Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Klargörande om etiken bakom juridiken

När jag bloggat om turerna bakom Datainspektionens stängning av LifeGene, så har det ibland känts som om jag hamnat i en djungel av sammanflätade lagar och slingrande etiska riktlinjer.

Jag är nog inte ensam om den upplevelsen. Jag tror jag delar den med de flesta som på ett eller annat sätt arbetar med biobanker och registerforskning.

Men nu finns det hopp om att förstå! På fyrtio klart skrivna och klokt resonerande sidor ger Joanna Stjernschantz Forsberg en koncis överblick över tiotalet relevanta lagar, med fokus på de etiska resonemangen i förarbetena till dessa lagar.

Rapporten heter Registerforskning – Etiken bakom juridiken. Den är framtagen inom det av Vetenskapsrådet finansierade projektet SIMSAM INFRA. Den finns i tryckt form, men kan även nedladdas.

Rapporter brukar sällan vara särskilt upphetsande, men här förs spännande resonemang om vår ambivalenta inställning till forskning: en ambivalens som rapporten menar sig finna i dessa lagar, och i resonemangen bakom dem.

Å ena sidan är forskning en samhälleligt angelägen verksamhet. Sjukvården är helt beroende av att det kontinuerligt forskas, och registerbaserad forskning spelar här en viktig roll. Genom sådan forskning kan medicinska biverkningar identifieras, liksom risker med vissa läkemedel under graviditeten, som neurosedyn. På basis av sådan forskning utvecklas även sjukdomsförebyggande åtgärder, som vaccination mot HPV-infektion för att skydda mot livmoderhalscancer. Även samhällsplaneringen är beroende av registerforskning som kan påvisa samband mellan exempelvis ekonomi och hälsa.

Å andra sidan särskiljs forskning från andra samhälleligt viktiga verksamheter. Behandling av personuppgifter för forskning måste motiveras i varje enskilt fall, medan journalistik och kvalitetssäkringsprojekt i vården kan behandla personuppgifter utan samtycke eller etikprövning.

Varför väger värdet av att förbättra levnadsvillkoren för människor inte lika tungt som värdet av tryckfrihet eller kvalitetsutveckling i vården, frågar rapporten. Är inte registerforskning ett slags kvalitetsutveckling?

Rapporten ger alltså inte bara en överblick över lagar och förarbeten som är relevanta för registerforskning. Den identifierar även den fråga som borde vara central när vi funderar över lagstiftningen på området: hur ska vi förstå och förhålla oss till forskning?

Inte alla håller med om rapportens slutsats, men utan tvekan identifierar den frågan som utmanar den rådande ordningen.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

2 kommentarer

  1. Erik Lundgren

    Tack för utmärkt länk till SIMSAM INFRA-projektet. Balansen mellan integritet och allmänintresset diskuteras på ett bra sätt, men kanske borde föranleda en ytterligare reflektion. Självklart är ett medicinskt allmänintresse ett starkt skäl för att gå in i den individuella sfären. Men den aktuella debatten om NSA/FRA visar att det finns olika slags allmänintressen och att den bakomliggande referensramen demokrati måste förutsättas.
    Bra att forskningens särställning diskuteras i slutsatserna. Jag håller med om dilemmat med särbehandling av forskning jämfört med tex journalistisk verksamhet. Prof. Birgitta Almgren löste problemet i sin forskning om Stasi-infiltrationen genom att inte göra någon etikprövning alls, utan några som helst konsekvenser. Jag tror att forskarsamhället och forskningen förlorar något, om fler forskare gör på samma sätt, ett allmänt förtroende är en tillgång och kanske skäl nog för att särbehandla just forskning. Men den frågan tål nog större utrymme än i denna skrift.

    • Pär Segerdahl

      Tack för synpunkter! Jag håller med, frågan tål att tänkas på. Jag tycker att rapporten lyckas lyfta den!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.