Vet vi vad vi vill?

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”.

Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar:

  • ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”.

Ja, så besvarades kanske enkäten.

Enkäten besvarades dock på avstånd från verkligheten man pejlade opinionen om. Kanske hemma vid köksbordet. De som besvarade enkäten befann sig inte i en verklig beslutssituation med konsekvenser för dem själva och för forskningen.

Det är inte ovanligt att vi har fel om vår egen vilja. Vi tänker kanske: ”Information är alltid bra att ha. Jag vill veta allt man kan läsa ut ur mitt blodprov”. Men i verkligheten kanske jag väljer bort den genetiska riskinformationen, för den är annorlunda än jag trodde vid köksbordet.

Kanske är även jag annorlunda än jag trodde.

Vad är då mest ansvarsfullt att göra? Ska biobanker införa en policy att erbjuda deltagare information som de kanske inte vill ha i praktiken, för att ”en majoritet av de tillfrågade” gav uttryck för en sådan åsikt i opinionsundersökningar?

Detta är ett dilemma. Å ena sidan är det viktigt att offentligt finansierade verksamheter har allmänhetens förtroende. Å andra sidan är det knappast ansvarigt att införa en policy som kanske inte stämmer med vad de direkt berörda faktiskt vill när de befinner sig i verkliga situationer.

En lösning är att komplettera opinionsundersökningar med mer verklighetsnära (experimentella) studier av hur människor i praktiken beslutar, när det framgår att genetisk riskinformation även har kostnader, exempelvis i form av osäkerhet och sämre kvalitet på forskningsresultaten.

Observera att samma person som i opinionsundersökningen anser att genetisk riskinformation bör återföras till provgivarna, kan välja bort informationen i den mer verklighetsnära studien.

Våra handlingar är vår viljas spegel, sa en filosof som inte gav mycket för våra åsikter om oss själva:

  • ”Därför är endast beslutet och inte själva önskningen hos en människa ett giltigt tecken på hennes karaktär för henne själv och för andra människor.” (Schopenhauer)

Det är oklokt att bara förlita sig på opinionsundersökningar, om det finns alternativa sätt att studera vår vilja genom våra beslut.

Pär Segerdahl

(Jennifer Vibergs artikel om dessa frågor har nu publicerats i volym 22 av European Journal of Human Genetics.)

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

2 kommentarer till Vet vi vad vi vill?

  1. erikl12 skriver:

    Tack för en intressant ståndpunkt. Opinionsundersökningar gränsar ibland till det som kallas politisk korrekthet. I Sverige tillåts inte genterapi på könsceller, en period även djurexperiment som avsåg att utveckla tekniken. Det uppenbara skälet är misstron mot arvshygien och annat missbruk.
    FAMY är en patientförening för personer med familjär amyloidos med polyneuropati (‘Skellefteåsjukan’). För många inom FAMY är det obegripligt varför man inte skulle få avlägsna den gen som leder till en dominant sjukdom med dödlig utgång; varför får man inte permanent ta bort en gen som plågat vår familj i generationer?

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack, ja det där ser ut som ytterligare ett exempel på en allmän ”opinionsbubbla” (om genterapi), som spricker för direkt berörda. Opinionsundersökningar har en stark retorisk kraft, så det vore angeläget att balansera dem mot andra undersökningar, som är mer verklighetsnära och som beskriver konsekvenser för berörda.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: