Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: LifeGene (Sida 1 av 3)

Nyhetsbrev 2 om biobanker

Nu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se: Biobank perspectives: current issues in biobank ethics and law Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser: 1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB. 2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister. […]

Experten i verkligheten

Experten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset. Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset […]

Öppna forskningsplattformar och öppna data

Idag rekommenderar jag läsning om två stora förändringar i dagens forskning. Båda förändringarna speglas i decembernumret av nyhetsbrevet som den svenska biobanksinfrastrukturen BBMRI.se ger ut: Biobank Sweden: the newsletter of BBMRI.se Förändringarna rör forskares relation till det egna materialet. Den första förändringen har jag skrivit om på Etikbloggen. Den innebär att prover och data som […]

Utredning föreslår ny lag om forskningsdatabaser

Förra månaden presenterades Bengt Westerbergs utredning Unik kunskap genom registerforskning Utredningen är en gedigen genomgång av de rättsliga förutsättningarna för registerbaserad forskning i Sverige. Bakgrunden är att regeringen identifierat svenska register som en unik resurs för angelägen forskning, samtidigt som det rättsliga läget för registerforskning är oklart och kan innehålla hinder. Westerberg analyserar problemen i […]

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början. Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, […]

Biobanksnyheter: etik och juridik

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se: Biobank perspectives: current issues in biobank ethics and law Numret innehåller fyra intressanta nyheter om: Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta […]

LifeGene kan återuppta arbetet

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas. Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015. Här finner du […]

Dynamiskt samtycke till biobanksforskning: bättre än brett samtycke?

Biobanker gör det lätt att bidra till medicinsk forskning. Lättare än när forskningen görs på vår egen kropp, som har sitt att syssla med och för övrigt spelar en inte försumbar roll för vår existens. Man behöver inte ta risken att pröva en ny substans eller behandling. Man behöver inte inställa sig varannan vecka för provtagning. […]

Klargörande om etiken bakom juridiken

När jag bloggat om turerna bakom Datainspektionens stängning av LifeGene, så har det ibland känts som om jag hamnat i en djungel av sammanflätade lagar och slingrande etiska riktlinjer. Jag är nog inte ensam om den upplevelsen. Jag tror jag delar den med de flesta som på ett eller annat sätt arbetar med biobanker och […]

Utmaningen att låta biobanker vara vad de är

Jag skrev nyss om studiemissförståndet av biobanksinfrastruktur. Tanken var att göra en analogi med det terapeutiska missförståndet, där deltagare i kliniska studier blandar ihop forskningen som de deltar i med vård. Studiemissförståndet av biobanker innebär att man blandar ihop biobankande med specifika forskningsstudier. Vi är ju vana vid att om man ställer upp som forskningsdeltagare, […]

« Äldre inlägg