Riskkommunikation på människors villkor

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

One Response to Riskkommunikation på människors villkor

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: