Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 48 av 50)

Biobanker och järnvägar för framtida bruk

17 januari, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionens beslut att stoppa biobanksatsningen LifeGene debatterades även förra veckan i Upsala Nya Tidning (UNT). Men på ett sätt som tycks strida mot hur jag tolkat situationen här på Etikbloggen. Så jag måste fundera vidare…

Min tolkning har ju varit att LifeGene utgör infrastruktur för framtida forskning. När jag försökt förstå Datainspektionens (DI:s) beslut att stoppa LifeGene för dess (påstått) ospecifika syfte, föreslog jag att DI behandlar LifeGene som om det handlade om ett enskilt forskningsprojekt. Ett forskningsprojekt som angav syftet ”framtida forskning” vore onekligen absurt vagt.

Min tanke har alltså varit att om vi förstår LifeGene som forskningsinfrastruktur, förstår vi även det specifika i dess framtidsorienterade syfte.

Men debatten i UNT tyder på att jag missförstått situationen. Generaldirektören för DI, Göran Gräslund, skriver i sin replik till forskarna som startade UNT-debatten, att LifeGene är forskningsinfrastruktur, inte en specifik forskningsstudie.

Att det handlar om infrastruktur skulle alltså vara LifeGenes problem! De sju forskarnas slutreplik i UNT blir därför med nödvändighet:

  • ”LifeGene är en framåtblickande kohortstudie, inte en herrelöst drivande forskningsinfrastruktur”.

Allt detta rimmar illa med hur jag beskrivit situationen på Etikbloggen. Varför framhäver DI infrastrukturen? Varför framhäver forskarna forskningen? Jag hade förväntat mig motsatsen.

Låt oss fundera över infrastrukturer och syften. Kan man tänka sig en syfteslös infrastruktur? Nej, det vore ett missförstånd. En järnväg utan syfte är ingen järnväg. Utan bara några metallskenor genom landskapet.

Syftet med ny järnväg är att tåg (i framtiden) dagligen ska förflytta människor och varor mellan vissa platser. Detta syfte är specifikt som infrastruktursyfte, även om det saknas tidtabell för tågen som (i framtiden) använder järnvägen. Om en myndighet krävde ett mer specifikt syfte, vore det ett missförstånd att snabbtrycka tågtidtabeller.

I LifeGene utgör databanken infrastrukturen. Dess syfte är att stödja framtida forskning. – Men inte vilken forskning som helst. Inte högenergifysik. Utan forskning om mekanismerna bakom vanliga sjukdomar. – Men inte vilken forskning som helst om vanliga sjukdomar, utan en som använder prover och hälsouppgifter snarare än försökspersoner. – Men inte vilken biobanksforskning som helst, utan en med särskild design, den framåtblickande kohortstudien. – Men inte vilka framåtblickande studier som helst, utan bara projekt som bedömts av en etikgranskningsnämnd.

LifeGenes databank kan sannerligen inte användas till vilken ”framtida forskning” som helst. Det handlar om specifik forskning som man kan förklara för provgivare, och som de kan ge sitt samtycke till. LifeGene är inbäddat i ett specifikt forskningssammanhang.

Debattläget är alltså detta: Forskarna betonar sammanhanget där det specifika syftet finns. DI abstraherar bort från sammanhanget och ser därför inget specifikt.

Enligt Göran Gräslund är reglerna klara och tydliga, och talar mot LifeGene. Syftet är för oklart för att vara förenligt med personuppgiftslagen. Människor kan inte samtycka till ”framtida forskning”. Men för att tillämpa reglerna måste ju DI tolka reglerna…

Att tolka lagen kräver även att man tolkar verkligheten som lagen tillämpas på. I detta fall tycks tolkningen innebära att DI isolerar LifeGenes databank som fysisk entitet (som ”ren räls”). Som om infrastrukturen inte fanns i ett bestämt forskningssammanhang, där den har ett bestämt syfte som kan förklaras för provgivare. Som om eventuella syften kom in först i framtiden, när forskare planerar enskilda projekt utmed LifeGenes järnväg.

Abstraktionsgraden i DI:s tolkning av verkligheten gör att man uppfattar LifeGene så här:

  • ”Vi samlar in de här uppgifterna först. Sedan funderar vi ut sätt att använda dem på”.

Detta är ett djupt missförstånd av forskningsinfrastruktur.

En syfteslös infrastruktur är ingen infrastruktur. I den abstrakta meningen är LifeGene ingen infrastruktur. Inget annat heller. Men i en rimligare mening, som fordrar att vi tar hänsyn till den specifika forskningsverklighet där LifeGene ingår, är databanken en integrerad infrastruktur med bestämt syfte som kan beskrivas för provgivare.

Att beakta sammanhanget är a och o vid tolkning. Förstår man sammanhanget kring LifeGene, förstår man att ”framtida forskning” har en specifik mening. Redan idag.

Så jag håller nog fast vid min tolkning av situationen ännu ett tag. Även om den blivit mer invecklad.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Etiska riddare av sorgliga skepnader… är vi allihopa?

12 januari, 2012 / / Inga kommentarer

I etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel:

– Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket.

Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… vad som kanske bara är illusoriska hot mot integriteten?

Forskningsetiken har under ett halvsekel mobiliserat på integritetsfronten, men försummat hot på andra fronter… hot som delvis skapats av den tunga mobiliseringen på integritetsfronten.

Människor hinner insjukna, patienter hinner dö, medan vi med gott samvete skyddar forskningsdeltagare från hotbilder som kanske inte längre är aktuella. Angelägen forskning stoppas eller fördröjs, medan vi upplever att vi modigt står upp för människors rättigheter.

En berömd romangestalt dyker upp i mitt huvud. En som försökte vara riddare. Men i fel tid.

Etikens svårighet i ett modernt samhälle är kanske denna: att undvika Don Quijotes sorgliga skepnad. Han gav sig ut i världen för att leva som riddare. Men anade inte att tiden inte var i samklang med hans idéer om ridderskap. I den aningslösheten orsakade han olyckor för de värnlösa vars beskyddare han utsett sig vara.

Det finns de som menar att det etiska regelverket idag orsakar större och verkligare olyckor än de som regelverket skyddar oss från. Tungrodd etisk reglering, som sågs som ridderlig när den infördes, har för dem fått tragisk skepnad.

Men om detta är etikens svårighet – att undvika Don Quijote-syndromet (förlorad kontakt med tid och verklighet) – måste jag fråga:

Kan det inte lika gärna vara jag själv som liknar Don Quijote, när jag antyder att det ädla talet om integritetsskydd ibland låter som ett eko ur det förgångna (då bioetiken föddes som skydd mot hot i en annorlunda värld)?

– Är det oklart om deltagarnas integritet hotades i LifeGene? Var LifeGenes syfte för ospecifikt för att deltagarnas samtycke skulle kunna räknas som äkta?

Det låter som faktafrågor. Ändå är kunnigt och intelligent folk oenigt.

Vem bär den sorgliga skepnaden? Den oroande frågan bör hållas levande, tror jag, även när vi tar ställning. Det är vad ärligheten fordrar av oss i etiken.

Det håller tänkandet vid liv.

Don Quijote?

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Debatten om stoppade LifeGene fortsätter i Upsala Nya Tidning

3 januari, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionens beslut att datainsamlingen till LifeGenes biobank är olaglig fortsätter att debatteras. Denna gång i en artikel på UNT Debatt.

Sju forskare från Stockholm, Umeå och Uppsala skrev i fredags bland annat att Datainspektionens beslut är svårförståeligt. Det utgör en förändring av tidigare praxis. Den här typen av framåtblickande studie, där man samlar in data från ännu friska personer och följer dem genom livet för att identifiera orsaker till vanliga sjukdomar, har genomförts tidigare. Då har studierna inte ansetts strida mot lagen.

Så varför stoppar Datainspektionen plötsligt LifeGene?

Jag vågar inte svara, är inte insatt i juridiken. Jag kan bara fundera. Om mina funderingar innehåller felaktigheter – kommentera gärna!

Min gissning är att LifeGene är en logisk utveckling av erfarenheterna från tidigare framåtblickande studier. När man samlat in stora mängder blodprov och hälsodata för att studera orsaker till specifika sjukdomar, har man skapat ett material som kan kasta ljus över orsakerna även till många andra sjukdomar än de som ursprungligen specificerades. Att bygga upp samma slags omfattande databas igen och igen, varje gång man vill studera nya sjukdomar eller samband, blir ett fruktansvärt resursslöseri. När man kan använda samma data!

Dessutom har det ett vetenskapligt värde att studera flera sjukdomar utifrån samma material, för att se större orsakssamband.

LifeGene har dragit de logiska slutsatserna av de framåtriktade biobanksstudiernas villkor och möjligheter. Man har därför betonat ospecificerad ”framtida forskning”. Man bygger helt följdriktigt upp en enda stor högkvalitativ biobank, som forskare i framtiden kan använda för att studera orsaker till många olika sjukdomar. Detta för att inte varje forskargrupp ska behöva återskapa ett dyrt material som redan finns! Eller jobba isolerade från varandra med sina egna material, utan att se mer komplexa samband mellan sjukdomar. Det är syftet.

Genom att dra dessa logiska slutsatser, har LifeGene emellertid rusat före etisk praxis, som ofta är på efterkälken och reagerar på förändringar snarare än föregriper dem. Det är nämligen så att enbart specifika forskningsprojekt kan granskas av de regionala etikprövningsnämnderna. LifeGene har presenterat sig som ett forskningsprojekt, antagligen delvis för att kunna få sådan värdefull granskning. Man vill etikgranskas!

LifeGene granskades av en etikprövningsnämnd och fick godkännande. Men beslutet överklagades till centrala etikprövningsnämnden, som fastslog att LifeGene inte är en specifik forskningsstudie utan infrastruktur för framtida ospecificerad forskning. LifeGene kan därför inte etikgranskas (vilket däremot projekten som använder biobanken kan).

Det vore värdefullt om även infrastruktursatsningar som LifeGene kunde granskas etiskt (och inte bara projekten som använder biobanken). Men jag gissar att det är LifeGenes ofrivilliga statusväxling mellan ”forskningsprojekt” och ”infrastruktur” som ligger bakom Datainspektionens märkliga beslut.

LifeGene presenterade sig som ett ”forskningsprojekt” och hoppades på etisk granskning. Men det fastställdes vara infrastruktur för framtida forskning. Då borde LifeGene också granskas av Datainspektionen som infrastruktur! Datainspektionen är ju ingen etiknämnd som bara granskar projekt.

Men det verkar som om Datainspektionen återfallit till att tolka LifeGene som ett forskningsprojekt… som då framstår som något så besynnerligt som en rund fyrkant: som ett specifikt projekt utan specifikt projektsyfte!

Om Datainspektionen hade tolkat LifeGenes syfte utifrån den rimliga förutsättningen att det handlar om forskningsinfrastruktur, inte om ett märkligt ospecifikt forskningsprojekt, så skulle beslutet antagligen blivit ett annat. Det som är projektmässigt ”ospecificerat” i LifeGene är nämligen specifikt och logiskt som infrastruktursatsning!

Det konsekvent framåtblickande LifeGenes olyckliga studsande mot stelbent etisk praxis borde inte ha fått inverka på Datainspektionens beslut, vilket jag tror att det har.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

LifeGene har sitt ändamål som forskningsplattform

29 december, 2011 / / Inga kommentarer

Datainspektionens generaldirektör, Göran Gräslund, försvarade nyligen beslutet att stoppa LifeGene.

I en replik på SvD Opinion, förklarar han principerna bakom beslutet:

  1. Personuppgifter får insamlas bara för uttryckligt angivna och berättigade ändamål.
  2. För känsliga uppgifter om hälsa måste personen ifråga dessutom ge sitt samtycke.

LifeGene har enligt min mening följt båda principerna. (1) Ändamålet att bygga upp en biobank för framtida forskning om folksjukdomar är uttryckligt angivet och berättigat. (2) Personer som lämnat data har informerats om ändamålet och gett sitt samtycke.

Ändå invänder Göran Gräslund:

  • ”Men för att kunna ge sitt medgivande måste man först kunna bilda sig en uppfattning om hur ens uppgifter kommer att användas. Annars betyder ett medgivande väldigt lite.”

Det råder ingen tvekan om hur uppgifterna som lämnats till LifeGene kommer att användas. De kommer att användas för att bygga upp en biobank som forskargrupper i framtiden kan ansöka om att använda i forskningsprojekt om mekanismer bakom folksjukdomarna.

Varför duger inte detta som uttryckligt ändamål? Mitt intryck är att man inte tagit ändamålet med LifeGene på allvar. Man har inte öppnat sig för att infrastruktur för forskning kan vara ett uttryckligt ändamål som människor kan informeras om och ge sitt samtycke till.

Det är något relativt nytt att bygga upp en biobank i syfte att använda som plattform för framtida forskning om sjukdomsmekanismer. I stället för att gång på gång engagera människor som försökspersoner, med de risker som det innebär, kan man göra sin forskning på en stor samling sparade blodprover och hälsodata – och vetenskapligt fastställa samband som man tidigare bara kunnat ana.

LifeGene har sitt uttryckliga ändamål som forskningsplattform. Provgivarna har informerats om ändamålet och gett samtycke. Ändrar man sig kan man dra sig ur. Vem som får göra vad med personuppgifterna i LifeGene är klart och tydligt reglerat.

– Var är det specifika problemet med LifeGene?

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Debattartikel i SvD om Datainspektionens beslut att stoppa LifeGene

22 december, 2011 / / Inga kommentarer

Får människor skänka sina blodprover till framtida forskning om folksjukdomar? – Nej, det får de inte, beslutade Datainspektionen förra veckan!

På SvD Opinion skriver idag åtta professorer om Datainspektionens beslut att biobankssatsningen LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (Pul).

Syftet med LifeGene är att bygga upp en stor biobank med blodprover och hälsodata. Nu och i framtiden ska dessa data användas för forskning om mekanismer bakom folksjukdomarna. Detta är en angelägen satsning som blivit möjlig genom utvecklingen inom genetik och databehandling.

Och många människor vill bidra som prov- och uppgiftslämnare!

De är måna om att proverna förvaras säkert och att datamaterialet kodas. Däremot ser de inget hinder i det allmänna syftet, ”framtida forskning”. Det allmänna syftet sammanfaller med deras egen vilja: att bidra till framtida forskning om folksjukdomarna.

Det är just detta öppna syfte som Datainspektionen slår ner på.

När blodprover och hälsodata samlas in från provgivare, måste givetvis provgivarna först informeras och ge samtycke. Datainspektionen tycks tolka lagen så, att detta samtycke måste likna det mycket specifika samtycke som människor ger när de ställer upp som försökspersoner i bestämda forskningsprojekt. Då beskriver forskarna exakt den fråga som ska undersökas, och försökspersonen ger sitt samtycke till att delta i just detta projekt.

Men det finns en annan möjlighet!

Vid uppbyggnaden av en biobank vore det rimligare med brett samtycke. Detta breda samtycke till att provet används inom framtida forskning om folksjukdomar kan villkoras till att alla projekt som i framtiden använder blodprovet granskas av en etiknämnd.

Brett samtycke är inte bara det rimligaste vid uppbyggnaden av en biobank. Det är också det samtycke som bäst passar provgivarnas vilja. De har förtroende för forskningen på området. De vill ge sitt bidrag till angelägen forskning, förutsatt att proverna förvaras säkert och data kodas.

– Ska de få göra det?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen stoppar LifeGene

20 december, 2011 / / Inga kommentarer

Bakslag för biobanksforskningen!

Datainspektionen beslutade förra veckan att det är mot lagen att samla in biologiska prover och hälsouppgifter till biobanken LifeGene. Karolinska Institutet föreläggs därför att sluta samla in fler uppgifter. Man får inte heller använda de uppgifter som redan samlats in. – Varför?

Det ”olagliga” sägs vara det oklart formulerade syftet med datainsamlingen i LifeGene: ”framtida forskning”. Ingen deltagare kan ge sitt samtycke till något så diffust, menar Datainspektionen.

Nå, det råkar nu vara poängen med den här typen av biobank!

LifeGene är inget specifikt forskningsprojekt och ingår inte i något forskningsprojekt. LifeGene är tänkt att utgöra infrastruktur för framtida forskningsprojekt. Forskare kan ansöka om att använda biobanken, för att studera exempelvis riskfaktorer för folksjukdomar.

Det specifika forskningssyftet kommer alltså in i ett senare skede av processen!

Man kan inte samla in hundratusentals prover och hälsouppgifter varje gång ett nytt forskningsprojekt vill göra ett ambitiöst studium av faktorer bakom folksjukdomarna. Därför ville man inom LifeGene bygga upp stående infrastruktur för framtida forskning.

Nu bedöms uppbyggnaden av sådan infrastruktur för biobanksforskning vara olaglig. För att syftet inte specificeras så som i projekten som senare ska använda biobanken!

Ett kategorimisstag, som filosofer säger när funtamentalt olika saker sammanblandas. I detta fall blandas forskningsinfrastruktur samman med forskningsprojekt.

Jag förväntar mig debatt i media om Datainspektionens beslut. Jag kommer att följa den på Etikbloggen.

Här är några tidigare inlägg om ämnet, som alla kretsar kring risken för det beslut som Datainspektionen nu fattat:

Jag sammanfattar två relevanta teman i blogginläggen:

  1. Infrastruktur för biobanksprojekt kan inte behandlas som om den vore ett av projekten som ska använda den.
  2. Mitt givna blodprov gör mig inte till försöksperson (som måste samtycka varje gång provet används).

LifeGene representerar en ny sorts verklighet i vardande. Det återstår för myndigheterna, för lagstiftaren och för oss alla att förstå den bättre!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om rädslan för genmodifierade organismer… och om etik i tiden

14 december, 2011 / / Inga kommentarer

Visst låter det onaturligt: tomater i vilka forskare tillsatt en fiskgen!

Men knappast någon mat är ”naturlig”, inte ens den ekologiska. Redan farmor och farfar kokade gröt på onaturligt havre, och de var långt ifrån först! I årtusenden har människan förädlat sina grödor och avlat sina djur. Eller flyttat organismer till miljöer där de utvecklas annorlunda än i miljön de hämtades från. Modifierade organismer = mänsklig mat.

Förra veckan besökte jag ett möte om genetisk modifiering och mat (arrangerat av Vetenskap & samhälle, Uppsala universitet, och EU-projektet ComScience). Syftet var att engagera allmänheten att diskutera den forskningsdrivna samhällsutvecklingen. Jag lärde mig en hel del om genmodifierade organismer (GMO). Men mötet väckte också tankar. Inte bara om vad GMO är, utan också om vad etik är.

Mötet skulle knappast arrangerats om det inte funnits en moralisk hotbild kring genmodifierade organismer. På mötet visades en film som tog upp risker med GMO. Till exempel att grödor som tillförts gener för resistens mot skadedjur, skulle kunna sprida resistensen till andra organismer i naturen. Plötsligt får vi ”superskadedjur” och ”superogräs”.

Men liknande risker finns även med traditionellt modifierade organismer. Låt oss kalla farmors och farfars traditionellt modifierade råvaror i köket TMO. Vad är den principiella skillnaden mellan TMO och GMO? Vi hanterar riskerna med TMO, som även de kan ha problematiska miljöeffekter. Är riskerna med GMO principiellt annorlunda; är de övermänskliga?

GMO är i vissa avseenden mindre riskfyllt än TMO. Vid traditionell avel har man dålig kontroll på vilka egenskaper man får på köpet, när en viss egenskap förstärks. Men vid genetisk modifiering överförs bara de gener som skapar egenskapen man vill åt. Det kan handla om köldbeständighet; om resistens mot skadedjur; om omega 3-fettsyror i raps; om längre träfibrer…

Jag ser inte den principiella skillnaden mellan GMO och TMO. Det är oklart varför GMO hålls i karantän, medan TMO tillåts vara den naturligaste varan i våra matkassar. Visst finns risker som måste tas på största allvar, men de verkar inte övermänskliga.

Mötet om GMO gav mig alltså denna fråga:

Varför upplevs det som en principiell skillnad mellan TMO och GMO, när vi inte lyckas sätta fingret på den?

Nyckeln tror jag ligger i något som sades mot slutet av mötet, när det var dags att packa ihop och gå hem:

–          Vi har ju inte hunnit diskutera de etiska frågorna!

Varpå någon annan sa:

–          Vi har inte gjort annat än diskuterat etik. Vad menar du med ”etiska frågor”?

Svaret blev:

–          Har vi rätt att modifiera organismer?

Personen uppfattade tydligen etik som tidlös etik om människans plats i kosmos. Ett absolut rättesnöre för mänsklig aktivitet. Ett övermänskligt perspektiv på det mänskliga. Ett närmast teologiskt perspektiv.

Den andra personen, som sa att mötet inte gjort annat än diskuterat etik, såg däremot etiken som tillhörande vår tid. Vi kan lika lite välja bort gentekniken som vi kan välja bort globaliseringen eller datatekniken eller medicinen. Tiden förändras till stor del bortom vår kontroll, trots att vi är så delaktiga i den. GMO ger oss visserligen nya möjligheter att kontrollera organismers egenskaper. Men framväxten av sådana tekniker (och av samhället som hyser dem) är samtidigt så oöverblickbar, att man kan se tiden som ett öde vi har att bära, så ansvarsfullt som möjligt.

Den principiella etiska skillnaden mellan TMO och GMO finns nog inte i verkligheten. Den dyker upp inom oss, när moralisk oro inför tidens gång i det moderna samhället får oss att återfalla i tidlös teologi om människans plats kosmos (jag har skrivit om detta i boken Djuren i kulturen).

Skillnaden är alltså att GMO stöter ut oss i det tidlösa perspektivet, där människans plats i kosmos  måste fastställas för att hon inte ska hota existensens grundvalar. Hotet finns i detta uppväckta evighetsperspektiv inom oss. Medan den gamla TMO:n i skafferiet tillåter oss att förbli i tiden vi faktiskt lever i.

Jag gissar att det var svårigheten att känna igen den moderna moralens ansikte som fick människor för mer än hundra år sedan att säga, ”Om Gud är död, så är allt tillåtet”. De trodde att moral måste vara ett tidlöst rättesnöre.

Jag tror att samma svårighet orsakade mötets, ”Vi har ju inte hunnit diskutera de etiska frågorna!” Man kände inte igen vår tids etik. – Det återstår uppenbarligen för oss att lära känna den moderna moralens ansikte.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Är jag mitt blodprov?

7 december, 2011 / / Inga kommentarer

Om någon olovandes tar sig in i vår lägenhet, så gör sig denne skyldig till intrång. Även om inget stjäls eller förstörs. Ber personen däremot om lov, och jag svarar, ”visst, kom in och se hur vi har det” – så är besöket inget intrång.

Somliga menar att mitt blodprov är som lägenheten. Biobanksforskare som använder mitt blodprov gör sig lätt skyldiga till intrång… om de inte frågar först.

För att undvika alla dessa tusentals möjliga intrång, vill de som ser biobanksprover som något privat, att det ständigt knackas på dörrar: ”Knack knack, får vi komma in i ert blodprov?” Annars riskerar forskarna att bli som inkräktare i tusentals hem.

Det låter dramatiskt!

Det är klart att man inte tar blodprovet utan att först förklara syftet och be om tillåtelse. Men hur är det med blodprovet som redan lämnats, och som ligger där i biobanksfrysen? Liknar provet ett stycke lägenhet som jag myser i om kvällarna, ett stycke privatliv, ett stycke jag? Plötsligt klampar en hel forskargrupp in och glor på mig.

Det är något som inte stämmer här!

Biobanksprovet är väl till för att besökas av forskare? Det är meningen med biobanken. Det bör ha förklarats för mig när jag gav provet. Och forskarna som besöker provet tittar inte på mig. De kodifierar provet. Kopplingen till mig intresserar dem inte. Vad de är intresserade av är vad tusentals prover tillsammans kan säga om folksjukdomar; om riskfaktorer för sjukdom; om biverkningar; om nya behandlingar.

Den kodifierade massan av tusentals biobanksprover liknar knappast en samling privatbostäder som forskarna lätt gör intrång i (om de inte frågar först). Dessa prover utgör snarare ett gemensamt konstruerat publikt material om hälsa och sjukdom. Det är så biobanken är menad att fungera. Det är så proverna utforskas: som något allmänt och mänskligt, snarare än som något privat och personligt.

Om ett försäkringsbolag försökte sig på konststycket att bryta sig genom biobankens alla sekretessmurar för att ta reda på vilka sjukdomar enskilda provgivare riskerar att utveckla, så vore det ett olagligt intrång i provgivarnas privatliv. Men mot sådana intrång skyddas vi knappast av att forskarna regelbundet knackar på tusentals dörrar och ställer samma artiga fråga.

Var sker intrånget?

Jag vill säga att brevet som regelbundet skulle dimpa ner på min hallmatta, där forskarna (för att inte riskera blodprovsintrång) ber om samtycke, liknar ett intrång. Och till på köpet ett vilseledande intrång. Det ger en falsk bild av vad biobanksforskning är. Blodprovet är kodat och ingår i något publikt. Jag har redan gett det till forskningen. Jag har bidragit till ett allmänt hälsomaterial. – Varför regelbundet fråga mig om lov att forska om folksjukdomar?

Samtyckeskravet tillåter mig inte att helt sonika ge provet till biobanksforskningen. Kanske sker intrånget genom det ständiga knackandet på dörren som man antog skulle undvika intrång. Så märkliga kan etikens vägar vara.

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Det dubbla ansvaret för djur och människor

29 november, 2011 / / Inga kommentarer

När medicinsk forskning som involverar djurförsök planeras, så har djurskyddsetiska nämnder ansvar att bedöma om forskningsprojektet kan ha sådan medicinsk nytta att det motiverar djurförsöken. Nämnderna väger lidandet hos försöksdjuren mot nyttan som forskningen kan få för patienter.

Den numera nedlagda Djurskyddsmyndigheten införde för några år sedan en föreskrift mot djurförsök med immunisering av råttor och möss. Sådana djurförsök är en betydelsefull del av den medicinska forskningen. Stora patientgrupper har fått behandlingar som resultat av sådan forskning och nya behandlingar kan förväntas för sjukdomar som orsakar lidande hos patienter.

Jag antar att myndigheten drevs av en stark ansvarskänsla för djurskyddet. Men genom föreskriften hindrade man i praktiken en viktig del av den medicinska forskningen i Sverige, som nu kan göras enbart efter dispens från Jordbruksverket. Ett brinnande patos för djurskydd tycks ha inneburit att man förbisett ansvaret för stora patientgrupper.

Exemplet dök upp i söndagens debattartikel på Svenska Dagbladets Brännpunkt. Artikeln författades av Mats G. Hansson vid CRB, tillsammans med Rikard Holmdal (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande i Reumatikerförbundet). Artikeln uppmärksammades i såväl TV som press och gav upphov till många inlägg i kommentarfältet till nätversionen av artikeln.

I artikeln förstärks exemplet av att de förbjudna djurförsöken jämförs med vanliga vaccinationer av människor. Det verkar naturligtvis orimligt att en procedur som de flesta svenskar genomgått inte är tillåten på råttor och möss annat än om forskarna fått särskild dispens. Men är det så enkelt? Immuniserar man försöksdjur bara för att testa injektionsmetoder, eller för att provocera fram en reaktion?

Som jag tolkar artikeln är syftet att belysa en drastisk förändring av en myndighets makt över djurskyddet, och därigenom över forskningen. Där etiska nämnder vägde djurs lidande mot forskningens värde för patienter, har myndigheten infört en djurskyddsföreskrift med allmän tillämpning (som myndigheten kan ge dispens ifrån). Myndigheten har därigenom gjort det svårt att väga in forskningens nytta för lidande patienter. Ett ensidigt ansvarstagande har genomdrivits. Poängen är knappast att dagens djurskydd förbjuder försök som inte ens är plågsamma, antar jag. Ansvaret väger väl tungt åt bägge hållen?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om djurskydd och forskningsnytta på Brännpunkt

27 november, 2011 / / Inga kommentarer

Enligt djurskyddslagen ska försöksdjurs lidande vägas mot försökens förväntade nytta. På Svenska Dagbladets debattsida Brännpunkt skriver idag Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Rikard Holmberg (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande för Reumatikerförbundet) att djurskyddet i Sverige blivit alltför ensidigt. Vi måste våga väga in forskningens nytta när vi bedömer försöksdjurens lidande, annars förbiser vi ansvarslöst stora patientgruppers lidande, menar författarna. – Läs och fundera över denna svåra ansvarsfråga!

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »