En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 45 av 50)

Unikt farligt!

Jag skrev för ett tag sedan om vår rädsla för genetiskt modifierade organismer, GMO. Jag funderade då över varför vi särställer GMO. Hur kommer det sig att vi är beredda att hantera riskerna med traditionell förädling av växter och djur, medan motsvarande risker i samband med GMO får oss att vilja utrota varenda genmodifierad organism?

Vi har en liknande tendens att särställa genetisk information. Varför tänker vi som om genetisk information är känslig på ett alldeles unikt personligt sätt, så att den måste omgärdas av lika höga skyddsmurar som GMO? Är det mer känsligt att jag har genetiska anlag för blå ögon, än att jag faktiskt har blå ögon?

I det här inlägget vill jag inte spekulera över varför vi lätt ser just genetik som exceptionellt känsligt och farligt. Det är mycket som vi identifierar som extraordinärt farligt. Det sker på ett nästan obevekligt sätt, som när en oljetanker sätts i rörelse. Ibland blir det otäckt, när Faran förknippas med folkgrupper, eller med sätt att leva.

Jag vill vända uppmärksamheten mot oss själva. I stället för att fråga ”Vari består det unikt farliga?”, vill jag fråga ”Vari består vår oförsonlighet?”

Somliga tycks vilja säga att det är genom oförsonlighet som mänskligt liv formas. Det är genom våldsamma normaliseringsprocesser som samhället skapar kategorierna man och kvinna, civiliserad och ociviliserad, frisk och sjuk, god och ond, äkta och falsk.

Jag har svårt att acceptera denna misantropiska analys av människoblivande (har bloggat om det: ”ordning ur kaos”). Den liknar samma oförsonlighet som den vill analysera. Den misstror människan, som med våld skulle disciplinera en grundläggande frihet.

Människan tänks som sin egen kolonisatör, på en ursprungligen fredligt öppen kontinent.

Jag betvivlar tanken att våra liv i grunden formas genom samma oförsonlighet som vi lätt riktar mot vissa enskilda företeelser. Tvärtom framstår denna tanke själv som oförsonlig. Det är bara det att det unikt farliga utpekas som… människan själv.

Vår oförsonlighet arbetar bara punktvis, vill jag säga. För det mesta är den avslagen. Men plötsligt triggar något igång den. Vi känner övergången inom oss: hur vår oförsonlighet väller fram mot en annan människa, mot en grupp, mot en teknik.

Den andres leende, som vi gladdes med igår, förvandlas till ett avslöjande tecken på den andres outrotliga falskhet.

Är GMO och genetisk information unikt farliga? Eller väcker de snarare vår oförsonlighet?

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Krav på etisk strömlinjeform

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Vad är filosofi?

Jag fick nyss frågan vad filosofi är. Jag svarade genom att försöka ange det ord som oftast förekommer när man filosoferar.

Vad säger en filosof oftast? Jag tror att han eller hon oftast säger ”men…”:

  • ”Men är det verkligen så?”
  • ”Men borde inte då…?”
  • ”Men kan man inte tänka sig att…?”
  • ”Men hur kan man veta något sådant?”
  • Osv.

Ständigt någon hake! Alltid någon oklarhet! Just som man trodde att man resonerat riktigt klyftigt, sätter ordet ”men…?” krokben och man får börja om från början.

En filosof har huvudet fullt av ”men…?” inför hur vi spontant resonerar. Undrande invändningar som leder in på vägar vi normalt inte vandrar. Kartor måste ritas som vi inte trodde behövdes. Det envisa upprepandet av ordet ”men…?” ger oss utmaningar som vi saknar beredskap för.

Men just när kartan tycks återge allt väsentligt, störs lugnet av ännu ett oroande ”men…?”. Något viktigt stämmer trots allt inte!

Men målet är inte att invända eller rita kartor som vi normalt inte ser behovet av. Det har inget egenvärde att invända och undra.

Tvärtom är invändningarna förutsättningen för att man ska kunna ha ett mål med filosoferandet: att få SLUT på invändningarna, som irriterar och oroar.

Filosofi är en kamp med egna invändningar; målet är att få tyst på dem.

Men vad leder då filosofi till? En verksamhet som först gör irriterande invändningar, och sedan försöker få tyst på dem, vad kan den ha för vits?

Försök resonera om vad ”samtycke till framtida forskning” innebär. Då märker du nog snart att du själv upprepar ordet ”men…?”, inför dina egna trevande försök att resonera sanningsenligt. Dina invändningar kommer att irritera dig och sporra dig att tänka klarare. Du kommer att rita kartor som du inte trodde behövdes.

Även om vi föredrar att inte gå vilse, så går vi ändå vilse. Det tillhör att vara människa. DÅ förstår vi vitsen med att envist upprepa ”men…?”. DÅ förstår vi vitsen med att genomkorsa förbryllande sidor av livet tills vi överblickar dem, jagad av invändningar från en envis uppriktighet.

Men när vi slutligen fått tyst på invändningarna, då har filosofin gjort sig själv lika överflödig som en karta för att korsa din egen gata.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen kritiserar nya regler för registerforskning

Först stoppade Datainspektionen (DI) biobanksatsningen LifeGene. Sedan föreslog regeringen nya regler för registerforskning, tänkta att göra LifeGene lagligt. Förra månaden kom DI:s remissvar på regeringens förslag.

DI:s yttrande är skarpt kritiskt. Framförallt menar man att det är olämpligt att reglerna införs som en förordning, snarare än som en lag.

Jag är inte insatt i juridik och kan inte uttala mig om denna del av kritiken. Däremot innehåller DI:s yttrande även resonemang om etisk granskning och samtycke, som jag har egna tankar om (däribland några tvärtomtankar).

DI framhåller att regelförslaget innebär att datainsamlingar för medicinska forskningsändamål i många fall inte kommer att behöva etikgranskas. Etikgranskning görs först i ett senare skede, när forskare ansöker om att använda redan insamlade datauppgifter i forskningsprojekt.

Detta betyder att en känslig del av vad som hittills tillhört den etikgranskade forskningsprocessen, datainsamlingen, i många fall kommer att genomföras utan insyn eller stöd från etikprövningsnämnderna.

Här har DI en poäng. Jag tror att det är angeläget att även datainsamlingsfasen etikgranskas. Men jag vill göra ett tillägg.

Etikgranskningen bör i de aktuella fallen inte genomföras som om den gällde ett specifikt forskningsprojekt. Begreppet ”etikgranskning” måste få utvecklas och gå nya vägar, så att det får olika innebörd beroende på om granskningen avser forskningsprojekt eller forskningsinfrastruktur.

Infrastruktur för framtida forskning har ett annat slags syfte än enskilda forskningsprojekt. Samtycket får därmed en annan innebörd.

På denna punkt tycks DI hålla fast vid en syn på information och samtycke, som är lika utbredd som den är problematisk. Jag gissar att man tänker ungefär så här:

  1. Samtycke måste vara samtycke till NÅGOT.
  2. Detta NÅGOT måste preciseras för den som ger samtycket.
  3. Annars ges inte samtycke till NÅGOT, utan till LITE VAD SOM HELST.
  4. Och det är inget samtycke alls!

Problemet är att ”NÅGOT” har olika karaktär i olika sammanhang. Jag kan ge just dig samtycke till att plocka högst tio röda äpplen i min trädgård. Men jag kan också sätta upp en skylt, där jag ger förbipasserande mitt samtycke till att plocka äpplena i min trädgård.

Är det senare samtycket mindre specifikt, bara för att jag inte namnger vilka som får plocka, eller anger antalet äpplen som får plockas, eller deras färg? – Är det på något sätt mer oklart vad jag samtycker till?

DI tycks resonera som om det fanns ett allmänt mått på informations specificitet, som kan tillämpas på samtycke. När det gäller datainsamling som (på något sätt) har att göra med forskning, tycks man hämta detta förment allmänna mått från specifika forskningsprojekt. Utifrån detta mått framstår forskningsinfrastruktursyften inte som ”något specifikt forskningssyfte”, utan som ”lite vilken forskning som helst”.

Det är ungefär som om du vant dig vid att tänka, att ger man samtycke till äppelplockning, uppger man personerna som får plocka, antalet äpplen, samt självfallet äpplenas färg. Annars är det inget samtyckte till SPECIFIKT ÄPPELPLOCKANDE, utan till LITE VILKET ÄPPELPLOCKANDE SOM HELST.

Min skylt gav i så fall inget äppelplockningssamtycke, för den angav inte ”NÅGOT” äppelplockande! Det var ju lite överraskande, både för mig som skrev skylten och för dem som trodde sig förstå den.

För fem år sedan sedan publicerade Cambridge University Press boken Rethinking Informed Consent in Bioethics, av Neil C. Manson och Onora O’Neill. Boken ifrågasätter det sätt att tänka om information och samtycke, som inte bara DI tycks anamma som en självklarhet, utan som även kommer till uttryck i Dataskyddsdirektivet, som DI citerar i sitt yttrande.

Boken ifrågasätter dessutom om våra ”persondata” egentligen är så personliga i forskning, som ju inte är intresserad av oss som indivder. Samma tema har tagits upp på Etikbloggen.

Jag förstår att olika juridiska dokument måste stå i samklang med varandra, och att svenska regler inte kan gå på tvärs mot Dataskyddsdirektivet.

Men om dessa dokument uttrycker samma frestande överförenklingar om information och samtycke, finns risken att harmoniserandet av dokumenten börjar likna… nationell blindhet som söker vägledning och förankring i en ännu större, internationell blindhet.

Jag menar att vi måste fundera förutsättningslöst om vad etikgranskning och samtycke kan betyda i samband med forskningsinfrastruktur, till skillnad från enskilda forskningsprojekt.

Det är möjligt att DI har rätt i att detta är så omfattande frågor, att funderandet bäst görs i samband med utredning av ny lagstiftning, snarare än i hastigt påkomna förordningar.

För nog verkar det rimligt att även forskningsinfrastruktur etikgranskas – men på sina egna villkor.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Humaniora, politik och samhällsnytta

Har vi någon glädje av humaniora? Bidrar humanistisk forskning till exportnettot? Hjälper den oss att leva längre och friskare?

På DN-debatt skrev häromdagen tre företrädare för Stockholms universitet om tendensen i dagens utbildnings- och forskningspolitik, att prioritera medicin och teknik framför humaniora och samhällsvetenskap.

Nog har de rätt. Så snart ordet ”forskningssatsning” används av politiker, visar det sig snart att de tänker på något annat än forskning om språk, historia, filosofi, medier, juridik eller antropologi. Politiker talar helst om forskning som stärker svensk ekonomi och ökar vår välfärd.

De tre DN-debattörerna är lite tvehågsna i argumentationen. Å ena sidan tycks de säga att humaniora är viktig på ett annat sätt än genom att lydigt göra samhällsnytta. Humaniora gör något större och bredare: den bidrar till vår ”mänskliga självförståelse”. Å andra sidan tycks de säga att politikerna förbisett den samhällsnytta humaniora faktiskt gör.

Återigen har de rätt. Inte minst politiken fordrar ingående kunskap och reflektion om mänskliga förhållanden. Politiker har ständigt akut behov av stöd från humanister och samhällsvetare när de utformar politiken, och efterfrågar det också. Politiker läser och bildar sig betydligt mer än de flesta är medvetna om.

Politiker, om några, känner alltså humanioras betydelse in på bara skinnet. Och eftersom politik måste ha förankring bland människor i allmänhet, räcker det inte att bara politiker läser och reflekterar. Varför syns då inte humanioras betydelse tydligare i forsknings- och utbildningspolitiken?

Är politiker omedvetna om hur de stryper näringstillförseln till grenen de själva sitter på?

Jag är inte säker på svaret, men tror att det har att göra med tvehågsenheten i DN-artikeln. Humaniora är viktig på ett sätt som inte så lätt uttrycks i den nyttoretorik som debattörerna till sist tvingas ge efter för.

Vår fråga i detta inlägg tjänar som exempel. Vi har stött på ett humanistiskt problem. Politiken behöver humaniora och samhällsvetenskap; det vet varje ansvarsfull politiker av egen erfarenhet. Men behovet är svårt att uttrycka i de nyttotermer som politiken själv är hänvisad till, när satsningar försvaras offentligt.

Samma politiker som känner humanioras akuta betydelse in på bara skinnet, tvingas behandla humaniora som en tärande småsak när de planerar satsningar och omfördelningar av medel.

– Hur har humaniora hamnat i denna märkliga retorikskugga? Hur fungerar offentlig retorik? Fungerade den annorlunda förr? Varifrån kommer begreppet ”nytta”? Kan begreppet ändras? Vad är politik? Vilken roll spelar forskning och utbildning i ett modernt samhälle?

Frågorna är typiskt humanistiska. De har en paradoxal, självspeglande karaktär. Frågorna ställer sig i vägen för oss. De hindrar oss att närma oss framtiden på ett klokt sätt. Vi förstår inte vårt läge. Vi förstår inte oss själva. Vi vet inte hur vi ska gå vidare. Vi behöver tänka, forska, och tänka igen.

Även om humanistiska frågor inte alltid bidrar till exportnettot eller ökar välfärden, så är de brännande samtids- och framtidsfrågor. Det vet varje politiker som bävar inför sitt ansvar.

Men om humaniora presenterar sig i nyttoretorisk strålglans – en tendens i DN-artikeln – är risken att den urholkar sin egentliga betydelse, som inte så lätt låter sig sägas.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Registerskräck och demensvård

Jag läste en gammal svensk seriestripp, som jag minns så här. Ett postkontor har öppnat inne på huvudorten. En bonddräng kommer in och frågar:

  • – Har det kommit brev till mig?
  • – Vad heter du då?
  • – Karl Jonsson.

Posttjänstemannen tittar efter: Nej, inga brev till Karl Jonsson. Drängen vänder på klacken. Men just som han sveper ut genom dörren, så vänder han sig om och ropar:

  • – Ha, där lurade jag er allt! För är det någon som inte heter Karl Jonsson, så är det allt jag det.

Det var en slug dräng, som skyddade sin integritet från storebrorsamhället. Eller var han bara okunnig om sammanhanget och att postkontoret inte vill övervaka honom i något dunkelt syfte?

Den säkert hundra år gamla seriestrippen sätter fingret på en aktuell svårighet: Integritetsfrågor är inte bara viktiga. De är även så känsliga för oss, att vi lätt blir irrationella om dem.

Denna dubbelhet gör integritetsfrågor svåra att hantera klokt. För å ena sidan finns verkliga hot som måste tas på allvar. Å andra sidan är det ett område där vi lätt hallucinerar hot, som om vi led av en motsvarighet till bacillskräcken.

Tänk på det, nästa gång du överväger att utesluta de fyra sista siffrorna i ditt personnummer: Är du klok och förståndig, eller liknar du ”Karl Jonsson”? – Det är inte alltid lätt att säga!

Modern sjukvård och klinisk forskning bygger på att patienter registreras. Blir du sjuk men lider av registerskräck – stanna hemma, eller uppge namnet ”Karl Jonsson” och ljug om symtomen!

Datainspektionen beslöt nyligen att granska ett register över dementa. Registrets syfte är att möjliggöra forskning som kan förbättra vården av denna patientgrupp. Men eftersom dementa saknar beslutskompetens och inte kan ge informerat samtycke till registreringen, misstänker Datainspektionen att det så kallade SveDem-registret är olagligt.

Om registreringen är brottslig, så blir det svårt att på laglig väg förbättra vården av demenssjuka. Modern sjukvård bygger som sagt på forskning som bygger på registrering av patientdata.

I en artikel på DN debatt protesterar tre forskare att Datainspektionen riskerar att göra de demenssjuka en björntjänst, genom att inte väga in nyttan som registret är menat att göra för denna patientgrupp. En sådan avvägning gör däremot Etikprövningsnämnden, som godkänt demensregistret.

Redan dagen efter svarar DN:s egen ledarsida att vi bör vara tacksamma för att Datainspektionen skyddar oss från forskarnas notoriska klåfingrighet.

– Jag frågar: Borde demenssjuka snarare skyddas från en registerskräck som ibland drivs som politisk linje som vet lika lite om forskning och sjukvård som en och annan bonddräng om postverket?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att arbeta med sitt betraktelsesätt

De senaste två blogginläggen, om moralisk övertygelse och om moralens grund, slutade i ett fyrverkeri av frågor. Nu är det dags att besinna sig!

Här är vad vi kom fram till:

  1. Övertygelse och skäl är på samma nivå.
  2. Övertygelse och skäl tillhör samma betraktelsesätt.

Detta förbryllar, för vi tycks innestängda i våra perspektiv. Hur kan vi ens tro oss ha rätt syn på saken, om vårt betraktelsesätt inte grundas i något verkligt? Varifrån kommer övertygelsen, om argumenten bara uttrycker perspektivet vi redan är i?

Jag vill göra två kommentarer, som jag hoppas gör allt klarare (inte minst för mig själv):

  • (A)  Ett perspektiv är inte som en dröm. Ett perspektiv är ett betraktelsesätt på företeelser vi ser, hör och tar på. Perspektivet är genomskinligt för verklighet; inte en andra rangens drömverklighet.
  • (B)   Att argumentera är inte att passivt uttrycka sitt synsätt (inte som att tala i sömnen). Det är att arbeta med sitt betraktelsesätt på något verkligt; att ordna, väga och värdera den erfarenhet vi ser genom perspektivet. Detta arbete får motstånd från den verklighet som perspektivet släpper igenom.

Moraliska perspektiv är inte som mänskliga drömvärldar. De tillhör vår vakenhet, vårt arbete med att ordna erfarenheten och ge den form.

Protagoras är ökänd i filosofin för sin lära att ”människan är alla tings mått”. Denna lära har förbryllat, ungefär som punkterna (1) och (2) förbryllar oss.

Jag tror att Protagoras hade en poäng. För att poängen inte ska förbrylla, måste vi hålla i minnet att den människa som är alla tings mått varken går eller pratar i sömnen, utan vaket arbetar med sitt sätt att se på saker och ting.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

Mer om moralens grund

På Etikbloggen förra veckan startade jag ett fyrverkeri av frågor om våra moraliska övertygelsers grund.

Allt började med jag sa att argumenten för våra övertygelser är på samma nivå som övertygelsen. Övertygelse och skäl tillhör samma moral. Grunden måste, om den finns, vara hela betraktelsesättets grund; både övertygelsens och skälens grund.

Grunden framstår då som dunkel. Den måste vara både för-mänsklig och för-språklig, för den sammanfaller inte med skälen vi mänskligt kan uttala. Den föregår skälen, som moralens egentliga urgrund!

En och annan djuping i filosofihistorien har försökt rita fantombilder av denna avgrundslika grund, med idéer om ”Andens utveckling”, ”den blinda viljan”, ”varats historiska skick” etc. etc.

För mig är det filosofiska mystifikationer som inte löser problematiken. Jag vill hantera fyrverkeriet på ett annat sätt.

Jag håller fast vid att övertygelse och skäl är på samma nivå. Men jag tror vi går vilse när vi börjar svamla efter en mer ursprunglig grund bortom allt mänskligt.

Ett exempel:

I kommentarfältet undrar du över min övertygelse att Datainspektionen inte borde ha stoppat LifeGene. Jag svarar genom att ”ange skäl”. Frågan är: Hur fungerar mina skäl, om de är på samma nivå som övertygelsen?

Svaret jag vill pröva idag, är att skälen KLARGÖR mitt betraktelsesätt. Genom att visa upp det tydligare och mer i sin helhet. Skälen är pedagogiska snarare än grundvalsmässiga.

Mina argument är som en studieresa i mitt betraktelsesätt. De ger en mer fullständig bild av hur jag ser på biobanker.

Inom betraktelsesättet är det uppenbart, närmast en truism, att LifeGene inte borde ha stoppats. – Men vi lever ju inte i mitt betraktelsesätt. Vi lever i verkligheten.

Mina skäl vill inte bara förklara mitt perspektiv. De vill även övertyga om hur det är. Och du låter dig inte övertygas; du ser annorlunda på saken. Måste det inte finnas en grund – en verklighet – som vi kämpar om genom att argumentera och ge skäl?

Men om skälen tillhör betraktelsesättet, och är på samma nivå som övertygelsen – hur kan våra diskussioner någonsin göra anspråk på att sträcka sig till hur det verkligen är?

Fyrverkeriet av frågor är igång igen!

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Kan moralisk övertygelse hitta hem till sin grund?

Jag blir inte kvitt frågan om den moraliska övertygelsens grund. Vi är helt säkra på vår sak: man får inte forska på mänskliga embryon… eller så får man göra det.

Varifrån kommer säkerheten i övertygelsen? Har den någon grund? Finns grunden inom oss? Finns den utanför oss?

Skälen vi anger brukar komma tillsammans med övertygelsen. Varje övertygelse har sin egen skara av skäl, så att säga. Nästan som om skälen vore vältaliga beundrare av övertygelsen.

Är det i själva verket övertygelsen som är grunden för skälen?

Eller är övertygelsen, tillsammans med skälen, en enhet? Så att vi borde fråga efter grunden för såväl övertygelsen som skälen för den?

Det måste i så fall vara en egendomlig grund, eftersom den inte sammanfaller med något av skälen vi kan ange för övertygelsen.

En tyst grund? En avgrund?

Hur kan en avgrund övertyga och stödja skäl?

Min fråga är visst ett helt fyrverkeri av frågor. – Hur hanterar man ett filosofiskt fyrverkeri?

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning på medvetslösa: inte så galet som det låter

Förra veckan rapporterade Svenska Dagbladet att regeringen snabbutreder möjligheten att forska på beslutsoförmögna personer, däribland medvetslösa.

Nyheten väcker två fördomar till liv. Den ena fördomen handlar om forskning, och säger att forskarnas primära intresse är att forska, en sorts blind erövringslusta.

Den andra fördomen handlar om etik, och säger att etikens uppgift är att säga NEJ; att sätta gränser för forskarnas erövringslusta.

Fördomarna får oss att tolka nyheten så här: forskarna vill använda medvetslösa som försöksdjur, och testa alla möjliga läkemedel på dem. Etiken måste stoppa sådan omänsklig behandling av de mest sårbara.

Läser man blogginläggen som nyheten gav upphov till, kan man ana dessa fördomar i aktion.

Så galet enkel är inte verkligheten. Det handlar i själva verket om att förbättra vården för patientgrupper som av olika skäl inte kan ge samtycke till forskning. Hit hör exempelvis medvetslösa patienter, som anländer till akutmottagningen med brusten kroppspulsåder. Forskarna vill kunna pröva nya behandlingsmetoder på dem, så att vården av dessa patientgrupper utvecklas. Somliga får den traditionella behandlingen, andra den nya, och så jämför man vilken som fungerar effektivast.

Det är alltså ingen blind erövringslusta bakom viljan att forska på medvetslösa, utan forskningen svarar på ett behov i vården.

En av anledningarna till att regeringen snabbutreder forskning på beslutsoförmögna, är att Sverige är ett av de få länder i Europa som inte tillåter sådan forskning. Vi har helt enkelt varit extra duktiga på att leva upp till den andra fördomen. Den att etikens uppgift är att säga nej och sätta gränser.

Beslutsoförmögna kan förefalla extra sårbara och därför i extra stort behov av ett skyddande STOPP! Men en sådan ”skyddsetik” gör dem snarare mer sårbara: de får minde väl underbyggd vård än andra grupper.

Jag har tidigare bloggat om forskning på beslutsoförmögna, och Mats G. Hansson skrev om frågan i Läkartidningen.

Ibland är det etikens uppgift att säga ja och att riva gränser.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »