En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 43 av 50)

Känslan att det är OK att dopa sig skapas kollektivt

Dopning diskuteras ofta som den enskilde idrottarens medvetna handling. Idrottaren vill till varje pris vinna, och väljer strategiskt att dopa sig för att nå målet.

När cyklisten Lance Armstrong nyligen erkände att han var dopad då han vann Tour de France sju gånger, tog han personligen på sig ansvaret och framställde det som om dopandet varit hans eget beslut.

Samtidigt sa han i intervjun med Oprah Winfrey att han inte kände sig som någon bedragare när han dopade sig. Det var något som liksom ingick i jobbet. Det kändes helt enkelt inte fel att dopa sig; inte så länge det pågick!

Han talade plötsligt om dopning inte i individuella termer, utan som en dopningskultur som han förr tillhört utan att behöva tänka eller fatta några beslut, men nu ville ändra.

I en ny artikel i Sport, Ethics and Philosophy undersöker Ashkan Atry, tillsammans med Mats G. Hansson och Ulrik Kihlbom, detta ofta förbisedda kollektiva ursprung till känslor av rätt och fel.

Det är klart att när en idrottare erkänner dopning, så tar hen på sig fulla ansvaret. Men kanske att erkännandets dramaturgi innehåller ett falskt individualistiskt perspektiv på fenomenet dopning, som gör problematiken svårare att hantera?

Det menar i alla fall Ashkan Atry. Dopning är en kultur både materiellt och känslomässigt. Dopning går bortom den enskilde idrottsutövaren och involverar förutom lagkamrater även tränare, läkare, fans och sponsorer (med sina krav på övermänskliga prestationer).

Känslan att det är OK att dopa sig skapas socialt. Ska vi komma till rätta med dopning, måste vi undvika ett ensidigt individualistiskt perspektiv, och fokusera på sociala processer och vad Atry kallar känslokulturer inom idrotten.

Jag fann artikeln uppfriskande i sin verklighetsförankring inför ett fenomen som annars lätt lockar till tomma moraliserande gester.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Henrietta Lacks och rätten till betalning

Vävnadsprover från våra kroppar kan användas i forskning och ger ibland upphov till vinstgivande verksamhet. Det kanske mest dramatiska exemplet blev känt genom en bestseller: Den odödliga Henrietta Lacks.

Henrietta Lacks dog 1951 i livmoderhalscancer. Medan hon ännu levde tog hennes läkare prov från cancern (utan att be om samtycke). Det ovanliga med dessa cancerceller var deras odödlighet. Det gick att odla dem i laboratoriemiljö och de lever fortfarande. Detta har gjort ”HeLa-cellerna” oerhört användbara i medicinsk forskning. Forskning med cellerna har gett upphov till flera nobelpris, men också till vinstgivande produkter.

Det faktum att Henrietta Lacks var en fattig svart kvinna vars efterlevande inte haft råd till sjukvård har väckt frågan om människor, för att inte utnyttjas, bör få betalt för sina vävnadsprover.

Frågan benas upp i Science Policy Forum. Författarna till artikeln manar till eftertänksamhet.

För det första skiljer de mellan vävnader som sparas för diagnos/vård av patienter, och vävnader som samlas i forskningssyfte. Författarna menar att provgivare inte i något av fallen har egendomsrätt till vävnaderna de lämnat. De har därför ingen rätt till betalning för proverna.

Däremot bör provgivare kunna kompenseras om provgivandet innebär en extra insats. Vad man då betalar för är inte själva provet, utan för insatsen att lämna provet. En sådan insats gör dock inte patienter i vården. De lämnar ju proverna för att få egen diagnos och vård. Forskarna använder bara överblivet material. Beträffande patientprover görs alltså ingen insats som motiverar kompensation.

En annan åtskillnad som författarna gör, är mellan kompensering och del av intäkter. Man kan som sagt inte kompensera patienter för en insats de inte gör. Men anta att ett prov, som Henrietta Lacks cancerceller, leder till medicinska produkter som inbringar miljoner i intäkter.

Oberoende av hur provet insamlats – borde inte personen som lämnat provet ha rätt till del av dessa intäkter? Ska man få tjäna storkovan på andras celler utan att dela med sig?

Jo, det ska man få, menar författarna. Vävnaderna är bara råmaterial utan värde. Det är forskarnas intellektuella arbete som skapar värdet. Dessutom vore det orättvist om vissa provgivare med unik vävnad tjänar stora pengar på sina prover, medan de flesta blir lottlösa.

För att hårddra: Det var inte fel att Henrietta Lacks inte kompenserades, för hon var patient där provgivandet (om jag förstår rätt) inte innebar någon extra insats. Det var inte heller fel att inte ge hennes efterlevande del av vinsterna på HeLa-cellerna, för det var forskarna som skapade värdet. Det vore dessutom orättvist om provgivare som råkar ha celler med intressanta egenskaper tjänar storkovan, medan flertalet inte tjänar något.

(Däremot bör man be om samtycke när prov tas.)

Etikens vägar är märkliga: Först föreföll det orättvist att Henrietta Lacks inte fick betalt. Resonemangen i artikeln fick oss att tänka tvärtom; att det snarare hade varit orättvist om hon (eller familjen) fått betalt!

Samtidigt kan jag förstå om en enskild person såg en orättvisa i fallet Henrietta Lacks och skänkte pengar till hennes efterlevande. Om någon av läkemedelsutvecklarna som använt hennes celler gjorde det, skulle jag vara benägen att kalla det en moralisk handling. Ändå skulle jag inte rekommendera det som en etisk policy.

Bör vi skilja mellan samhällelig etik och mänsklig moral?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Betala för biobanksprover och ta betalt för dem

Frågan om kommersialisering av biobanksprover är dubbeltydig. Den kan syfta på om biobanken bör betala provgivarna för materialet från deras kroppar. Men frågan kan också gälla om biobanken bör ta betalt av forskarna som tar ut prover från banken.

I tidskriften Biopreservation and Biobanking diskuterar experterna kommersialisering i en tvådelad artikel.

Ena delen är skriven av CRB-medarbetarna Kathinka Evers och Joanna Forsberg. De fokuserar inte minst på första frågan (om biobanker bör betala provgivare), men de avser även andra frågan (om biobanker bör ta betalt av forskare).

Evers och Forsberg är skeptiska till båda slagen av kommersialisering. Att betala för prover till forskningsändamål kan få patienter att tänka att även de har rätt till ekonomisk ersättning för prover som tas i vården. Att ta betalt skulle hindra forskningen genom att forskningsmedel måste användas till material som man nu har gratis tillgång till.

Ytterligare negativa konsekvenser anges, som risk för objektifiering av kroppen, samt olika former av orättvisa.

Evers och Forsbergs främsta argument mot kommersialisering handlar dock om bästa möjliga användning av biologiska prover i forskningen. Förutom att kommersialisering skulle äta projektmedel som kunde användas till mer och bättre forskning, så menar de att man inte kan vara säker på att de som är villiga att betala mest för dessa begränsade resurser också är de som använder proverna vetenskapligt bäst.

Vidare menar de att kommersialisering riskerar det vetenskapliga värdet av proverna, eftersom proverna kanske inte blir representativa för den relevanta populationen.

  • Sammanfattningsvis: Begränsde biobanksresurser bör komma till så effektiv vetenskaplig användning som möjligt. Kommersialisering riskerar att inte stödja en sådan användning. Därför bör biobanker varken betala eller ta betalt för prover.

Andra artikeldelen är skriven av James F. Eliason. Han fokuserar främst på andra frågan (om biobanken bör ta betalt), men avser även första frågan (om provgivarna ska få betalt).

Till skillnad från Evers och Forsberg, så kan Eliason tänka sig att biobanken betalar provgivare när proverna tas för forskningsändamål. Om proverna tas inom vården, däremot, finns inga skäl att betala provgivarna, ens om proverna senare säljs på en marknad. Vad biobanken tar betalt för är mervärdet biobanken skapar genom att lagra och tillhandahålla prover på ett bra sätt.

Om Evers och Forsberg främst månar om att prover ska användas väl i forskningen, så månar Eliason främst om att biobanker ska bära sina kostnader på sikt. Han menar att dagens ekonomiska klimat är sådant att inte ens välfärdsstater med upplysta skattebetalare kan täcka biobankernas kostnader. Därför måste en avgift tas för proverna. Forskarna får söka ytterligare medel för att betala proverna (skattemedel!?). (Han antyder dock att enbart avgifter inte kan täcka kostnaderna.)

Intressant nog har Eliason ett liknande argument för kommersialisering som Evers och Forsberg har som motargument. Han litar inte på att biobanker kan formulera kloka kriterier för vilka forskningsprojekt som bör få tillgång till proverna. Dessutom menar han att eftersom provernas värde ökar av att användas i många olika forskningsprojekt, får biobankerna inte reservera sina prover åt särskilt priviligierade  forskargrupper utan de bör vara tillgängliga för så många forskargrupper som möjligt.

– En marknad för biobanksprover skulle lösa båda problemen.

  • Sammanfattningsvis: Eliason menar att det ibland kan vara rimligt att betala provgivare. Men framförallt bör biobanker sälja sina prover på en marknad: dels för att bära sina kostnader; dels för att proverna ska komma till bästa möjliga användning i forskningen.

Uppenbarligen är frågan om kommersialisering av biobanksprover inte bara dubbeltydig. Hur vi närmar oss problematiken beror dessutom på hur vi ställer oss till ekonomiska och politiska tendenser i samtiden; vad vi litar på och vad vi misstror.

Etiska frågor har en tendens att förgrena sig och bli alltmer övergripande.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Omvärdering av alla värden

Var Nietzsche inget annat än en galning när han rangordnade olika typer av moral? Han rangordande ju mänskliga värdeskalor utifrån vilket slags reaktion de utgjorde på livet; om de bejakade eller hämmade livet. Och han försökte omvärdera alla förhärskande värden.

Det kan tyckas befängt att försöka omvärdera värdeskalorna. Införs inte bara ytterligare en värdeskala? Vad är det för hybris, att tro sig kunna väga människors moral?

Ändå tror jag att vi alla rangordnar moral, exempelvis när vi kritiskt granskar tendenser i samtiden. Vi bedömer en utbredd samhällsmoral, ett samtida sätt att vara människa, som cyniskt, förflackat, kortsiktigt, ohållbart. Kanske till och med omänskligt.

Jag tänker på detta när jag läser Nina Björks samtidskritik i boken Lyckliga i alla sina dagar. Jag tänker på det när jag läser kritiken av samtida svensk forsknings- och utbildningspolitik i en debattartikel i UNT, ”Självständighet blev toppstyrning”.

Här omvärderas värdeskalor som är typiska för vår tid. Om du tycker att omvärderingen av dessa värdeskalor framstår som hybris hos några få intellektuella, så kan det vara en poäng att komma ihåg att de ekonomiska värdeskalor som kritiseras antagligen utgör en av de mest dramatiska omvärderingar av alla värden som mänskligheten genomgått.

Att omvärdera alla värden kan låta som galenskap. Men jag tror att den dag vi slutar att rangordna värdeskalorna – vilket är ett arbete på oss själva – så har vi slutat tänka.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Genetisk talangjakt

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förlängd ansökningstid för Forskare i Hälsoekonomi: 7 januari 2013

Etiska frågor om sjukvård och medicinsk forskning kräver ofta empiriskt underlag, så att resonemangen gäller verkliga förhållanden.

Flera av de frågor vi arbetar med vid CRB behöver erfarenhetsunderlag från så kallade ”Discrete Choice Experiments” (DCE). Vi söker därför en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi och dokumenterade erfarenheter av att arbeta med DCE.

Vi söker en kreativ person som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig miljö, behärskar engelska väl, och kan börja så snart som möjligt.

Anställningsperioden är två år, med möjlighet till förlängning.

Läs utlysningen och sök tjänsten!

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralens koppling till omständigheterna (och till oss)

Jag tänker vidare kring ett tema i förra veckans blogginlägg, om könskorrigerande operationer på barn som doktorn har svårt att könsbestämma.

Jag beskrev där hur vår moraliska uppfattning om dessa operationer kan växla dramatiskt – från att se dem som ”hjälpsamma” till att se dem närmast som ”könsstympning” – beroende på om våra nuvarande omständigheter tas för givna eller om vi öppnar oss för att de kan förändras.

Detta slog mig som en sida av moralen som ofta förbises.

Det är lätt att tro att moralen liknar en teori om världen. Vi rör oss i en etisk idévärld ovanför världen. Däruppe i det blå utvecklar vi vår etiska uppfattning om exempelvis de kirurgiska ingreppen ifråga. Men om våra uppfattningar skiftar dramatiskt beroende på hur vi står i världen – om ”hjälp” kan bli ”stympning” och vice versa när vårt sätt att stå ändras – så kan vår moral även sägas vara av världen (och av vårt sätt att leva i den).

Moraliskt tänkande består i så fall inte bara i att tänka ut en etik, som om jag vore en halvgud som svävade över världen och utvecklade moraliska uppfattningar om den. Jag är alltigenom människa och befinner mig i världen, på ett eller annat sätt. Det kommer att visa sig i min moral (som jag tror exemplet visar).

Det finns något försonande i detta. Moraliska uppfattningar som kan verka absolut främmande för varandra är dynamiskt kopplade till varandra: den ena uppfattningen blir den andra när vår balans i världen skiftar.

Om jag har rätt, så handlar moraliskt tänkande därför inte bara om världen, utan även om oss själva.

Etiskt tänkande är delvis självspeglande: ett arbete på oss själva. Vi är inga moraliska halvgudar som svävande betraktar världen. Vi är i världen, och av världen, och behöver med jämna mellanrum besinna oss på denna relation.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Könskorrigera barn – eller korrigera samhället?

På måndagsseminariet denna vecka presenterade Jameson Garland från juridiska institutionen sitt avhandlingsarbete. Han studerar från ett rättsligt perspektiv könskorrigerande operationer på barn.

Inte alla barn föds med uppenbara flick- eller pojkkroppar. Det skapar problem, så som vi nu lever och organiserar oss. Föräldrarna vill veta barnets kön; myndigheterna vill veta; vi utgår från att barnet självt kommer att vilja veta, när det börjar tala. Och kamraterna.

Men doktorn kan inte alltid säga säkert vilket kön det är. – Vad gör vi då?

Eftersom det är doktorn som förväntas besvara frågan på allas läppar, är det inte oväntat att man försökt hantera problemet medicinskt. Om doktorn kan bestämma ett rimligt kön åt barnet, kan sjukhuset erbjuda operationer som ”könskorrigerar” barnet i den riktning som doktorn beslutat. Förutsatt att föräldrarna samtycker.

Så om doktorn inte på den vanliga vägen kan fatta uppenbart rätt beslut, kan hen rekommendera operationer som i efterhand gör beslutet uppenbart, så att det föddes en klockren ”hon” eller ”han”.

Lagen tillåter detta, och det förutsätts att de kirurgiska ingreppen görs för barnets bästa. Men är de det? Det betvivlar Jameson Garland. Det finns inga belägg för att dessa operationer gör barnen lyckligare när de växer upp.

Ändå utförs ingreppen, i de bästa avsikter, trots bristen på evidens. Det finns naturligtvis skäl att misstänka att operationerna tillåts, och uppfattas som i barnets intresse, eftersom vi i allmänhet lever i en tvåkönad värld. Att utföra operationerna är som att säga, ”Välkommen till vårt tvåkönade kosmos!”

Men ett alternativ vore att korrigera samhället, bland annat lagstiftningen, så att det blir lättare att säga ”Välkommen!” utan könskorrigering av barn.

Det fascinerande, ur filosofisk synvinkel, är att i den stund vi öppnar oss för möjligheten att korrigera samhället snarare än barnet, så ändrar den hjälpande ”könskorrigerande” operationen gestalt och kan börja likna… könsstympning för att tillfredsställa en kulturs normer och trosföreställningar.

Hur ska vi förhålla oss till dessa moraliska gestaltväxlingar? Ska vi korrigera vårt etiska tänkande så att vi slipper dem också?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Skyddsperspektivet vinklar tillsynen av skyddslagstiftningen?

I en intervju i tidskriften Life Science Sweden försvarar Erik Janzon på Datainspektionen (DI) beslutet att stoppa LifeGene. Efter att ha tagit del av såväl DI:s som forskarnas resonemang, framstår motsättningen delvis som en kulturkrock.

Forskarna verkar ovana vid att bli plötsligt bli utsatta för en myndighets granskning och maktutövning. De vill säga att LifeGene egentligen inte är något nytt, utan bara en vanlig framåtblickande kohortstudie.

Men kanske bör man erkänna att LifeGene står för något nytt; nästan ett paradigmskifte inom medicinen? Med hjälp av data från en halv miljon människor bygger man upp en forskningsresurs som ska användas inte bara av en forskargrupp under en bestämd tid, utan som forskargrupper i en obestämd framtid ansöker om att få använda.

Medicinsk forskning håller på att bli Big Science; som partikelfysiken med sina stora och dyra anläggningar, som forskare ansöker om tillgång till. Men skillnaden är att medicinarna inte arbetar med osynliga kärnpartiklar, utan med data från verkliga människor.

Tar man ett sådant steg, och gör Big Science med persondata, får man räkna med mer myndighetsgranskning än vanligt.

DI verkar å sin sida ovan vid att ifrågasättas i sin myndighetsutövning. Man framhåller att man bara övervakar den integritetsskyddslagstiftning som det ligger i myndighetens uppdrag att övervaka:

  • ”… vårt uppdrag är att värna den enskildes integritet, och i den mån det finns ett motsatsförhållande mellan det och forskarens önskan att få in data så står vi på den enskildes sida”, säger Erik Janzon i intervjun.

Båda sidorna vill alltså säga att man gjort rätt, för man har ju bara gjort som vanligt i egenskap av forskare respektive myndighetsföreträdare.

Men inför det slags satsningar som LifeGene representerar, är hållningen ”vi gör bara som vanligt” knappast rimlig; varken för forskaren eller för myndighetsutövaren. Man måste ge sig i kast med en ny verklighet, öppna sig för nya tänkesätt. Lite filosoferande måste vi alla ägna oss åt då och då!

DI har visserligen rätt i att lagstiftningen inte är anpassad till den nya biobanksverkligheten. Lagen kräver exempelvis ingen etikgranskning av infrastruktursatsningar, bara av projekt. Något så känsligt som datainsamlingsfasen, där man tar prover och ställer frågor till människor, blir då utan etikgranskning.

Det behövs alltså en ny sorts etikgranskning av forskningsinfrastruktur, med ett annat uppdrag än ”vanlig” etikgranskning av projekt.

Men omöjligheten att idag etikgranska infrastruktur var inte DI:s angivna skäl till att stoppa LifeGene (lagen kräver ju ingen etikgranskning av infrastruktur). I stället fokuserade DI på vad man såg som ett alltför ospecifikt syfte med datainsamlingen.

Här menar jag att DI gör som forskarna som framställde LifeGene som en helt vanlig kohortstudie (bara en smula ambitiösare). För om man bedömer LifeGenes syfte som man bedömer vanliga projektsyften, så verkar syftet onekligen ospecificerat. Det är ju meningen att FRAMTIDA forskare ska formulera SINA forskningssyften.

Detta upplägg betyder dock inte att LifeGene, som DI tror, öppnar upp för vilken forskning som helst. Antagligen ännu mindre än CERN öppnar för vilka forskare som helst.

För att förstå hur LifeGenes syfte är ett BESTÄMT medicinskt syfte, som människor kan ge informerat samtycke till, måste vi förstå den nya biobanksverklighet som varken forskarna eller DI riktigt erkänner i konflikten. Detta har jag bloggat om!

Bägge sidorna tycks alltså röra sig in i framtiden med ryggen före. Det är dags att vända sig om och möta vad som redan tar form.

Med blicken framåt vill jag, trots att jag är amatör på juridikens område, säga: DI hade inga självklara skäl i lagen för att stoppa LifeGene. Försöker man förstå den aktuella verkligheten – vilket man rimligen måste när man tolkar lagens tillämpning på denna verklighet – förstår man att LifeGene syftar till att stödja ett bestämt slags framtida forskning, och inte bara är en gigantisk databas som man kan göra vad som helst med.

Däremot har DI rätt i att lagstiftningen behöver ses över, så att man exempelvis kan kräva etikgranskning av forskningsinfrastruktur.

Men om man på oklara grunder i lagen stoppar en stor forskningssatsning för att man på goda grunder anser att lagstiftningen generellt bör ses över, låter man då inte integritetsskyddsperspektivet ta över tillsynsverksamheten och vinkla tolkningen av rådande integritetsskyddslagstiftning?

– Vill du höra mer om biobanker och fundera själv, lyssna på Vetandets värld (20 november 2012).

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »