Teknik, etik och mänskliga rättigheter

31 oktober, 2017

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Neuroetik bortom medvetandet

23 oktober, 2017

Hur bör vi tänka etiskt om vården av patienter som, kanske efter en trafikolycka, ligger medvetslösa i sjukhussängen?

På den engelska versionen av Etikbloggen ifrågasätter Michele Farisco tendensen att fokusera enbart på eventuellt kvarvarande medvetande hos dessa patienter. Han hänvisar till forskning som pekar på att processer och tillstånd som vi förknippar med medvetandet förekommer även i den omedvetna hjärnan.

Därför frågar Michele Farisco: Borde vi inte tänka mer på att vårda även dessa patienters kvarvarande omedvetna, inte bara spåren av kvarvarande medvetande?

Läs inlägget på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Att utveckla biobanker bör vara meriterande

16 oktober, 2017

Pär SegerdahlAlltmer biomedicinsk forskning använder information samlad i biobanker. För att en biobank ska fungera effektivt är det viktigt inte bara att det biologiska materialet förvaras väl. Materialet måste även göras tillgängligt för vetenskapen, så att många forskare lätt kan dela prover och information.

Att skapa en sådan biobanksresurs är emellertid en enorm arbetsinsats. Forskare och kliniker som samlar biobanksmaterial kan rentav vara ovilliga att göra biobanken öppet tillgänglig. Varför ge andra tillgång till din biobank, om de inte ger dig något erkännande?

I en artikel i Journal of Community Genetics diskuterar bland andra Heidi C. Howard och Deborah Mascalzoni från CRB en åtgärd för att göra det attraktivare att bygga väl fungerande biobanksresurser. Åtgärden är ett system för att belöna forskare och kliniker som bygger högkvalitativa biobanker, genom att göra arbetet meriterande.

I artikeln presenteras systemet, som går under namnet ”The Bioresource Research Impact Factor” (BRIF). Förstår jag saken rätt, kan systemet bland annat innebära att biobanker beskrivs i artiklar publicerade i särskilda bioresurstidskrifter. Forskare som får tillgång till en biobank citerar sedan artikeln som beskriver resursen. På så vis kan man räkna citeringar av bioresurser, som man räknar citeringar av forskningsartiklar.

I artikeln beskrivs även resultat av en studie av intressenters kännedom om BRIF, samt en etisk analys av hur BRIF kan bidra till ett mer ansvarsfullt biobankande.

Bygger du biobank, läs artikeln och lär dig mer om BRIF!

Pär Segerdahl

Howard, H.C., Mascalzoni, D., Mabile, L. et al. “How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).” J Community Genet (2017). https://doi.org/10.1007/s12687-017-0332-6

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Riskkommunikation på människors villkor

4 oktober, 2017

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Är du en person eller ett djur?

30 augusti, 2017

Pär SegerdahlFrågan i rubriken kan låta som en förolämpning. Det vill säga, inte som en fråga, utan som något man säger i ilska, till någon som beter sig riktigt illa.

I filosofin ställs frågan seriöst, utan avsikt att förolämpa. En filosof som beter sig illa på en fest och som blir tillrättavisad – ”Är du en person eller ett djur?” – kunde fräckt svara: Hm, jag vet faktiskt inte, filosofer har grunnat på den frågan i hundratals år.

Vad är då den filosofiska frågan? Den brukar beskrivas som frågan om personlig identitet. Vad är vi egentligen? Vad utgörs ett jag av? Vad håller ihop jaget; när uppkommer och när försvinner det?

Enligt företrädare för ett psykologiskt svar, så är vi personer med vissa psykologiska förmågor, som självmedvetande. Den psykologin håller ihop jaget. Om min kropp bröts ned av en ovanlig sjukdom, men läkare i sista minuten lyckades transplantera mitt psyke (mitt självmedvetande, mina minnen etc.) till en annan kropp, så skulle jag överleva i den andra kroppen. Enligt företrädare för ett animalistiskt svar, så är vi däremot djur med en viss biologi. En animalist skulle antagligen förneka att jag kan överleva i en främmande kropp.

Skillnaden mellan svaren kan illustreras genom konsekvenserna de har för en etisk fråga: Får man ta organ från en hjärndöd kropp och använda som transplantat? Om vi är personer med förmåga till självmedvetenhet, så finns vi inte när hjärnan dött. Då borde det vara möjligt att ta organ utan att bryta mot någon personlig autonomi. Men om vi är djur med en viss biologi, så kan organskördandet framstå som att medborgare utnyttjas som medel i sjukvården.

I en artikel i tidskriften Ethics, Medicine and Public Health, riktar Elisabeth Furberg vid CRB kritik mot båda uppfattningarna om vår identitet. Hon menar att båda perspektiven är antropocentriska: de ger människan en orimlig särställning. Detta är lätt att se när det gäller idén att vi är personer. Det psykologiska perspektivet överdriver betydelsen av vissa förment unika mänskliga psykologiska förmågor (som förmågan till ett första-personperspektiv), samtidigt som det underskattar icke-mänskliga djurs psykologiska förmågor. Men även det animalistiska perspektivet är enligt Furberg antropocentriskt. Hur då!?

Hur kan ett synsätt där vi väsentligen är djur ge människan en orimlig särställning? Jo, genom att själva begreppet djur är antropocentriskt, menar Furberg. Det används ursprungligen som kontrast mot begreppet människa. Det används för att skilja oss (moraliskt högtstående varelser) från dem (mindre värdiga naturvarelser). Det animalistiska perspektivet är alltså omedvetet om sin egen människocentrering, som kommer med själva djurbegreppet.

I slutet av artikeln föreslår Furberg ett mindre antropocentriskt perspektiv på identitet, ett hybridperspektiv som kombinerar de psykologiska och animalistiska svaren på frågan i rubriken. Hybridperspektivet är öppet för att även andra djur än människan kan ha psykologisk identitet, exempelvis schimpanser. Förstår jag Furberg rätt skulle hon säga att många djur bara är djur. En snigel är identisk med snigeln. Den har ingen psykologisk identitet som i princip kunde överleva i en annan snigelkropp. Men ett antal djur (inte bara människan) har en identitet som går utöver djuriskheten. Schimpanser och människor, och kanske några fler djur, är sådana djur.

Jag kan inte låta bli att nämna att jag skrivit en artikel om liknande problem: Being humans when we are animals. Där renodlar jag inte en metafysisk fråga ur en förolämpning, utan jag undersöker förolämpningen, tillrättavisningen.

Pär Segerdahl

Furberg, E. 2017. ”Are we persons or animals? Exposing an anthropocentric bias and suggesting a hybrid view”. Ethics, Medicine and Public Health (3): 279-287

Detta inlägg på engelska

Vi skriver om apor : www etikbloggen.crb.uu.se


Puffa människor i rätt riktning

27 juni, 2017

Pär SegerdahlBeteendevetare har studerat hur miljöer kan utformas så att människor puffas mot klokare beslut. Genom att placera salladen först på buffén väljer människor kanske mer grönsaker än de annars skulle gjort. De väljer själva, men miljön är riggad så att den puffar fram ”rätt” val. (På engelska talar man om nudging.)

Att puffa människor att agera rationellt kan låta självmotsägande, kanske till och med oetiskt. En förnuftig människa ska väl ges tillfälle att fatta sina beslut alldeles självständigt, utan att påverkas av placeringen av salladsskålar? Att styra människor genom riggade miljöer stödjer kanske förståndigare vanor, men det är en skymf mot Förnuftet!

Som filosof uppskattar jag naturligtvis självständigt tänkande. Men jag kräver inte att varje vardagsbeslut ska resoneras fram. Tvärtom, det är bra om de flesta beslut inte kräver alltför mycket dividerande. Det ger tid och kraft att tänka om sådant som förtjänar eftertanke. En puff från en salladsskål på rätt ställe stödjer åtminstone mitt oberoende tänkande.

Linnea Wickström Östervall, tidigare forskare vid CRB, har försökt att puffa människor till en mer återhållsam användning av antibiotika. Det är viktigt att minska antibiotikaanvändningen, eftersom överanvändning orsakar antibiotikaresistens: en stor utmaning att hantera.

I försöket bäddade hon in en liten påminnelse om antibiotikaresistens i frågeformuläret som patienter besvarar innan de besöker doktorn. Denna puff nådde alltså inte bara patienterna, utan även läkarna som gick igenom formuläret med patienterna. Effekten var tydlig på kliniknivå. På de kliniker där det puffades minskade användningen av antibiotika med 12,6 procent jämfört med de kliniker som användes som kontroll.

Vill du läsa mer om detta försök, ta en titt på Linneas artikel i Journal of Economic Behavior & Organization, där de intressanta resultaten presenteras i detalj. Exempelvis tycks puffen påverka framförallt mötet mellan läkare och patient, snarare än de enskilda patienterna.

Kan du utforma din vardag så att du lever klokt utan att fatta rationella beslut?

Pär Segerdahl

Wickström Östervall, L. 2017. “Nudging to prudence? The effect of reminders on antibiotics prescriptions.” Journal of Economic Behavior & Organization 135: 39-52.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


När ”neuro-” mötte ”-etiken”

13 juni, 2017

Pär SegerdahlTvå små ord dyker allt oftare upp före respektive efter namnet på vetenskapliga och professionella discipliner: neuro- och -etik. Här är några exempel: Neuromusikologi, neurojuridik, neuropedagogik. Bioetik, vårdetik, affärsetik.

Neuro- brukar betyda att neurovetenskapen kastar ljus över ämnet för disciplinen som ordet kombineras med. Neurovetenskapen kan belysa vad som sker i hjärnan när vi lyssnar till musik (neuromusikologi). Vad som sker i hjärnan när vittnen minns eller domare utvärderar bevisläget (neurojuridik). Vad som sker i barns hjärnor när de lär sig att skriva och räkna (neuropedagogik).

-etik brukar betyda att disciplinen som ordet kombineras med ger upphov till egna etiska problem, som kräver etisk reflektion och egna etiska riktlinjer. Även krig sägs kräva sin egen krigsetik!

På 1970-talet träffades neuro- och -etiken alldeles själva och bildade neuroetiken. Resultatet är ett tvetydigt möte mellan två små, men mycket expansiva ord. Vilket av orden gjorde framryckningen? Var ligger betoningen? Vad kastar ljus över vad?

Från början betonades -etiken. Neuroetik var helt enkelt neurovetenskapens etik. Liksom vårdetik är vårdprofessionens etik. Men snart visade även neuro- sin expansiva kraft. Idag är neuroetik inte bara ”neurovetenskapens etik” utan även ”etikens neurovetenskap”: neurovetenskap kan belysa vad som sker i hjärnan när vi står inför etiska problem. Betoningen växlar alltså fram och tillbaka mellan neuroetik och neuroetik.

Givetvis speglar de två ordens framryckningar och slutliga möte i neuroetiken den expansiva kraften i neurovetenskapen och etiken. Varför är dessa forskningsområden så expansiva? Delvis för att hjärnan är involverad i allt vi gör. Och för att allt vi gör kan ge upphov till etiska frågor. Mötet mellan neuro- och -etik var närmast oundvikligt.

Vad resulterade mötet i? I en enda disciplin, neuroetiken? Eller i två separata discipliner, neuroetiken och neuroetiken, som bara råkar stavas lika, men bör hållas åtskilda?

Såvitt jag förstår är strävan att hålla ihop neuroetiken som ett interdisciplinärt fält med en dialog mellan ”neurovetenskapens etik” och ”etikens neurovetenskap”. Detta förefaller klokt. Det är svårt att hålla isär vad som närmast ödesmättat förts samman. Neuroetiken skulle omedelbart anlägga sina neurovetenskapliga  perspektiv på neuroetiken. Liksom neuroetiken skulle ha sina etiska synpunkter på neuroetiken. Det är bara att gilla läget och ta fasta på denna ömsesidiga tendens att sprida ljus, genom att lära sig att samtala.

Mina funderingar föranleds av en intressant artikel i Bioethics skriven av Eric Racine, tillsammans med bland andra Michele Farisco vid CRB. Ämnet för artikeln är neuroetiken, det vill säga etikens neurovetenskap. Neuroetiken är förknippad med stora anspråk. Man har föreställt sig att neurovetenskapen kan bidra till en bättre teori om etiken. Att den kan ge upphov till en universell etik som överskrider politiska och kulturella skillnader. Att den kan utveckla en hjärn-baserad etik. Att den kan kasta ljus över mekanismer som är involverade i moraliska omdömen. Kanske kan neurovetenskapen snart lösa moraliska problem och omstöpa etiken i grunden!

Dessa storvulna anspråk har inte bara stimulerat förhastade övertolkningar av neurovetenskapliga experiment. De har även provocerat fram lika förhastade avfärdanden av neuroetiken och dess relevans för etiken. Syftet med artikeln är att stödja självbesinning genom ett antal metodologiska riktlinjer för etikens neurovetenskap. Dessa handlar bland annat om krav på begreppslig klarhet, på vetenskaplig validitet, på interdisciplinära metoder, och på återhållsamhet i tolkningen av resultat.

Med tanke på de kritiska resonemangen kring bland annat hajpade anspråk på neuroetiken, kunde man beskriva artikeln som en neuroetisk artikel om neuroetik. Skulle vi följa det språkliga mönster som jag beskrivit, så är artikeln alltså ett exempel på neuroetik-etik. Nej, det här går inte! Vi kan inte använda dessa expansiva ord för att neurotiskt noggrant ange vem som för tillfället råkar rycka fram på vems fält.

Jag väljer att helt enkelt beskriva artikeln som en neuroetisk artikel om neuroetik. Jag vill se den som ett exempel på den dialog som håller samman neuroetiken som ett interdisciplinärt fält.

Pär Segerdahl

Racine, E., Dubljevic´, V., Jox, R. J., Baertschi, B., Christensen, J. F., Farisco, M., Jotterand, F., Kahane, G., Müller, S. (2017). “Can neuroscience contribute to practical ethics? A critical review and discussion of the methodological and translational challenges of the neuroscience of ethics.” Bioethics 31: 328-337.

Detta inlägg på engelska

I dialog med naturvetare : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: