Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 42 av 50)

Skjut inte på patienten (och inte på uppgiftslämnaren heller)

2 april, 2013 / / Inga kommentarer

Ett nytt förslag på en europeisk dataskyddsförordning överbeskyddar forskningsdeltagare samtidigt som det utsätter patienter för större risk att insjukna och dö.

Så drastiskt kan man sammanfatta synpunkterna i en artikel i Lancet Oncology, skriven av Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Gert Jan van Ommen, Ruth Chadwick och Joakim Dillner.

Personer som ger data till forskningsregister utsätts inte för fysiska risker, som när man ställer upp som försöksperson för nya medicinska behandlingar. Risken vid registerforskning är rent informationsmässig: att information om deltagare olovligen sprids. Det är oklart om det överhuvudtaget är träffande att säga att människor ”deltar i forskning” när forskare statistiskt bearbetar stora datamängder.

Patienter (och människor i allmänhet) har ett betydande sjukdomsskydd tack vare registerforskning. Man beräknar exempelvis att HPV-vaccinering kommer att rädda 200 kvinnor per år från att dö i livmoderhalscancer, enbart i Sverige. Denna förebyggande behandling blev möjlig för att forskare hade tillgång till prover och registeruppgifter från 1960-talet och framåt, som visade på ett samband mellan en viss virusinfektion och livmoderhalscancer senare i livet.

  • Trots detta livsavgörande värde i biobanker och register,
  • trots att riskerna för deltagarna bara är informationsmässiga,
  • trots omfattande säkerhetsrutiner för att hindra att information sprids,
  • trots att forskarna inte studerar enskilda utan samband på gruppnivå, och
  • trots att det är oklart om man ens kan tala om ”forskningsdeltagare”,

anser EU-kommittén som tagit fram förslaget att det är så viktigt att skydda forskningsdeltagares integritet, att forskare som använder registerdata, förutom att etikgranskas lika noga som om de utsatte deltagare för fysiska risker, måste informera var och en som någon gång gett data till ett register om vilka frågor de vill studera, och be om samtycke till att utföra forskningen.

Inte en gång, utan gång på gång, år efter år, så fort något nytt samband undersöks i registren.

Det tycks ha gått troll i integritetsskyddet. Inte nog med att man är beredd att utsätta patienter för betydande fysiska risker för att skydda forskningsdeltagare från (redan väl kontrollerade) informationsmässiga risker. Man är även beredd att störa människor som knappast ens kan sägas delta i forskning genom att kontakta dem om informerat samtycke varenda gång man vill bearbeta redan lämnade data. Tala om integritetsintrång!

(En debattartikel på Svd Brännpunkt, som jag bloggade om för några veckor sedan, tar även den upp det nya förslaget på en dataskyddsförordning. Läs mer också på vår hemsida.)

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Doktorera vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB)

27 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Vi söker två nya doktorander till CRB:

1. Doktorand i forskningsetik/bioetik. Denna anställning har två möjliga projektinriktningar:

2. Doktorand i bioetik/medvetandefilosofi. Denna anställning har följande möjliga projektinriktningar:

  • (a) Begreppsliga och empiriska analyser av medvetandets natur och funktion i ljuset av modern neurovetenskap och medvetandefilosofi.
  • (b) Hur medvetande kan avläsas med hjälp av neuroteknologi.
  • (c) Kliniska studier av patienter med medvetandestörningar och etiska analyser av resultaten.

Läs mer om doktorandprojekten och om ansökan i länkarna ovan. Om du är intresserad så är du välkommen med din ansökan senast den 22 april 2013.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksforskning på samer borde göras synligare

20 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskaransvar när biologin har dubbla användningsområden

13 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Har biologer ett moraliskt ansvar om resultat av deras forskning kan användas inte bara för att göra gott (hindra pandemier) utan även för att skada andra (biologiska vapen)?

Man kunde tänka att forskarnas ansvar enbart är att ta fram vetenskaplig kunskap. Användningen av denna kunskap är andras ansvar.

Den tanken fick en knäck den 11 september 2001. Sedan dess har säkerhetssamhället arbetat hårt för att få forskarsamhället att ta större ansvar för forskning som kan användas vid exempelvis utveckling av biologiska vapen.

Har forskarna verkligen ett sådant ansvar, och hur tar de i så fall ansvar på bästa sätt? Dessa frågor undersöker Frida Kuhlau vid CRB i en avhandling som hon försvarar den 23 mars:

I avhandlingen argumenterar Kuhlau för att forskare har moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden, och hon försöker specificera vari ansvaret består. Det kan exempelvis handla om att alltid tänka igenom risker som ens forskning kan skapa; att rapportera oroande verksamhet; att vara beredd att ibland begränsa spridningen av resultat.

Hur tar forskningen bäst detta ansvar i praktiken? Det traditionella sättet att ta etiskt ansvar för forskning är att omgärda forskningen med etiska regel- och granskningssystem.

I likhet med Linus Johnsson som disputerade i lördags är Frida Kuhlau tveksam till en sådan yttre byråkratisk etikreglering av forskningen. Forskarna måste lära sig att själva resonera och agera kring risker i forskning med dubbla användningsområden.

Men att forskarna själva tar ansvar betyder inte att de gör detta var och en för sig. En enskild forskare saknar normalt hela den kompetens som krävs för att göra rimliga riskbedömningar. Forskarsamhället och säkerhetssamhället är beroende av varandra. Vad som krävs för att ta ansvar, föreslår Frida Kuhlau, är därför ett slags samtalande etik.

Moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden förutsätter pågående samtalsprocesser. Dessa processer kräver organisatoriskt stöd, plattformar. Ett nyskapande förslag är att en sådan plattform kunde utgöras av etiska granskningsnämnder.

I stället för att främst granska, som etiska nämnder traditionellt gör, skulle dessa alltså kunna stödja en etisk samtalskultur.

För mer information om denna angelägna avhandling, läs gärna Uppsala universitets pressmeddelande. Vill du höra frågorna diskuteras eller själv ställa frågor så sker disputationen lördagen den 23 mars klockan 9.15 i Museum Gustavianums Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Filosofins demon

5 mars, 2013 / / Inga kommentarer

I somras försökte jag besvara frågan

genom att ange det vanligaste ordet när man filosoferar: den irriterande invändningen ”Men…”. Den envisa invändningen får mig att tänka på Sokrates och hur han presenteras av Platon i ”Sokrates försvarstal”.

Platon låter nämligen Sokrates berätta om sina svårigheter att tala och agera offentligt. Han säger att han hör en inre gudomlig röst, en demon, som mitt i en replik kan hindra honom från att tala varmt för sina idéer.

I stället för att agera som en tankens entreprenör, tycks rösten mana Sokrates att i enskildhet granska sina idéer, säger han: att ställa granskande frågor.

När Sokrates beskriver demonen som hindrar honom från att tala, kan man lätt tro att Sokrates led av någon sjukdom, ungefär som man spekulerat över om Heliga Birgittas syner kan förklaras av epilepsi (det finns de som menar att Sokrates var epileptiker).

Jag vågar föreslå en annan tolkning: Sokrates demon är den hyperuppriktiga röst som filosofer utmanas av, som ständigt kommer med invändningar – ”Men…”.

Den tankeaktivitet som ordet ”Men…” driver fram är inte monologisk, utan blir av naturliga skäl en dialog med sig själv: en självgranskning där man försöker hantera demonens oändligt varierande invändningar – en dialektik.

Man blir inte filosof om man inte är beredd att plåga sig själv med invändningar; om man inte, som Nietzsche skrev, har modet att utföra en attack på sina egna övertygelser.

I Platons dialoger granskar Sokrates sina egna och andras idéer. En möjlighet i mitt tolkningsförslag är att rösten som Platon framställer som Sokrates, kanske inte alltid är Sokrates själv, utan snarare hans demon som envist attackerar till synes riktiga idéer.

Sokrates frågar på ett maniskt sätt; ja som om han vore besatt en filosofisk demon.

Det finns i så fall ingen anledning att spekulera över hur Sokrates demon lät inuti hans skalle. Jag vågar nämligen hävda att Platon släppte lös demonen, i dialog efter dialog.

Lägg märke till vilken unik verksamhet filosofi är, hur den skiljer sig från vad vi förväntar oss av en offentlig debatt. Åsiktsdebatt är just den verksamhet som Sokrates demon hindrade honom från att delta i: att ställa sig upp som sina egna idéers advokat, och framföra dem som sanningar.

Filosofi är självkritik och därmed även samtidskritik. Glöm inte möjligheten av denna högre uppriktighet, som inte bara modigt står för sina idéer, utan som framförallt har modet att attackera dem.

Om sofister är sina egna advokater, så är filosofer är sina egna demoner.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förslag om ny europeisk dataskyddsförordning kritiseras

26 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På SvD Brännpunkt protesterade igår 16 professorer mot ett förslag på ny europeisk dataskyddsförordning. EU-förordningen skulle försvåra eller direkt omöjliggöra angelägen registerbaserad medicinsk forskning, framhåller de i debattinlägget

Författarna identifierar fem sätt på vilka förslaget allvarligt hindrar forskning om exempelvis hälsorisker i miljön och nyttan av olika behandlingar i sjukvården (se artikeln).

Jag vill ta upp en annan punkt i debattinlägget. Författarna framhåller nämligen att hantering av persondata för historiska, statistiska och vetenskapliga syften bör ha en undantagsställning i dataskyddet.

Jag tror att det finns en frestelse att invända: Ska forskarna ha en gräddfil genom IT-samhället? Ska de inte följa samma dataskyddsregler som andra? Ska personer som gett data till forskning ha sämre integritetsskydd än andra?

Vad man glömmer när man gör den invändningen, är inte bara hur angelägen registerforskningen kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på gruppnivå.

Som enskilda personer är vi totalt ointressanta för forskningen. Det finns därför rimliga skäl att särställa vetenskaplig forskning när man utformar persondataskyddet.

Inbrottslarmet ska inte utlösas av att någon passerar på vägen. Och det är vad registerforskarna gör när de bearbetar persondata: de passerar utan att titta in.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

När etiska principer skapar moraliska hallucinationer

20 februari, 2013 / / Inga kommentarer

I förra veckan skrev jag på The Ethics Blog om oväntade fynd. När forskare analyserar biologiska prover från människor för att studera hur arv och miljö samspelar vid sjukdom, kan de råka upptäcka genetiska variationer hos enskilda deltagare som kan vara relevanta för deras framtida hälsa. En aktuell etikfråga är om deltagarna bör informeras om dessa oväntade fynd.

Artikeln jag kommenterade förra veckan tog ytterligare ett steg och frågade:

  • Om vi antar att forskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd, har de en skyldighet att även aktivt leta sådana fynd?

Med andra ord: Har genomikforskarna en skyldighet att inte bara vara forskare, utan även fungera som ett slags läkare som utför genetiska hälsoundersökningar?

Joanna Forsberg hade en mycket träffande kommentar till inlägget. Förutom att det låter märkligt att ”leta efter oväntade fynd”, så framhöll hon att inte ens läkare har någon skyldighet att göra de vårdinsatser som här diskuteras.

Inom vården undviker man oväntade fynd genom att bara göra de tester som det finns kliniska skäl att genomföra, framhåller Joanna. Någon plikt att använda all tillgänglig teknik på sjukhuset för att totalskanna en patient som sökt för ledvärk, för att se om hen kanske dessutom har ett antal oväntade åkommor och sjukdomsrisker, finns inte.

Så hur i herrans namn kan den forskningsetiska debatten ha nått därhän att man diskuterar om forskare har skyldigheter att ge mer vård än vården själv?

Joanna och jag diskuterade detta i kommentarfältet utan att finna något riktigt tillfredsställande svar. Men jag gissar att professionaliseringen av etiken bidrar. Det har blivit en yrkesskyldighet att tillämpa etiska principer på medicinsk forskning. Detta fungerar hjälpligt så länge det går att identifiera drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara:

– Vill man tillämpa principer om att göra gott, att inte skada, eller att kompensera för uppoffringar och risker, så är det väsentligt att går att identifiera sådant som faktiskt gör gott, som faktiskt skadar eller som faktiskt utgör en uppoffring eller en risk.

Problemet är att när det handlar om biobanksforskning och genetisk riskinformation, så är det i dagsläget oerhört svårt att veta om de oväntade fynd man kan göra om deltagare gör gott eller skadar (t.ex. genom att oroa i onödan). Det är oklart vilka risker forskningsdeltagare egentligen tar eller vilka uppoffringar de gör, liksom vilken relation forskare och deltagare har, när forskarna inte arbetar med deltagarna själva, utan bara med deras prover.

Frestelsen är då stor att leta med ljus och lykta efter drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara. Kan man i dunklet ana något ”gott” för forskningsdeltagarna? Kan man ana ”risker” eller ”uppoffringar” som detta ”goda” eventuellt kunde ”kompensera”?

De etiska principerna börjar plötsligt styra verklighetsbeskrivningen och orsakar lätt moraliska hallucinationer. Risken att etiken i dessa fall gör alltför oväntade upptäckter av skyldigheter blixtbelystes av Joannas träffande kommentar.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Äntligen en bok om publiceringsetik

13 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På sistone har forskningsetiska problem uppmärksammats medialt. På UNT:s debattsida skrev Tobias Otterbring (universitetslärarförbundets doktorandförening) om hur doktorander ofta informeras bristfälligt om publiceringsetiska frågor, och hur de utnyttjas för att ge andra äran av doktorandens forskningsarbete.

Artikeln kommenterades sedan på ett insatt sätt på SLU:s blogg Etik, av Per Sandin.

I samma veva sände SVT ett avsnitt av Vetenskapens värld om forskningsfusk i Sverige och internationellt. Programmet illustrerade de svårigheter doktorander kan hamna i när de försöker uppmärksamma misstänkt fusk på den egna institutionen.

Doktorander befinner sig i en utsatt position eftersom de är så beroende av relationen till handledaren och den egna institutionen. Utsattheten förstärks av att det handlar om problem som det av naturliga skäl talas tyst om. Få vet säkert hur reglerna för medförfattarskap ser ut, eller vilka vägar man kan gå om man misstänker fusk. Man känner sig ensam och kan tvivla på sitt eget omdöme.

En ny publikation kan förhoppningsvis innebära en förändring. Mitt under ovanstående mediefokus på olika slag av forskningsfusk publicerade Studentlitteratur boken Publiceringsetik, skriven av Stefan Eriksson här på CRB och Gert Helgesson på Karolinska Institutet.

Detta är den första svenska boken om publiceringsetik. Här är några kapitelrubriker som ger en antydan om bokens matnyttighet:

  • Fusk och tveksam forskningspraxis
  • Hur upptäckt fusk hanteras
  • Tillbakahållande av resultat och överflödig publicering
  • Elektronisk publicering och open access
  • Medförfattarskap
  • Författarordning och värdering av medförfattarskap
  • Peer review och redaktionella bedömningar

Boken diskuterar verkliga exempel, innehåller ett appendix med etiska regler och koder, och ett stort antal informativa faktarutor. Inte minst utvecklar författarna ett genomtänkt sätt att resonera om publiceringsetiska problemställningar.

Jag hoppas och tror att boken ska göra det lättare för doktorander och forskare i allmänhet att tala mer öppet om problem som man hittills talat tyst om.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Bara ett moralpiller kan rädda oss nu

6 februari, 2013 / / Inga kommentarer

Jag läser ett filosofiskt förslag på hur världen kan räddas från undergång: moralpiller. Piller som hjälper oss inse vad som är rätt, och som motiverar oss att göra det. Kort sagt, piller som förbättrar vårt moraliska beteende.

Motiv till förslaget är en lång lista omoraliska beteenden i världen:

  • Folkmorden i Rwanda och Bosnien, där omvärlden bara såg på; slaveri; prostitution och barnpornografi; förtryck av kvinnor och minoriteter; sjukdomar och avsaknad av elektricitet i fattiga länder som de rika länderna inte engagerar sig i…

Till listan läggs ytterligare en lista på globala hot som omoraliskt beteende medför och som förvärras med människans tekniska förmåga:

  • Kärnvapenhot; terrorister som sprider virus och genomför cyberattacker på ekonomin; klimatförändringar…

Så går det, när folk beter sig omoraliskt: det går åt helvete! Traditionell moralisk fostran har inte gjort oss bättre än så här, och därför inte heller världen. Världsläget är så alarmerande att man kunde utbrista:

  • Bara en gud kan rädda oss nu!

I avsaknad på en gud, skriver filosofen David DeGrazia, får vi ta världsläget i våra egna pillertrillande händer. Vi får låta biomedicinen göra oss moraliskt bättre, så att världen sedan blir bättre att leva i.

Nu är det naturligtvis inte så att DeGrazia tror att det finns sådana här undergörande piller och frågar: varför i herrans namn tar vi inte vår dagliga dos moral, så att världen räddas? Han gör ett antal idealiserande antaganden:

  • OM det finns piller som säkert och effektivt gör oss mer moraliska,
  • OM pillren var billiga och kunde spridas rättvist till alla,
  • OM det inte finns skäl att misstänka negativa samhällskonsekvenser,
  • OM alla traditionella sätt att göra människor moraliskt bättre misslyckats.

Och frågar sedan: OM dessa antaganden vore fakta, borde vi inte välja pillervägen till frälsning? Jo, naturligtvis borde vi göra det. Om man gör dessa idealiserande antaganden, verkar det fullkomligt galet att avstå pillren.

Jag blir riktigt inspirerad av utsikten att pillervägen lösa problem vi hittills gått bet på:

  • Piller som gör idrottare obenägna att äta förbjudna piller, så att dopningen försvinner.
  • Piller som får arbetslösa att rycka upp sig, så att arbetslösheten försvinner.

Hör gärna av dig i kommentarfältet om du kommer på ytterligare världsproblem som – utifrån olika antaganden – bör lösas genom att var och en tar sitt moralstödjande piller!

Men kanske bör jag nämna ett idealiserande antagande som DeGrazia aldrig uttalar, utan tar för självklart: Världsproblemen orsakas av individers bristande moraliska insikt och motivation.

Utifrån den individualismen är det fritt fram att åsidosätta politiken, sociologin, statsvetenskapen, nationalekonomin, juridiken och kanske det mesta här i världen, och känna att man gör något mycket viktigare när man diskuterar sinnesutvidgande droganvändning som lösning på världsproblemen.

Vad DeGrazia egentligen visar är att han tror så blint på det moralfilosofiska tänkande han företräder, att all världens elände kan förklaras av att folk inte lever upp till det. Det hypotetiska pillret ska alltså göra folk så som moralfilosoferna diskuterar dem.

Då slutar det äntligen att gå åt fanders och världen räddas från undergång. Hallelujah!

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad betyder det att simulera hjärnan i datormodeller?

30 januari, 2013 / / Inga kommentarer

I måndags kom den spännande nyheten att ett av de två flaggskeppsprojekt som EU-kommissionen beslutat stödja de närmaste tio åren är Human Brain Project.

Projektet är ett internationellt samarbete mellan mer än 80 forskningsinstitutioner. Det ska utveckla superdatormodeller för att simulera den mänskliga hjärnan. Modellerna ska hjälpa oss förstå hur hjärnan fungerar, liksom hjärnans sjukdomar. Man förväntar sig även att projektet ska ha praktiska tillämpningar i form av ny dator- och robotteknik, liksom nya behandlingar av hjärnans sjukdomar.

Extra glada och stolta är vi på CRB över att Kathinka Evers är med på skeppet, som en av divisionsledarna för etik och samhälle. Hon ska bland annat undersöka de filosofiska konsekvenser projektet kan få för förståelsen av mänsklig identitet och mänskligt medvetande.

En central fråga för Kathinka är vad det betyder att simulera en hjärna. Hjärnan har ju utvecklats i en miljö och är ständigt kopplad till ett sammanhang. Vad betyder det för försöket att simulera hjärnan? Hur kommer sammanhanget in i simuleringen av hjärnan?

Kartläggningen av den mänskliga arvsmassan i Human Genome Project ledde till djupare förståelse för hur viktig miljön är för genernas funktion. Kommer Human Brain Project på motsvarande sätt att leda till att vi betonar miljön som hjärnan samspelar med och fungerar i?

Etikbloggen kommer att följa Kathinkas arbete med denna och andra frågor om hjärnan med stort intresse.

(Här är en intervju jag gjorde med Kathinka i juni 2012.)

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »