En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 1 av 30)

En väg ut ur den babyloniska språkförbistringen i teoretiserandet av medvetandet?

Det finns idag ett brett spektrum av konkurrerande teorier, som var och en på sitt sätt försöker redogöra för medvetandet i neurobiologiska termer. Parallellt med den ”babyloniska språkförbistring” och oförmåga att samarbeta som detta innebär i teoretiserandet av medvetandet, har framsteg gjorts i det empiriska studiet av hjärnan. Avancerade metoder för att avbilda och mäta hjärnan och dess aktiviteter kartlägger strukturer och funktioner som möjligen kan vara relevanta för medvetandet. Problemet är att dessa empiriska data återigen inspirerar ett brett spektrum av teorier om medvetandets plats i hjärnan.

Det har påpekats ett splittrat intellektuellt tillstånd som detta, där konkurrerande skolbildningar förespråkar sina egna teorier utifrån sina egna utgångpunkter – utan gemensamt ramverk eller paradigm där förslagen kan jämföras och bedömas – är typiskt för ett förvetenskapligt stadium av en möjligen begynnande vetenskap. Med tanke på att de divergerande teorierna var och en gör anspråk på vetenskaplig status, är detta naturligtvis besvärande. Men kanske att teorierna trots allt inte är så divergerande som de förefaller?

Det har föreslagits att flera av teorierna, vid närmare analys, möjligen delar vissa fundamentala idéer om medvetandet, som skulle kunna ligga till grund för en framtida enhetlig teori. Jag vill idag rekommendera en artikel som självkritiskt granskar denna förhoppning om en väg ut ur språkförbistringen. Om strävan efter en enhetlig medvetandeteori inte ska förfalla till ett slags ”fabricerad enhetlighet”, måste vi först fastställa att teorierna som integreras verkligen är jämförbara i relevanta avseenden. Men kan vi identifiera sådana gemensamma nämnare bland dagens konkurrerande teorier, som kunde stödja utvecklingen av ett övergripande ramverk för vetenskaplig forskning om medvetandet? Det är frågan som Kathinka Evers, Michele Farisco och Cyriel Pennartz undersöker för några av de mest omtalade neurovetenskapligt orienterade teorierna om medvetandet.

Vad kommer författarna fram till? Något överraskande!De kommer nämligen fram till att det faktiskt är fullt möjligt att identifiera ett antal gemensamma nämnare, som uppvisar mönster av likheter och olikheter bland teorierna, men att detta ändå inte är vägen till en övergripande medvetandeteori som stödjer hypoteser som kan testas experimentellt. Varför? Dels för att de gemensamma nämnarna, såsom ”information”, ibland är alltför allmänna för att fungera som kärnbegrepp i forskning specifikt om medvetandet. Dels för att teorier som har gemensamma nämnare trots allt kan vara begreppsligt artskilda.

Författarna föreslår därför, som jag förstår dem, att en mer framkomlig väg möjligen vore att utveckla ett gemensamt metodologiskt tillvägagångssätt kring prövning av hypoteser om relationer mellan medvetande och hjärna. Det är måhända först i den empiriska verkstaden, öppen för det oväntade, så att säga, som ett vetenskapligt ramverk, eller paradigm, eventuellt kan börja ta form. Inte genom att avsiktligt formulera enhetlig teori utifrån identifiering av gemensamma nämnare bland konkurrerande teorier, vilket riskerar att fabricera en fasad av enhetlighet.

Artikeln är skriven i en filosofiskt öppensinnad anda, utan bindningar till specifika teorier. Den kan därigenom stimulera det kreativa samarbete som hittills hämmats av självupptagen konkurrens mellan skolbildningar. Läs artikeln här: Assessing the commensurability of theories of consciousness: On the usefulness of common denominators in differentiating, integrating and testing hypotheses.

Jag skulle vilja avsluta med att nämna en ofta försummad sida av hur vetenskapliga paradigm fungerar (enligt Thomas Kuhn). Ett paradigm genererar inte bara möjliga förklaringar av fenomen. Det genererar även problemen som forskarna försöker lösa inom paradigmet. Kvantmekaniken och evolutionsbiologin möjliggjorde nya frågor, som gjorde naturen problematisk på nya utforskningsbara sätt. Ett eventuellt framtida paradigm för vetenskaplig medvetandeforskning skulle i så fall inte besvara de frågor om medvetandet som förbryllar oss idag (åtminstone inte utan att först omtolka dem). Det skulle snarare skapa nya, ännu inte ställda frågor, som är utforskningsbara inom paradigmet som genererar dem. 

Artikelförfattarna kan därför mycket väl ha rätt i att det mest fruktbara för tillfället är att ställa sonderande frågor som hjälper oss att avgränsa vad som faktiskt låter sig undersökas, snarare än att börja med att fabricera övergripande teoretisk enhetlighet. Det senare tillvägagångssättet vore möjligen att spänna vagnen framför hästen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

K. Evers, M. Farisco, C.M.A. Pennartz, “Assessing the commensurability of theories of consciousness: On the usefulness of common denominators in differentiating, integrating and testing hypotheses,” Consciousness and Cognition, Volume 119, 2024

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

https://doi.org/10.1016/j.concog.2024.103668

För en mer balanserad diskussion om medveten artificiell intelligens

Idag vill jag rekommendera ett blogginlägg på den engelska versionen av denna etikblogg. Michele Farisco diskuterar där utvecklingen av så kallad medveten AI, något som givetvis väcker funderingar.

Etikdiskussionen är livlig. Vissa kräver ett internationellt moratorium för alla försök att skapa konstgjort medvetande: riskerar vi att skapa konstgjort lidande? Andra menar att redan ”vanlig” AI är tillräckligt riskfylld: riskerar vi att skapa ännu mer svårhanterliga former av AI?

Dessa och andra etiska farhågor är svåra att bedöma. Inte bara för att den vetenskapliga och tekniska utvecklingen är snabb och avancerad, utan även för att vi allvarligt talat inte riktigt vet vad vi pratar om! Vad är medvetande? Vet vi ens vad det innebär att människor och andra djur är medvetna?

Michele Farisco har länge undersökt frågan om mänskligt medvetande. Han har bland annat bidragit till att utveckla indikatorer för olika dimensioner av mänskligt medvetande som kan användas för vid bedömningar medvetandegraden hos patienter. Hans förslag är att indikatorerna kan vara relevanta även för att identifiera medvetenhet i artificiella system, samt att detta kan göra den etiska diskussionen mer balanserad och realistisk.

Läs blogginlägget här: A strategy for a balanced discussion of conscious AI.

Utgångspunkten för blogginlägget är ett bokkapitel som Michele Farisco nyligen skrivit. Du hittar referens och länk till kapitlet nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Michele Farisco. The ethical implications of indicators of consciousness in artificial systems. Developments in Neuroethics and Bioethics. Available online 1 March 2024. https://doi.org/10.1016/bs.dnb.2024.02.009

Vi söker klarhet

Bättre vetenskapliga underlag kan lösa moraliskt dilemma

Mer än 5 miljoner kvinnor blir gravida i EU varje år och en majoritet tar minst en medicin under graviditeten. Ett problem idag är att så få som 5 % av tillgängliga mediciner har följts upp, testats och märkts med säkerhetsinformation för användning hos gravida och ammande kvinnor. Området är svårt att studera och har lidit av brist på systematiskt insamlade kunskaper som kan ge oss bättre vetenskapliga underlag om huruvida, och i vilken grad, läkemedel överförs till barnet. Fragmentering och desinformation resulterar i förvirrande och motsägelsefulla uppfattningar och kommunikation om risker bland både vårdpersonal och kvinnor och deras familjer. För läkaren som förskriver läkemedlet uppstår ett genuint moraliskt dilemma. För att inte utsätta barnet för risker innebär bristen på bra vetenskapliga underlag i många fall att man av försiktighetsskäl avbryter läkemedelsbehandlingen eller rekommenderar mamman att inte amma. Samtidigt har mamman bäst nytta av det förskrivna läkemedlet och vi vet att amning är bra både för det nyfödda barnet och för mamman.

Inom projektet ConcePTION pågår flera studier för att utreda läkemedels påverkan både under graviditet och vid amning. För att uppfylla regulatoriska krav har rutiner etablerats för insamling av bröstmjölk, informerat samtycke, frakt, förvaring och analys av hur läkemedel omsätts i kroppen (farmakokinetik). Fem demonstrationsstudier genomförs. Universitetet i Oslo gör en sådan studie om ett läkemedel som heter Levocetirizine, Universitetssjukhuset i Toulouse studerar Amoxicillin och Universitetssjukhuset i Lausanne studerar läkemedlet Venlafaxine.

I Sverige ska vi i två demonstrationsstudier samla in bröstmjölk samt blodprover från mamman och barnet för två läkemedel: metformin, som används vid behandling av typ 2 diabetes och prednisolon, som används vid behandling av bland annat reumatoid artrit. I båda fallen är det begränsat med data, som är delvis gamla, från 1970-talet, och delvis analyserade med föråldrade metoder. Båda studierna är godkända av Läkemedelsverket som kliniska låginterventionsprövningar (se nedan).

Studierna är ett samarbete mellan Uppsala universitet och flera kliniska centra: Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra i Göteborg, Universitetssjukhuset i Örebro, Centrum för Kliniska Barnstudier, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås samt Umeå Universitetssjukhus, med angränsande regionala biobanker. Bröstmjölk från mamman och blodprover från både mamma och barn kommer att sparas i biobank för framtida forskning. Medverkande biobanker är Uppsala biobank, Biobank väst i Göteborg, Örebro biobank, Biobanken norr i Umeå samt Stockholms medicinska biobank. Proverna ska analyseras med masspektrometiska metoder vid Institutionen för farmaci vid Uppsala universitet.

Genom dessa två studier etableras för första gången i Sverige forskningsbiobanker med bröstmjölk och tillhörande blodprover. På sikt kan läkare och kvinnor som blir gravida få bättre underlag för sina rekommendationer och beslut när det gäller användning av läkemedel.

ConcePTION finansieras av Innovative Medicines Initiative (IMI), som är ett samarbete mellan EU-kommissionen och den Europeiska läkemedelsfederationen.

Läkemedelsverkets godkännanden: Dnr: 5.1.1-2023-090592 och 5.1.1-2023-104170

Mats G. Hansson, foto: Mikael Wallerstedt

Skrivet av…

Mats G. Hansson seniorprofessor i biomedicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Kvinnor om AI-assisterad mammografi

Användning av AI-verktyg inom vård och hälsa har blivit ett återkommande tema på denna blogg. Hittills har inläggen främst handlat om mobil- och onlineappar för användning av patienter och allmänheten. Idag är temat mer avancerade AI-verktyg som används yrkesmässigt av vårdpersonal.

Inom det svenska programmet för bröstcancerscreening tolkar radiologer stora mängder röntgenbilder för att upptäcka bröstcancer på ett tidigt stadium. Arbetsbördan är stor och för det mesta visar röntgenbilderna inga tecken på cancer eller förstadier till cancer. Idag utprovas AI-verktyg som skulle kunna förbättra mammografin på flera sätt. AI skulle kunna användas som assisterande resurs för radiologerna för att upptäcka ytterligare tumörer. Den skulle även kunna användas som oberoende tolkare av röntgenbilder för att avlasta radiologer, samt för att stödja bedömningar av vilka patienter som mer omedelbart bör få vård.

För att AI-assisterad mammografi ska fungera behöver inte bara tekniken utvecklas. Forskare behöver även undersöka hur kvinnor tänker kring AI-assisterad mammografi. Hur uppfattar de AI-stödd bröstcancerscreening? Fyra forskare, däribland Jennifer Viberg Johansson och Åsa Grauman vid CRB, intervjuade sexton kvinnor som genomgick mammografi på ett svenskt sjukhus där ett AI-verktyg testades som tredje bedömare av röntgenbilderna, jämte de två radiologerna.

Flera av de intervjuade framhöll att AI bara är ett verktyg: AI inte kan ersätta läkaren eftersom människor har förmågor bortom bildigenkänning, såsom intuition, empati och helhetstänkande. Ett annat resultat var att några av de intervjuade hade större tolerans för mänskliga misstag än om AI-verktyget misslyckades, vilket betraktades som oacceptabelt. Några menade att om AI-verktyget gör ett fel, så kommer felet att upprepas systematiskt, medan mänskliga misstag är tillfälliga. Några menade att ansvaret när tekniken fallerar ligger hos människan och inte hos tekniken.

Personligen kan jag inte låta blir att spekulera att den skarpa åtskillnaden mellan mänskliga misstag, som man lättare försonar sig med, och oacceptabelt fallerande teknik, sammanhänger med att vi om en människa som misslyckas kan säga: ”Radiologen gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Däremot säger vi knappast om fallerande AI: ”Tekniken gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Teknik blir inte föremål för vissa former av försonande betraktelser.

Författarna själva framhåller att deltagarna i studien såg AI som ett värdefullt verktyg inom mammografin, men att verktyget inte kan ersätta människor i processen. Författarna framhåller även att de intervjuade föredrog att AI-verktyget identifierar möjliga tumörer med stor känslighet, även om detta leder till många falska positiva resultat och därmed till onödig oro och rädsla. För att patienter ska förstå AI-assisterad sjukvård krävs effektiva kommunikationsinsatser, avslutar författarna.

Det är svårt att sammanfatta det rika materialet från intervjustudier. För att ta del av fler resultat, läs studien här: Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Dembrower K, Strand F, et al. Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study. BMJ Open 2024;14:e084014. doi: 10.1136/bmjopen-2024-084014

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Mobilappar för att analysera symptom och få rekommendationer: vad säger användare?

Vad gör du om du känner dig sjuk eller upptäcker utslag och undrar vad det är? Är det något allvarligt? Om du inte omedelbart kontaktar vården är en vanlig första åtgärd att själv söka information på internet. Men det finns även applikationer för mobiler samt online, där användare kan kontrollera sina symptom. En chatbot ber om uppgifter om symptomen. Därefter får användaren en lista över möjliga orsaker samt en rekommendation, till exempel att uppsöka läkare.

Eftersom interaktionen med chatboten kan föra tankarna till ett läkarbesök där läkaren ställer diagnos och rekommenderar åtgärd, väcker dessa appar frågor som kanske har mer med dessa associationer att göra än med verkligheten. Kommer apparna i framtiden att göra läkarbesök överflödiga och leda till att vårdyrken nedvärderas? Eller kommer de tvärtom att orsaka fler läkarbesök eftersom apparna ofta ger sådana rekommendationer? Bidrar de till bättre diagnosprocesser med färre feldiagnoser, eller stör de tvärtom proceduren att ställa diagnos?

Frågorna är viktiga, förutsatt att de är verklighetsförankrade. Är de det? Vad förväntar sig egentligen användare av dessa appar där man kontrollerar sina symptom? Vad har de för erfarenheter som användare av sådana digitala hjälpmedel? Det finns ännu knappt några undersökningar av detta. Tyska forskare gjorde därför en intervjustudie med deltagare som själva använt appar för att kontrollera sina sjukdomssymptom. Vad sa de när de intervjuades?

Deltagarnas erfarenheter var inte entydiga utan högst varierande och ibland motsägande. Men på en viktig punkt fanns samstämmighet. Deltagarna litade mer på sina egna och läkarens bedömningar än de litade på appen. Även om åsikterna spretade om huruvida appen kunde sägas ge ”diagnoser”, och oberoende av huruvida rekommendationerna följdes eller inte, så betraktades informationen från appen bara som vägledande, inte som auktoritativa utlåtanden. Farhågan att dessa appar skulle ersätta sjukvårdspersonal och bidra till en nedvärdering av vårdyrken får därmed inget stöd i studien. De intervjuade betraktade inte apparna som ett substitut för kontakter med vården. Många såg dem snarare som beslutsstöd inför eventuella läkarbesök.

Somliga deltagare använde apparna för att förbereda sig inför läkarbesök. Andra använde dem efteråt för att reflektera över resultatet av besöket. De flesta önskade dock mer samarbete med vårdpersonal om användningen av apparna, och några använde apparna för att vårdpersonal rekommenderat dem. Detta har en intressant koppling till en svensk studie som jag nyss bloggade om, där deltagarna var patienter med ledgångsreumatism. Somliga deltagare i den studien hade förberett sina läkarbesök mycket noga genom att använda en liknande app, där de förde loggbok över sina symptom. De kände sig desto mer besvikna när de upplevde att läkaren inte visade något intresse för observationerna. Kanske behövs bättre planering och samarbete mellan patienten och vården angående användningen av liknande appar?

Intervjustudier kan ge värdefullt stöd för etiska resonemang. Genom att skänka inblickar i en verklighet som vi annars riskerar att förenkla i vårt tänkande, hjälper de oss att ställa bättre frågor samt diskutera dem mer nyanserat. Att resultaten är spretande och ibland rentav motsägande är därför inte en svaghet. Tvärtom får vi en trognare bild av ett helt spektrum av erfarenheter, som inte alltid stämmer med våra vanligen ensidigare förväntningar. Deltagarna i den tyska studien diskuterade inte algoritmisk snedvridning, som annars är ett vanligt tema i den etiska debatten om AI. Däremot var vissa oroliga för att de själva av misstag kunde leda appen vilse genom att ge vinklad input som uttryckte deras egna uppfattningar om symptomen. Läs studien här: “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps.

Ännu ett oväntat resultat i intervjustudien var att flera deltagare diskuterade användning av dessa appar inte bara för egen räkning, utan även för vänner, partners, barn och föräldrar. De tog upp sina betänkligheter kring detta, eftersom de uppfattade hälsoinformationen från familj och vänner som privat. De kände sig även oroliga för ansvaret som de påtog sig genom att förmedla appens analyser och rekommendationer till andra. Författarna menar att detta oväntade fynd väcker nya frågor om ansvar och att debatten om digitala hjälpmedel för vård och hälsa bör ta större hänsyn till relationella etiska frågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Müller, R., Klemmt, M., Koch, R. et al. “That’s just Future Medicine” – a qualitative study on users’ experiences of symptom checker apps. BMC Med Ethics 25, 17 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01011-5

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Kan positiv särbehandling förbättra en meritokrati?

Trots politiska ansträngningar att förändra situationen är obalans mellan könen fortfarande påtaglig vid europeiska universitet och forskningsinstitutioner. Ett kraftfullt verktyg för förändring är positiv särbehandling. Verktyget kan tyckas stå i motsättning till de meritokratiska värden som utmärker akademin. Motstånd mot sådana åtgärder kan förefalla särskilt välmotiverat i vetenskapen, som ska vara värdeneutral och enbart låta akademiska meriter vara den avgörande faktorn bakom forskares framgång i konkurrensen om anställningar och forskningsmedel.

Meriter kan dock bedömas och räknas på olika sätt och meriteringssystem kan av historiska skäl premiera män framför kvinnor. Det finns ännu samhälleliga förväntningar på att kvinnan ska ta huvudansvaret för barn och åldrande föräldrar, liksom för hemmets övriga göromål. Detta mönster avspeglas i arbetslivet där kvinnliga forskare kan förväntas sköta även det akademiska hushållsarbetet. Dubbelt hushållsarbete ger rimligen kvinnor sämre förutsättningar i en konkurrensutsatt arbetsmiljö som premierar produktivitet och kvantitet. Kan meriteringssystemet då sägas vara värdeneutralt? Eller bidrar det till att förhindra viktiga förändringar inte bara av könsfördelningen, utan även av systemet självt, som möjligen överbetonar kvantitet framför kvalitet, en viss typ av forskningsfrågor framför andra, eller självupptagen konkurrens framför gott samarbete?

Meritokratier är liksom allt annat här i världen föränderliga. De kan förändras utan att upphöra att vara meritokratier. Positiv särbehandling skulle kunna ge det akademiska meriteringssystemet en knuff i en möjligen bättre riktning, med bättre sätt att bedöma vetenskapliga meriter som snart bidrar till att göra verktyget överflödigt. Vi behöver därför närma oss frågan om positiv särbehandling med öppna ögon för såväl möjligheter som risker.

Det europeiska projektet MINDtheGEPs (gender equality in research) publicerade nyligen ett policy-dokument, avsett att stödja genomtänkt implementering av positiv särbehandling i europeisk forskning. Verktyget kan användas på tre viktiga områden: vid tilldelning av forskningsmedel, vid professorstillsättningar, samt i sammansättningen av vetenskapliga kommittéer som bedömer ansökningar. Dokumentet ger en överblick över vanliga argument för och emot i debatten om positiv särbehandling i europeiska forskningsorganisationer, uppdelade på dessa tre viktiga områden. Det är lärorikt att se argumenten sida vid sida, liksom motargumenten mot motargumenten. För är det verkligen självklart att positiv särbehandling måste undergräva en meritokrati?

Läs MINDtheGEPs policy-dokument här: Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Där hittar du även fallstudier av positiv särbehandling vid två italienska universitet.

MINDtheGEPs-projektet ordnar en serie så kallade ”Open Forums” (öppna forum på svenska). Där diskuteras jämställdet i forsknings- och innovationssektorn av forskare, praktiker och professionella. Den 20 mars 2024 ordnar projektet ett forum om kvotering och positiv diskriminering som utgår från innehållet i projektets policy-dokument om ämnet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera C, Cipriani N, Holm Bodin A. (2023) Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Zenodo. DOI: 10.5281/zenodo.1002437

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Leva med ledgångsreumatism: hur uppfattar patienter samspelet med vården och en app för egenvård?

Inte alla sjukdomar kan botas, men medicinering tillsammans med andra åtgärder kan lindra symptomen. Ledgångsreumatism (reumatoid artrit) är en sådan sjukdom. Läkemedlen mot symptom som svullnader och stelhet har blivit mycket effektiva. Som patient kan du hitta bra sätt att leva med sjukdomen, även om det kan innebära mer eller mindre regelbundna kontakter med vården (beroende på hur du påverkas). Inte bara med läkaren som förskriver läkemedel utan ofta med ett helt vårdteam: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Det finns hjälpmedel som underlättar i vardagen, såsom ortopediska skor, stödskenor och greppvänligare vattenblandare i hemmet, och många sjukhus erbjuder även patienterna utbildning om sjukdomen och om hur du kan leva och fungera med den, hemma såväl som på arbetsplatsen.

Symptomen varierar, inte bara mellan individer utan även hos en och samma individ över tid. Behovet av vård och stöd är därför individuellt och föränderligt. Därför är det viktigt att samspelet mellan patient och vårdgivare fungerar effektivt och med känslighet för patientens unika situation för tillfället. Eftersom patienten i stor utsträckning måste hantera sin sjukdom på egen hand och med tiden blir allt kunnigare om sin egen sjukdom, är det viktigt att lyssna till patienten. Inte bara för att förbättra patientens upplevelse av vården, utan även för att individuella patienter ska få den vård och det stöd som de behöver i rätt ögonblick. Patienten ingår kanske inte i vårdteamet, men är ändå en av de viktigaste lagspelarna.

Det finns numera digitala egenvårdsapplikationer för ledgångsreumatiker, där patienterna som väljer att använda verktygen kan få råd och information om sjukdomen, förbereda sig för kontakter med vården, samt föra loggbok om sina symptom, upplevelser och levnadsvanor. Sådana digitala egenvårdsappar kan antas göra patienterna ännu kunnigare om sin egen sjukdom. Loggboken innehåller relevanta observationer, som patienten kan beskriva i mötena med vården. Vilken tillgång för vårdteamet!

Med tanke på betydelsen av bra kontinuerligt lagspel mellan patient och sjukvård vid sjukdomar som ledgångsreumatism, är det angeläget att forskare regelbundet undersöker hur patienter upplever samspelet. Jennifer Viberg Johansson, Hanna Blyckert och Karin Schölin Bywall genomförde nyligen en intervjustudie med patienter vid olika sjukhus i Sverige. Syftet var att undersöka inte bara patienternas erfarenheter av samspelet med vården, utan även erfarenheterna av en digital egenvårdsapp, och hur appen inverkade på kommunikationen mellan patient och läkare.

Patienternas uppfattning om samspelet med vården varierade kraftigt. Ungefär hälften kände sig prioriterade och utmärkt stöttade av vårdteamet och hälften kände sig försummade, några rentav avhumaniserade. Detta kan återspegla hur olika sjukhus har olika resurser och kompetenser för ledgångsreumatism, men även oklar kommunikation om vad patienter kan förvänta sig. Många patienter fann egenvårdsappen både nyttig och rolig att använda, och ett bra stöd inför vårdbesök. Samtidigt kunde dessa ingående förberedelser leda till desto större besvikelse när man upplevde att läkaren inte lyssnade eller ens såg patienten i ögonen.

Bra lagarbete i vårdteamet och klar kommunikation identifieras i studien som viktiga bidragande faktorer till patienternas välbefinnande och förmåga att hantera sin sjukdom. Patienterna värdesatte tid för dialog med reumatologen och uppskattade när man lyssnade till deras personliga observationer av livet med sjukdomen. Eftersom några av de intervjuade patienterna hade den negativa erfarenheten att läkaren inte lyssnade till observationerna de fört logg över, menar författarna att användningen av digitala verktyg bör samordnas av sjukvården och man bör vara överens om hur verktyget ska användas när man möts och planerar vård- och stödåtgärder.

För fler detaljer om patienternas erfarenheter, läs artikeln här: Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study.

Studien betonar vikten av patientcentrerad vård för individer med ledgångsreumatism, samt vikten av att ta hänsyn till patienters psykiska välbefinnande jämte den fysiska hälsan. En poäng i studien kunde kanske sammanfattas så här: uppskatta patienten som en kunnig lagspelare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Blyckert H, Schölin Bywall K. Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study. BMJ Open 2023;13:e072274. doi: 10.1136/bmjopen-2023-072274

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Moralisk stress: vad kan covid-19-pandemin lära oss om begreppet?

Nybildade begrepp kan ibland tillfredsställa så angelägna språkliga behov, att de omedelbart ter sig som fullkomligt självklara. Moralisk stress är antagligen ett sådant begrepp. Det är inte många årtionden gammalt. Ändå framstod begreppet antagligen redan från början som en tyvärr alltför bekant verklighet för många med vårdyrken.

En intressant sida av dessa omedelbart självklara begrepp, är att de utan ansträngning hittar sina egna sina vägar genom språket, trots våra ansträngningar att definiera den rätta vägen. De är helt enkelt alltför slående i levande talspråk för att fångas i definitionernas stelbentare skriftspråk. Den första definitionen av moralisk stress var dock ganska rättfram. Så här enkelt definierade Andrew Jameton begreppet ”moral distress” (i min översättning):

”Moralisk stress uppstår när man vet vad som vore det rätta att göra, men institutionella begränsningar gör det nästan omöjligt att göra det rätta.”

Även om definitionen inte är skriftspråkligt invecklad, så hindrar den ändå begreppet från att tala fritt, som det självt vill. För vill vi inte spontant tala om moralisk stress även i andra situationer? Till exempel i situationer där två olika handlingar kan uppfattas som de rätta, men väljer vi den ena handlingen så utesluter det den andra? Eller i situationer där något annat än ”institutionella begränsningar” hindrar det rätta handlandet? Kanske en plötslig ökning av antalet patienter.

Här är en senare definition av moralisk stress, som lämnar mer öppet (av Kälvemark, Höglund och Hansson):

”Traditionella negativa stressymptom som uppstår på grund av situationer som har en etisk dimension där vårdgivaren känner att han/hon inte kan tillgodose alla intressen som står på spel.”

Denna definition låter begreppet att tala friare, i flera situationer än den första, även om den möjligen är skriftspråkligt något mer invecklad. Det är naturligtvis ingen invändning. En definition har andra funktioner än begreppet som definieras, den behöver inte vara slående som en sångrefräng. Men om vi jämför definitionerna så kan vi ana hur bägge uttrycker författarnas idéer om moral, och därmed om moralisk stress. I den första definitionen har författaren idén att moral är ett slags samvetsfråga och att moralisk stress uppstår när yrkets institutionella villkor hindar yrkesutövaren från att agera så som samvetet bjuder. Ungefär. I den andra definitioner har författarna idén att moral snarare är ett slags balanserande av olika etiska värden och intressen och att moralisk stress uppstår i situationer som hindrar avvägningarna från att förverkligas. Ungefär.

Varför uppehåller jag mig vid definitionernas skriftliga och idémässiga aspekter, trots att det knappast är en invändning mot en definition? Det har att göra med relationen mellan våra ord och våra idéer om våra ord. Lyckade ord hittar sina egna vägar i språket trots våra idéer om vägen. Med andra ord: trots våra definitioner. Jameton såväl myntade som definierade moralisk stress, men begreppet gick nästan omedelbart på egna ben. Jag vill helt enkelt påminna om att talspråklig spontanitet kan ha en egen auktoritet, en egen förankring i verkligheten, även när det handlar om nybildade begrepp som införts genom definitioner.

En viktig anledning till att det nybildade begreppet moralisk stress så omedelbart slog an är antagligen att det satte ord på angelägna problem för vårdpersonal. Problem som behövde uppmärksammas, diskuteras och hanteras. Ett sätt utveckla definitionen av moralisk stress kan därför vara att lyssna till hur vårdpersonal spontant använder begreppet om situationer de själva upplevt.

En studie i BMC Medical Ethics gör just detta. Tillsammans med tre medförfattare undersökte Martina E. Gustavsson hur svensk vårdpersonal (biträden, sköterskor, läkare med mera) beskrev moralisk stress under covid-19-pandemin. Efter att ha besvarat ett antal frågor ombads deltagarna att i ett fritextsvar beskriva situationer under pandemin då de upplevt moralisk stress. Dessa fritextsvar analyserades begreppsligt i syfte att formulera en förfinad definition av moralisk stress.

Ett övergripande tema i fritextsvaren visade sig vara: att hindras från att ge god vård till behövande patienter. Vårdpersonalen talade om en stor mängd hinder. De såg problem som behövde åtgärdas, men upplevde att de inte togs på allvar, att de var otillräckliga eller tvingades agera utanför sina kompetensområden. Vad stod i vägen för god vård? Deltagarna i studien talade bland annat om ovanliga villkor för beslutsfattande under pandemin, om spänningar i arbetsteamet (såsom kolleger som inte vågade arbeta av rädsla att smittas), om undermålig kommunikation med organisationsledningen. Allt detta skapade moralisk stress.

Men man talade även om själva pandemin som ett hinder. Prioriteringen av covid-patienter innebar att andra patienter fick sämre vård samt utsattes för smittrisk. Arbetet hindrades även av resursbrist, exempelvis på personlig skyddsutrustning, samtidigt som skyddsutrustningen hindrade personalen från att trösta oroliga patienter. Besöksrestriktionerna tvingade dessutom personalen att agera som vakter mot patienternas anhöriga och isolera smittade patienter från sina barn och partners. Slutligen hindrade pandemin god vård i livets slutskede. Även detta var moraliskt stressande.

Hur kan vårdpersonalens fritextsvar motivera en förfinad definition av moralisk stress? Martina E. Gustafsson och medförfattare betraktar definitionen ovan av Kälvemark, Höglund och Hansson som en bra definition att utgå från. Men en typ av situation som deltagarna i studien beskrev faller antagligen utanför den definitionen, nämligen situationen att inte bli tagen på allvar, att känna sig otillräcklig och maktlös. Studien föreslår därför följande definition, som inkluderar dessa situationer:

”Moralisk stress är den typ av stress som uppstår när man konfronteras med en moralisk utmaning, en situation där det är svårt att lösa ett moraliskt problem och där det är svårt att agera, eller man känner sig otillräcklig när man agerar, i enlighet med dina egna moraliska värden.”

Även här kan man ana en idé om moral, och därmed om moralisk stress. Man tänker sig att moral handlar om att lösa moraliska problem, och att moralisk stress uppstår när denna strävan möter utmaningar, eller när man känner sig otillräcklig i sina försök att lösa problemen. Definitionen kan betraktas som en förfinad idé om vad moralisk stress är. Den beskriver mer precist de relevanta situationer där vårdpersonalen spontant vill tala om moralisk stress.

Uppenbarligen kan vi lära oss mycket om begreppet moralisk stress genom erfarenheterna från covid-19-pandemin. Läs studien här, som innehåller många gripande beskrivningar av moraliskt stressande situationer under pandemin: “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic.”

Avslutningsvis vill jag nämna två allmännare lärdomar om språk, som studien i mina ögon belyser. Den första är att vi lär oss mycket om våra begrepp genom svårigheterna att definiera dem. Studien tog detta ”definitionsmotstånd” på allvar genom att lyssna till hur vårdpersonal spontant talade om moralisk stress. Detta gav friktion som bidrog till att förfina definitionen. Den andra lärdomen är att vi ofta använder ord trots våra idéer om vad orden betyder eller borde betyda. Talspråklig spontanitet har en naturlig tyngd och auktoritet som vi lätt förbiser, men som vi har mycket att lära av – som i denna empiriska studie.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Gustavsson, M.E., von Schreeb, J., Arnberg, F.K. et al. “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic”. BMC Med Ethics 24, 110 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00993-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

« Äldre inlägg