Jag vill bidra till forskning, inte prenumerera på genetisk information

Människor som stödjer biobanksforskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och genomgå hälsoundersökning – vad förtjänar de i utbyte?

En vanlig tanke är att dessa hjälpsamma personer i utbyte bör kunna få ta del av de oväntade upptäckter som forskarna gör om dem. Kanske upptäcker forskarna i en deltagares DNA en genetisk variant som är förknippad med ökad risk för sjukdom. Då plockar man fram kodnycklarna, identifierar deltagaren, och informerar denne.

På så vis kan provgivarna även känna större delaktighet i forskningen. De känner sig sedda och deras bidrag till forskningen erkänns.

Fullt så enkelt är det nog inte.

Det är en sak om forskarna råkar upptäcka en tumör, och deltagarens liv kan räddas om man snabbt identifierar och kontaktar denne. Men i biobanksforskning handlar det snarare om mer svårtolkade genetiska riskfaktorer. – Ska man informera om dessa procentsatser?

Dessutom används proverna år efter år i olika forskningsprojekt. En oväntad upptäckt om mig görs kanske tio år efter att jag gav provet. Då har jag glömt att jag gav det.

Vill jag känna mig ”delaktig och sedd” så långt efteråt, i form av procentsatser på förhöjda risker? Var det inte tillräckligt med den uppmärksamhet och hälsoinformation som jag fick när jag gav provet? – Var det inte DÅ som jag gjorde min insats?

Personligen kan jag tänka mig att bidra till framtida forskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och hälsoundersökas. Men om det innebär en livslång prenumeration på genetisk information om mig, så är jag tveksam. Det vore något annat än jag från början önskade.

Jag vill bidra till forskning, helt enkelt. Vill jag ha genetisk information om mig, så beställer jag ett genetiskt test.

Men andra provgivare vill kanske ha informationen. Bör forskningen då tillhandahålla prenumerationsservice?

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

One Response to Jag vill bidra till forskning, inte prenumerera på genetisk information

  1. […] av olika missförstånd. Jag filosoferar när jag inte behärskar mina egna resonemang, kanske om oväntade fynd i […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: