Jag har funderat mer kring hur man bör reagera när filosofer argumenterar för ”after-birth abortion”. Läs på The Ethics Blog.
Författare: Pär Segerdahl (Sida 47 av 50)
Det är svårt även för jurister att med säkerhet uttala sig om läget för LifeGene. Jag är inte jurist, så mina tankar om saken får tas med en nypa salt.
Regeringen aviserade alltså förra månaden nya regler för forskningsregister. Reglerna ska göra det möjligt för LifeGene att fortsätta att samla in data från en halv miljon svenskar. Dessa data ska i framtiden användas i forskning om orsaker bakom våra vanligaste folksjukdomar.
Bakgrunden till regeringens nya regler är som bekant att datainspektionen (DI) förra året beslöt att LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (PuL). All vidare insamling och behandling av data måste därför upphöra, beslöt DI.
DI motiverade sitt beslut med att ”framtida forskning” är alltför ospecifikt som syfte för datainsamlingen. Även informationen till deltagarna blev därmed ospecifik. Deltagarna kan inte sägas ha gett ett giltigt samtycke till att data om dem insamlas och behandlas. De visste inte vad de samtyckte till, när de samtyckte till ”framtida forskning”.
Jag undrar om DI:s tolkning av LifeGenes syfte kan spöka för LifeGene, trots de nya reglerna. Visserligen blir registreringen av data laglig. Men vad händer när data ska behandlas i forskning? Då blir PuL återigen relevant, antar jag, och därmed, gissar jag, DI:s tolkning av LifeGenes syfte.
Etikgranskningsnämnder kommer att bedöma nya ansökningar från forskare som vill använda data från LifeGene. Dessa nämnder kommer att fråga sig om deltagarna gett sitt informerade samtycke till att deras data används.
Om DI:s jurister beslutat att ”framtida forskning” är alltför vagt för ett informerat samtycke, kan dessa nämnder komma att begära att man kontaktar alla deltagare för ett mer välinformerat samtycke.
Att kontakta hundratusentals svenskar, kanske årtionden efter att de lämnat sina prover, gång på gång för varje nytt forskningsprojekt, kommer att kosta så mycket tid och pengar, och leda till ett sådant bortfall av data, att många forskningsprojekt aldrig kommer till stånd. Kvaliteten på forskningen kommer dessutom att sjunka, på grund av sämre data.
Poängen med LifeGene som bibliotek med högkvalitativa data som under årtionden ska kunna användas av forskare för att söka orsaker till folksjukdomar – urholkas.
Karolinska Institutet har överklagat DI:s beslut till förvaltningsrätten. Den fattar sitt beslut om några månader. Om jag har rätt kan detta beslut fortfarande spela stor roll för LifeGene, trots regeringens nya regler. (Dessutom lär reglerna vara framåtsyftande. Läget för redan insamlade data är i så fall osäkert.)
Jag vill därför precisera min tidigare tveksamhet kring DI:s tolkning av LifeGenes syfte.
Min tveksamhet kommer sig av att LifeGene inte lakoniskt anger ”framtida forskning” som syfte. Man specificerar den framtida forskning det handlar om:
LifeGene talar om vilka slags sjukdomar man ska forska om: allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer. Man talar om att målet är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Man ger exempel på frågor som kan besvaras genom att man samlar in data som i LifeGene.
Jag har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att LifeGene är infrastruktur som ska stödja forskning under lång tid framöver. Men infrastruktursignalen är inte hela specificeringen av syftet.
Jag är som sagt inte jurist. Men i mina ögon har DI överbetonat infrastruktursignalen, som om signalen vore hela specificeringen av syftet. Kommer förvaltningsrätten att tolka LifeGenes syfte annorlunda?
Ludvig Holberg skrev en satirisk komedi om bondsonen som fick akademisk utbildning och lärde sig ”disputera”. Bondnamnet Rasmus Berg dög inte längre. När han återvände hem till byn, som Erasmus Montanus, kunde han bevisa precis vad som helst. Till exempel att byns klockare var en tupp.
I senaste numret av Journal of Medical Ethics inte precis bevisar, men argumenterar i alla fall två författare att det bör vara tillåtet att abortera nyfödda barn. Nej, jag sa inte adoptera, utan abortera dem. Fullt friska nyfödda barn ska kunna… dödas.
Författarna menar att varken embryon, foster eller nyfödda hunnit bli ”personer”. Jag sätter ordet inom citationstecken, eftersom de avser en teknikalitet. En ”person” är en individ som kan värdesätta sin existens, så att berövandet av existensen utgör en förlust för henne.
Jag borde nog sätta själva ”existensen” inom citationstecken här!
Det låter avskyvärt, men författarna bedyrar att skenet bedrar. Nyfödda lider ingen som helst skada av att dö, eftersom de inte är ”personer”. Liksom det är tillåtet att abortera foster, borde det i konsekvensens namn vara tillåtet att abortera även nyfödda om de blir en börda för riktiga personer, argumenterar författarna.
Att nyfödda är ”potentiella personer” (en annan teknisk term) är minsann ingen invändning, ska ni veta. Från författarnas definitioner följer nämligen logiskt att ”icke-personer” inte kan ”skadas” av att hindras från att bli ”faktiska personer”.
När blir barn personer? Någon neurolog får väl avgöra när barnets hjärna utvecklats så långt att där finns ”existensmedvetande”, och därmed ”utsatthet för döden”, menar författarna. Innan dess är det fritt fram att döda.
Ska man skratta eller gråta?
Det finns en frestelse, när man hör sådana här resonemang, att vilja vara ännu klyftigare och bevisa att logiken brister. Om någon vettlösing gör sig märkvärdig genom att bevisa absurditeter, så känner jag kanske att jag måste bevisa sunt förnuft.
Problemet är att då kommer även jag att behandla livet som en begreppskalkyl.
Sofistik är tänkandets kvicksand. Försöker man göra motstånd sjunker man bara djupare (som man kan undra om Sokrates och Platon ibland gjorde).
Att bevisa ”sunda” teser är alltså inte mycket klokare, även om det uppskattas av fler.
Om filosofiskt tänkande ska vara något annat än ett Holbergskt skämt, måste det mänskliga (eller omänskliga) dramat beskrivas, snarare än döljas.
Regeringen presenterade idag nya regler för forskningsregister. De nya reglerna ska innebära att LifeGene, som i december 2011 stoppades av Datainspektionen, ska kunna fortsätta. Exakt när är dock oklart.
Läs mer om de nya reglerna i Utbildningsdepartementets pressmeddelande. Där finns även en länk till webutsändningen med Jan Björklund.
”Dagens vetenskap är en i hög grad styrd verksamhet” skriver Teresa Kulawik i SvD. Det vill säga, forskningen är inte fri. Den tilltagande styrningen ser även jag som ett problem. Inte bara i vetenskapen, utan också i samhället i stort.
Det är som om vi inte litade på oss själva. Som om vi inte litade på framtidens fruktbara oförutsägbarhet. Denna misstro mot mänsklig kreativitet förbjuder resor ut i det okända. Resplanen måste specificeras i förväg: i visionsdokumentet; i strategin; i handlingsplanen; i syftesbeskrivningen.
Till och med barnen i skolan, som borde få uppleva framtiden som fylld av blott anade möjligheter, måste utstaka sin individuella utvecklingsplan.
Människor har i alla tider mognat av erfarenheten. De har, allteftersom tiden gått, kommit att se saker på oväntade sätt. De har gjort upptäckter om sig själva och om världen. Varje ny generation gör omstöpande resor ut i vad som inte helt kan förutses (men kanske anas).
Dessa oförutsägbara förändringar stryps om vi i nuet tvingas specificera framtiden i detalj och sedan disciplinerat följa planen. För att därefter utvärdera planen. Och slutligen ta nytt strypgrepp på oss själva genom den uppdaterade handlingsplanen.
Vi omyndigförklarar våra framtida jag.
Det är bra att Kulawik uppmärksammar kreativitetens syrebrist i ett samhälle som gör varje missöde till ett skäl att upprätta alltmer detaljerade styrdokument, för att vi i framtiden ska kunna leva… så invändningsfritt som om vi redan vore döda.
– Vad har vi för livsinstinkter egentligen?
Men exemplet Kulawik använder – den svenska satsningen på embryonal stamcellsforskning – förefaller mig malplacerat och invändningarna vinklade.
Det malplacerade: embryonal stamcellsforskning kan lika gärna illustrera motsatsen till kvävande styrning. Här är något nytt i vardande. Vi tar steget ut i det delvis okända och ser vart det bär.
Det vinklade (i urval):
- Satsningar på embryonala stamceller framställs i streckaren som misslyckade i förhållande till satsningar på adulta stamceller. – Ja, det stämmer att man inte infriat de enorma förväntningar man hade på embryonala stamceller. Medan man lyckats bättre med adulta stamceller, om man jämför med de blygsamma förhoppningar man hade på dem. Men vad är det för jämförelse?
- Den svenska satsningen på embryonala stamceller framställs som missriktad, av det märkliga skälet att EU-domstolen i höstas beslöt att förfaranden som använder mänskliga embryonala stamceller inte får patenteras, och att läkemedelsföretaget Geron nyligen lade ner sina försök med embryonala stamceller. – Men man kan lika gärna se domstolens beslut som styrt av religiösa hänsynstaganden och företagets beslut som en olycklig följd av detta.
Med sina efterkloka förmaningar förefaller det till slut vara Kulawik som tar stryptag på framtiden.
Jag har länge funderat över varför apor visar sig utveckla språk så som småbarn gör det: spontant. Däremot inte om man försöker specialträna dem. Läs mer på The Ethics Blog.
Svininfluensan var inte så farlig som man trodde. Det var förmodligen onödigt att genomföra massvaccinationen.
Men tänk om en andra influensavåg kommit med en mer dödlig virusvariant? Den risken måste man ta med i beräkningen.
På Svenska Dagbladets nyhets- och opinionssidor diskuteras nu hur beslutet om massvaccination genomfördes. Exempelvis i granskningen, ”Läkarna måste inse att detta är politik och affärer.” I artikeln påpekas vad som ser ut att vara en mängd tveksamheter kring beslutet.
Till exempel:
- Att Sverige hade ett leveransavtal för vaccinet Pandemrix som aktiverades automatiskt när WHO bedömde att pandemifas 6 rådde.
- Att WHO fokuserar mer på spridningen än på dödligheten, och att pandemifas 6 därför inte nödvändigtvis behöver motivera massvaccination.
- Att företag som tillverkar vaccin drivit på för leveransavtal kopplade till WHO:s pandemibedömningar.
- Att man för att hinna få fram tillräckligt mycket effektivt vaccin var tvungen att tillsätta ett förstärkningsämne, som vissa misstänker kan ha narkolepsi som biverkan.
Det är bra att detta granskas så att beslutsprocessen blir bättre.
Men det finns ett fenomen här som fascinerar mig. Nämligen att vi mycket väl kunde ha bedömt dessa till synes ”obskyra fakta” helt annorlunda… om en andra influensavåg kommit.
Då hade det legat närmare till hands att vara tacksam över avtal som aktiveras automatiskt när en fullskalig pandemi konstateras av WHO. Då hade det legat närmare till hands att känna glädje över att läkemedelsföretag så snabbt kan leverera så många doser vaccin. – Vilken fantastisk beredskap!
Varför fascineras jag så djupt av detta? Jo, för det tycks betyda att många av våra värderande resonemang är rundgångar. De fakta som vänds mot massvaccinationen tycks fungera som invändningar bara om man redan anser att massvaccinationen var ett misstag.
I ett annat läge kunde uppräknandet av exakt samma fakta låta som ett enda långt hyllningstal.
Ja, det visade sig onödigt att massvaccinera. Det är då lätt att höja kraven på oklanderlighet till orimlighetens gräns, så att nästan varje detalj kring beslutsprocessen får ett konspiratoriskt skimmer.
Lite friare tycker jag att vi borde kunna tänka!
Personligen tar jag mig friheten att tänka att det var riktigt att massvaccinera, trots att det visade sig onödigt. Jag säger som Björn Olsen på SvD Opinion:
”Hellre vaccin utan pandemi än pandemi utan vaccin”.
Går etiken och språket numera skilda vägar?
Idag finns knappt något hörn av världen utan etablerat skriftspråk. Vet man inte rätta ordformen eller stavningen, kan man (nästan) alltid fråga någon lokal språkvårdare.
Moralen har aldrig varit helt formaliserad, som ett skriftspråk. Men nog liknade moralen förr ett etablerat skriftspråk. Man kunde ju gå till prästen för moralisk vägledning, och samtidigt be om hjälp med skrivelser till myndigheterna.
Idag ser det annorlunda ut. Åtminstone bioetiken drivs av nya etiska problem. Av oväntade ”etiska nybildningar”. Även om etiska stavningsreformer genomförs, nya moralkoder skrivs, så behöver de omstöpas, om och om igen, för nästan varje ny bioetikfråga.
Hur stavar man embryonal stamcellsforskning? Hur stavar man biobanksforskning? Jag menar, den etiskt korrekta stavningen?
Många önskar nog att lärda etiker kunde ge expertsvar i kniviga moralfrågor. Ungefär som språkvetaren ger den rätta stavningen. Tänk om det fanns en moralisk grammatikbok. Så härligt att kunna luta sig mot en sådan auktoritet, i så svåra frågor.
Vad är en etiker, i ett läge utan givna rättesnören?
Jag tror att vårt nya läge (utan statskyrka, så att säga) kan föda en typ av etiker, med en ny roll. I stället för att främst förvalta en moralkod, frågar denna etiker om vi slentrianmässigt talar om nya företeelser på gamla sätt. Om vi missförstår det nya utifrån gamla vanor.
Man kunde ärevördigt kalla denna person en modern etiker.
Vårt moraliska öra avlyssnar ofta rutinmässigt världen. När vi hör om nya företeelser, uppfattar vi dem gärna som problematiska varianter av gamla kända företeelser. Som hotande urartningar.
Alla som följt Etikbloggen vet att jag ser debatten om populationsbaserade biobanker ur denna synvinkel – som i inlägget Biobanker och järnvägar för framtida bruk. Det kanske kan låta som om jag viftade bort etiska invändningar mot biobanken LifeGene och drömde om en ny skön värld där forskningen utrotat alla sjukdomar.
Men vad jag försöker säga är att vissa invändningar mot LifeGene liknar den skriftlärdes upprördhet inför förortssvenskan. Man tror att LifeGenes företrädare talar slappt och ofullständigt som kidsen, när de anger ”framtida forskning” som LifeGenes syfte.
Som en skollärare läxar Åke Thörn upp LifeGene, som om det handlade om lata och uppstudsiga elever som ville slippa göra läxan.
Men känner man till denna vetenskapens nybyggda förort, så börjar man förstå att vad som låter vagt i öronen hos äldre generationer (som är vana att etikgranska specifika forskningsprojekt), klingar betydligt klarare i öronen hos de yngre (som väger in nyttan med långsiktiga forskningssatsningar; med specifik infrastruktur).
Jag är inte helt hundra på min sak. Men jag ser det som mitt ”moderna” etikansvar att undersöka denna misstanke.
För att illustrera hur motstridigt verkligheten kan uppfattas, vill jag idag ge två litteraturtips.
Första tipset är en internationell bästsäljare som nyligen kom i svensk översättning: Den odödliga Henrietta Lacks, skriven av Rebecca Skloot.
Boken handlar om en fattig svart kvinna som dog i cancer 1951. Utan hennes medgivande tog en läkare ett cellprov från hennes tumör. Cellerna visade sig ovanligt livskraftiga och odlas fortfarande i ett stort antal laboratorier över hela världen.
Cellerna kallas HeLa-celler och har bidragit till flera viktiga medicinska genombrott, som poliovaccinet, kemoterapi, kloning och provrörsbefruktning. Samtidigt som HeLa-cellerna bidragit till viktiga medicinska framsteg aktualiserar historien om Henrietta Lacks allvarliga forskningsetiska frågor om försökspersoners integritet.
Den svenska utgåvan recenserades i DN av Karin Johannisson. Där hänvisar hon även till en kommentar här på Etikbloggen. Under inlägget ”Datainspektionen stoppar LifeGene” dyker nämligen signaturen ”Henrietta Lacks” upp i kommentarfältet…
Andra tipset är en ny Australiensisk studie publicerad i European Journal of Public Health.
Biobanksforskning av den typ som förbereddes i LifeGene förutsätter att allmänheten vill delta genom att donera prover och tillåta forskarna att koppla proverna till hälsodata. Den färska studien rapporterar bland annat att allmänheten i Australien har stor tillit till universitetsbiobanker och en stark vilja att bidra till biobanksforskning.
Men allt är inte motstridigt. Såväl bästsäljaren som artikeln belyser vikten av allmänhetens förtroende för forskningen… och därmed ansvaret att leva upp till detta förtroende.
Etikforskning kan vitalisera växelspelet mellan fakta och värderingar.
Hur kan man forska om etik? Finns det vetenskapliga svar på moraliska frågor? Hur ska samhället och människorna förhålla sig till etikforskning? Ska de böja sig som inför nya forskningsrön:
- ”Intressant, nu har etikforskarna bevisat att det är rätt att odla stamceller från mänskliga embryon”?
Nej, det vore komiskt att ge etikforskningen den auktoriteten. Men något slags auktoritet måste den väl ha, om den ska höra hemma vid universitetet. – Vilken?
Någon skulle kanske säga att etik handlar om våra värderingar. Därför kan vetenskaplig etikforskning enbart kartlägga människors värderingar. Men den kan inte ge oss skäl att ändra våra värderingar.
Jag är inte säker på det. Jag tror att etikforskning kan ge oss skäl att ändra vår etik. Men då menar jag inte på det där komiska sättet, att etikforskare ”bevisar” vad som är rätt och fel.
Varför tror jag att etikforskning kan ge oss skäl att ändra våra etiska uppfattningar? Därför att etik inte handlar om ”rena” värderingar. Etiska övertygelser är inte frikopplade från fakta. Vår etik är inte frikopplad från vår värld.
Anta till exempel att jag ansåg att dödshjälp är en viktig rättighet. Människor ska slippa lida sin sista tid. Jag ser för min inre syn hur miljoner döende lider i onödan.
Sedan visar en forskningsstudie (tänker vi oss) att vården i livets slutskede är så bra, med så effektiv smärtlindring, att inte ens människor som är döende i cancer, eller muskelsjukdomen ALS, brukar uttrycka önskemål om dödshjälp. Studien visar att friska är mer positiva till dödshjälp än de som faktiskt är döende i svåra sjukdomar.
– Det hade jag inte väntat mig!
Jag kunde givetvis behålla min övertygelse, även om jag tog del av sådana rön. Men det är svårt att påstå att sådana forskningsreslutat vore etiskt irrelevanta. Jag kunde mycket väl ändra min etiska övertygelse, om jag läste en sådan studie.
Fakta och etik går hand i hand. Ingen av dem har järnhand. Båda är känsliga för varandra. Det betyder också att de förändras tillsammans.
Detta att fakta och värde går hand i hand öppnar enligt min mening upp för etikforskning som kan påverka vår etik. Det öppnar upp för en akademisk genomlysning av viktiga etiska frågor. En genomlysning med viss auktoritet, även om den inte är av den där komiskt bevisande arten.
Bioetiker kan ägna sig åt empirisk etik. Via intervjuer och enkäter undersöks hur patienter eller vårdpersonal uppfattar exempelvis vård i livets slutskede. Här vid CRB har inte minst Anna Höglund ägnat sig åt empirisk etik. En avhandling om medicinstudenters och döende cancersjuka patienters inställning till dödshjälp lades fram förra året vid Karolinska Institutet.
Syftet med empirisk etik är att söka upp etiskt relevanta fakta. Fakta som kan ge oss skäl att ändra våra etiska uppfattningar. Fakta som vi kanske inte hade förväntat oss. Och sedan resonera om vad dessa normalt ouppmärksammade fakta kan betyda för våra etiska frågor.
Etikforskning handlar lika ofta om att ifrågasätta ”fakta” som om att ifrågasätta ”värderingar”. Kanske att svårt sjuka som inte uttrycker önskemål om dödshjälp i själva verket ger uttryck för att det är förbjudet? Hur tillförlitliga är studier som tycks visa människor är mer positiva till dödshjälp när de är friska än när de faktiskt är svårt sjuka? Kan resultaten tolkas annorlunda?
Etikforskning publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Där utsätts den för kritisk granskning. Är fakta riktiga? Har något relevant förbisetts? Är tolkningar rimliga? Är resonemangen klara och genomtänkta.
Etikforskning är något annat än att driva sina egna personliga uppfattningar. Men också något annat än att bevisa absoluta sanningar. Den har sin egen etiska röst att lyssna till och samtala med, i en föränderlig och svåröverblickbar värld.
ETIKBLOGGEN
En forskningsblogg som drivs av Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.
Vi riktar oss till forskare, personal i hälso- och sjukvården, tjänstemän, politiker, patientorganisationer och alla andra som är intresserade av etikfrågor!
Här kommenterar vi debatten om forskningsetik och bioetik och diskuterar vår egen forskning. Vi tar upp ämnen både från forskardebatten och pressen.
MÖT VÅR REDAKTÖR
Pär Segerdahl är docent i teoretisk filosofi och redaktör för Etikbloggen. Han är anställd vid Centrum för forsknings- & bioetik.