Forskare formar mediabilden av syntetisk biologi

27 oktober, 2015

mirko-ancillotti-sv2De flesta av oss hör om vetenskapliga framsteg genom media. Journalister och redaktörer väljer inte bara vilka nyheter vi ska få höra utan också hur de presenteras. Frågan är hur vi kan vara säkra på att det som rapporteras har kollats innan det går ut.

Nu publiceras nya studier om hur media presenterar syntetisk biologi i olika länder. Det visar sig att mediabilden är både obalanserad och okritisk. De flesta framställningarna använder samma terminologi, liknelser och fält där tekniken skulle kunna komma att appliceras. Det beror på att materialet kommer från samma källor: pressmeddelanden, presskonferenser och intervjuer med ett litet antal välkända och produktiva amerikanska forskare där Craig Venter är en av huvudpersonerna. Mediabilden av syntetisk biologi är optimistisk och framtidsorienterad. Tillämpningarna är lovande och kopplade till hälsa, miljö och andra saker som vi människor tycker är värt att prioritera. Men att forskarnas bild dominerar betyder också att potentiella risker utesluts ur berättelsen, eller presenteras med några väl valda ord i slutet av artiklarna.

josepine-fernow2-svForskare och vetenskapssamhället spelar en viktig roll och har ett ansvar att dela med sig av sina resultat. Och att kommunicera dem på ett ansvarsfullt sätt. Det här ansvaret förstärks när forskare interagerar med media. Därför finns det flera nationella och internationella regler och riktlinjer som pekar på hur rollen och ansvaret ser ut, vilken typ av relation och kommunikation forskare ska ha med media och vilka fallgropar de bör undvika. Men är det ett problem att media kopierar forskarnas inramning och presenterar fältet med deras ord? Om forskare kan nå allmänheten på det här sättet, betyder det att vi behöver ställa högre krav på deras kommunikation? Kanske inte. Kanske ska vi istället applådera den forskare som lyckas popularisera och presentera sin forskning på ett sätt som drar till sig medias uppmärksamhet? Och vara glada för att människor som annars inte är så engagerade eller uppmärksama på den här typen av forskning får höra talas om syntetisk biologi och dess fördelar?

Journalister har ett etiskt ansvar och en stark professionell etik. Det syns i det ganska anmärkningsvärda antalet nationella och internationella regler och riktlinjer som riktar sig till dem. Men gör journalisterna ett bra jobb när de behåller och sprider budskapet och visionen som forskarna förser dem med? Borde vi kanske kräva att journalister är mer kritiska och filtrerar forskarnas röster?

Nja, självklart skulle vi föredra att få balanserad information som granskats av kunniga vetenskapsjournalister. Men det är inte alltid de som hanterar vetenskapsnyheterna. Kanske är det verkliga bekymret en logik som finns i dagens medialandskap: Det är kort om tid och man hinner inte alltid kritiskt granska pressmedelanden. Och om inte redaktionen släpper igenom så hinner andra media före. I extrema fall leder den här logiken till att pressmeddelandebluffar blir nyheter (som den som fick Emulex-aktien att rasa år 2000). Om vi vill att journalister ska kunna göra ett bra jobb så behöver de få tid på sig att göra det. För tanken på att media i princip bara ”retweetar” det som en liten grupp forskare och entreprenörer serverar dem är såklart oroande.

Vill du veta mer kan du läsa Mirko Ancillotti’s artiklar i ämnet: Uncritical and unbalanced coverage of synthetic biology in the Nordic press som precis publicerades i Public Understanding of Science, eller Synthetic Biology in the Press: Media Portrayal in Sweden and Italy.

Mirko Ancillotti & Josepine Fernow

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Är det oetiskt att inte forska?

21 oktober, 2015

Pär SegerdahlVi har medicinsk forskning att tacka för många räddade liv; för längre liv med bättre hälsa. Vi har inte bara forskningen att tacka för detta, utan även det faktum att sjukvården bygger på forskning. Forskning och vård bildar en enhet, de förutsätter varandra.

Samtidigt är medicinsk forskning inget oskyldigt tittande, utan kräver ofta interventioner i försöksdjurs och försökspersoners kroppar och liv. Medicinsk forskning har sina inneboende risker.

Därför etikgranskas medicinsk forskning och informerat samtycke krävs för att forska på människor. Detta innebär samtidigt en växande byråkrati för forskarna, som tar alltmer tid. Forskningsprojekt fördröjs, eller kommer inte till stånd, eller får sämre kvalitet på grund av svårigheter att rekrytera deltagare.

Detta har skapat ett uppskruvat tonläge i diskussioner om etisk granskning. Somliga debattörer går så långt att de beräknar hur många patienter som hinner dö på grund av utdragen etisk granskning.

  • ”Att med ett år fördröja utvecklingen av en behandling, som botar en dödlig sjukdom som skördar 100 000 liv per år, är att vara ansvarig för de 100 000 dödsfallen,”

skriver Julian Savulesco i Journal of Medical Ethics. Dagens ”överdrivna” etikgranskning har dödliga konsekvenser, i stor skala!

Jag finner debattekniken vådlig (även om den sätter fingret på ett problem). Kopplingen mellan forskning och livräddande behandling görs på förhand: som intellektuell norm för tänkandet. Anta att vi kopplade progressivt menade politiska reformer med nytta; som förhandsgiven norm för tänkandet. Hur mycket nytta går dagligen förlorad av att journalister granskar angelägna reformförslag? Av att debatter fördröjer viktiga beslut? Av att rättsinstanser kritiserar nyttiga lagförslag?

Varför inte effektivisera och gå rakt på målet, utan ”överdriven” granskning, när vi redan vet den väsensmässiga kopplingen? Denna intellektuellt självgenererade otålighet vid tingens ordning och iver att genomdriva den goda ordningen – som alltså inses ”redan i tanken” – är inte ny i historien.

Icke desto mindre finns problem kring dagens etikgranskning, som dessa tveksamma debattekniker trots allt belyser. Exempelvis när jämförbara krav ställs på informerat samtycke när det handlar om register- och biobanksforskning och när det handlar om forskning där behandlingar prövas på försökspersoner – trots att riskerna inte är jämförbara.

Detta visar, tänker jag nu, att den eftertänksamhet som saknas i Savulescos tendens att påbjuda tankenormer (som antas kodifiera etiskt korrekt tänkande) ofta saknas även i den etik han kritiserar (när den antas kodifiera etiskt korrekt tänkande).

Brist på eftertänksamhet är roten till det problem som Savulesco försöker påtala – utan eftertänksamhet.

Vi behöver kontinuerligt arbeta med oss själva för att undvika att etiken går på tomgång; undvika att den styr tanken blint; undvika att den tanklöst överförs från område till område, trots väsentliga skillnader mellan dem; undvika att den ensidigt betonar risker för forskningsdeltagare och systematiskt förbiser risker för patienter som behandlas utan stöd i forskning.

Vi har ett ansvar att hålla etiska praktiker levande. Detta kräver eftertanke, snarare än förhandsgivna normer för det ”etiskt korrekta” sättet att tänka.

Det stämmer säkert att dagens etik inte tillräckligt betonar värdet som medicinsk forskning har. (Det har att göra med forskningsetikens historiska bakgrund.) Men i stället för att intellektuellt kalkylerande sammankoppla forskning med ”100 000 räddade liv”, så tror jag vi gör bättre i att påminna oss om den roll som forskning i praktiken spelar i vården, givet enheten som forskning och vård utgör i vårt samhälle.

De förutsätter varandra.

(Vill du läsa mer kan jag nämna att problemet nyligen debatterades i Tidningen Curie. Långt mer sansat än i debattinlägg av den art jag nämnt; men kanske kan tendenserna anas: Det är oetiskt att inte forska; Vi får aldrig glömma de etiska frågorna; För mycket byråkrati kring etiska tillstånd.)

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Sällsynta diagnoser behöver internationell forskningsinfrastruktur

20 januari, 2015

Pär SegerdahlDet finns några tusen sjukdomar som du aldrig hört namnet på. De drabbar så få människor och saknar namn i det gemensamma språket.

Man brukar kalla dessa sjukdomar ”sällsynta diagnoser”. De har ofta (men inte alltid) genetiskt ursprung. De drabbar ofta barn, är handikappande och innebär i många fall att organsystem i kroppen bryts ned.

Eftersom sjukdomarna är sällsynta är det svårt för läkare att ställa en diagnos. Även om man lyckas ställa diagnos, saknas ofta behandlingar för sjukdomarna. Det är svårt att forska och utveckla behandlingar när patientgrupperna är små och spridda över världen.

På senare år har man, bland annat i Europa, börjat prioritera forskning om sällsynta diagnoser. En bakgrund till detta är utvecklingen av biobanksforskningen. Den börjar göra det möjligt att forska om dessa sjukdomar, trots att patientgrupperna är små och spridda över världen.

Hur då? Genom att man kan samla prover och data från dessa patientgrupper i biobanker som länkas ihop i internationella nätverk. Biobanksnätverken ger alltså forskarna tillgång till tillräckligt stora material för att kunna identifiera genetiska och andra samband även bakom sällsynta sjukdomar. På så vis kan man utveckla såväl diagnoser som behandlingar även för små patientgrupper spridda över världen.

I en artikel i Journal of Biorepository Science for Applied Medicine,

beskriver bland andra Mats G. Hansson trenderna inom forskningen om sällsynta diagnoser. De beskriver flera internationella biobanksnätverk som utvecklats för att göra sådan forskning möjlig, samt utmaningarna som dessa har att hantera.

En utmaning är att utveckla en gemensam standard för hur man bland annat dokumenterar och kodar prover för sällsynta diagnoser. Annars är det svårt att lokalisera relevanta prover i biobanker i olika delar av världen och använda dem i forskning. Man behöver även kunna länka proverna till elektroniska hälsoregister, annars blir inte sambanden synliga för forskningen.

En annan utmaning är att etisk granskning och andra styrsystem opererar på nationell nivå, ofta på olika sätt i olika länder. I ett fall, som nämns i artikeln, där forskarna behövde använda data från 130 patienter från 30 olika länder (och samarbeta med 103 sjukhus), tog det två år att få ett etiskt godkännande av projektet.

Projektet var inte etiskt kontroversiellt: 97 % av etikprövningsnämnderna godkände projektet utan att begära förändringar eller mer information. Fördröjningen berodde på samordningsproblem mellan de olika länderna.

Ytterligare en utmaning som nämns i artikeln är att göra forskare, läkare och patienter medvetna om existensen av biobanker för forskning om sällsynta diagnoser, samt om vikten av att bidra med material till dessa biobanker.

Trenden att sammanlänka biobanker i nätverk har varit tydlig ett tag, även oberoende av forskningen om sällsynta diagnoser. Men denna forskning sätter verkligen fingret på ett utmärkande drag i dagens biobankande: det infrastrukturella draget. Den forskningens behov av data från patienter spridda över världen kan därför även tänkas driva på utvecklingen av biobanker som gemensamma infrastrukturer för framtida forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Telefonrådgivningens röster

9 september, 2014

Jag tror att många som ringer Vårdguiden 1177 (tidigare Sjukvårdsrådgivningen) undrar vilken röst de kommer att mötas av. Kommer den att vara omtänksam eller avvisande? Manlig eller kvinnlig? Yngre eller äldre? Förstående eller oförstående?

Jag gissar att även telefonsjuksköterskan undrar vilken röst han eller (oftast) hon möter när det ringer. Kommer den att vara självhävdande eller självförnekande? Manlig eller kvinnlig? Ung eller gammal? Vältalig eller stapplande?

Den här osäkerheten är avslöjande. Telefonrådgivning har känsliga dimensioner som påverkar hur samtalet utvecklas och vad det leder till. Det finns ingen direktkoppling mellan hur du mår och råden du får, utan det kommer även att bero på hur rösterna tar gestalt och möts i samtalet. Detta vet vi instinktivt innan samtalet börjat och därför undrar vi med viss bävan: hur kommer den andra rösten att vara?

Detta är en utmaning vid telefonrådgivning. Syftet är att göra vården mer effektiv, tillgänglig och säker, och det finns en potential att utmana ojämlikheter i vården. Samtidigt kommer genus, ålder, etnicitet och socioekonomisk status till uttryck i röster som reagerar på varandra utan att vi är riktigt medvetna om hur det sker.

Därför är det en angelägen forskningsuppgift att studera telefonrådgivning och öka medvetenheten om vad som sker i samtalen. En sådan studie från Uppsala universitet publicerades nyligen:

Studien är gjord av Roya Hakimnia, tillsammans med Inger K. Holmström, Marianne Carlsson och Anna T. Höglund. De gör en kvalitativ analys av 20 samtal till 1177, och identifierar ett antal relevanta samtalstyper. En samtalstyp är exempelvis när telefonrådgivaren talar mer som grindvakt än som sjuksköterska. En annan är när genusnormer blir centrala och får konsekvenser, som när en man ringer motvilligt och inte heller får de råd han kan behöva. Ytterligare en samtalstyp är den utpräglat medicinska som undviker livssituationen för den som ringer, trots att den kan vara det relevanta i sammanhanget.

Delar av flera samtal återges i artikeln. Man kan alltså ta del av konkreta samtal, och analyserna av dem, sida vid sida. Detta fann jag alldeles utmärkt. Analyserna hjälper en att se och tänka vidare om vad som sker i samtalen, samtidigt som samtalen hjälper en att se poängen med analyserna.

Studien är enligt min mening ett fint exempel på hur kvalitativ forskning kan synliggöra känsliga processer som vi normalt inte överblickar och kontrollerar. Ibland behöver man titta närmare på de enskilda fallen.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Utredning föreslår ny lag om forskningsdatabaser

9 juli, 2014

Förra månaden presenterades Bengt Westerbergs utredning

Utredningen är en gedigen genomgång av de rättsliga förutsättningarna för registerbaserad forskning i Sverige. Bakgrunden är att regeringen identifierat svenska register som en unik resurs för angelägen forskning, samtidigt som det rättsliga läget för registerforskning är oklart och kan innehålla hinder.

Westerberg analyserar problemen i detalj, och med god överblick. Han föreslår ett antal konkreta lagändringar för att hantera dem. Tanken är att ändringarna ska träda i kraft den 1 januari 2016. Du kan läsa om dessa förslag på Vetenskapsrådets hemsida och i Life Science Sweden.

Den som följt resonemangen på Etikbloggen om Datainspektionens beslut för ett par år sedan att stoppa datainsamlingen inom LifeGene, finner intressant läsning i utredningen. Särskilt vill jag framhålla resonemangen om vad som benämns forskningsdatabaser (ss. 342-374), samt förslaget om en ny lag om forskningsdatabaser (ss. 416-456).

Den nya lagen om forskningsdatabaser är menad att ersätta den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, som upphör att gälla den 31 december 2015. Den nu föreslagna lagen är inte på samma sätt specifik för register inom ett visst forskningsfält.

Det är bra att Westerberg lyfter frågan om skillnaden mellan enskilda forskningsprojekt och databaser som fungerar som infrastruktur för forskning, och förslår hur denna skillnad kan återspeglas i en genomtänkt lagstiftning.

Lovvärd är också diskussionen om breda ändamålsbeskrivningar, och om samtycke till sådana beskrivningar. Breda ändamålsbeskrivningar och breda samtycken är inte detsamma som vaga och ospecifika beskrivningar och samtycken, som jag framhållit på Etikbloggen.

Utredningen är angelägen och lärorik läsning för alla som arbetar med biobanker och registerforskning. Ladda ner den eller beställ den tryckta utredningen!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se


Från kunskapsträd till kunskapslandskap

7 maj, 2014

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Hur blir biotekniken verklig?

12 mars, 2014

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: