En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 3 av 30)

Etikprövningens betydelse i forskning med svårt sjuka barn

Etikprövningskommittéer har ett viktigt uppdrag, att värna människan i forskning. Att människovärdet respekteras i forskning har inte alltid varit självklart. Forskningsetikens framväxt har skett i kölvattnet av etiska skandaler och övergrepp där samhällets mest sårbara har utnyttjats och exploaterats i kunskapens namn. Jag tänker till exempel på nazisternas grymma medicinska experiment på barn och andra sårbara personer.

I en tid då etikprövningens roll debatteras livligt i media och forskarsamhället är det angeläget att vi även forskar om etikprövningens betydelse. Inte minst behöver vi noga undersöka frågan hur etikprövning värnar de mest sårbara från att exploateras i forskning.

I en studie som jag genomfört tillsammans med Anna T. Höglund, Sara Frygner-Holm och Tove Godskesen, sätter vi fokus på etiska frågor i forskning med sjuka barn, som ofta anses vara en särskilt sårbar grupp i forskningssammanhang. Vi har intervjuat ledamöter på Etikprövningsmyndigheten om hur de ser på och bedömer etiska frågor i forskningsprojekt där sjuka barn ingår, som exempelvis barn med cancer.

Något som ledamöterna verkligen betonade är hur avgörande det är att forskaren ger bra, åldersanpassad information till barn när de frågar om forskningsdeltagande. Utan bra information utestängs barn från att vara delaktiga på ett meningsfullt sätt i beslut om forskning. Många av ledamöterna vi intervjuade var bekymrade över att bra information till barn många gånger saknas i ansökningar. Det tyder på att vi forskare kan behöva anstränga oss mer för att verkligen ta barns lagliga rätt till information och delaktighet på allvar och inte låta föräldrarna ensamma stå för besluten. Här kan det behövas mer praktisk vägledning kring hur vi kan informera och tillfråga barn om forskning på ett etiskt bra och hållbart sätt.

Barns delaktighet i beslut om forskningsdeltagande är etiskt viktigt, men det är förstås även barns rätt att skyddas från olika risker kopplade till forskning. Vissa svårt sjuka barn forskas det mycket på, inte minst barn med cancer och det är naturligtvis väldigt bra eftersom det möjliggör viktiga medicinska framsteg inom barncancervården. Men vi vet samtidigt att barnen och deras föräldrar kan vara extra sårbara på grund av den livssituation de befinner sig i, och de är också i beroendeställning gentemot vården. Därför såg ledamöterna det som viktigt att barnens fysiska såväl som psykiska hälsa och integritet verkligen värnas. Att man som forskare inte bara ser till medicinska risker, utan även ser till hur hela barnet påverkas, på kort och lång sikt, av att vara med i ens forskningsprojekt.

Ledamöterna som vi intervjuade tyckte att de hade ett etiskt ansvar att se till att barn skyddas från ”dålig forskning” – när svårt sjuka barn ger av sin dyrbara tid och energi är det särskilt viktigt att forskningen håller god vetenskaplig kvalitet och besvarar forskningsfrågor som verkligen är viktiga, nya och angelägna. Det har varit omstritt huruvida etikprövningskommittéer ska bedöma forskningens design och kvalitet. Men eftersom kvalitetsbrister kan dra ner nyttan av ett projekt rejält bör sådana aspekter ingå i den samlade etiska bedömningen, så att sjuka barn besparas deltagande i forskning som ändå inte leder till ny kunskap eller medicinska framsteg.

Etikprövningen styrs av lagar och förordningar. Något som en del ledamöter oroade sig för var att etikprövningen riskerade att bli för ensidigt inriktad på lagefterlevnad och formaliteter och att den etiska reflektionen får för lite utrymme. Etisk prövning av forskning på svårt sjuka barn ställer onekligen höga krav inte bara på juridisk kompetens utan också på klinisk och etisk kompetens, gott lagarbete och personliga egenskaper som noggrannhet och ansvarskänsla. Framväxten av nya avancerade teknologier inom forskningen och sjukvården förser dessutom ständigt etikprövningskommittéer med nya komplexa forskningsetiska frågor. Tack och lov erbjuder filosofin och dess etiska principer ovärderliga verktyg!

Så vad har etikprövningen för betydelse i forskning med barn? Som framkommit av våra intervjuer, så har etikprövning och etiska kommittéer bland annat en avgörande roll i att bevaka och främja barns rätt till information, delaktighet och skydd från skada och risker i forskningen. Det är betydelsefullt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsetiskt perspektiv. Vill du veta mer om våra resultat och ta del av vår diskussion av intervjumaterialet kan du läsa studien här: Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study.

Barns perspektiv har inte varit representerade inom forskningsetiken i någon stor sträckning och det behövs mer kunskap om barns egna erfarenheter av forskningsdeltagande. Därför ska vi nu i en kommande studie intervjua barn med cancer och deras föräldrar om hur de upplevt att tillfrågas om forskning.

Kajsa Norberg Wieslander

Skrivet av…

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik, utforskar etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskningsstudier.

Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Filosofiskt förankrad psykoterapi

Filosofi betraktas ofta som opraktisk och oanvändbar. Samtidigt finns det ett terapeutiskt drag i filosofin. Sokrates utövade filosofi med människor han mötte i Aten. Han försökte övertala dem att inte bara måna om kroppen, pengarna och statens angelägenheter, utan att även undersöka sig själva och ta hand om själen. Detsamma kan sägas om stoikerna, som betonade att filosofi måste omsättas i praktiken och faktiskt förändra våra sätt att leva. De gav offentliga inspirationstal om vikten av att bringa ordning i våra kaotiska själar och de samtalade med människor om hur vi kan leva fullkomligt tillfredsställande liv. Hur opraktiskt och onyttigt är det?

Såväl Sokrates samtalskonst som stoikernas levnadsråd har inspirerat framväxten av kognitiva beteendeterapier. På senare tid har även asiatisk filosofi och meditation inspirerat psykoterapin i form av så kallad medveten närvaro (”mindfulness”), använd som metod för att hantera stress, oro och smärta. Emellertid finns en tendens att släta över det filosofiska inflytandet bakom dessa metoder, som om filosofi vore någonting opraktiskt och oanvändbart! Det finns en risk att man, i en strävan att uppvisa en kliniskt effektiv fasad, slätar över det filosofiska djupet, samtidigt som problemen man försöker behandla ofta sammanhänger med ytliga förhoppningar om snabba och effektiva lösningar.

Kan dagens psykoterapier mer öppet och direkt hämta inspiration från filosofin? Finns redan sådana broar till filosofin, som kan förstärkas? Vad utmärker dem i så fall? Dessa frågor undersöks av Sylvia Martin, forskare vid CRB och själv praktiserande psykoterapeut. I en översiktsartikel fokuserar hon på arbete med värden inom olika former av kognitiv beteendeterapi som en bro till filosofin som kunde förstärkas. Jag ska ge ett exempel från artikeln på sådant arbete, som antyder hur man kan stödja patienter att hitta ett mer stabilt tillfredsställande förhållningssätt till livet.

Många människor söker mening i livet genom olika mål och projekt, som de sedan försöker genomföra. De tror att lyckan kommer bara de får resa till Peking, hittar ett nytt jobb, köper ett hus eller får en hund. Målsättningar ger ingen stabil mening och tillfredsställelse. Tvärtom. Tillfredsställelsen när målsättningar förverkligas är kortvarig och övergår snart i tomhetskänsla som måste fyllas av nya spännande projekt. Det är naturligtvis inget fel med vare sig resor, jobb, hus eller hundar, men när det blir ett mönster att jaga nya mål kan det vara olyckligt. Snart fylls ett helt liv av mål som inte ger den stabila tillfredsställelse som man egentligen längtar efter. Mönstret att söka nya mål och projekt som ska ge mening och tillfredsställelse blir en förytligande livsstil, som det till slut blir svårt att ta sig ur. Men genom terapi kan man hjälpa människor att överblicka det olycksaliga mönstret. Exempelvis kan de få uppgiften att föreställa sig målsättningen att ”resa till Peking”: hur de sparar pengar till resan, lär sig kinesiska och planerar resan. De kan förställa sig allt roligt de gör i Peking. Men hur känns det att komma hem igen? Att komma hem är att återvända till meningslösheten och genast måste tomheten fyllas av nya projekt. Värden såsom medkänsla och sanning skiljer sig från målsättningar genom att mer likna en väg som aldrig tar slut. Värden kan odlas och fördjupas utan ände. Vägen blir målet, tillfredsställelsen ligger i vandringen, och den gäckande föreställningen om att ”äntligen finna tillfredsställelse” upplöses. Men allt detta förutsätter naturligtvis att inte även terapin uppfattas som om den vore en ”resa till Peking” som äntligen ska ge tillfredsställelse. Det finns inga enkla lösningar på meningslöshetens problem, såsom nya resor, nya jobb, nya hus… eller nya terapier.

Filosofisk förankring kan bidra till den fördjupning som krävs för att det psykoterapeutiska arbetet med värden inte ska bli ännu ett projekt som förstärker förytligande attityder till livet. Kanske att intrycket att filosofin är opraktisk och oanvändbar rentav sammanhänger med den rastlösa attityden att ett meningsfullt liv förutsätter målsättningar att effektivt förverkliga? Filosofin är inte ett projekt, utan en väg som håller hela livet. Läs Sylvia Martins översiktsartikel här: Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Martin, S. Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy. Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2023; 1- 7. doi:10.1111/jep.13872

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Att använda artificiell intelligens med akademisk integritet

AI-verktyg kan både förändra och producera innehåll såsom texter, bilder och musik. Verktygen blir dessutom alltmer tillgängliga som onlinetjänster. Ett exempel är verktyget ChatGPT, som du kan ställa frågor till och få välinformerade, logiskt resonerande svar från. Svar som verktyget dessutom kan korrigera om du påpekar fel och oklarheter. Du kan interagera med verktyget nästan som om du samtalade med en människa.

Ett sådant verktyg kan naturligtvis vara oerhört användbart. Det kan hjälpa dig att lösa problem och finna relevant information. Jag vågar gissa att responsen från verktyget dessutom kan stimulera kreativiteten och öppna sinnet för oväntade möjligheter, precis som samtal med människor brukar göra. Men liksom all teknik kan verktygen även missbrukas och studenter har redan använt ChatGPT för att klara sina inlämningsuppgifter.

Utmaningen inom utbildning och forskning är alltså att lära sig att använda dessa AI-verktyg med akademisk integritet. Det är inte automatiskt fusk att använda AI-verktyg. Sju deltagare i ett europeiskt nätverk för akademisk integritet (ENAI), däribland Sonja Bjelobaba vid CRB, skriver om utmaningen i en ledarartikel i tidskriften International Journal for Educational Integrity. Framförallt sammanfattar de tentativa rekommendationer från ENAI om etisk användning av AI i akademin.

En övergripande målsättning i rekommendationerna är att integrera rekommendationer om AI med andra besläktade rekommendationer om akademisk integritet. Således ska alla personer, källor och verktyg som påverkat idéer eller genererat innehåll tydligt anges – däribland användning av AI-verktyg. Lämplig användning av verktyg som påverkar textens form (som korrekturläsande verktyg, stavningskontroller och automatiserade synonymförslag) är i allmänhet acceptabla. Vidare kan ett AI-verktyg inte anges som medförfattare i en publikation, eftersom verktyget inte kan ta ansvar för innehållet.

Rekommendationerna betonar även vikten av utbildningsinsatser om etisk användning AI-verktyg. Läs rekommendationerna i sin helhet här: ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Foltynek, T., Bjelobaba, S., Glendinning, I. et al. ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education. International Journal for Educational Integrity 19, 12 (2023). https://doi.org/10.1007/s40979-023-00133-4

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Uppmuntra barn att ta ansvar för andra?

Det händer att akademiker skriver visionära texter som belyser stora mänskliga utmaningar. En sådan filosofiskt visionär artikel bloggade jag om för några år sedan; en artikel där Kathinka Evers diskuterade samspelet mellan samhället och hjärnan. I artikeln utvecklade hon tanken att vi har ett ”proaktivt” ansvar att anpassa våra samhällen efter vad vi vet om hjärnans styrkor och svagheter. Framförallt betonade hon att dagens kunskap om hjärnans föränderlighet ger oss ett proaktivt ansvar för vår egen mänskliga natur, eftersom denna natur formas och omformas i samspel med samhällena vi bygger.

Idag vill jag rekommendera en visionär filosofisk artikel av Jessica Nihlén Fahlquist, en artikel som jag tror har beröringspunkter med Kathinka Evers text. Även här handlar det om vårt ansvar för stora mänskliga utmaningar, såsom klimat och framförallt folkhälsa. Även här handlar det om människans föränderlighet, inte minst under barndomen. Även här handlar det om att vara proaktiv (även om termen inte används). Men där Kathinka Evers utgår från neurovetenskapen, utgår Jessica Nihlén Fahlquist från dygdetiken och från samhällsvetenskaper som ser barn som sociala aktörer.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller att vi lever i komplexare samhällen och står inför större globala utmaningar än någonsin tidigare i mänsklighetens historia. Men även människan är komplex och kan under gynnsamma omständigheter utveckla stora förmågor till ansvarstagande. Dygdetiken har detta fokus på människan själv och på hennes karaktärsdrag, som kan odlas och utvecklas i olika hög grad. Dygdetiken kritiseras ibland för att inte vara tydligt handlingsvägledande. Men det är svårt att föreställa sig att vi kan hantera stora mänskliga utmaningar enbart genom vägledande regler och föreskrifter. Regler är aldrig lika komplexa som människan själv. Handlingsvägledande regler förutsätter att utmaningarna redan är under någon sorts kontroll och således inte är så osäkra längre. Inför komplexa utmaningar med stora osäkerheter kan vi behöva lära oss att lita på människan själv. Vågar vi lita på oss själva när vi ofta själva skapat problemen?

Här resonerar Jessica Nihlén Fahlquist på ett sätt som för tankarna till Kathinka Evers idé om ett proaktivt ansvar för våra samhällen och vår mänskliga natur. Nihlén Fahlquist förslår, om jag förstår henne rätt, att vi redan nu har ansvar att skapa miljöer som stödjer utvecklingen av mänskliga karaktärsegenskaper som i framtiden kan hjälpa oss att bemöta utmaningarna. Vi har redan nu ett ansvar att stödja utvecklingen av framtida ansvarstagande, kunde man säga.

Nihlén Fahlquist fokuserar på folkhälsoutmaningar och hennes resonemang utgår från pandemin och frågan om vaccination av barn. Föräldrar har rätten och plikten att skydda sina barn mot risker. Men rimligen kan föräldrar även anses vara förpliktade att inte vara överbeskyddande utan även beakta barnets utveckling av aktörskap och värderingar. Viruset som spreds under pandemin gav inga svåra symtom hos barn. Vaccination skyddar därför inte nämnvärt barnets egen hälsa, utan skulle göras med tanke på andra. Studier visar att barn kan vara kapabla att resonera i termer av ett sådant ansvar för andra. Barn som deltar i medicinsk forskning kan till exempel svara att de deltar bland annat för att hjälpa andra. Vågar vi uppmuntra kapabla barn att ta ansvar för folkhälsan genom att låta dem resonera om sin egen vaccination? Är det rentav så att vi bör stödja barn att odla ett sådant ansvar som en dygd?

Nihlén Fahlquist menar inte att barn själva har detta ansvar att låta vaccinera sig av solidaritet med andra. Men om vissa barn visar sig kunna resonera så pass moraliskt komplext om sin egen vaccination, kunde man säga att barnens ansvarstagande är någonting oväntat och beundransvärt, något som man inte kan begära av ett barn. Genom att uppmuntra och stödja det oväntade och beundransvärda hos barn, kan det med tiden bli ett förväntat ansvarstagande hos vuxna, föreslår Jessica Nihlén Fahlquist. Dygdetiken gör det meningsfullt att tänka i termer av sådana möjligheter, där människor kan förändras och växa med uppgiften. Vågar vi tro på sådana möjligheter hos oss själva? Om du inte väntar dig det oväntade kommer du inte att finna det, sa en visionär grekisk filosof vid namn Herakleitos.

Jessica Nihlén Fahlquists artikel är mångfasetterad och uppslagsrik. I detta inlägg har jag bara betonat en av hennes tankegångar, som jag hoppas gjort dig nyfiken på en angelägen akademisk text: Taking risks to protect others – pediatric vaccination and moral responsibility.

Sammanfattningsvis menar Jessica Nihlén Fahlquist att vaccination bör betraktas som en möjlighet för barn att utveckla sin ansvarskänsla och att föräldrar, skolor, vårdpersonal och folkhälsomyndigheter bör inkludera barn i debatter om etiska folkhälsofrågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Taking Risks to Protect Others – Pediatric Vaccination and Moral Responsibility, Public Health Ethics, 2023;, phad005, https://doi.org/10.1093/phe/phad005

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden

När vanliga ord får vetenskapliga användningar

För några veckor sedan skrev Josepine Fernow ett angeläget blogginlägg om vetenskap och språk. Hon anknöt till en forskardebatt om begreppsliga utmaningar för neurovetenskapen, utmaningar som uppkommer när vanliga ord får specialiserade användningar i vetenskapen som tekniskt definierade termer.

I fallet som debatterades var det ordet ”medvetenhet” eller ”förnimmelseförmåga” (på engelska, ”sentience”) som importerats till det vetenskapliga studiet av hjärnan. En forskargrupp rapporterade att de kunnat fastställa att odlade neuroner från människa och mus har inlärningsförmåga och att de uppvisar ”sentience” i en simulerad spelvärld. Naturligtvis väckte det stort uppseende att några neuroner odlade i ett laboratorium kunde uppvisa medvetenhet! Men forskargruppen menade inte det som väckte uppmärksamhet. De menade något mycket tekniskt som bara en specialist på området kan förstå. Det uppseendeväckande var alltså snarast ordvalet.

När det uppseendeväckande ordvalet ifrågasattes av andra forskare, försvarade sig forskargruppen med att de definierat termen ”sentience” strängt vetenskapligt, så att alla borde ha förstått vad de menade, åtminstone kollegerna på området. Nå, nu är ju inte alla människor specialister på det relevanta området. Upptäckten – vad det nu var som upptäcktes – väckte således uppståndelse bland människor som om det handlade om en upptäckt av förnimmelseförmåga hos neuroner som odlats i ett laboratorium.

Forskargruppens inställning till sitt eget tekniska språkbruk liknar en attityd som jag för länge sedan stötte på hos en berömd språkteoretiker, Noam Chomsky. Så här sa Chomsky om det vetenskapliga studiet av språkets natur: ”… varje allvarligt förhållningssätt till studiet av språk avviker från det vanliga begreppet och ersätter det med något tekniskt begrepp”. Chomsky har naturligtvis rätt i att språkvetenskapen definierar sina egna tekniska begrepp om språk. Men man kan ana en viss hybris i uttalandet, för det låter som om bara en språkteoretiker kan förstå ”språk” på ett sätt som är värt allvarlig uppmärksamhet. Detta är ohållbart, för det väcker frågan vad ett tekniskt begrepp om språk är. I vilken mening är ett tekniskt begrepp ett begrepp om språk? Är det ett tekniskt begrepp om språk i den vanliga meningen? Eller är det ett tekniskt begrepp om språk i samma svårtillgängliga mening? I det senare fallet fall tycks det seriösa studiet av språk förfalla till ett navelskåderi som inte kommer åt språket.

För att ett tekniskt begrepp om språk ska vara ett begrepp om språk, måste våra vanliga begrepp beaktas. Annars upphör det tekniska begreppet att vara ett begrepp om språk.

Detta är kanske något att beakta även inom neurovetenskapen. Nämligen i den utsträckning som man där vill kasta ljus över företeelser som medvetande eller förnimmelseförmåga. Naturligtvis kommer neurovetenskapen att definiera sina egna tekniska begrepp om dessa företeelser, som i det debatterade fallet. Men om de tekniska begreppen ska fungera som begrepp om medvetande och förnimmelseförmåga, så kan man inte negligera vårt vanliga språkbruk.

Vetenskap är något mycket allvarligt och betydelsefullt. Men om dess särskilda betydelse stiger oss åt huvudet, så riskerar attityden att urholka vetenskapens stora betydelse för mänskligheten. Här kan du läsa tre neuroetikers syn på dessa viktiga språkfrågor: Conceptual conundrums for neuroscience.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Att förvalta arvet från ansvarsfull forskning och innovation i Human Brain Project

Etikbloggen har under tio års tid följt Human Brain Project (HBP), främst arbetet i neuroetik som har förankring här vid CRB. Det stora projektet avslutas nu och en viktig uppgift blir att förvalta det arbete som gjorts och göra det tillgängligt och användbart i framtiden.

På den engelska versionen av denna blogg beskriver Josepine Fernow hur utvecklingen inom HBP av strategier för ansvarsfull forskning och innovation (det som kallas RRI) resulterat i en verktygslåda som kan användas av andra. Hon diskuterar även en artikel från HBP som undersöker hur liknande verktygslådor kan fungera som resurser som förvaltar arv från projekt.

I inlägget hittar du även länkar till andra HBP-baserade online-resurser samt till en verktygslåda för jämställdhet, mångfald och inkludering i forskning. Läs Josepine Fernows blogginlägg här: Taking care of the legacy: curating responsible research and innovation practice.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Deltar i internationella samarbeten

Förändrar sjukdomens svårighet den moraliska motivationen att agera?

Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att knäcka koden i artikeln som jag nu ska försöka sammanfatta kort. Jag hoppas att inte redan rubriken jag valt är ett missförstånd. Moralfilosofi är inte lätt, men ämnet i artikeln är angeläget så jag vill ändå göra ett försök.

Sjukdom uppfattas i allmänhet som någonting dåligt, som ett ont. Om vi ska tala i termer av värde kan vi säga att sjukdom har negativt värde. Enskilda sjukdomsfall brukar skapa en moralisk motivation hos oss att mildra den sjukes negativa tillstånd. Hur stark denna motivation är beror på flera faktorer, men sjukdomens svårighetsgrad är en relevant faktor. Motivationen att agera ökar typiskt med sjukdomens svårighetsgrad.

Detta kommer naturligtvis inte som någon överraskning. Motivationen att mildra en människas förkylning är inte särskilt stark eftersom förkylning inte är ett svårt tillstånd. Lite snuva får man leva med. Men inför svårare tillstånd såsom blodförgiftning, diabetes och cancer så ökar den moraliska drivkraften att agera. ”Detta sjukdomstillstånd är mycket svårt” säger vi och känner att det är mycket angeläget att agera.

Så vad är problemet som motiverar artikeln? Om jag tolkar författarna rätt, så är problemet att det inte är så enkelt att omvandla detta självklara språkbruk till en regel att följa. Jag köpte nyligen en vattenkokare som levererades med denna varning: ”Fyll inte på med överdrivet mycket vatten”. Varningen är på sätt och vis självklar. Naturligtvis ska man inte fylla på med överdrivet mycket vatten! Drivkraften att hälla borde ha upphört innan vattennivån blev överdrivet hög. Trots att språkbruket är fullkomligt självklart så är regeln inte lika självklar, för när är vattennivån överdrivet hög? När borde vi sluta hälla?

Problemet med ordet ”svårighetsgrad” är likartat, eller så tolkar jag det i alla fall. ”Svårighetsgrad” är ett självklart språkligt verktyg när vi diskuterar sjukdom och det angelägna i att göra något åt sjukdomstillstånd. Men samtidigt är det svårt att definiera begreppet som en beskrivning av när sjukdomstillstånd är (mer eller mindre) svåra och när det är (mer eller mindre) angeläget att göra något åt dem. Somliga filosofer har därför kritiserat användningen av begreppet ”svårighetsgrad” i diskussioner om till exempel prioriteringar i vården. Situationen är i så fall paradoxal, eftersom ett självklart relevant begrepp skulle uteslutas för att det är oklart hur det kan omvandlas till en beskrivning att följa som om det vore en enkel regel.

Förstår jag artikeln rätt, så vill författarna försvara begreppet svårighetsgrad genom att visa att svårighetsgraden förändrar vår moraliska motivation att agera när någon är sjuk. Detta gör de genom att beskriva sex andra begrepp som mer vedertaget förändrar hur moraliskt angeläget det är att göra något åt tillståndet, däribland begreppen behov och bristande välbefinnande. Inget av de sex begreppen sammanfaller helt med begreppet svårighetsgrad, men när vi försöker bedöma hur de påverkar angelägenheten att agera så kommer vi ofta samtidigt att bedöma svårighetsgraden. Och när vi bedömer en sjukdoms svårighetsgrad så kommer vi ofta samtidigt att bedöma hur sjukdomen påverkar välbefinnandet, till exempel.

Författarnas slutsats är att begreppet svårighetsgrad är ett moraliskt relevant begrepp som bör beaktas i framtida diskussioner, eftersom svårighetsgraden förändrar den moraliska motivationen att agera. Jag kan dock ha missförstått resonemangen, så vill du vara på den säkra sidan kan du läsa artikeln här: Severity as a moral qualifier of malady.

Jag vill avsluta inlägget med en personlig sidokommentar: Jag är benägen att säga att den filosofiska svårigheten att definiera begreppet svårighetsgrad (när vi pratar om sjukdomstillstånd) liknar svårigheten att definiera begreppet överdrivet mycket (när vi pratar om vattennivåer). Vad som gör begreppen så användbara är deras stora följsamhet. Det är svårt att säga vad ”svår sjukdom” eller ”överdrivet hög vattennivå” är, eftersom det beror på så mycket. Följsamma ord som dessa liknar spårhundar som känsligt rör sig genom terrängen i alla möjliga relevanta riktningar. Men om vi försöker rekonstruera spårhundens känslighet i allmänna intellektuella ordalag, utan tillgång till hundens luktsinne, erfarenheter och instinkter, så hamnar vi i stora svårigheter.

Borde dessa filosofiska svårigheter motivera oss att göra oss av med hunden? Naturligtvis inte! Liksom vi lär oss oerhört mycket av att följa en spårhund så lär vi oss oerhört mycket av att följa orden ”svår sjukdom”, även om resan blir strapatsrik. Detta understryker artikelförfattarnas slutsats: svårighetsgrad bör betraktas som ett moraliskt betydelsefullt begrepp som även fortsättningsvis förtjänar vår uppmärksamhet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solberg, C.T., Barra, M., Sandman, L. et al. Severity as a moral qualifier of malady. BMC Medical Ethics 24, 25 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00903-2

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

Etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning

Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.

När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.

Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?

Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.

Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.

Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.

Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Vetenskap, forskningskommunikation och ordens betydelse

All form av kommunikation förutsätter ett gemensamt språk. För att en diskussion ska hjälpa oss framåt och för att vi ska förstå vad den andre menar behöver vi gemensamma termer och tydliga begrepp. När vi definierar samma ord på olika sätt, eller beskriver samma fenomen på olika sätt blir det en utmaning. Inte bara för hur vi förstår varandra när vi pratar över en kopp kaffe. Utan också för vetenskapen. Det utmanar kommunikationen mellan olika forskningsfält, mellan olika professioner och gör det svårt att kommunicera med allmänheten. Forskningskommunikation når ofta en bred publik med olika förutsättningar att förstå. Men forskningsfrågor och resultat behöver också kommuniceras inom fältet, mellan olika fält, eller med beslutsfattare och allmänheten. Och för att kommunikationen ska vara effektiv behöver språket, tonen och kanalen anpassas till publikens behov, värderingar och förväntningar.

Det här gäller inte bara när vi kommunicerar vetenskap till allmänheten. En debatt som nyligen förts i tidskriften Neuron har fokuserat på semantiken för begreppet ”sentience”. Debatten utgick från en artikel av Brett J Kagan et al. om hur neuroner in vitro lär sig och uppvisar ”sentience” i en simulerad spelvärld. Ordet ”sentience” brukar syfta på förmågan att förnimma eller känna saker. Artikeln publicerades i december 2022 och har fått mycket uppmärksamhet. Resultaten har mottagits positivt i media och väckt lite mer blandade reaktioner från vetenskapssamhället. En av rektionerna finns i en respons till artikeln författad av Fuat Balci et al., där författarna är bekymrade över påståendet som görs i artikeln, nämligen att forskarna kunnat visa att neuroner i hjärnbarken kan självorganisera sig in vitro och uppvisa intelligent och ”sentient” beteende i en simulerad spelvärld. Bland annat är Balci et al. kritiska till hur forskarna använder termer och begrepp som de menar är vilseledande i sammanhanget. De hävdar också att Kagan et al. överdriver relevansen och överförbarheten av resultaten. I korthet att de skapar hype kring sin egen forskning. Diskussionen de väcker handlar egentligen om forskningskommunikation. Media brukar återge information som finns i abstracts och inte minst påståenden om forskningens betydelse. Och forskarna själva förstärker budskapen när de uttalar sig i media. Enligt Balci et al. finns ett problem här. Att ”översälja” värdet av forskningsresultat påverkar hur vi utvärderar vetenskaplig trovärdighet och tillförlitlighet.

Hur hänger det ihop? Balci et al. hänvisar till en artikel av Jevin D. West och Carl T. Bergstrom från 2021 som handlar om vilseledande information inom och om vetenskap, där författarna skriver att hype, retoriska överdrifter och det vi kallar för publikationsbias (när resultatet av ett experiment eller en studie påverkar beslutet att publicera) kan hänga ihop med krav som ställs på forskare att visa hur produktiva de är. Enligt West och Bergstrom är det inte bara allmänheten som vilseleds av överdrifter i populärvetenskaplig kommunikation. Även forskare vilseleds. I längden kan det leda det till att forskare väljer att citera sådant som styrker deras egna påståenden, eller som visar på samband de hade förväntat sig, men inte hittat. Ett relaterat problem är publicering i så kallade rovtidskrifter, som erbjuder billig och snabb publicering, eller ”predatory publishing” som det kallas på engelska. Här finns det också en risk att vi blir vilseledda eftersom många av oss saknar den erfarenhet som krävs för att kunna avgöra vilka förlag och tidskrifter som är seriösa. Och ovanpå det har vi ekokammare och filterbubblor som hjälper oss att välja det innehåll vi vill ha, men också att välja bort sådant vi inte vill ha. Med resultatet att budskap förstärks.

Diskussionen i Neuron har fortsatt med ett svar av Brett Kagan et al., som skriver om vetenskaplig kommunikation och semantiken kring ”sentience”. De inleder med att säga att den vetenskapliga diskursen kräver att vi väljer ord med omsorg. Men huruvida vetenskaplig kommunikation är effektiv eller inte beror på kontexten där språket används. De framhåller att termen ”sentience” i det här fallet har en teknisk betydelse som är i linje med terminologin i den vetenskapliga litteraturen inom teoretisk biologi och principen om fri energi, där biotisk självorganisering definieras som antingen ”aktiv inferens” eller ”sentient beteende”. Kagan et al. gör en poäng som tar oss tillbaka till början av den här texten, nämligen den om utmaningarna i mångvetenskapligt arbete. Samarbeten mellan olika fält är ofta utmanande i början på grund av just den här typen av svårigheter. Men om man ser olika system av termer och tillvägagångssätt i olika fält som en möjlighet till bättre forskning och innovation, så kan det tvärtom var en styrka.

Nyligen publicerade Neuron ännu ett inlägg i debatten, den här gången av tre neuroetiker, Karen S. Rommelfanger, Khara M. Ramos och Arleen Salles. De bidrar med ännu ett lager av reflektion kring de mer begreppsliga utmaningarna för neurovetenskap. I neuroetiken har man gjort flera upprop till klarspråk och tydliga begrepp inom både vetenskaplig praktik och forskningskommunikation. Alla tre har publicerat argument för hur begreppslig tydlighet kan utveckla forskningen, öka vår förståelse och leda till en mer nyanserad och produktiv diskussion kring etiska frågor. I sin text gör de en viktig poäng om vetenskap och samhälle. Nämligen att om vi verkligen tror att vetenskaplig terminologi kan behålla sin tekniska mening när vi överför termerna till kontexter som genomsyras av olika kulturella antaganden och vardagliga sätt att använda samma ord, så riskerar vi att trivialisera hur valet av vetenskapliga termer kan påverka vårt samhälle och hur vi uppfattar de etiska aspekterna av forskning. De ställer frågan om det verkligen är ansvarsfullt av forskare att utgå från att deras enda (relevanta) målgrupp är forskare inom samma fält. Eller om det kanske snarare är så att tydliga begrepp kräver både att vi involverar allmänheten och att vi för mångvetenskapliga diskussioner.

Hjälper termerna ”sentience” och ”intelligens” forskningen framåt i det aktuella fallet? Kanske är valet av dessa termer för att prata om neuroner i petriskålar tveksamt även ur det perspektivet. Om vi är överens om att neurovetenskapen kan hjälpa oss att förstå intelligens, förnimmelser och känslor, så kanske vi samtidigt behöver erkänna att vi ännu inte vet hur neurovetenskapen kommer att kunna göra det. Och det betyder kanske att det är lite tidigt att knyta en specifik teknisk mening till ord som redan bär betydelser, både i vår kultur och i vårt vardagliga språk, som neurovetenskapen kan kasta oväntat ljus på i framtiden.

Du kanske undrar hur en etikbloggare kan våga ha synpunkter på vetenskapliga begrepp? Poängen jag försöker göra är att vi alla använder och producerar språk. Varje dag. Tillsammans. I nästan allt vi gör. Orden tillhör oss alla och vi har gemensamt ansvar för hur vi använder dem. Att tillskriva vanliga ord teknisk innebörd får konsekvenser för hur människor uppfattar neurovetenskaplig forskning. Men valet av ord kan också få konsekvenser för vetenskapen. Kanske är gränserna mellan vetenskap och samhälle inte så tydliga?

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Digitala biomarkörer för att testa nya läkemedel för psykisk hälsa

Något förenklat brukar vi förstå biomarkörer som ämnen i kroppen som kan upptäckas exempelvis genom blod- eller urinprov, och som indikerar ett biologiskt tillstånd. Till exempel olika cancerformer eller diabetes. Biomarkörer kan användas för att ställa diagnos, förutsäga sjukdomsrisker och för att övervaka en pågående behandling.

Man talar numera även om digitala biomarkörer. För att få en aning om vad det handlar om, tänk på hälsoapparna som kan registrera rörelsemönster, puls och annat via våra mobiltelefoner. De nya digitala biomarkörerna är mätbara fysiologiska eller beteendemässiga data som insamlas på ett liknande sätt och där mätapparaturen vanligen är bärbar eller placeras i kroppen. Dessa data kan följas i realtid för att övervaka patientens hälsotillstånd och tillfrisknande, utan att patienten behöver göra återkommande sjukhusbesök. Frågan hur dessa digitala data kan förstås som biomarkörer tycks dock inte helt klar.

Några samtidigt publicerade artiklar i tidskriften Frountiers in Psychiatry diskuterar möjligheten att använda digitala biomarkörer för att testa säkerhet och effektivitet hos nya läkemedel för psykisk hälsa. För att detta ska fungera måste givetvis även dessa nya sätt att insamla data och övervaka förändringar i realtid själva fungera säkert och effektivt. De måste även tillfredsställa etiska och juridiska krav på dataskydd och översyn. I artiklarna diskuteras dessa och andra utmaningar. I en artikel diskuteras till exempel frågan hur vi ska förstå ”bio” när vi går från traditionella biomarkörer till digitala. En annan artikel presenterar resultat från ett försök med en digital biomarkör för att förutsäga kognitiv funktion.

I ledartexten som introducerar artiklarna framhåller bland andra Deborah Mascalzoni att användning av digitala biomarkörer ännu saknar ett tillfredsställande reglerat sammanhang och att frågor om dataskydd och risker för diskriminering när data av det här slaget insamlas måste uppmärksammas. Du hittar ledartexten här: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Där hittar du även en länk till samtliga artiklar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Johanna Maria Catharina Blom, Cristina Benatti, Deborah Mascalzoni, Fabio Tascedda and Luca Pani. Editorial: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Frontiers in Psychiatry, 2023. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.1107037

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

« Äldre inlägg Nyare inlägg »