The New Yorker skriver om uppgivenhetssyndrom

29 mars, 2017

Pär SegerdahlFörra året skrev jag ett inlägg om uppgivenhetssyndrom hos barn i familjer som fått avslag på sin asylansökan i Sverige. Jag beskrev en hypotes om syndromet som föreslagits av Karl Sallin, doktorand vid CRB inom området neuroetik och neurofilosofi.

En intuitivt näraliggande förklaring är att syndromet är en reaktion på långvarig stress och depression. En reaktion som utlöses när familjen får avslag på sin asylansökan. Men om förklaringen är riktig, borde syndromet förekomma i liknande omfattning även i andra länder som tar emot flyktingfamiljer. Det tycks det inte göra.

För att förstå vad som händer dessa barn bör vi, föreslog Karl Sallin, se det som en psykologisk reaktion som uppkommer i mötet mellan vissa kulturer och svenska kulturella förhållanden. En annan egenhet är nämligen att reaktionen förekommer främst i familjer från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi, menade Sallin i Frontiers in Behavioral Neuroscience.

Nu tar The New Yorker upp detta ”svenska” syndrom, i en lång artikel där även Karl Sallin intervjuas.

Artikeln innehåller en gripande beskrivning av hur ett av dessa barn insjuknar i samband med att familjen får avslag på sin asylansökan. Under flera månader är han sängliggande, inte kontaktbar, och måste sondmatas. När familjen får permanent uppehållstillstånd försöker man förmedla detta till pojken. Efter två veckor börjar han öppna ögonen. Efter ytterligare sju veckor ramlar slangen för sondmatning ut. Slutligen kan han återgå till skolan och börja berätta om sjukdomen.

Även artikeln i The New Yorker framhäver att det handlar om en kulturbunden psykopatologi. Men tendensen tycks vara att utpeka Sveriges krackelerande självbild som den relevanta kulturella kontexten för sjukdomen. Vi ser ”apatiska flyktingbarn” som symboler för vårt eget moraliska misslyckande att behandla dem och deras familjer humant. Vi sondmatar dem därför utan ytterligare behandling, i väntan på att familjen förhoppningsvis får sitt uppehållstillstånd. Det skapar en kultur där barn blir sjuka när deras familjer får avslag på sin asylansökan.

Det kan knappast vara hela förklaringen, för det blir då svårt att förstå varför det främst handlar om barn från vissa delar av världen. Och dessutom om barn som kommit tillsammans med sina familjer, inte om ensamkommande flyktingbarn. Den kulturella dynamiken tycks vara mer komplex än viljan att hitta syndabockar för syndromet kan hantera.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

22 mars, 2017

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Biobanksetik och juridik

13 mars, 2017

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen


Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Kommersialisering, men inte till vilket pris som helst

14 februari, 2017

Pär SegerdahlI ett tidigare inlägg försökte jag göra poängen att läkemedelsindustrin kan möjliggöra altruistism mellan forskningsdeltagare och patienter, trots att industrin själv inte är altruistisk utan drivs av vinstintresse. Medicinska forskningsresultat kommer nämligen inte patienter till godo, om inte läkemedelsföretag utvecklar kommersiellt tillgängliga behandlingar.

Men givetvis förutsätter detta att prissättningen är rimlig, så att vi faktiskt har råd att köpa läkemedlen. Annars blir såväl forskning som forskningsdeltagande meningslöst.

Idag vill jag bara vidarebefordra ett tips om en artikel i tidskriften Cell, där författarna menar att priserna på nya cancerbehandlingar blivit ohållbart och oförsvarligt höga. De föreslår nya samarbeten mellan universitetsanställda forskare och mindre företag, för att kunna erbjuda cancerbehandlingar till rimligare priser. De menar att forskare bör försäkra sig om att företagen de samarbetar med är beredda att sälja läkemedlen med lägre vinstmarginaler.

En sammanfattning av idéerna hittar du i The Guardian.

Pär Segerdahl

Workman, P. Draetta, G. F., Schellens, J. H. M., Bernards, R. (2017). How much longer will we put up with $100,000 cancer drugs? Cell 168: 579-583.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Etik och juridik kring stamcellsbehandling av diabetes

21 december, 2016

Pär SegerdahlMånga människor stödjer på olika sätt medicinsk forskning, som de uppfattar som angelägen med tanke på olika patientgruppers behov. Men för att forskningen ska komma dessa patienter till del krävs även utveckling och framställning av produkter.

Diabetes typ 1 är en obotlig, livshotande sjukdom som kräver daglig livsuppehållande vård och strikta kostregler. Sjukdomen bryter normalt ut i tidig ålder. I Sverige har omkring 50 000 människor denna form av diabetes och av dessa är runt 8 000 barn.

Vid diabetes typ 1 angriper immunförsvaret de egna insulinproducerande cellerna. Utan insulin kan inte kroppscellerna använda blodsockret som energikälla och sockerhalten i blodet höjs. Energi utvinns i stället ur fett och protein, vilket medför restprodukter som kan ge diabeteskoma och angrepp på viktiga organ.

Idag behandlas diabetes med dagliga insulininjektioner, alternativt insulinpump. Detta kräver ständiga mätningar av blodsockernivån, eftersom felaktiga insulindoser medför risker och kan vara livshotande. Det är inte lätt att leva med diabetes.

En alternativ behandling, som ännu befinner sig på forskningsstadiet, är att skapa nya insulinproducerande celler med hjälp av mänskliga embryonala stamceller. De insulinproducerande cellerna känner av blodsockerhalten och reglerar själva insulinutsöndringen. För att inte angripas av immunsystemet inkapslas de transplanterade cellerna i ett skyddande material. Det kan bli lättare att leva med diabetes.

Men enbart forskning förmår inte behandla diabetes. Inkapslade insulinproducerande celler behöver framställas och göras tillgängliga även för patienter; inte bara för forskningsdeltagare. Det steget är långt och en mängd etiska och juridiska frågor kring bland annat embryodonation, patenterbarhet och samtycke behöver redas ut.

Vetenskapsrådet beviljade nyligen medel till ett projekt som ska undersöka dessa frågor. Projektet leds av Mats G. Hansson vid CRB och är ett samarbete med Olle Korsgren, professor i transplantationsimmunologi, samt med juristerna Anna-Sara Lind och Bengt Domeij, och filosoferna och etikerna Jessica Nihlén Fahlquist och Pär Segerdahl.

Utveckling av tillgängliga stamcellsbehandlingar väcker många frågeställningar som kräver eftertanke. Jag ser fram emot arbetet kring de etiska och filosofiska frågorna.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen


Reglering av hälsodata, forskningsdata och tester för konsumenter

14 december, 2016

Josepine FernowVi lever i ett globalt samhälle där flera aktörer är med och reglerar både forskning och tjänster som riktar sig till konsumenter. I det här numret av Biobank Perspectives kan du läsa om de juridiska aspekterna av genetiska tester som säljs direkt till konsumenter. Santa Slokenberga skriver om sin avhandling i juridik och hur Europarådet och EU interagerar med varandra och systemen i sina medlemsländer. Enligt henne kan man se det här området som ett test av de europeiska rättsordningarna. Ett test som visar att det behövs formella samarbeten och konvergens och att frågor som kan verka små kan föra med sig stora konsekvenser.

Vi följer också upp Anna-Sara Linds rapport från förra numret om den svenska regeringens utredningar om den nya EU-regleringen om dataskydd. Här kan du läsa om vad som är på gång i utredningen om undantag för forskning. Vi är också glada att kunna berätta att en grupp forskare från universiteten i Oxford, Island, Oslo och Uppsala har fått ett anslag från Nordforsk för att hitta lösningar för styrningen av den cyberrymd av hälsodata som håller på att uppstå i och med att redan existerande data sätts samman och används för nya syften. Du kan läsa mer genom att ladda ner en engelskspråkig pdf av senaste numret (4:2016) eller besöka Biobank Perspectives svenska sida på CRB-webben.

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


%d bloggare gillar detta: