Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: prover (Sida 1 av 4)

Brett och djupt samtycke till biobanker

En ny artikel om samtycke för biobanker lyckas överraska mig. Hur? Genom att påpeka vad som borde vara uppenbart. Om vi vill bedöma vilket slags samtycke som fungerar bäst för biobanker, så bör vi utgå från biobanker och inte snegla bakåt mot traditionell medicinsk forskning. Riskerna i traditionell medicinsk forskning är inte minst fysiska. Forskningsdeltagaren […]

Att utveckla biobanker bör vara meriterande

Alltmer biomedicinsk forskning använder information samlad i biobanker. För att en biobank ska fungera effektivt är det viktigt inte bara att det biologiska materialet förvaras väl. Materialet måste även göras tillgängligt för vetenskapen, så att många forskare lätt kan dela prover och information. Att skapa en sådan biobanksresurs är emellertid en enorm arbetsinsats. Forskare och […]

Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Vi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr. Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen: Att öppna sig för öppenhetens norm Öppna forskningsplattformar och öppna data I […]

Bioetiker föreslår brett samtycke för biobanksforskning

Det är fortfarande oklart vilken typ av samtycke som bör användas vid insamling av biologiska prover för framtida forskning. Olika former av samtycke används i praktiken. Detta skapar ännu en oklarhet: vilken forskning är egentligen tillåten med insamlade prover? Oklarheterna leder till att forskning ibland begränsas utan att det riktigt var avsikten. Men också till […]

Öppna forskningsplattformar och öppna data

Idag rekommenderar jag läsning om två stora förändringar i dagens forskning. Båda förändringarna speglas i decembernumret av nyhetsbrevet som den svenska biobanksinfrastrukturen BBMRI.se ger ut: Biobank Sweden: the newsletter of BBMRI.se Förändringarna rör forskares relation till det egna materialet. Den första förändringen har jag skrivit om på Etikbloggen. Den innebär att prover och data som […]

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början. Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, […]

Reglering av biobanksforskning: tre lästips

EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se: Biobank perspectives: current issues on biobank ethics and law En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke […]

LifeGene kan återuppta arbetet

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas. Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015. Här finner du […]

Biobankspolicy på tomgång?

Om du låter en forskargrupp ta bilder av din hjärna i något forskningssyfte, och de råkar upptäcka en tumör eller ett förtunnat blodkärl, så vill du antagligen att de informerar dig. Det är ingen tvekan om vad de hittat; riskerna de upptäckt är välkända; man kan göra något åt saken. Anta att du i stället […]

Helsingforsdeklarationen revideras olyckligt?

Helsingforsdeklarationen är under revision. Ett ändringsförslag gäller en paragraf om biobanks- och registerforskning. Paragrafen kräver samtycke för forskning som använder identifierbara vävnadsprover och data. Men vissa undantag medges: Om inhämtande av samtycke är omöjligt eller opraktiskt, eller hotar forskningens validitet, så får forskningen genomföras utan samtycke om det godkänns av en forskningsetisk nämnd. Den föreslagna […]

« Äldre inlägg