Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: oväntade fynd (Sida 1 av 2)

Människor vill kunna påverka risken

Det behövs forskning för att veta vad människor tycker är viktigt med genetisk riskinformation. Vad de föredrar att veta. Men hur tar vi reda på det? Ett sätt är att be människor besvara enkäter. Ett problem med enkäter är att de frågar en sak i taget. Föredrar du ett hotellrum med havsutsikt på semestern? Du […]

Genetisk risk: Ska forskare berätta?

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad. I samband med […]

Riskkommunikation på människors villkor

Det begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent. Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor […]

Öppenhet som etisk ritual

Barbara A. Koenig skrev förra året om hur hon upplever att informerat samtycke fått en ”liturgisk” roll i biomedicinsk forskningsetik. Varje gång skyddet av forskningsdeltagare utmanas av nya former av forskning, blir svaret: mer samtycke! Proceduren att informera och efterfråga samtycke kan kännas som att ikläda sig en prästerlig skrud och utföra en etisk ritual […]

Nyhetsbrev 2 om biobanker

Nu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se: Biobank perspectives: current issues in biobank ethics and law Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser: 1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB. 2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister. […]

Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt? Den personliga […]

Vet vi vad vi vill?

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”. Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar: ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”. Ja, så besvarades kanske enkäten. Enkäten […]

Risken med att veta risken

Att informera individer om deras genetiska sjukdomsrisker kan uppfattas som att stärka dem att fatta välgrundade beslut om framtida hälsa. Men vi reagerar på riskinformation inte bara som rationella beslutsfattare, utan även kroppsligt och med känslor och attityder. I en amerikansk studie undersöktes äldre personer som i ett genetiskt test visat sig ha risk att utveckla […]

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig

Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor. Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan […]

Biobankspolicy på tomgång?

Om du låter en forskargrupp ta bilder av din hjärna i något forskningssyfte, och de råkar upptäcka en tumör eller ett förtunnat blodkärl, så vill du antagligen att de informerar dig. Det är ingen tvekan om vad de hittat; riskerna de upptäckt är välkända; man kan göra något åt saken. Anta att du i stället […]

« Äldre inlägg