En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 1 av 26)

Etiskt ansvarsperspektiv på bättre vård av patienter med hjärnskador

Michele Farisco har i flera artiklar och bloggposter diskuterat utmaningen att diagnostisera de medvetandestörningar som patienter med hjärnskador kan råka ut för (såsom ”icke-responsivt vakenhetssyndrom” och ”minimalt medvetandetillstånd”). I den mån patienterna uppvisar beteenden kan dessa vara svåra att tolka. Det är därför ofta svårt att ställa diagnos och att göra en prognos.

På The Ethics Blog diskuterar Michele Farisco idag kliniska riktlinjer i Europa och USA som syftar till att göra vården av denna patientgrupp mer enhetlig och till bättre nytta för patienterna. Bland annat rekommenderas att man kombinerar observation av patienternas beteende med användning av teknisk mätutrustning som kan avbilda aktivitetsmönster i hjärnan.

I blogginlägget, liksom i en artikel som han skrivit med Arleen Salles, betonar Michele Farisco att riktlinjerna behöver översättas till klinisk praktik på ett etiskt genomtänkt sätt. Detta för att undvika att riktlinjerna, trots goda avsikter, ska leda till ojämlik vård. Exempelvis har inte alla sjukhus de resurser som krävs för att komplettera diagnosen med tekniskt avancerade avbildningar av hjärnan. Att tillämpa riktlinjerna är dessutom en komplex process som involverar många aktörer på flera olika nivåer, från administration till vårdpersonal. Tillämpningen av riktlinjerna förutsätter därför en tydlig plan, som identifierar vem som har ansvar för vad, samt hur aktörerna ska samverka.

Michele Farisco skissar en modell med tre ansvarsnivåer som han menar kan stödja en etiskt genomtänkt tillämpning av riktlinjerna i klinisk praxis. Vill du veta mer om hur riktlinjerna kan införas etiskt ansvarsfullt, läs blogginlägget här: An ethical strategy for improving the healthcare of brain-damaged patients.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Farisco, Michele; Salles, Arleen. American and European Guidelines on Disorders of Consciousness: Ethical Challenges of Implementation, Journal of Head Trauma Rehabilitation: April 13, 2022. doi: 10.1097/HTR.0000000000000776

Kommer med lästips

Skyddsåtgärder när biobanksforskning följer den allmänna dataskyddsförordningen

Den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) innebär en skärpning av EU:s dataskyddsregler. Dessa regler gäller inte bara företags behandling av personuppgifter. De gäller generellt, även för vetenskaplig forskning, vilket i många fall kunde innebära allvarliga inskränkningar av forskningen. GDPR medger dock flera undantag när det handlar om forskning som annars sannolikt skulle omöjliggöras eller avsevärt försvåras.

Sådana undantag medges bara om lämpliga skyddsåtgärder, som är i enlighet med förordningen, finns på plats. Men vilka åtgärder kan krävas? Artikel 89 i förordningen nämner tekniska och organisatoriska åtgärder för att kunna iaktta principen om uppgiftsminimering: fler personuppgifter än vad som behövs för ändamålen får inte behandlas. I övrigt specificerar inte Artikel 89 vilka skyddsåtgärder som krävs, eller vad det betyder att åtgärderna ska vara i enlighet med förordningen.

Inom biobanksforskning och genetisk forskning krävs stora mängder biologiska prover och hälsorelaterade data. Personuppgifter kan behöva sparas under lång tid och återanvändas av nya forskargrupper för nya forskningsändamål. Detta skulle inte vara möjligt om inte förordningen medgav undantag från regeln att personuppgifter inte får sparas längre än nödvändigt och för syften som inte specificeras vid datainsamlingen. Men frågan kvarstår, vilka skyddsåtgärder kan krävas för att medge undantag?

Frågan tas upp av Ciara Staunton och tre medförfattare i en artikel i Frontiers in Genetics. Artikeln börjar med att diskutera förordningen och hur man kan tolka kravet att skyddsåtgärderna ska vara ”i enlighet med GDPR”. Därefter föreslås sex möjliga skyddsåtgärder för biobanksforskning och genetisk forskning. Förslaget grundas på en noggrann genomgång av ett antal dokument som reglerar hälsoforskning.

Här vill jag främst rekommendera läsning för alla som arbetar med frågan om lämpliga skyddsåtgärder i biobanksforskning och genetisk forskning. Jag nöjer mig därför med att nämna att de föreslagna skyddsåtgärderna handlar om (1) samtycke, (2) oberoende granskning och tillsyn, (3) ansvarsfulla processer, (4) klart redovisad policy kring alla aspekter av databehandlingen, (5) datasäkerhet, samt (6) träning och utbildning.

Vill du veta mer om de föreslagna skyddsåtgärderna hittar du artikeln här: Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ciara Staunton, Santa Slokenberga, Andrea Parziale and Deborah Mascalzoni. Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research. Frontiers in Genetics. 18 February 2022 doi: 10.3389/fgene.2022.719317

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Att använda överblivna embryon för att behandla Parkinsons sjukdom: uppfattningar bland den svenska allmänheten

Användning av mänskliga embryon inom stamcellsforskning kan skapa moraliskt obehag, eftersom embryona vanligen förstörs när forskarna extraherar stamceller från dem. Betraktar man embryot som ett potentiellt liv, så kan detta uppfattas som att en mänsklig livsmöjlighet släcks.

Samtidigt syftar stamcellsforskning till att stödja mänskligt liv genom utveckling av behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiv behandling. Inte alla ser heller embryot som ett potentiellt liv. När stamcellsforskning regleras kan beslutsfattarna därför ha nytta av aktuell kunskap om allmänhetens attityder till denna forskning.

Åsa Grauman och Jennifer Drevin publicerade nyligen en intervjustudie av uppfattningar bland den svenska allmänheten om användning av donerade embryon för behandling av Parkinsons sjukdom. Intervjuernas fokus på en specifik sjukdom är intressant, eftersom det betonar stamcellsforskningens mänskliga horisont. Detta kan nyansera frågorna och inbjuda till mångsidigare resonemang.

De intervjuade personerna var generellt positiva till att använda donerade överblivna embryon från IVF-behandling för att utveckla stamcellsbehandling av Parkinsons sjukdom. Detta gällde även deltagare som såg embryot som ett potentiellt liv. Denna positiva inställning förutsatte dock ett antal tydliga villkor. Deltagarna framhöll bland annat att informerat samtycke måste inhämtas från parets båda parter, samt att forskarna måste visa respekt och känslighet i arbetet med embryon. Det senare kravet ställdes även av deltagare som inte såg embryot som potentiellt liv. De framhöll att människor har olika värderingar och att forskare och läkemedelsindustri bör ta hänsyn till detta.

Många deltagare ansåg även att användning av embryon i forskning om Parkinsons sjukdom är motiverad eftersom de överblivna embryona annars skulle kasseras utan nytta. Flera uttryckte även en prioritetsordning, där överblivna embryon i första hand bör doneras till andra par, i andra hand till läkemedelsutveckling, och i sista hand kasseras.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien: Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study.

Jag vill nämna att frågornas komplexitet kom till uttryck även på så vis att en och samma person kunde uttrycka olika uppfattningar i olika delar av intervjun, samt växla fram och tillbaka mellan olika perspektiv. Detta är ingen defekt, vill jag säga, utan en form av klokskap som är väsentlig när svåra etiska frågor diskuteras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Grauman, Å., Drevin, J. Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study. BMC Med Ethics 23, 15 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00759-y

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Diagnostisera medvetandestörning hos patienter med svåra hjärnskador

Att diagnostisera hur medvetandet störts hos patienter med svåra hjärnskador är en utmaning och observationerna av patienten feltolkas lätt. En stor andel av patienterna får antagligen fel diagnos. Detta är beklagligt, för olika typer av medvetandestörning (såsom ”icke-responsivt vakenhetssyndrom” och ”minimalt medvetandetillstånd”) har olika prognoser.

På The Ethics Blog diskuterar Michele Farisco problematiken. Han har tidigare provisoriskt identifierat sex indikatorer på medvetande. Dessa indikatorer kan härledas från beteendeobservationer, men de skulle även kunna härledas från observationer av reaktioner i hjärnan. Nämligen om dessa visat sig vara korrelerade med beteendena. Mätbara reaktioner i hjärnan skulle alltså kunna bidra till diagnosen av medvetandestörningen hos svårt hjärnskadade patienter, som ofta inte kan uppvisa tydliga beteenden eller kommunicera.

Läs Michele Fariscos engelska blogginlägg om denna tekniskt avancerade möjlighet: How can we detect consciousness in brain-damaged patients?

Blogginlägget presenterar en artikel som Michele Farisco nyligen publicerade.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Farisco, M., Pennartz, C., Annen, J. et al. Indicators and criteria of consciousness: ethical implications for the care of behaviourally unresponsive patients. BMC Med Ethics 23, 30 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00770-3

Vi hittar nya angreppssätt

Kan konsumenter bidra till att motverka antimikrobiell resistens?

Antimikrobiell resistens (AMR) uppkommer när mikroorganismer (bakterier, virus, med mera) överlever behandlingar med antimikrobiella läkemedel, såsom antibiotika. Men problemet orsakas inte bara av oklok användning av sådana läkemedel på människor. De används även i stor skala på djur i matproduktionen, vilket är en betydande orsak till AMR.

I en artikel i tidskriften Frontiers in Sustainable Food Systems diskuterar Mirko Ancillotti och tre medförfattare möjligheten att matkonsumenter kan bidra till att motverka AMR. En specifik möjlighet som de menar ofta förbises när information om AMR riktas brett till allmänheten.

En svårighet som uppkommer när AMR behöver hanteras av flera aktörer, såsom myndigheter, matproducenter, konsumenter och återförsäljare, är att aktörerna överlåter ansvaret på de andra. Konsumenter kan hävda att de gärna köper antibiotikasmarta varor om de saluförs i butik, medan återförsäljare kan hävda att de gärna säljer sådana matvaror om konsumenterna efterfrågar dem. Bägge parter kan dessutom skylla på hur exempelvis marknaden eller lagstiftningen styr dem. Ytterligare ett problem är att om en aktör, exempelvis myndigheterna, tar stort ansvar, så känner andra aktörer mindre eller inget ansvar.

Författarna av artikeln föreslår att en väg ut ur svårigheten kan vara att påverka konsumenter att ta individuellt ansvar för AMR. Mirko Ancillotti har tidigare funnit stöd för att människor bryr sig om antibiotikaresistens. Kanske kan en kombination av socialt tryck med stöd och uppmuntran engagera konsumenter att individuellt agera klokare ur ett AMR-perspektiv?

Författarna gör jämförelser med klimatrörelsen samt förslår digitala uppfinningar i butiker och online, som kan informera, utöva tryck samt stödja klokare matval. Exempelvis appar som hjälper konsumenter att se sitt inköpsmönster, föreslår produktalternativ, samt informerar om vad man ur ett AMR-perspektiv vinner genom att välja alternativet.

Läs artikeln med det konstruktiva förslaget att engagera konsumenter mot antimikrobiell resistens: The Status Quo Problem and the Role of Consumers Against Antimicrobial Resistance.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ancillotti, Mirko; Nilsson, Elin; Nordvall, Anna-Carin; Oljans, Emma. The Status Quo Problem and the Role of Consumers Against Antimicrobial Resistance. Frontiers in Sustainable Food Systems, 2022.

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Kan neuro- och AI-etiken mötas?

I takt med att artificiell intelligens (AI) blir kraftfullare och används inom alltfler områden, växer behoven av etisk reflektion kring utvecklingen.

I ett inlägg på The Ethics Blog föreslår Michele Farisco idag att AI-etiken kan hämta inspiration från neuroetiken och att ett samarbete vore fruktbart. Några av frågorna som AI väcker är nämligen besläktade med frågor om intelligens och medvetande som undersökts inom neuroetiken. Vad betyder det att vara intelligent och i vilken mening kan maskiner tillskrivas intelligens? Vad betyder det att ha medvetande och är artificiellt medvetande tänkbart? Fundamentala frågor från de två etikområdena möts.

AI-utvecklingen har en tendens att väcka överdrivna förhoppningar och farhågor. Vi har även som människor en fantasifull tendens att projicera bilder av oss själva på tekniken. Sådana tendenser kan göra etikdiskussionen oklar och orealistisk. I blogginlägget föreslår Michele Farisco en arbetsmodell från neuroetiken, som kunde användas även inom AI-etiken för att hålla diskussionen klar och realistisk. Grundtanken är att börja med begreppsliga undersökningar för att belysa vad vi menar med vissa egenskaper när de tillskrivs AI, exempelvis autonomi. När vi klargjort begreppens tillämpbarhet på AI har vi en god grund att stå på för att undersöka den etiska relevansen och de normativa konsekvenserna av begreppen.

Vill du läsa blogginlägget så hittar du det här: How can neuroethics and AI join their forces? Inlägget bygger på en artikel som Michele Farisco nyligen publicerade med Kathinka Evers och Arleen Salles.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Farisco, M., Evers, K. & Salles, A. On the Contribution of Neuroethics to the Ethics and Regulation of Artificial Intelligence. Neuroethics 15, 4 (2022). https://doi.org/10.1007/s12152-022-09484-0

Vi hittar nya angreppssätt

Förebyggande av sjukdom behöver anpassas till människors sjukdomsuppfattningar

Flera olika faktorer ökar risken för hjärt-kärlsjukdom. Många av dessa kan vi själva påverka genom ändrad livsstil eller förebyggande läkemedelsbehandling. Men människors attityder till förebyggande åtgärder varierar med deras uppfattningar om hjärt-kärlsjukdom. Hälsokommunikation för att stödja förebyggande åtgärder behöver därför ta hänsyn till människors sjukdomsuppfattningar.

Åsa Grauman har tillsammans med tre kolleger gjort en online-undersökning med 423 slumpvis utvalda svenskar i åldern 40 till 70 år. Deltagarna fick svara på frågor om sig själva och om hur de ser på hjärt-kärlsjukdom. De deltog därefter i ett försök som var utformat för att fånga hur de viktade sina preferenser angående hälsoundersökningsresultat.

Resultaten visade en stor variation i synen på hjärt-kärlsjukdom. Kvinnor angav oftare stress som sin viktigaste riskfaktor medan män oftare angav övervikt och fetma. Ett intressant resultat är att personer som uppgav att de rökte, hade högt blodtryck, övervikt eller levde stillasittande, hade en tendens att tona ned just den faktorn som mindre riskabel för hjärt-kärlsjukdom . Personer som däremot uppgav att de upplevde stress hade en tendens att betona stress som en stor risk för hjärt-kärlsjukdom. Människor som angav familjehistoria som personlig sjukdomsrisk uppvisade större ovillighet att delta i hälsoundersökningar.

Beträffande preferenser kring hälsoundersökningsresultat, fann man att deltagarna föredrog att få sina resultat presenterade i vardagliga ord och med en helhetsbedömning (snarare än exempelvis i siffor). De föredrog också att få resultaten i ett brev (snarare än genom att logga in på en hemsida) som även innehöll livsstilsrekommendationer, och de föredrog 30 minuters konsultation (framför ingen eller bara 15 minuters konsultation).

Det är viktigt att nå ut med budskapet att risken för hjärt-kärlsjukdom kan påverkas genom livsstilsförändringar, samt att hälsoundersökningar kan identifiera riskfaktorer hos människor som i övrigt är symptomfria. Särskilt människor med en familjehistoria av hjärt-kärlsjukdom, som i studien var mer ovilliga att genomgå hälsoundersökningar, kan behöva känna till detta.

För att nå ut med budskapet behöver det anpassas till hur människor uppfattar hjärt-kärlsjukdom och vi behöver bli bättre på att stödja riktiga uppfattningar, sammanfattar författarna. Jag har här nämnt ett litet urval av resultat från studien. Vill du ta del av rikedomen av resultat, läs artikeln: Public perceptions of myocardial infarction: Do illness perceptions predict preferences for health check results.

Du kan även höra en intervju med Åsa Grauman här: Vetenskapsradion Hälsa.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Jennifer Viberg Johansson, Marie Falahee, Jorien Veldwijk. 2022, Public perceptions of myocardial infarction: Do illness perceptions predict preferences for health check results. Preventive Medicine Reports 26, https://doi.org/10.1016/j.pmedr.2021.101683

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Bilder av god och ond artificiell intelligens

Som Michele Farisco påpekat på den engelska versionen av denna blogg, fungerar artificiell intelligens (AI) ofta som projektionsyta för våra självbilder som människor. Ibland även som projektionsyta för våra bilder av gott och ont, som du snart ska få se.

Inom AI och robotteknik eftersträvas ofta autonomi, i meningen att den artificiella intelligensen ska kunna utföra sina uppgifter på bästa sätt utan mänsklig vägledning. Som en självkörande bil, som säkert tar dig dit du vill utan att du behöver styra, gasa eller bromsa. En annan form av autonomi som ofta eftersträvas är att den artificiella intelligensen ska vara självlärande och därmed kunna förbättra sig själv och bli kraftfullare utan mänsklig vägledning.

Filosofer har diskuterat om AI kan vara autonom även i en annan mening, som förknippas med vårt mänskliga förnuft. En autonom person kan, enligt denna bild, granska sina yttersta mål i livet och revidera dem, om hon bedömer att ny kunskap om världen gör det nödvändigt. Vissa filosofer menar att AI inte kan göra detta, eftersom det förprogrammerade målet, eller nyttofunktionen, skulle göra det irrationellt att ändra målet. Målet ligger fast. Idén om en sådan envist målinriktad AI kan väcka oroande bilder av ondskefull AI som löper amok mittibland oss. Men även betryggande bilder av god AI som pålitligt stödjer oss.

Oroade filosofer har föreställt sig en AI som har det yttersta målet att tillverka vanliga gem. Denna AI antas vara självförbättrande. Den blir därför allt intelligentare och kraftfullare vad gäller målet att tillverka gem. När råvaror sinar lär den sig nya sätt att förvandla jordens resurser till gem och när människor försöker hindra den från att förgöra planeten lär den sig att förgöra mänskligheten. När planeten är utplånad ger den sig ut i rymden och förvandlar universum till gem.

Filosofer som varnar för en sådan ”ond” superintelligent AI hyser även förhoppningar om en ”god” superintelligent AI. Anta nämligen att vi kunde ge självförbättrande AI målet att tjäna mänskligheten. Utan att tröttna skulle den utveckla allt intelligentare och kraftfullare sätt att vara vid vår sida, till tidens ände. Till skillnad från religionens gud skulle denna konstgjorda superintelligens höra våra böner och vidta allt smartare åtgärder för att hjälpa oss. Den skulle antagligen förr eller senare lära sig att förhindra jordbävningar och våra klimatproblem skulle snart vara borta. Inga teodicéproblem i världen kunde undergräva vår tro på denna AI-gud, vars makt att skydda oss mot allt ont bara ökar. Naturligtvis är det oklart hur målet att tjäna mänskligheten kan definieras. Men givet möjligheten att äntligen säkerställa mänsklighetens framtid, menar vissa hoppfulla filosofer att utveckling av människovänlig självförbättrande AI borde vara en av vår tids främsta uppgifter.

Allt detta läste jag i en välskriven artikel av Wolfhart Totschnig, som ifrågasätter den icke-reviderbara målorientering som förknippas med autonom AI i scenarierna ovan. Hans viktigaste poäng är att målstyrd AI som löper amok i universum eller räddar mänskligheten ur varje knipa inte ens är tänkbar. Utanför sin domän förlorar nämligen målet sin meningsfullhet. Målet för en självkörande bil att säkert ta användaren till destinationen har ingen mening utanför domänen vägtrafik. Domänspecifik AI kan därför inte generaliseras till världen som helhet, för nyttofunktionen förlorar sin mening utanför domänen, långt innan universum hinner förvandlas till gem eller mänsklighetens framtid hinner säkerställas av en artificiellt god gud.

Detta är naturligtvis en viktig filosofisk poäng om mål och mening, om begränsade domäner och världen som helhet. Kritiken hjälper oss att mer realistiskt bedöma risker och möjligheter av framtida AI, utan att förhäxas av våra bilder. Samtidigt får jag intrycket att även Totschnig fortsätter att använda AI som projektionsyta för bilder av oss själva. Han menar nämligen att framtida AI mycket väl kan revidera även sina yttersta mål i takt med att den utvecklar en allmän förståelse för världen. Svagheten i scenarierna ovan var ju att de utgick från dagens domänspecifika AI, inte från människans allmänna förnuftsförmåga. Vi ser då inte möjligheten av en äkta människolik AI, som självkritiskt omprövar sina yttersta mål när ny kunskap om världen motiverar detta. Sant människoekvivalent AI skulle ha full autonomi.

Att projicera mänskliga självbilder på framtida AI är inte bara en tendens, såvitt jag kan bedöma, utan en norm som styr diskussionen. Enligt denna norm projiceras fel bild i scenarierna ovan. En bild av dagens maskiner, inte av vår allmänna mänskliga intelligens. Att projicera rätt självbild på framtida AI framstår därmed som ett övergripande mål i diskussionen. Är målet meningsfullt eller borde det omprövas självkritiskt?

Detta är svåra frågor och mitt intryck av diskussionen kan vara felaktigt. Vill du göra en egen bedömning, läs artikeln: Fully autonomous AI.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Totschnig, W. Fully Autonomous AI. Sci Eng Ethics 26, 2473–2485 (2020). https://doi.org/10.1007/s11948-020-00243-z

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Individualiserad läkemedelsbehandling ur patientens perspektiv

Individualiserad läkemedelsbehandling, där rätt patient får rätt dos av rätt läkemedel i rätt tid, kunde tolkas som en rent medicinsk uppgift. Efter genetiska och andra tester på patienten, så bedömer läkaren vilket läkemedel mot sjukdomen och vilken dos som ur medicinsk synvinkel borde fungera effektivast och säkrast för patienten ifråga.

Individualisering kan även tolkas så att uppgiften inbegriper patientens uppfattningar om behandlingen, patientens egna preferenser. Ledgångsreumatism är en sjukdom med många olika symptom. Flera läkemedel finns att tillgå som har olika effekt på olika symptom, samt olika biverkningar. Dessutom tas läkemedlen på olika sätt och med olika intervall. Alla dessa läkemedelsegenskaper påverkar naturligtvis patienternas vardagsliv olika. Ett läkemedel reducerar kanske smärtan effektivt, men ger nedstämdhet, och så vidare. Vid individualiserad behandling av ledgångsreumatism finns därför goda skäl att fråga patienterna om vad de själva anser är viktiga läkemedelsegenskaper och vad de vill uppnå med behandlingen.

I en studie i Clinical Rheumatology förbereder Karin Schölin Byvall och fem medförfattare för individualiserad behandling av ledgångsreumatism ur patientens perspektiv. Detta i förhoppning att underlätta inte bara gemensamt beslutsfattande med patienter som har sjukdomen, utan även framtida kvantitativa studier av preferenser hos patientgruppen.

Så här gick författarna (mycket förenklat) tillväga. Först gjordes en litteraturgenomgång för att identifiera möjliga relevanta läkemedelsegenskaper. Därefter fick patienter i Sverige med ledgångsreumatism ranka nio av dessa egenskaper. I ett tredje steg intervjuades några av patienterna närmare om hur de uppfattade de viktigaste egenskaperna.

I ett sista steg strukturerades intervjuresultaten i ett ramverk med fyra särskilt relevanta läkemedelsegenskaper. De första två handlar om förbättrad förmåga att fungera fysiskt respektive psykosocialt i vardagen. De senare två handlar om allvarliga respektive milda biverkningar. Sammanfattningsvis handlar de viktigaste läkemedelegenskaperna, ur patienternas perspektiv, om förbättrad förmåga att fungera i vardagen samt om acceptabla biverkningar.

Vill du veta mer om studien, läs artikeln: Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis.

Författarna betonar betydelsen av att beakta patienternas egna mål med behandlingen. Individualiserad läkemedelsbehandling förutsätter inte bara medicinska tester, utan kan även förutsätta studier av patientpreferenser.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Esbensen, B.A., Lason, M. et al. Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol (2021). https://doi.org/10.1007/s10067-021-05961-8

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Digitala tvillingar, virtuella hjärnor och språkets faror

En ny datorsimuleringsteknik har börjat användas exempelvis inom tillverkningsindustrin. Simuleringen kallas en digital tvilling, vilket utmanar mig att levandegöra för läsaren vad något som låter så fantasieggande kan vara i verkligheten.

Den mest realistiska förklaring jag kan hitta kommer faktiskt från Harry Potters värld. Minns du kartan över Hogwarts, som inte bara visar alla rum och korridorer, utan även fotstegen i realtid av dem som smyger omkring på skolan? En liknande karta kan lätt skapas i datormiljö genom att förbinda kartan i datorn med sensorer i golvet på byggnaden som kartan avbildar. Genast har du en interaktiv digital karta över byggnaden som automatiskt uppdateras och visar människors rörelser i den. Tänk dig vidare att datorsimuleringen kan göra beräkningar som förutsäger folksamlingar som överstiger myndigheternas rekommendationer, och att den automatiskt sänder ut varningsmeddelanden via ett högtalarsystem. Såvitt jag förstår kan en sådan interaktiv digital karta kallas en digital tvilling för ett intelligent hus.

Naturligtvis är detta en revolutionerande teknik. Arkitektens ritning i något datorprogram får förlängt liv i såväl produktionen som underhållet av byggnaden. Den digitala simuleringen kopplas till sensorer som uppdaterar simuleringen med aktuella data om relevanta faktorer i byggprocessen och därefter i den färdiga byggnaden. Huset får en digital tvilling som under byggnadens hela livscykel automatiskt kontaktar underhållstekniker när sensorerna visar att tvättmaskinerna börjar bli slitna eller luften inte cirkulerar som den ska.

Användningsområdet för digitala tvillingar är enormt. Poängen med dem, som jag förstår det, är inte att de är ”exakta virtuella kopior av verkligheten”, vad det nu kunde betyda. Poängen är att datorsimuleringen är sammanlänkad med det simulerade objektet på ett praktiskt relevant sätt. Sensorer uppdaterar automatiskt simuleringen med relevanta data, samtidigt som simuleringen automatiskt uppdaterar det simulerade objektet på relevanta sätt. Samtidigt uppdateras användare, tillverkare, underhållstekniker och andra aktörer, som lätt överblickar objektets aktuella status, möjligheter och risker, var de än befinner sig i världen.

Det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project planerar att utveckla digitala tvillingar till mänskliga hjärnor, detta genom att bygga virtuella hjärnor i datormiljö. I en artikel undersöker filosoferna Kathinka Evers och Arleen Salles, som båda arbetar i projektet, de enorma utmaningar som det skulle innebära att utveckla digitala tvillingar till levande mänskliga hjärnor. Är det ens tänkbart?

Författarna jämför typer av föremål som kan få digitala tvillingar. Det kan handla om artefakter såsom byggnader och bilar eller om naturliga livlösa företeelser såsom berggrunden vid en gruva. Men det skulle alltså även kunna handla om levande ting såsom hjärtat eller hjärnan. Jämförelserna i artikeln visar att hjärnan utmärker sig på flera sätt, som alla gör det oklart om det är rimligt att tala om digitala tvillingar till mänskliga hjärnor. Vore det mer klargörande att tala om digitala kusiner?

Hjärnan är astronomiskt komplex och trots ny kunskap om den så är den i hög grad ogenomskinlig för vårt kunskapssökande. Hur kan vi tala om en digital tvilling till något som är komplext som en galax och okänt som ett svart hål? Dessutom är hjärnan genomgående dynamiskt interaktiv. Den är sammankopplad inte bara med kroppen utan även med kultur, samhälle och omvärld, som den utvecklas i oavbrutet samspel med. Hjärnan smälter närmast ihop med omgivningen. Betyder det att en digital tvilling skulle behöva vara en tvilling till hjärnan-kroppen-kulturen-samhället-världen, det vill säga en digital tvilling till allting?

Nej, så är det naturligtvis inte. Syftet inom projektet är att finna specifika medicinska tillämpningar av den nya datorsimuleringstekniken. Genom att utveckla digitala tvillingar till vissa aspekter av vissa delar av patienters hjärnor, hoppas man kunna förbättra och individanpassa exempelvis kirurgiska ingrepp vid sjukdomar såsom epilepsi. Liksom kartan från Harry Potters värld följer människors fotsteg, skulle den digitala hjärntvillingen kunna följa vissa nervimpulsers utbredning i vissa delar av patientens hjärna. Detta kan öppna nya möjligheter att överblicka, diagnostisera, förutse och behandla sjukdomar såsom epilepsi.

Borde vi undvika termen digital tvilling när vi talar om hjärnan? Ja, det vore antagligen klokare att tala om digitala syskon eller om digitala kusiner, argumenterar Kathinka Evers och Arleen Salles. Även om experterna på området förstår begreppets tekniska användning, är uttrycket ”digital tvilling” språkligt riskabelt när vi talar om den mänskliga hjärnan. Det leder lätt tanken vilse. Vi tänker oss att den digitala tvillingen måste vara en exakt kopia av en människas hela hjärna. Detta riskerar att skapa orealistiska förväntningar och grundlös rädsla omkring teknikutvecklingen. Historien visar dessutom att språket rymmer fler faror. Ord kommer med normativa förväntningar som kan få etiska och sociala konsekvenser som kanske inte avsågs. Att tala om en digital tvilling till en gruvborr är nog ingen större språklig fara. Men handlar det om individuella människors hjärnor, kan talet om digitala tvillingar bli en ny språklig arena där vi befäster fördomar och sprider rädslor.

Efter att ha läst några populärvetenskapliga förklaringar av digital tvillingar vill jag tillägga att försiktighet kan behövas även i anknytning till industriella tillämpningar. För den digitala tvillingen till gruvborren är ju ingen ”exakt virtuell kopia av den verkliga borren” i någon absolut mening, ända ner till rörelserna hos enskilda atomer. Den digitala tvillingen är en kopia i den praktiska mening som tillämpningen gör relevant. Ibland räcker det att kopiera var människor sätter ner sina fötter, som i Harry Potters värld, vars magi oväntat hjälper oss att förstå begreppet digital tvilling mer realistiskt än många verbala ordförklaringar kan göra. Att förklara ord med hjälp av andra ord är inte alltid klargörande, om alla orden styr tanken i samma riktning. Orden ”kopia” och ”replik” leder vårt tänkande precis lika rätt och precis lika fel som ordet ”tvilling” gör.

Vill du bättre förstå utmaningarna kring digitala tvillingar till mänskliga hjärnor och vikten av begreppslig klarhet kring utvecklingen, läs den filosofiskt upplysande artikeln: Epistemic Challenges of Digital Twins & Virtual Brains: Perspectives from Fundamental Neuroethics.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers, Kathinka & Salles, Arleen. (2021). Epistemic Challenges of Digital Twins & Virtual Brains: Perspectives from Fundamental Neuroethics. SCIO: Revista de Filosofía. 27-53. 10.46583/scio_2021.21.846

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

« Äldre inlägg