Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Pär SegerdahlVi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr.

Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen:

I många fall görs data lika fritt tillgängliga som artiklarna som vem som helst kan läsa. Ofta i anslutning till publiceringen av resultat som bygger på dessa data. Detta sker exempelvis i fysiken.

Även i medicinsk forskning finns trenden mot öppna data, men här faller analogin med artiklarna som vem som helst kan läsa. I biobanks- och registerforskning arbetar man med känsliga personuppgifter, och därmed gäller en mängd lagar som reglerar datatillgängligheten.

Ändå kan man tala om en trend mot fri datatillgänglighet även inom denna sfär. Men det betyder då något annat. Det handlar om att göra data så tillgängliga som möjligt för forskning, inom de regleringar som gäller denna typ av data.

Eftersom de relevanta lagarna och etiska ramverken inte bara är svåröverblickbara utan dessutom ser olika ut i olika länder, handlar arbetet till stor del om att utveckla gemensamma modeller för forskare att arbeta inom. Ett sådant försök görs i en artikel skriven av bland andra Deborah Mascalzoni och Mats G. Hansson vid CRB:

Artikeln formulerar 15 principer för delning av biologiska prover och persondata mellan forskare. Den innehåller även ett förslag på avtal som forskare kan sluta, när en forskargrupp överför data eller material till en annan forskargrupp.

Ta en titt på dessa principer, och på förslaget på hur avtal kan formuleras, så anar du snart vilken mängd stränga villkor som måste uppfyllas för delning av biologiska prover och persondata för forskningsändamål.

Med tanke på hur fri tillgänglighet, eller ”open access”, ofta förknippas med möjligheten för vem som helst att när som helst läsa artiklar utan betalspärr, borde man kanske inte använda begreppet i detta sammanhang. Det kan vilseleda, för denna datatillgänglighet är starkt reglerad, även om strävan är att stödja forskare att dela data och biologiskt material.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

One Response to Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: