En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 46 av 50)

Forskningen rusar ifrån livsåskådningarna

Dagens vetenskap har befriats från kravet att allt vetande måste kunna sammanfattas i ett övergripande tankesystem. Forskning och livsåskådning går sedan något århundrade skilda vägar. Man brukar kalla det för vetenskapernas specialisering.

Specialiseringen har gett forskningen en enorm drivskjuts. Molekylärbiologin, för att bara ta ett exempel, ger oss idag kunskaper om livets processer som vore otänkbara om forskningen ännu drevs av ambitionen att all kunskap ska sammansvetsas i ett systematiskt tänkande om tillvaron.

Så genom att ge upp de stora tankeambitionerna, har vetenskapen nått resultat som är mer tänkvärda än någonsin. – Vilken oväntad utveckling.

Samtidigt innebär specialiseringen att det blivit svårt, nästan omöjligt, att förstå vari det tänkvärda egentligen består.

Vad ska vi dra för slutsatser från specialisternas rön om hjärnan; om stamceller; om genetik? Hur ska vi, efter så många år av teknisk specialisering, återkoppla forskningen till våra mer allmänmänskliga resonemang om livet?

Forskningen har blivit en del av våra moderna livsvillkor. Den besvarar knappast våra frågor. Den ger oss snarare nya: utan forskning skulle ingen undra över embryots status.

Det storstilat systematiska tänkandet har skjutits i sank av specialiseringen. Lyckligtvis kan vi tänka även utan ambitionen att bygga en systematisk livsåskådning.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Biobanksforskare, gå samman!

Biobanker har det funnits så länge som läkare, forskare och museifolk samlat på biologiskt material. Ändå liknar dagens biobanker inget vi tidigare sett.

Drivkraften bakom förändringen tycks vara att man idag kan göra så oerhört mycket mer med biobanksprover är tidigare. Förr tittade man kanske på provet under mikroskop och mätte ett par kemiska ämnen.

Idag kan man studera hundratals molekyler och till och med analysera vårt DNA. – Och detta i hundratusentals prover.

Det ställer nya krav på hur proverna förvaras: Strukturer som är synliga i mikroskop är ganska stabila. Men på molekylär nivå kan en frystemperatur på minus 20 likna stormen Gudrun.

Det ställer nya krav på dokumentation kring proverna: Vill du göra känsliga mätningar på biobanksprover, är det viktigt att veta vilka stormar de utsatts för; hur tidigare hantering kan ha påverkat vad du vill mäta.

Det ställer nya krav på mekanisering: Ska du göra hundratusentals prover tillgängliga för forskning, behöver du robotisera mycket av provhanteringen.

Man kunde säga att biobankande idag har blivit en vetenskap i sig. Det framgår i en intressant och alldeles färsk artikel i Nature: ”Building better biobanks”.

Min bedömning, när jag läser artikeln, är att biobankande är mitt uppe i ett paradigmskifte. Förr var biobanken en fysiskt isolerad företeelse, som ett vattenhjulsdrivet sågverk ute i skogen. Någon läkare eller forskare byggde banken i något syfte, och såg den som sin egendom.

Idag byggs biobanken i stället som en stor gemensam informationsresurs. Ett exempel är den svenska nationella forskningsinfrastrukturen för biobankning och analys av biologiska prover, BBMRI.se.

I stället för att hålla på sina prover och hantera dem efter eget godtycke, går forskare samman i en infrastruktur där prover återanvänds och delas. I infrastrukturen förvaras, dokumenteras och görs prover tillgängliga på sätt som den gamla ordningen inte tillät.

När stora biobanker idag samlar in prover från befolkningen ”för framtida forskning”, som LifeGene, så handlar det alltså inte om att en forskargrupp vill lägga vantarna på folks DNA, för att sedan få fria händer att forska om vad som helst.

Det handlar om ett paradigmskifte inom biobankandet, där biobanken drivs som infrastruktur snarare än knyts till enskilda forskare och projekt. Bakgrunden är nya krav på provhantering.

Vill man göra de sofistikerade provanalyser som dagens molekylära metoder tillåter, måste forskare förena sig och hantera proverna enligt nya krav. Bara genom att bygga tillsammans för framtida forskning, kan man tillfredsställa dessa högre krav inte bara på provernas kvalitet och dokumentation, utan även på etik och integritetsskydd.

Det blir även möjligt att ge service åt forskarna. En sådan service är databasen BARC, som byggts upp inom BBMRI.se och nyligen lanserades.

BARC är en kontinuerligt uppdaterad teknisk rapport, som kortfattat beskriver de molekylära analysteknologier som finns tillgängliga i dagsläget. Forskarna får hjälp att hitta resurser så att deras prover kan analyseras på bästa sätt. – Ta en titt!

Vill du veta ännu mer om paradigmskiftet inom biobankandet, anmäl dig till den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks i Uppsala i höst.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Jag vill bidra till forskning, inte prenumerera på genetisk information

Människor som stödjer biobanksforskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och genomgå hälsoundersökning – vad förtjänar de i utbyte?

En vanlig tanke är att dessa hjälpsamma personer i utbyte bör kunna få ta del av de oväntade upptäckter som forskarna gör om dem. Kanske upptäcker forskarna i en deltagares DNA en genetisk variant som är förknippad med ökad risk för sjukdom. Då plockar man fram kodnycklarna, identifierar deltagaren, och informerar denne.

På så vis kan provgivarna även känna större delaktighet i forskningen. De känner sig sedda och deras bidrag till forskningen erkänns.

Fullt så enkelt är det nog inte.

Det är en sak om forskarna råkar upptäcka en tumör, och deltagarens liv kan räddas om man snabbt identifierar och kontaktar denne. Men i biobanksforskning handlar det snarare om mer svårtolkade genetiska riskfaktorer. – Ska man informera om dessa procentsatser?

Dessutom används proverna år efter år i olika forskningsprojekt. En oväntad upptäckt om mig görs kanske tio år efter att jag gav provet. Då har jag glömt att jag gav det.

Vill jag känna mig ”delaktig och sedd” så långt efteråt, i form av procentsatser på förhöjda risker? Var det inte tillräckligt med den uppmärksamhet och hälsoinformation som jag fick när jag gav provet? – Var det inte DÅ som jag gjorde min insats?

Personligen kan jag tänka mig att bidra till framtida forskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och hälsoundersökas. Men om det innebär en livslång prenumeration på genetisk information om mig, så är jag tveksam. Det vore något annat än jag från början önskade.

Jag vill bidra till forskning, helt enkelt. Vill jag ha genetisk information om mig, så beställer jag ett genetiskt test.

Men andra provgivare vill kanske ha informationen. Bör forskningen då tillhandahålla prenumerationsservice?

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samförståndsartiklar: intellektuell kortslutning?

Nyligen publicerades en artikel om en etiskt mycket svår fråga. Artikeln skrevs under av 26 författare, som diskuterat frågan för att nå samstämmighet. – Men hur klokt är det att skriva samförståndsartiklar om tankemässigt svåra frågor?

Artikeln är publicerad i Genetics in Medicine och handlar om något som jag bloggat om tidigare: hur ska oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning hanteras? Ska en deltagare kontaktas om forskarna råkar hitta ett genetiskt anlag som kan vara relevant för personens framtida hälsa?

Tack vare samförståndsprocessen kunde de 26 författarna gemensamt leverera 10 praktiska rekommendationer.

Det var första gången jag läste en samförståndsartikel. Det var ingen upplyftande erfarenhet. Åtminstone inte för en filosof som vill tänka. Svåra frågor kräver stora tankeinsatser. Man måste skärpa argumenten och resonera ännu klarare: principiellt tydligare.

Här har man i stället valt att prata ihop sig utifrån existerande argument och leverera slutsatserna med expressbud. Artikeln har karaktären, ”Projektdeltagarna  diskuterade frågan och kom fram till att…”; ”Vi analyserade de etiska argumenten och drog slutsatsen att…”.

Därefter ges detaljerade rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras.

Vilken legitimitet har en sådan samförståndsprocess? Är det meningen att vi ska acceptera rekommendationerna eftersom de uppnåtts genom en samförståndsprocess?

Problemet, menar jag, är att samstämmigheten uppnås i ett för tidigt skede, och i en alltför begränsad krets. Argumenten skärps och publiceras inte, eftersom författarna i stället väljer att prata ihop sig och gå rakt på slutsatserna.

Detta liknar i mina ögon att kortsluta tänkandet – som kräver tid – för att snabbt leverera praktiska råd.

På CRB vill vi publicera våra argument och utsätta dem för andras kritik. Innan argumenten publiceras gör vi en rejäl tankeinsats, för att så gott vi kan reda ut svårigheterna. Sedan får andra ta del av våra argument och bemöta dem.

Ett exempel är en artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Stefan Eriksson. De ifrågasätter det individcentrerade perspektiv som brukar stödja åsikten att oväntade fynd bör rapporteras till deltagarna. Ifrågasättandet sker genom att utveckla ett mer principiellt tänkande kring vad medicinsk forskning är och hur den förhåller sig till vården.

Genom att alltmer genomtänkta argument publiceras får eventuell samstämmighet tid att utvecklas i ett större intellektuellt sammanhang, och inte bara bland dem som valt att skriva under samförståndsartikeln. Processen blir intellektuell genomskinlig, genom att tänkande människor preciserar sina resonemang och gör dem tillgängliga.

Vi är knappast mogna att redan nu anta rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras i biobanksforskning. Vi bör inte jämka samman vad som kanske bara är ogenomtänkta argument, för att kvickt nå en slutsats. Etiken behöver mer tid än så.

Det är möjligt att jag som filosof, som vill tänka själv, har svårt att förstår värdet av samförståndsartiklar. Hjälp mottas i så fall gärna i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Man kan tänka tvärtom också

Ena stunden tänker jag att det är fånigt att vaccinera sig. Blir man sjuk får man väl ta det. Man kan inte skydda sig mot allt. – Nästa stund tänker jag att det inte bara handlar om mig. Smittas jag, så smittar jag andra. Att vaccinera sig är en solidaritetshandling.

Ena stunden tänker jag att det är otäckt när forskare samlar in DNA och känsliga persondata. Vad är det för fönstertittare? – Nästa stund tänker jag att de inte tittar på mig. De tittar på mönster i stora datasamlingar. Ingenstans är mina persondata så frikopplade från min person som i forskningen.

Att man så ofta tänker tvärtom är lite störande, särskilt när det handlar om viktiga frågor.

Samtidigt är det är det en glädje (för att återigen tänka tvärtom). När jag hör någon resonera riktigt förnuftigt, har jag ofta lust att säga: ”Vad du säger låter klokt och riktigt. Men man skulle antagligen kunna tänka precis tvärtom också”.

För den som gillar att tänka, så är tvärtomtanken den mest lovande (och levande) tanken. Flertalet filosofer har i själva verket tänkt emot sina egna tidigare tankar, och mot samtidens. De har slagits av sina egna tvärtomtankar, framtidens tankar.

Bara tvärtomtanken är värd att tänka. Den ursprungliga tanken saknar dynamik. Den är bara en urväxt vana, tänkandets slagg.

Det handlar inte om motsägelselusta. Utan om viljan att tänka bättre tankar än igår. Tvärtomtanken har så att säga större hållbarhet. Den är en bättre utgångspunkt för nya tvärtomtankar. Tvärtomtanken är framtiden.

Tänker du tvärtom? Välkommen att gå på tvären i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Mer om oväntade fynd

Förra veckan bloggade jag om den svåra frågan hur biobanksforskare bör hantera oväntade upptäckter om enskilda provgivare; upptäckter som kanske kan rädda givarnas framtida hälsa. Samtidigt skrev Mats G. Hansson om samma fråga i Nature.

Hittills har forskare varit ovilliga att återvända till deltagarna med oväntade fynd om dem. Dels för att det stör forskningsprocessen om man under en studies gång påverkar deltagare att börja medicinera eller ändra livsföring. Dels för att man inte vill sprida ett frestande missförstånd, som mycket lätt uppstår bland deltagare i medicinsk forskning.

Missförståndet är att tro att man som deltagare i forskning står under behandling eller den sorts hälsoövervakning som läkaren ger. Man blandar helt enkelt ihop forskning och vård.

Bakgrunden till att Mats skrev till Nature, är att tidskriften rapporterat om nya rekommendationer till biobanksforskare att oftare informera enskilda deltagare när man upptäcker genetiska anlag som kan ha betydelse för deltagarnas framtida hälsa.

Ett av argumenten som rapporteras slår mig som märkligt. Argumentet är att man genom att rapportera individuella fynd till deltagarna kompenserar dem för risken de tar när de ger sina prover till forskningen.

Vilken risk?

Risken att företag får del av information om deras DNA och individanpassar sin reklam till dem. – Ungefär som Amazon ständigt anpassar sin produktpresentation på hemsidan till mina klick på sidan senast jag besökte den.

Jag skulle ju tro att om man på bred front använder kodnycklar för att identifiera provgivare och återrapportera genetisk information till dem, så snarare ökar man risken att genetisk information hamnar i fel händer.

Mats invändning mot rekommendationen att återrapportera oväntade fynd skiljer sig från de två som jag nämnde ovan. Han menar att eftersom genetisk riskinformation är så komplex och svårbedömd, är det oansvarigt att rapportera sådana fynd direkt till deltagarna.

Genetisk riskinformation handlar om sannolikheter för sjukdom i framtiden. Det är oklart hur sådan information ska tolkas. Det är oklart om informationen egentligen ger den stackars förbryllade deltagaren några som helst skäl att uppsöka läkare eller ändra sin livsföring. Det är dessutom oklart om de åtgärder som läkaren eventuellt föreslår har någon som helst nytta.

Först måste forskningen få tid att översättas till vård. Först när ett oväntat fynd har mening i ett forskningsbaserat kliniskt sammanhang, kan man överväga att rapportera ett oväntat fynd till någon av deltagarna, kanske via sjukvården.

Jag ser här ytterligare ett skäl för forskare att vara restriktiva med återrapportering av oväntade fynd.

Skälet har att göra med var jag skrev på bloggen förra veckan. Persondata i forskningen har en helt unik status, eftersom forskarna samlar data utan avsikt att återvända till personerna bakom data. Man forskar med våra data. Men det handlar inte om oss.

Det finns idag en legitim oro för integritetshot exempelvis på internet. Därför planeras hårdare integritetslagstiftning. Problemet är att man inte alltid tänker på hur den hårdare lagstiftningen drabbar forskningen.

Forskningen riskerar att drabbas av vår allmänna oro för integritetsintrång, trots att forskarna – till skillnad från nästan alla andra som samlar in persondata – inte alls är intresserade av personerna bakom data, och inte har någon avsikt att återvända till dem.

För att integritetslagstiftningen inte i onödan ska drabba forskningen, menar jag därför att det behövs en större medvetenhet om persondatas unika status i forskning.

Då bör inte forskarna själva undergräva denna unika status. De bör inte på bred front återvända till forskningsdeltagarna och informera dem om sjukdomsrisker, såsom skatteverket varje vår återvänder till oss och informerar om kvarskatten.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning med mina data, men inte om mig

Det är märkligt hur internetföretagens hemsidor ständigt anpassas till lilla mig. Besöker jag Amazon, verkar det som om hela affärsverksamheten kretsade kring just de musiker jag nyligen råkat lyssna på.

Företagen samlar data om vad jag brukar surfa upp på deras sidor och anpassar sig automatiskt till min dator, så att produktpresentationen får maximal attraktionskraft på mig.

Det är ganska irriterande att få sin egen internethistoria i ansiktet på det där viset.

Exemplet illustrerar något allmänt. Nämligen att oftast när data samlas in om oss, så handlar även syftet om oss. Skatteverket samlar in data om mina inkomster, för att sedan kunna återkomma till mig med krav på kvarskatteinbetalning, särskilt anpassat till mig.

Mig, mig, mig: mina data handlar om mig. Förr eller senare får jag dem i ansiktet, i form av läckra erbjudanden, kvarskattekrav, eller ändrade försäkringspremier.

Det finns ett lysande undantag från mina datas tendens att återkomma till mig: forskning. När forskare vill spara mitt blodprov eller ställa känsliga frågor om mina levnadsvanor, så är de paradoxalt nog inte ett skvatt intresserade av mig.

Forskarna är intresserade av allmänna mönster som de kan urskilja i data från tusentals personer. Skulle forskarna i framtiden återkomma till deltagarna, är det möjligen för att ställa uppföljande frågor, som kanske låter åldrandets mönster att framträda.

Mönster, mönster, mönster: forskningsregister handlar om mönster. Inte om någon av oss som gav uppgifterna.

Forskningsregister är därför kategoriskt annorlunda skatteverkets register eller internetföretagets data om mina surfvanor. Man kunde säga att forskarna skickar ut mina data i en avpersonifierad rymd. Där svävar mina data utan att min person kan attrahera dem tillbaka till mig. De forskar med mina data. Men det handlar inte om mig.

Jag syftar nu inte primärt på att forskarna kodar data så att det inte framgår att de är mina. Jag syftar på det elementära faktum att man samlar mina data utan avsikt att återkomma till mig, som annars är det typiska när data om mig insamlas.

Det är viktigt att hålla denna kategoriskillnad i minnet när man debatterar integritetsskydd. Skatteverket skulle inte öda tid på mina inkomster, om de inte fick återkomma och kasta data i ansiktet på mig varje vår. Men syftet ”vetenskaplig forskning” innehåller inget mål om att återkomma till mig med utgångspunkt i mina data.

Frågan hur datainsamlaren preciserar sitt syfte borde rimligen ha principiellt olika betydelse, beroende på om det handlar om att återkomma till mig (i detta syfte), eller om det handlar om forskning där jag för all framtid frikopplats från uppgifterna som jag lämnat. Det vill säga, där syftet inte handlar om mig.

Biobanksforskningen möter här ett dilemma.

Anta att forskarna i mitt blodprov hittar anlag för en sjukdom som kan förhindras om åtgärder sätts in i tid. Bör de då plocka ned mina data från det personviktlösa kretsloppet i vetenskapen, och informera mig om anlaget?

Det kan låta självklart att man bör informera. Men samtidigt vore det ett avsteg från hur vetenskapen hanterar persondata utan mål om återkoppling till personerna bakom data.

Hur bör biobanksforskningen hantera upptäckter om enskilda provgivare, som kanske kan rädda deras framtida hälsa? Denna principiellt viktiga (och svåra) fråga är avhandlingsämne för vår senaste doktorand här på CRB, Jennifer Viberg.

Jennifer hälsas varmt välkommen hit. Jag vågar lova att Etikbloggen kommer att få anledning att ofta återvända till frågan om återkoppling till deltagare i biobanksforskning.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen stoppar ännu en datainsamling för framtida forskning

Datainspektionen (DI) vilar inte på sina lagrar. Nu har DI granskat Svensk Nationell Datatjänst vid Göteborgs universitet, och fattat samma beslut som för biobankssatsningen LifeGene: insamlingen strider mot personuppgiftslagen och måste upphöra.

Svensk Nationell Datatjänst (SND) samlar in data från forskningsprojekt i landet. Syftet är att göra dessa data tillgängliga för andra forskare i Sverige och utomlands. Som jag förstår det avgränsar man inte vilken typ av forskning som i framtiden får använda dessa nationellt sammanställda data. En mängd discipliner kan använda SND för att undersöka ett brett spektrum av frågor.

Göteborgs universitet, som driver SND, menar sig inte ha personuppgiftsansvaret. Forskarna som lämnat in materialet till SND fortsätter att ha ansvaret, menar man. DI gör en annan bedömning: Göteborgs universitet är personuppgiftsansvarigt för SND:s behandling av data.

Därefter skjuter DI in sig på två faktorer som man menar innebär att SND strider mot personuppgiftslagen. För det första att man inte inhämtat samtycke från de registrerade till att deras uppgifter överförs till SND. För det andra att syftet med datainsamlingen är något så diffust som ”framtida forskning”:

  • ”Det är fel på fel att först samla in uppgifter från andra forskningsprojekt utan att få de registrerades samtycke, och sedan ha ett så diffust syfte som framtida forskning”, säger Erik Janzon på DI.

Vad som slår mig när jag tar del av DI:s beslut om SND, är att man använder samma ord för att beskriva det diffusa syftet som man använde förra året i LifeGene-beslutet: ”framtida forskning”.

Vad som väcker min uppmärksamhet är att man tycks tillämpa något slags bokstavsläsning av syftet framtida forskning. Man tycks tolka framtida forskning som om det alltid hade samma diffusa innebörd, eftersom det är samma ord och samma bokstäver.

Men orden ”framtida forskning” betyder något annat för LifeGene än för SND. Efter vad jag förstår gör SND verkligen ingen avgränsning av vilka discipliner eller frågor som kan komma ifråga i framtiden. I LifeGene-fallet är det tvärtom angivet i informationen till deltagarna att den framtida forskning det handlar om utgörs av medicinsk forskning om folksjukdomar som allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer.

LifeGene förklarar också att målet med denna framtida forskning är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Och man ger exempel på vilken typ av frågor som kan komma att undersökas i framtiden.

Deltagarna som gav LifeGene sitt samtycke, kunde enligt min uppfattning göra sig en tydlig bild av den framtida forskning som LifeGene är avsett att stödja.

Det är också därför som regeringen kunde specificera att de nya regler för forskningsregister som aviserades tidigare i våras enbart gäller register för ett bestämt syfte: väsentligen LifeGenes avgränsning av den framtida forskning man stödjer.

Jag menar alltså att det är fel att tala om ”något så ospecifikt som framtida forskning”, som om det låg i ordens mening att detta är diffust. Ibland är framtida forskning något ospecifikt, ibland inte. Skillnaderna mellan SND och LifeGene visar att syftet framtida forskning kan betyda olika saker i olika fall.

Den bedömning från fall till fall som DI själv påpekar att man ofta måste göra av syftet med insamling av uppgifter, tycks man inte göra när syftet stavas ”framtida forskning”.

För övrigt anser jag att även insamling av uppgifter för så ospecificerad framtida forskning som i SND-fallet bör tillåtas. Det är orimligt att forskare inte ska kunna dela med sig av sina (anonymiserade) data, utan måste samla in samma slags data gång på gång på små isolerade forskningsdataöar. Men då måste lagen ändras, för bedömningen att SND bryter mot personuppgiftslagen är nog korrekt.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Varifrån kommer våra etiska övertygelser?

Den som följt Etikbloggen har nog märkt en underström av undringar om vad etik är. Ibland vänder strömmen upp mot ytan. Idag gör den det igen.

Jag fascineras av moraliska övertygelser. Att kloka människor kan ha motsatta övertygelser, och argumentera lika vältaligt för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO igen.

– Hur kan människor uppfatta samma saker så olika?

Betraktar man etiken på avstånd, kan man alldeles tappa stinget. Varför ge sig in i en sport där var och en utropar sig själv till segrare?

Vi argumenterar som om vi försökte göra intryck på en klok domare. Men det finns ingen domare. Bara den andre, som är oenig med mig.

Inte nog med att olika personer är oeniga. Jag kan vakna kallsvettig och vara oenig med mig själv. Eller åtminstone misstänka att vad jag argumenterade för igår var alldeles uppåt väggarna.

Varför ge sig in i en sport där självutnämnda segrare nästa dag diskvalificerar sig själva?

Vad som fascinerar mig mest är den envist återkommande övertygelsen, ”Så här är det!” Tänk att den trotsar all etisk komik, repar mod, och gång på gång lyckas ta sig själv på blodigt allvar.

När vi talar varmt för våra övertygelser, framförs argumenten som logiska grundstenar, som övertygelsen vilar tryggt på. Men jag har en erfarenhet som jag tror att jag delar med många. Nämligen att argumenten flödar först när jag är övertygad.

Den där logiska grundvalen som argumenten utgjorde för min övertygelse, verkar ha sin grund i övertygelsen själv. Min vältalighet tycks vara ett cirkelresonemang. Min logik tycks inte värd mer än tungomålstalande. Jag sjunger min övertygelse, och sången heter ”Mina goda skäl”.

Är det vad etik är? Människor som sjunger sina egna varianter av ”Mina goda skäl” för varandra? Och som i finalen utropar sig själva till segrare, om de nu inte diskvalificerar sig?

Etik framstår som en absurd aktivitet som vi borde göra oss av med, som man lämnar en illusion. – Hur är etik möjligt?

Jag misstänker att dessa undringar om etik uttrycker ett grundligt missförstånd. Jag tror att vi går vilse, för att vi gång på gång försöker förstå etiken som något förnuftsmässigt och logiskt. Jag tror att vi går vilse, för att vi tror att våra etiska resonemang primärt riktar sig till andra människor som vi försöker övertyga.

Etik är inte minst vår egen kamp med livet.

När vi resonerar etiskt med varandra, kämpar vi med en tredje part: med livet av idag. Vi försöker leda livet rätt, när frågor om GMO, biobanker och stamceller får oss att tappa orienteringen.

Min etiska övertygelse kommer inte från argumenten. Inte heller från slutsatserna. Snarare bildar argument och slutsatser tillsammans en väv eller ett system. De bildar en sammanhängande karta som orienterar mig i vad jag kan identifiera som vår samtid.

Vår övertygelse kommer inte från kartan. Övertygelsen kommer inte från logiska relationer mellan argument och slutsatser.

Övertygelsen förutsätter den egna kampen med terrängen. När jag finner att jag efter en tids ovisshet kan börja orientera mig i terrängen, börjar jag sjunga både argument och slutsatser med övertygelse. Nästan som en hyllning till livet som nu blivit klarlagt.

Terrängen övertygar mig om kartan, när kartan orienterar mig i terrängen.

Etik, föreslår jag, är till stor del arbetet att orientera våra liv in i tiden.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »