Brett och djupt samtycke till biobanker

18 november, 2019

Pär SegerdahlEn ny artikel om samtycke för biobanker lyckas överraska mig. Hur? Genom att påpeka vad som borde vara uppenbart. Om vi vill bedöma vilket slags samtycke som fungerar bäst för biobanker, så bör vi utgå från biobanker och inte snegla bakåt mot traditionell medicinsk forskning.

Riskerna i traditionell medicinsk forskning är inte minst fysiska. Forskningsdeltagaren kan skadas av substanserna som prövas eller av ingreppen som görs. Deltagaren måste därför informeras om dessa fysiska risker, som är unika för det specifika projektet. Studiespecifikt informerat samtycke är därmed väsentligt i traditionell medicinsk forskning.

I biobanksforskning däremot är riskerna framförallt informationsrisker. Personliga data kan hamna i fel händer. Här är riskerna inte så mycket knutna till de specifika projekt som använder material från biobanken. Riskerna är snarare knutna till biobanken, till hur den är uppbyggd, leds och kontrolleras. Vill vi ge biobanksdeltagare etiskt skydd genom informerat samtycke, är det snarast information om biobanken de behöver, inte om specifika projekt.

I debatten om samtycke för biobanker har studiespecifikt samtycke fungerat som krav på vad informerat samtycke ska vara. Men i biobankssammanhang riskerar det kravet att ställa ett irrelevant krav. Deltagarna får fel skydd! Vad göra?

I stället för att snegla bakåt, som om studiespecifikt samtycke vore en evig norm för medicinsk forskning, formulerar författarna tre krav som är relevanta för dagens biobanker. För det första bör potentiella deltagare informeras om relevant risk och nytta. För det andra bör de få möjlighet att bedöma om forskningen på biobanksmaterialet är i linje med egna värderingar. Slutligen bör de ges etiskt skydd så länge de deltar, samt god möjlighet att regelbundet ompröva sitt deltagande.

I jämförelsen mellan de samtyckesformer som figurerat i debatten, kommer författarna fram till att brett samtycke särskilt väl uppfyller det första kriteriet. Eftersom risken inte är fysisk utan handlar om persondata som biobanken sparar, är information till deltagarna om själva biobanken relevantare än information om de specifika projekt som ansöker om biobankens tjänster. Det är vad brett samtycke levererar.

Däremot menar författarna att de två senare kriterierna inte uppfylls av brett samtycke. När potentiella deltagare inte informeras om specifika projekt blir det svårt att bedöma om sparat material används enligt deltagarnas värderingar. Och när tiden går (biobanksmaterial kan sparas i årtionden), kan deltagare rentav glömma att de gett prover och data till biobanken. Det underminerar värdet av rätten att dra tillbaka sitt samtycke.

Återigen, vad göra? Författarna föreslår en fördjupad form av brett samtycke, som ska tillfredsställa samtliga tre krav. För det första bör informationen till deltagarna innehålla en tydlig ram kring vilket slags forskning som får använda materialet, så att deltagarna kan bedöma om den är förenlig med egna värderingar, och så att framtida etikprövning kan bedöma om specifika projekt faller inom ramen. För det andra bör deltagarna regelbundet informeras om biobankens verksamhet, samt påminnas om att de fortfarande deltar och fortfarande kan dra tillbaka samtycket.

Etiska resonemang är svåra att sammanfatta. Vill du själv bedöma författarnas slutsats att brett och djupt samtycke är bäst när det handlar om biobanker, måste jag hänvisa till artikeln.

I det här inlägget ville jag främst framhålla originaliteten i författarnas sätt att diskutera samtycke: de formulerar nya relevanta kriterier, för att befria oss från gamla vanor. Det uppenbara är ofta det djupast överraskande.

Pär Segerdahl

Rasmus Bjerregaard Mikkelsen, Mickey Gjerris, Gunhild Waldemar & Peter Sandøe. Broad consent for biobanks is best – provided it is also deep. BMC Medical Ethics volume 20, Article number: 71 (2019)

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Ett utsträckt begrepp om medvetandet och en etik för hela hjärnan

4 november, 2019

Pär SegerdahlNär vi besöker en nyopererad patient, så undrar vi antagligen: Har hon återfått medvetandet? Frågan är viktig för oss. Är svaret jakande så finns hon mittibland oss, vi kan umgås. Är svaret nekande så är hon frånvarande, det går inte att umgås. Vi kan bara vänta och hoppas att hon återvänder till oss.

Michele Farisco vid CRB föreslår i en ny avhandling ett mer utsträckt begrepp om medvetandet. Enligt detta begrepp är vi medvetna i princip utan avbrott, så länge hjärnan lever. Det låter kontroversiellt. Inte minst låter det okänsligt för den enorma betydelse som det har för oss i vardagen huruvida någon är medveten eller inte.

Kanske ska jag genast förklara att det inte handlar om att förändra våra vanliga sätt att tala om medvetandet. Michele Farisco föreslår snarare ett nytt neurovetenskapligt begrepp om medvetandet. Vetenskapen behöver ibland använda bekanta ord på obekanta sätt. Biologin kan till exempel inte tala om människor och djur som ett motsatspar, så som vi vanligen gör det. För biologin är människan ett av djuren. Liksom biologin sträcker ut begreppet djur till människan, sträcker Michele Farisco ut begreppet medvetande till hela den levande hjärnan.

Varför kan ett utsträckt begrepp om medvetandet vara rimligt i neurovetenskapen? Ett enkelt svar är att hjärnan fortsätter att vara aktiv, även när vi i vanlig mening förlorar medvetandet och förmågan att umgås. Hjärnan fortsätter att umgås med signalerna från kroppen och från omgivningen. Neurala processer som håller oss levande fortsätter, om än i modifierade former. Den till synes livlösa kroppen i sjukhussängen ger alltså en dålig bild av den omedvetna hjärnan. Den kan vara mycket aktiv. Faktum är att vissa typer av hjärnprocesser är extra aktiva just under vila när hjärnan inte reagerar på yttre stimuli.

Ytterligare faktorer talar för ett utsträckt neurovetenskapligt begrepp om medvetandet. En är att även när vi är medvetna, i vanlig mening, så sker mängder av hjärnprocesser omedvetet. Dessa processer gör ofta samma arbete som medvetna processer gör, eller stödjer medvetna processer, eller har formats av medvetna processer. När vi tittar neurovetenskapligt på hjärnan, blir vår svartvita motsättning mellan medveten och omedveten svår att urskilja. Då kan det vara rimligare att tala om kontinuiteter, om nivåer av samma medvetande, alltid inneboende i den levande hjärnan.

Neurovetenskapen kan alltså vinna på att inte överta vårt vanliga medvetandebegrepp. Skillnaden som är så absolut när vi besöker en nyopererad patient – är hon medveten eller inte? – är inte lika svartvit för den som studerar hjärnan.

Menar Michele Farisco att neurovetenskapen inte bör göra någon som helst skillnad mellan vad vi vanligen kallar medveten och omedveten, mellan att vara närvarande och frånvarande? Nej, den skillnaden måste neurovetenskapen naturligtvis fortsätta att utforska. Men skillnaden kan ses som en modifikation av i grunden samma slags medvetande, av i grunden samma slags hjärnaktivitet. Neurovetenskapen behöver kunna studera skillnader utan att bli offer för en svartvit motsättning. Ungefär som biologin behöver göra skillnader mellan människan och andra djur, även när begreppet djur utsträcks till människan.

Poängen är således att neurovetenskapen behöver vara öppen för såväl skillnad som kontinuitet. Med användning av engelskans rika ordförråd föreslår Michele Farisco en distinktion som är svår att översätta. Han föreslår en neurovetenskaplig distinktion mellan ”aware and unaware consciousness”. Den fångar bägge aspekterna, skillnaden och kontinuiteten.

Michele Fariscos utsträckta medvetandebegrepp har även etiska konsekvenser. Det kan motivera en etik för hela hjärnan, inte bara för den i vanlig mening medvetna hjärnan. Frågan är inte längre bara huruvida patienten är medveten eller inte. Frågan är på vilken nivå patienten är medveten. Vi kan behöva ta hänsyn till även i vanlig mening omedvetna hjärnprocesser. Exempelvis genom att tala lugnt och vänligt kring patienten, trots att hon inte tycks höra, eller genom att spela musik som patienten brukar uppskatta.

Vi ska kanske inte nöja oss med att vänta och hoppas att patienten återvänder till oss. Hjärnan är redan här. På flera nivåer kan denna hjärna fortsätta att umgås, trots att patienten inte tycks reagera.

Vill du veta mer om Michele Fariscos utsträckta medvetandebegrepp och etik för hela hjärnan, läs avhandlingen som han försvarade nyligen. Då kan du även läsa om nya tekniska möjligheter att kommunicera med patienter som lider av svåra medvetandestörningar, samt om nya möjligheter att diagnostisera sådana störningar.

Du kan även läsa pressmeddelandet från Uppsala universitet.

Pär Segerdahl

Farisco, Michele. 2019. Brain, consciousness and disorders of consciousness at the intersection of neuroscience and philosophy. (Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 1597.) Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Ärliga frågor granskar vår intellektuella synd

21 oktober, 2019

Pär SegerdahlVarför ska vi vara stolta över vår filosofiska tradition? Varför ska vi vörda Sokrates och andra stora tänkare? För att de stärkt förnuftet? För att de lärt mänskligheten att ställa känslorna åt sidan och i stället renodla fakta och logik?

Det låter som om vi borde vörda filosoferna för att de bepansrat människor. För att de gjort oss till sinnrika neurotiker utan kontakt med känslolivet.

Jag vågar påstå att det storartade hos dessa filosofer är ödmjukare, enklare och mänskligare. De hade en pinsamt tydlig medvetenhet om sina egna intellektuella synder. De hade modet att bekänna sina synder och granska dem mycket nära. De hade modet att känna sig själva.

Den ödmjukheten tror jag kännetecknar äkta tänkare från hela världen. Liksom Sokrates mitt i en replik kunde höra en inre röst hejda honom från att tala med intellektuell auktoritet om något ämne, såg Lao Tzu det som en sjukdom att tala som om vi visste vad vi inte vet.

Sådana tänkare talade knappast med intellektuell säkerhet. Åtminstone inte i sina mest kreativa stunder. De kände antagligen skam över det tvärsäkra tonläge som utmärker våra intellektuella diskussioner om prestigefulla ämnen. De talade nog snarare trevande och de resonerade undrande.

Vi är alla felbara. Filosofi är i själ och hjärta en medvetenhet om detta mänskliga faktum. Hur uttrycker sig denna medvetenhet hos en tänkande människa? Ofta genom frågor som öppet bekänner att jag vet att jag inte vet. En filosofisk undersökning är en serie bekännelser. En serie ärliga frågor som granskar vår vilja att besitta intellektuell kontroll över olika ämnen. Frågorna blir klarare i takt med att vi får upp ögonen för denna maktvilja hos oss själva. I takt med att vi ser hur böjelsen att intellektuellt föreskriva hur det måste vara, gör oss blinda för hur det är.

Vågar du och jag bekänna vår intellektuella synd? Vågar vi som akademiker erkänna att vi inte vet? Vågar vi tala trevande? Vågar vi resonera undrande?

Jag tror att vi gjorde oss själva och mänskligheten en stor tjänst om vi oftare vågade tala öppet i ett sådant tonläge. Men vi står inför en viljans svårighet. För som forskare förväntas vi ha koll på fakta och logik. Vi får väl inte betalt för att vara okunniga och irrationella? Då måste vi väl snarare sprida vårt vetande och vårt kunnande?

Naturligtvis! Men utan medvetenhet om vår syndfullhet, som kunde stoppa Sokrates mitt i en mening, så riskerar vi att bidra till sjukdomen som Sokrates bearbetade hos sig själv. Vi visar upp inte bara vad vi råkar veta, utan även en skinande fasad som ger sken av att vi har kontroll över sanningen om olika ämnen.

Vi riskerar kort sagt att bete oss som intellektuella fariséer, uppvisande en alltid lika välpolerad yta. Under den ytan förtvinar vi och samhället som vi vill bidra till. Vi tappar kontakten med det som faktiskt lever i oss. Det kvävs under våra allmänna doktriner om hur det måste ligga till. Intellektualism är en ödesdiger form av faktaförnekelse. I sin iver efter allmän sanningskontroll förnekar den vad som ligger oss närmast.

Bepansra dig inte med förnuftstro, som om sanningen kunde kontrolleras. Gör i stället som de största tänkarna ur hela mänsklighetens filosoferande historia. Öppna dig för vad du inte vet och ta det på blodigt allvar.

Du är större än ditt inbillade vetande. Känn dig själv.

Pär Segerdahl

Mer om sanningen kanske? Två aktuella lästips:

Nora Hämäläinen. 2019. Är Trump postmodern? En essä om sanning och populism. (Förlaget)

Ikaros, tidskrift om människan och vetenskapen 2019-2, temanummer: Sanning?

Detta inlägg på engelska

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Varför ska vi bry oss om miljön och klimatet?

8 oktober, 2019

Jessica Nihlén FahlquistFör många av oss är det idag självklart att vi ska bry oss om miljön och klimatet. Inte minst Greta Thunbergs enorma insats för att skapa politiskt intresse och engagemang kring klimatet har haft effekt på våra tankar och känslor kring betydelsen av miljöarbete. Men när vi fördjupar oss i ämnet filosofiskt finns olika idéer om varför och hur vi bör bry oss om miljön och naturen. Man kan exempelvis mena att vi bör bry oss om naturen eftersom vi som människor behöver den. Naturen är nödvändig för oss, exempelvis för att den ger oss mat, vatten och luft att andas. Utan naturen och ett bra klimat kan vi inte leva på jorden. Om vi inte gör tillräckligt leder vår livsstil och våra utsläpp till översvämningar, ohanterlig migration och så vidare.

Det finns också de som hävdar att det är fel att utgå från oss människor när vi vill förstå varför vi ska bry oss om miljön. Även utan oss människor, menar dessa filosofer, skulle naturen ha ett värde. Naturen har ett eget inneboende värde och inte bara ett instrumentellt värde. Det betyder att naturen har ett värde oberoende av oss, att den har något värdefullt i sig som inte kan mätas. De senare menar även ofta även att djur har ett värde och att de kanske till och med har intressen som borde skyddas precis som våra rättigheter. Men när vi dyker djupare även i denna fråga är olika tänkare inte eniga kring hur djur är värdefulla. Är det de enskilda djuren som har ett värde, och kanske även rättigheter? Eller är det arterna som är värdefulla och bör bevaras och skyddas? Är det kanske hela ekosystem som har värde, och kanske inte enskilda djur eller arter?

Inom det som kallas miljöfilosofi finns alltså olika teoretiska skolor, och dessa ligger också bakom den samhälleliga debatten om än inte uttalat. De kan fokusera på konsekvenser, plikter och rättigheter. Man diskuterar huruvida det är de katastrofala konsekvenserna av klimatförändringen som är det centrala, eller huruvida vi har plikter gentemot naturen, miljön och klimatet. Förutom dessa två skolor (den så kallade konsekvensetiska och den deontologiska skolan) finns även en tredje idébildning, nämligen den dygdetiska. Dessa tänkare menar att det inte räcker att fokusera på konsekvenser och plikter. Det räcker heller inte med regler och lagstiftning. Vår respekt och vördnad inför naturen grundar sig i de dygder vi bör utveckla som människor. Begreppet dygd är inte ofta använt i samhället och det var centralt i det filosofiska tänkandet under antiken, men man kan idag förklara en dygd genom att hänvisa till ideala karaktärsegenskaper. Dygdetiska miljöfilosofer menar att vi med hjälp av erfarenhet, reflektion och goda förebilder bör utveckla vissa föredömliga egenskaper, sätt att vara och attityder som gör oss till goda miljömedvetna medborgare, men som också gör att vi kan blomstra som människor. De menar att det är fel att se naturen som en vara som tillhör oss. Istället menar de att vi är en del av, och har en speciell relation till, den natur vi befinner oss i. Denna relation och hur vi kan lära oss att respektera den bör vara fokus i miljödebatten, menar man.

Medan denna skola fokuserar på etiska dygder, det vill säga hur vi bör förhålla oss till naturen genom att utvecklas som goda människor, finns det en besläktad skola som diskuterar estetiska värden som naturen har. Man påpekar att naturen är vacker och att den tack vare detta har ett stort värde.

Samtliga ovan nämnda skolor är överens om att vi bör bryr oss om miljön och klimatet. De menar också oftast att hållbarhet är ett viktigt mål nationellt och globalt. En intressant observation som inte alltid uppmärksammas är att det kan finnas konflikter mellan vad som är bra ur klimatperspektiv och vad som är bra ur hållbarhetsperspektiv. Kärnkraft skulle exempelvis kunna ses som bra för klimatet med tanke på de små utsläppen. Däremot verkar det tveksamt att det skulle vara hållbart i längden med tanke på problemen med förvaring av kärnavfall.

Slutligen är det viktigt att diskutera frågan om ansvar. Om vi nu enas om att det är viktigt att rädda miljön och klimatet, även om vi har olika argument varför, så uppstår frågan vem som har det etiska ansvaret för att göra detta. Där kan man hävda att det största ansvaret vilar på oss som enskilda människor eller att ansvaret bör ligga på politisk nivå. Man kan också hävda att ett stort ansvar ligger på företag och privata aktörer. Man kan också fokusera på vems fel det är att vi hamnat här. Är det exempelvis västvärldens överdrivna konsumtion? Vissa hävdar istället att det är fruktlöst att argumentera kring vems felet är och att vi istället måste blicka framåt, vem kan och bör ta ansvar för att nå de uppsatta målen? Vissa hävdar att det största ansvaret vilar på de som bidragit mest till problemet medan andra menar att det är de som har störst resurser att lösa problemen som har störst ansvar. Filosofiskt är detta frågor som rör individuellt kontra kollektivt ansvar och bakåtblickande kontra framåtblickande ansvar.

Som vi ser finns det många filosofiskt intressanta aspekter och diskussioner kring frågan om varför vi ska bry oss om miljön och klimatet. Förhoppningsvis kan dessa diskussioner bidra till att problemen blir hanterade på bästa sätt, och till att det arbete som Greta Thunberg och andra gör får bästa möjliga effekt på både enskilda människor och på de stater som ska försöka enas om vad som måste bli gjort.

Jessica Nihlén Fahlquist

Nihlén Fahlquist, J. 2018. Moral Responsibility and Risk in Modern Society – Examples from emerging technologies, public health and environment. Routledge Earth Scan Risk in Society series: London.

Van de Poel, I. Nihlén Fahlquist, J, Doorn, N., Zwart, S, Royakkers L, di Lima, T. 2011. The problem of many hands: climate change as an example. Science and Engineering Ethics.

Nihlén Fahlquist J. 2009. Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional? Journal of Agricultural and Environmental Ethics, Volume 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vem tillhör oss?

2 oktober, 2019

Pär SegerdahlBioetiken har ett problem med människorna, skriver filosofen Roland Kipke. Den måste nämligen fråga vem som tillhör vår moraliska gemenskap. Vem har rättigheter? Vem har mänsklig värdighet? Vem har sådan moralisk status som brukar tillskrivas friska vuxna människor? Vem har rätten till liv?

Frågan är: Vem tillhör oss? Räknas mänskliga embryon till gemenskapen? Nyfödda barn? Svårt dementa? Intelligenta djur?

En vanlig respons på frågan är att föreslå ett filosofiskt kriterium. Bioetiken har dominerats av två positioner. Den ena inkluderar alla människor i biologisk mening, embryon, nyfödda och svårt dementa. Alla som tillhör arten Homo sapiens tillhör den moraliska gemenskapen.

Den andra positionen anser att arttillhörigheten är irrelevant. Den fokuserar i stället på mentala förmågor som man menar utmärker en ”person”. Exempelvis rationalitet och självmedvetande. Därmed hamnar embryon, nyfödda barn och svårt dementa utanför gemenskapen. Däremot kan en rationell schimpans inträda. Alla personer tillhör den moraliska gemenskapen, oberoende av arttillhörighet.

Kipke visar hur bägge kriterierna tvingar oss att besvara frågan ”Vem tillhör oss?” på sätt som strider mot de flesta människors moraliska uppfattningar. Detta kunde möjligen accepteras om positionerna kunde stödjas av synnerligen starka argument, menar han. Men de argumenten saknas.

Vad ska en stackars filosofisk grindvakt då göra? Vem ska släppas in i gemenskapen? Vem ska hållas ute?

Lösningen på grindvaktens dilemma, föreslår Kipke, är vårt vanliga människobegrepp. När vi talar om ”människor” använder vi vanligen inget vetenskapligt begrepp om en biologisk art. Vårt alldagliga begrepp om människan har redan en moralisk dimension, påpekar han. Vi kan inte se en människa utan att se en levande person att akta som en medlem av vår gemenskap. Enligt denna tredje position tillhör alla människor den moraliska gemenskapen.

Problemet är bara att grindvakten behöver ett kriterium för att urskilja de mänskliga medlemmarna i gemenskapen. Det stämmer att vi har vardagliga användningar av ordet ”människa”. Det stämmer också att vi normalt inte har några svårigheter att urskilja en människa. Men innehåller dessa användningar verkligen ett kriterium som lämpar sig för mer filosofiska grindvaktssysslor? Kipke menar det. Han hävdar att det finns en ”levande mänsklig gestalt” eller ”kroppslig form”, särskilt i ansiktet, som lätt låter oss igenkänna en människa, till och med när hon är allvarligt skadad och deformerad.

Den ”levande mänskliga formen” skulle alltså vara kriteriet. Denna form gör oss till jämlikar i den moraliska gemenskapen.

Kipkes artikel är filosofiskt spännande och kritiken av de två dominerande positionerna avslöjande. Personligen undrar jag ändå om inte den fortfarande dominerande upptagenheten vid frågan ”Vem tillhör oss?” är en smula okänslig, ja omänsklig. Bioetiken arbetar med människors oro kring exempelvis genetik och stamcellsforskning. Oron uttrycks visserligen ofta i form av gränsdragningsfrågor. Människor som oroar sig för hur embryon förstörs i stamcellsforskning kan till exempel tala om embryot som en mänsklig individ eller potentiell person. Men att bemöta oron genom att ge sken av att vårt gemensamma språk innehåller ett kriterium som har auktoritet att urskilja medlemmarna i den moraliska gemenskapen, lugnar nog inte en orolig människa. Hon behöver mycket mer uppmärksamhet.

Jag frågar mig om vi inte behöver en bioetik som bemöter moralisk oro mer mänskligt kommunikativt, än bara som rent filosofisk gränsdragningsfråga. Borde vi inte använda vårt vanliga språk för att tillsammans tänka om frågorna som oroar oss? Att hänvisa till ett vanligt människobegrepp som om det vore en skiljedomare som kunde diktera svaren på bioetiska gränsdragningsfrågor för tankarna till en betydligt mindre gemenskap. En som är professionellt-intellektuellt upptagen av bioetiska gränsdragningsfrågor.

Är det inte att sätta bioetiken framför livet? Är det inte att spänna kärran framför hästen?

Pär Segerdahl

Kipke R. Being human: Why and in what sense it is morally relevant. Bioethics. 2019;00:1–11. https://doi.org/10.1111/bioe.12656

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Skarp kritik av dynamiskt samtycke

28 augusti, 2019

Pär SegerdahlDagens biobanker blir allt större och det mänskliga biologiska material som sparas i frysarna kan användas allt långsiktigare i forskningen. Proverna kan användas inte bara i en studie, utan i flera olika. Inte bara i dagens forskning, utan även i framtida forskning. Detta skapar forskningsetiska spänningar.

Etiken kräver nämligen att forskningsdeltagare informeras om och samtycker till syftet i det specifika projekt som de tillfrågas om att delta i. Men när en stor biobank byggs upp, kan man av naturliga skäl ännu inte ge denna specifika information. Framtida forskningssyften finns ju ännu inte beskrivna. Inte  förrän forskare i framtiden planerar nya studier. Hur kan biobanksforskning i så fall bedrivas etiskt?

De senaste åren har en teknisk lösning lanserats. Gör forskningsdeltagare till IT-användare! Via sina datorer, plattor eller telefoner kan de kontinuerligt informeras om nya forskningsprojekt. Framför skärmen kan de ge sitt specifika samtycke, eller avstå från det, allteftersom nya projekt tar form och forskarna ansöker om tillgång till biobankens samlade prover. Lösningen benämns dynamiskt samtycke.

Dynamiskt samtycke låter onekligen som en smart internet-upplösning av de etiska spänningarna kring dagens allt större och långsiktigare biobanker. Inte nog med det, är den inte dessutom demokratisk och politiskt progressiv? Ger den inte forskningsdeltagare större makt över forskningen? Det är ju som om man lät alla dessa hundratusentals donatorer av biologiskt material folkomrösta om den framtida forskningens inriktning. Helt enkelt genom att bestämma över användningen av det egna biologiska provet.

Jag läste nyligen en skarp kritik av denna tro på en teknisk lösning av det etiska problemet. Artikeln är skriven av Alexandra Soulier vid CRB, och fokuserar på etiska och politiska konsekvenser av att förvandla forskningsdeltagare till brukare av de nya informations- och kommunikationsteknikerna (IKT). Här är några synpunkter från artikeln som jag vill lyfta fram:

Allmännyttan som vi förknippar med forskning är inte summan av isolerade individers privata preferenser framför datorskärmen. Dynamiskt samtycke står i ett spänningsförhållande till biobanksforskningens kollektiva och långsiktiga karaktär och till idén om forskningens allmännytta.

Om individuella IKT-användare genom sina privata beslut övertar de forskningsetiska nämndernas gemensamma diskussioner, överväganden och funktioner, kan styrningen av biobanker försämras. Detta utgör i sin tur en risk för deltagarna själva.

Dynamiskt samtycke gör forskningsdeltagare till en publik snarare än en allmänhet. Forskare kan vilja sälja in sina projekt hos denna publik genom smarta kommunikationskampanjer. Forskningsdeltagarna kommer då att behandlas som manipulerbara individer snarare än som en klok och förnuftig allmänhet.

Dynamiskt samtycke är ingen folkomröstning. Forskningsdeltagarna röstar inte om forskningspolitiska frågor. De uttrycker bara sina högst privata preferenser om sitt högst privata forskningsdeltagande, projekt för projekt, utan hänsyn till eventuella forskningspolitiska konsekvenser för biobankens långsiktiga verksamhet.

Forskningsdeltagare som inte vill tillbringa sina liv framför skärmen för att kontinuerlig fatta beslut om sitt deltagande i biobanksforskning kan tvingas välja möjligheten att via sin tekniska utrustning ge precis det öppna samtycke till framtida forskning som ursprungligen ansågs problematiskt. Hur kan det som ursprungligen betraktades som det etiska problemet tillåtas ingå i den till synes smarta lösningen?

Sammanfattningsvis kan man säga att den individcentrerade tekniska lösningen på biobanksforskningens etiska utmaningar kortsluter möjligheten att ta gemensamt politiskt och etiskt ansvar för dessa utmaningar.

Jag beklagar att jag inte lyckas göra Alexandra Soulier djuplodande diskussion rättvisa. Faktum är att det var längesedan jag läste en så skarp kritik av någonting överhuvudtaget. Läs den!

Pär Segerdahl

Soulier, Alexandra. Reconsidering dynamic consent in biobanking: ethical and political consequences of transforming research participants into ICT users. IEEE Technology and Society Magazine, June 2019: 62-70

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hur ska framtidens AI-etik se ut?

11 juli, 2019

josepine-fernow-sienna-svKanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Regleringen av systemen behöver fungera för alla som berörs av den. Vi vill skydda etiska värden och mänskliga rättigheter, möjliggöra forskning och utveckling, ta innovationer från universiteten till industrin, och se till att både stora och små företag kan utveckla sina affärsidéer. Och samtidigt se till att det finns acceptans i samhället för teknikutveckling.

EU tar det här på allvar och vill utveckla policy som bygger på forskning, empiriska data och konsultationer med de aktörer som är berörda. De senaste åren har EU investerat 10 miljoner Euro i tre forskningsprojekt som ska ta sig an etiken och mänskliga rättigheter kopplat till utvecklingen av nya digitala teknologier. Satsningen har skett genom Horizon2020-programmet och projekten PANELFIT, SHERPA och SIENNA.

Det första projektet, PANELFIT (som står för Participatory Approaches to a New Ethical and Legal Framework for ICT), kommer att utveckla riktlinjer för hur man ska hantera etiken och juridiken kring forskning och innovation på informations- och kommunikationsteknikområdet. Det andra projektet, SHERPA (som står för Shaping the ethical dimensions of Smart Information Systems (SIS) – A European Perspective), kommer att utveckla olika verktyg för att identifiera och hantera de etiska aspekterna av ”smarta” informationssystem. Det vill säga IT-system som kombinerar artificiell intelligens med analys av stora datamängder. Det tredje projektet, SIENNA (som står för Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio- economic and human rights impact), kommer att utveckla verktyg för forskningsetikkommittéer, etiska koder för olika yrkesgrupper, och bättre etiska och legala ramverk för AI och robotik, men också genetik och genomik och teknologi som kan användas för att förbättra människors egenskaper.

SSP-graphic

Alla projekten arbetar på olika sätt med att engagera både olika intressenter och allmänheten. De stödjer EUs vision om ansvarsfull innovation (det som på engelska kallas för RRI, eller Responsible Research and Innovation). Projekten samarbetar och SIENNA, SHERPA och PANELFIT har nyligen publicerat en gemensam artikel i tidskriften Orbit, där vi bjuder in alla er som på något sätt berörs av de här frågorna att prata med oss och på så sätt bidra till vårt arbete.

Vill du läsa mer? Rowena Rodrigues och Anaïs Resseguier har skrivit om nåra av frågorna som användandet av AI väcker på bloggen Ethics Dialogues (The underdog in the AI and ethical debate: human autonomy). Du kan också läsa mer om SIENNA-projektet i en tidigare post här på Etikbloggen (Ethics, human rights and responsible innovation).

Vill du veta mer om samarbetet mellan SIENNA, SHERPA och PANELFIT? I så fall hoppas jag att du vill läsa vår artikel i Orbit (Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European Projects), eller följa oss på YouTube och se en video från vårt gemensamma webbinarium den 20 maj i år (SIENNA, SHERPA, PANELFIT: Setting future ethical standards for ICT, Big Data, SIS, AI & Robotics).

Vill du veta hur SIENNA-projektet tänker omkring AI och robotik? Ladda ner infografiken i pdf-format här och läs vår state-of-the-art review för AI och robotik (rapport från SIENNA projektet).

c_721882-l_1-k_webb

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: