Forskning med mina data, men inte om mig

Det är märkligt hur internetföretagens hemsidor ständigt anpassas till lilla mig. Besöker jag Amazon, verkar det som om hela affärsverksamheten kretsade kring just de musiker jag nyligen råkat lyssna på.

Företagen samlar data om vad jag brukar surfa upp på deras sidor och anpassar sig automatiskt till min dator, så att produktpresentationen får maximal attraktionskraft på mig.

Det är ganska irriterande att få sin egen internethistoria i ansiktet på det där viset.

Exemplet illustrerar något allmänt. Nämligen att oftast när data samlas in om oss, så handlar även syftet om oss. Skatteverket samlar in data om mina inkomster, för att sedan kunna återkomma till mig med krav på kvarskatteinbetalning, särskilt anpassat till mig.

Mig, mig, mig: mina data handlar om mig. Förr eller senare får jag dem i ansiktet, i form av läckra erbjudanden, kvarskattekrav, eller ändrade försäkringspremier.

Det finns ett lysande undantag från mina datas tendens att återkomma till mig: forskning. När forskare vill spara mitt blodprov eller ställa känsliga frågor om mina levnadsvanor, så är de paradoxalt nog inte ett skvatt intresserade av mig.

Forskarna är intresserade av allmänna mönster som de kan urskilja i data från tusentals personer. Skulle forskarna i framtiden återkomma till deltagarna, är det möjligen för att ställa uppföljande frågor, som kanske låter åldrandets mönster att framträda.

Mönster, mönster, mönster: forskningsregister handlar om mönster. Inte om någon av oss som gav uppgifterna.

Forskningsregister är därför kategoriskt annorlunda skatteverkets register eller internetföretagets data om mina surfvanor. Man kunde säga att forskarna skickar ut mina data i en avpersonifierad rymd. Där svävar mina data utan att min person kan attrahera dem tillbaka till mig. De forskar med mina data. Men det handlar inte om mig.

Jag syftar nu inte primärt på att forskarna kodar data så att det inte framgår att de är mina. Jag syftar på det elementära faktum att man samlar mina data utan avsikt att återkomma till mig, som annars är det typiska när data om mig insamlas.

Det är viktigt att hålla denna kategoriskillnad i minnet när man debatterar integritetsskydd. Skatteverket skulle inte öda tid på mina inkomster, om de inte fick återkomma och kasta data i ansiktet på mig varje vår. Men syftet ”vetenskaplig forskning” innehåller inget mål om att återkomma till mig med utgångspunkt i mina data.

Frågan hur datainsamlaren preciserar sitt syfte borde rimligen ha principiellt olika betydelse, beroende på om det handlar om att återkomma till mig (i detta syfte), eller om det handlar om forskning där jag för all framtid frikopplats från uppgifterna som jag lämnat. Det vill säga, där syftet inte handlar om mig.

Biobanksforskningen möter här ett dilemma.

Anta att forskarna i mitt blodprov hittar anlag för en sjukdom som kan förhindras om åtgärder sätts in i tid. Bör de då plocka ned mina data från det personviktlösa kretsloppet i vetenskapen, och informera mig om anlaget?

Det kan låta självklart att man bör informera. Men samtidigt vore det ett avsteg från hur vetenskapen hanterar persondata utan mål om återkoppling till personerna bakom data.

Hur bör biobanksforskningen hantera upptäckter om enskilda provgivare, som kanske kan rädda deras framtida hälsa? Denna principiellt viktiga (och svåra) fråga är avhandlingsämne för vår senaste doktorand här på CRB, Jennifer Viberg.

Jennifer hälsas varmt välkommen hit. Jag vågar lova att Etikbloggen kommer att få anledning att ofta återvända till frågan om återkoppling till deltagare i biobanksforskning.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

8 kommentarer till Forskning med mina data, men inte om mig

  1. Jennifer Viberg skriver:

    Och jag tackar för välkomnandet! Det ska bli spännande att reda i denna högaktuella fråga!

  2. […] har att göra med var jag skrev på bloggen förra veckan. Persondata i forskningen har en helt unik status, eftersom forskarna samlar data utan […]

  3. […] Ena stunden tänker jag att det är otäckt när forskare samlar in DNA och känsliga persondata. Vad är det för fönstertittare? – Nästa stund tänker jag att de inte tittar på mig. De tittar på mönster i stora datasamlingar. Ingenstans är mina persondata så frikopplade från min person som i forskningen. […]

  4. […] Boken ifrågasätter dessutom om våra “persondata” egentligen är så personliga i forskning, som ju inte är intresserad av oss som indivder. Samma tema har tagits upp på Etikbloggen. […]

  5. […] klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras […]

  6. […] inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster, […]

  7. […] kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på […]

  8. […] att forskarna inte studerar enskilda utan samband på gruppnivå, […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: