Biobankspolicy på tomgång?

Om du låter en forskargrupp ta bilder av din hjärna i något forskningssyfte, och de råkar upptäcka en tumör eller ett förtunnat blodkärl, så vill du antagligen att de informerar dig. Det är ingen tvekan om vad de hittat; riskerna de upptäckt är välkända; man kan göra något åt saken.

Anta att du i stället ger ett blodprov till en biobank. Anta att forskare som studerar provet upptäcker en genetisk variant hos dig som kanske, beroende på en mängd samverkande faktorer som de inte känner till i ditt fall, kan ge upphov till sjukdom om tre år, eller om trettio, eller inte alls. Det är svårt att förutsäga. Vill du fortfarande veta?

Hur ska vi hantera dessa oväntade fynd, som i allt större utsträckning kommer att göras i genetisk biobanksforskning? Vi är ju alla olika, vi har olika genvarianter, så det är inte konstigt om de hittar sådana hos dig, som har något statistiskt samband med sjukdom.

Ett vanligt sätt att hantera denna fråga när man försöker utveckla en policy för oväntade genetiska biobanksfynd, är att formulera allmänna villkor för när forskarna bör informera. Exemplevis: Om man är säker på vad man funnit; om fyndet har klinisk betydelse; om man kan göra något åt saken – då bör man informera.

Problemet är bara: det visste vi redan. Vi vet vad dessa villkor betyder när man tar bilder av hjärnan och ser en tumör eller ett förtunnat blodkärl. Villkoren kan bedömas och gör det rimligt att informera. Men hur är det när det handlar om genetisk riskinformation som är mer mångdimensionell och som har oklart värde som utgångspunkt för förutsägelser?

Denna fråga diskuteras i en färsk artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Jennifer Viberg, tillsammans med Mats G. Hansson, Sophie Langenskiöld, samt undertecknad:

Hon argumenterar för att när vi ger oss in i detta nya och mer komplexa område, så kan vi inte förlita oss på analogier till vad vi redan vet på ett enklare område. Vi kan inte heller förlita oss på enkätundersökningar av vad biobanksdeltagare vill veta, om enkäterna bygger på samma analogier och beskriver upptäckterna i termer av samma allmänna villkor.

Tiden är ännu inte mogen för en biobankspolicy för oväntade genetiska fynd, menar Viberg. Att formulera en policy genom analogier till vad vi redan vet, är att dölja vad vi inte vet. Frågan kräver ett annat slags belysning.

Det återstår att åstadkomma den belysningen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

3 Responses to Biobankspolicy på tomgång?

  1. Max Kern skriver:

    Att forma en policy av något slag är en enkel match – det är egentligen bara att göra ett visst val. Valet av policy behöver nämligen inte inbegripa ”den andre”. Valet av en viss policy kan givetvis ha ”den andre” för ögonen – men själva valet och utformningen av innehållet är ändå utifrån ett visst intresseperspektiv och därmed alltid ensidigt.

    En moraliskt ställningstagande däremot, eller som vi också skulle kunna se det som, ett socialt fungerande och ”systematiserat handlingsmönster”, uppstår som regel utifrån olika parters olika behov av att samexistera. Och hur vi kommer fram till ett ”så bör vi handla” i en viss fråga utgår således i första hand från parternas olika förväntningar, graden av nödvändighet och kontakt parterna i mellan. Är avstånden stora och nödvändigheterna få – uppstår dessa grubblerier troligen överhuvudtaget inte, ex. om vi skulle tvingas röra omkring lite i en myrstack för att få myrorna att ge ifrån sig lite myrsyra.

    Detta svar till ditt inlägg om ”Biobankspolicy på tomgång” må kanske låta lite konstigt – men är ett tämligen naturligt svar utifrån mina horisonter (jag har flera☺). Jag är nämligen varken neurolog eller biobanksforskare – utan jag skulle snarare vara just ”den andre” – alltså den som ligger där och får sin hjärna genomlyst.

    Och jag menar kanske här att det du kallar ”policy” snarare bör resultera i ett moraliskt ställningstagande. Och detta ställningstagande kan då bara utvecklas i ett samspel mellan parterna, alltså mellan mig som ligger på britsen och den som vet att mitt barnbarn kommer att dö i tidig ålder.

    Alltså: Uppstår det ett moraliskt problem här – så löser vi det då. Om det inte är ett moraliskt problem – finns det heller ingen orsak att nu hitta en lösning. M.a.o. vi ”cross that bridge when we reach there” – och då kommer också den speciella ”belysningen” vi väntar på att ske.

    Men då har den också uppstått genom frekvent samspel och en slags nödvändighet mellan flera parter. Och i denna nya belysning jämkar vi så fram ett nytt ”systematiserat handlingsmönster”, alltså ett moraliskt ställningstagande i den aktuella frågan.

    Oj, oj, oj… vad man kan gå igång så här tidigt på förmiddagen! Jag kanske missade din poäng här – jag ber i sådana fall om ursäkt. Min poäng var nog, om vi nu skulle ta och koka ned den en aning att, ”It takes two to tango”!

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack för förmiddagsgrubblerierna! Jag tror jag ser din poäng om hur mötet stödjer ställningstagandet. Med den poängen i bakhuvudet kan man också se en skillnad mellan att delta i biobanksstudier och att personligen inställa sig för en studie där min hjärna avbildas. Det sker inte samma slags möte i biobanksstudien, där forskarna i stället studerar en hel stack av kodade prover och data som donerats för att ”ge ifrån sig samband”. Icke desto mindre har människor donerat proverna, men problematiken får en egen karaktär delvis för att inte samma slags möten och relationer uppstår som i sinnebilden av forskningsdeltagande. Men sen är det ju detta med komplexiteten av genetisk riskinformation också!

      • Max Kern skriver:

        Jo, jag hade väl lite på känn att jag inte hade hela bilden klar för mig här;-) Och jag inser att ”riskbilden” kan vara problematisk och kanske i viss mån kan liknas vid den som den biologiska antropologin i efterhand, intet ont anande, kom att hamna i…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: