En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 4 av 30)

Projekt om möjligheten av artificiell medvetenhet

Vore det i princip möjligt att bygga en robot som inte bara uppför sig intelligent utan dessutom har medvetande? Denna hisnande fråga ska undersökas i ett 4-årigt europeiskt projekt om artificiell medvetenhet, koordinerat från Radboud University i Nederländerna.

I projektet samarbetar ingenjörer och datavetare med filosofer från CRB som arbetar inom området neuroetik. En av dessa filosofer är Michele Farisco, som du kanske redan läst om på Etikbloggen. Idag beskriver han projektet på den engelska versionen av denna blogg: A new project will explore the prospect of artificial awareness.

Filosoferna i projektet, däribland Kathinka Evers, kommer att skärskåda och analysera begreppet medvetande, samt identifiera indikatorer på medvetenhet som skulle kunna användas för att bedöma medvetenhet hos artificiella system. De kommer även att bidra till etisk analys av möjliga framtida scenarier.

Naturligtvis kommer Etikbloggen att följa arbetet i projektet!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Deltar i internationella samarbeten

Längre sjukhusvistelser kan förvärra självskadebeteende

Kan en sjukhusvistelse förvärra sjukdomen? Det låter paradoxalt, men naturligtvis kan det förekomma som ett resultat av exempelvis feldiagnos och försumlighet, eller av överbehandling. När det handlar om psykiatriska sjukdomar och besvär, som ofta är känsliga för samspelet med omgivningen, kan det vara svårt att överblicka hur vårdsituationen påverkar sjukdomsbilden. Därför är det viktigt att vara uppmärksam.

En ny studie av Antoinette Lundahl, genomförd tillsammans med Gert Helgesson och Niklas Juth, uppmärksammar problematiken inom vården av patienter med självskadebeteende. De gjorde en enkätstudie med vårdpersonal vid psykiatriska kliniker i Stockholm. De tillfrågade fick svara på frågor om erfarenheter av vård längre än en vecka med denna patientgrupp. En majoritet av de tillfrågade ansåg att det förvärrade självskadebeteendet om patienterna vårdades längre än en vecka på avdelningen. De ansåg också att patienterna ofta blev kvar för länge på avdelningen och att skälen för den förlängda vårdtiden i flera fall var icke-medicinska.

Hur ska vi förstå detta? Hur kan sjukhusvård öka risken för beteendet som skulle behandlas? I diskussionsdelen av artikeln föreslås olika möjliga förklaringar, exempelvis konflikter på avdelningen eller att patienter sprider självskadebeteenden till varandra. En annan möjlig förklaring är att sjukhusvistelsen används av patienten för att överlåta ansvaret för att hantera smärtsamma känslor och tankar på andra. Sådana undvikande strategier har bara kortvarig effekt och ökar smärtan på sikt. Självskadebeteendet kan förstärkas som ett sätt att få mer vård och uppmärksamhet. Ett slags vårdberoende utvecklas hos patienten, kunde man säga.

Vad är skälen till de förlängda sjukhusvistelserna? De tillfrågade nämnde flera icke-medicinska skäl, exempelvis osäkerhet kring patientens boende, eller att patienter som ser sköra ut eller är påstridiga påverkar personalen att förlänga vårdtiden. En annan anledning till förlängda vårdtider antogs vara läkares rädsla att hållas ansvariga för självmord eller självmordsförsök efter utskrivning, en rädsla som alltså paradoxalt nog skulle kunna öka risken.

Läs Antoinette Lundahls artikel här: Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects.

Då kan du även ta del av de tillfrågades förslag på förbättringar, såsom att ge patienter tydliga vårdplaner med fastställda utskrivningsdatum, kort vårdtid (några dagar), samt information om vad som förväntas av dem under sjukhusvistelsen. Bättre samarbete med öppenvården rekommenderades också samt fler icke-medicinska behandlingar i slutenvården.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Antoinette Lundahl, Gert Helgesson & Niklas Juth (2022) Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects, Nordic Journal of Psychiatry, 76:4, 287-294, DOI: 10.1080/08039488.2021.1965213

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Vad innebär det att prioritera patienter efter svårighetsgrad?

Hur bör patienter prioriteras inom vården? I många länders regelverk är svaret på denna fråga formulerat i termer av svårighetsgrad: ju allvarligare sjuk en patient är, desto högre bör patienten prioriteras. Även om andra saker kan anses ha betydelse för sjukvårdens prioriteringar, såsom kostnadseffektivitet, bör allvarlighetsgrad vara åtminstone ett av kriterierna. Men vad gör en sjukdom mer allvarlig än en annan? Hur ska vi jämföra patienter när det gäller svårighetsgrad?

Ett nyligen startat forskningsprojekt försöker ta itu med dessa frågor. Projektet är ett samarbete mellan CRB och Prioriteringscentrum vid Linköpings universitet. Frågan om moraliskt försvarbara prioriteringar inom hälso- och sjukvården blir alltmer angelägen, inte minst på grund av den fortsatta utvecklingen av nya behandlingar. Vi kan göra mer för patienterna idag än någonsin tidigare, men de nya behandlingarna konkurrerar med redan befintliga behandlingar om sjukvårdens begränsade resurser.

Syftet med projektet är att göra svårighetsgradsidén mer precis och moraliskt försvarbar, eftersom det idag är oklart och omtvistat vad det innebär att prioritera enligt svårighetsgrad i vården. Det finns exempelvis olika uppfattningar om varför svårighetsgrad överhuvudtaget bör ha betydelse vid prioriteringar inom sjukvården. En tanke är att vara allvarligare sjuk innebär att ha det sämre än andra och att denna ojämlikhet är något dåligt. En annan idé är att vi har starkare skäl att hjälpa människor ju sämre de har det, det vill säga en idé om ondskans moraliska vikt. Dessa olika idéer har olika konsekvenser för vilka patienter som ska behandlas först.

Det finns också olika uppfattningar om vilka egenskaper hos en sjukdom eller patient som gör den patienten mer allvarligt sjuk. Förslag är exempelvis livskvalitet, funktionsförmåga, existentiellt lidande eller livslängd. En vanlig intuition är att en sjukdom med en prognos på ett års förväntad överlevnad är allvarligare när den drabbar en 20-årig person än en 80-årig person, men att det inte är någon skillnad i svårighetsgrad när samma sjukdom drabbar personer med endast tio års mellanrum, säg en 40-åring jämfört med en 50-åring. Tillsammans med Borgar Jølstad har jag undersökt om denna intuition håller för en närmare granskning. Vår slutsats är att det är tveksamt. Läs vår artikel här: Age and Illness Severity: A Case of Irrelevant Utilities?

Projektet undersöker även ekonomiska och juridiska frågor. En ekonomisk fråga är hur olika svar på hur svårighetsgrad bör uppfattas påverkar den totala hälsa vi kan få ut från en vård med begränsad budget. Juridiskt är en central fråga i vilken utsträckning olika svårighetsgradsidéer är förenliga med befintliga lagar och regler.

Detta är förstås bara en kortfattad presentation av projektet. Fler inlägg om specifika frågor kommer när vi publicerar våra studier i tidskrifter. Förhoppningsvis kan vi snart föreslå några välgrundade svar på hur man prioriterar patienter efter svårighetsgrad. Om du vill veta mer om våra perspektiv hittills på några av de frågor som kommer att undersökas, så kan du läsa den här artikeln: Severity as a Priority Setting Criterion: Setting a Challenging Research Agenda.

Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Jølstad, B., & Juth, N. (2022). Age and Illness Severity: A Case of Irrelevant Utilities? Utilitas, 34(2), 209-224. doi:10.1017/S0953820822000024

Barra, M., Broqvist, M., Gustavsson, E. et al. Severity as a Priority Setting Criterion: Setting a Challenging Research Agenda. Health Care Analysis 28, 25–44 (2020). https://doi.org/10.1007/s10728-019-00371-z

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Varumärkta psykoterapier

Idag vill jag rekommendera ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg. Inlägget är skrivet av Sylvia Martin, som praktiserat som psykoterapeut i Frankrike och är specialiserad inom kognitiv beteendeterapi (KBT). Idag arbetar hon som forskare vid CRB.

I inlägget reflekterar Sylvia Martin kring floran av ”varumärkta” psykoterapier, såsom dialektisk beteendeterapi (DBT), överföringsfokuserad terapi (TFT) och schemafokuserad terapi (SFT), för att bara nämna tre. Dessa namn (och förkortningar) ger naturligtvis en viss struktur, skriver hon, som kan hjälpa patienter och kolleger att förstå vad som sker i terapin. Men samtidigt finns risken att vi skapar en förvirrande jargong av förkortningar. Redan idén att psykoterapier kan bli varumärkta skulle kunna förskjuta fokus från vårdens värden till ekonomiska intressen. Samt från det personliga mötet till behandlingsmanualen.

Sylvia Martin skriver utifrån sin erfarenhet som psykoterapeut och utvecklare av en egen form av KBT-terapi (med den långa förkortningen ECCCLORE). Hon skriver om fördelar med att namnge terapiformen, men samtidigt om utmaningen att inte alienera eller stigmatisera patienter. Namnet på terapin valde hon att skapa i samråd med den första patientgruppen. Sylvia Martin beskriver även utmaningen att skydda behandlingsstrukturen och samtidigt uppmuntra andra terapeuter att utveckla och förbättra den utifrån egna erfarenheter.

Ta del av Sylvia Martins reflektioner här: The branding of psychotherapy and responsible practice.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

I dialog med patienter

Missbruk av medförfattarskap förblir ett problem trots utbildningsinsatser

I vetenskapen är korrekt uppgivet medförfattarskap väsentligt. Att vara transparent kring vem som gjort vad kan sägas tillhöra dokumenteringen av forskningen. Inkorrekt uppgivet medförfattarskap ger dock inte bara en skev bild av forskningen. Det skapar även orättvisor mellan forskare och påverkar orättmätigt vem som får anställning eller forskningsanslag. Därmed påverkas även vilken forskning som kommer att bedrivas och av vem.

Det finns internationellt rekommenderade regler för vad som räknas som medförfattarskap, exempelvis Vancouverreglerna för medicinska publikationer. Trots betydelsen av korrekt uppgivet medförfattarskap, och trots internationella riktlinjer, visar flera studier att avvikande praktiker är vanliga. Ett sätt att komma tillrätta med problemet är givetvis undervisningsinsatser. Doktorander vid medicinska fakulteter i Skandinavien får alltmer undervisning i publiceringsetik, och därmed i dessa regler. Har insatserna effekt?

Nyligen publicerades resultat från en webbenkät riktad till personer som nyligen doktorerat vid medicinska fakulteter i Danmark, Norge och Sverige. Studiens syfte var att utforska erfarenheter av och attityder till hantering av författarskap. Nästan hälften av de svarande uppgav att författarskapsreglerna inte följts fullt ut i minst en av studierna som ingick i avhandlingen. Ungefär en fjärdedel uppgav olämplig hantering av ordningsföljden av medförfattare i åtminstone en studie. Ändå uppgav majoriteten (96,7 %) att det är viktigt att Vancouverreglerna åtföljs.

Studiens slutsats är att trots större utbildningsinsatser i publiceringsetik vid Skandinaviska universitet, så fortsätter hanteringen av medförfattarskap att vara ett problem i medicinsk forskning. Man kan fråga sig varför problemet kvarstår trots insatserna, och trots den positiva attityden till författarskapsreglerna hos det stora flertalet svarande i studien.

I diskussionen av resultaten föreslår författarna att det antagligen inte är doktoranderna själva som bryter mot författarskapsreglerna, utan handledare och andra mer seniora forskare, som doktoranden är underordnad. Undervisningsinsatserna missar alltså en mycket relevant målgrupp. Författarna nämner därför en ny trend vid medicinska fakulteter i Sverige att införa obligatorisk undervisning i forskningsetik för handledare till doktorander. Samtidigt betvivlar de effektiviteten av enbart större undervisningsinsatser, eftersom författarskap kan betraktas som en akademisk valuta. Så länge som författarskap fungerar som ett slags karriärkapital för forskare, så kommer avvikande praktiker att förbli vanliga.

Om du vill veta mer, läs studien här: Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey.

Då kan du även läsa om ett annat viktigt resultat. En större andel kvinnor svarade att den uppgivna ordningsföljden av medförfattare inte korrekt avspeglade bidraget i avhandlingen. En större andel kvinnor betonade även vikten av att följa reglerna för författarskap. Detta kan tyda på att kvinnor behandlas sämre än män i frågor om författarskap och därför lägger större vikt vid rättvist agerande, resonerar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Holm, S., Bredahl, L., Hofmann, B., Juth, N. Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey. Journal of Academic Ethics (2022). https://doi.org/10.1007/s10805-022-09465-1

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Nycklar till öppnare debatter

Vi är vana att tänka oss att forskning är antingen teoretisk eller empirisk, eller en kombination av teori och empiri. Jag vill föreslå att det även finns studier som varken är teoretiska eller empiriska, även om det först kan tyckas otänkbart. Denna tredje möjlighet förekommer ofta tillsammans med de andra två, som den då sammanvävs med utan att vi särskilt lägger märke det.

Vilken är denna tredje, till synes otänkbara möjlighet? Att tänka själv! Forskning löper sällan helt friktionsfritt. Med jämna mellanrum dyker oklarheter upp kring såväl teoretiska som empiriska utgångspunkter, som vi själva måste ta ställning till. Vi behöver då reflektera över våra utgångspunkter och kanske även ompröva dem. Jag syftar nu inte främst på hur nya vetenskapliga rön kan motivera omprövningar av hypoteser, utan på de kontinuerliga omprövningar som måste göras i forskningsprocessen som leder fram till dessa nya rön. Det sker så naturligt i forskningsarbetet, att man inte alltid tänker på att man som forskare även tänker själv. Omprövar sina utgångspunkter under arbetets gång. Att man tänker själv behöver givetvis inte betyda att man tänker ensam. Det sker ofta i samtal med kolleger eller på forskarseminarier. Men man har i dessa lägen inga självklara utgångspunkter att utgå ifrån. Oklarheterna gäller ju utgångspunkterna som man tagit för självklara, och man är därför hänvisad till sig själv, antingen man tänker ensam eller med andra.

Detta tankearbete, som vi paradoxalt nog inte alltid tänker på att vi gör, framhävs sällan i de färdiga studier som publiceras som vetenskapliga artiklar. Den slutliga publikationen ger därför inte en fullkomligt sann bild av hur forskningsprocessen såg ut i sin helhet, vilket naturligtvis inte är en invändning. Det vore tvärtom komiskt om självbiografiska detaljer framhävdes i vetenskapliga publikationer. Där kan man vanligen inte hänvisa till informella samtal med kolleger i korridorer eller seminarierum. Ändå sker dessa samtal, så snart vi stöter på oklarheter. Samtal där vi tänker själva, även när det sker tillsammans. Det vore knappast forskning annars.

Ser du hur vi själva fastnar i en oklar utgångspunkt, när vi har svårt att föreställa oss möjligheten av akademiskt arbete som varken är teoretiskt eller empiriskt? Vi utgår då från en bild av vetenskaplig forskning, som tar fasta på hur redan färdiga studier ser ut i artikelform. Man kan säga att vi utgår från en ”fasadkonception” om vetenskapligt arbete, som döljer en hel del av vad som i praktiken sker bakom fasaden. Detta kan vara svårt att förlika sig med för nya doktorander, som kan tro att forskare bara väljer sina teoretiska och empiriska utgångspunkter och sedan utarbetar dem. En doktorand kan känna sig dålig som forskare, för att arbetet inte stämmer med den bild man får av forskning genom att läsa färdiga artiklar, där allt verkar gå på räls. Om det gjorde det, vore det knappast forskning. Ändå tvingas forskare, när de söker finansiering och etikgodkännande, presentera sina projektplaner som om allt redan hade gått på räls. Det vill säga, som om forskningen redan vore färdig och publicerad.

Om vad jag skriver här får dig att ana hur lätt vi människor fastnar i oklara utgångspunkter, så har detta blogginlägg redan fungerat som ett enkelt exempel på den tredje möjligheten. I detta inlägg tänker vi själva-tillsammans om en oklar utgångspunkt, fasadkonceptionen, som vi inte tänkte på att vi utgick från. Vi öppnar våra ögon för ett antagande som vi först inte såg, eftersom vi betraktade allting genom det, som genom glasögonen på näsan. Sådan självgranskning av våra egna utgångspunkter kan ibland vara själva huvudsaken, nämligen i filosofiska studier. Där är frågorna i sig redan uttryck för oklara antaganden. Vi trasslar in oss i våra utgångspunkter. Men eftersom de sitter på näsan, trasslar vi även in oss i illusionen att frågorna handlar om något utanför oss, något som bara kan studeras teoretiskt och empiriskt.

Idag vill jag därför illustrera hur olika vi kan arbeta som forskare. Detta genom att föreslå läsning av två publikationer kring samma problematik, där den ena publikationen är empirisk, medan den andra varken är empirisk eller teoretisk, utan rent filosofisk. Den empiriska artikeln författades av kolleger vid CRB; den filosofiska av mig. Båda artiklarna berör etiska frågor kring donation av embryon för stamcellsforskning. Forskning som i framtiden kan leda till behandlingar av exempelvis Parkinsons sjukdom.

Den empiriska studien är en intervjustudie med personer som genomgått infertilitetsbehandling på IVF-klinik. De intervjuades kring hur de såg på överblivna nedfrysta embryon från IVF-behandling, på donation av överblivna embryon i allmänhet och för cellbaserad behandling av Parkinsons sjukdom i synnerhet, och mycket annat. Sådana empiriska studier är viktiga som underlag för etiska och juridiska diskussioner om embryonal stamcellsforskning, och om möjligheten att i framtiden vidareutveckla forskningen till behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiva behandlingar. Läs intervjustudien här: Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden.

Den filosofiska studien undersöker farhågor om exploatering av embryodonatorer till stamcellsforskning. Dessa farhågor måste diskuteras öppet och samvetsgrant. Men just för att frågor om exploatering är så viktiga, riskerar debatten om dem att polariseras kring motsatta utgångspunkter, som man inte ser och inte kan ompröva. Debatter löper ofta denna risk att låsa positionerna, i stället för att öppna sinnena. Den filosofiska studien beskriver sådana tendenser att vilseledas av våra egna begrepp när vi debatterar medicinsk forskning, läkemedelsindustri och risker för exploatering vid donation till forskning. Den vill klargöra förutsättningarna för en eftertänksammare och öppnare diskussion. Läs den filosofiska studien här: The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research.

Det är lätt att se den empiriska studiens relevans, eftersom den har resultat att hänvisa till i debatten. Trots studiens empiriska karaktär vågar jag föreslå att forskarna även ”filosoferade” om oklarheter som dök upp under arbetets gång, att de tänkte själva. Kanske är det inte fullt lika lätt att se relevansen av den rent filosofiska studien, eftersom den inte resulterar i nya fakta eller normativa positioner som man kan hänvisa till i debatten. Den hjälper oss bara att se hur vissa tankemässiga utgångspunkter begränsar vår förståelse, om de inte uppmärksammas och omprövas. Vad har vi för användning av sådana filosofiska övningar?

Kanske liknar användningen av filosofi användningen av en nyckel som passar i låset, när vi vill ut ur ett låst rum. Saken är bara den att vi i filosofin ofta behöver ”nyckeln” redan för att se att vi är inlåsta. Filosofiska nycklar smids således efter behov, för att hjälpa oss att se våra låsningar vid oklara utgångspunkter som behöver omprövas. Du kan inte hänvisa till sådana nycklar. Du måste använda dem själv, på dig själv.

Medan jag skrev detta ”nyckel”-inlägg publicerade flitiga kolleger vid CRB ytterligare en empirisk studie om användning av mänskliga embryonala stamceller för medicinska behandlingar. Denna gång en webbenkät bland ett slumpmässigt urval av svenska medborgare (referens och länk nedan). Författarna framhåller att även empiriska studier kan låsa upp polariserade debatter. Detta genom att komplettera engagerade debattörers synpunkter, som ibland kan få stort inflytande, med rön om allmänhetens och berörda gruppers synpunkter: röster som inte alltid hörs i debatten. Även empiriska studier fungerar således som nycklar till öppnare och eftertänksammare diskussioner. I detta fall är ”nycklarna” rön som man kan hänvisa till i debatter.

– Två slags nycklar, som på olika sätt kan bidra till öppnare debatter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Holte, J., Brodin, T. et al. Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden. BMC Med Ethics 23, 124 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00864-y

Segerdahl, P. The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research. Health Care Analysis 30, 240–253 (2022). https://doi.org/10.1007/s10728-022-00448-2

Grauman, Å., Hansson, M., Nyholm, D. et al. Attitudes and values among the Swedish general public to using human embryonic stem cells for medical treatment. BMC Med Ethics 23, 138 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00878-6

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Bedrägliga konferenser

Om du är akademiker har du säkert noterat att du får alltfler oväntade inbjudningar via eposten att delta som talare i vad som framställs som vetenskapliga konferenser. Inbjudningarna kan vara förbryllande, eftersom de ofta inte ens är inom ditt ämnesområde. Men ibland hittar de rätt och nämner kanske även din senaste publikation, som lovordas i allmänna ordalag. Vad är det som händer?

Publikationsetik är ett av många forskningsområden vid CRB. Vi har de senaste åren forskat (och bloggat) om så kallade bedrägliga tidskrifter, på engelska ”predatory journals”, som lockar forskare att publicera sina studier där, mot en ansenlig avgift som ska göra artikeln öppet tillgänglig för läsare. Öppen tillgång är en viktig trend inom vetenskapen, men här utnyttjas den i vinstintresse, utan hänsyn till akademiska värden. Bedrägliga tidskrifter är ofta generöst mångvetenskapliga och den ”effektiva” fackgranskning som utlovas är lika generös, allt för att kunna fånga in så många betalande författare som möjligt.

Den strida strömmen av konferensinbjudningarna till akademiker speglar samma tveksamma typ av verksamhet, men här lever man på konferensavgifter och ibland även på att förmedla hotellrum. Inom publikationsetiken talar man därför numera även om bedrägliga konferenser, på engelska ”predatory conferences”. Vad vet vi om dessa konferenser? Finns det någon forskning om företeelsen?

Den första systematiska översikten av akademiskt kvalitetsgranskad litteratur om bedrägliga konferenser publicerades nyligen i BMJ Open. Översikten gjordes av fyra forskare, Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, tillsammans med Marilyn H Oermann och Sebastian Gabrielsson.

Översikten visade att litteraturen om bedrägliga konferenser är liten men växande, 20 publikationer kunde inkluderas. Nästan all litteratur i översikten beskrev drag som kan definiera bedrägliga konferenser. Det mest angivna draget var massutskicken via epost av inbjudningar. Dessa inbjudningar använde ett smickrande språk som även kunde vara ovetenskapligt och innehålla grammatiska fel. Ett annat utmärkande drag som beskrevs var att organisationen som anordnade konferensen var okänd och använde kopierade bilder utan tillstånd. Slutligen nämndes även höga avgifter, avsaknad av akademisk granskning, samt mångvetenskaplighet.

Varför deltar forskare ibland i bedrägliga konferenser? Möjliga anledningar som angavs i litteraturen var det akademiska karriärsystemets fokus på kvantitet, att man faller offer för vilseledande information, eller lockas till de exotiska platser som dessa konferenser ibland anordnas på. Även enkel antagningsprocess samt möjlighet att delta som ordförande eller inbjuden talare nämndes som lockelser. Personliga drag som oerfarenhet, naivitet, okunnighet, fåfänga och likgiltighet påtalades också.

Konsekvenser av att delta i bedrägliga konferenser beskrevs endast i en av publikationerna, en intervjustudie med konferensdeltagare. Deras berättelser präglades av besvikelser av olika slag. Små överfulla konferensrum, illa organiserade konferensanläggningar, avvikelser från konferensprogrammet som kunde förkortas med en hel dag, välrenommerade huvudtalare i programmet var frånvarande, och organisatörerna var svåråtkomliga som om hela arrangemanget var fjärrstyrt. Deltagare tvingades ibland boka sitt boende via organisatörerna till dubbel kostnad, och man kunde även uppleva att organisatörerna stal deltagarnas identitet genom att använda deras bilder och personlig information som om de ingick i konferensteamet. Många deltagare var så besvikna att de lämnade konferenserna i förtid, i en känsla av att aldrig mer vilja delta i några konferenser överhuvudtaget.

Litteraturen föreslog även olika motåtgärder. Bland annat utbildning för forskare och mentorskap för yngre akademiker, publicerade listor över bedrägliga konferenser och organisatörer av sådana, ackrediteringssystem för konferenser, samt checklistor för att identifiera tveksamma konferenser. Man påtalade även att universitet och forskningsfinansiärer bör se över sina sätt att bedöma kvalifikationer hos forskare som söker anställning, befordran eller forskningsmedel. Deltagande i bedrägliga konferenser bör inte vara meriterande.

För fler detaljer och mer diskussion, läs den systematiska översikten här: Predatory conferences: a systematic scoping review.

Ännu en motåtgärd som nämndes i litteraturen var mer forskning om bedrägliga konferenser. Det är även en slutsats i översikten: såväl empirisk som analyserande forskning bör uppmuntras av finansiärer, tidskrifter och forskningsinstitutioner.

Förhoppningsvis står dessa iscensatta konferensrum snart tomma.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen T, Eriksson S, Oermann MH, et al. Predatory conferences: a systematic scoping review. BMJ Open 2022;12:e062425. doi: 10.1136/bmjopen-2022-062425

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Behöver folkhälsoarbete dygdetik?

Så kallad dygdetik kan förefalla alldeles för inåtriktad för att vara till någon praktisk nytta i en komplex omvärld. Den fokuserar nämligen på goda karaktärsegenskaper hos en moraliskt högtstående person, såsom mod, uppriktighet, medkänsla, ödmjukhet och ansvarsfullhet. Den betonar hur vi bör vara, snarare än hur vi bör handla. Hur kan vi finna tydlig vägledning i en så ”hjältemodig” etik, när vi söker det moraliskt korrekta handlandet i etiskt svåra situationer, eller den korrekta regleringen av olika delar av den offentliga sektorn? Hur kan en så antik etik ge bindande skäl för det moraliskt rätta? Att ödmjukt hänvisa till sina överlägsna karaktärsegenskaper är väl knappast formen för ett bindande argument?

Det är frestande att driva med den till synes oanvändbara dygdetiken. Men den har, enligt min mening, två egenskaper av största betydelse. Den första är att den litar på människan, på att vi i situationens allvar kan se vad som måste göras, och vad som måste beaktas. Den andra är att dygdetiken därmed också stödjer vår frihet. En person med moraliska karaktärsdrag behöver inte bindas vid normer för gott beteende för att undvika dåligt beteende, utan kommer spontant att bete sig bra: ansvarsfullt, ödmjukt, medkännande etc. Så en motfråga kunde vara: Vad hjälper det en människa om hon vinner hela världens moraliska korrekthet, men förlorar sig själv och sin egen frihet? – Detta var en personlig inledning till dagens blogginlägg.

I en artikel i Public Health Ethics diskuterar Jessica Nihlén Fahlquist folkhälsa som ett arbetsområde där moraliska karaktärsegenskaper kan behöva utvecklas och stödjas hos personalen. Till skillnad från sjukvården fokuserar folkhälsoarbete på god och jämlik hälsa hos hela riskgrupper och befolkningar. På grund av detta mer universella perspektiv på kollektiv hälsa, kan det finnas en risk att man ibland förbiser individers intressen, rättigheter och värderingar. Arbetet behöver därför balansera de allmänna folkhälsomålen mot individers värden. Detta kan kräva en väl utvecklad känslighet, vilket kan förstås dygdetiskt.

Vidare utmärks folkhälsoarbete ofta av ett större avstånd mellan personal och allmänhet än inom sjukvården, där det enskilda mötet med patienten stödjer en omtänksam attityd hos läkaren eller sköterskan till individen. Fantasi och inlevelse kan därför behövas i folkhälsoarbete för att bedöma individers behov och effekter av arbetet på individer. Slutligen finns en maktobalans mellan folkhälsopersonalen och människorna som berörs av folkhälsoarbetet. Detta kräver ansvarsfullhet hos yrkesutövare som använder de resurser och kunskaper som en folkhälsomyndighet har, vilket även det kan förstås dygdetiskt.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller tre karaktärsegenskaper som hon menar fordras i folkhälsoarbete: ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet. Hon konkretiserar egenskaperna genom tre ideal att personligt sträva efter i folkhälsoarbete. Idealen beskrivs i korta kursiverade stycken, som ger begripliga profilbilder av hur en ansvarsfull, medkännande och ödmjuk person bör vara i sitt arbete med folkhälsa – tre tydliga förebilder.

De etiska problemen konkretiseras genom två exempel, amning och vaccination, som illustrerar utmaningar och möjligheter för dygdetik i folkhälsoarbete. Läs artikeln här:  Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility.

Jessica Nihlén Fahlquist utesluter inte betydelsen av andra moralfilosofiska perspektiv inom folkhälsa. Men de tre dygdetiska idealen (och säkert även andra likande ideal) bör komplettera de rådande perspektiven, menar hon. Allt har sin plats, men att finna den rätta platsen kan kräva goda karaktärsegenskaper!

Om du även vill läsa en senare och kortare diskussion av Jessica Nihlén Fahlquist om dessa angelägna frågor, hittar du en referens nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility, Public Health Ethics, Volume 12, Issue 3, November 2019, Pages 213–224, https://doi.org/10.1093/phe/phz007

Jessica Nihlén Fahlquist, Individual Virtues and Structures of Virtue in Public Health, Public Health Ethics, Volume 15, Issue 1, April 2022, Pages 11–15, https://doi.org/10.1093/phe/phac004

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Datadelning inom genomstudier: förslag till internationell uppförandekod

Inom genomiken studeras inte bara enskilda gener, utan hela arvsmassan eller genomet. Sådana studier hanterar och analyserar stora datamängder och blir allt vanligare internationellt. En av utmaningarna är att hantera delning av data mellan länder runtom i världen. Förutom att dataskyddslagstiftningen varierar internationellt, finns farhågor om att forskare och forskningsdeltagare från låg- och medelinkomstländer kan utnyttjas eller missgynnas i dessa utbyten.

Jurister och bioetiker har därför efterlyst en internationell uppförandekod för datadelning inom genomstudier. Ett förslag på en sådan kod publicerades nyligen i en artikel i Developing World Bioethics. Artikeln, som är skriven av Amal Matar och nio medförfattare, redogör för processen att utveckla uppförandekoden och avslutas med ett nära 4-sidigt förslag.

Uppförandekoden är tänkt för forskare och andra aktörer med ansvar för datahantering inom internationell genomikforskning. Koden listar tio etiska principer av direkt relevans för datadelning. Därefter beskrivs god praxis i 23 Artiklar som täcker sju områden: Datastyrning (som på engelska brukar kallas ”data governance”); Datainsamling; Datalagring; Datadelning, överföring och åtkomst; Framtvingat utlämnande av information; Hantering av data från låg- och medelinkomstländer; Involvering av olika intressenter.

Läs artikeln med förslaget till uppförandekod här: A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Hansson, M., Slokenberga, S., Panagiotopoulos, A., Chassang, G., Tzortzatou, O., Pormeister, K., Uhlin, E., Cardone, A., & Beauvais, M. (2022). A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics. Developing World Bioethics, 1– 14. https://doi.org/10.1111/dewb.12381

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Patientsynpunkter på behandling av Parkinsons sjukdom med embryonala stamceller

Stamceller som mycket tidigt efter befruktning tas från mänskliga embryon kan odlas som embryonala stamcellslinjer. Dessa embryonala stamceller kallas pluripotenta, då de kan differentieras till i stort sett alla kroppens celltyper (utan att kunna utvecklas till en individ). Det medicinska intresset för embryonala stamceller sammanhänger med möjligheten att använda dem för att återskapa skadad vävnad. En sjukdom man hoppas kunna utveckla stamcellsbehandling av är Parkinsons sjukdom.

I Sverige är det tillåtet att använda överblivna donerade embryon från IVF-behandling för forskningssyften. Däremot inte för att framställa medicinska produkter. Vägen mot eventuella framtida behandlingar kantas av juridiska och etiska oklarheter. Dessutom har embryots moraliska status debatterats mycket länge, utan att någon enighet i frågan uppnåtts.

I detta läge blir studier av människors uppfattningar kring användning av mänskliga embryonala stamceller för utveckling av medicinska behandlingar angelägna. Nyligen publicerades den första studien av patienters uppfattningar, den grupp som kan fungera som mottagare. Det handlar om en intervjustudie med sjutton Parkinsonpatienter i Sverige. Författare är Jennifer Drevin tillsammans med sex medförfattare.

Intervjudeltagarna var överlag positiva till att använda mänskliga embryonala stamceller för att behandla Parkinsons sjukdom. Man betraktade inte embryot som ett liv med mänskliga rättigheter, men såg samtidigt embryot som någonting speciellt. Man ansåg att embryot har stort värde för paret som vill bli föräldrar och betonade vikten av kvinnans eller parets fria och informerade samtycke till donation. Som patienter uttryckte man intresse av en behandling som inte begränsar vardagslivet genom exempelvis komplicerad daglig medicinering. Man var intresserad av bättre kognitiva och kommunikativa förmågor och ville bli mer oberoende: inte behöva be familjemedlemmar om stöd i vardagliga göromål. Behandlingens effektivitet ansågs viktig och man oroade sig för att stamcellsbehandling kanske inte skulle vara tillräckligt effektiv, eller ha biverkningar. 

Vidare uttrycktes oro över att donatorer kunde exploateras, exempelvis fattiga och utsatta grupper, och att ekonomisk kompensation kunde ha negativa effekter. Att tillåta donation enbart av överblivna embryon från IVF-behandling ansågs betryggande, då huvudsyftet inte skulle vara att tjäna pengar. Slutligen oroade man sig för att läkemedelsindustrin inte alltid skulle prioritera patienten framför vinsten och att dyra stamcellsbehandlingar kunde leda till samhälleliga och globala orättvisor. Misstankar om att företag inte kommer att använda embryon på ett etiskt sätt uttrycktes, och somliga ansåg att det var mer problematiskt att göra vinst på produkter från embryon än på andra medicinska produkter. Transparens kring processen att utveckla och använda medicinska stamcellsprodukter ansågs viktig.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien här: Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study.

Det kan vara svårt att dra generella slutsatser från studien och sammanfattningen ovan återger några av uttalandena i intervjuerna. Vi bör bland annat hålla i minnet att intervjuerna gjordes med ett mindre antal patienter som själva har sjukdomen samt att studien gjordes i Sverige. Författarna framhåller att studien kan hjälpa kliniker och forskare att utveckla behandlingar på sätt som tar hänsyn till patienters behov och oro. En bättre förståelse för människors attityder kan även bidra till samhällsdebatten och stödja utveckling av policy och lagstiftning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Drevin, J., Nyholm, D., Widner, H. et al. Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study. BMC Med Ethics 23, 102 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00840-6

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

« Äldre inlägg Nyare inlägg »