Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

30 maj, 2017

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Forskning är inte en magisk praktik

16 maj, 2017

Pär SegerdahlHur kommer det sig att forskning ibland skrämmer på ett hissnande sätt. Jag menar känslan att forskare ibland gräver för djupt, att de genomskådar vad som inte borde genomskådas, att de manipulerar livets fundamentala villkor.

Det behöver inte handla om genetiskt modifierade organismer (GMO) eller om embryonal stamcellsforskning. Jag arbetade under en period med språkforskning om samtal. När jag berättade att jag skrev om samtalsanalys, kunde jag få reaktionen: ”Åh nej, nu vågar jag inte prata med dig, för du ser säkert igenom allt jag säger och bedömer hur bra jag egentligen talar.”

Varför kan vi reagera så? Som om forskare såg igenom livets alldagliga yta, som igenom en tunn slöja, och fick makt över livet genom att kontrollera dess dolda mekanismer.

Mitt intryck är att vi i dessa reaktioner tolkar forskning som en form av magi. Magi är just en gränsöverskridande verksamhet. Magikern står i kontakt med ”andra sidan”: med krafterna som styr livet. Genom att kommunicera med dessa dolda krafter får magikern makt över livet. Det är åtminstone ofta attityden i en magisk praktik.

Är det inte så vi tolkar forskning när den skrämmer på ett hissnande sätt? Vi tänker i termer av en gräns mellan livets yta och dolda krafter; en gräns som forskare överskrider för att uppnå makt över livet. Forskningen ter sig då gränsöverskridande på ett svindlande sätt. Vi tolkar den som en magisk praktik, som ett otillåtet grävande i livets grundvalar.

Lantbrukaren som vill kontrollera vattennivån på åkern genom att gräva diken är däremot ingen magiker som kommunicerar med dolda krafter. Att gräva diken ger vanlig makt i livet: kontroll av vattennivån i marken. Jag vill påstå att forskning mer liknar att gräva diken för att kontrollera vattennivån än att ägna sig åt magi för att kontrollera livet självt. Visst ger forskning makt och kontroll – men i livet, inte över ”livet självt”.

Därmed inte sagt att forskningsgrävande inte behöver regleras. Det behöver antagligen även dikning.

Ibland förförs vi av den magiska auran kring karismatiska forskare. Vi tror att de är nära ”gåtans lösning” och ger dem fria tyglar… Vi får akta oss från att ge forskningsarbete en magisk tolkning.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Att glida utmed ett sluttande plan

11 april, 2017

Pär SegerdahlI debatter om dödshjälp, abort eller embryonal stamcellsforskning förekommer ofta resonemang i termer av det sluttande planet. Här är ett exempel på ett sådant resonemang:

Om vi tillåter läkarassisterat självmord i livets slutskede, så förskjuts moralen i sjukvården i farlig riktning. Snart kan läkarassisterat självmord komma att praktiseras även på människor som inte är i livets slutskede och som inte begär det. Även om det inte går så långt, så kommer allmänhetens förtroende för sjukvården att urholkas. Därför måste läkarassisterat självmord i livets slutskede förbjudas.

Att resonera om framtiden är viktigt. Vi behöver bedöma konsekvenser av att tillåta nya praktiker. Men hur bedömer vi framtiden på ett trovärdigt sätt?

I en artikel i Medicine, Health Care, and Philosophy menar Gert Helgesson, Niels Lynøe och Niklas Juth att många resonemang i termer av det sluttande planet inte är empiriskt underbyggda, utan bygger på värdemässiga faktaantaganden. Den som anser att alla former av dödshjälp är absolut fel, anser att läkarassisterat självmord i livets slutskede är ett fatalt steg i farlig riktning. Därför antar man att steget kan följas av fler steg i samma farliga riktning. Slår man in på fel väg, hamnar man ju allt längre fel. Det tycks ofrånkomligt att första steget följs av andra steget…

Problemet är bara att detta siande av framtiden bygger på den ursprungliga moraliska tolkningen. Den som inte är övertygad om fataliteten i det ”första” steget, har inte samma böjelse att se det just som ett ”första steg” med en inneboende tendens att leda till ”nästa steg” och slutligen till katastrofen.

Att resonera i termer av sluttande plan kan ibland upplevas som om man själv befann sig på ett sluttande plan. Ens tankar glider skräckfyllda iväg mot stupet. Kanske innehåller artikeln av Helgesson, Lynøe och Juth en analys av detta fenomen. Det sluttande planet har blivit ett cirkelresonemang, där siandet av katastrofala följdverkningar styrs av den moraliska tolkning som man försvarar med hänvisning till det sluttande planet.

Att resonera i termer av sluttande plan är inte fel i sig. Ibland befinner sig utvecklingen på ett sluttande plan. Men det är en resonemangsform som fordrar försiktighet, för ibland är det de egna tankarna som glider iväg utmed ett sluttande plan.

Och det kan få konsekvenser.

Pär Segerdahl

Helgesson, G., Lynøe, N., Juth, N. 2017. Value-impregnated factual claims and slippery-slope arguments. Medicine, Health Care, and Philosophy 20: 147-150.

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Biobanksetik och juridik

13 mars, 2017

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen


Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Stamcellsterapi förblir en behandlingsform

28 februari, 2017

Pär SegerdahlDet finns en bild av stamcellsbehandling: Den är i harmoni med kroppens eget sätt att fungera. Skadad vävnad nyskapas så som kroppen alltid nyskapar vävnad, genom att stamceller mognar till nya kroppsceller.

Patienter kan då hoppas på en kropp utan spår av sjukdom, en helad kropp som sköter sig själv så som en frisk kropp gör. Det verkar nästan som om det inte handlar om någon behandling alls, eftersom kroppen återställer sig själv, på sitt eget naturliga sätt.

Stamcellsterapi är säkerligen ett viktigt steg mot effektiv behandling av flera i nuläget obotliga sjukdomar. Metoderna kan också sägas bygga på kroppens eget sätt att nybilda vävnad.

Jag tror ändå att vi bör betona att det handlar om behandlingar jämte andra, med risker och fördelar. Celler transplanteras till patienter vars immunförsvar kan reagera. Implantaten kan behöva kontrolleras regelbundet, till och med bytas ut. Transplantationen kan gå fel. Och så vidare.

Det handlar inte om metoder som ”övergår” all sjukdomsbehandling genom att stödja kroppens naturliga sätt att läka sig själv. Det handlar även fortsättningsvis om behandling av patienter, snarare än om ”frälsning från sjukdom”.

Frälsarretorik är farlig. Den lockar fram magiker och tron på dem. Den rättfärdigar offer i den stora sakens namn. Den skadar vårt omdöme.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Etik och juridik kring stamcellsbehandling av diabetes

21 december, 2016

Pär SegerdahlMånga människor stödjer på olika sätt medicinsk forskning, som de uppfattar som angelägen med tanke på olika patientgruppers behov. Men för att forskningen ska komma dessa patienter till del krävs även utveckling och framställning av produkter.

Diabetes typ 1 är en obotlig, livshotande sjukdom som kräver daglig livsuppehållande vård och strikta kostregler. Sjukdomen bryter normalt ut i tidig ålder. I Sverige har omkring 50 000 människor denna form av diabetes och av dessa är runt 8 000 barn.

Vid diabetes typ 1 angriper immunförsvaret de egna insulinproducerande cellerna. Utan insulin kan inte kroppscellerna använda blodsockret som energikälla och sockerhalten i blodet höjs. Energi utvinns i stället ur fett och protein, vilket medför restprodukter som kan ge diabeteskoma och angrepp på viktiga organ.

Idag behandlas diabetes med dagliga insulininjektioner, alternativt insulinpump. Detta kräver ständiga mätningar av blodsockernivån, eftersom felaktiga insulindoser medför risker och kan vara livshotande. Det är inte lätt att leva med diabetes.

En alternativ behandling, som ännu befinner sig på forskningsstadiet, är att skapa nya insulinproducerande celler med hjälp av mänskliga embryonala stamceller. De insulinproducerande cellerna känner av blodsockerhalten och reglerar själva insulinutsöndringen. För att inte angripas av immunsystemet inkapslas de transplanterade cellerna i ett skyddande material. Det kan bli lättare att leva med diabetes.

Men enbart forskning förmår inte behandla diabetes. Inkapslade insulinproducerande celler behöver framställas och göras tillgängliga även för patienter; inte bara för forskningsdeltagare. Det steget är långt och en mängd etiska och juridiska frågor kring bland annat embryodonation, patenterbarhet och samtycke behöver redas ut.

Vetenskapsrådet beviljade nyligen medel till ett projekt som ska undersöka dessa frågor. Projektet leds av Mats G. Hansson vid CRB och är ett samarbete med Olle Korsgren, professor i transplantationsimmunologi, samt med juristerna Anna-Sara Lind och Bengt Domeij, och filosoferna och etikerna Jessica Nihlén Fahlquist och Pär Segerdahl.

Utveckling av tillgängliga stamcellsbehandlingar väcker många frågeställningar som kräver eftertanke. Jag ser fram emot arbetet kring de etiska och filosofiska frågorna.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: