Biobanker och järnvägar för framtida bruk

Datainspektionens beslut att stoppa biobanksatsningen LifeGene debatterades även förra veckan i Upsala Nya Tidning (UNT). Men på ett sätt som tycks strida mot hur jag tolkat situationen här på Etikbloggen. Så jag måste fundera vidare…

Min tolkning har ju varit att LifeGene utgör infrastruktur för framtida forskning. När jag försökt förstå Datainspektionens (DI:s) beslut att stoppa LifeGene för dess (påstått) ospecifika syfte, föreslog jag att DI behandlar LifeGene som om det handlade om ett enskilt forskningsprojekt. Ett forskningsprojekt som angav syftet ”framtida forskning” vore onekligen absurt vagt.

Min tanke har alltså varit att om vi förstår LifeGene som forskningsinfrastruktur, förstår vi även det specifika i dess framtidsorienterade syfte.

Men debatten i UNT tyder på att jag missförstått situationen. Generaldirektören för DI, Göran Gräslund, skriver i sin replik till forskarna som startade UNT-debatten, att LifeGene är forskningsinfrastruktur, inte en specifik forskningsstudie.

Att det handlar om infrastruktur skulle alltså vara LifeGenes problem! De sju forskarnas slutreplik i UNT blir därför med nödvändighet:

  • ”LifeGene är en framåtblickande kohortstudie, inte en herrelöst drivande forskningsinfrastruktur”.

Allt detta rimmar illa med hur jag beskrivit situationen på Etikbloggen. Varför framhäver DI infrastrukturen? Varför framhäver forskarna forskningen? Jag hade förväntat mig motsatsen.

Låt oss fundera över infrastrukturer och syften. Kan man tänka sig en syfteslös infrastruktur? Nej, det vore ett missförstånd. En järnväg utan syfte är ingen järnväg. Utan bara några metallskenor genom landskapet.

Syftet med ny järnväg är att tåg (i framtiden) dagligen ska förflytta människor och varor mellan vissa platser. Detta syfte är specifikt som infrastruktursyfte, även om det saknas tidtabell för tågen som (i framtiden) använder järnvägen. Om en myndighet krävde ett mer specifikt syfte, vore det ett missförstånd att snabbtrycka tågtidtabeller.

I LifeGene utgör databanken infrastrukturen. Dess syfte är att stödja framtida forskning. – Men inte vilken forskning som helst. Inte högenergifysik. Utan forskning om mekanismerna bakom vanliga sjukdomar. – Men inte vilken forskning som helst om vanliga sjukdomar, utan en som använder prover och hälsouppgifter snarare än försökspersoner. – Men inte vilken biobanksforskning som helst, utan en med särskild design, den framåtblickande kohortstudien. – Men inte vilka framåtblickande studier som helst, utan bara projekt som bedömts av en etikgranskningsnämnd.

LifeGenes databank kan sannerligen inte användas till vilken ”framtida forskning” som helst. Det handlar om specifik forskning som man kan förklara för provgivare, och som de kan ge sitt samtycke till. LifeGene är inbäddat i ett specifikt forskningssammanhang.

Debattläget är alltså detta: Forskarna betonar sammanhanget där det specifika syftet finns. DI abstraherar bort från sammanhanget och ser därför inget specifikt.

Enligt Göran Gräslund är reglerna klara och tydliga, och talar mot LifeGene. Syftet är för oklart för att vara förenligt med personuppgiftslagen. Människor kan inte samtycka till ”framtida forskning”. Men för att tillämpa reglerna måste ju DI tolka reglerna…

Att tolka lagen kräver även att man tolkar verkligheten som lagen tillämpas på. I detta fall tycks tolkningen innebära att DI isolerar LifeGenes databank som fysisk entitet (som ”ren räls”). Som om infrastrukturen inte fanns i ett bestämt forskningssammanhang, där den har ett bestämt syfte som kan förklaras för provgivare. Som om eventuella syften kom in först i framtiden, när forskare planerar enskilda projekt utmed LifeGenes järnväg.

Abstraktionsgraden i DI:s tolkning av verkligheten gör att man uppfattar LifeGene så här:

  • ”Vi samlar in de här uppgifterna först. Sedan funderar vi ut sätt att använda dem på”.

Detta är ett djupt missförstånd av forskningsinfrastruktur.

En syfteslös infrastruktur är ingen infrastruktur. I den abstrakta meningen är LifeGene ingen infrastruktur. Inget annat heller. Men i en rimligare mening, som fordrar att vi tar hänsyn till den specifika forskningsverklighet där LifeGene ingår, är databanken en integrerad infrastruktur med bestämt syfte som kan beskrivas för provgivare.

Att beakta sammanhanget är a och o vid tolkning. Förstår man sammanhanget kring LifeGene, förstår man att ”framtida forskning” har en specifik mening. Redan idag.

Så jag håller nog fast vid min tolkning av situationen ännu ett tag. Även om den blivit mer invecklad.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

8 kommentarer till Biobanker och järnvägar för framtida bruk

  1. Joanna Forsberg skriver:

    I Sverige måste all forskning som bedrivs på prover som inte är helt anonymiserade godkännas av en etikprövningsnämnd. Varje prov som går att härleda tillbaka till en individ måste alltså få grönt ljus från en etikprövningsnämnd innan forskare får använda det, och då enbart inom ramarna för en noggrant specificerad studie. Nämnden kan också ställa som krav att förnyat samtycke inhämtas från provgivaren. Detta gäller även proverna som LifeGene har samlat in.

    Hur proverna får användas är alltså noga kontrollerat. Och proverna är frivilligt donerade av individer som vill medverka till medicinsk forskning. Det är svårt att se vad som skulle vara fel med detta (ur ett etiskt perspektiv).

    Själv kan jag se två potentiella problem: 1) det är möjligt att donatorerna inte har fått en helt korrekt bild av förutsättningarna (t.ex. vad gäller sannolikheten för banbrytande upptäckter) och 2) en del av dem kan ha lockats att delta p.g.a. utlovade/upplevda personliga fördelar. Båda dessa är generella för medicinsk forskning och ter sig hanterbara genom etikprövning. Därför verkar det rimligt att etikprövningslagen ändras så att den omfattar även uppbyggandet av biobanker för framtida ”ospecificerad” medicinsk forskning.

    Det är självklart att ingen skall luras eller otillbörligt lockas att delta i forskning. Men det är lika självklart att människor som vill bidra till biobanksforskning både nu och i framtiden skall ha rätt att göra det, oavsett om formen kallas projekt eller infrastruktur!

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack för kommentaren. Jag håller helt med dig om de två potentiella problemen. Därför tror jag, liksom du, att det vore bra om lagen ändrades, så att uppbyggnad av biobanker för framtida ”ospecificerad” forskning kunde etikprövas. (Jag vill kanske bara tillägga att det handlar om ”ospecificerad” forskning av ett specifikt slag.)

  2. […] vet att jag ser debatten om populationsbaserade biobanker ur denna synvinkel – som i inlägget Biobanker och järnvägar för framtida bruk. Det kanske kan låta som om jag viftade bort etiska invändningar mot biobanken LifeGene och […]

  3. […] har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att […]

  4. […] för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO […]

  5. […] kommentarfältet undrar du över min övertygelse att Datainspektionen inte borde ha stoppat LifeGene. Jag svarar genom att ”ange skäl”. Frågan är: Hur fungerar mina skäl, om de är på samma […]

  6. […] Forskarna verkar ovana vid att bli plötsligt bli utsatta för en myndighets granskning och maktutövning. De vill säga att LifeGene egentligen inte är något nytt, utan bara en vanlig framåtblickande kohortstudie. […]

  7. […] jag bloggat om turerna bakom Datainspektionens stängning av LifeGene, så har det ibland känts som om jag hamnat i en djungel av sammanflätade lagar och slingrande […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: