kontinuerlig styrning

29 september, 2026 / / 5 kommentarer

Hälsodata har stort värde för forskning och utveckling även långt efter att de samlades in. De kan belysa även andra frågor än de som ursprungligen motiverade insamlingen. Därför byggs datainfrastrukturer upp för att spara hälsodata under lång tid. I biobanker och register hålls prover och data tillgängliga för forskare som ansöker om att få använda dem för att undersöka nya frågor. Detta långsiktiga delande av forskningsdeltagares hälsodata ställer höga krav på datasäkerhet och tillsyn. Forskare som ansöker om tillgång till data granskas noggrant och måste underteckna detaljerade avtal.

Men vad kan hända med deltagarnas hälsodata efter att biobanken eller registret godkänt forskarnas ansökan och lämnat ut data till dem? Våren 2026 upptäcktes det att hälsodata från UK Biobank i Storbritannien erbjöds till försäljning på utländska kommersiella onlineplattformar. Deltagarnas data var redan avidentifierade och när försäljningserbjudandet upptäcktes togs det omedelbart bort från plattformarna. Förmodligen hann ingen skadas av händelsen, men den pekar på en sårbarhet i systemet.

I en artikel diskuterar Yusuke Inoue (tidigare gästforskare vid CRB) och Jennifer Viberg Johansson denna händelse som en illustration av behovet av ett mer långsiktigt ansvar för deltagares hälsodata. Det räcker inte att noggrant granska forskare innan de får tillgång till data. Författarna menar att ansvaret för deltagarnas hälsodata bör omfatta hela livscykeln för dessa data: före, under och efter dataåtkomst.

Yusuke Inoue och Jennifer Viberg Johansson kallar detta kontinuerlig styrning av hälsodatainfrastrukturer, men vad innebär det? Det innebär bland annat att de kommittéer som beslutar om dataåtkomst har ett ansvar som sträcker sig bortom beslutet. Det måste finnas mekanismer för att löpande säkerställa att data som forskare har fått tillgång till hanteras korrekt under hela användningstiden, samt för att ingripa om problematisk hantering av data upptäcks. Författarna menar att mekanismerna bör stå i proportion mot riskerna, så att kontinuerlig styrning inte i onödan hindrar ansvarsfull forskning eller rutinmässig lågriskanvändning av data.

Hälsorelaterade data som delas kan korsa många gränser under sin livscykel och kan även komma att användas av kommersiella aktörer. Kontinuerlig styrning innebär därför ett ansvar för hur data delas efter beslutad dataåtkomst och hanteras av andra parter än den institution som ursprungligen beviljades åtkomst. Författarna betonar att kommersiell användning av hälsodata inte i sig utgör ett problem; tvärtom är det en förutsättning för att medicinsk forskning ska kunna utvecklas till innovationer som kommer patienter till del. Men kontinuerlig styrning innebär ett ansvar för att säkerställa att obehörig vidareöverföring av data inte sker och att data används i enlighet med de villkor och syften som förväntas av såväl deltagare som samhället i stort.

Hälsodatainfrastrukturer är inte bara tekniska system, skriver författarna. De är offentliga institutioner som upphör att fungera om människor förlorar förtroendet för dem och inte längre vill bidra med sina data. En viktig sida av kontinuerlig styrning är därför fortlöpande offentlig kommunikation om hur deltagarnas hälsodata vidareöverförs och används efter beviljad åtkomst, samt om de risker som kan uppstå längre fram i hälsodatas livscykel. Det är också viktigt att man agerar snabbt och öppet när problematisk användning av data upptäcks – vilket också gjordes när det upptäcktes att hälsodata från UK Biobank erbjöds till försäljning.

Syftet med Yusuke Inoues och Jennifer Viberg Johanssons förslag om kontinuerlig styrning är inte att försvåra delningen av hälsodata, utan att göra det lättare att göra rätt, så att incidenter som den som drabbade UK Biobank inte upprepas.

Läs deras argument för kontinuerlig styrning här: Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Inoue Y, Viberg Johansson J. Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust. Journal of Medical Internet Research, 2026, doi: 10.2196/104402

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

AI-system blir inte bättre än upphandlingarna som väljer dem

läkare vid dator
1 september, 2026 / / Inga kommentarer

För drygt två år sedan fick jag på nära håll uppleva vad en upphandling i hälso- och sjukvården kan innebära i praktiken. Jag arbetade då på ett företag inom ortopedteknik, och när upphandlingen förlorades förändrades förutsättningarna för vår verksamhet från en dag till nästa. Erfarenheten väckte en tanke hos mig: upphandling handlar inte bara om juridik, processer och ekonomi. Upphandling avgör också vilka produkter, vilka tjänster och i slutändan vilken vård patienter får tillgång till.

Offentlig upphandling fyller en viktig funktion. Den ska vara rättssäker, transparent och ge alla leverantörer möjlighet att konkurrera på lika villkor. Men om betoningen läggs för ensidigt på prislappen finns det en risk att andra värden hamnar i skymundan. Inom hälso- och sjukvården kan det få konsekvenser för kvaliteten på de verktyg som används i patientnära arbete. Upphandling behöver balansera olika värden mot varandra, även sådana som inte är så lätta att mäta.

Detta var en av utgångspunkterna för en artikel som jag och min forskarkollega Santa Slokenberga nyligen publicerat. Där undersöker vi hur europeisk lagstiftning kan bidra till mer välbalanserade upphandlingar inom hälso- och sjukvården, upphandlingar som inte riskerar att överbetona vissa värden, såsom priset, framför andra värden av betydelse, såsom kvalitet och säkerhet. Artikeln fokuserar på upphandling av AI-system, men många av våra slutsatser är mer generella.

Vi undersöker samspelet mellan tre centrala europeiska regelverk: AI-förordningen (AIA), förordningen om medicintekniska produkter (MDR) och EU-direktivet om offentlig upphandling (PPD). Med hjälp av en modell för vårdkvalitet (Donabedians modell) analyserar vi hur lagstiftningen bidrar till kvalitet utifrån struktur, process och utfall i vården.

Vår slutsats beträffande AI-system är att AIA och MDR innehåller viktiga krav på exempelvis säkerhet, transparens, dokumentation, riskhantering och uppföljning. Men lagstiftning i sig räcker inte för att säkerställa att AI faktiskt bidrar till bättre vård för patienter. Det är först när kraven omsätts i praktiken som de får verklig betydelse – och här kan upphandlingen spela en viktig roll. Upphandling som tar hänsyn till kraven i AIA och MDR kan skapa goda förutsättningar för kvalitativ vård, argumenterar vi i artikeln. Genom upphandling kan vårdgivare ställa krav som går bortom enbart CE-märkning och formell regelefterlevnad. Det kan handla om att efterfråga evidens för klinisk nytta, krav på diagnostisk träffsäkerhet, uppföljning av patientutfall, transparens kring hur systemen utvecklats och hur de fungerar i den miljö där de ska användas. Med andra ord kan upphandling som tar hänsyn till de två förordningarna vara ett verktyg som översätter lagens krav till faktisk kvalitet i vården.

Ett viktigt budskap i artikeln är att upphandling inte kan isoleras från den kliniska verkligheten. Upphandlare behöver stöd från kliniker, patienter, tekniska experter och andra berörda aktörer för att formulera relevanta kvalitetskrav. Om vården ska dra nytta av AI måste de som möter patienterna vara med och definiera vad kvalitet faktiskt innebär. AI bör implementeras inte bara för att det finns en politisk, klinisk och allmän förväntan om att allt blir bättre med AI, utan enbart om det upphandlade AI-systemet verkligen löser tydliga behov enligt relevanta krav.

Tekniken utvecklas snabbt och erbjuder stora möjligheter. Men det är inte tekniken som ska sätta agendan. Det är vi människor som måste formulera ramarna, ställa kraven och avgöra vilka lösningar som förtjänar en plats i vården. Först då kan AI bli ett verktyg som stärker, snarare än styr, framtidens hälso- och sjukvård.

Vill du läsa mer hittar du vår artikel här: A Pathway from Law to Care: How the Artificial Intelligence Act, the Medical Device Regulation, and the Public Procurement Directive Can Contribute to Ensuring Quality in Healthcare.

Många av våra slutsatser om upphandling av AI-system kan generaliseras. Upphandling som tar uppgiften att balansera olika värden mot varandra på allvar, i enlighet med relevanta lagkrav, kan vara en konkret väg till både kostnadseffektiv och högkvalitativ hälso- och sjukvård.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Viberg Johansson, J., Slokenberga, S. A Pathway from Law to Care: How the Artificial Intelligence Act, the Medical Device Regulation, and the Public Procurement Directive Can Contribute to Ensuring Quality in Healthcare. Health Care Analysis (2026). https://doi.org/10.1007/s10728-026-00588-9

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

Konstgjort medvetande – en titt bakom den hoppfulla fasaden

Bild av Gerd Altman på Pixabay
16 juni, 2026 / / 3 kommentarer

Under 1900-talet ansågs det ofta som vetenskapligt suspekt att tala om medvetandet eller att använda psykologiska begrepp som inte definierades i termer av observerbart beteende. Under ännu längre perioder har medvetandet, eller själen, tillskrivits bara vissa människor som i sin tur vaktade begreppet mycket noga så att det inte riskerade att överföras till ”andra” (åtminstone inte till fullo). Mot denna bakgrund är det förvånande att notera hur möjligheten av medvetna maskiner plötsligt har börjat betraktas som en viktig vetenskaplig fråga. I vissa fall behandlas artificiellt medvetande till och med som en strategisk målsättning som ska förverkligas genom nya forskningsansträngningar. Varifrån kommer denna plötsliga hoppfullhet om medveten AI, när medvetandet tidigare omgärdades av sträng skepticism och gränskontroll?

I en artikel tar Kathinka Evers oss med bakom den hoppfulla fasaden. Varifrån kommer den oväntade optimismen? Har vi blivit mer öppensinnade på sistone? Kanske delvis, svarar Kathinka Evers, men optimismen om maskinmedvetande kan samtidigt vara en ny form av mänskligt självförhärligande. Hur då? Om vi människor (eller någon mänsklig grupp) kunde framställa artificiellt medvetande, så skulle vi (eller den gruppen) likna skaparguden som människor så länge trott format dem till sin avbild. Vi (eller den gruppen) skulle överta toppositionen som människan underkastat sig i årtusenden.

Hoppfullheten speglar förmodligen också föreställningar om att maskinmedvetande skulle kunna ge artificiella system ännu kraftfullare förmågor som mänskligheten skulle kunna dra nytta av, skriver Kathinka Evers. Medveten AI skulle kunna fatta komplexa beslut som medvetet tar hänsyn till mänskliga värderingar och moraliska normer. Den skulle kunna skydda oss bättre än vi kan skydda oss själva. Det låter onekligen hoppfullt. Men med tanke på att vi redan programmerar drönare och missiler för att skada och döda människor – i enlighet med mänskliga värderingar och normer – bör vi nog granska oss själva mycket noga innan vi fäster alltför stor tilltro till våra maskinavbilder. Skulle de möjligen kunna skapa ännu större hot snarare än att skydda oss från dem?

Människor är motsägelsefulla. Vi är lika medkännande som vi är okänsliga. Våra sympatier för varandra är selektiva och har gjort mänskliga grupper i de flesta kulturer och historiska perioder våldsamma och destruktiva mot andra etniska grupper, mot kvinnor, mot fattiga, mot andra arter, skriver Kathinka Evers. Gränsövervakningen av begreppet medvetande (eller själen) för att säkerställa exklusivitet är bara ett av många exempel på denna tendens att förena genom att särskilja. Mänskliga värderingar och normer separerar oss från varandra lika mycket som de förbinder oss. Skulle inte konstgjort medvetande, skapat till vår avbild, även mångfaldiga våra mänskliga konflikter? Borde vi snarare hoppas att medveten AI – om den vore möjlig – inte är i linje med mänskliga värderingar och moraliska normer?

Om du vill resa längre in bakom den hoppfulla fasaden, läs artikeln här: Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? Kathinka Evers diskuterar också om konstgjort medvetande kan betraktas som en möjlighet, hur sådant medvetande i så fall skulle kunna upptäckas, samt vad forskning om konstgjort medvetande egentligen kan lära oss. Kanske är det snarare så att vi genom sådan forskning skulle lära oss mer om oss själva och återvända från omvägen mycket klokare?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers, K. (2026). Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? In Proceedings of the Paris Institute for Advanced Study (Vol. 27). https://doi.org/10.5281/zenodo.20267984

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Vikten av barns medgivande till forskning

Förälder som håller barns hand
2 juni, 2026 / / 2 kommentarer

Inom området barncancer är vård och forskning nära sammankopplade. Barn som behandlas för cancer involveras ofta som deltagare i studier som kan bidra till bättre framtida cancervård. Det är föräldrarna som ombeds att ge sitt samtycke till barnets deltagande i forskning, men barnets medgivande är även ett krav. Trots detta engageras barn inte alltid i beslut som rör deras forskningsdeltagande, ofta av omsorg om barnen.

En artikel i Nursing Ethics med Kajsa Norberg Wieslander som huvudförfattare argumenterar insiktsfullt för vikten av att verkligen be om barns medgivande till forskning, och för betydelsen av att kontinuerligt involvera barnen i beslut som rör deras forskningsdeltagande. Utgångspunkten är ett flerdimensionellt begrepp om autonomi som inte bara en rättighet att respektera. Särskilt när det handlar om barn i skolåldern (7–14 år) bör autonomi också förstås som ett värde att stödja och utveckla. Detta innebär vidare att barns medgivande och beslutsfattande förstås som en relationell aktivitet. Genom dialog, genom förklaringar på barnets nivå, och genom känslighet för barnets emotionella behov får barnet stöd att fatta egna beslut som annars kanske inte hade varit möjliga.

Kajsa Norberg Wieslander betonar vidare tillit som en förutsättning för relationell autonomi. Samtidigt är tillit ett resultat av att barnet får delta i beslut om sitt deltagande i forskning. Tillit beskrivs också i artikeln som en etisk utmaning. Om föräldrarna litar på att vårdteamet alltid kommer att agera i barnets bästa intresse och därför överlämnar beslut om barnets forskningsdeltagande till vårdpersonalen/forskarna, kan detta leda till att barnet känner sig försummat och oförmöget att påverka sin situation, vilket skadar barnets tillit.

Artikeln betonar att barns medgivande är viktigt för att undvika att barn behandlas som medel och inte som mål i sig själva, som personer. Barns medgivande till forskning motverkar att de instrumentaliseras. Barns medgivande får därför inte behandlas som enbart en formalitet. En sådan attityd till deras medgivande återskapar risken att de behandlas som medel och inte som personer med egna förmågor, perspektiv och ambitioner.

Artikeln avslutas med en diskussion om paternalism – såsom att utesluta barn från beslutsfattande i barnets bästa intresse, eller att fatta beslut som går emot vad barnet har sagt att det föredrar. Paternalism gentemot barn kan vara berättigad i vissa situationer, men om autonomi förstås som ett värde och som en relationell aktivitet, så finns det starka etiska skäl att snarare stödja barns autonomi i denna flerdimensionella mening genom att inkludera dem i beslutsfattandet och respektera vad de säger. Särskilt när det gäller forskningsdeltagande. Eftersom fördelarna för barnet med att delta i forskning är osäkra, är paternalism särskilt tveksam här och om barnet motsätter sig deltagande i forskning måste detta respekteras, betonar Kajsa Norberg Wieslander.

Du hittar den klara och koncisa artikeln här: Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy.

Vill du läsa hela avhandlingen där artikeln ingår som ett delarbete, så hittar du den här: Toward best ethical practices for including children inchildhood cancer research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norberg Wieslander K, Godskesen T, Höglund AT, Frygner-Holm S, Juth N. Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy. Nursing Ethics. 2026;0(0). doi:10.1177/09697330261424347

Norberg Wieslander, K. 2026. Toward best ethical practices for including children in childhood cancer research. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 2222. 79 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-2701-3

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Autonomiföreträdare i hälso- och sjukvården?

Stetoskop
19 maj, 2026 / / 2 kommentarer

Patientautonomi, eller rätten till självbestämmande, är en grundläggande princip inom hälso- och sjukvård och medicinsk etik. Patienter har rätten att bli informerade om vad det innebär att genomgå en föreslagen behandling (liksom vad det innebär att avstå från den) och sedan säga ja eller nej till behandlingen. De har också rätten att själva bestämma om de vill eller inte vill bli informerade om till exempel risken för framtida sjukdom.

Det råder bred enighet om patientautonomi som ett ideal, men hur ser det ut i praktiken? Lever vi upp till idealet? I en artikel i JME Practical Bioethics menar Joar Björk och Anna Hirsch att det finns en besvärande klyfta mellan idealet och dess förverkligande i hälso- och sjukvården. Den vårdpersonal som har huvudansvaret för att upprätthålla idealet saknar ofta både tid och kompetens för att verkligen ta patienters autonomi på allvar.

Att förverkliga idealet förutsätter att man verkligen samtalar med patienter om deras preferenser om hälsa och vård i allmänhet och i den aktuella medicinska situationen i synnerhet. Ofta har patienterna inte klart för sig vad de föredrar, så preferenserna måste få möjlighet att ta form under det sonderande samtalets gång. Att genomföra sådana öppet utforskande samtal kräver både tålamod och skicklighet. Patienter kan också vara i ett sådant tillstånd att de inte kan ge sitt samtycke, och då måste anhöriga tillfrågas om vad de kan förväntas vilja. Den detektivuppgiften är inte lätt, eftersom anhöriga kan vara osäkra på vad patienten skulle föredra och kan ha motstridiga uppfattningar. Återigen krävs tid och kunnande. En annan utmaning är att bedöma patienternas beslutsförmåga och, om nödvändigt, stödja denna förmåga. Även detta tar tid och kräver sitt kunnande.

Om vårdpersonal ofta saknar både tiden och kunnandet för att i praktiken ta patienters autonomi på tillräckligt stort allvar, vad kan vi göra för att bättre förverkliga idealet? Joar Björk och Anna Hirsch argumenterar för en ny yrkesroll inom hälso- och sjukvården: autonomiföreträdare. De skulle kunna utföra de specifika uppgifter som förverkligandet av idealet kräver. Utöver de uppgifter som antytts ovan skulle autonomiföreträdare till exempel kunna ge patienter råd om deras rättigheter. De skulle även kunna genomföra samtal med patienterna om hur och i vilken utsträckning de vill vara involverade i beslutsfattande, eller hjälpa dem att upprätta så kallade livstestamenten där de uttrycker sina önskemål om framtida vård nära livets slut.

Joar Björk och Anna Hirsch betonar att syftet bakom förslaget till den nya yrkesrollen inte är att befria vårdpersonal från skyldigheten att respektera patienters autonomi. Tvärtom vill de uppmärksamma alla de färdigheter och tidskrävande arbetsuppgifter som fordras för att stödja patienter att förverkliga rätten till självbestämmande inom hälso- och sjukvårdssystemet. Om vi ska överbrygga klyftan mellan ideal och verklighet kan vårdpersonal behöva stöd från autonomiföreträdare, menar de.

Man kan naturligtvis diskutera namnet på den föreslagna yrkesrollen samt hur och i vilken utsträckning yrkesgruppen bäst kan bistå vårdpersonalen. Man kan också reflektera över rimligheten i att tänka i termer av en tudelning mellan ideal och verklighet och en professionell uppgift att sammanföra dem. Men genom sitt förslag lyckas Joar Björk och Anna Hirsch att lyfta frågan om ytterligare ansträngningar för att stärka patientautonomi inom hälso- och sjukvård.

Läs artikeln här: Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk J, Hirsch A. Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare. JME Practical Bioethics. 2026;2:e000117. https://doi.org/10.1136/jmepb-2026-000117

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Hälsoinformation när kunskapsluckorna redan är fyllda

Överfullt förråd
12 maj, 2026 / / 2 kommentarer

Det är något missvisande med bilden av kunskapsluckor. Vi föreställer oss luckorna som tomrum som lätt kunde fyllas med kunskap. Utmaningen är ofta tvärtom att hantera de motsträviga övertygelser och attityder som kunskapsluckorna redan är fyllda med. Om våra kunskapsluckor vore lika tomma som hos filosofen Sokrates – som aldrig trodde att han visste vad han inte visste – så vore våra kunskapsluckor ingen större utmaning.

När jag läser mina kollegors studier om riskkommunikation tvingas jag erkänna att mina egna kunskapsluckor inte är tomma utan svämmar över av gamla övertygelser och attityder. Jag trodde att jag visste att risken för bröstcancer inte påverkas nämnvärt av livsstilsfaktorer. Därför trodde jag att jag visste att kvinnor inte kan minska sin risk genom att till exempel träna mer eller dricka mindre alkohol. Nu börjar jag förstå att jag förmodligen inte vet vad jag trodde att jag visste. Men eftersom mina kunskapsluckor redan är fyllda med dessa gamla övertygelser – jag har ingen aning om hur de hamnade där! – har kunskapen svårt att ta sig in. Kan det verkligen vara sant att livsstilsförändringar kan minska risken, frågar jag mig själv, trots att jag egentligen inte vet ett dugg om saken och alltså inte borde fråga mig själv.

För att utforma effektiv hälsoinformation som kan hjälpa människor att minska sin egen sjukdomsrisk behöver vi inte bara identifiera kunskapsluckor. Vi behöver också identifiera innehållet som redan fyller luckorna samt varifrån de får detta innehåll. Intervjustudier är här en källa till värdefull kunskap. En studie i BMC Public Health, med Åsa Grauman som en av författarna, utforskar innehållet i kunskapsluckorna om bröstcancer. Forskarna intervjuade 16 svenska kvinnor i åldrarna 24–68 om deras uppfattningar om bröstcancer, attityder till förebyggande åtgärder, samt behov av riskinformation.

Naturligtvis var flera av kvinnorna välinformerade och hölls uppdaterade om ny forskning, till exempel genom nyhetsbrev från Cancerfonden. Men de intervjuade kvinnornas uppfattningar om bröstcancer formades inte minst av personliga berättelser om bekanta som utvecklat sjukdomen, gripande reportage i damtidningar, samt tv-sända insamlingsevenemang. Kampanjer hade informerat kvinnorna om att tidig upptäckt är viktig, men inte om att livsstilsfaktorer påverkar risken för bröstcancer. Deras bild var att bröstcancer är en oförutsägbar sjukdom som möjligen kan påverkas genom tidig upptäckt men inte nämnvärt genom förändrade livsstilsvanor. Specifika vanor kopplades inte till bröstcancer, och goda vanor ansågs hjälpa mot sjukdom i allmänhet. Att förändra vissa vanor för att minska sin risk för bröstcancer kunde man överväga bara om livsstilsförändringen hade en tydligt påvisad effekt på risken för bröstcancer.

Kvinnornas bedömningar av sin egen risk för bröstcancer kunde vara både känslomässiga och logiska. En kvinna som hade en släkting som dött i bröstcancer i 30-årsåldern kände att hennes egen risk minskade ju längre hon levde efter den åldern. Även om hon inte intellektuellt trodde att risken minskade med åldern, så upplevde hon det så.

Information om livsstilsfaktorer kan skapa nya stereotyper och attityder, sade kvinnor i intervjuerna. Om alkoholkonsumtion betonas som en riskfaktor kan detta skuldbelägga patienter och skapa föreställningar om att patientens cancer orsakats av alkoholkonsumtion. Så även när kunskapsluckor fylls med korrekt information om livsstilsfaktorer, så är det viktigt att inte överbetona det personliga ansvaret. Att informera om modifierbara riskfaktorer utan att samtidigt informera om icke modifierbara faktorer kan skapa nya kunskapsluckor där bröstcancer uppfattas som en sjukdom kopplad till bestämda livsstilar, påpekades det i intervjuerna.

Hur kan kunskapsluckor fyllas med information som faktiskt hjälper kvinnor att minska sin risk för bröstcancer? De intervjuade framhöll att det inte är tillräckligt att bara få veta att det är bra att träna och att det är dåligt att dricka alkohol. För att förändra sina vanor krävde de intervjuade detaljerad vetenskaplig evidens. Varför ökar en viss vana risken för bröstcancer? Vad händer i kroppen och exakt hur mycket minskar risken genom att förändra riskfaktorn?

Jag har här bara återgivit ett litet urval av resultaten från studien. Om du vill veta mer hittar du artikeln här: Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes.

Om jag slutligen får återknyta till min personliga bekännelse ovan, så förstår jag att de intervjuade krävde detaljerad evidens om modifierbara riskfaktorer för att överväga att förändra sina vanor. Mänskliga kunskapsluckor är vanligen fyllda, bara en Sokrates håller dem tomma. Därför kan vi inte förvänta oss att ny hälsoinformation ska anammas utan motstånd – som när en luftström fyller ett tomrum. Informationen måste lyhört kommunicera med de övertygelser som redan fyller kunskapsluckorna. Därför är intervjustudier så viktiga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jonsson, H., Hedström, M. & Grauman, Å. Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes. BMC Public Health 26, 1238 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-27291-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Utmaningar för den akademiska mångfalden

Mosaik, foto: Anastasiia Klimova, Unsplash
28 april, 2026 / / 1 kommentar

Akademiskt arbete bedrivs på många sätt och har många funktioner och värden. Forskare inom juridik och astrofysik, inom filosofi och oceanografi, arbetar varje dag med helt olika uppgifter och metoder, och värdet av deras bidrag kan knappast jämföras. Samtidigt utmanas den akademiska mångfalden av en annan mångfald: de många behoven av att systematiskt kartlägga, granska och utvärdera akademiskt arbete. När dessa två mångfalder inte möts, när kriterierna som används för granskningarna inte speglar akademins mångfald, kan detta utmana förutsättningarna för akademiskt arbete.

För några veckor sedan bloggade jag om ett exempel på hur akademiskt arbete kan utmanas av legitima och angelägna behov att granska forskning: det svenska systemet för etikprövning av forskning. Representanter för samhällsvetenskap och humaniora har kritiserat systemet för att vara så fokuserat på medicinsk forskning, att en humanist eller samhällsvetare som varken genomför läkemedelsprövningar med försökspersoner eller testar hypoteser kan ha svårt att fylla i ansökningsformuläret. Etikprövning skapar friktion här och där eftersom systemet inte är helt anpassat till mångfalden av akademiska arbetsformer.

Ännu en utmaning för den akademiska mångfalden lyfts fram i en debattartikel av Tove Godskesen i tidskriften Learned Publishing. Här handlar det om hur akademiker själva omedvetet kan riskera att göra varandra orättvisa när de publicerar så kallade översiktsstudier av forskningsområden (”scoping reviews” på engelska). Översiktsstudier syftar inte till att granska forskningens kvalitet på området. De kartlägger bara vad som skrivits på området, vilka teman som stått i fokus, samt identifierar kunskapsluckor. Sådana översikter kan ha stort värde, till exempel när akademiker planerar ny forskning. Så hur kan översiktsstudier utmana den akademiska mångfalden?

Naturligtvis gör de inte det, om de utförs korrekt. Utmaningen som Tove Godskesen lyfter fram är relaterad till ett förslag om att i översiktsstudier använda ett utvärderingsverktyg som vanligtvis används för att kvalitetsgranska evidensen i empiriska studier. Motivet bakom förslaget är att skapa transparens genom en enhetlig standard för översiktsstudier. Verktyget ger dessutom ett mått på evidensenskvaliteten i studierna. Allt detta låter bra, på ytan.

Problemet är att översiktsstudier inte syftar till att betygsätta evidensenskvalitet i empiriska studier. De kartlägger mycket brett vad som skrivits om olika teman: inte bara i empiriska studier utan även i teoretiska, begreppsliga och andra former av arbete. Litteraturen som beskrivs i översiktsstudier är dessutom varierad: inte bara vetenskapliga publikationer kan bli föremål för översiktsstudier, utan även rapporter, utredningar och policydokument.

Att systematiskt använda ett utvärderingsverktyg som betygsätter empirisk evidens när man gör översiktsstudier kan således utmana den akademiska mångfalden och förutsättningarna för akademiskt arbete. Hur då? Ett dåligt betyg för ett gediget akademiskt arbete som inte är empiriskt utan begreppsligt kan missförstås som låg akademisk kvalitet. Detta kan påverka hur läsare, bedömare och redaktörer uppfattar olika discipliner och värdet av olika akademiska arbetssätt, skriver Tove Godskesen. Vad som ser ut som systematisk kvalitetsmätning skapar oavsiktligt hierarkier inom akademin. Begreppsligt ogenomtänkta empiriska studier kan hamna högre upp i hierarkin än skarpsinnig kritik av forskningsområdets centrala begreppsliga antaganden.

Läs debattinlägget här: Scoping Reviews Should Describe – Not Score.

Tove Godskesen betonar att större transparens i översiktsstudier är viktig. Men att införa ett standardverktyg som systematiskt betygsätter empirisk evidens riskerar att utmana den akademiska mångfalden och begränsa värdet av översiktsstudier.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T. 2026. “Scoping Reviews Should Describe – Not Score.” Learned Publishing 39, no. 2: e2057. https://doi.org/10.1002/leap.2057

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Att förlora en familjemedlem på en intensivvårdsavdelning

rosor
14 april, 2026 / / 3 kommentarer

En intensivvårdsavdelning är en plats där liv upprätthålls med hjälp av avancerad medicinsk utrustning. Men det är också en plats där liv ibland tar slut. I de fall då det blir tydligt att den livsuppehållande vården inte längre är meningsfull, utan bör övergå till vård i livets slutskede, får vårdpersonalen ett särskilt stort ansvar att stödja patientens anhöriga och göra situationen begriplig för dem.

Den fysiska miljön på en intensivvårdsavdelning kan kännas kall och främmande. Den känslomässiga kontakten med sjuksköterskorna blir därför desto viktigare för de anhörigas upplevelser och förmåga att hantera situationen – både på avdelningen och efteråt. I en nyligen publicerad studie intervjuades 22 familjemedlemmar om sina erfarenheter av att förlora en närstående på intensivvårdsavdelning i Sverige.

Av intervjuerna framgick att de anhöriga hade behov av mer än bara information. Ankomsten till vårdavdelningen präglades av rädsla, osäkerhet och förvirring. Vad de uppfattade som särskilt betydelsefullt var att vårdpersonalen förstod deras känslomässiga tillstånd och att de visade sin förståelse genom medkännande sätt att bemöta och prata med dem. Att personalen ställde fram stolar runt sängen och förklarade besöket för patienten (som kanske var medvetslös) skapade en känsla av gemenskap och mänsklighet.

Även om flera av de intervjuade uppskattade att personalen försökte informera dem om patientens tillstånd, hade de svårt att förstå innebörden av det som sades. Den medicinska informationen svarade inte mot de känslomässiga behoven. Ibland kunde informationen inte tas in alls, eller så fastnade man vid någon medicinsk detalj i informationen. Det svåraste att förstå var naturligtvis att den anhörige nu verkligen var mycket nära döden och kanske inte ens skulle överleva natten. Medan vissa hade svårt att släppa hoppet, kunde andra uppfatta eventuella försök att ge hopp som uppenbart tomma. Det som familjemedlemmarna främst betonade som viktigt var hur sjuksköterskornas medkänsla och emotionella stöd hjälpte dem att förstå förlustens realitet. Att förstå liv och död är något annat än att vara informerad.

Något som särskilt oroade familjemedlemmar var om den anhörige led under sin sista tid i livet. Även om de visste att sjuksköterskorna hade gett smärtlindring och lugnande medel, var de oroliga (både före och efter patientens död) om doserna varit tillräckligt höga för att helt lindra smärta, rädsla och ångest. Vissa hade också (kanske långt tidigare) lovat den anhörige att se till att döden blir fridfull, vilket kunde förstärka rädslan och ge skuldkänslor. Andra, som ansåg att personalen hade gjort allt som kunde göras för patienten, kunde ändå oroa sig för osynliga former av ångest som de lugnande medlen inte fullt lindrade. Eller oroa sig för att själva medicineringen kunde orsaka mardrömmar. Att hantera familjemedlemmarnas oro för den närståendes lidande kräver mer än bara information: känslomässigt klar kommunikation som bottnar i förståelse för deras oro.

Slutligen underströk intervjuerna betydelsen av att kunna ta farväl av den närstående, oavsett om avskedet ägde rum före, efter, eller vid själva dödsögonblicket. Återigen spelade vårdpersonalen en viktig roll för att möjliggöra ett avsked som de anhöriga kände stämde med deras relation. Oavsett om ett avsked är improviserat eller rituellt, kan ett meningsfullt avsked ha långsiktig betydelse för sorgeprocessen.

Läs artikeln här: Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care.

Författarna betonar fyra saker att särskilt beakta för att ytterligare förbättra ett familjecentrerat förhållningssätt på en intensivvårdsavdelning. För det första behöver de anhöriga känna sig sedda och hörda i en situation av känslomässigt kaos. För det andra behöver de förstå innebörden av att avbryta behandlingen. För det tredje behöver de lita på att deras närstående inte lider, eller inte behövde lida. Slutligen behöver de anhöriga möjlighet att ta ett meningsfullt farväl.

Allt detta förutsätter att intensivvårdssjuksköterskor kan prioritera stödet till anhöriga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lena Palmryd, Anette Alvariza, Åsa Rejnö, Tove Godskesen, Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care, Intensive and Critical Care Nursing, Vol. 94, 2026, https://doi.org/10.1016/j.iccn.2026.104359

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

« Äldre inlägg